Plaidoyer pour un Plan National Maladies Rares au Maroc
امراض نادرة: لكن المصابون عديدون تعرف الأمراض النادرة بأنها تؤثر على أقل من واحد من 2000 شخص ، حتى الآن تم تحديد أكثر من 8000 مرض نادر و كل عام يوصف 200 إلى 300 مرض نادر جديد. رغم أن كل مرض لا يؤثر إلا على أقلية من الأفراد، لكن تنوعها و كثرتها تجعل العدد الإجمالي للأشخاص الذين يعانون من جرائها يتجاوز عدد مرضى السرطان. تعني هاته الأمراض ما يقارب 1 من كل 20 شخص أي ما يعادل 5٪ من سكان العالم و حوالي مليون و نصف مليون مغربي. و يلقاها الطبيب في ممارساته اليومية، أحيانا دون الإدراك بالأمر أكثر من حالات أمراض أخرى مثل السرطان والسكري! في هدا اليوم الدراسي سيسلط الضوء على فئة مهمة من الأمراض النادرة وهي الأمراض المناعة الذاتية النادرة تشكل أمراض المناعة الذاتية مجموعة من أمراض يرتكب فيها الجهاز المناعي مجمل من الأخطاء ويهاجم مكونات الجسم السليمة كأنها أجسام غريبة. هذا النوع من الأمراض تتعدى المائة، و هو السبب الثالث للمراضاة بعد السرطان وأمراض القلب والأوعية الدموية، ويصيب ما بين 7-10٪ من المغاربة 80٪ منهم نساء.على سبيل المثال و ليس الحصر نذكر التهاب الأوعية الدموية التي تهاجم فيها جدران الأوعية الدموية، و مرض تصلب الجلد و مرض غلوبولين بردي التي تسببها بروتينات غير طبيعية تترسب في الدم أثناء التعرض للبرد
امراض نادرة: لكن المصابون عديدون
تعرف الأمراض النادرة بأنها تؤثر على أقل من واحد من 2000 شخص ، حتى الآن تم تحديد أكثر من 8000 مرض نادر و كل عام يوصف 200 إلى 300 مرض نادر جديد. رغم أن كل مرض لا يؤثر إلا على أقلية من الأفراد، لكن تنوعها و كثرتها تجعل العدد الإجمالي للأشخاص الذين يعانون من جرائها يتجاوز عدد مرضى السرطان. تعني هاته الأمراض ما يقارب 1 من كل 20 شخص أي ما يعادل 5٪ من سكان العالم و حوالي مليون و نصف مليون مغربي. و يلقاها الطبيب في ممارساته اليومية، أحيانا دون الإدراك بالأمر أكثر من حالات أمراض أخرى مثل السرطان والسكري!
في هدا اليوم الدراسي سيسلط الضوء على فئة مهمة من الأمراض النادرة وهي الأمراض المناعة الذاتية النادرة تشكل أمراض المناعة الذاتية مجموعة من أمراض يرتكب فيها الجهاز المناعي مجمل من الأخطاء ويهاجم مكونات الجسم السليمة كأنها أجسام غريبة. هذا النوع من الأمراض تتعدى المائة، و هو السبب الثالث للمراضاة بعد السرطان وأمراض القلب والأوعية الدموية، ويصيب ما بين 7-10٪ من المغاربة 80٪ منهم نساء.على سبيل المثال و ليس الحصر نذكر التهاب الأوعية الدموية التي تهاجم فيها جدران الأوعية الدموية، و مرض تصلب الجلد و مرض غلوبولين بردي التي تسببها بروتينات غير طبيعية تترسب في الدم أثناء التعرض للبرد
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Association marocaine des maladies <strong>au</strong>to-imm<strong>un</strong>es et systémiques<br />
<strong>Plaidoyer</strong> <strong>pour</strong> <strong>un</strong> <strong>Plan</strong> <strong>National</strong><br />
<strong>Maladies</strong> <strong>Rares</strong> <strong>au</strong> <strong>Maroc</strong>
Association marocaine des maladies <strong>au</strong>to-imm<strong>un</strong>es et systémiques<br />
<strong>Plaidoyer</strong> <strong>pour</strong> <strong>un</strong> <strong>Plan</strong> <strong>National</strong> <strong>Maladies</strong> <strong>Rares</strong> <strong>au</strong> <strong>Maroc</strong><br />
Priorité de santé publique et enjeu de solidarité nationale, AMMAIS appelle à sa mise en place dans<br />
notre pays<br />
Le Pr Loïc Guillevin et le Dr Khadija Moussayer<br />
