Médecins - Numéro spécial droit des patients - Conseil National de l ...

02Numéro spécial I droits des patientssommaire24284 Interview de Nora Berra,secrétaire d’État chargée de la Santé06 État des lieux des droits des patients10 Professionnels de santé :une perception nuancéedes droits des patientsCahier pratique14 Les droits des patients :des fondamentaux issus des droitsde l’homme15 Le droit à être informé surson état de santé16 Le droit à l’accès au dossiermédical17 Le droit à l’informationsur la tarificationdes prestations médicales18 Le droit du malade en fin de vie19 Le droit au soulagement de la douleur20 Le droit de désignerune personne de confiance21 Le droit à obtenirréparation d’un préjudice22 Le droit des usagersà être représentés au seindes instances de santédes initiatives tous azimuts23 La bien-traitance, une culturede l’attention à l’autre24 Favoriser le maintien à domicile26 Des procédures méconnues,une démarche primée28 Accompagner les résidentsjusqu’au dernier moment30 Un jeu de cartes pourconnaître ses droitsAider les malades à emprunter31 QUELQUES LIENS UTILES32 Interview de Marina Carrèred’Encausse, coprésentatricedu Magazine de la santé,sur France 5, et présidente de l’Année2011 des patients et de leurs droitsDIRECTEUR DE LA PUBLICATION : D r Walter Vorhauer - ORDRE DES MÉDECINS, 180, bd Haussmann, 75389 Paris Cedex 08. Tél. : 01 53 89 32 00.E-mail : conseil-national@cn.medecin.fr – RÉDACTEUR EN CHEF : D r André Deseur – Coordination : Evelyne Acchiardi– CONCEPTION ET RéALISATION : 48, rue Vivienne, 75002 Paris – RESPONSABLE D’ÉDITION : Claire Peltier – rédaction : VéroniqueChâtel, Nathalie Da Cruz, Angel Herrero Lucas, Claire Peltier, David Perchirin, Valérie Devillaine – DIRECTION ARTISTIQUE : Marie-Laure Noel– SECRéTARIAT DE RÉDACTION : Alexandra Roy – fabricaTION : Sylvie Esquer – COUVERTURE : Photodisc – IMPRession : IGPM– Tous les articles sont publiés sous la responsabilité de leurs auteurs – DÉPÔT LÉGAL : septembre 2011 – n° 16758 – ISSN : 1967-2845.Ce numéro est joint au n° 19 du Bulletin d’information de l’Ordre des médecins, daté de septembre-octobre 2011.Ce document a été réaliséselon des procédésrespectueuxde l’environnement.médecins - septembre - octobre 2011

édito I03D r Michel Legmann,président du conseil nationalde l’Ordre des médecinsD r Irène Kahn-Bensaude,vice-présidentePlus d’humainen médecineLa loi du 4 mars 2002 traduit un nouvel équilibredans la relation entre le médecin etson patient, désormais fondée sur les droitsdes patients. C’est l’aboutissement d’une évolutionde l’ensemble de notre société qui aspire à plusd’autonomie et à une meilleure information. Si lesmédecins peuvent se sentir désarmés et chercheravant tout à se protéger, la « judiciarisation » de lamédecine ne doit cependant pas faire illusion. Laqualité de la médecine, dans sa double dimensionhumaniste et scientifique, continuera de reposersur le dialogue, l’écoute, la confiance, l’adhésion,la compétence des médecins.En 2007, le conseil national de l’Ordre des médecinsa d’ailleurs publié un manifeste pour la qualité dela médecine qui énonçait les bases d’une confiancerenouvelée entre le patient, le médecin et la société.L’enjeu était notamment de renforcer le droit du patientà une information et à un accompagnementadéquats, tout au long de sa prise en charge.Tout récemment, le Cnom a proposé plusieurs pistespour amener plus d’humain dans la relation patientmédecin.L’une d’elles vise à intégrer le compagnonnagedans la formation des jeunes médecins pourfavoriser l’acquisition du savoir-être, au-delà dusavoir et du savoir-faire. Cette demande, formuléeclairement par les jeunes médecins, est soutenuepar le conseil national de l’Ordre, qui a transmis, àcet effet, un nouvel article du code de déontologie(68 bis) au ministère du Travail, de l’Emploi et de laSanté. Parallèlement, l’Ordre préconise de renforcerl’éthique et la déontologie dans l’enseignementmédical qui doit mieux préparer nos futurs confrèresà la dimension « émotionnelle » et « relationnelle »de notre métier.Le Cnom souhaite aussi renforcer le rôle de la personnede confiance dans la relation patient-médecinet travaille, pour cela, à une modification de l’article35 du code de déontologie.Enfin, il nous semble essentiel de rappeler l’importanced’une communication de qualité entre lemédecin et son patient. Cet impératif implique unebonne coordination entre tous les acteurs du soin,en premier lieu les médecins généralistes, afin quel’information donnée au patient soit claire, loyale etcohérente. Le déploiement d’une messagerie professionnelleélectronique sécurisée prend ici toutson sens. En permettant de tracer les échanges etles accès aux dossiers, elle simplifiera les échangesmédicaux entre un médecin et ses confrères, ou avecles autres professionnels de santé. Nous l’appelonsde nos vœux !Nous espérons que ce numéro spécial contribuera,lui aussi, à une meilleure prise en compte des droitsdes patients dans nos pratiques quotidiennes. Bonnelecture !médecins - septembre - octobre 2011

04Numéro spécial I droits des patients« Faire changerles pratiques sur leAvec plus de dix ans de recul,quel est l’apport de cette loi pourles patients, les professionnelset le système de santé en général ?L’année 2011 a été placée sous le signe des droits despatients, c’est un signal fort… Au-delà de la formule,l’opportunité est donnée de dresser un bilan desavancées apportées par les lois successives, sansoublier les aspects plus émergents comme les relationsnouvelles entre médecins et malades ou laparticipation – de plus en plus active – des usagersà l’élaboration des politiques de santé.Globalement, ces avancées ont permis de dresserle cadre de nouvelles pratiques respectueuses de ladéontologie médicale et du patient. Maintenant, ledéfi consiste à dépasser ce cadre législatif et fairechanger les mentalités et les pratiques sur le terrain,du côté des patients comme des professionnels desanté.Nora Berra, secrétaire d’Étatchargée de la SantéPlus de dix ans après le votede la loi du 4 mars 2002 sur lesdroits des patients, les Françaisne connaissent pas suffisammentleurs droits en tant qu’usagersde la santé. Pour améliorer cettesituation, le ministère de la Santéa fait de 2011 l’année des patientset de leurs droits. Interview deNora Berra, secrétaire d’Étatchargée de la Santé.Quels droits demeurent peu appliqués ?Pourquoi ces réticences ?À mi-parcours de cette année 2011, il n’est pas questionde créer de nouveaux droits mais de faire vivreceux qui existent déjà. Les droits des patients sontméconnus et encore insuffisamment lisibles pournos concitoyens. Dans un récent sondage commandépar le ministère, 70 % des interviewés répondentpar la négative à la question « Globalement, avezvousle sentiment de savoir quels sont les droits despatients ? ». 44 % pensent qu’ils doivent obligatoirementdemander l’autorisation de leur médecin pouraccéder à leur dossier médical.Les patients ne connaissent pas non plus les interlocuteurspouvant les assister dans l’exercice de leursdroits. Par exemple, dans le cas de conditions deséjour insatisfaisantes ou d’un accident médical àl’occasion d’une hospitalisation, 66 % déclarent nepas savoir à qui s’adresser. Enfin, lorsque les Françaissont interrogés sur les droits « nouveaux » qu’ilssouhaiteraient voir accordés, ils citent des droits déjàexistants.médecins - septembre - octobre 2011

06 Numéro spécial I droits des patients États généraux de la santéÉtat des lieuxdes droitsdes patientsAujourd’hui inscrits dans le code dela santé publique, les droits des patientssont l’héritage d’une histoire récentefaite de conquêtes successives. Près dedix ans après la loi du 4 mars 2002, quien est l’acte fondateur, ils sont encorelargement méconnus des patients…et des professionnels de santé !Au cours des quinze dernières années,les revendications et lesexigences des malades se sontmultipliées. En écho à cette évolution sociétale,plusieurs textes de loi ont fait émerger les droitsdes patients. Ce sont les États généraux de la santéqui ont donné le la de ce mouvement. Organisé en1998-1999 à l’initiative de Bernard Kouchner, alorsministre de la Santé, cet événement attire plus de200000 personnes au cours de 1000 rencontres disséminéessur tout le territoire national. De grandesquestions de santé publiques sont alors abordées àbâtons rompus : la prévention, les jeunes et la santé,la maladie mentale, le cancer et sa prise en charge,l’alcoolisme… Peu à peu, la relation médecin-maladeapparaît comme une préoccupation majeure detous les participants. Une dizaine de réunions sontorganisées sur ce thème par le ministère…92 %des Français estiment que leur médecinde ville leur apporte les informations dontils ont besoin concernant leur santé.(sondage BVA)et loi du 4 mars 2002Rédigée par Étienne Caniard, la synthèse des Étatsgénéraux de la santé dessine les grandes lignes dece qui sera l’acte fondateur des droits des patients :la loi n° 2002-303 sur les droits des malades et laqualité du système de santé. Votée à l’unanimité parl’Assemblée nationale le 4 mars 2002, elle reconnaîtdes droits totalement nouveaux : droit à l’informationsur son état de santé, notamment via l’accès aumédecins - septembre - octobre 2011

