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Discours d'ouverture par la présidente de l'association AMMAIS de la 5ème journée de l'Auto-immunité 28 novembre 2015

L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), présidée par le Dr Moussayer, organise le samedi 28 novembre 2015 à Casablanca sa 5ème journée de l’auto-immunité sur le thème « maladies rares et maladies auto-immunes et systémiques ».

L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), présidée par le Dr Moussayer, organise le samedi 28 novembre 2015 à Casablanca sa 5ème journée de l’auto-immunité sur le thème « maladies rares et maladies auto-immunes et systémiques ».

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Association marocaine <strong>de</strong>s ma<strong>la</strong>dies auto-immunes et systémiques<br />

<strong>Discours</strong> d’ouverture<br />

<strong>de</strong> <strong>la</strong> Cinquième <strong>journée</strong> <strong>de</strong> l’Auto-Immunité<br />

Mesdames et Messieurs,<br />

Dr Khadija Moussayer<br />

Nous sommes très heureux <strong>de</strong> vous accueillir à <strong>la</strong> <strong>5ème</strong> <strong>journée</strong> <strong>de</strong> l’auto-<strong>immunité</strong> organisée<br />

<strong>par</strong> l’association marocaine <strong>de</strong>s ma<strong>la</strong>dies auto-immunes et systémiques «<strong>AMMAIS</strong>». Cette<br />

<strong>journée</strong> sera présidée <strong>par</strong> le Professeur Loïc Guillevin, prési<strong>de</strong>nt d’honneur <strong>de</strong> notre<br />

association. Nous tenons à le remercier vivement encore une fois d’être <strong>par</strong>mi nous et <strong>de</strong> son<br />

indéfectible soutien.<br />

Notre rencontre met au <strong>de</strong>vant <strong>de</strong> <strong>la</strong> scène cette année les ma<strong>la</strong>dies rares au travers plus<br />

précisément d’une <strong>de</strong> leurs catégories les plus significatives que sont les ma<strong>la</strong>dies autoimmunes<br />

et systémiques rares.<br />

Alors que les gran<strong>de</strong>s ma<strong>la</strong>dies c<strong>la</strong>ssiques (diabète, hypertension, ma<strong>la</strong>dies infectieuses…)<br />

sont maintenant bien appréhendées, nous mé<strong>de</strong>cins sommes encore souvent pris au dépourvu<br />

face à <strong>de</strong>s patients atteints <strong>de</strong> ma<strong>la</strong>dies rares. Il est pratiquement impossible d’avoir <strong>de</strong>s<br />

notions précises sur ces affections qui touchent moins d’une personne sur 2000, alors que<br />

plus <strong>de</strong> 7 000 en sont déjà recensées et que chaque année entre 200 à 300 sont nouvellement<br />

décrites ; leurs manifestations sont <strong>de</strong> plus extrêmement diverses : neuromuscu<strong>la</strong>ires,<br />

métaboliques, infectieuses, cancéreuses, auto-immunes… Et pourtant, ces ma<strong>la</strong>dies, d’origine<br />

souvent génétique, doivent bien être prises en considération les personnes atteintes sont très<br />

nombreuses, près <strong>de</strong> 5 % <strong>de</strong> <strong>la</strong> popu<strong>la</strong>tion mondiale, soit environ 1,5 millions <strong>de</strong> marocains.<br />

Un mé<strong>de</strong>cin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type <strong>de</strong> pathologies que <strong>de</strong> cas <strong>de</strong><br />

cancer ou <strong>de</strong> diabète.<br />

Il n’est pas possible à chacun <strong>de</strong> connaître tout sur ces pathologies qui ap<strong>par</strong>aissent <strong>de</strong> fait<br />

comme une <strong>de</strong>s <strong>de</strong>rnières « zones frontières » du savoir médical à franchir. L’échange et le<br />

<strong>par</strong>tage d’informations et un travail en réseau est plus que jamais nécessaire face à ces<br />

situations complexes. Au Maroc, les ma<strong>la</strong>dies rares ont besoin pour ce<strong>la</strong> d’être reconnues<br />

comme une priorité <strong>de</strong> santé publique et faire l’objet <strong>de</strong> programmes nationaux spécifiques<br />

<strong>de</strong> soins.


