La polyarthrite rhumatoïde - Société Française de Rhumatologie

A ssociation F rançaise des P olyarthritiqueset des rhumatismes Inflammatoires ChroniquesASSOCIATION RÉGIE PAR LA LOI DE 1901 - RECONNUE D’UTLITÉ PUBLIQUEDOSSIERDE PRESSE2011SALON DE LA POLYARTHRITEAFP ric / Secrétariat National : 9 Rue de Nemours – 75 011 Paris – Tél. : 01.40.03.02.00 – Fax : 01.40.03.02.09 / E-mail : afpcom@nerim.net

SOMMAIRELe salon de la Polyarthrite et des RIC : 11 ème édition................... 2La Polyarthrite Rhumatoïdeet les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques en chiffres........ 3La Polyarthrite Rhumatoïdeet les Rhumatismes Inflammatoires Chroniquesen quelques « maux ».................................................................. 4Qui sommes-nous ?..................................................................... 5Une association renforcée à travers le temps............................. 6L’AFP ric en action.......................................................................... 7Secrétariat National : 9 Rue de Nemours – 75 011 Paris – Tél. : 01.40.03.02.00 – Fax : 01.40.03.02.09 / E-mail : afpcom@nerim.net

11 ème salon de la Polyarthriteà l'occasion de la journée mondiale de l'arthriteles 7 et 8 octobre 2011 à l'Espace Charenton - ParisEn avant-première pour cette édition 2011, l'AFP ric , en partenariat avecle laboratoire de recherche européen, GenHotel, lance la« Campagne des 100 000 », 1 er programme de recherche scientifiquequi a pour objectif d'identifier les facteurs déclenchants de la maladie.L'enjeu ? Identifier les pièces manquantes du puzzle !Le Salon de la polyarthrite, l'événement de la Journée Mondiale de l'Arthrite.La polyarthrite rhumatoïde (PR) nuit gravement à la santé, parce qu'aujourd'huiencore, trop de patients manquent d'information et ne bénéficient pas de traitementssuffisamment efficaces. Le salon de la PR est donc l'occasion de répondre à l'attentetoujours grandissante des malades d'accéder à une information fiable, complète et dequalité sur la maladie et les traitements.Cette année, tous les patients seront invités à se mobiliser pour la recherche, en participant et en faisantparticiper leur famille à cette grande aventure scientifique. La Campagne des 100 000 va permettre d'identifiercertains des facteurs d'environnement, toujours méconnus aujourd'hui, en cause dans la survenue de la polyarthrite.Le salon est aussi l'occasion d'échanger, de partager des expériences et de découvrir grâce à des ateliers, toutes lestechniques pour mieux vivre cette maladie grave qui touche enfants, jeunes adultes et seniors.Les plus grands spécialistes en rhumatologie se mobiliseront pourinformer les patients et leur entourage, mais aussi pour faire le point surles nouveaux traitements et les avancées de la recherche.Cette manifestation est également organisée dans plusieurs villes deFrance :Le 8 octobre à Lille (59), Valence (26), Bron (69), Château Salins (57),Paray le Monial (71), Angoulême (17), Strasbourg (67), Nevers (58),Moulins (03) Cannes (06) Saint Nazaire (44), Dijon (21), Aubenas (07). Le15 octobre à Bourges (18), Mulhouse (68), Rennes (35).La polyarthrite rhumatoïde : une maladie grave et mal connue qui touche 300 000 personnesLa Polyarthrite Rhumatoïde, maladie auto-immune évolutive et chronique se caractérise par une inflammation quis'accompagne d'une destruction du cartilage, de l'os et du tendon. L'inflammation évolue par crises imprévisibles,susceptibles de générer de nouvelles lésions articulaires qui entrainent une gêne fonctionnelle importante.La Polyarthrite Rhumatoïde est le Rhumatisme Inflammatoire Chronique le plus fréquent avec 6 000 nouveaux cas par an,mais il en existe d'autres : la spondylarthrite ankylosante, le lupus, le syndrome de Gougerot Sjrögen…Informations pratiques :Espace Charenton : 323 bis rue de Charenton - Paris 12ème (M° Porte de Charenton, ligne 8)Horaires d'ouverture : le 7 octobre - 13h-19h, le 8 octobre - 9h-18h.Entrée libre et gratuite, invitation sur demande.A propos de L'AFP ric : Plus importante association de patients atteints de polyarthrite, c'est une association « Loi 1901 »,créée le 8 décembre 1988, et reconnue d'utilité publique (JO du 3/11/ 2009). Elle est représentée partout en France, avec70 relais locaux répartis sur le territoire en métropole et en outre-mer.Invitations gratuites sur demande à l'AFP ric au 01 400 30 200ou à télécharger sur www.polyarthrite.org2Secrétariat National : 9 Rue de Nemours – 75 011 Paris – Tél. : 01.40.03.02.00 – Fax : 01.40.03.02.09 / E-mail : afpcom@nerim.net

