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Dr Geneviève DechêneMédecin de famille VerdunMembre de l'équipeSoins palliatifs/oncologie CH / CLSCVerdunDirectrice scientifique du Site InternetPalli-Science

Continuum de soins aux patients atteints decancer: 7 phases pour le médecin en 1e ligne(CSSS 03 Verdun)- phase de détection / dépistage- phase de d'investigation et de référence- phase de diagnostic- phase de traitement- phase de surveillance après traitement- phase de récidive possible ou démontrée- phase palliative

Le continuum de soins auxcancéreux…jusqu’aux soins palliatifsIdéalement, le malade devrait avoir un suivilongitudinal par son médecin de famille, peuimporte le stade de sa maladie et lacomplexité des traitements oncologiques encours: ne pas perdre de vue le patient.Lors d’un nouveau problème, le maladeatteint de cancer devrait pouvoir voir sonmédecin rapidement, au cabinet ou àdomicile: OPEN ACCESS = confiance

Continuum de soins en cancer: un travaild'équipes, de plusieurs équipes

Continuum de soins en cancer: équipeavec tous les spécialistes3- Prise en charge par l'équipe de 2e et de 3e ligne(oncologues, chirurgiens, radio-oncologues, infirmièrespivot en oncologie, nutritionnistes, psychologues, etc)pour la prise en charge du diagnostic et du traitementd'un cancer tout en gardant le lien avec le médecinde famille: rapports de consultations et tous lesrapports d'imagerie et labos de façonSYSTÉMATIQUE.4- Suivi conjoint après traitement par les équipes de 1eligne (médecin de famille, infirmières GMF et de CLSC)et de 2e ligne (infirmières pivot oncologie): délégationprécise du suivi sérié et détection des possiblesrécidives

Continuum de soins en cancer: équipes5- Détection rapide des récidives lorsqu'elles se présententet la référence pour un possible traitement: accèsOUVERT du médecin de famille mais aussi duspécialiste pour obtenir une consultation et/ouimagerie. Systèmes de communication rapides etefficaces (infirmières pivot) qui respectent l'horaire dumédecin de famille.6- Suivi conjoint du patient en phase avancée de cancer:communications entre l'équipe de 2e ligne et le médecinde famille qui effectue un suivi palliatif (soulagement dessymptômes, traitements oncologiques palliatifs).7- Suivi palliatif par le médecin de famille et/ou l'équipe desoins palliatif régionale jusqu'au décès

Le rôle du médecin de famille: les délaisd'investigation et de référence ?Connaître les délais acceptables d'investigation et deréférence en spécialité selon le cancer (Palli-science)Travailler en collaboration si nécessaire avec uneclinique réseau (fonction liaison) pour respecter cesdélais que ce soit pour un patient orphelin ou un patientnon orphelin: il ne devrait pas être nécessaire d'envoyeraux urgences un patient stable pour obtenir uneréférence plus rapide en spécialité ($, stress, risqueinfectieux, ...)

Le continuum de soins auxcancéreux…jusqu’aux soins palliatifsLe médecin de famille devrait posséder desconnaissances de base dans lesoulagement des douleurs et desprincipaux symptômes retrouvés en phaseavancée de cancer.Il devrait avoir accès à l'expertise del'équipe de soins palliatifs de sa région:consultations, transferts, mentorat, suiviconjoint, etc.

Formation des étudiants en médecine etdes médecins de famille en continuumdes cancersPalli-Science: site québécois de formationmédicale continue en oncologie et en soinspalliatifs de la maison Victor Gadbois/ reconnupar le MSSS

Palli-science: un site québécoisSite Internet d'oncologie de 1e ligne et de soins palliatifsdont plusieurs sections sont dédiées à la formation et àla communication entre les professionnels(pharmaciens, médecins, infirmières)

Quant l’oncologue...Confirme l’inefficacitédes traitementsoncologiques.Vous remercie dereprendre le patient….La suite estnotreresponsabilité

Les soins palliatifs par le médecin defamille- CSSS VerdunSuivre notre patient :Au cabinet et àdomicileSinon, transfert ou suivi conjoint de notre patient à unautre médecin de famille capable d'assurer la prise encharge en 1e ligne de ce type de cas- A domicile, en collaboration avec l'équipe de maintienà domicile de son CLSC: exiger des infirmières pivotformées en soins palliatifs pour ces cas mais offrir enéchange une garde médicale 24h comme on le fait enlongue durée (téléchasseur).

