Nouveautés dans le domaine du syndrome de Turner

Volume 4 hiver 2010
Bulletin Turner
S O C I É T É
Nouveautés dans le domaine du syndrome de Turner
Syndrome de Turner
C A N A D I E N N E d u
Journée d’information
sur le syndrome de
Turner à Halifax
Mise à jour
sur le congrès
2010
Témoignage personnel
sur le syndrome
de Turner
Moi et le syndrome de Turner

Dans ce numéro :
Message de la présidente 2
Message de la directrice administrative 2
Mises à jour régionales, sections 3
et groupes
Personnes-ressources des sections 3
et des groupes
Journée d’information sur le syndrome 4
de Turner à Halifax
Rencontre à Saskatoon 4
Moi et le syndrome de Turner 5
Mise à jour sur le congrès 2010 6
Congrès à venir 6
Campagne de financement et 7
sensibilisation à propos du ST
Campagne d’inscription 7
Dons 7
Reconnaissance des donateurs 8
Contactez-nous 8
Le Bulletin Turner est
maintenant offert en format
électronique. Visitez le site
www.turnersyndrome.ca
pour y jeter un coup d'œil !
Message de la présidente
Shirley Underwood
Depuis le dernier bulletin, nous avons constaté une énergie
et un dévouement remarquables chez nos membres. À
Calgary, nos bénévoles se préparent avec enthousiasme pour
le prochain congrès et dans la région Atlantique, un nouveau
groupe s’affaire à organiser les prochains événements.
Chaque fois que nous demandons de l’aide, la réaction est toujours la même :
« Que puis-je faire ». Cela est très gratifiant. Beaucoup sont touchés par la
Société, constatent sa valeur et veulent aider en contribuant leur talent, leurs
capacités et leur temps. À toutes ces personnes, je dis « merci ». Grâce à
votre aide, la Société est énergique et efficace.
Si vous souhaitez contribuer, sachez que vos talents seront toujours appréciés.
Faites-nous le savoir. Écrivez un mot à president@turnersyndrome.ca.
Sincères salutations.
Shirley Underwood
Mot de la directrice administrative
Mary Edwards
Beaucoup d’événements sont survenus au cours des derniers
mois — dont une journée d’information des plus réussies
à Halifax; la planification d’un fabuleux congrès national à
Calgary en mai prochain; le passage du bulletin à un format
électronique; et le déménagement du secrétariat ! Poursuivez
votre lecture, puis cliquez pour atteindre notre site Web et
obtenir plus de détails.
Nos nouvelles installations dans l’ouest d’Ottawa sont un peu plus
spacieuses et se trouvent dans un immeuble entouré de superbes espaces
verts près de la rivière. Si vous venez à Ottawa, passez nous voir.
L’automne 2010 a également marqué mon cinquième anniversaire à titre de
directrice administrative de la Société et à cette occasion, j’aimerais féliciter
et remercier toutes les personnes avec qui j’ai collaboré au conseil et en tant
que bénévole sur le plan local au cours de cette période. La collaboration
avec ces gens remarquables constitue le principal avantage de mon travail !
Sincères salutations.
Mary Edwards
Hiver 2010 2

Mises à jour régionales, sections et groupes
GroupE DE Calgary
En novembre, le groupe de Calgary et des environs a organisé
une partie de quilles. C’est avec plaisir que nous avons accueilli
26 personnes ! Nous nous sommes bien amusés et verrons
à organiser davantage d’activités de ce genre à l’avenir. Un
groupe dévoué de personnes planifient actuellement le congrès
national du syndrome de Turner qui se tiendra en mai 2011 —
nous avons bien hâte de vous y voir.
Section de Vancouver
La section de Vancouver planifie des ateliers conçus pour
aborder les défis que doivent relever les femmes atteintes du
syndrome de Turner sur le marché du travail. Le premier était
intitulé « Gérer l’anxiété au travail » et a eu lieu le dimanche
7 novembre 2010. Le deuxième se tiendra le 26 mars 2011
et portera sur le sujet suivant : « Comment faire face à
l’intimidation au travail ».