La Polyarthrite Rhumatoïde etles Rhumatismes InflammatoiresChroniques en chiffres300 000personnes atteintes de Polyarthrite Rhumatoïde en France6 000personnes diagnostiquées chaque année5 %de la population est touchée par une maladie auto-immune chroniqueDe 7 à 107 ansEnfants, jeunes adultes et séniors peuvent être concernés3 femmes pour 1 hommeC’est la répartition des personnes touchées chez les polyarthritiques40 %des polyarthritiques ne travaillent pas en raison de leur pathologie5 à 10 ansde réduction de l’espérance de vie engendréspar la Polyarthrite Rhumatoïde21 000 eurosC’est le coût total d’un patient polyarthritique chaque année, répercuté sur lespatients eux-mêmes et la collectivitéSecrétariat National : 9 Rue de Nemours – 75 011 Paris – Tél. : 01.40.03.02.00 – Fax : 01.40.03.02.09 / E-mail : afpcom@nerim.net3

La PolyarthriteRhumatoïde et lesRhumatismesInflammatoiresChroniquesen quelques« maux »• La Polyarthrite Rhumatoïde :La Polyarthrite est une maladie grave, sévère et invalidante. Elle se caractérise par l’inflammation des articulations ets’accompagne de la destruction du cartilage, de l’os et des tendons. L’inflammation évolue par crises dont la fréquenceet la durée sont souvent imprévisibles. Chaque poussée est susceptible de générer des lésions articulaires. C’est unemaladie auto-immune et chronique, c’est le corps lui-même qui détruit ses articulations et cette détérioration s’inscritdans la durée.• Comment se manifeste la maladie ?Les premiers signes de la maladie se caractérisent par des raideurs matinales, des gonflements bilatéraux (mains,poignets, hanches et genoux), des déformations et des douleurs chroniques souvent intenses.C’est ainsi que l’on parle de symptômes visibles et invisibles. En effet, la déformation des articulations quand la maladiea beaucoup évoluée, les gestes maladroits ou impossibles, sont des conséquences visibles de cette affection.Cependant, l’érosion des articulations et la souffrance physique restent invisibles.La douleur est usante à vivre car elle fatigue et peut conduire rapidement à l’épuisement moral, provoquant anxiété,tristesse, découragement et déprime. De plus, la polyarthrite rhumatoïde peut aussi engendrer des lésions sur desorganes tels que la peau, le coeur, les poumons, les yeux…Ces manifestations ne sont pas systématiques et revêtent différents niveaux de gravité, d’une maladie relativementbégnine à un handicap fonctionnel précoce. La maladie évolue de façon variable et nécessite une prise en chargeindividuelle.• Quelles sont les origines de la maladie ?Les connaissances sur cette maladie sont encore faibles. Elle reste donc méconnue. Cependant, son apparition relèved’une affection multifactorielle : prédispositions génétiques, facteurs hormonaux, environnementaux et psychologiques.• Quelles sont les répercussions sur la vie au quotidien ?La douleur constitue un symptôme à part entière. L’inflammation persistante entraîne des douleurs d’intensité aiguë etpeut empêcher certains mouvements. Le malade n’arrive plus à effectuer des gestes habituellement simples de la viequotidienne.Quelques exemples : ouvrir un robinet, dévisser un bouchon de bouteille, presser les touches d’un téléphone, porter etranger les courses, ouvrir la porte d’une voiture, et même sortir un antidouleur d’un blister pour se soulager…Même si l’on ne guérit pas la polyarthrite, les traitements ont évolué, notamment avec les biothérapies qui permettentd’éviter le recours à la chirurgie, de maintenir une amplitude articulaire, d’atténuer la douleur et ainsi de prévenirl’invalidité de longue durée et l’arrêt prématuré de l’activité professionnelle.Secrétariat National : 9 Rue de Nemours – 75 011 Paris – Tél. : 01.40.03.02.00 – Fax : 01.40.03.02.09 / E-mail : afpcom@nerim.net4

