BILANCIO AIC-INT OK.indd - Associazione Italiana Celiachia

2. AIC Associazione Italiana Celiachia
la Federazione nazionale

AIC Associazione Italiana Celiachia
2la Federazione nazionale
2.1 Chi è AIC
AIC - Associazione Italiana Celiachia è la Federazione nazionale che raccoglie e rappresenta
le Associazioni regionali. Nata nel 1979 è oggi una associazione iscritta al Registro
nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale e possiede la qualifica di ONLUS -
Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale.
Come indicato nell’articolo 5 dello Statuto, sono soci o associati della Federazione le
Associazioni regionali e delle province autonome di Trento e di Bolzano aventi finalità
analoghe a quelle della Federazione, nei modi e con i requisiti stabiliti nello Statuto e nel
Regolamento.
Ogni Associazione socia è rappresentata dal Presidente o da persona delegata ed ha
diritto ad un voto.
Potrà fare parte della Federazione una sola Associazione per regione e per ogni provincia
autonoma di Trento e Bolzano. L’ammissione del socio è deliberata dal CDN- Consiglio
Direttivo Nazionale. I soci sono obbligati all’osservanza dell’Atto costitutivo, del Regolamento
interno e delle deliberazioni eventualmente adottate dai competenti organi
sociali in conformità alle norme statutarie.
Le associazioni socie conservano la loro autonomia decisionale, operativa e patrimoniale
secondo i loro statuti e delegano gli interventi per le attività sovraregionali alla Federazione
nazionale, concordandone i modi nelle sedi associative opportune. Le Associazioni
socie conformano i propri statuti e regolamenti allo Statuto ed al Regolamento
nazionale. Alle Assemblee elettive delle Associazioni socie è invitato a partecipare, senza
diritto di voto, un rappresentante del CDN, individuato e delegato dallo stesso CDN
della Federazione.
Assetto istituzionale
Gli organi della Federazione sono:
1) l’Assemblea dei Soci (AN);
2) il Presidente della Federazione;
3) il Consiglio Direttivo (CDN);
4) il Collegio dei Revisori dei Conti;
5) il Collegio dei Probiviri.
Le persone che ricoprono cariche associative, ad eccezione dei membri del Collegio
dei Revisori, non ricevono alcuna retribuzione per alcuna attività, istituzionale, di
consulenza o di volontariato, nemmeno dai beneficiari di dette attività; possono
ricevere soltanto rimborsi delle spese effettivamente sostenute e nei limiti stabiliti dagli
organi della Federazione.
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AIC Associazione Italiana Celiachia: la Federazione nazionale
I poteri degli organi associativi (Fonte: Statuto AIC)
ASSEMBLEA
NAZIONALE
L’Assemblea ordinaria:
1) elegge il Presidente della Federazione tra i candidati delle Associazioni socie;
2) delibera sulla eventuale alienazione del patrimonio immobiliare;
3) elegge i membri del CDN tra i candidati delle Associazioni Socie;
4) delibera sul programma di attività e sui regolamenti della Federazione;
5) approva, sentito il parere del Collegio dei Revisori dei Conti, il rendiconto consuntivo;
6) elegge i componenti del Collegio dei Probiviri e del Collegio dei Revisori dei conti;
7) stabilisce l’importo annuale della quota associativa;
8) delibera su ogni altro argomento sottopostole dal CDN, che non rientri nella
competenza dell’Assemblea straordinaria.
L’Assemblea straordinaria delibera sulle modificazioni statutarie, sullo scioglimento e
sulla conseguente devoluzione del patrimonio sociale.
CONSIGLIO
DIRETTIVO
NAZIONALE
Il CDN ha tutte le facoltà e i poteri necessari per il conseguimento dei fini della Federazione
e per la gestione ordinaria e straordinaria della Federazione stessa, che non siano dalla
legge o dallo statuto espressamente riservati all’Assemblea dei soci.
Il CDN può delegare alcune specifiche funzioni o incarichi al Presidente, ai consiglieri, agli
iscritti alle Associazioni socie o anche a terzi, determinando i limiti di tale delega.
Le norme interne e le loro eventuali modificazioni, adottate dal CDN, devono essere
comunicate ai soci entro 60 (sessanta) giorni dall’entrata in vigore delle stesse e, in presenza
di contestazione, devono essere messe all’ordine del giorno della prima assemblea utile.
Il CDN, in tempo utile per convocare l’assemblea ordinaria, deve esaminare il rendiconto
da sottoporre all’approvazione dell’Assemblea corredandolo di apposita relazione
sull’attività svolta durante l’esercizio.
presidente
Il Presidente ha il potere di rappresentare la Federazione davanti a terzi ed in giudizio,
nonché quello di firmare nel nome della Federazione. Il Presidente è il rappresentante
nella Federazione europea (AOECS); egli può delegare a tale funzione persona di sua
fiducia, comunicando la decisione al CDN e alle Associazioni socie. Egli convoca e
presiede, fissandone l’ordine del giorno, le riunioni dell’Assemblea e del CDN. In caso di
sua assenza nel CDN, lo sostituisce il Vicepresidente più anziano o, in assenza anche di
quest’ultimo, l’altro Vicepresidente.
L’incarico di presidente ha la durata di tre anni e può essere rieletto consecutivamente
una sola volta.
Gli statuti o i regolamenti delle Associazioni socie fissano analoghi vincoli alla rieleggibilità
del proprio Presidente.
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Organigramma istituzionale (al 30.09.2011)
COMITATO SCIENTIFICO
NAZIONALE
Presidente Onorario: E. CARDI
Presidente: A. VOLTA
Vicepresidente: G.GUARISIO
Consiglieri: G. GUARISIO
P. LIONETTI
A. CALABRO’
M. T. BARDELLA
I. DE VITIS
G. IACONO
B. MALAMISURA
Segr. scientifica: E. FABIANI
Consulente Rel. Istituzionali:
M. SILANO
ASSEMBLEA NAZIONALE
AIC Abruzzo
AIC Alto Adige
AIC Basilicata
AIC Calabria
AIC Campania
AIC Liguria
AIC Lombardia
AIC Marche
AIC Sicilia
AIC Toscana
AIC Emilia Romagna
AIC Friuli Venezia Giulia
AIC Lazio
AIC piemonte Val d’Aosta
AIC puglia
AIC Sardegna
AIC Trentino
AIC Umbria
AIC Veneto
COLLEGIO
REVISORI dei CONTI
Presidente:
A. MICCINI
Consiglieri:
F. TESIO
G. CAROLA
COLLEGIO
pROBIVIRI
Presidente:
G. SFORZA
Consiglieri:
L. MOSER
R. PERNA
STAFF AL CDN
C. PILO
R. VALMARANA
CONSIGLIO DIRETTIVO NAZIONALE
VicePresidente: E. TOSI
VicePresidente: E. ANGELINO
VicePresidente: G. PECORELLA
Consigliere: C. CORPOSANTO
Consigliere: A. MANCINI
pRESIDENTE ONORARIO
D. BOSSARI
Per seguire particolari attività e progetti possono essere costituiti specifici gruppi. Attualmente
sono attivi il gruppo AOECS e Saharawi: le attività svolte sono descritte rispettivamente
nel paragrafo relativo ai progetti e in quello relativo alla rappresentanza
istituzionale.
Assetto operativo
L’organigramma della struttura operativa della Federazione risente dell’organizzazione
complessiva del gruppo AIC, in particolare rispetto alle posizioni operative ricoperte da
dipendenti e collaboratori di SBS – Spiga Barrata Service. L’impresa sociale è stata infatti
costituita per svolgere le attività di natura prettamente economica che in precedenza
erano svolte dalla Federazione e pertanto si è fatta carico anche di gran parte del personale
coinvolto nelle stesse. I ruoli attualmente ricoperti da personale SBS sono indicati
da una stellina.