Mise en situation: Où meurent lesquébécois ?*Recherche populationnelleAnnées 1994 à 1998 ( Médecin du Québec 2004)Dr Geneviève DechêneDr Dominique DionM. Jean Gratton, démographe – Santé Publique Montréal Centre• 1950: 45 % des canadiens mouraient enétablissements• 1994- 2004: 87 % des québécois dans notre étude.

Lieu de décès idéal ?On sait que pour une proportion importante desmalades, les soins requis en phase terminale etprécédant le décès n’exigent que rarement leplateau technique des hôpitaux de courte durée.On sait que la présence d’un médecin en milieu de vie(domicile, longue durée) formé en soins palliatifsencourage le développement d’une organisationsupportant la fin de vie EN MILIEU DE VIE (grandesvariations d’un CLSC et d’un CHSLD à l’autre auQuébec, le CSSS Verdun priorise l'harmonisation desniveaux de soins entre ces établissements).

Fin de vie en milieux de vieMilieux de vie versus Unités hospitalières(Dr Robert Marchand, Unité des soins Palliatifs CH VerdunModèle anglais de suivi palliatif )DomicileMaison accueilMaison SPUnité de SP en LDCHSLDCH- Unité de soinspalliatifs- Unité spécialisée- Unité de soinstertiaires

"Milieu de vie"Un milieu ou l’accent est mis sur la qualitéde vie et non les manoeuvres de diagnosticou de traitement: interdisciplinarité,support,activités, visites, horaires souples,spiritualité….Le domicile n’est pas le seul milieu de vie,une chambre en CHSLD , ou même danscertains cas, un lit de CHCD peut l’être aussi

Le rôle du médecin de famille enoncologie dans le CSSS Verdun1. Le médecin de famille suit son patient avec une infirmièrePIVOT (oncologie, soins palliatifs externes ou CLSC): iltravaille en équipe avec elle (télé chasseurs, cellulaires,dossier à domicile) et les oncologues du patient.2. L'équipe des services de MAD (maintien à domicile) a lemandat de tout faire pour garder les patients en fin de vieà domicile lorsqu'ils le désirent: 3 infirmières pivotsdédiées SP de jour, 3 de garde de soir (100 patients enmoyenne)3. Le patient est transféré de l'oncologie à l'équipe SPexterne avant la perte d'autonomie: les médecins duCLSC ne refusent aucun patient à domicile en SP

Le rôle du médecin de famille en cancerdans le CSSS Verdun, respecté etencouragéLe médecin de famille a la priorité pourl'imagerie, le laboratoire, les consultations etles lits de soins palliatifs pour les cas qu'ilprend en charge et visite à domicile: un simpleappel suffit entre infirmières pivot ducabinet, du CLSC et celle de l'hôpital.Le dossier médical au cabinet et à domicile estélectronique (KIN), ce qui facilite les appels etles transferts.

Le fonctionnement du CSSS Verdun enoncologie : selon les besoins du patientTous se servent des téléchasseurs pour communiquer :médecins de famille et oncologues, infirmières du CH,CLSC, cabinet = communications efficaces, pas de tempsperdu...L'infirmière visiteuse : le médecin répond sans délai, idempour l'infirmière = respect interprofessionnelLe médecin de famille répond ad 18:00 à tous les appelsdes infirmières, comme en Longue Durée, puis celui degarde 24h.Les infirmières de NOVA et de la ligne dédiées sont degarde pour les appels 24 h: JAMAIS D'AGENCES !

Le fonctionnement du CSSS Verdun:basé sur les besoins du patientLe CLSC donne sa priorité aux cas de soins palliatifs:lits électriques, autres équipements, évaluation ergo: le tout.....le jour même au besoinLa Fondation Jacques Bouchard complémente l'aide àdomicile, le transport, etc.Les travailleurs sociaux sont véritablement intégrés àl'équipe, et apprennent a réagir VITELes auxiliaires familiales ont des formations par lesinfirmières d'équipe pour être à l'aise avec ces patients

Le rôle du médecin de famille en fin de vie età l’agonieLe médecin de famille est le pivot….des soinsmédicaux, uniquement.... tout le reste estdélégué à l’infirmière PIVOT.Le médecin délègue à l'infirmière PIVOT duCLSC comme en GMF: appels pour hospitaliser,obtenir imagerie, consultations, visites àorganiser jusqu'à 3 fois par jour au besoin, la nuitprn, etc