État des lieux I07« Les associations de maladesont joué un rôle majeur »ClaireCompagnon,juriste, conseilen politiquede santé,spécialiste dudroit de la santé,représentantedes usagersde l’hôpitaleuropéenGeorges-Pompidou(Paris)La question des droits de lapersonne malade est devenueun enjeu social qui a été portémassivement par le mouvementassociatif de la santé. Elle a émergéà partir des années 1990 aprèsles crises sanitaires (sang contaminé,maladie de Creutzfeldt-Jakob…),et la survenue de maladies commele sida et les attitudes discriminantesqui en ont découlé… Les apportsde la loi du 4 mars 2002 correspondentaux revendications des associations.En reconnaissant des droits à lapersonne malade, cette loi symbolise lepassage d’un système ancien, marquépar un modèle paternaliste de larelation soignant-soigné, à un systèmenouveau fondé sur les revendicationspar les malades d’une autonomiede décision. Aujourd’hui, l’accèsau dossier médical est grandementfacilité. Mais d’autres droits, commele droit au respect de la dignité et del’intimité, sont encore méconnus danscertains établissements. Et ce en raisond’une protocolisation des soins, d’actesde plus en plus techniques, qui oublientparfois la prise en compte individuelledu patient… Et la loi n’a pas prévude dispositif de sanction en cas denon-respect des droits énoncés. Quantà la représentation des usagers, ellereste encore difficile à mettre en œuvre.Un certain nombre d’établissementsprivés n’ont pas de représentants…Et les associations ne peuvent pasexercer correctement leur missionde démocratie sanitaire ; il faudraitproposer à tous les représentants desusagers des formations solides maisaussi des mécanismes d’indemnisationleur permettant de s’y consacrerpleinement. »8 %considèrent que leurs droits n’ont pasété bien respectés à l’hôpital.(sondage BVA)dossier médical ; droit au consentement vis-à-vis dessoins proposés, et son corollaire, le droit de refuserun traitement ; droit au secret des informationsmédicales ; possibilité de désigner une personne deconfiance ; droit au respect de la personne ; droit àêtre soulagé de la douleur ; droit à l’intimité… Unmécanisme spécifique de réparation des accidentsmédicaux non liés à une faute voit le jour.Démocratie sanitaireLa loi institue aussi des droits collectifs, en garantissantla représentation des usagers. Les commissionsdes relations avec les usagers et de la qualité dela prise en charge (CRUQPC) sont mises en place.D’autres textes postérieurs à la loi du 4 mars 2002confirment ces nouveaux droits collectifs : la loidu 9 août 2004 1 demande à la Conférence nationalede santé (un lieu de concertation créé enDes droits encore méconnusdes patients eux-mêmes70 % des Français déclarent ne pas connaîtreles droits des patients, selon un sondage réalisépar BVA en septembre 2010 auprès de 1 000personnes.! Certains droits sont cependant bienidentifiés : 80 % des sondés savent qu’ils peuventdésigner une personne de confiance lorsqu’ils sonthospitalisés.! À l’opposé, 44 % des Français croient quel’autorisation de leur médecin est indispensablepour accéder à leur dossier médical…! Globalement, les droits des patientssemblent plutôt bien appliqués pour 61 % despersonnes interrogées.• Les droits qui sont respectés : droit au respectde la vie privée et au secret ; droit de recevoir dessoins pour être soulagé de sa douleur ; droit aurespect de sa dignité et de son intimité ; droit dechoisir librement son médecin et son établissementde santé.• Ceux qui bloquent encore : le droit à un accèsdirect au dossier médical, le droit à être indemniséen cas d’accident médical, le droit à être informésur les circonstances et les causes d’un accident.médecins - septembre - octobre 2011

08Numéro spécial I droits des patients48 %des Français ont déjà été confrontés àun dépassement d’honoraires, paraissantexcessifs à 71 % d’entre eux. (sondage BVA)L’espace « droits des usagers » sur le sitedu ministère de la Santé a été entièrement revu.66 %1996) d’élaborer chaque année un rapport surle respect des droits des usagers. Quelques joursplus tard, une loi relative à l’assurance maladie 2prévoit que les usagers doivent être consultés pourl’élaboration du financement du système de santé.Adoptée plus récemment, le 21 juillet 2009, la loi« Hôpital, patients, santé et territoires » (HPST) 3crée de nouvelles instances au sein desquelles lesusagers peuvent s’exprimer : la conférence régionalede la santé et de l’autonomie (CRSA), sorte de« parlement régional » de la santé ; les conférencesde territoire, qui comprennent jusqu’à 50 membres,dont des usagers. Enfin, les agences régionales desanté (ARS) organisent des débats publics, permettantde recueillir les avis des citoyens sur l’organisationdes soins. Même si ces instances en sontencore au stade du balbutiement, la « démocratiesanitaire » est en marche…En matière de droits individuels, la loi Leonettidu 22 avril 2005 4 marque un autre grand pas enavant. En instituant un droit au « laisser mourir »,tout en refusant l’euthanasie, ce texte révolutionnel’approche de la fin de vie et prône le développementdes soins palliatifs. Le rôle de la personne dedes Français seraient incapables desavoir à qui s’adresser en cas de problème(mauvaises conditions de séjour, accidentmédical) au cours d’une hospitalisation, etauraient besoin de se renseigner. (sondage BVA)confiance est réaffirmé. Et le législateur renforcel’expression de la volonté du patient, en lui donnantla possibilité de rédiger des directives anticipéesconcernant sa fin de vie.Des droits méconnus et pas toujoursbien appliquésSi la loi du 4 mars 2002 a sensiblement modifié lesrelations entre patients et médecins ou établissementssanitaires, elle est encore méconnue, commel’atteste un sondage réalisé par BVA en septembre2010 par le ministère. Droits individuels et collectifssont également concernés. « Nous recevons chaqueannée des courriers de réclamation : environ 300 paran, qui concernent surtout des séjours à l’hôpital,indique le D r Alexandra Fourcade, responsable dela mission « droits des usagers » au ministère de laSanté. Cela montre que les patients méconnaissentUn nouveau droit : être pris en charge partout en EuropeLes droits des patients sont aussi unepréoccupation pour les instancescommunautaires. En janvier 2011, le Parlementeuropéen a adopté une directive sur les soinsde santé transfrontaliers 1 . Ce texte concerneseulement les citoyens européens qui font le choixde se faire soigner au sein de l’Union européenne,dans un autre pays que le leur. Dans ce cas, ilspourront désormais être remboursés pour cessoins, si le traitement prodigué et son coût sontaussi couverts dans leur pays d’origine. Si untraitement coûte plus cher dans le pays où ilsdoivent se font soigner, les patients devront payerla différence. Ce texte pourrait bénéficier auxpersonnes figurant sur de longues listes d’attente,ou qui ne parviennent pas à trouver des soinsspécialisés dans leur pays. À noter : il ne concernepas les citoyens européens qui doivent subir untraitement en urgence alors qu’ils voyagent dansun autre État membre (dans ce cas, les soinssont dispensés sous le régime de la carteeuropéenne d’assurance-maladie). Ladirective doit être promulguée avantfin 2013 ; les États membres aurontalors 30 mois pour la transposer.1. Lire le Bulletin de l’Ordredes médecins n° 16 – mars-avril 2011,p. 10.médecins - septembre - octobre 2011

10Numéro spécial I droits des patientsProfessionnelsde santé :une perceptionnuancée des droitsdes patientsAu quotidien, l’application des droitsdes patients n’est pas toujours facile.Des freins existent, comme l’indiquentdes professionnels de santé récemmentinterrogés par TNS Sofres. Tout en plébiscitantles droits des patients, les professionnelsde santé expriment des réserves, voire desréticences à l’égard de certains droits.En février 2011, à la demande du ministèrede la Santé, TNS Sofres a rencontré40 professionnels de santé, dont denombreux médecins, pour les interroger sur lesdroits des patients. Bien que diversifié (généralisteset spécialistes, exercices libéral, hospitalier, en ville,à la campagne...), l’échantillon n’est pas représentatif; c’est pourquoi les auteurs de l’étude ne présententpas des chiffres mais des tendances, lesquellesrestent à manier avec précaution.Premier constat positif : l’étude révèle que, très spontanément,les personnels de santé se déclarent trèsfavorables à la formalisation et à la mise en avantdes droits des patients. Mais ils sont conscients queceux-ci ne sont pas toujours respectés. Deux lieuxcristallisent leurs critiques en matière de non-respectde ces droits : les services hospitaliers et lesmaisons de retraite – les cas de maltraitance étanttrès souvent évoqués.Certains droits apparaissent aux personnels de santécomme fondamentaux et faciles à appliquer : droitau respect, droit à l’égalité en matière de protectionde la santé, droit d’être informé sur les conditionsd’un séjour en établissement, directives anticipées,droit d’être entendu par un responsable de l’établissementpour exprimer ses griefs.Droits fondamentauxet droits discutablesUn autre groupe de droits est approuvé par les professionnels,mais leur application peut être délicate :droit de choisir librement son établissement (difficileà mettre en œuvre dans les zones sous-médicalisées),ou la désignation d’une personne de confiance (undroit perçu comme théorique). Troisième groupe :des droits qui semblent discutables aux professionnels,dont le principe même dérange : droit aurespect de ses croyances et de ses convictions (pasmédecins - septembre - octobre 2011

Ce qu’en pensent les professionnels I11Quel regard portez-voussur les droits des patients ?D r Christiane Dalsace,psychiatre libéral, présidentedu conseil départemental de l’Ordrede Saône-et-LoireAu conseil départemental deSaône-et-Loire, nous avons trèspeu de plaintes de patientsconcernant le non-respect de leursdroits. Parfois, des médecins nousappellent pour se renseigner surles modalités de transmission du dossier médical. Nous leurexpliquons la marche à suivre, et ils ne rechignent pas… La loidu 4 mars 2002 présente des conquêtes indéniables pour lespatients. Mais elle a aussi des effets pervers ; nous notons que lespatients sont de plus en plus exigeants. Certains demandent unrendez-vous très rapidement, par exemple ; ils n’acceptent pasde devoir attendre… Les patients ont des droits, mais je pensequ’ils devraient aussi avoir des devoirs. Il appartient sans douteà la société et à nous, médecins, de les éduquer. Mais nousmanquons de temps… »D r Jean-Claude Etilé,médecin généralisteà Royère-de-Vassivière (Creuse)L’application de la loi du 4 mars2002 n’est pas toujours possible.Ainsi je n’ai jamais réussi àobtenir le dossier médical d’anciensmilitaires… La loi a donné des droitsaux patients, mais pas de moyensaux professionnels de santé pourles mettre en œuvre : nous manquons de formation sur lecontenu de la loi. Et l’appliquer prend du temps – rechercherun dossier médical, par exemple –, qui n’est pas rémunéré.De plus, les professionnels auraient aussi besoin d’êtreaccompagnés quand ils se trouvent en situation de conflitavec un patient. Je pense que les patients doivent aussirespecter les professionnels de santé, leurs connaissances, leurraisonnement, leur humanité, et leur accorder le droit à l’erreur(une erreur n’est pas une faute). On ne peut pas demander auprofessionnel de santé d’être infaillible. »D r Jean-Yves Dallot,chef du service de médecineinterne au centre hospitalier deFontainebleau, vice-présidentdu conseil départemental del’Ordre de Seine-et-MarneIl fallait un texte dulégislateur pour affirmerles droits des patients.Ceux-ci ont en effet des droitset la décision leur appartient endernier ressort – même si certainsde leurs choix nous semblentdifficiles à accepter. Certes, ilexiste des dérives. Il arrive qu’onnous demande communicationdu dossier médical pour desmotifs ambigus qui dépassent lecadre de la loi. Il faudrait aussique le patient soit épaulé parun médecin quand il découvrele contenu de son dossier. La loiaurait en outre dû s’accompagnerde pédagogie auprès desmédecins sur le thème de lacommunication, tant en formationinitiale que continue. Il y a unefaçon de dire les choses qui n’estpas innée. Enfin, nous devonsassumer pleinement notre rôletechnique. Le passager d’un aviona le choix de la destination et dela compagnie, mais il ne doit pasmanipuler les commandes… »toujours facile à concilier avec la médecine) ; droits àl’information directe du patient (qui n’est pas forcémentprêt à recevoir ces données)… La majorité desprofessionnels de santé interrogés dit avoir du mal àconcevoir le droit de ne pas être informé sur sa santéou de refuser un traitement. Le droit au secret poseaussi problème, dans la mesure où il peut empêcherde prévenir les proches d’un risque.Judiciarisation et freins quotidiensJuriste et spécialiste du droit de la santé, ClaireCompagnon est consciente des réticences des professionnelsde santé : « Certains voudraient quel’on parle aussi de devoirs des patients, évoquant laconsommation importante de soins, les demandesexcessives d’accès au dossier médical, ou mêmedes faits de violence envers les soignants… » Lemédecins - septembre - octobre 2011