A l’occasion <strong>de</strong> cette rencontre, <strong>de</strong>ux pathologies auto-immunes rares vont plus<br />

<strong>par</strong>ticulièrement être mises en examen : <strong>la</strong> scléro<strong>de</strong>rmie systémique et les ma<strong>la</strong>dies liées aux<br />

protéines qui précipitent au froid appelées cryoglobuline. Elles ont également <strong>la</strong><br />

caractéristique d’avoir <strong>de</strong>s manifestations influencées <strong>par</strong> <strong>de</strong>s facteurs météorologiques et en<br />

<strong>par</strong>ticulier l’exposition au froid.<br />

On notera à ce propos qu’une étu<strong>de</strong> <strong>par</strong>ue en <strong>2015</strong> dans <strong>la</strong> prestigieuse revue «Nature» montre<br />

que l’expression <strong>de</strong> gènes impliqués dans <strong>la</strong> réponse immunitaire est plus élevée en hiver et<br />

plus faible en été, ce qui réduit les niveaux <strong>de</strong> molécules inf<strong>la</strong>mmatoires et le risque <strong>de</strong><br />

plusieurs ma<strong>la</strong>dies graves associées à l’inf<strong>la</strong>mmation. Notre système immunitaire prend lui<br />

aussi quelques semaines <strong>de</strong> vacances estivales !<br />

Au nom <strong>de</strong> tous les membres d’<strong>AMMAIS</strong>, nous remercions l’ensemble <strong>de</strong>s <strong>par</strong>ticipants qui<br />

nous honorent aujourd’hui <strong>de</strong> leur présence. Nos vifs remerciements aux intervenants qui ont<br />

pris <strong>de</strong> leur temps précieux pour venir nous apporter leurs éc<strong>la</strong>ircissements et aux<br />

modérateurs qui vont animer cette <strong>journée</strong>. Nous remercions l’ensemble <strong>de</strong>s <strong>par</strong>tenaires et<br />

sponsors qui nous ont fait confiance en soutenant ce colloque.<br />

Merci pour votre attention et bon colloque<br />

Casab<strong>la</strong>nca, <strong>28</strong> <strong>novembre</strong> <strong>2015</strong>.<br />

Référence : Nature Dopico XC et coll. Wi<strong>de</strong>spread seasonal gene expression reveals annual<br />

differences in human immunity and physiology. Nat Commun, <strong>2015</strong>; 6:7000.<br />

Photo <strong>de</strong> groupe avec le Pr L. Guillevin


CINQUIEME JOURNEE DE L’AUTO-IMMUNITE ORGANISE PAR L’ASSOCIATION MAROCAINE DES<br />

MALADIES AUTO-IMMUNES ET SYSTEMIQUES (<strong>AMMAIS</strong>) LE <strong>28</strong> NOVEMBRE <strong>2015</strong> A CASABLANCA<br />

DOCUMENTATION ET REFERENCES DE LA JOURNEE<br />

Références documentaires<br />

Les-ma<strong>la</strong>dies-rares <strong>par</strong> ammais : résumes <strong>de</strong> <strong>la</strong> 5eme-journee-<strong>de</strong>-l’auto-immunite-<strong>2015</strong><br />

Le-défi-<strong>de</strong>s-ma<strong>la</strong>dies-rares-communique-<strong>de</strong>-presse-en-francais-et-en-arabe<br />

Editorial-du-dr-moussayer-et-programme-5eme-journee-auto-immunite-<strong>novembre</strong>-<strong>2015</strong> :<br />

https://www.yumpu.com/fr/document/view/54920025/les-ma<strong>la</strong>dies-rares-ammais-resumes-5emejournee-<strong>de</strong>-<strong>la</strong>uto-immunite-<strong>2015</strong><br />

https://www.yumpu.com/fr/document/view/54919932/le-<strong>de</strong>fi-<strong>de</strong>s-ma<strong>la</strong>dies-rares-communique-<strong>de</strong>presse-en-francais-et-en-arabe<br />

https://www.yumpu.com/en/document/view/54921053/editorial-du-dr-moussayer-et-programme-<br />

5eme-journee-auto-immunite-<strong>novembre</strong>-<strong>2015</strong><br />

Recommandations <strong>de</strong> <strong>la</strong> 5 ème <strong>journée</strong> : un-p<strong>la</strong>n-national-ma<strong>la</strong>dies-rares-au-Maroc<br />

https://www.yumpu.com/fr/document/view/54921365/un-p<strong>la</strong>n-national-ma<strong>la</strong>dies-rares-au-maroc<br />