Le contrôle de la douleur en finde vie à domicile ou en LD:principes de basePrescrire d’avance• Connaître ses équivalences d’opiacés oules avoir sous la main• Choisir le format et la voied'administration les plus simples pour lesproches et le milieu de soin• (Guide sur la médication en fin de vie duCollège à venir 2012)

Opical

Le contrôle de la douleur en fin de vie àdomicile ou en LD :Déléguer aux infirmières l’évaluation de ladouleur: modifications des doses partéléphone si tout est prescrit d’avance selonla période requise pour atteindre l’étatd’équilibre de la médication donnéeDéléguer au malade, ses proches et auxinfirmières l'administration desmédicaments et le suivi du traitement et deses effets secondaires.

Q1-Quelle est l’urgence la plusfréquente en 1e ligne pour les casde soins palliatifs ?

Les médecins peuvent-ils prédirela fin de vie ?• Préparer les soins intenses qui s’en viennent, surtout àdomicile (CLSC, longue durée, les proches)• Éviter les appels de situations de détresse pour uneévolution qui aurait pu être prévue, éviter leshospitalisations inutiles• En CLSC et LD: préparer le plateau technique de soins,en 2 à 3 jours du point de vue pratique• Préparer les proches

Valeur de notre pronostic ?Les études sont claires: même pour les cas de cancers(évolution plus prévisible que les autres maladies terminales),les médecins ne sont pas capables de donner un pronostic devie fiable…sauf ….à la toute fin, à l’agonie…juste avant lamort.Christakis, NA, Lamont, EB. Extent and Determinant of Error in Doctor’s Prognosesin Terminally Ill Patients: prospective cohort study. BMJ 2000; 320; 469-472Lamont, EB, Christakis, NA. Pronostic disclosure to patients with cancer near theend of life. Ann Int Med 2001; 134:1096-1105The SUPPORT principle investigators. JAMA 1995:274; 1591-1598Lamont, EB, Christakis, NA; Complexities in prognostication in advanced cancer.JAMA 2003; 290; 98-104

Les médecins sont trop optimistesSeules 20 % des estimations par les médecins semblentexactes.Les médecins surestiment la survie de leurs patients defaçon importantePlus le patient est connu depuis longtemps, pire est lasurestimationLa plupart des documents de non réanimation sontsignés par le médecin moins de 2 jours avant la mort:les autres professionnels l’auraient-ils fait avant ?

Un dossier médical(feuilles de chevet) à domicile =véritable travail d’équipe…avec letélé chasseur !Un outil indispensable• Médication• Dernières évaluations• Prescriptions des soins• Coordonnées des MD , inf, Ph, TS.;tel, pagette…• = Lien avec les autres

Fin de vie à domicilePour un suivi palliatif:pouvoir faire faceaux urgences;troussepharmaceutiqued'urgence à domicilePour prévenircertaineshospitalisations, ilfaut…prévoir !

Les prescriptions anticipées:le travail du médecin• Permettent uneintervention rapide etefficace desinfirmières et de lafamille.• Évitent au médecindes dérangementstrop fréquents…suivià distance .

Les prescriptions anticipées et lamédication sur place• Prévoir l’administration sous-cutanée de lamédication opiacée….même si Fentanyl…( ED )• Prévoir le début ou l'aggravation de la douleur….lesconcentrations doivent être choisies de telles façonque le volume SC ne dépasse pas 0,5 ml au départ (aide du pharmacien, appeler CALEA au besoin)• Prévoir l'insomnie et l'agitation terminale• Prévoir les râles terminaux

La communication et le respect :la clé du succès !Avec les proches:Avec les infirmières et les autres médecins :Avec le malade:• être facile à rejoindre• faire confiance• faire équipe entre professionnels et entreles différents milieux de soins

Merci

Lectures suggérées(Palli-Science: www.palliscience.com): continuum cancerAPES: Guide pratique des soins palliatifs- 2008Précis pratique des soins médicaux à domicile- 2000-FMOQ- ÉdisemMédecin du Québec- numéro « Fin de vie à domicile » 2001Médecin du Québec- Numéros sur la douleur aiguë etchronique 2003Miniguide – Palli-Science: www.palliscience.comAnimations – les grands syndromes en soins palliatifs