Section de Toronto
Les 24 et 25 septembre, la section de Toronto a participé à
une foire d’information tenue par le Support Group Resource
Centre dans un centre commercial local. Nos bénévoles ont
répondu à des questions et ont renseigné les gens présents sur
le syndrome de Turner.
Journée de quilles à Calgary.
Personnes-ressources
des sec tions et des groupes
Nous avons des sections et des groupes
à Victoria, Vancouver, Edmonton, Calgary,
Saskatoon, London, Toronto, Ottawa, Montréal
et dans les Maritimes.
Pour de plus amples renseignements, veuillez
communiquer avec le secrétariat de la Société
à info@turnersyndrome.ca ou avec notre
comité de développement des sections à
chapterdevelopment@turnersyndrome.ca.
Sarah, Charmaine et Susan
à la Foire d’information
de Toronto.
Présentoir sur le
syndrome de Turner
à la Foire d’information
de Toronto.
Hiver 2010 3

Journée d’information sur le
syndrome de Turner à Halifax
Rencontre à Saskatoon
La journée d’information sur le syndrome de Turner à Halifax a
connu un vif succès ! Elle a commencé par un aperçu médical
du ST livré par le Dr Elizabeth Cummings. Sa présentation
incluait de l’information sur la génétique du syndrome de
Turner, les problèmes cardiaques, le traitement hormonal de
substitution et le suivi médical.
Après une pause et un atelier sur le réseautage, avec les
modératrices Patricia Allan-Clark et Isabelle Bélanger-Brown,
un délicieux dîner a été servi.
Le Dr Elizabeth Cummings a aussi participé à une tribune
médicale avec le Dr Renda Bouzayen, dont la spécialité
porte sur les options de fertilité pour les femmes atteintes du
syndrome de Turner. Le Dr Bouzayen a expliqué comment
le prélèvement des ovules, la fécondation in vitro (FIV) et la
transplantation d’embryon pouvaient constituer des options
de fertilité. Le Dr Cummings a parlé des attentes relatives au
traitement avec l’hormone de croissance.
La journée s’est terminée par un atelier de développement de
groupe animé par Shirley Underwood et Mary Edwards.
Cliquez ici pour voir des diaporamas de la journée d’information
sur le syndrome de Turner de Halifax ou consultez-les sur le
site www.turnersyndrome.ca.
Je suis fière d’annoncer que le groupe ST de la Saskatchewan
a tenu sa première rencontre. Elle a eu lieu au Saskatoon
Travelodge le 10 juillet 2010. Nos débuts sont modestes, avec
la participation de huit membres, mais je suis heureuse de
savoir qu’il existe maintenant un groupe de soutien ici. Notre
conférencière, Kimberley McInnis, a fait huit heures de route
depuis Slave Lake pour partager avec nous son histoire, les
défis qu’elle a relevés et ses victoires ! Nous avons beaucoup
apprécié le témoignage de Kim, de même que sa personnalité
chaleureuse et amicale. J’ai été très touchée par le fait qu’elle
accepte de parcourir tout ce chemin pour être avec ses
« sœurs ». Je n’oublierai jamais ce week-end !
J’ai mis ce groupe sur pied en l’honneur de ma fille, Elle, qui
est atteinte du ST; et aussi, pour « payer à la suivante », soit
Debbi Thompson du groupe de Calgary. J’ai appelé Debbi
lorsque j’ai appris la condition d’Elle. Debbi et sa fille, Taylor,
ont été très gentilles et nous ont beaucoup aidées. Je ne
remercierai jamais assez
Debbi de nous avoir prises
sous son aile. Je voulais
faire la même chose pour
les filles turnériennes
et leurs mères en
Saskatchewan.
Merci beaucoup à
Debbi et Kim !
Donna Lee Jones
Kim et Elle à Saskatoon.