Dans le cadre de ses Journées de l’Auto-Imm<strong>un</strong>ité, l’association AMMAIS a organisé le 28 novembre 2015 à<br />
Casablanca <strong>un</strong>e grande conférence consacrée <strong>au</strong>x maladies rares.<br />
Animé par le Pr Loïc Guillevin (Président d’honneur d’AMMAIS, membre du collège de la H<strong>au</strong>te Autorité de Santé<br />
– HAS -et président de sa commission de la transparence ainsi que membre du Comité de Pilotage du <strong>Plan</strong> <strong>National</strong><br />
<strong>Maladies</strong> <strong>Rares</strong> en France), cet événement a permis <strong>au</strong>x participants de mieux appréhender les avancées en matière de<br />
recherche et d’innovations thérapeutiques relatives <strong>au</strong>x maladies <strong>au</strong>to-imm<strong>un</strong>es rares (sclérodermie, vascularites,<br />
cryoglobulinémies…).<br />
A l’issue des débats, l’association a appelé, par la voix de sa présidente, le Dr Khadija Moussayer, à la<br />
reconnaissance des maladies rares comme <strong>un</strong>e priorité de santé publique <strong>au</strong> <strong>Maroc</strong> avec en particulier :<br />
1/ le développement de centres de référence nation<strong>au</strong>x <strong>pour</strong> l’expertise et de centres de compétence région<strong>au</strong>x <strong>pour</strong><br />
les soins en nombre suffisant <strong>pour</strong> assurer la couverture globale du territoire ;<br />
2/ <strong>un</strong>e meilleure accessibilité à certains médicaments indispensables et <strong>au</strong> demeurant pas toujours onéreux (comme le<br />
Plaquénil <strong>pour</strong> le lupus ou l’Ursolvon <strong>pour</strong> la cirrhose biliaire primitive) ;<br />
3/ <strong>un</strong>e formation accentuée des professionnels de santé à « l’<strong>un</strong>ivers des maladies rares » (il n’est pas possible de<br />
toutes les connaître !) et, ce faisant, à la « culture du doute » (et si c’était <strong>un</strong>e maladie rare ?) qui donnerait <strong>au</strong>x<br />
patients de meilleures chances de soins appropriés ;<br />
4/ le regroupement avec l’aide des pouvoirs publiques des associations œuvrant dans ce domaine en <strong>un</strong>e plate-forme<br />
comm<strong>un</strong>e, <strong>un</strong>e « Alliance des <strong>Maladies</strong> <strong>Rares</strong> », comme cela a déjà été instituée en Europe.<br />
Rappelons que si les maladies dites rares touchent chac<strong>un</strong>e par définition <strong>un</strong> nombre restreint de patients, moins d’<strong>un</strong>e<br />
personne sur 2 000, elles deviennent massives lorsqu'on les cumule : près de 8 000 pathologies identifiées ! On estime<br />
que plus de 5 % de la population mondiale en seraient atteintes soit environ 1.5 millions de marocains. Un médecin<br />
rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de maladies que de cas de cancer ou de diabète !<br />
Les interventions, notamment des Pr ou Dr David Saado<strong>un</strong>, Fouzia Chraibi, Rachid Laraki, Mo<strong>un</strong>ir Filali et Ouafa<br />
Mkinsi, ainsi que les discussions qui en ont suivi, ont bien mis en évidence <strong>un</strong> manque d’information à ce sujet <strong>pour</strong><br />