12Numéro spécial I droits des patientsCe qu’en pensent les professionnels« Certaines réticences peuventse comprendre »D r IrèneKahn-Bensaude,vice-présidentedu conseilnational del’Ordre desmédecins etprésidente dela commissiondes relationsavec les usagersau conseilnationalLa prise en compte des droitsdes patients par les médecins aprogressé. Certes, les médecinsont parfois des réticences. Nousavons, au conseil départemental deParis, des doléances de patients quipeinent à obtenir leur dossier. Certainsmédecins ont du mal à le transmettre ;ils ont l’impression que le dossier leurappartient, qu’ils l’ont fait, qu’ils vontêtre dépossédés de leur travail… Parailleurs, à l’hôpital, les délais pourrécupérer un dossier sont longs –parfois deux à trois mois…Pour ce qui est des refus de soinspar le patient, il faut comprendre lesréticences des médecins : un refus desoins sonne comme un épouvantablesentiment d’échec pour un praticienqui a tout tenté pour soigner unepersonne, en vain…L’information du patient estprimordiale et je pense que lesmédecins doivent prendre le tempsde bien expliquer ce qui va se passer,notamment avant une interventionchirurgicale. Parfois, le patientreçoit une pile de papiers à signer,sans qu’il soit vraiment informé dudéroulement des événements… Orl’entretien individuel, qui est dans laloi, est très important. Il faut prendrele temps et permettre au patient deposer des questions. Certes, cela estchronophage. Mais mener un vraientretien individuel permet de réduirele nombre de doléances.Pour autant, nous ne sommes paslà pour expliquer aux patientsleurs droits, nous n’en avons pas letemps. Notre cœur de métier, c’est lediagnostic, le traitement, l’éducationthérapeutique… Dans l’état actuelde la démographie médicale, nousavons suffisamment de tâches àassumer. Enseigner aux patients leursdroits, ce peut être le rôle du mondeassociatif ».droit de demander une réparation judiciairesemble discutable aux yeux de certains professionnels,qui craignent que le fait de donner plusde poids à la parole du patient qu’à celle du médecinn’engendre des dérives. Le spectre d’unesociété fortement judiciarisée, à l’américaine, estprésent… Par ailleurs, des freins réels à l’applicationdes droits existent, indiquent les professionnelssondés. Ils citent le défaut d’information etde formation sur ce sujet, une absence de coordinationentre les différents intervenants autourdu patient, la résistance de certains praticiens…C’est surtout le manque de temps et de moyensmatériels qui revient, tel un leitmotiv.Communication et formationComment surmonter ces obstacles ? Le ministèrede la Santé prévoit, dans les mois à venir, unecampagne d’information à destination des professionnels,ciblant les thèmes les plus importants :désignation de la personne de confiance, accompagnementde la fin de vie, consentement, informationssur les risques… « L’information constituel’un des droits fondamentaux des patients, età ce titre, les médecins ont un rôle tout particulierà jouer », commente le D r Alexandra Fourcade,responsable de la mission « droits des usagers »au ministère de la Santé. Autre idée : l’intégrationdes droits de patients dans les thèmes du développementprofessionnel continu (DPC). Enfin,développer la réflexion éthique et réintroduire lesdisciplines humanistes dans la formation initialedes médecins sont des pistes à creuser. Le conseilnational de l’Ordre des médecins a d’ailleurs inscritdans ses travaux une réflexion sur les dispositifsd’annonce de maladies graves (voir la vidéoet le communiqué sur le site www.conseil-national.medecin.fr).L’Ordre souhaite faire évoluer laformation initiale et continue des médecins sur cesujet et élaborer un cadre de « bonnes pratiques »en s’inspirant de l’expérience du dispositif d’annonceen cancérologie. « Ce qui témoigne d’unevolonté de reconnaître l’importance de l’approcheéthique et déontologique dans la pratique médicale», commente Alexandra Fourcade. Et qui vadans le sens du respect des droits des patients…médecins - septembre - octobre 2011

Numéro spécial I droits des patients I13Cahierpratique14 Les droits des patients :des fondamentaux issusdes droits de l’homme15 Le droit à être informésur son état de santé16 Le droit à l’accès au dossiermédical17 Le droit à l’informationsur la tarificationdes prestations médicales19 Le droit au soulagementde la douleur20 Le droit de désignerune personne de confiance21 Le droit à obtenirréparation d’un préjudice22 Le droit des usagersà être représentés au seindes instances de santé18 Le droit du maladeen fin de viemédecins - septembre - octobre 2011

14Numéro spécial I droits des patientsLes droits des patients :des fondamentaux issusdes droits de l’hommeLes droits fondamentaux des malades sontinscrits en filigrane dans la Déclarationuniverselle des droits de l’homme, et seretrouvent explicitement dans la chartedes droits fondamentaux de l’Unioneuropéenne, dans le code de la santépublique et, en miroir, dans le codede déontologie médicale.La liberté de choixLa personne malade a la liberté de choisir son praticien(article L.1110-8 du CSP), son établissement,son service de prise en charge, à l’hôpital ou en libéral.En miroir, l’article 6 du code de déontologiemédicale précise que « le médecin doit respecter ledroit que possède toute personne de choisir librementson médecin. Il doit lui faciliter l’exercice dece droit ». Cette liberté est toutefois limitée par lescapacités techniques des établissements, les situationsd’urgence, l’organisation des soins, la laïcité(un patient ne peut refuser les soins d’un professionnelde santé au titre de la religion connue ousupposée de ce dernier).Le droit à des soins de qualitéet à la non-discriminationCe droit découle du droit fondamental de la « protectionde la santé », inscrit au premier article (L.1110-1)du CSP. Ce droit recouvre les soins, mais aussi lesactions de prévention. Depuis 1999, l’exercice dece droit est facilité par la couverture maladie universelle,qui finance les dépenses de santé des plusdémunis. Par ailleurs, un médecin n’a pas le droit dediscriminer un patient (article L.1110-3 du CSP etarticle 7 du CDM), c’est-à-dire de refuser de prendreen charge une personne en fonction de son origine,de ses mœurs, de son apparence, de sa religion…Le consentement aux soinsLe patient a le droit d’accepter ou non les soins quelui propose le médecin. Ce dernier doit donc informerson patient de façon claire, de manière à ceque celui-ci puisse donner ou non son consentement« libre et éclairé » (article 36 du CDM et articleL.1111-4 du CSP). En cas de refus, le médecin doittenter de convaincre, et informer son patient sur lesconséquences de son refus. En cas d’incapacité dumalade d’exprimer son consentement, la personnede confiance ou les proches doivent être informés,sauf urgence ou impossibilité.Le droit au secret médicalC’est un droit pour le patient (1 er et 2 e alinéas del’article L.1110-4 du CSP) mais aussi un devoir pourle médecin (article 4 du CDM). Il recouvre les informationsqui sont confiées au médecin, mais aussice que celui-ci a vu, entendu ou compris. Il en vade l’intérêt privé du patient, et de l’intérêt généralen tant que condition nécessaire à l’exercice de lamédecine. Certaines exceptions sont cependantprévues (article L.226-14 du code pénal).Le respect de l’intimité, de la vie privéeet de la dignitéLe médecin ne doit pas s’immiscer dans les affairespersonnelles, familiales, intimes du patient (article51 du CDM et article L.1110-4 du CSP). Pendantles soins, il doit respecter l’intimité physique du patient.Ainsi, un examen ou un soin ne peut être pratiquéen présence d’étudiants sans le consentementpréalable du patient.Le droit à la prise en chargede la douleur et de la fin de vieEn toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer desoulager les souffrances du malade par des moyensappropriés à son état, et le soutenir moralement(article 37 du CDM). En ce qui concerne la fin devie, la loi Leonetti (articles L.1110-5 et suivants duCSP) autorise le médecin à soulager la douleur, ycompris si le traitement peut avoir pour effet secondaired’abréger la vie du patient. Cette loi consacreplus largement le droit du malade à bénéficier desoins palliatifs et à s’opposer à tout acte médical.Elle condamne l’obstination diagnostique ou thérapeutique.Références :Constitution française du 4 octobre 1958Déclaration des droits de l’homme et du citoyendu 26 août 1789Charte des droits fondamentaux de l’Union européenneCode de la santé publique, articles L.1110-1 à L.1110-11,articles L.1111-1 à L.1111-9, article R.1112-46Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits desmalades et à la qualité du système de santéLoi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits desmalades et à la fin de vie, dite loi LeonettiArticles 4, 6, 7, 37 et 51 du code de déontologie médicale etses commentaires.médecins - septembre - octobre 2011