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AIC AssoCIAzIone ItAlIAnA CelIAChIA: lA FederAzIone nAzIonAle
DIREZIONE GENERALE
Segreteria Nazionale
Amministrazione
Area Food
Area Non Food
comunicazioni e relazioni
interne esterne
Marchio prontuario Alimentazione FC
Formazione e
progetti
Educazione
alimentare
rapporti gerarchici
rapporti funzionali
Il personale della Federazione (al 30.09.2011)
Nominativo Ruolo Contratto Tempo
Lorusso Paola Responsabile AFC Tempo indeterminato Full-Time
Rotunno Filomena Segreteria AFC Tempo indeterminato Full-Time
Cardarelli Fabiana Collaboratore AFC Prestazione occasionale -
2.2 Cosa fa AIC
La Federazione realizza la sua mission sia rivolgendo servizi e attività in modo diretto
– benché in collaborazione con le Associazioni regionali – alla persona celiaca e alla
persona portatrice di dermatite erpetiforme sia agendo in modo indiretto attraverso le
leve dell’informazione e del supporto alle Associazioni regionali.
2.2.1. Le attività dirette
Servizi
AFC – Alimentazione Fuori Casa
L’Alimentazione Fuori Casa AIC (AFC), nasce come progetto con l’obiettivo di creare
una catena di esercizi di ristorazione, intesi nell’accezione più ampia, informati sulla celiachia
che potessero offrire un servizio idoneo alle esigenze alimentari dei celiaci.
Il progetto è nato nel 2000 come “Progetto Ristorazione” ed ha, nel tempo, avuto diverse
evoluzioni. Attualmente con la definizione “Progetto Alimentazione Fuori Casa” si
intendono inclusi:
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progetto Ristorazione, rivolto a Ristoranti, Pizzerie, Trattorie, Osterie, Alberghi, Hotel,
Summer Camp, Case vacanze, Bar/Tavola Calda, Paninoteche, Pub, Creperie, Enoteche,
Catering, Sale Ricevimenti

progetto Gelaterie
progetto Colazione, rivolto ai bar
progetto B&B
progetto Barca a Vela
progetti Speciali (Alimentazione in Viaggio, Crociere, Grom Gelaterie, Vending).
Il progetto AFC è oggi una vera e propria attività, una procedura consolidata e attuata
da quasi dieci anni, che produce una Guida ai locali che possono offrire menù senza
glutine. Il percorso nasce dalla volontà dell’esercente di entrare nel Network di AIC e
si completa con il suo ingresso effettivo nella guida. Le tappe necessarie per essere un
esercizio aderente al network AFC sono le seguenti:
• corso base sulla celiachia e sull’alimentazione senza glutine corredato dal rilascio
di materiale didattico. Il corso comprende una parte teorica, durante la quale si
acquisiscono conoscenze sull’aspetto medico della celiachia, su come riconoscere
gli alimenti “permessi”, “vietati” e “a rischio” e sulle procedure per la preparazione
di un prodotto idoneo al celiaco, ed una parte pratica, che illustra le caratteristiche
tecnologiche dei prodotti base senza glutine, come farine e pasta;
• completamento formativo che avviene tramite successivi incontri presso l’esercizio,
dove l’AIC consolida le informazioni trasmesse durante il corso base, supporta
l’esercizio con la propria consulenza, (ad es. definizione del menù, delle modalità di
stoccaggio e delle aree dove preparare i pasti gluten free);
• protocollo d’intesa a firma di AIC e dell’esercizio è sottoscritto a conclusione dell’iter
formativo e di verifica finale. Esso suggella l’ingresso nel network AIC, quindi con
la conseguente pubblicazione sulla Guida per l’Alimentazione Fuori Casa, sul sito
www.celiachia.it e la comunicazione alle società collaboratrici di AIC, quali buoni
pasto (Buon chef, Day Ristoservice, Pellegrini, Qui ticket, Ticket Restaurant) e altri
organi di diffusione dell’informazione (Pagine Gialle e 892424);
• monitoraggi periodici da parte di AIC tramite personale qualificato e un’apposita
check-list, fino all’eventuale termine della collaborazione.
L’attività sul territorio è seguita e gestita dalle Associazioni regionali, con i loro Team
AFC, composto quasi sempre da un responsabile AFC, uno o più professionisti nel
settore dell’alimentazione e da molteplici volontari, formati nel ruolo di tutor AFC. È
impegno della federazione stilare, aggiornare e ampliare le linee guida, curare il materiale
didattico ed illustrativo, sia informatico che cartaceo, per la formazione degli esercenti e
tutor affinché vi sia omogeneità su tutto il territorio. Inoltre la federazione coordina tutta
l’attività nazionale coltivando rapporti con le istituzioni ed enti nazionali riconosciuti
esperti nel settore dell’alimentazione. Compito della Federazione è anche il supporto e
la consulenza alle Associazioni territoriali sull’AFC, con particolare riferimento alle sempre
crescenti azioni sinergiche con la salute pubblica locale e le istituzioni in genere,
sensibilizzate all’attenzione ed alla tutela del celiaco e chiamate alla garanzia dei diritti
riconosciuti dalla legge in tema di ristorazione pubblica e formazione degli operatori del
settore (artt. 4 e 5 della L. 123/05).
Obiettivo che AIC si propone nella sua promozione è quello di sensibilizzare i diversi
partner sociali ed aziendali, con l’esclusiva finalità di dare la possibilità, ai soggetti celiaci,
di condurre uno stile di vita pienamente “normale” dentro e fuori casa senza alcuna
restrizione rispetto ai propri bisogni alimentari. La vita di un uomo non è solo legata
alle sue funzioni biologiche, ma anche a quelle del vivere in società, come un essere in
relazione. La condivisione rende membri della stessa comunità, non a caso il cibo è occasione
di festa. La società è pregna del binomio cibo e socialità, espresso infatti anche
nel linguaggio comune. Si fa riferimento a parole come “convivio” e “compagnia”, ad
esempio l’origine etimologica della prima rende esplicito il significato più intrinseco del
binomio “cum – vivere” vivere assieme o meglio ancora “nel modo più semplice e immediato
la parola propone un’identità fra l’atto del mangiare e quello del vivere” (Massimo
Montanari – Convivio, ’89), e nell’opera di Dante “Convivio” il termine era inteso come
“banchetto di sapienza”; sorprendente è anche l’origine della parola compagnia (compagno)
dal latino “cum – panis”, chi mangia lo stesso pane.
Tutte queste ragioni hanno motivato l’attivazione del Progetto Alimentazione Fuori
Casa, con le progressive variazioni ed il continuo confronto con le istituzioni per la necessaria
sensibilizzazione sul tema. Un impegno tutt’altro che facile che AIC persegue
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AIC Associazione Italiana Celiachia: la Federazione nazionale
da diversi anni. È in questa visione che si può guardare alla Celiachia, una intolleranza
alimentare la cui sintomatologia si risolve con una adeguata ed attenta alimentazione
senza glutine, come a una diversità che smette di dividere e può iniziare ad accomunare.
Significativa è l’evoluzione del progetto nei suoi dieci anni di vita. Coloro che hanno dato
vita al progetto ricordano ancora come fosse difficile reperire i ristoratori disponibili a
creare e a far parte del network di locali informati AIC, sia perché ancora poco si sentiva
parlare di celiachia, sia perché non avevano ancora incontrato clienti celiaci e forse
anche un po’ diffidenti di un progetto in fasce; infatti le prime strutture a far parte di
questo progetto sono state sensibilizzate direttamente da loro amici, parenti, conoscenti
e clienti assidui celiaci. Molto lontana è oggi la modalità di reperimento delle strutture
che contattano direttamente la federazione o le singole Associazioni regionali informandosi
sulle modalità per entrare nel network AIC. Tutta l’attività finora svolta da AIC è a
titolo gratuito per gli esercenti, a cui in alcuni casi è chiesta l’iscrizione all’associazione
regionale o una cifra simbolica di quasi pari importo.
Al termine dell’anno 2000 si potevano contare, su tutto il territorio italiano 120 strutture
tra ristoranti, pizzerie, hotel, mentre dopo dieci anni a dicembre 2010 si possono contare
in totale di 2.535 esercizi pronti a ricevere un cliente celiaco. La crescita è diventata
esponenziale negli ultimi tre anni, si può riscontrare infatti un incremento tra il 2008 e il
2009 pari al 16%, e tra il 2009 e il 2010 del 26% quindi con una differenza di dieci punti
percentuali in soli tre anni. Molteplici possono essere i fattori di tale incremento ma
sicuramente quello più determinante è l’inserimento nello staff AFC regionale di figure
professioniste nel settore della ristorazione, quali dietisti, tecnologi, biologi ecc., grazie ai
fondi 5xmille ricevuti negli anni dai contribuenti.