Une petite pause à la
journée d’information
sur le syndrome de
Turner de Halifax.
Papillons fabriqués par les
adolescentes à la journée
d’information sur le
syndrome de Turner de
Halifax; ils sont maintenant
exposés au Département
d’endocrinologie du IWK
Health Centre.
Hiver 2010 4

Moi et le syndrome de Turner
Par Cassandra
Mon nom est Cassandra et voici
l’histoire de ma vie avec le syndrome
de Turner.
Tout d’abord j’ai 13 ans et je suis née
à Neuchâtel en Suisse. Durant les
deux premières années de ma vie,
mes parents trouvaient que j’étais
très malade et ils sont allés consulter
plusieurs médecins et tous n’ont pas
trouvé pourquoi j’étais si intensément
malade. Cela a continué jusqu’à l’âge
de 2 ans.
En octobre 1999, nous sommes venus
habiter au Canada. Lors de notre arrivée,
nous avons consulté le docteur Robert
St-Jacques de l’Hôpital Sainte-Justine à
Montréal et dès que je suis entrée dans
son bureau, il m’a regardée et il m’a dit
que j’étais probablement atteinte du
syndrome de Turner.
Depuis ce temps, j’ai subi plusieurs
examens qui ont confirmé que j’étais
atteinte du syndrome de Turner.
Maintenant, je suis suivie par plusieurs
médecins de l’Hôpital Sainte-Justine
ainsi qu’à l’Hôpital pour enfants
de Montréal.
Pour ce qui est de ma grandeur et
bien oui, moi aussi je suis petite. Bien
sûr que j’ai toujours été une des plus
petites filles de ma classe et que ça me
dérange, mais j’ai appris à vivre avec
au fil des années.
Je n’ai jamais eu besoin d’hormone de
croissance. Le médecin qui me suit en
endocrinologie m’a toujours dit que je
n’aurai jamais besoin de cela, car je suis
la courbe du percentile. Par contre, je
prends une médication comme toutes
les autres adolescentes atteintes du
syndrome de Turner. Ce médicament
s’appelle « Estrace » et aide à faire
évoluer ma puberté, car étant donné que
je me suis fait opérer pour les ovaires,
bien j’ai besoin d’Estrace pour m’aider à
ce que mon corps se développe comme
les autres adolescentes de mon âge.
J’ai eu une phase qui m’a beaucoup
affectée pendant mon enfance avec le
syndrome de Turner. Ce sont les diverses
opérations que j’ai dû subir. Par exemple :
deux opérations au niveau de mes
oreilles (otites à répétition), une autre au
niveau de mes ovaires (j’ai un seul ovaire
qui est à peine développé) et j’ai dû me
faire enlever les amygdales, mais je crois
que cette dernière opération n’est pas en
rapport avec le syndrome de Turner.
J’aimerais dire aux filles turnériennes
que si vous deviez vous faire opérer et
Cassie profitant pleinement de la vie !
que vous avez peur bien c’est normal
et il faut prendre son courage à deux
mains, car c’est vraiment important.
En terminant, j’aimerais dire un gros
merci à tous les médecins qui m’ont
suivie depuis ma naissance et qui me
suivent encore aujourd’hui d’ailleurs
ainsi qu’à ma famille qui a supporté mes
hauts et mes bas depuis ma naissance.
Je suis très contente de la fille que je
suis devenue aujourd’hui et ce sont
grâce à eux. J’aurai bientôt 14 ans et
je ne voudrais jamais changer ma vie
pour aucune raison et souvenez-vous
d’une seule chose, il faut faire preuve de
courage et affronter les obstacles un à
un, car la vie vaut la peine d’être vécue.