Photo <strong>de</strong> groupe <strong>de</strong> <strong>la</strong> 5 ème <strong>journée</strong><br />

Powerpoint <strong>de</strong> présentation <strong>de</strong>s ma<strong>la</strong>dies rares <strong>par</strong> le Dr Moussayer<br />

Revue <strong>de</strong> presse<br />

1/ Articles ou émissions <strong>de</strong> radio en français<br />

http://lematin.ma/journal/<strong>2015</strong>/15-million-<strong>de</strong>-marocains-souffrent-d-une-ma<strong>la</strong>die-rare/236466.html<br />

http://lematin.ma/journal/<strong>2015</strong>/<strong>la</strong>-cinquieme-journee-accueillie-a-casab<strong>la</strong>nca/236443.html<br />

http://www.oujdacity.net/national-article-106403-fr/le-<strong>de</strong>fi-<strong>de</strong>s-ma<strong>la</strong>dies-rares-au-maroc.html<br />

http://www.maroc-hebdo.press.ma/entretien-avec-dr-khadija-moussayer-presi<strong>de</strong>nte-dammais/<br />

http://www.luxeradio.ma/ma<strong>la</strong>dies-rares-et-auto-immunes-quelle-prise-en-charge/<br />

https://www.yumpu.com/fr/document/view/54919960/cinquieme-journee-<strong>de</strong>-<strong>la</strong>utoimmunite-19-<strong>de</strong>cembre-a-casab<strong>la</strong>nca-photo-<strong>de</strong>-groupe<br />

https://www.yumpu.com/fr/document/view/54921412/les-ma<strong>la</strong>dies-rares-au-maroc-drmoussayer-<strong>28</strong>-nov-<strong>2015</strong><br />

http://www.mapexpress.ma/actualite/societe-civile-et-associative/tenue-casab<strong>la</strong>nca-5eme-journee<strong>la</strong>uto-immunite-theme-ma<strong>la</strong>dies-rares-ma<strong>la</strong>dies-auto-immunes-systemiques/<br />

http://lnt.ma/sante-les-ma<strong>la</strong>dies-rares-<strong>par</strong>lons-en/


http://www.libe.ma/8-<strong>de</strong>s-Marocains-touches-<strong>par</strong>-les-ma<strong>la</strong>dies-auto-immunes-rares_a69026.html<br />

http://fr.afrikinfos.com/<strong>2015</strong>/12/08/sant-les-ma<strong>la</strong>dies-rares-<strong>par</strong>lons-en/<br />

http://www.africain.info/news=555022<br />

http://www.menara.ma/fr/<strong>2015</strong>/11/29/1759039-tenue-%C3%A0-casab<strong>la</strong>nca-<strong>de</strong>-<strong>la</strong>-5%C3%A8mejourn%C3%A9e-<strong>de</strong>-l%E2%80%99auto-immunit%C3%A9-sous-le-th%C3%A8me-ma<strong>la</strong>dies-rares-etma<strong>la</strong>dies-auto-immunes-et-syst%C3%A9miques.html<br />

http://www.sijilmassapress.com/news/7420-5eme-journ%C3%A9e-<strong>de</strong>-l-auto-immunit%C3%A9-<br />

samedi-<strong>28</strong>-<strong>novembre</strong>-<strong>2015</strong>-h%C3%B4tel-novotel-casa-city-center.html<br />

http://moussayer.blogspot.com/<strong>2015</strong>/12/le-<strong>de</strong>fi-<strong>de</strong>s-ma<strong>la</strong>dies-rares-au-maroc.html<br />

http://www.maghress.com/fr/marochebdo/204736<br />

http://pharmacie.ma/article/4743/ma<strong>la</strong>dies_rares___ces_pathologies_meconnues<br />

http://hospihub.com/evenements/<strong>la</strong>mmais-organise-sa-5-eme-journee-<strong>de</strong>-<strong>la</strong>uto-immunite/<br />

http://www.santemaghreb.com/maroc/actus.asp?id=20785<br />

http://www.sijilmassapress.com/news/7651-le-d%C3%A9fi-<strong>de</strong>s-ma<strong>la</strong>dies-rares-au-maroc.html<br />

http://www.pharmapresse.net/pages/infos-sciences/<strong>la</strong>-cinquieme-journee-<strong>de</strong>-l-auto-immunite-acasab<strong>la</strong>nca.html<br />