Qui sommes-nous ?L’AFP ric (Association Française des Polyarthritiques et des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques)est une association de patients fondée en 1988, et reconnue d’utilité publique depuis l’année 2009.Représentée partout en France, elle compte 70 relais organisés en délégations régionales.Elle est administrée par un Conseil composé de personnes atteintes de la maladie.Ses objectifs sont d’aider à mieux vivre avec cette maladie chronique, à travers 4 axes : INFORMER :L’association et ses délégations mènent de nombreuses actions d’information sur la maladie et sestraitements, grâce à la revue trimestrielle Polyarthrite Infos, l’édition de brochures et de livresd’information, l’organisation d’un salon annuel et la participation aux actions de formation etd’éducation thérapeutique. Le site internet www.polyarthrite.org permet d’avoir accès à cesdifférents services. COMPRENDRE :Les maladies chroniques entrainent de nombreux changements dans la vie quotidienne du patient,que ce soit dans sa vie professionnelle, sa vie de famille, ses déplacements, la prise du traitement ousa mobilité en général. L’association a donc mis en place une plateforme, le service « Entr’Aide »depuis 2005. Ainsi, patients et professionnels de santé peuvent bénéficier d’une écoutepersonnalisée et obtenir des réponses sur la maladie, les traitements, les droits et les aidesdisponibles. PARTAGER :L’association se donne pour mission de rassembler la parole des patients pour la faire entendreauprès des pouvoirs publics et de toutes les instances décisionnaires du domaine de la santé. Ainsielle représente et défend les malades dans des groupes de travail et d’expertise tels que la HauteAutorité de Santé (HAS), l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS),l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), le Collectif Inter Associatif surla Santé (CIS), la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM)… AGIR :L’association agit au quotidien pour assurer l’égalité d’accès à l’information et aux soins afin defavoriser une prise en charge globale de la maladie. De plus, en apportant un soutien actif à larecherche, elle poursuit l’objectif de vaincre la maladie, la douleur et d’empêcher le handicap.Enfin, le service juridique de l’association permet d’orienter le patient concernant tout litige dû àla polyarthrite.GenHotelPremier « hôtel scientifique » pour la recherche génétique sur la polyarthrite rhumatoïdeL’AFP ric soutient le laboratoire de recherche européen GenHotel depuis sa création en 2000. C’est doncnaturellement que l’association participe à la campagne des 100 000 grâce à laquelle les patients et leursfamilles peuvent contribuer à la recherche des facteurs d’environnement qui déclenchent la maladie pourmieux la soigner et tenter de la prévenir. La campagne des 100 000 a pour but d’identifier ces facteurs et depermettre de nouvelles approches de prise en charge préventive des familles et des Polyarthritiques. Ainsi,elle permet de suivre sur les six prochaines années 100 000 personnes ayant dans leur famille un membreatteint de la polyarthrite rhumatoïde via un questionnaire annuel. A long terme, l’objectif de GenHotel restede trouver un traitement définitif pour éradiquer la maladie.5Secrétariat National : 9 Rue de Nemours – 75 011 Paris – Tél. : 01.40.03.02.00 – Fax : 01.40.03.02.09 / E-mail : afpcom@nerim.net