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
RISTORANTI/PIZZERIE/HOTEL 120 286 360 389 446 619 670 916 1193 1410 2012
GELATERIE 29 181 218 224 264 319 349
B&B 16 27 53 84 107 137
BAR/CAFFETTERIE 13 30 37
totali 1554 1866 2535
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La dimensione economica:
I progetti
In Fuga dal Glutine
L’attuale attività di divulgazione che AIC svolge nelle scuole, ha radice nel primo progetto
a carattere nazionale, “Azioni per ridurre il disagio dei celiaci nella scuola nel lavoro
e nella società”, durante l’anno scolastico 2005-2006. Il progetto è stato finanziato dal
Ministero del Welfare ai sensi dell’art.12 lettera f) della legge n.383/00, bando aperto alle
associazioni di promozione sociale. L’attività svolta da AIC è stata destinata alle classi 4°
e 5° della scuola primaria, le classi 4° degli I.P.S.S.A.R. e I.T.A.S. di sei regioni pilota: Calabria,
Liguria, Puglia, Toscana, Trentino ed Umbria. Il Progetto è nato dalla consapevolezza del
disagio e delle difficoltà che vivono quotidianamente i celiaci. Si è focalizzata l’attenzione
sui minori e sui giovani diagnosticati, che, affacciandosi in un nuovo contesto sociale,
diverso da quello spesso protettivo della famiglia, come la scuola, il lavoro e la società,
sperimentano l’impatto che l’intolleranza alimentare ha su compagni, colleghi ed amici,
modificando la stessa percezione che finora hanno avuto di sé e della propria condizione
di celiaci.
Il progetto e’ l’occasione di divulgare corrette informazioni sulla celiachia ad un interlocutore
tra i più importanti: la scuola. L’attività condotta nelle scuole coinvolte, ha abbinato
gli interventi formativi, rivolti ai docenti e dirigenti, alla partecipazione, degli studenti
ad un concorso, che ha prodotto numerosi elaborati. Tra questi è stato scelto un Gioco
dell’Oca, ideato da una scuola ligure, con domande e grafica coerenti con il progetto e
le sue finalità divulgative. Il materiale, è stato poi opportunamente rielaborato e riprodotto,
mantenendo la forma del gioco dell’oca, denominato poi “In fuga dal Glutine”.
Anno scolastico 2005 – 2006
progetti
“Azioni per ridurre il disagio dei celiaci nella scuola, nel lavoro, nella società”
Progetto finanziato Ministero Welfare
N° scuole 72
Il passaggio dal progetto finanziato dal Ministero all’implementazione di un’attività autofinanziata
da AIC, consentendo il proseguimento dell’attività divulgativa nelle scuole,
è stato previsto sin dagli obiettivi del Progetto stesso.
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AIC Associazione Italiana Celiachia: la Federazione nazionale
Nell’anno scolastico 2007-2008 è stato avviato il progetto “In fuga dal glutine”, il cui
nome deriva dal gioco dell’oca premiato. Restano confermate le finalità del progetto
“progenitore”, rafforzate dalla consapevolezza che a seguito della diagnosi di celiachia vi
possono essere frequenti ripercussioni psicologiche difficilmente superabili, che spesso
inducono il bambino e l’adolescente a trasgredire la dieta. L’aspettativa è che questo Progetto
rappresenti un’ulteriore occasione per informare della tematica celiachia dirigenti
scolastici, docenti e studenti, per garantire nel prossimo futuro una sempre maggiore
apertura verso l’integrazione dei celiaci nella comunità scolastica, in una fase della formazione
individuale di così rilevante importanza.
L’attività cosi come è stata proposta fino all’anno scolastico 2010-2011 è implementata
dalle AIC regionali alle classi 4° e 5° delle Direzioni Didattiche Italiane interessate.
L’attività è realizzata attraverso varie fasi:
1. un incontro con i docenti per presentare la celiachia, le attività dell’Associazione, le
motivazioni e l’utilità della divulgazione. L’incontro può essere replicato a richiesta dei
docenti.
2. presentazione e consegna alla scuola del materiale didattico AIC:
- dispensa docenti AIC
- gioco dell’Oca “In fuga dal Glutine”, formato da tavolo
- eventuale materiale informativo messo a disposizione dell’Associazione Regionale AIC
del territorio.
3. a seguito dell’intervento formativo, sulla celiachia, del corpo docente agli alunni della
propria classe, l’AIC Regionale può organizzare un’ulteriore attività divulgativa, nelle
scuole, col supporto del Gioco dell’Oca nel formato gigante; un’attività, non più rivolta
agli insegnanti ma agli alunni, che coinvolge più classi contemporaneamente e caratterizza
la conclusione del percorso divulgativo
Per la realizzazione di tutte le fasi sopra descritte le Associazioni regionali sono state
dotate dalla Federazione di:
1. Maxi-giochi “In fuga dal glutine”, adatti all’attività su grandi numeri
2. giochi da tavolo da distribuire nelle scuole
3. dispensa destinata ai docenti
Attività scolastiche Anno 2007-2008
Regioni AIC*
Campania
Liguria
Lombardia
Piemonte+V.A
Toscana
TOTALI
Scuole
10 scuole
4 scuole
10 scuole e 24 classi
corsi centralizz. per insegnanti + 5 scuole
63 scuole e 177 classi
92 scuole + insegnanti
* Le prime 5 Associazioni regionali che hanno attivato il progetto
Attività scolastiche Anno 2008-2009
Regione scuole classi giochi persone coinvolte
Campania 20 oltre 100 4 referenti provinciali
Emilia Romagna * - - - -
Friuli V.G. 3 8 3 volontari +1 professionista esterno
Lazio * 3 - - 5 volontari
Lombardia 31 56 79
professionisti interni +
6 professionisti esterni
30
Piemonte+V.A 6 9 11 1 volontario
Sardegna * 2 - - -
Sicilia 20 80 0 18 volontari
Toscana 34 105 125 20 volontari
Trentino 3 4 4 7 volontari
Veneto 12 30 15 6 volontari
Totali 134 292 237 63 volontari + 7 professionisti
* Attività propedeutiche al progetto In Fuga dal Glutine

Attività scolastiche 2009-2010
Regione
Comuni
coinvolti
Scuole
coinvolte
Classi
coinvolte
Giochi
distribuiti
Operatori
coinvolti
(volontari)
personale
retribuito
Basilicata 1 1 2 2 2 1
Campania 5 5 9 10 1 0
Emilia R.* n.p. n.p. n.p. n.p. n.p. n.p.
Lazio 13 13
Riunioni
collettive
0 12 0
Lombardia 32 33 61 67 0 8
Piemonte 4 6 13 15 1 4
Sardegna* n.p. n.p. n.p. n.p. n.p. n.p.
Toscana 28 35 139 125 18
Trentino 3 3 4 4 7 1
TOTALI 86 96 228 223 41 14
* Attività propedeutiche al progetto In Fuga dal Glutine
L’attività di AIC nelle scuole è completamente gratuita per gli istituti scolastici, ed è
attuato annualmente anche grazie al contributo di una parte dei fondi 5xmille raccolto
da AIC. Per l’anno scolastico 2009-2010 sono state investite , tra risorse di AIC regionali
e Nazionale, circa 23.000,00 €
progetto Saharawi
Nell’ambito delle attività di cooperazione sostenute dal tavolo di Coordinamento regionale
della Toscana, l’AIC dal 2006 è divenuta una dei partner del Programma Integrato a
favore della popolazione Saharawi (PIR la Toscana per il Saharawi). La Regione Toscana
ha stanziato negli anni fondi così ripartiti: 65.000,00 € nel 2006, 45.000,00 € nel 2007 e
35.000,00 € nel 2008. All’impegno economico assunto dalla Regione Toscana si aggiungono
gli aiuti dei soci AIC e delle altre Regioni della Federazione versati a sostegno della
popolazione e del progetto Saharawi. Il dettaglio degli importi di Regioni e privati sono
indicati nella tabella riportata in fondo a cui vanno aggiunti per ogni anno 46.000,00 €
di sostegni a distanza e 23.000,00 € per il partenariato. Dal 2007, in accordo con le autorità
locali, si è deciso che il sostegno economico del singolo socio AIC venga impiegato
interamente nell’acquisto di prodotti alimentari privi di glutine. Il paniere di beni offerto
segue un programma qualitativo e quantitativo concordato con il Ministero della Salute
ed elaborato da nutrizionisti esperti. Per abbattere i costi di trasporto e sdoganamento
si è anche deciso per alcuni prodotti, quali la farina senza glutine, di acquistarli direttamente
in Algeria. La farina di gofio, previamente sottoposta ad analisi in Italia, ne è un
esempio.
