Surdité et santé

Surdité et santé
Chercheuse clinicienne sourde: Dr Tatjana Binggeli

«Un manque de communication peut être fatal aux
personnes sourdes»
Les personnes sourdes désavantagées dans nos systèmes d’éducation et de formation
Dr. Tatjana Binggeli
Dr Tatjana Binggeli est membre du comité directeur depuis 2012
et présidente de la Fédération Suisse des Sourds SGB-FSS depuis
2017. Mariée et mère de deux enfants, elle vit en Argovie. Elle a grandi
au sein d’une famille entendante et son mari est sourd. Dr. Tatjana
Binggeli travaille depuis près de 20 ans dans le domaine de la santé,
elle est actuellement médecin scientifique dans la recherche
clinique.
> Le Dr. Tatjana Binggeli lutte en tant que scientifique
et au sein du comité directeur de la Fédération Suisse
des Sourds en faveur d’un meilleur accès des personnes
sourdes au système de santé. Car «les personnes sourdes
sont souvent en moins bonne santé que les personnes
entendantes. Et elles reçoivent fréquemment des traitements
erronés.»
Tatjana Binggeli, ce constat peut surprendre
les personnes entendantes: les
personnes sourdes ne disposent-elles
pas exactement du même système de
santé que les autres?
Le thème de la santé est lié à celui de
l’éducation et de la communication. En
comparaison au reste de la population,
les personnes sourdes ont souvent, en
dépit d’un degré d’intelligence analogue,
un statut socioéconomique inférieur et un
niveau de formation plus bas. Ceci provient
des barrières qui subsistent dans
notre système d’éducation. L’accès à des
informations en langue des signes ou à des
vidéos didactiques sous-titrées est limité.
En tant que minorité linguistique et culturelle,
les personnes sourdes subissent une
forte inégalité dans ce domaine.
Quelles en sont les conséquences sur
leur santé?
Les personnes sourdes sont souvent en
moins bonne santé que les personnes
entendantes. Et elles reçoivent souvent
des traitements erronés en raison d’un
dysfonctionnement de la communication
avec les médecins. En partie d’ailleurs
avec de graves conséquences. Un manque
de communication peut en effet s’avérer
fatal. Sans compter qu’il est souvent difficile,
même pour les entendants, de comprendre
des explications médicales. Celui
qui n’entend pas ou très peu tente de lire
sur les lèvres et saisit ainsi environ 30 %
de ce qui est dit. Nombreuses sont les
personnes concernées qui font semblant
de comprendre, peut-être par honte ou par
manque d’alternative. Force est de constater
que les spécialistes du domaine médical
en Suisse ont une connaissance limitée
du handicap auditif et de la surdité; ils ne
connaissent ni les besoins spécifiques ni
les dispositions légales. Mais les soins de
santé sont tout sauf exempts de barrières.
Que voulez-vous dire?
Nous savons que les personnes sourdes
sont mal informées – en raison des barrières
qui subsistent. Alors que 90% de
la population connaît les symptômes d’un
infarctus, 50% seulement des personnes
sourdes en ont connaissance. Comparativement,
celles-ci sont aussi plus souvent
concernées par des troubles psychosociaux;
or, les éléments diagnostiques et
thérapeutiques essentiels reposent sur la
langue parlée. Un besoin important en
soins psychosociaux spécialisés pour les
personnes sourdes est donc avéré. Dans
de nombreux domaines, il manque également
la base scientifique pour des diagnostics
qui prennent en compte leurs
besoins spécifiques, notamment pour les
patients souffrant de démence.
«Les spécialistes m’ont
souvent mis les bâtons dans
les roues, en raison des
préjugés envers les
personnes sourdes.»
teur de la santé. Il faut donc exhorter les
prestataires à ne pas simplement accepter
les désavantages, mais à s’adresser directement
aux organisations de personnes handicapées.
On devrait trouver dans chaque
hôpital un centre d’écoute neutre géré par
des représentants des personnes handicapées.
Il faut aussi davantage d’interprètes
en langue des signes qui soient financés
par les pouvoirs publics. La langue des
signes a fait l’objet de recherches, elle est
reconnue au niveau linguistique; c’est une
langue à part entière et à valeur égale.
Elle continue cependant d’être considérée
comme une sorte de moyen auxiliaire à
la communication. Là aussi, il y a encore
beaucoup à expliquer. Et les personnes
concernées doivent trouver le courage de
s’engager pour elles-mêmes, faute de quoi
les problèmes récurrents de communication
ne seront pas résolus, entraînant de
graves conséquences. Par ailleurs, il est
urgent d’engager davantage de personnes
concernées dans les domaines de la médecine
et de la psychiatrie ambulatoire et
Comment peut-on y remédier?
Une compréhension mutuelle est nécessaire
aux niveaux culturel, linguistique et
visuel. Des services publics fondamentaux
font défaut. Les bases légales en Suisse
sont bonnes, mais leur mise en pratique
est encore tout à fait insuffisante. De nombreux
pays disposent d’un représentant
des personnes handicapées dans le secde
disposer de cliniques, institutions et
ambulances sans barrières.
Comment voulez-vous agir?
Nous devons développer des réseaux locaux
et promouvoir la collaboration suprarégionale.
Dans ce cadre, il est essentiel
que les spécialistes sourds soient impliqués
sur un pied d’égalité.
Avez-vous aussi rencontré ces obstacles
vous-même en tant que patiente?
Bien sûr! Par exemple lorsque j’étais à l’hôpital
pour la naissance de mes enfants, la
question de la communication survenait à
chaque changement d’équipe du personnel
soignant. Mais j’ai aussi connaissance
de rapports de personnes concernées
même sur des situations discriminatoires
et méprisantes.
Comment en êtes-vous arrivée à étudier
la médecine et rédiger une thèse
de doctorat?
Avec énormément d’engagement et le soutien
moral de mes parents. J’ai su très tôt
que je voulais étudier la médecine. Mon
parcours professionnel n’a pas été de tout
repos. Les spécialistes m’ont souvent mis
les bâtons dans les roues, en raison des
préjugés envers les personnes sourdes.
J’ai décidé de devenir une experte afin de
combattre ces préjugés. Cela ne va toujours
pas de soi que des personnes sourdes
font de hautes études. En Suisse, l’accès
aux formations supérieures pour les personnes
sourdes comporte des obstacles.
Mon travail à la Fédération Suisse des
Sourds consiste à faire tomber définitivement
les barrières. À l’époque, j’étais seule;
aujourd’hui je peux lutter pour tous au
sein de la Fédération. J’ai rédigé ma thèse
de doctorat pour les personnes sourdes
et malentendantes, en leur nom. Il s’agit
d’une preuve scientifique afin que nous
soyons enfin pris au sérieux.