Une associationrenforcée à travers le temps1988 : Création de l’Association Française des Polyarthritiques par Thérèse BRETON, Aimée JEANNE ROSEet Françoise ROZIER et lancement immédiat de Polyarthrite Infos sous une forme moins élaborée.1989 : La première Assemblée Générale élit en avril le Conseil d'Administration, et Aimée JEANNE ROSEest élue première Présidente.A la fin de l'année, l'AFP ric compte 640 adhérents dans toute la France.1990 : Un règlement intérieur est établi pour organiser le fonctionnement des délégations dans les régions, les plusimportantes étant en Bretagne et dans le Nord-Pas de Calais.Le bulletin de l'AFP ric « Polyarthrite infos », créé dès le début, en est au n°6 et prend une forme reliée.Le fichier des adhérents est créé par Françoise ROZIER sur son ordinateur et compte à la fin de l'année 1 235 adhérents.1995 : Collecte d’ADN pour le laboratoire européen de recherche génétique pour la polyarthrite rhumatoïde, GenHotel.2000 : Collecte d’ADN pour le laboratoire européen de recherche génétique pour la polyarthrite rhumatoïde, GenHotel.2001 : Premier salon de la polyarthrite : «Journée Nationale d’Information sur la Polyarthrite Rhumatoïde – JNIPR».2002 : Avec d’autres associations de rhumatismes inflammatoires chroniques et la Société Française de Rhumatologie(SFR), l’AFP ric est intervenue auprès des autorités de santé pour obtenir l’accès aux biothérapies de tous les malades lejustifiant médicalement.2005 : La JNIPR est rebaptisée «Salon de la Polyarthrite Rhumatoïde et desRhumatismes Inflammatoires Chroniques» et la plateforme Entr’Aide est mise en place.2007 : 5 245 adhérents au sein de l’AFP ric . L'AFP ric a publié le premier « Dictionnairede la polyarthrite rhumatoïde et des rhumatismes inflammatoires chroniques »,conçu comme un ouvrage accessible aux malades, mais aussi commeréférence pour les professionnels de santé, avec un volet social important et descommentaires répondant aux préoccupations des malades.5 juin 2007 : L'AFP ric a été agréée au niveau national pour représenterles usagers dans les instances hospitalières ou de santé publiquepar le Ministère de la Santé, de la Jeunesse et des Sports.2008 : Mise en place d’un service d’aide.juridique.2009 : L’AFP ricest reconnue d’utilité publique.2010 : 1 ere étape du tour de Francede la polyarthrite.2011 : Campagne des 100 000L’AFP ric en partenariat avec le laboratoire derecherche GenHotel, lance un programme derecherche scientifique afin d’identifier lesfacteurs déclenchants de la maladie.Secrétariat National : 9 Rue de Nemours – 75 011 Paris – Tél. : 01.40.03.02.00 – Fax : 01.40.03.02.09 / E-mail : afpcom@nerim.net6

L’AFP ric en action…L’édition, un secteur clé de l’AFP ric :L’AFP ric , depuis sa création édite une revue « PolyarthriteInfos ». Aujourd’hui elle regroupe des articles despécialistes et traite de sujets de fond exclusivementmédicaux mais aussi sur la vie quotidenne.Grâce à la rubrique « Parole de patients » cesderniers peuvent s’exprimer et entrer enrelation les uns avec les autres par l’intermédiaire del’association.La rubrique Entr’Aide permet de fournir un conseil,une aide sociale aux patients et lecteurs de larevue.Polydéco : Un magazine pratique sur l’aménagementdu domicile. Parce qu’aide technique ne rime passeulement avec pratique mais aussi avec ludiqueet parce qu’il est possible de concilier fonctionnalitéet originalité ! L’AFP ric a réalisé un magazineconsacré à l’aménagement du domicile.On y trouve des conseils utiles pour tous ouadaptés aux personnes ayant une gênefonctionnelle, mais aussi des aides techniques,des objets pratiques et innovants, des idéesingénieuses, testées et approuvées par nosadhérents. Il y figure également des adresses etdes références d’aides techniques, des objets malins.Ouvrage réalisé avec le soutien de Bristol-Myers Squibb.Easy Cuisine : Pour que cuisine nerime plus avec ennui et difficultés,mais avec plaisir et convivialité, maisaussi pour bien comprendre lesenjeux d'une alimentation adaptée !L'AFP ric consacre ce magazine à cesujet très présent dans la populationpolyarthritique, et donne des conseilset adresses pour aménager sacuisine, choisir les bons ustensiles,maîtriser les gestes adaptés à lapolyarthrite. Avec également lesconseils d’un rhumatologue et 2 recettes de chef !Magazine réalisé par l'AFP ric avec le soutien institutionneld’UCB pharma.L’ASSOCIATION A CRÉÉ, DEPUIS DE NOMBREUSES ANNÉES, PLUSIEURS SUPPORTS DONT L’OBJECTIF ESTD’ACCOMPAGNER LES PATIENTS DANS LEUR MALADIE.Agissons ensemble pourvos droits :Cette brochure pratique aide àse repérer et à réagir à tempspour que les droits despolyarthritiques soient reconnuset respectés. Parce que « faireavec la polyarthrite » ne doit pasconduire à subir le réglementaireadministratif et/oujuridique.« Vive la mobilité… Déplacez-vous malin ! » :Qui n'a jamais eu de difficultés à utiliser son automobile,à faire le plein ou à attraper sa ceinture de sécurité ?Qui n'a jamais redouté l'embarquement dans un avionen raison des kilomètres de couloirs ?Avec une polyarthrite, les déplacements sont parfoissemés d'obstacles. Cette brochure présente dessolutions pour faciliter les déplacements (en voiture, entransports en commun, en train ou encore en avion).Préparer sa consultationen rhumatologie :Ce livret a été réalisé pouraider à mieux comprendrel’efficacité des traitementssur l’activité de la maladieet mieux en rendre compteau médecin. L’objectifde cet ouvrage estd’accompagner le patient àparticiper activement à laprise en charge de samaladie en présentant les informations essentiellessur les objectifs des traitements de la PR, les pointsclefs de la prise en charge et l’intérêt de laparticipation active du patient.Réalisé avec le soutien institutionnel deSanofi-AventisL’ABéCéDaireSocial :Ouvrage completqui définit les aideset les dispositifsauxquels adultesou enfants atteintsd’arthrite peuventprétendre, en fonctionde leur situation.Il permetégalement de mieuxcomprendre le fonctionnement des différentsorganismes sociaux (MDPH, CAF,Sécurité sociale…).Reflets de soi& PolyarthritePour tous, quelsque soient lasévérité de lamaladie, le typede traitement,l'âge et leschangements dela vie, il y a unavant et unaprès la maladie.Mais qu'en est-il des changements del'image de soi ? Comment réconcilierce corps douloureux, souvent défaillant,parfois abîmé, avec la perception qu'onavait jusque-là de soi ?7Secrétariat National : 9 Rue de Nemours – 75 011 Paris – Tél. : 01.40.03.02.00 – Fax : 01.40.03.02.09 / E-mail : afpcom@nerim.net