cahier pratique I15Le droit à être informésur son état de santéLa loi du 4 mars 2002 relative aux droitsdes malades et à la qualité du systèmede santé (codifiée dans le code dela santé publique) a consacré le droitdu patient à être informé sur son étatde santé. Avant toute intervention et aprèsen cas de dommage associé aux soinsou d’exposition à de nouveaux risques.Une information très largeL’article L.1111-2 du CSP indique que « toute personnea le droit d’être informée sur son état de santé». Le texte précise que cette information porte surles différentes investigations, traitements ou actionsde prévention qui sont proposés, leur utilité, leururgence éventuelle, leurs conséquences, les risquesfréquents ou graves normalement prévisibles qu’ilscomportent ainsi que sur les autres solutions possibleset sur les conséquences prévisibles en cas derefus.Une information non limitéedans le tempsLorsque, postérieurement à l’exécution des investigations,traitements ou actions de prévention,des risques nouveaux sont identifiés, la personneconcernée doit en être informée, sauf en cas d’impossibilitéde la retrouver.Une information mêmeen cas de dommageL’article L.1142-4 du CSP ajoute que « toute personnevictime ou s’estimant victime d’un dommage imputableà une activité de prévention, de diagnostic oude soins ou ses ayants droit, si la personne est décédée,ou, le cas échéant, son représentant légal, doitêtre informée par le professionnel, l’établissement desanté, les services de santé ou l’organisme concernésur les circonstances et les causes de ce dommage. »Cette information lui est délivrée au plus tard dansles quinze jours suivant la découverte du dommageou la demande expresse du patient, lors d’un entretienau cours duquel la personne peut se faire assisterpar un médecin ou une autre personne de son choix.Une obligation pourle professionnel de santéLe corollaire de ce droit à l’information, c’est l’obligationd’information qui incombe au professionnel desanté. « Le médecin doit à la personne qu’il examine,qu’il soigne ou qu’il conseille une information loyale,CDM : code de déontologie médicaleCSP : code de la santé publiqueLe désir de ne pas êtreinforméLe médecin ne peut passer outre au désir despatients de ne pas savoir. Des exceptions sontcependant prévues :- lorsque le patient est atteint d’une maladie quiexpose les tiers à un risque de contamination(article 35 du CDM)- lorsque le patient est atteint d’une maladietransmissible à des tiers (article L.1111-2,4 e al., du CSP)Le cas de l’anomalie génétique grave n’est pasune exception à l’obligation d’information puisquel’article L. 1131-1-2 organise l’information familiale.C’est un compromis entre le respect du droit dupatient dépisté et l’information obligatoire de laparentèle.claire et appropriée sur son état, les investigationset les soins qu’il lui propose. Tout au long de la maladie,il tient compte de la personnalité du patientdans ses explications et veille à leur compréhension,précise l’article 35 du CDM. Toutefois, sous réservedes dispositions de l’article L. 1111-7, dans l’intérêt dumalade et pour des raisons légitimes que le praticienapprécie en conscience, un malade peut être tenudans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronosticgraves, sauf dans les cas où l’affection dont il est atteintexpose les tiers à un risque de contamination. »Une modalité privilégiée :l’entretien individuelLe CSP impose que l’information sur l’état de santésoit délivrée au cours d’un entretien individuel. Encas de litige avec le patient, il appartient toutefois auprofessionnel de santé ou à l’établissement de santéd’apporter la preuve que l’information a été délivréeà l’intéressé. Cette preuve peut être apportée partout moyen.Références :Article 35 du code de déontologie médicale et sescommentairesCode de la santé publique, articles L.1111-2,L.1131-1 et L.1142-4Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits desmalades et à la qualité du système de santémédecins - septembre - octobre 2011

16Numéro spécial I droits des patientsLe droit à l’accèsau dossier médicalDepuis la loi du 4 mars 2002, tout patientqui en fait la demande a un accès « direct »aux informations relatives à sa santé. Lesprofessionnels sont donc tenus de remplirun dossier médical et de l’archiver.De quoi s’agit-il ?L’article L.1111-7 du code de la santé publique (CSP)donne à toute personne le droit d’accéder aux informationsrelatives à sa santé qui sont détenues par unprofessionnel de santé ou un établissement de soins.L’article R.1112-7 du code de la santé publique prévoitdésormais que le dossier médical est conservépendant une durée de 20 ans à compter de la date dudernier séjour du patient dans l’établissement ou dela dernière consultation À défaut de réglementationconcernant les dossiers établis hors établissement desanté, l’Ordre recommande aux professionnels desanté exerçant en cabinet de s’aligner a minima surles règles existantes en matière de dossier médicaldétenu par les établissements de santé.Ce que doit contenir le dossierEn milieu hospitalierDans les établissements de santé publics et privés,les professionnels de santé doivent consignertoutes les informations concernant le patient dansun « dossier d’hospitalisation », dont le contenu estencadré, sans exhaustivité, par le code de la santépublique à l’article R.1112-2.En milieu libéralL’article 45 du CDM prévoit que le médecin doittenir pour chaque patient une fiche d’observationqui lui est personnelle ; cette fiche est confidentielleet comporte les éléments actualisés, nécessairesaux décisions diagnostiques et thérapeutiques. Lescommentaires de l’article 45 précisent que les fichesd’observation peuvent être communiquées, en partieou en totalité, dans certaines circonstances biendéterminées, s’il n’existe pas d’autre dossier médicaldisponible du patient.L’accès au DMP! Vous ne pouvez accéder à un DMP qu’avecl’autorisation de votre patient, sauf en casd’urgence (et si le patient ne vous a pas « bloqué »explicitement). Vous pouvez y ajouter desdocuments à tout moment, mais pas en supprimer.Le DMP ne se substitue pas à votre dossier ouvotre fiche personnelle (voir Bulletin de l’Ordre desmédecins, pp. 6-7 mai-juin 2011)Pour en savoir plus : www.dmp.gouv.frsauf s’ils sont dans l’incapacité de prendre des décisionsrelatives à leur santé. L’accès peut alors êtreconféré à la personne en charge de leur protection.Pour les personnes admises en soins psychiatriqueà la demande d’un tiers ou sur décision du représentantde l’État, l’accès au dossier peut être subordonnéà la présence d’un médecin désigné par ledemandeur (loi n° 2011-803 du 5/07/2011).L’ayant droit d’un patient décédé peut avoir accès,sauf volonté contraire exprimée par la personneavant son décès, aux seules informations qui lui sontnécessaires pour connaître les causes de la mort,défendre la mémoire du défunt ou faire valoir sesdroits.Une seule limite est prévue au droit d’accès en général.Il concerne des informations pour lesquellesil est mentionné qu’elles ont été obtenues auprèsde tiers n’intervenant pas dans la prise en chargethérapeutique ou concernant de tels tiers.La procédureL’accès n’est possible qu’après un délai de 48 heureset doit être effectif sous 8 jours pour les informationsdatant de moins de 5 ans et sous 2 mois pourles informations plus anciennes. L’accès est gratuitlorsqu’il a lieu sur place, seuls des frais de reproductionet d’envoi peuvent être facturés en cas d’envoià distance.Le droit d’accèsIl ne se limite pas au patient lui-même. Le droit d’accèsrevient aussi au titulaire de l’autorité parentalepour les mineurs, sous réserve que le mineur n’aitpas exercé son droit d’opposition prévu à l’articleL.1111-5 du CSP. À noter que les majeurs sous tutelleont un droit d’accès direct à leur dossier médical,Références :Code de la santé publique, articles L.1111-1 et suivantsCode de déontologie médicale, article 45 et sescommentairesNote éditée par le Cnom « Information du patient dansla loi du 4 mars 2002 : accès aux informations de santé »disponible sur www.conseil-national.medecin.frmédecins - septembre - octobre 2011

cahier pratique I17Le droit à l’informationsur la tarificationdes prestations médicalesEn ce qui concerne l’information sur lesaspects financiers de la relation médecinpatient,les obligations du médecinsont précisées dans le code de la santépublique (CSP) à l’article L.1111-3. Ellestiennent en deux mots : affichage et devis.Le contenu de l’informationfinancièreL’article L.1111-3 du CSP (révisé par la proposition deloi Fourcade adoptée mais non encore publiée) préciseque toute personne a droit, à sa demande, à uneinformation, délivrée par les établissements et servicesde santé publics et privés, sur les frais auxquelselle pourrait être exposée à l’occasion d’activités deprévention, de diagnostic et de soins et les conditionsde leur prise en charge. « Les professionnels desanté d’exercice libéral ainsi que les professionnelsde santé exerçant en centres de santé doivent, avantl’exécution d’un acte, informer le patient de son coûtet des conditions de son remboursement par les régimesobligatoires d’assurance maladie. Lorsquel’acte inclut la fourniture d’un dispositif médical surmesure, l’information écrite délivrée gratuitementau patient comprend, de manière dissociée, le prixde vente de l’appareil proposé et le montant desprestations de soins assurées par le praticien, ainsique le tarif de responsabilité correspondant et, lecas échéant, en application du deuxième alinéa duprésent article, le montant du dépassement facturé. »L’affichageLe professionnel de santé doit afficher de façon visibleet lisible dans sa salle d’attente ou à défaut dansson lieu d’exercice les informations relatives à seshonoraires, y compris les dépassements qu’il facture.Information écrite préalableUne information écrite préalable précisant le tarifdes actes effectués ainsi que la nature et le montantdu dépassement facturé doit être obligatoirementremise par le professionnel de santé à son patientdès lors que ses honoraires dépassent un seuil fixépar arrêté des ministres chargés de la Santé etde la Sécurité sociale. Aujourd’hui, le seuil a étéfixé à 70 euros, par l’arrêté du 2 octobre 2008. Si leCDM : code de déontologie médicaleCSP : code de la santé publiqueprofessionnel prescrit un acte à réaliser lors d’uneconsultation ultérieure, il est tenu de remettre à sonpatient l’information préalable sur le tarif de cet acte,y compris si ses honoraires sont inférieurs à ce seuilde 70 euros. L’obligation de fournir au patient ce« devis » n’est donc plus réservée aux seuls actes dechirurgie esthétique (article L.6322-2 du CSP), auxsoins dentaires coûteux (article R.4127-240 du CSP)ou à la fourniture d’orthèses ou de prothèses parun pédicure-podologue (article R.4322-60 du CSP).Avec « tact et mesure »En marge de l’information due aux patients, l’article53 du CDM rappelle à tous les praticiens que leshonoraires doivent être déterminés avec « tact etmesure », en tenant compte de la réglementationen vigueur, des actes dispensés ou de circonstancesparticulières. Ils ne peuvent être réclamés qu’àl’occasion d’actes réellement effectués. L’avis ou leconseil dispensé à un patient par téléphone ou correspondancene peut donner lieu à aucun honoraire.Un médecin doit répondre à toute demande d’informationpréalable et d’explications sur ses honorairesou le coût d’un traitement. Aucun mode particulierde règlement ne peut être imposé aux malades.Les sanctions possiblesS’il n’a pas respecté ses obligations d’affichage etd’information ou bien s’il n’a pas fixé ses honorairesavec tact et mesure, il est notifié au professionnelde santé un rappel de réglementation. Le praticienqui persisterait dans ces manquements encourraitune amende administrative de 3 000 euros. Dansces deux cas, le médecin encourt des sanctions disciplinairesordinales.Références :Code de la santé publique, article L.1111-3Arrêté du 2 octobre 2008 fixant le seuil prévuà l’article L.1111-3 du code de la santé publiqueCode de déontologie médicale, article 53 et commentairesLoi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits desmalades et à la qualité du système de santéEn savoir plus : www.conseil-national.medecin.fr/(rubrique Code de déontologie)médecins - septembre - octobre 2011