Hiver 2010 5

Mises à jour sur le congrès
Fonction hépatique et syndrome métabolique en présence du ST
Dr Jill Hamilton
Hospital for Sick Children
Le foie est un organe important qui occupe de nombreux rôles —
il fabrique des protéines spéciales, détoxifie le sang et produit la
bile qui aide le corps à absorber les aliments. En présence du
ST, de légers changements peuvent survenir dans les tests faits
sur le foie pour diverses raisons. Bien que des études signalent
qu’entre 20 et 80 % des femmes atteintes du syndrome de
Turner peuvent présenter des hausses des enzymes hépatiques,
heureusement, peu d’entre elles en viennent à manifester des
conditions hépatiques graves. Nous constatons une variation des
enzymes hépatiques chez environ 20 à 30 % des filles atteintes
du syndrome de Turner de plus de huit ans. Parmi les raisons
expliquant la hausse des enzymes hépatiques, notons l’autoimmunité,
les problèmes vasculaires, la médication et le
syndrome métabolique.
Le syndrome métabolique est un regroupement de caractéristiques
qui peuvent mener à l’apparition du diabète ou de la maladie
cardiovasculaire. Voici les caractéristiques du syndrome
métabolique : hypertension artérielle, insulinorésistance, taux
élevé de cholestérol et masse adipeuse au niveau de la ceinture
abdominale. Les femmes atteintes du syndrome de Turner sont
davantage sujettes à développer un syndrome métabolique que
les femmes en santé. Le syndrome métabolique peut également
être associé à des dépôts adipeux dans les organes abdominaux,
y compris le foie, ce qui peut causer une élévation des enzymes
hépatiques, parfois constatée chez les filles et les femmes atteintes
du syndrome de Turner.
Il importe de voir un médecin régulièrement puisque les
symptômes des conditions hépatiques ne sont habituellement pas
décelables. Le médecin peut aussi faire un prélèvement sanguin
qui révélera si le foie fonctionne bien. Il arrive que d’autres tests,
comme l’échographie ou l’IRM, soient nécessaires; de plus, une
biopsie du foie peut permettre d’évaluer le tissu hépatique.
Pour de plus amples renseignements sur la fonction hépatique et
le syndrome métabolique en présence du ST, de même que pour
voir d’autres présentations du congrès annuel, veuillez cliquer ici
ou visiter le site www.turnersyndrome.ca.
Congres
a venir
Société canadienne du Syndrome de Turner
30 e congrès annuel
13–15 mai 2011, Delta Bow Valley Hotel, Calgary, AB
Surveillez les mises à jour sur le site www.turnersyndrome.ca.
Turner Syndrome Society des États-Unis
8–10 juillet 2011, Buffalo, NY
Pour de plus amples renseignements, visitez le site
http://www.turnersyndrome.org/annual_conference.htm.
Congrès de l’International Turner Syndrome Society
Automne 2013, Osaka, Japon
Davantage de renseignements seront affichés sur
le site www.turnersyndrome.ca.
Hiver 2010 6

Campagne de financement et
sensibilisation à propos du ST
Ventes de garage et portes ouvertes
La vente de garage et le tirage d’un panier-cadeau tenus
en juin par Kim McInnis à Slave Lake, Alberta, ont permis
d’amasser 800 $. Teresa Sexsmith a emboîté le pas en août
avec une vente de garage à Red Deer, Alberta, laquelle a
récolté 500 $. Récemment, les portes ouvertes et la vente
de biscuits de Carolyn Runge à Collingwood, Ontario, ont
amassé 500 $ pour la Société. Wow ! Merci à tous !
Nous vous invitons à faire un
don à la Société canadienne
du syndrome de Turner
La Société canadienne du syndrome de Turner, un organisme
caritatif à but non lucratif, a été fondée en 1981 par une femme
atteinte du syndrome de Turner qui souhaitait partager ses
expériences et de l’information.
Vos dons serviront aux fins suivantes :
• maintien de notre ligne d’information 1 800;
• maintien et mise à jour de notre site Web;
• préparation et distribution de trousses d’information aux
nouveaux membres et aux professionnels de la santé;
• maintien de notre bibliothèque d’outils de référence;
• préparation et distribution de bulletins nationaux;
• planification des congrès nationaux;
• soutien des initiatives de développement des sections;
Pour faire un don en ligne, cliquez ici; pour imprimer un
formulaire de don à envoyer par la poste, cliquez ici; pour faire un
don par téléphone, appelez au 1 800 465-6744.