Anno 2007 nasce il: “Progetto Celiachia di Cooperazione Sanitaria”
Nel corso della missione ai campi saharawi del mese di Novembre 2007 si dà vita al
nuovo progetto di cooperazione, che modula gli interventi secondo criteri istituzionali
definiti in accordo con le Autorità locali.
Il nuovo progetto dal nome PROYECTO CELIAQUIA DE COOPERACION SANITARIA
“LA TOSCANA PER I SAHARAWI” ha come sottoscriventi l’Istituzione Centro Nord-Sud
(anche in rappresentanza di Enti Locali e di Associazioni regionali Toscane), la Associazione
Italiana Celiachia (AIC), la Associazione Livornese di Solidarietà Popolo Saharawi
e il Ministero della Salute Pubblica della Repubblica Araba Saharawi Democratica- di
seguito RASD- mentre partners sono la Direzione della Cooperazione del Ministero
della Salute Pubblica della RASD, il Ministero della Cooperazione Saharawi, la Mezza
Luna Rossa Saharawi. All’interno di questo nuovo progetto si prevede:
• il riconoscimento ufficiale del Dipartimento di celiachia (con sede presso il centro
AIC per la diagnosi e la cura della celiachia dei campi saharawi);
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AIC Associazione Italiana Celiachia: la Federazione nazionale
• l’affidamento all’AIC dei controlli clinici regolari dei pazienti celiaci noti e la valutazione
dei nuovi casi sospetti di celiachia;
• l’istituzione di un apposito registro dei celiaci Saharawi gestito dal Centro di Diagnosi
e Cura di Celiachia istituito da AIC, che lo trasmetterà con regolarità al centro di
coordinamento italiano AIC;
• l’affidamento alla Mezza Luna Rossa Saharawi dell’approvvigionamento in loco e
della regolare distribuzione degli alimenti senza glutine.
Oltre all’introduzione di procedure organizzative e gestionali orientate alla massima
trasparenza e al controllo documentato in loco di ogni azione prevista dal progetto, il
nuovo accordo porta con sé un elemento inedito: la conversione del sostegno a distanza
dei celiaci in alimenti senza glutine ad integrazione della dieta. AIC, pertanto, con i soci
sostenitori del progetto provvede, secondo scadenze regolari e per tramite della Mezza
Luna Rossa Saharawi, all’approvvigionamento d’alimenti privi di glutine, favorendo l’utilizzo
di prodotti locali quali riso, verdure e carne.
Nei tre anni di svolgimento del progetto, AIC ha collaborato con il Ministero della Salute
Saharawi per:
• la formazione di personale medico e paramedico, nutrizionisti, tecnici di laboratorio
per la diagnosi di celiachia
• l’acquisto di KIT per la diagnosi di celiachia
• la realizzazione del registro per il censimento delle diagnosi e follow up sulla celiachia
• la formazione alle famiglie sulla dieta senza glutine
• la realizzazione e diffusione di numerosi materiali informativi e di comunicazione,
tra cui: una brochure rivolta ai medici locali; una brochure per le famiglie con consigli
sulla dieta senza glutine
• la dotazione di strumenti informatici per facilitare la comunicazione tra l’Italia e i
campi degli addetti al progetto
• l’acquisto dei prodotti senza glutine necessari alla dieta e di un mezzo di trasporto
idoneo agli spostamenti negli ospedali delle varie wilaya (villaggi Saharawi).
La popolazione cui il progetto si rivolge è pari a 170 mila persone, le diagnosi di celiachia
ad oggi ammontano a 720 e sono costantemente in crescita.
Dal 2009, hanno preso avvio i lavori del nuovo progetto PIR “Miglioramento delle
condizioni di salute dei bambini celiaci saharawi nei campi profughi in Algeria”,
che ha avuto inizio ufficiale nel Giugno 2010.
Quali sono i nuovi attori e quali i loro ruoli:
• l’Azienda Ospedaliero-Universitaria (AOU) Meyer è il soggetto proponente;
• AIC Onlus è il referente scientifico;
• l’Istituzione Centro Nord Sud è il referente tecnico e punto di riferimento del partenariato
per la collaborazione alla realizzazione delle attività;
• il Dipartimento di cooperazione del Ministero della Salute Pubblica Saharawi è il
coordinatore partner locali;
• il Dipartimento Celiachia del Ministero della Salute della RASD è il responsabile attività
locali
Come nel passato, anche ora, l’impegno di tutti i partner non è solo quello formativo e
di sostegno, ma anche di ricerca dei fondi, per supportare tutti gli interventi e garantire
la copertura dei generi alimentari di sopravvivenza.
Il budget di spesa per ogni anno di progetto ammonta a 104.000,00 € a cui vanno ad
aggiungersi le spese di acquisto e spedizione di 16 quintali di prodotti senza glutine.
Parte di questo importo, 86.500 €, è stato ottenuto grazie ai finanziamenti stanziati da
alcuni partner:
• AOU Meyer e Regione Toscana con 50.000 €
• AIC Onlus con 30.000 €
• Istituzione Centro Nord Sud della Provincia di Pisa con 3.000 €
• Associaciò Celiacs Catalunya Spagna € 3.000,00
• Pubblica Assistenza di Cascina € 500,00
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L’attività del progetto viene seguita in AIC da un apposito gruppo di lavoro:
Gruppo di lavoro Saharawi in AIC
Coordinatore
Consigliere
Consigliere
Coordinatori Scientifici
Tesoriere
M. Battello
R. Castellani
M. J. C. Roig
G. Iacono - C. Botti
U. Finardi
Attività svolta nel 2010
Tramite la formazione di tecnici di laboratorio, personale medico e con la collaborazione
di personale qualificato italiano, biologo e medico, gastroenterologo e del personale AIC
per i rapporti con le autorità Saharawi, è stato raggiunto un ottimo livello di competenza.
E’ ragionevole pensare che fra 2 anni i Saharawi saranno in grado di essere autonomi per
la diagnosi e la cura della celiachia. Anche per queste ragioni, AIC ha deciso di finanziare
direttamente anche le attività previste per il 2012 e il 2013 permettendo così di completare
la formazione del personale medico e paramedico locale e di indirizzare verso l’acquisto di
materie prime senza glutine idonee e facilmente reperibili: in sintesi tracciare il sentiero verso
l’autonomia di gestione della celiachia.
A chiusura 2010, i fondi per il progetto saharawi sono così definiti:
Fondo Spese future progetto Saharawi Importo
Fondo spese future progetto Saharawi 142.739
Incrementi F.do per Entrate conseguite da Adozioni e Contributi 50.492
Decremento F.do per spese sostenute -125.392
Totale 67.839,00
2.2.2. Le attività strumentali
Informazione e comunicazione
Come evidenziato nella mission, l’informazione è sicuramente una delle attività fondamentali
per migliorare la qualità della vita delle persone con celiachia o dermatite erpetiforme:
grazie ad una migliore conoscenza è possibile, da un lato, avere un migliore
accesso alle risorse disponibili e, dall’altro, a diffondere nella società una maggiore attenzione
e consapevolezza rispetto alla malattia.
Non tutte le attività di informazione si esauriscono in quelle descritte in questo capitolo
dal momento che anche altri strumenti e prodotti che sono descritti nel capitolo dedicato
alle attività affidate a SBS, quali il prontuario e lo stesso marchio, rispondono alla
finalità di favorire la conoscenza diffusa della celiachia.