• Le service Entr’Aide : le mardi et le jeudi de chaque semaineL'Association Française des Polyarthritiques a créé le Service Entr'Aide, où assistante sociale et professionnels del'écoute sont à la disposition des patients pour leur apporter :- un soutien,- des informations, des conseils,- des réponses adaptées à une situation particulière,- une orientation vers les services de proximité,- une intervention auprès d'organismes, de services, de travailleurs sociaux, etc.,- une aide dans la constitution de certains dossiers et la défense de leurs droits.• Le salon de la Polyarthrite Rhumatoïde etdes Rhumatismes InflammatoiresChroniquesLe salon s’organise autour de conférences, d’ateliers, etde tables rondes. Polyarthritiques, aidants, médecins etchercheurs se réunissent pour faire évoluer la conceptionde la maladie et faire porter leur voix. Tous les acteurs dela Polyarthrite sont représentés : laboratoires derecherche, médecins, patients mais aussi centres de cureou vendeurs d’objets spécialisés.Ce salon, réalisé à l’occasion de la Journée Mondialede l’Arthrite (JMA) s’inscrit dans une dynamiquepédagogique et de dialogue.Dates salon 2011 : Vendredi 7 et samedi 8 Octobre 2011– Espace Charenton• Site internet et réseaux sociaux, pour une information accessible à tous :Le site internet est un espace complet d’information et d’orientation qui réunit tous les services mis en place parl’association. Une boutique permet de se procurer des objets pour se faciliter la vie mais aussi une librairie permanentequi réunit toutes les publications de l’association. La page Facebook AFP ric permet aussi de relayer des informations etde créer une dynamique d’échange. L’échange est un objectif primordial dans la stratégie de l’association depuis sa création.Secrétariat National : 9 Rue de Nemours – 75 011 Paris – Tél. : 01.40.03.02.00 – Fax : 01.40.03.02.09 / E-mail : afpcom@nerim.net8

L’association partout en France :Nos délégations en régionsSecrétariat National : 9 Rue de Nemours – 75 011 Paris – Tél. : 01.40.03.02.00 – Fax : 01.40.03.02.09 / E-mail : afpcom@nerim.net10

Le service communication, est à votre service pourtout renseignement complémentaire, demande derendez-vous, d’interview ou de documents :Pour cela vous pouvez joindre :Cyrielle BellerChargée de communicationafpcom@nerim.netOu en appelant au01 400 30 200Association Française des Polyarthritiques9, rue de Nemours75011 Paris01 400 30 200www.polyarthrite.org