Ouverture de la table ronde sur la situation globale des albinos au ...

Madame la Directrice Générale de la Solidarité, représentant Madame la Madame la Ministre desAffaires Sociales, de l’Action Humanitaire et de la Solidarité ;Mesdames et Messieurs les Conseillers et représentants de la Présidence de la République ;Mesdames et Messieurs les représentants des Ministres de la Justice et des Droits Humains, del’Enseignement Supérieur, de la Santé et de la Population, de la Jeunesse et l’Education civique,Mesdames et Messieurs les Représentants du Système des Nations Unies et chers collègues ;Mesdames et Messieurs les Directeurs généraux et centraux ;Mesdames et Messieurs les Représentants des Organisations non gouvernementales nationales etinternationales et de la société civile ;Mesdames et Messieurs les représentants de la presse et des média ;Mesdames et Messieurs ;Distingué(e)s invité(e)s.La situation des albinos dans le monde, et particulièrement en Afrique, constitue une des détressessilencieuses qui mérite notre indignation et justifie non seulement la réflexion, et surtout des actionsconcrètes et effectives en termes de protection sociale et juridique, et de prise en charge. C’est laraison pour laquelle le Fonds des Nations Unies pour la Population se félicite d’être associéà l’organisation de cette table ronde.Les albinos souffrent d’une incapacité du corps à produire la mélanine, cette substance qui colore lapeau et protège du soleil. Ils sont ainsi directement exposées aux rayons solaires ultraviolets nocifs etont une moins bonne vue. C’est une situation particulièrement difficile à vivre, notamment dans lecontexte des familles démunies.Au Congo, où plus de 50% de la population vit en deçà du seuil de pauvreté avec moins d’un dollarpar jour, la survenue d’un enfant albinos est souvent vécue comme un poids financier en raison dessoins spécifiques importants qu’il nécessite : soins corporels particuliers avec utilisation de crèmesspéciales, soins de santé, scolarisation spécialisée…. En matière scolaire notamment, un enfantalbinos présente de sérieuses complications oculaires marquées par une vision déficitaire nécessitantle port des verres correcteurs.L’absence de statistiques sur ces communautés et leurs effectifs exacts est un indicateur qui traduitl’insuffisante considération accordée à leur situation. Cette absence de statistiques induit en réalitél’ignorance réelle de la détresse vécue en silence par cette communauté. A ce titre, je voudrais saluerl’engagement, le leadership et la détermination de Madame Emilienne Raoul, Ministre des AffairesSociales, de l’Action Humanitaire et de la Solidarité en faveur des populations vulnérables, et qui estengagée sur ce dossier, notamment à travers la réalisation d’une enquête à ce sujet.Je profite de cette opportunité pour remercier Madame la Ministre d’être avec nous aujourd’hui,preuve s’il en est, de la volonté du Gouvernement de se préoccuper des albinos et de leurs droits.Madame la Directrice Générale, Mesdames et Messieurs,Les albinos sont victimes de nombreux préjugés stigmatisants, notamment lorsqu’ils sont considéréscomme porte-malheur. Ils sont aussi l’objet de maltraitance, d’abandon, de rejet et de traumatismes,d’isolement, ou de camouflage.Accusés de sorcellerie et de pratiques magiques, jusqu’au soupçon d’immortalité, on attribue auxalbinos, que l’on appelle ces « enfants blancs » nés des parents noirs, des forces surnaturelles. Ainsi,très souvent, ils sont victimes d’infanticides à la naissance, pour éviter le sort qui risque de s’abattre2

sur la famille et la société. Les mères craignent les moqueries et les quolibets, car elles sontsoupçonnées indûment par la société d’avoir eu une aventure avec un homme blanc de peau ou undiable quelconque ou d’être victimes d’un mauvais sort.En raison de ces préjugés sociaux, les albinos sont invariablement privés d’accès à l’éducation, àl’emploi et au mariage - et donc souvent condamnés à une consanguinité ne pouvant que perpétuerleur handicap.Les albinos sont aussi victimes de crimes rituels en vertu d’une fausse croyance selon laquelle leursmembres ont des pouvoirs spéciaux lorsqu’on les mélange à des concoctions utilisées dans les rituelsde sorcellerie. Cette croyance imaginaire délirante est encore très répandue en Afrique.Madame la Directrice Générale, Mesdames et Messieurs,Tous ces préjugés et ces croyances sont parfaitement infondés, injustifiés et injustes et il faut lescombattre avec la plus grande vigueur. L’ignorantisme qui entoure l’albinisme doit être combattuvigoureusement. Il nous faut briser ces hérésies, ainsi que l’isolement et les massacres dont sontvictimes les albinos. Il faut faire d’eux des acteurs à part entière du développement national. Pouratteindre cet objectif, nous leur devons la dignité à laquelle ils ont droit en commençant par respecteret prendre en compte la spécificité de leur situation.Tout en reconnaissant les efforts déployés par la communauté nationale et internationale,conformément aux recommandations de la Convention des Nations Unies relative aux droits despersonnes handicapées, des actions urgentes se révèlent encore nécessaires au niveau national pourfaire face à la situation spécifique des albinos.Il convient aussi d’intensifier les actions d’éducation et de sensibilisation des populations, desfamilles et des parents, telles que notre table ronde d’aujourd’hui. Il faut informer les populations ducaractère génétique et non magique ou surnaturel de l’albinisme, pour les amener à changerd’attitudes et de comportements vis-à-vis des albinos.Ces programmes d’éducation et de sensibilisation devront inclure des informations sur les risques decancer de la peau causés par l’albinisme, la promotion de la santé et du bien-être des enfants albinosdéfavorisés, notamment à travers l’éducation à l’hygiène corporelle, la facilitation de l’accès auxmédicaments, aux soins et à l’instruction et inclure des actions de prévention des risques d’albinisme.L’UNFPA s’engage à soutenir l’opération de collecte des données spécifiques sur les albinos auCongo engagée par le Ministère des Affaires Sociales, de l’Action Humanitaire et de la Solidarité,afin de mieux connaître leurs effectifs, structures et dynamisme démographiques en vue d’unemeilleure planification de la prise en compte de leurs besoins en matière économique et sociale,notamment de santé, d’éducation et d’emploi.Madame la Directrice Générale, Mesdames et Messieurs,La question des droits des albinos doit être abordée en termes de sécurité, de santé et d’éducation.Elle nécessite également un effort de plaidoyer important auprès des décideurs et de la société civile.Je voudrais proposer deux idées pour la réflexion de cette table ronde : (i) le gouvernement, lesparlementaires et la société civile pourraient engager une réflexion pour une loi visant la protectiondes albinos tenant compte de leur spécificité par rapport aux autres handicaps ; (ii) l’institution d’unejournée nationale de l’albinisme afin de mieux faire connaître cette situation, assurer annuellement le3

ilan des progrès réalisés au regard de la situation des albinos et dégager des perspectives d’actionsau Congo.Madame la Directrice Générale, Mesdames et Messieurs,En terminant, je veux dire que je suis persuadé que ces propositions d’actions et celles tout aussipertinentes qui émaneront des discussions de cette table ronde, doivent engager effectivement tousles acteurs. C’est ensemble et par la mobilisation de tous, pouvoirs publics, parlementaires, sociétécivile partenaires au développement, communautés religieuses et albinos eux-mêmes que nousparviendrons à sortir les albinos de leur isolement, faire entendre leur voix et défendre pleinementleurs droits.Je vous remercie de votre aimable attention.4