CN - Celiachia Notizie
Celiachia Notizie è un quadrimestrale, fondato da AIC nel 1981, che nel corso del tempo
è cresciuto notevolmente sotto molti punti di vista: per le qualità e la quantità delle
informazioni offerte, per la grafica, per il numero delle pagine. Attualmente è suddiviso
in due fascicoli: il primo, più corposo, contiene articoli sulle attività istituzionali e le varie
iniziative portate avanti da AIC a livello nazionale, articoli medico-scientifici e nutrizionali,
varie rubriche che riguardano a 360 gradi la vita del celiaco; il secondo fascicolo
riporta le attività organizzate da ogni singola Regione.
La realizzazione di Celiachia Notizie è affidata ad una redazione “mista” di volontari e
professionisti:un direttore editoriale e un direttore responsabile, espressione entrambi di
AIC, una segretaria di redazione, un coordinatore di redazione ed un’ agenzia addetta
alla gestione della pubblicità. Ogni Associazione regionale ha un suo referente per il
giornale. Le pagine scientifiche sono, infine, affidate ad un Comitato Scientifico di Redazione
(CSR) con un suo coordinatore.
33

AIC Associazione Italiana Celiachia: la Federazione nazionale
Il giornale viene prevalentemente distribuito ai soci di AIC.
CN, come viene chiamato all’interno dell’associazione, è nato quando AIC aveva meno
di due anni di vita, ed era presente solo in una parte d’Italia: “avevamo pochi soldi e
pochi sponsor - ricorda l’allora presidente di AIC e primo direttore del giornale, Adriano
Zagato - anche perché allora i produttori di alimenti senza glutine erano pochi ed
avevano un numero di prodotti limitato. Tuttavia sentivamo l’esigenza di trovare uno
strumento di divulgazione delle informazioni, di cercare (medici, famiglie e celiaci) un
terreno comune di confronto e di scambio di idee e di progetti”.
Il primo numero era di solo 8 pagine, che sarebbero diventate 12 solo due anni dopo,
per poi diventare 16 e così via crescendo, fino ad arrivare alle circa 160 attuali, a cui si
aggiunge il fascicolo Celiachia Regioni, dedicato alle attività realizzate a livello regionale.
Nel 1998 diventa direttore di CN Franco Lucchesi, che aveva in passato ricoperto anche
la carica di presidente nazionale: fino alla prematura scomparsa, avvenuta nel 2004, è
stato una figura centrale per AIC e la vera anima del giornale. Si deve a lui il rilancio della
testata, la formazione di una vera e propria redazione, in un primo tempo e per molti
anni formata da soli volontari.
Celiachia Notizie ha sempre fiancheggiato l’attività di AIC, portando avanti e a volte anticipando
le grandi battaglie dell’associazione, come il primo importantissimo obiettivo:
quello della gratuità dei prodotti senza glutine, conquistata definitivamente il 4 settembre
1982 con la pubblicazione del relativo decreto sulla Gazzetta Ufficiale. Gli obiettivi
che AIC intende da sempre perseguire grazie a CN sono la diffusione di una corretta
informazione sulla celiachia e sull’importanza della dieta.
Nel corso del 2010 - sotto la nuova direzione editoriale di Elda Angelino, direttore responsabile
Letizia Coppetti, vicedirettore e grafico Giusy Cappellotto, segretaria di redazione
Maria Rosaria Penna, coordinatore del CSR Carlo Catassi, oltre agli altri abituali
collaboratori - il giornale ha iniziato un periodo di evoluzione e cambiamenti, per rendere
il prodotto più in sintonia con i tempi, le esigenze dei celiaci e il loro numero sempre
maggiore. Sono state affrontate varie tematiche, da quelle più prettamente istituzionali
(5xmille, campagna di comunicazione per i 30 anni dell’associazione, crescita di diagnosi
e di soci, Spiga Barrata europea, prontuario...) agli aggiornamenti medico-scientifici
(linee guida per la diagnosi e il follow-up della dermatite erpetiforme, gestione clinica
dell’associazione tra diabete e celiachia, nuove prospettive terapeutiche, aspetti psicologici...),
e nutrizionali (possibilità di introdurre l’avena nella dieta del celiaco, correlazione
tra celiachia e obesità, necessità di seguire una dieta varia ed equilibrata...). Inoltre in
ogni numero vengono pubblicate rubriche che riguardano i viaggi all’estero (“Appunti
di Viaggio”), interviste ai presidenti regionali, agli iscritti al Forum Celiachia, lettere degli
associati, un approfondimento su varie tematiche, ricette, oltre alle tabelle contenenti i
prodotti dietetici e Spiga barrata.
Attualmente vengono distribuite circa 70.000 copie di ciascun numero Celiachia Notizie
con uscite previste a marzo, luglio e novembre.
34

di Franco Lucchesi
Per definizione house organ è lo strumento ufficiale di comunicazione
di un organismo o ente di qualsiasi origine, sia
essa politica, commerciale, amministrativa e (come nel nostro
caso), associativa. Come tale riporta le linee politiche delle
strutture dirigenziali di detti organismi, è strumento
d'informazione delle varie attività nazionali e locali e riporta
le informazioni e le novità riguardanti la materia di cui si occupa
l'organismo in questione.
Venendo al nostro caso in particolare, nel momento in cui
è stata fatta l'iscrizione al Tribunale dove ha sede legale
l'Associazione, andava indicato:
il titolo e la periodicità d'uscita del notiziario, 2) la proprietà
della testata, 3) la sede della Redazione, 4) l'Editore, 5)
il Direttore Responsabile, 6) la tipografia
di riferimento.
Così risulta che il proprietario (2) e
l'editore (4) di Celiachia Notizie è l'AIC
nella persona del Presidente protempore
il quale non risponde dei contenuti
del giornale perché la legge in
materia d'editoria presuppone che la
competenza sia affidata ad un tecnico
iscritto all'Albo dei Giornalisti
nell'elenco speciale dei Direttori Responsabili.
Questo chiarimento, per quanto tecnicistico,
è doveroso per far capire il
meccanismo su cui poggia le basi l'editoria.
Dopo le dimissioni di Zagato nel
1998 fui incaricato dall'allora Presidente
Pardi di trovare un successore per la guida del giornale e di
formare, se possibile, una Redazione coinvolgendo tutte le associazioni
regionali. Al mio invito risposero alcune regioni (Toscana,
Lazio, Veneto e Calabria) e così si formò il primo gruppo
che mi volle Direttore e dette vita al nuovo corso di C.N.
Nella grande e media editoria il Direttore Responsabile,
specialmente in passato, era designato dall'editore ed era una
figura paravento ben pagata, ma di contro, si prendeva tutte
le responsabilità relative a querele dovute alla pubblicazione
di notizie calunniose su fatti o persone. La direzione vera e
propria della testata era (ed è) curata da un Direttore editoriale,
vero artefice dell'impostazione tecnica e dei contenuti
del notiziario.
Così non è nel nostro caso, ed a conferma di ciò, nello Statuto
AIC oltre a comparire Celiachia Notizie all'art.7 come organo
dell'associazione, all'art.10 si prevede la nomina diretta,
da parte dell'Assemblea Nazionale, del Direttore Responsabi-
L'house organ
di una
grande
associazione
le dell'house organ ed all'art.11 se ne stabilisce
l'appartenenza al CD, proprio perché si è ritenuto che detto
incarico è strettamente legato al lavoro del CD stesso.
Oltre a ciò i compiti ed i limiti del Direttore Responsabile
di Celiachia Notizie, anche se non codificati, fino ad ora
sono stati i seguenti:
1.Essere collante e stimolo per i componenti della Redazione,
avere la capacità nel distribuire gli incarichi e responsabilizzare
i componenti nel loro lavoro.
2.Fare in modo che la Redazione sia aperta a nuovi componenti.
Ricordo che dai primi 6 componenti del 1998 attualmente
contiamo una redazione di 14 persone, tutte qualificate
e perfettamente in sintonia con i loro ruoli.
3.Dare spazio alle Associazioni Regionali,
tramite i corrispondenti, affinché
C.N. sia un vero organo di collegamento
e di informazione fra gli associati.
4.Proporre innovazione, per quanto
possibile, negli argomenti trattati ed
avere la capacità di suscitare discussione
nel lettore.
5.Visto l'interesse che suscita il notiziario
fra gli operatori economici legati
al mondo della celiachia, mantenere le
entrate pubblicitarie a buoni livelli affinché
possano contribuire alla vita di
AIC.