les patients comme <strong>pour</strong> les professionnels, ayant <strong>pour</strong> conséquences errances de diagnostic, souffrance et isolement<br />
psychologique des malades, outils de diagnostics ignorés, etc.<br />
Casablanca Décembre 2015
A lire également à propos de la 5ème journée de l’Auto-Imm<strong>un</strong>ite « maladies rares et<br />
maladies <strong>au</strong>to-imm<strong>un</strong>es rares »<br />
Articles de presse<br />
<strong>Maladies</strong> <strong>au</strong>to-imm<strong>un</strong>es : Les grands espoirs de rémission se précisent – Interview du Pr Loïc Guillevin<br />
L’ECONOMISTE Édition N° 4678 du 2015/12/31 Propos recueillis par Radia Lahlou<br />
See more at: http://www.leconomiste.com/article/982392-maladies-<strong>au</strong>to-imm<strong>un</strong>es-les-grands-espoirs-de-remission-seprecisent#sthash.V4q8Mx9f.dpuf<br />
<strong>Maladies</strong> <strong>au</strong>to-imm<strong>un</strong>es Le diagnostic encore approximatif <strong>au</strong> <strong>Maroc</strong> –Interview du Dr Khadija Moussayer<br />
L’ECONOMISTE<br />
http://www.leconomiste.com/article/913448-maladies-<strong>au</strong>to-imm<strong>un</strong>esle-diagnostic-encore-approximatif-<strong>au</strong>-maroc<br />
<strong>Maladies</strong> <strong>au</strong>to-imm<strong>un</strong>es Un flé<strong>au</strong> qui progresse en silence ! Entretien avec le Dr Moussayer L’ECONOMISTE<br />
http://www.leconomiste.com/article/913447-maladies-<strong>au</strong>to-imm<strong>un</strong>es<strong>un</strong>-fl-<strong>au</strong>-qui-progresse-en-silence<br />
http://lematin.ma/journal/2015/15-million-de-marocains-souffrent-d-<strong>un</strong>e-maladie-rare/236466.html<br />
http://www.maroc-hebdo.press.ma/entretien-avec-dr-khadija-moussayer-presidente-dammais/<br />
http://lnt.ma/sante-les-maladies-rares-parlons-en/<br />
http://www.santemaghreb.com/maroc/actus.asp?id=20785<br />
http://www.almaghribia.ma/<br />
201681 .html<br />
جريدة /2015/الجمعية-المغربية-لألمراض-المناعية-تدعو-إلى-وضع-خطة-للتكفل-_مليون-و500 فلأ-<br />
Le <strong>Maroc</strong> ne doit pas négliger les maladies rares : Entretien avec Loïc Guillevin, directeur du centre de référence des<br />
maladies systémiques et <strong>au</strong>to-imm<strong>un</strong>es rares : L’ECONOMISTE Édition N° 3896 du 2012/10/25 Propos recueillis<br />
par Ilham Boumnade<br />
http://www.leconomiste.com/article/899874-le-maroc-ne-doit-pas-n-gliger-les-maladies-raresentretien-avec-lo-cguillevin-directe<br />
-مغربي-<br />
مصابون-بأحد-األمراض-النادرة/<br />
Références documentaires sur la journée<br />
Les-maladies-rares par ammais : résumes de la 5eme-journee-de-l’<strong>au</strong>to-imm<strong>un</strong>ite-2015 :<br />
https://www.yumpu.com/fr/document/view/54922704/les-maladies-rares-resumes-de-la-5eme-journee-de-l<strong>au</strong>toimm<strong>un</strong>ite-ammais-28-novembre-2015-casablanca<br />
Powerpoint de présentation des maladies rares par le Dr Moussayer :<br />
https://www.yumpu.com/fr/document/view/54921412/les-maladies-rares-<strong>au</strong>-maroc-dr-moussayer-28-nov-2015
Change language