Salomé: «Je me sentais comme si la fin était proche»
Quand les personnes sourdes doivent se rendre chez le médecin: trois femmes témoignent
> Nombreuses sont les personnes
sourdes qui vivent des expériences
difficiles lorsqu’elles ou leurs
enfants ont besoin d’un traitement
médical. Le facteur décisif est la
communication. Fabienne, Salomé et
Lise nous parlent de ce qu’elles ont
vécu chez le pédiatre, le cardiologue
et aux urgences.
La petite Yenja a deux ans. Elle a souffert
d’une otite. Ses parents sont sourds.
Fabienne Lang, 33 ans, de Wangen-
Dübendorf raconte.
«Ma petite avait souvent de la fièvre.
Les médecins ne prenaient pas le temps
de donner des détails et parlaient souvent
beaucoup trop vite. La langue des
signes m’a vraiment manqué!» Pour finir,
Fabienne Lang ne se rendait en consultation
médicale qu’accompagnée de sa
belle-mère entendante. Maintenant, elle
en a assez et aimerait trouver un médecin
qui a davantage d’expérience avec les personnes
sourdes. «Nous avons besoin d’une
communication claire» déclare Fabienne
Lang. «Les médecins ne devraient pas
seulement expliquer superficiellement ce
qu’il manque à nos enfants! Nous voulons
des informations aussi détaillées que
celles que l’on donne aux entendants.»
Fabienne, Yenja et Michael Lang: «La langue des signes nous manque chez le médecin.»
Lise Léchot, 66 ans, de Malleray, Jura bernois,
a vécu la même expérience. Elle est
sourde, retraitée, mariée, mère de deux
enfants et deux fois grand-mère.
Elle a dû notamment suivre un traitement
pour des problèmes cardiaques. Après de
nombreuses expériences négatives, elle a
trouvé un cardiologue qui s’y prend bien:
«Il parle lentement, articule bien et s’exprime
de manière très claire. Par ailleurs,
il m’a montré les radiographies sur écran
en me donnant la possibilité de lui poser
des questions. Cela m’a beaucoup soulagée.
Maintenant, j’ai vraiment confiance
en lui. Mais je dois dire que c’est très rare
de trouver un médecin comme lui.»
Salomé Gerber, 25 ans, de Bienne n’a pas
eu autant de chance. Elle s’est rendue
chez le médecin pour des maux de gorge.
Il lui a donné des médicaments et l’a renvoyée
chez elle. «Nous, les sourds, avons
besoin d’informations détaillées. Je n’ai
jamais eu l’impression que mon médecin
ait été vraiment attentif à moi», explique
Salomé Gerber. Parfois, elle essaie de
communiquer par écrit avec son médecin.
Les consultations sont la plupart du
temps très brèves et les dialogues trop superficiels.
Comme les maux de gorge de
Salomé persistaient au bout de quelques
jours, elle est retournée chez le médecin
qui lui a donné d’autres médicaments.
«Mais, je me sentais de plus en plus mal
et j’ai dit à ma mère que j’irais volontiers
à l’hôpital. Elle m’a tranquillisée car le
médecin avait indiqué que ce n’était rien
de grave.» Le lendemain, elle était couchée
sur le sofa, apathique. Salomé: «Je
me sentais comme si la fin était proche.
Heureusement que mon frère est intervenu.
Il a insisté pour qu’on m’emmène
aux urgences!» C’est ce qui a sauvé la
vie de Salomé. C’était une question de
minutes. Immédiatement prise en charge
aux soins intensifs, elle a pu être sauvée.
Elle aurait pu mourir d’une amygdalite.
«Ce fut un choc pour nous tous.» <
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