6.Intrattenere rapporti di collaborazione
con il mondo scientifico, tramite i
consulenti interni alla Redazione, per fare in modo che le
opinioni espresse sul notiziario non si appiattiscano su posizioni
uniformi, ma possano contribuire ad un dialogo che
può nascere anche da visioni scientifiche distanti.
7.Essere in sintonia con gli organismi dirigenti AIC sulle linee
politiche essenziali stabilite senza per questo sottostare
ad organismi di controllo e supervisione sul lavoro della Redazione.
Questi sono, a parer mio, i requisiti essenziali affinché
uno strumento d'informazione possa funzionare decentemente
ed avere un'indispensabile autonomia creativa senza
dover apparire una noiosa e statica “Gazzetta Ufficiale”. Ricordiamoci,
che il lettore va stimolato se vogliamo che le pagine
di una rivista siano lette e contemporaneamente
l'inserzionista deve essere invogliato ad investire in un prodotto
che riceva consensi e sia largamente diffuso.
98
Celiachia notizie 1-2004
35

AIC Associazione Italiana Celiachia: la Federazione nazionale
Sito
Risalgono alla metà degli anni ‘90 i primi passi di AIC nel mondo di internet, con la realizzazione
del primo sito.
Nel 1998 fu implementata la prima mailing list nazionale e di li a poco sarebbe stato
registrato il dominio attuale www.celiachia.it. Da allora l’espansione di Internet è stata un
crescendo continuo e sono sotto gli occhi di tutti i progressi fatti anche Italia. L’utilizzo di
un nuovo server offrì la possibilità di utilizzare l’ASP (Active Server Pages), una tecnologia
appropriata che permette di realizzare siti dinamici con pagine generate al momento
della richiesta, attingendo dati da un database. Si iniziò allora a studiare l’ASP ma le tante
le cose da pubblicare resero necessario accelerare l’implementazione delle pagine in ASP
che avrebbero infatti permesso la collaborazione di più persone, anche inesperte nel
campo dell’informatica, alla gestione del sito.
L’utilizzo di pagine ASP iniziò con la sezione delle ricette, un database che conteneva ricette
suggerite dagli stessi utenti, aggiornato direttamente via web, tramite accesso riservato,
da una dietista. Dopo un po’ venne il turno, nello stessa direzione, della sezione dei
ristoranti data in gestione a un’altra volontaria, che ci lavora ancora oggi con precisione,
poi quello delle gelaterie e poi tutta l’area riguardante l’AFC (Alimentazione Fuori Casa).
Fu poi la volta della sezione dei Link dove poter trovare un elenco di siti attinenti la celiachia
ricchi di utili informazioni e, subito dopo, con l’aggiunta dei dati delle associazioni
nel mondo e dei dati delle segreterie regionali affidati alla indimenticabile e infaticabile
Anna Maria Vallesi. Poi, ancora, fu la volta della sezione delle FAQ e successivamente il
turno del Prontuario Online.
Si fece strada poi la sezione dedicata ai POI (Point Of Interest), file da scaricare e utilizzare
con un navigatore satellitare in modo da avere a disposizione sulle mappe tutti i locali
per mangiare fuori casa del nostro network, e la sezione dedicata a Celiachia Notizie,
con i sommari di tutti i numeri e la selezione di articoli di maggiore interesse generale.
Il sito è stato, ma in parte lo è tuttora, un cantiere aperto. Il sito ha avuto diverse recensioni
positive tra cui anche dal settimanale “Salute” de “La Repubblica” ed è diventato
un punto di riferimento per vecchi e nuovi celiaci. Volutamente, fino ad ora, si è cercato
di evitare soluzioni che pur essendo molto più belle fossero però un ostacolo alla consultazione
e all’utilizzo pratico del sito stesso puntando soprattutto alla semplicità e alla
chiarezza.
Negli anni descritti, da una persona, lo staff di www.celiachia.it è passato a contare più di
dieci persone che costantemente, in modo autonomo, tengono aggiornate le varie sezioni
del sito. Dalla fase dei primi anni in cui la presenza nel web era avvertita soprattutto
come una esigenza di adeguarsi a una tendenza, siamo ora a quella in cui tale presenza è
diventata un agile e concreto strumento di comunicazione. Un impegno fondamentale
da parte dell’Associazione è quello di migliorare nel tempo, da tutti i punti di vista, tale
strumento utile sia alla comunicazione esterna che a quella interna. La gestione del sito
è stata fin dall’inizio basata sul volontariato, situazione che ha avuto i suoi pregi e i suoi
difetti. Con la crescita dell’organizzazione associativa, il sito si è arricchito anche della
collaborazione di personale non volontario che concretamente ha migliorato i contenuti
e gli interventi.
Nel gennaio 2003, con il nuovo sito definitivo a regime, il numero medio di visite mensili
si aggirava sui 21-22 mila che sale costantemente e che nel 2006 si triplica raggiungendo
73-74 mila, arrivando oggi a una media mensile che sfiora le 115 mila visite. Il Forum nello
stesso periodo passa da 250 iscritti a circa 1260. Oggi il forum conta 1860 iscritti ma
si deve tener conto che questo è di libera consultazione, deve registrarsi solo chi vuole
partecipare in modo attivo, inviare quindi propri messaggi e non solo leggere.
Risultano iscritti all’area riservata del Prontuario Online circa 36.500 utenti da quando
l’area è stata implementata nel 2005. I numeri evidenziano l’importanza che il sito ha
acquisito nell’area della comunicazione dell’AIC. È ormai uno strumento indispensabile
sia per l’Associazione che per tutti quelli che gravitano in qualche maniera intorno alla
celiachia. Se si utilizza un motore di ricerca, alle parole legate alla celiachia corrispondono
sempre, tra i primi risultati, delle pagine del nostro sito.
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Facebook
A partire dal 2009, AIC ha mosso i primi passi su Facebook. La pagina AIC rappresenta
un contenitore di informazioni che possono essere commentate in ogni momento dagli
utenti. Rispetto ad una classica pagina web, è proprio l’interattività la sua caratteristica
essenziale: ciascuno può esprimere il suo parere e stabilire un filo diretto con i volontari
di AIC e con tutti i celiaci, italiani e non, che seguono costantemente ciò che succede
sulla pagina on line. Sulla bacheca virtuale è possibile reperire informazioni generali sulla
celiachia; informazioni sulla storia e la struttura di AIC; notizie sui dati epidemiologici
sulla celiachia in Italia; materiale multimediale come foto e video e sintesi di documenti
associativi.
La Bacheca: http://it-it.facebook.com/AIC.Associazione.Italiana.Celiachiask=wall
2011: AIC sbarca su Twitter
Dall’inizio del 2011 AIC è anche su Twitter. Twitter è un social
network che si caratterizza per avere una struttura molto
snella e una grande rapidità di trasmissione. È un microblog,
il cui successo passa per la pubblicazione e lo scambio di
brevi messaggi che possono descrivere un sentimento, un’azione
compiuta o un pensiero. Tali messaggi brevi vengono chiamati “Tweet” e si
possono ricevere ed inviare ai propri “Follower”, non solo da internet, ma anche direttamente
dal cellulare. AIC ha scelto di essere su Twitter perché interessata ad essere
sempre più vicina ai propri soci, soprattutto a quelli più giovani.
Campagne di comunicazione
Nel 2009, in occasione dei trent’anni dell’Associazione, AIC ha promosso una grande
campagna di comunicazione sulla carta stampata e sui media televisivi caratterizzata
dallo slogan “Se lo riconosci, puoi invitarlo fuori a cena”.
La campagna AIC, che è stata visibile anche nel corso del 2010, presentava la celiachia
sotto tre nuove vesti, con un messaggio rivolto soprattutto a chi ancora non la conosce
e che non saprebbe perciò neanche “riconoscerla”. Impostata sull’immagine di un personaggio
famoso, sottolineata da una head che ne mette in dubbio la riconoscibilità, la
campagna si avvale della presenza di tre volti noti per parlare di questa intolleranza che,
come sappiamo, è più diffusa di quanto si sappia ma non altrettanto “nota”. Per far questo,
il concept è rimasto centrato su un luogo comune invece molto diffuso sulla celiachia:
che si debbano evitare i pasti fuori casa e quindi tutte le occasioni di convivialità. Si
è partiti dunque dal dato più conosciuto della celiachia per sviluppare un meccanismo
di gioco e svelamento del gioco stesso.