18Numéro spécial I droits des patientsLe droit du malade en fin de vieEn vigueur depuis avril 2005, la loi« Leonetti » a instauré un droit au « laissermourir », sans toutefois dépénaliserl’euthanasie. Elle renforce le droit desmalades et sécurise l’exercice dela médecine dans les situations délicatesde la fin de vie.Une recherche d’équilibreSouvent appelée loi « Leonetti », du nom de son promoteur,le cardiologue et alors député Jean Leonetti,la loi relative aux droits des malades et à la fin devie a été promulguée en avril 2005. Pour l’essentiel,elle a complété ou modifié certains articles duCSP (L.1110-5 et suivants). La loi Leonetti tente derépondre à la plupart des difficultés posées auxéquipes médicales et aux familles confrontées audouloureux dilemme de la fin vie des personnesatteintes d’affections graves et incurables : continuerà soigner au prix de la souffrance ou arrêter de soignerau risque de provoquer la mort. Cette loi traduitune recherche d’équilibre entre la protection de lavie et la demande des malades à mourir sans souffrir.Elle conforte les obligations d’information desmédecins et propose un cadre à leurs interventionslorsqu’ils doivent faire face à la fin de vie. Enfin, ellevise explicitement à développer les soins palliatifsen France.Le refus de l’obstination déraisonnableLa loi Leonetti interdit ce qu’on appelle communémentl’acharnement thérapeutique. Le premier chapitrede l’article 37 du CDM précise qu’« En toutescirconstances, le médecin doit s’efforcer de soulagerles souffrances du malade par des moyens appropriésà son état et l’assister moralement. Il doit s’abstenir detoute obstination déraisonnable dans les investigationsRéférences :Code de la santé publique, articles L.1110-5 et suivantsLoi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits desmalades et à la fin de vieDécret n° 2006-119 du 6 février 2006 sur les directivesanticipées prévues par la loi du 22 avril 2005Décret n° 2006-120 du 6 février 2006 relatifà la procédure collégialeDécret n° 2006-122 du 6 février 2006 sur le projetd’établissement ou de service social ou médico-socialen matière de soins palliatifsDécret n° 2010-107 du 29 janvier 2010 relatifaux conditions de mise en œuvre des décisions de limitationou d’arrêt de traitementArticle 37 du CDM et commentairesou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre oupoursuivre des traitements qui apparaissent inutiles,disproportionnés ou qui n’ont d’autre objet ou effet quele maintien artificiel de la vie. »Le droit du malade au refusde traitementL’article L.1111-4 du CSP précise que « le médecindoit respecter la volonté de la personne après l’avoirinformée des conséquences de ses choix. Si la volontéde la personne de refuser ou d’interrompre touttraitement met sa vie en danger, le médecin doit toutmettre en œuvre pour la convaincre d’accepter lessoins indispensables ». Dans ce cas, le médecin disposed’un délai raisonnable pour le faire changerd’avis, il ne doit pas hésiter à demander l’interventiond’un confrère.Les directives anticipées du maladeLa loi Leonetti impose aux médecins le respect de lavolonté des patients. En particulier, l’article L.1111-11 du CSP précise que « toute personne majeurepeut rédiger des directives anticipées pour le cas oùelle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté.Ces directives indiquent les souhaits de la personnerelatifs à sa fin de vie concernant les conditions delimitation ou d’arrêt de traitement. Elles sont révocablesà tout moment. » Elles sont conservées dansle dossier médical du médecin de ville, ou dansle dossier médical hospitalier. Elles peuvent êtreconservées par leur auteur, remises à la personnede confiance, ou, à défaut, à un proche. À conditionqu’elles aient été établies moins de trois ans avantl’état d’inconscience de la personne, le médecin entient compte pour toute décision.La procédure collégiale d’arrêt oude limitation des traitementschez une personne inconscienteL’article L.1111-4 du code de la santé publiqueprécise que « lorsque la personne est hors d’étatd’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt detraitement susceptible de mettre sa vie en dangerne peut être réalisé sans avoir respecté la procédurecollégiale définie par le code de déontologie médicaleet sans que la personne de confiance prévue àl’article L.1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de sesproches et, le cas échéant, les directives anticipéesde la personne, aient été consultés. » Le 2è chapitrede l’article 37 du CDM décrit cette procédure collégiale.« Le médecin peut engager la procédurecollégiale de sa propre initiative. Il est tenu de lefaire au vu des directives anticipées du patient […]ou à la demande de la personne de confiance, dela famille ou, à défaut, de l’un des proches. […]médecins - septembre - octobre 2011

cahier pratique I19La décision de limitation ou d’arrêt de traitementest prise par le médecin en charge du patient, aprèsconcertation avec l’équipe de soins si elle existe etsur l’avis motivé d’au moins un médecin, appelé enqualité de consultant. Il ne doit exister aucun liende nature hiérarchique entre le médecin en chargedu patient et le consultant. L’avis motivé d’un deuxièmeconsultant est demandé par ces médecins sil’un d’eux l’estime utile. La décision de limitation oud’arrêt de traitement prend en compte les souhaitsque le patient aurait antérieurement exprimés, enparticulier dans des directives anticipées, s’il en arédigé, l’avis de la personne de confiance qu’il auraitdésignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celuid’un de ses proches. La personne de confiance, sielle a été désignée, la famille ou, à défaut, un prochesont informés de la décision de limitation ou d’arrêtde traitement ».Le devoir de soulager les souffrancesLe 3è chapitre de l’article 37 du CDM en précise lanature. Lorsqu’une limitation ou un arrêt de traitementa été décidé, le médecin, même si la souffrancedu patient ne peut pas être évaluée du faitde son état cérébral, met en œuvre les traitements,notamment antalgiques et sédatifs, permettant d’accompagnerla personne. Il veille également à ce quel’entourage du patient reçoive le soutien nécessaire.L’euthanasie reste interditeLa loi Leonetti maintient les textes juridiques antérieursqui interdisent de donner délibérément lamort à autrui. Elle n’autorise pas l’euthanasie. L’article38 du CDM affirme que « le médecin ne doitpas provoquer délibérément la mort ».http://www.conseil-national.medecin.fr/article/le-malade-en-fin-de-vie---formation-l’applicationpratique-de-la-loi-leonetti-et-de-l’article-37-du-1072Le droit au soulagementde la douleurLe code de la santé publique et le codede déontologie médicale affirment le droitdes malades à être soulagés de la douleur,même si le traitement est susceptibled’abréger leur existence.Une évolution des pratiquesAu cours de la première moitié du XX e siècle, unecertaine philosophie du dolorisme, la crainte denuire avec les prescriptions d’antalgiques majeursdiabolisés par la loi de 1916 sur les médicamentsdits stupéfiants et le respect de la « douleur symptôme» alors nécessaire au diagnostic ont entravé ledéveloppement de pratiques médicales destinées àsoulager la douleur. Depuis une cinquantaine d’années,les conceptions et la pratique ont largementévolué. Aujourd’hui, le code de la santé publique etle code de déontologie médicale autorisent explicitementles médecins à recourir aux médicamentsqui soulagent la douleur.mort. Si le médecin constate qu’il ne peut soulagerla souffrance d’une personne, en phase avancée outerminale d’une affection grave et incurable, quellequ’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitementqui peut avoir pour effet secondaire d’abrégersa vie, il doit en informer le malade, la personne deconfiance, la famille ou, à défaut, un des proches. »L’article 37 du CDM indique qu’« en toutes circonstances,le médecin doit s’efforcer de soulager lessouffrances du malade par des moyens appropriésà son état et l’assister moralement ».Les soins palliatifsLes articles L.1110-9 et L.1110-10 du CSP ajoutentque « toute personne malade dont l’état le requiert ale droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement». Les soins palliatifs sont juridiquementdéfinis comme « des soins actifs et continus pratiquéspar une équipe interdisciplinaire en institutionou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiserla souffrance psychique, à sauvegarder la dignitéde la personne malade et à soutenir son entourage. »Le soulagement de la douleurest un soinL’article L.1110-5 du CSP stipule que « toute personnea le droit de recevoir des soins visant à soulagersa douleur. Celle-ci doit être en toutes circonstancesprévenue, évaluée, prise en compte ettraitée. » Le texte ajoute que « les professionnels desanté mettent en œuvre tous les moyens à leur dispositionpour assurer à chacun une vie digne jusqu’à laCDM : code de déontologie médicaleCSP : code de la santé publiqueRéférences :Code de la santé publique, articles L.1110-5, L.1110-9et L.1110-10Code de déontologie médicale, article 37 et commentairesEn savoir plus : www.conseil-national.medecin.fr(rubrique Code de déontologie)médecins - septembre - octobre 2011