Merci de votre soutien !
Teresa Sexsmith, Kim McInnis et Braydee Anderson à Slave Lake en juin
Groupe Facebook du ST et journée du lilas
Kim McInnis a créé un groupe Facebook appelé « Turner
Syndrome Awareness for Life » (sensibilisation au ST pour la
vie), qui compte maintenant plus de 1 400 membres dans le
monde. En raison de la popularité du groupe, elle a créé un
événement Facebook appelé « Lilac Day » (journée du lilas),
journée qui permet, en portant du lilas, de sensibiliser les gens
au syndrome de Turner. La deuxième journée annuelle du lilas
est prévue le 30 juillet 2011.
Campagne d’inscription
Notre année de cotisation s’échelonne d’août à juillet — nous
recrutons activement des nouveaux membres et encourageons
le renouvellement des inscriptions pour 2010/2011. Un rappel
d’inscription sera inclus dans notre campagne de publipostage
et le formulaire d’inscription se trouve sur notre site Web.
Cliquez ici pour remplir le formulaire de renouvellement
d’inscription en français.
Port du lilas pour la journée du lilas !
Hiver 2010 7

Reconnaissance des donateurs
Contactez-nous
Nos sincères remerciements à : EMD Serono pour son appui
soutenu dans le cadre de nos congrès, de notre programme de
journées d’information et pour la commandite de ce bulletin;
Hoffmann-LaRoche pour le soutien constant de notre congrès
annuel et pour la publication de la version anglaise de notre livre
d’information; Eli Lilly Canada pour le soutien constant de notre
congrès annuel et pour la production de la version française de
notre livre d’information; Sandoz Canada pour l’appui soutenu
des congrès annuels et des journées d’information sur le
syndrome de Turner. EMD Serono a également fourni les cartes
de changement d’adresse.
Nous tenons à exprimer notre reconnaissance au Concern
for Children Fund de l’Ordre impérial des filles de l’Empire de
l’Ontario pour les subventions de 2009 et 2010.
Nous sommes déménagés !
Voici notre nouvelle adresse depuis
le 1 er novembre 2010 :
Société canadienne du syndrome de Turner
30 Cleary Avenue, Room 9
Ottawa, ON K2A 4A1
Notre nouvelle adresse électronique :
info@turnersyndrome.ca
Nos numéros de téléphone et de
télécopieur sont restés les mêmes :
N° de téléphone local : 613 321-2267
Sans frais : 1 800 465-6744
Télécopieur : 613 321-2268
www.turnersyndrome.ca
Simplifiez vos injections avec
MC
le NOUVEAU easypod !
Personnalisez votre easypod MC
avec l’une de ces 4 gaines !
Le easypod MC peut faciliter vos injections :
• En gardant l’aiguille dissimulée pendant tout
le processus d’injection
• En permettant les injections automatiques
avec la pression d’un bouton
• En personnalisant les paramètres de confort,
soit la vitesse de l’aiguille, la vitesse d’injection,
la profondeur d’injection et la durée d’injection
• En assurant le suivi des injections pour vous
aider à respecter l’horaire établi
Rédactrices en chef : Mary Edwards et Dr Jill Hamilton
Publié par Incipit Integrated Communications grâce au généreux soutien de EMD Serono.
REMARQUE : Les opinions et les commentaires présentés dans ce bulletin ne sont pas nécessairement ceux de la Société canadienne du syndrome de Turner, mais plutôt
ceux des personnes en cause.
Le contenu de ce bulletin ne devrait pas être interprété comme un avis médical visant à poser un diagnostic ou à établir un régime de traitement. Les personnes qui font
l’objet d’un traitement ne devraient pas considérer ces renseignements en lieu et place des recommandations de leur médecin.
Hiver 2010 8