http://myasthenie.forumactif.com/t5148-association-marocaine-<strong>de</strong>s-ma<strong>la</strong>dies-auto-immunes-etsystemiques-le-<strong>de</strong>fi-<strong>de</strong>s-ma<strong>la</strong>dies-rares-au-maroc<br />

http://www.oujdacity.net/national-article-106298-fr/cinquieme-journee-<strong>de</strong>-<strong>la</strong>uto-immunitema<strong>la</strong>dies-rares-et-ma<strong>la</strong>dies-auto-immunes.html<br />

http://www.me<strong>de</strong>cine-maroc.com/t22908-AAAMM-Le-d-fi-<strong>de</strong>s-ma<strong>la</strong>dies-rares-au-Maroc-<br />

<strong>AMMAIS</strong>.htm<br />

http://www.beni-mel<strong>la</strong>l.info/ammais-le-<strong>de</strong>fi-<strong>de</strong>s-ma<strong>la</strong>dies-rares-au-maroc/<br />

http://mawajiz.com/sante-les-ma<strong>la</strong>dies-rares-<strong>par</strong>lons-en/<br />

http://pharmacie.ma/uploads/pdfs/P<strong>la</strong>n-National-Ma<strong>la</strong>dies-Rares.pdf<br />

http://pharmacie.ma/uploads/pdfs/ammais-<strong>2015</strong>.pdf<br />

http://www.doctorama.fr/event/cinquieme-journee-<strong>de</strong>-l-autoimmunite-22764.htm<br />

http://www.mgmaroc.ma/wp-content/uploads/<strong>2015</strong>/11/Editorial-programme-5emejourn%C3%A9e-auto-immunit%C3%A9-VD.pdf<br />

http://lookfordiagnosis.com/news.php?<strong>la</strong>ng=4&term=Ma<strong>la</strong>dies+Auto-Immunes&from=56<br />

https://plus.google.com/108154425994815971401/about


http://doctinews.com/upload/5e%20Journee%20auto-immunite%20VD.pdf<br />

http://fr.mooskite.com/khadija-moussayer<br />

http://www.gazette<strong>la</strong>bo.info/titres/in<strong>de</strong>x.php<br />

2/Articles en arabe<br />

http://www.almaghribia.ma/<br />

201681 .html<br />

http://www.hespress.com/sciences-nature/<strong>28</strong>5819.html<br />

http://machahid.info/?p=54933<br />

http://www.journaux.ma/actualite/15203<br />

http://www.sante24.ma/public/ma<strong>la</strong>dies/item/856-les-ma<strong>la</strong>dies-rares-au-maroc-<strong>de</strong>-<strong>la</strong>n%C3%A9cessit%C3%A9-d%E2%80%99une-strat%C3%A9gie-nationale-%C3%A0-pour-<strong>de</strong>s-ma<strong>la</strong><strong>de</strong>sd%C3%A9boussol%C3%A9s.html<br />

جريدة ‏/‏‎<strong>2015</strong>‎‏/الجمعية-المغربية-لألمراض-المناعية-تدعو-إلى-وضع-خطة-للتكفل-_مليون-‏<br />

و‎500‎ فلأ-‏ ‏-مغربي-مصابون-بأحد-األمراض-النادرة/‏<br />

http://marocink.com/%D8%A7%D9%84%D9%85%D8%A4%D8%AA%D9%85%D8%B1-<br />

%D8%A7%D9%84%D8%B7%D8%A8%D9%8A-%D8%A7%D9%84%D8%AE%D8%A7%D9%85%D8%B3-<br />

%D9%84%D8%A3%D9%85%D8%B1%D8%A7%D8%B6-<br />

%D8%A7%D9%84%D9%85%D9%86%D8%A7%D8%B9%D8%A9-%D8%A7/<br />

http://www.almassaepress.com/%D9%85%D9%88%D8%B3%D9%8A%D8%A7%D8%B1-<br />

%D9%85%D9%86-%D8%A7%D9%84%D8%B6%D8%B1%D9%88%D8%B1%D9%8A-<br />

%D8%A5%D8%B9%D8%AF%D8%A7%D8%AF-<br />

%D8%A7%D8%B3%D8%AA%D8%B1%D8%A7%D8%AA%D9%8A%D8%AC%D9%8A%D8%A9-<br />

%D9%88%D8%B7/

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