20Numéro spécial I droits des patientsLe droit de désignerune personne de confianceDepuis la loi du 4 mars 2002, un patientpeut désigner une personne de confiancepour l’accompagner dans son parcoursmédical. Ce nouveau droit modifiela nature de la relation entre le patientet le médecin.Qui peut désigner une personnede confiance ?Seule une personne majeure peut désigner une personnede confiance. Dans les cas d’une mise soustutelle, la désignation de la personne de confiancen’est pas valable si elle a été faite après la miseen place de la procédure. Si la désignation a étéfaite avant la mise sous tutelle, le juge des tutellespeut, soit confirmer la mission de la personne deconfiance antérieurement désignée, soit révoquersa désignation.La personne de confiance est nommée par écrit.Le médecin qui en est informé doit consigner sonnom dans le dossier de son patient ou conserver ledocument signé.Qui peut être désigné ?Selon la loi, il peut s’agir d’un parent, d’un proche oudu médecin traitant. La désignation peut intervenirà tout moment. Elle n’est pas limitée dans le temps etpeut-être révoquée à tout moment. Cependant, plusieurssituations de désignation sont explicitementmentionnées dans la loi : lors de l’hospitalisation ;dans le cadre d’une prise en charge par un réseaude santé ou de soins ; dans le cadre de la recherchebiomédicale ; dans le cadre de la recherche des caractéristiquesou d’empreintes génétiques d’unepersonne ; et dans le cadre de la loi du 22 avril 2005relative aux droits des malades et à la fin de vie.Quel rôle joue la personnede confiance ?Elle accompagne le patient. Elle assiste aux entretiensmédicaux. Elle peut aider le patient à prendredes décisions. Toutefois, la personne de confiancene peut que s’exprimer au nom du patient et non enson nom mais parfois, alors que le patient n’ose pasou est sous le choc d’une annonce, elle peut poserdes questions que le patient aurait souhaité poser etrecevoir du médecin des explications qu’elle pourrarépéter au patient. L’article L.1111-4 du CSP préciseque : « Lorsque la personne est hors d’état d’exprimersa volonté, aucune intervention ou investigationne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité,sans que la personne de confiance prévue à l’articleL.1111-6, ou la famille, ou à défaut, un de ses prochesait été consulté. » L’article 37 du code de déontologiemédicale rappelle que, dans ce cas, la personne deconfiance peut demander la mise en œuvre de laprocédure collégiale (prévue dans le cadre de la loisur la fin de vie, cf. pp. 18-19). Elle est consultée surles souhaits qu’aurait exprimés le patient, à défautd’avoir rédigé des directives anticipées, et son avisdoit être pris en compte dans la décision de limitationou d’arrêt de traitement. La nature et les motifsde la décision lui sont communiqués.Quelle obligation au secretpour la personne de confiance ?Le secret médical n’est pas levé vis-à-vis de la personnede confiance et elle n’a pas accès au dossiermédical ; mais elle assiste, à la demande du patient,aux entretiens. La personne de confiance est de cefait soumise au secret ensuite. Elle ne devrait néanmoinspas assister à l’examen médical du patient.Celui-ci devrait rester un colloque singulier permettantaussi au médecin d’affiner la relation médecinmalade.Toutefois, l’article L.1110-4 du CSP précise :« En cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secretmédical ne s’oppose pas à ce que la famille, lesproches de la personne malade ou la personne deconfiance reçoivent les informations nécessaires destinéesà leur permettre d’apporter un soutien directà celle-ci, sauf opposition de sa part. »Références :Code de la santé publique, articles L.1110-4 et L.1111-4Code de déontologie médicale, article 37Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits desmalades et à la qualité du système de santéLoi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits desmalades et à la fin de vieEn savoir plus : www.conseil-national.medecin.fr/article/la-personne-de-confiance-1037•Rapport du D r Irène Kahn-Bensaude, vice-présidentedu Cnommédecins - septembre - octobre 2011

22Numéro spécial I droits des patientsLe droit des usagersà être représentésau sein des instances de santéLa représentation des usagers constitueun droit « à part », car collectif, là où lasanté est une affaire intime et le rapportmédecin-malade, une relation singulière.Ce droit s’exerce d’ailleurs essentiellementau sein des établissements de santé et desorganismes publics nationaux. Il n’a quepeu d’écho sur l’exercice libéral.Les conditions de la représentationAfin de canaliser et d’assurer la qualité de la représentationdes usagers, le code de la santé publique(article L.1114-1) restreint ce rôle à des associationsagréées. L’agrément est accordé pour unepériode de cinq ans renouvelable. Il peut être deportée nationale : il est alors délivré par le ministrechargé de la Santé et permet à l’association d’êtrereprésentée dans les instances des établissementspublics et privés ou dans les organismes de santépublique nationaux, régionaux, départementauxou locaux. L’agrément peut aussi être limité à uneéchelle régionale, il est alors délivré par le directeurde l’agence régionale de santé (ARS), sur avis d’unecommission de personnalités qualifiées. Pour êtreagréée, une association doit avoir une activité dansle « domaine de la qualité de la santé et de la priseen charge des malades ». Cette activité doit viser« la défense des droits des personnes malades et desusagers du système de santé ainsi que d’un fonctionnementconforme à leurs statuts ». L’association doitaussi faire preuve de son indépendance vis-à-visde tout professionnel, établissement, organisme ouacteur économique intervenant dans le domainesanitaire.Droits et missions des représentantsLes représentants des usagers peuvent participerà l’élaboration des politiques de santé notammenten siégeant dans les instances internes des établissementsde santé publics ou privés : conseils desurveillance, commission des relations des usagerset de la qualité de la prise en charge (CRUQPC),comité de lutte contre la douleur… Hors des établissements,les usagers sont aussi représentés au seindes conseils de surveillance des ARS (L.1432-3 duCSP), à la Caisse nationale et dans les caisses primairesd’assurance maladie, dans les commissionsmédecins - septembre - octobre 2011régionales de conciliation et d’indemnisation, dansles agences sanitaires… Ils y sont les porte-paroledes usagers, mais ils sont aussi des partenaires deces structures, chargés d’éclairer les choix des décideurspolitiques et administratifs.En cas de conflit, les associations représentant lesusagers peuvent se porter partie civile, suite à laplainte d’une victime et avec l’accord de celle-ci,à condition que l’infraction concernée représenteune mise en cause des droits de manière collective.Pour exercer leur mandat, les membres d’associationsagréées bénéficient de congé de représentation(article L.1114-3 du CSP), dans la limite de neuf jourspar an, et d’un droit à la formation. Ils perçoiventen outre une indemnité versée par l’établissementconcerné, ou par l’État dans le cas d’instances nationales.La CRUQPC en détailC’est l’instance par excellence de la représentationdes usagers au sein des établissements. Son fonctionnementest détaillé dans les articles R.1112-79à R.1112-90 du CSP. Elle est présidée par le représentantlégal de l’établissement. La CRUQPC veilleau respect des droits des usagers et facilite leursdémarches :- Elle a accès à l’ensemble des plaintes et réclamationsadressées à l’établissement de santé par lesusagers ou leurs proches, ainsi qu’aux réponses etaux suites qui y ont été apportées par les responsablesde l’établissement.- Elle examine les plaintes et réclamations qui neprésentent pas le caractère d’un recours gracieuxou juridictionnel.- Elle est vigilante à ce que toute personne soit informéedes voies de recours et de conciliation dontelle dispose.www.leciss.org/publications-documentation/guides-et-plaquettesRéférences :Code de la santé publique, articles L.1114-1 à L.1114-4,article L1432-3, articles R.1112-79 à R.1112-90, articles R.1114-1à R.1114-17Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits desmalades et à la qualité du système de santéCDM : code de déontologie médicaleCSP : code de la santé publique

Sur le terrain I 23des initiativestous azimutsSur le terrain, soignants et personnelsadministratifs multiplient les initiatives pourfavoriser les droits des patients, à l’hôpitalcomme en libéral. Nous en avons sélectionnéplusieurs : elles émanent de structureshospitalières, de réseau de soin, d’Ehpad,d’associations de patients…La plupart ont été primées dans le cadredu concours sur les droits des patients,initié par le ministère de la Santé.La bientraitance, une culturede l’attention à l’autreInterview du D r Michel Schmitt, médecin-chef du pôle d’imageriemédicale de l’hôpital Albert-Schweitzer, à ColmarComment est néela charte « Prévenir lamaltraitance, tendreà la bientraitance » dansvotre établissement ?En milieu hospitalier, les soignants, et en particulierles médecins, n’ont pas toujours conscience de ceque peut être la maltraitance. Mettre en place desrègles communes dans ce domaine peut dès lors agircomme un facteur de mobilisation pour l’ensembledes personnels. De ce point de vue, l’hôpital Schweitzera fait figure de terrain d’expérimentation, car ilprocédait de la fusion récente de trois établissementsde proximité. L’hôpital réunit des équipes qui pouvaientapparaître jusqu’alors comme concurrentes.La charte a constitué un projet fédérateur qui a permisà tous de travailler en harmonie et de garantirune même qualité des soins pour tous les patients.Comment avez-vous procédé ?J’ai réuni des professionnels de toutes catégoriespour définir les valeurs fondamentales dusoignant. Ensemble, nous avons recensé lesconduites inacceptables pour un professionnelde santé. Un groupe de travail, composé à paritéde professionnels, de personnes soignées et leursreprésentants, a également travaillé sur le projet.Aujourd’hui, la charte est aussi devenue notre règlementintérieur. Afin de montrer l’engagementde toute l’équipe de soins, elle est communiquéeà chacun des patients.Comment définissez-vous la bientraitance ?Il s’agit d’une culture et d’une posture de l’attentionà l’autre. Le patient ne se réduit pas à la maladie quile frappe. La bientraitance repose sur des gestes quipeuvent paraître anodins, mais qui sont en réalitédes marques de respect : expliquer aux patients laraison d’une attente avant certains soins, entretenirdes locaux propres et accueillants, rester vigilant surles conditions de certaines annonces. Autrement dit,la bientraitance n’est pas qu’une affaire de moyens.Tendre une main, sourire, s’enquérir de l’autre necoûtent rien et ne prennent pas de temps.médecins - septembre - octobre 2011

24Numéro spécial I droits des patientsFavoriserle maintien à domicileLe réseau de santé Nord Deux-Sèvres permet à plus de300 personnes âgées dépendantes de rester à la maison./// Photos : Patricia LecomteRattaché à l’Association gérontologique de Gâtine1 , ce réseau gérontologique, qui est né en2001, couvre le nord des Deux-Sèvres, dontcertains secteurs présentent un déficit en offre desoins. « La file active de patients suivis par le réseauest de 400 personnes, d’une moyenne d’âgede 80 ans », précise Pascal Pousse, directeur del’Association gérontologique de Gâtine. Un quartdes personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimerou de troubles apparentés ; d’autres ont subi deschutes, des fractures, souffrent de polypathologiesou de cancer. Autant d’affections qui les privent deleur autonomie et qui nécessitent la mise en placed’un plan d’accompagnement pour les aider à resterau domicile. Un droit que réclament de plus en plusde patients à l’heure où la dépendance gagne unterrain grandissant…Bâtir le plan d’accompagnement, c’est la missiondes infirmières coordinatrices du réseau, Danielle« Un apport extraordinairepour les médecins généralistes »D r BertrandPineau,médecingénéralisteà Saint-Loupsur-Thouet(79)Le réseau est un apportextraordinaire pour nous,médecins généralistes. Avant sacréation, il nous fallait partir “à la pêche”à droite et à gauche, avec les membresde la famille, pour trouver différentspartenaires permettant d’assurer lemaintien à domicile d’un patient.Avec le réseau, à partir du momentoù une personne est en situation defragilité à son domicile, une réunion decoordination est organisée avec tousles acteurs susceptibles d’intervenir.Nous mettons tout à plat pour cernerles besoins de la personne ; c’est trèsprécieux et instructif. La réunion dureune heure. On peut penser que celareprésente un surcroît de travail audépart ; mais, ensuite, pour nous, il y aun réel gain de temps. Une fois qu’unepersonne dont je suis le médecintraitant est incluse, je continue mon suivihabituel. Quand il y a un souci,le réseau me contacte par téléphoneou par mail pour que je voie le patientplus rapidement que prévu.Ces prises en charge permettentvraiment de maintenir à domiciledes personnes qui devraient, sanscela, aller en institution. Je pense àdeux de mes patientes. Pour Mme G.,rendue quasiment aveugle par unedégénérescence maculaire liéeà l’âge (DMLA) bilatérale, le maintienà domicile s’avère encore possible grâceau réseau et à un certain soutien familial.Autre cas, celui de Mme P., perturbéesur le plan cognitif et dépressive, maissuffisamment lucide pour refuser leplacement en institution… Le fait dedisposer de différents intervenants auquotidien va la stimuler. »médecins - septembre - octobre 2011