Testimonial dell’iniziativa sono stati Pierluigi Collina e la famiglia, Gaia De Laurentis con
il figlio Sebastiano e il presidente onorario di AIC Daniele Bossari.
37

AIC Associazione Italiana Celiachia: la Federazione nazionale
Le inserzioni su carta stampata hanno coperto tutto il territorio nazionale, intervenendo
sulle principali testate quotidiane, nazionali e regionali, e su vari periodici nazionali. In
molte regioni la campagna è stata integrata dalla Associazioni locali che hanno sostenuto
i costi per uscite su pubblicazioni a carattere locale, affissioni, cartellonistica fissa e su
autobus. Ampia diffusione hanno avuto anche le locandine appositamente realizzate.
La campagna ha vinto il premio Special Star per il Copy, nella sezione Stampa, all’interno
del concorso Mediastar che da 15 anni assegna il premio tecnico della pubblicità
italiana. Il premio è stato assegnato a Matitegiovanotte, le ideatrici della campagna, e ha
riguardato il testo dell’annuncio stampa ritraente Daniele Bossari composto dallo slogan
che deve catturare l’attenzione e dal testo che lo spiega e completa.
Lo spot televisivo è andato in onda sui canali della RAI e di Mediaset. Lo spot è stato selezionato,
insieme ad altri cinque di altre campagne di comunicazione, per concorrere al
Premio Social Award organizzato da Grand Prix Pubblicità Italia e Fondazione Pubblicità
Progresso. Il Galà si è svolto il 17 maggio 2010 al Teatro Nazionale di Milano, per AIC vi
hanno partecipato – tra gli altri – il presidente onorario Daniele Bossari, la presidente Elisabetta
Tosi, il direttore generale Caterina Pilo, il presidente della Fondazione Celiachia, la
presidente di AIC Lombardia Rossella Valmarana e Ivana Losa, delegata AOECS. Lo spot
vincitore è stato quello della UN-FAO sul tema dell’investire in agricoltura per salvare un
miliardo di vite nel mondo.
Leggi il QR code con il tuo Smartphone e guarda il video dello spot
Per valutare l’efficacia della campagna AIC ha voluto chiedere il parere anche ai lettori di
Celiachia Notizie attraverso un breve questionario, diffuso anche attraverso il sito nazionali
e quelli delle Associazioni regionali. Quest’anno sono stati pubblicati i risultati (vedi
CN 2/2011) derivanti dalla rielaborazione dei 392 questionari restituiti.
In sintesi emerge che la campagna è stata molto apprezzata (73%) e che i canali di comunicazione
che ne hanno favorito la conoscenza sono la rivista Celiachia Notizie e il
sito istituzionale (67%), la TV con lo spot (46,4%) e la stampa nazionale (26,8%).
Vademecum
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Nel 2008 è stata pubblicata la nuova edizione del Vademecum, la precedente era del
2002, una pubblicazione che fino ad oggi ha risposto all’obiettivo di informare i soci AIC
su tutto il pianeta celiachia.
Il testo è stato progettato con l’obiettivo di fornire un’informazione completa delle varie
aree di intervento di AIC, dal settore medico/scientifico all’alimentazione, dall’attività
istituzionale nazionale ed internazionale alla legislazione a favore dei celiaci che, in particolare
negli ultimi tempi, si è arricchita di importanti capitoli: dalla legge 123/05 al recepimento
e pubblicazione sulla G.U. del 7 Febbraio 2008 delle linee guida per la diagnosi
e il follow up della celiachia, linee guida che il nostro
Comitato Scientifico Nazionale (CSN) ha elaborato con impegno ed alta professionalità.
Contiene una spiegazione nel dettaglio di tutta la struttura e di tutte le attività di AIC in
Italia e nella Federazione europea dei celiaci (AOECS), dove siamo fortemente impegnati

per favorire la nascita e lo sviluppo dei tanti progetti già avviati o realizzati in Italia, specie
nei settori dell’alimentazione e della ricerca scientifica, che rappresentano ancora oggi i
temi di maggiore interesse.
Il testo contiene importanti interventi sugli organismi internazionali competenti per l’alimentazione
(Codex, EFSA, ecc.), che tanto ruolo hanno nella definizione delle regole e
dei parametri che possono influire sulla salute delle popolazioni, oltre che la sintesi della
normativa internazionale in materia di etichettatura degli alimenti.
Per l’alimentazione, dentro e fuori casa, sono state trattate tutte le attività e i risultati
conseguiti negli ultimi anni, quali: l’uso dei farmaci, la Comunione con ostia a basso
contenuto di glutine, la quantità max di glutine ammessa nei prodotti dietoterapeutici
in funzione della sua tossicità e delle abitudini alimentari delle popolazioni coinvolte
dall’intolleranza, il Prontuario degli Alimenti del libero commercio, la Guida per l’Alimentazione
Fuori Casa, la concessione del logo Spiga Barrata- Il vademecum presenta inoltre
il quadro completo della celiachia sotto l’aspetto medico/scientifico
e della ricerca in Italia e nel mondo.
pubblicazioni divulgative medico scientifiche recenti
Linee guida sulla valutazione della biopsia intestinale Le linee guida (2008)
La biopsia intestinale è a tutt’oggi giustamente considerata il “gold standard” per la diagnosi
di celiachia. La valutazione del patologo rimane l’elemento di primaria importanza
che poi consentirà, unitamente alla sierologia, di formulare una diagnosi corretta. Nella
pratica quotidiana degli ambulatori per la malattia celiaca è sempre più frequente imbattersi
pazienti con diagnosi sbagliate o tutt’altro che certe di celiachia proprio a causa
di errori di interpretazione biopsia intestinale. Le linee guida sono state realizzate dal Dr.
Vincenzo Villanacci con lo scopo di fornire ai medici un termine di confronto che favorisca
una uniformità di comportamento metodologico e di diagnostica morfologica.
Linee guida per la diagnosi ed il monitoraggio della celiachia e relative patologie associate
e complicanze (2008).
La pubblicazione del documento di inquadramento per la diagnosi ed il monitoraggio
della malattia celiaca e relative complicanze sul supplemento ordinario della Gazzetta
Ufficiale del 7 febbraio 2008 rappresenta una tappa di fondamentale importanza per
far emergere “l’icerberg della celiachia” attraverso la identificazione di quella moltitudine
di celiaci non ancora diagnosticati (si calcola che in Italia siano ancora almeno 400.000).
Una volta identificati, i celiaci, grazie all’applicazione di questo protocollo, potranno giovarsi
di un programma di esami di controllo nell’ambito di un follow-up ben definito,
soprattutto rivolto alla prevenzione delle complicanze della celiachia. Attraverso l’applicazione
di queste linee guida da parte dei medici di medicina generale e dei pediatri di
libera scelta è auspicabile il raggiungimento non solo dell’incremento del numero delle
diagnosi, ma anche della verifica della correttezza diagnostica, obiettivo fondamentale
alla luce del numero crescente di diagnosi sbagliate, formulate sulla base di criteri del
tutto aspecifici.
Il Comitato Scientifico Nazionale dell’Associazione Italiana Celiachia (CSN-AIC) ha avuto
un ruolo di primo piano nella predisposizione di questo documento, che è stato poi
validato, con qualche piccola modifica, da una commissione di esperti della malattia celiaca
e di rappresentanti del Ministero prima di essere pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale.
Linee Guida per la Diagnosi e il Follow up della dermatite erpetiforme (2009)
Nel dicembre 2007 stata istituita la task force di specialisti a supporto del Comitato
Scientifico Nazionale AIC con l’intento di creare una rete di competenze specialistiche in
grado di offrire un contributo scientifico per meglio affrontare vari aspetti multidisciplinari
della malattia celiaca. Questa collaborazione fra Comitato Scientifico Nazionale AIC
e specialisti di varie branche della medicina ha portato in passato importanti risultati
quali la pubblicazione delle linee guida per l’interpretazione della biopsia duodenale e
del test HLA. Proseguendo su questa linea è stato attivato il gruppo di studio “Celiachia
e cute” che ha elaborato le linee guida per la diagnosi e il follow-up della dermatite erpetiforme.