Sur le terrain I25Avant même la réunion,les interventions d’une aideà domicile ont été misesen place, pour aider lapatiente dans les gestesde la vie quotidienne :lever, habillage, toilette…Faut-il prévoirdes interventionsde l’équipemobile Alzheimerdu nord Deux-Sèvres ? Pourrencontrer Mme P.et répondre àcette question,l’ergothérapeutede l’équipeest venue àla réunion decoordination.Médecin traitantde Mme P.,le D r BertrandPineau fait partiedes 115 médecinsgénéralistesdu nord desDeux-Sèvres quiadhèrent auréseau.Odile Juin (à la droite duD r Pineau) a préparé un pland’accompagnement qu’ellepropose, lors de la réunion decoordination, aux différentsintervenants conviés : famille(le fils et la belle-fille deMme P.), médecin traitant,service d’aide à domicile,équipe mobile Alzheimer,représentant du conseilgénéral chargé de l’évaluationpour l’APA*…À l’issue de laréunion, OdileJuin salueMme P., son filset sa belle-fille,sur le seuil. C’estelle qui pilote laprise en chargeet orchestre lesinterventionsdes différentsprofessionnels.*APA : aide personnaliséeà l’autonomieOble-Fraudeau et Odile Juin. « J’ai été sollicitéerécemment par l’hôpital pour le retour au domiciled’une personne qui ne peut plus se déplacer et quisouffre de perte cognitive. Six déplacements quotidiensà son domicile sont nécessaires, détaille DanielleOble-Fraudeau. Mon rôle est de contacter lesdifférents intervenants possibles – kinésithérapeute,ergothérapeute, aide à domicile, personne pour leportage des repas, infirmière libérale… – et de fairele lien avec les travailleurs sociaux pour trouver lesfinancements permettant cette prise en charge. »Une réunion initiale de coordination est organiséepar le réseau, au domicile du patient, avec tousles intervenants et le médecin traitant. Ensuite, laprise en charge dure en moyenne vingt mois. Ainsi,Odile Juin a organisé une réunion de coordinationle 29 juin dernier chez le fils de Mme P., une damede 90 ans qui souffre de troubles cognitifs et d’unedépression profonde. « Apathique, cette personne abesoin d’être stimulée. Son fils et sa belle-fille, quijusque-là assuraient seuls la prise en charge, ont besoind’aide », indique Odile Juin. Lors de la réunion,différentes pistes complémentaires sont évoquées :interventions de l’équipe mobile d’Alzheimer, accueilde jour en Ehpad spécialisé… « J’ai proposél’intervention d’une auxiliaire de vie le soir, carcette personne refuse parfois de se coucher », préciseOdile Juin. Le prochain projet de l’Associationgérontologique de Gâtine, c’est l’ouverture de laMaia (maison pour l’autonomie et l’intégration desmalades Alzheimer) des Deux-Sèvres.1. L’association gérontologique de Gâtine gère le Clic de Gâtine,le réseau de santé Nord Deux-Sèvres et la Maiades Deux-Sèvres.Pour en savoir plus :www.clic-reseau-gatine.frTél. 05 49 63 45 70médecins - septembre - octobre 2011

26Numéro spécial I droits des patientsCHU de BrestDes procédures méconnues,une démarche récompenséeEn 2009, le comité d’éthique du CHU deBrest a mis en place une démarche pourque la procédure de désignation dela personne de confiance et le recueildes directives anticipées fassent partieintégrante de la relation médecin-patient.Une initiative qui lui a valu de remporterl’édition 2010 du concours sur les droits despatients, initié par le ministère de la Santé./// Photos : Vincent RobinotMettre les procédures de désignation dela personne de confiance et les directivesanticipées au cœur des relationsentre malades et soignants, telle est l’ambition duCHU de Brest. Une volonté impulsée par le comitéd’éthique du CHU, à l’initiative de son président, leP r Jean-Michel Boles, PU-PH en réanimation médicale.L’objectif : mieux informer les patients sur cesdeux droits, lors de leur séjour en hospitalisation. Lamise en place de cette démarche a nécessité un longtravail en amont. « Une étude réalisée en 2007 dansle service de réanimation auprès des soignants, despatients et de leurs familles avait pointé leur méconnaissanceà l’égard de leurs droits, en particulier lapersonne de confiance et les directives anticipées.Dès lors, notre préoccupation était de faire en sorteque l’information sur ces deux droits soit réellementintégrée dans la pratique des soignants », précise leP r Jean-Michel Boles. Après une phase de réflexion,Deux droits décisifs en casd’hospitalisation! La personne de confiance permet au maladede faire exprimer sa volonté dans l’hypothèseoù il ne serait plus en état de le faire lui-même.! Les directives anticipées permettent aumalade de faire connaître, par écrit, ses « souhaitsrelatifs à sa fin de vie concernant les conditionsde la limitation ou l’arrêt de traitement ».La possibilité de désigner une personne deconfiance est issue de la loi du 4 mars 2002 ;la rédaction des directives anticipées relève,elle, de la loi du 22 avril 2005 sur les droitsdu malade en fin de vie, dite loi Leonetti(voir fiches pratiques, pp. 18 et 20).De gauche à droite :le P r Jean-Michel Boles,président du comité d’éthiquedu CHU, D r Véronique Amiceet Patricia Le Gal, viceprésidentes,et Rémi Brajeul,secrétaire général égalementdirecteur adjoint du CHU.Visuel de l’affiche réalisée parle comité d’éthique.le comité d’éthique a émis des propositions qui ontété adoptées par les instances de l’établissement.Des affiches et des dépliants ont notamment étéréalisés pour être diffusés auprès des patients hospitalisés.En parallèle, le comité d’éthique a forméles professionnels à cette nouvelle responsabilité pédagogique.« La mise en place de ces procédures fin2008 a été suivie d’une phase d’évaluation en mai2010 », ajoute le P r Boles. Un questionnaire anonymea ainsi été adressé aux chefs de service et aux cadresinfirmiers et une enquête a été réalisée auprès deplus de 100 usagers. L’enjeu : adopter d’éventuellesmesures correctrices pour améliorer la connaissanceet l’exercice de ces droits. Malgré ces efforts, le bilanreste mitigé, puisque seulement 50 % des servicesqui ont répondu respectent les procédures. Et pis,deux tiers des usagers du CHU interrogés disentne connaître ni la personne de confiance, ni lesdirectives anticipées. Pour le P r Boles, ces chiffresmontrent que le travail n’est pas terminé. « Il fautpoursuivre la formation des professionnels de santépour que l’information des malades soit réellementintégrée dans leurs pratiques, presque comme unréflexe. »médecins - septembre - octobre 2011

28Numéro spécial I droits des patientsAccompagnerles résidents jusqu’audernier momentÀ Roeulx, dans le Nord, l’Ehpad de lafondation Denis-Lemette a une longueexpérience de la prise en charge despatients en fin de vie./// Photos : Julian RenardLa fondation Denis-Lemette fait partie de l’Associationde développement gérontologiquedu Valenciennois (ADGV), qui rassembleplusieurs Ehpad autour de Valenciennes. L’équipede l’établissement s’applique à mettre en œuvrela loi Leonetti. « La semaine dernière, nous avonseu recours à une procédure collégiale pour déciderdu traitement à proposer à une patiente qui a unemaladie d’Alzheimer évoluée et un cancer du côlonavec des métastases, relate le D r Dominique Ducornez,médecin coordonnateur. La famille, le médecintraitant, Marie-Paule Duvergé, la directrice, et moimêmeétions présents. Nous avons décidé d’arrêterles investigations et de ne pas traiter le cancer pourle moment. » Pour ce qui est des directives anticipées,la directrice avoue qu’elles sont rarement formulées.« Ces trois dernières années, nous n’avonseu qu’un seul cas de directives anticipées rédigées« La fin de vie, c’est un temps à vivre »D r DominiqueDucornez,médecincoordonnateurde l’ADGV et dela fondationDenis-LemetteJe suis le médecin coordonnateurde l’ADGV, qui a été crééeen 1995 par un ensemble deprofessionnels (une aide-soignante,une sociologue, moi-même, etc.)pour concevoir et gérer de petitesunités de vie pour personnes âgéesdépendantes, en mettant en avant lerespect de la dignité et de la libertédes personnes. Dans les différentsétablissements gérés par l’association,chaque résident dispose de son studio.Par ailleurs, je préside l’Associationvalenciennoise de développementdes soins palliatifs, association debénévoles accompagnants, quidispense aussi des formations. Jusqu’en2004, j’étais médecin généraliste. J’aiobtenu un DU de soins palliatifs et unecapacité en gérontologie. À l’époque,j’accompagnais assez régulièrementdes fins de vie au domicile des patients.Les médecins généralistes nesont guère informés ni formés àl’accompagnement de la fin de vie.Le public n’est pas du tout au courant.Et les soignants en Ehpad, guère plus…Les soignants doivent comprendre quela fin de vie, c’est un temps à vivre ; cen’est pas une période inutile. Mais celasuppose que l’on puisse être en mesured’évaluer et de traiter la douleur.Or, ce n’est pas encore entré dansles mœurs des médecins traitants ;certains pensent « non, il n’a pas mal.Il ne faut pas encore mettre de lamorphine »… Il convient d’améliorerla formation initiale, et d’acquérirune culture de coopération, travailleren équipe et avec les partenairesextérieurs : réseaux de santé, HAD,équipes mobiles… Mais il est vrai quedans certaines zones rurales, cespartenaires font défaut. »médecins - septembre - octobre 2011

Sur le terrain I29La fondation Denis-Lemetteaccueille 28 résidentsdont la moyenne d’âge estde 85 ans. 16 d’entre euxsont en GIR 1 (qui correspondau niveau de dépendancele plus élevé).Avec un ratiod’un encadrantpour un résident,la fondationDenis-Lemetteest bien dotée enpersonnel.L’équipe de l’Ehpad estcomposée de 27 personnes(23 équivalents tempsplein, dont le médecincoordonnateur à mi-tempset une neuropsychologue àmi-temps également). Tousles membres du personnelsuivent régulièrementdes formations aux soinspalliatifs.Chaque résidentdispose de sonpropre studio etd’une boîte auxlettres individuelledans l’établissement.Liberté et intimitésont respectées.par un patient. Nombre de résidents présentent destroubles cognitifs et peuvent difficilement prendre desdécisions à leur arrivée », avance la directrice.En 2010, 71 % des décès survenus parmi les résidentsont eu lieu au sein de l’Ehpad – et non àl’hôpital. Au niveau national, ce taux est comprisentre 15 et 25 % en moyenne… C’est une volontéaffichée dans le projet d’établissement : les résidentsdemeurent dans l’établissement jusqu’à leur derniersouffle. Les hospitalisations sont le plus possible évitées,afin de ne pas perturber les patients. Pour cela,tous les membres de l’équipe ont été formés auxsoins palliatifs. De plus, l’établissement est bien dotéen personnel : le ratio nombre d’encadrants/nombrede résidents est proche de 1 sur 1, ce qui est assezexceptionnel en Ehpad (le ratio moyen était de 0,57en 2009, selon la DREES).Si besoin, l’équipe peut faire appel à l’hospitalisationà domicile (HAD) ou à l’équipe mobile de soinspalliatifs. « Tous les problèmes peuvent être résolusen Ehpad, sauf s’ils surviennent la nuit, le week-endou les jours fériés », estime Marie-Paule Duvergé.Malgré tout, certaines fins de vie sont coûteusesémotionnellement pour le personnel. La neuropsychologuepeut prendre en charge des membres del’équipe, dans ces moments-là, mais aussi les familles.De plus, la directrice de l’établissement secharge de soutenir ses équipes et d’organiser desrelais quand une personne s’épuise.Les formations de l’ensemble du personnel vont reprendreprochainement. Au programme : définitiondes soins palliatifs ; la souffrance globale ; évaluationet prise en charge de la douleur ; nécessité absoluede travailler en équipe ; réflexion éthique. Chacunsera invité à s’interroger sur le sens qu’il donne àses actes.Contact : ADGV : 03 27 46 53 52 – adgv@wanadoo.frmédecins - septembre - octobre 2011

30 Numéro spécial I droits des patients Sur le terrainUn jeu de cartes pourconnaître ses droitsPierre MORVAN, président de la fédérationnationale d’aide aux insuffisants rénaux (FNAIR) Pays de la LoireComment est né ce jeu de cartes HostoQuiz © ?L’idée est partie du concours organisé l’an dernier parle ministère de la Santé dans le cadre dela 4 e Journée européenne des droits des patients.Ce concours était ouvert aux associations de santéet nous avons eu envie d’y participer. J’ai demandéà notre illustratrice si elle avait une idée. Elle m’arépondu : « Le moyen le plus efficace, c’est un jeu decartes ». J’ai alors repris la liste des droits des patientsrépertoriés par le ministère de la Santé et je les airegroupés six par six pour en faire cinq familles.Pouvez-vous nous décrire ce jeu ?Dans HostoQuiz © , chaque famille représente l’une desdimensions des droits des patients. Il y a le droit auxsoins : efficaces et adaptés, universels, etc. ; le droit auchoix : de son médecin, de son établissement, etc. ;le droit au respect : des croyances de chacun, de lavie privée, etc. ; le droit à l’information : sur son étatde santé, accès gratuit et libre à son dossier médical,etc. ; et enfin, le droit de réclamation : être entendupar un responsable, être reçu par la commission desrelations avec les usagers et de la qualité de la priseen charge (CRUQPC)… C’est un jeu pédagogique.Les questions sont drôles mais les réponses trèssérieuses. Nous avons d’ailleurs pris soin de les fairevalider par le ministère de la Santé.Comment ce jeu est-il diffusé ?Il est distribué gratuitement aux patients, au personnelet aux étudiants, par les établissements de santéqui, eux, nous les achètent. Pour 1 000 exemplaires,il faut compter 2 euros par jeu. L’argent ainsi récoltéest dédié exclusivement au fonctionnement dela Fédération nationale d’aide aux insuffisantsrénaux en Pays de la Loire. L’opération a débuté ennovembre 2010 et au 1 er juin 2011, nous en étionsdéjà à 17 000 exemplaires écoulés. C’est un véritablesuccès.Pour en savoir plus :hostoquiz.frAider les malades à emprunterAider les malades à emprunter, tel est le sens du dispositif Aidéa, mis enplace par la Ligue contre le cancer. Gratuit, anonyme et confidentiel,ce service permet de mettre en relation les malades avec un réseau deprofessionnels, accessibles depuis une plate-forme téléphonique.Créé par la Ligue contre le cancer, Aidéaest un dispositif global mis à la dispositiondes malades pour les aider àemprunter. « Il offre un accompagnement individualiséet une prise en charge de la personnequi nous contacte », explique son responsable,le D r Marc Keller, cancérologue et délégué auxaffaires médico-sociales de la Ligue. Accessiblespar téléphone et par mail (voir coordonnées cidessous),des conseillers techniques qualifiéssont à la disposition des malades pour les aider àconstituer leur dossier en vue d’assurer leur prêt.Ils peuvent également aiguiller les appelants versune cellule d’écoute, animée par des psychologuescliniciens, ou vers la permanence juridique,composée d’avocats bénévoles du barreau de Paris.Un réseau de cancérologues, experts auprèsde la Ligue, peut également assister gratuitementles malades dans la préparation de leurs dossiersmédicaux. « C’est la priorité d’Aidéa », insiste leD r Keller. Si un dossier est incomplet, il est aussitôtajourné, voire refusé par les assureurs. Avec Aidéa,la Ligue se mobilise pour éviter « la double,voire la triple peine dont souffrent les malades.Elle les aide à réaliser leurs projets de vie », soulignele responsable du service. Aidéa est le fruitde la Convention Aeras rénovée (s’Assurer et Emprunteravec un Risque Aggravé de Santé), dontla mission est d’améliorer l’accès à l’assurance età l’emprunt des personnes ayant ou ayant eu ungrave problème de santé. La convention Aerasconcerne les prêts professionnels, les prêts immobilierset les crédits à la consommation. Unenouvelle version de la convention a été signée le1 er février 2011 par les pouvoirs publics, les fédérationsprofessionnelles de la banque, de l’assurance,de la mutualité et les associations.Pour en savoir plus : www.ligue-cancer.netAidéa est joignable au 0 810 111 101 (prix d’un appellocal) du lundi au vendredi de 9 h à 19 h.médecins - septembre-octobre 2011

Culture médicale 31Retrouvez sur le site du conseil nationalde l’Ordre des médecinswww.conseil-national.medecin.fr! Les articles du code de déontologie et ses commentaires! Les rapports émis par l’Ordre sur l’accès au dossier médical, lapersonne de confiance, l’e-santé, le consentement aux soins, ledébat sur le dispositif d’annonce…Retrouvez sur le site du collectifinterassociatif sur la santéwww.ciss.org! Des guides et plaquettes sur les droits des patients! Des fiches pratiques destinées à vos patients! Le site http://droitsdesmalades.fr/pour aider les malades à faire valoir leurs droitsRetrouvez aussi :! L’espace consacré aux droits des usagersdu ministère de la Santéhttp://www.sante.gouv.fr/espace-droits-des-usagers.html! Le site de la Haute Autorité de santéwww.has-sante.fr! Le site du pôle santé du médiateur de la République(devenu le défenseur des droits)http://www.securitesoins.fr/À consulter :- Une revue récente : “Être patient, être malade”, le n° 125 desCahiers philosophiques (2 e trimestre 2011) paru en avril 2011.- Quelques ouvrages :• Evin Claude, Les droits des usagers du système de santé,Berger-Levrault Paris 2002, 576 pages.• Jourdain P., Laude A., Penneau J., Porchy-Simon S.,Le nouveau droit des malades, Litec, 2002.• Gallay Isabelle, Guide du patient : vos droitset vos démarches, Éditions d’organisation, 2005, 232 pages.• Sous la direction de Pedrot P. en collaboration avec Cadeau E.et Le Coz P., Dictionnaire de droit de la santé et de labiomédecine, Ellipses, 2006.• Viviana S., Winckler M., Les droits du patient, Fleurus, 2007.• Germond M., Wils J., Patients, quels sont vos droits ?,Éditions In Press, 2007.• Dupont M., Bergoignan-Esper C., Paire C.,Droit hospitalier, Dalloz, 2007.• Laude A., Mathieu B., Tabuteau D., Droit de la santé, PUF, 2007.médecins - septembre - octobre 2011

32 Numéro spécial I droits des patients« Mettre le patientau centre de la santé,ce n’est pas s’opposeraux médecins »Nathalie Guyon/FTV France 52011 est l’année des patients et de leursdroits. Marina Carrère d’Encausse a étédésignée pour la présider. Une mission quela médecin-journaliste, coprésentatricedu « Magazine de la santé » sur France 5,prend très au sérieux.Le droit des patients est un sujet quilui tient à cœur en tant que médecinet journaliste « pour des raisons évidentes», mais aussi en tant que citoyenne. Durantses études de médecine, Marina Carrère d’Encaussea séjourné comme patiente dans plusieursservices hospitaliers à Paris et en province. Cetteexpérience lui a permis de prendre consciencede l’envers du décor. « J’ai réalisé que les patientsavaient du mal à être considérés dans leur globalitéd’individus. Ils sont encore souvent désignés parleur organe malade, c’est “le sein de la 15”. Parailleurs, leurs droits au respect de la pudeur sont régulièrementbafoués. » Marina Carrère d’Encaussese sentait donc une légitimité à présider cette année2011 qui doit promouvoir les droits des patientsaussi bien auprès des patients que des médecins.Car, près de dix ans après la promulgation de la loi« Droits des malades » du 4 mars 2002, il s’avèreque ces droits restent méconnus. « Ma mission deprésidente n’est pas de dresser les patients contreles médecins. Surtout pas ! D’ailleurs, en dix ans,les médecins ont fait d’énormes progrès. À l’hôpital,l’ère des mandarins est révolue. Mais les médecinsdoivent intégrer la notion de bientraitance dansleurs rapports aux patients, surtout à une époqueoù la population vieillit et où le nombre de personnesvulnérables augmente », précise Marina.Concrètement, cette année doit faire progressertrois chantiers : la promotion des droits des patients,la bientraitance à l’hôpital et les nouvellesattentes des citoyens acteurs de santé, « le tout dansla concertation entre médecins et usagers ». Au programme,des colloques, des débats en région, undispositif de labellisation de projets innovants enfaveur des patients, un prix « droits des patients »aux initiateurs du meilleur projet. « Pour que lesambitions de cette année ne s’arrêtent pas le 31 décembre,j’aimerais mettre en place un comité depilotage qui vérifiera tout au long de l’année 2012que les propositions qui auront été émises soientsuivies d’effets ! »médecins - septembre - octobre 2011