Il documento è stato presentato nel corso dell’ultima riunione del Comitato
Scientifico Nazionale AIC tenutosi a Napoli 6 novembre 2009. Lo sforzo combinato di
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AIC Associazione Italiana Celiachia: la Federazione nazionale
dermatologi e gastroenterologi ha portato la condivisione di un documento che fissa in
modo chiaro ed ineccepibile i principali aspetti diagnostici della dermatite erpetiforme,
garantendo a coloro che ne sono affetti una maggiore accuratezza diagnostica e definendo
le modalità di follow-up una volta effettuata diagnosi.
La malattia celiaca in medicina generale (2009)
Un progetto importante di informazione ed aggiornamento medico scientifico ha suggellato
la collaborazione tra AIC e SIMG, Società Italiana di Medicina Generale, organizzazione
scientifica che riunisce 30 mila dei 47 mila medici di medicina generale operanti in Italia.
La pubblicazione “La malattia celiaca in medicina generale” è stata distribuita a tutti i
medici aderenti attraverso la rivista della società e presentata all´ultimo congresso della
SIMG nel 2009.
10 mila copie della pubblicazione sono state distribuite alle AIC regionali per la diffusione
nel territorio, in particolare verso farmacisti e medici ASL.
Formazione
La Federazione ha promosso la nascita di una piattaforma FAD (formazione a distanza
con ECM ) dal titolo “La celiachia: un approccio condiviso”, con la partecipazione di un
gruppo di esperti del settore coordinati dal dottor Paolo Michetti, Presidente del Comitato
Scientifico regionale di AIC Liguria, e destinato a specializzandi e medici di medicina generale,
pediatri, specialisti gastroenterologi, nutrizionisti e dietisti. Il corso, cofinanziato da AIC
Liguria e AIC Nazionale, è considerato un progetto pilota destinato, dopo un anno dalla
nascita, ad una applicazione nazionale. Il corso, disponibile all’indirizzo http://fad.forumservice.net,
consente di ottenere quattro crediti ECM ed è disponibile, nella versione attuale,
fino al 29 febbraio 2012. Lo scopo principale di questo corso è quello di aggiornare i medici,
al fine di assicurare al paziente celiaco o presunto tale un percorso diagnostico-terapeutico
aggiornato, condiviso, uniforme e di alta qualità. Attraverso l’ausilio di modalità multimediali,
il corso si compone di 10 moduli, in modo da tener sempre presente le implicazioni
nella pratica clinica e la multidisciplinarietà delle figure professionali interessate e si propone
di fornire vari percorsi diagnostico-terapeutici con relativi aggiornamenti sulla celiachia.
Eventi
Convegno del Ministero della Salute “Celiachia: scienza ed epidemiologia, nuovi approcci”
Il 9 giugno 2010, AIC ha partecipato al convegno “Celiachia: scienza ed epidemiologia,
nuovi approcci “ organizzato dal Ministero della Salute, che ha posto l’attenzione sugli
aspetti medici della celiachia e sulla vita quotidiana dei celiaci. Grazie alla partecipazione
di alcuni dei più illustri esponenti della comunità scientifica nazionale e internazionale,
sono stati affrontati temi importanti e attuali, quali le novità sul fronte della diagnosi, la
formazione degli operatori sanitari, le attività di AIC.
Convegno “Il celiaco e l’alimentazione fuori casa”
Il 1° luglio 2010, a Firenze, si è tenuto il Convegno “Il celiaco e l’alimentazione fuori casa”.
L’iniziativa, promossa dal Servizio Sanitario della Regione Toscana, in collaborazione con
AIC, ha avuto lo scopo, nel più ampio progetto ministeriale “Guadagnare salute”, di dare
un aggiornamento sulle tematiche afferenti il fuori casa ed i laboratori artigianali senza
glutine. Coinvolte le amministrazioni regionali che hanno partecipato al GdL che per
la realizzazione delle Linee Guide per la produzione, la somministrazione e la vendita
diretta dei prodotti senza glutine non confezionati, oggi all’attenzione della Conferenza
Stato - Regioni. Come si evince dal programma, saranno presenti rappresentanze delle
regioni Piemonte, Emilia Romagna, Piemonte e la regione ospite, la Toscana, che hanno
portato esperienze e buone pratiche da condividere. Si ringrazia AIC Toscana per avere
messo a disposizione la segreteria per l’organizzazione dell’evento.
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Salone internazionale SANA 2010
Dal 9 al 12 settembre AIC è stata presente a SANA il 22° Salone Internazionale dedicato
al mondo del naturale, con uno stand diretto al pubblico partecipante. AIC ha offerto
la sua consulenza a coloro che chiedono informazioni sulla celiachia (diagnosi, sintoma-

tologia, dieta, ecc.) e ha fatto conoscere alle aziende produttrici e ai ristoratori, i progetti
dell’area Food che cura da diversi anni: Prontuario, Marchio Spiga Barrata e AFC. La presenza
è stata possibile grazie alla collaborazione con AIC Emilia Romagna.
VII edizione campionato di calcio amatoriale
Dal 31 maggio al 2 giugno 2010 ha avuto luogo la settima edizione del campionato di calcio
amatoriale che ha visto protagoniste 9 squadre regionali di AIC: Basilicata, Calabria, Campania,
Friuli Venezia Giulia, Lazio, Lombardia, Piemonte-Valle d’Aosta, Sicilia, Toscana. Oltre
alla partecipazione di un vasto pubblico e ad una forte eco mediatica, su radio, giornali e
televisione. Il campionato si è svolto presso il Complesso sportivo Giulio Onesti in Roma
di proprietà del CONI ed è stato vinto dalla squadra del Lazio. Seconda classificata la
Lombardia, terza la Toscana. La squadra della Basilicata si è aggiudicata il premio Fair Play.
Il primo premio è stato consegnato da Elisabetta Tosi, Presidente della Federazione
AIC, mentre il secondo e il terzo premio sono stati consegnati da una rappresentanza
della Nazionale Italiana Scrittori: Francesco Trento, (scrittore Einaudi), Carlo D’Amicis
(selezione premio Strega 2008 e conduttore trasmissione Fahrenheit).
patrocini
Premiazione Foto di Gruppo a Palazzo della Cancelleria La squadra vincitrice
VI Up-date in Gastroenterologia - corso avanzato sulla celiachia
Si tiene ad Udine il 4 ottobre 2010 il corso avanzato sulla celiachia, giunto alla sua quarta
edizione, presso il Palazzo della Regione, in Via Sabbadini, 31 .
L’evento ha ottenuto il patrocinio di vari organismi, fra i quali, l’Associazione Italiana
Celiachia. L’evento è in fase di accreditamento per gli ECM per i medici specialisti in Gatroenterlogia,
Patologia Clinica, Medicina Interna, pediatri, Anatomia Patologica, MMG,
Biologi, Dietisti, Personali Infermieristico, Tecnici di Laboratorio.
Rappresentanza istituzionale
Negli ultimi dieci anni AIC ha dedicato molta attenzione ed impegno ai rapporti istituzionali,
con l’obbiettivo di sensibilizzare il potere legislativo rispetto alla celiachia e di consolidare
il ruolo dell’associazione pazienti come interlocutore del Ministero della Salute
rispetto alla valutazione dell’impatto dell’applicazione dei provvedimenti a tutela della
comunità dei celiaci, gruppo vulnerabile della popolazione.
Possiamo sintetizzare l’attività, ripercorrendo alcune fondamentali tappe del ruolo istituzionale
di AIC.
Il percorso normativo fino alla L.123/05: l’intervento normativo a tutela dei celiaci
inizia, in termini di sensibilizzazione e contatti istituzionali, alcuni anni prima dell’approvazione
della L.123/05. Il primo provvedimento normativo cui AIC contribuisce, ha come
oggetto l’etichettatura dei prodotti senza glutine, ancora insufficiente. AIC incontra le
commissioni parlamentari (Salute, Industria, Affari Sociali) interessate al percorso normativo.
L’iter normativo si interrompe quando l’Europa emana la normativa sull’etichettatura,
rendendo la normativa nazionale in contrasto , in termini di competenza, con la normativa
europea. I contenuti della norma a tutela dei celiaci, quindi, si modificano, ampliando i
settori regolamentati. Quella che diventerà la L. 123/05 inizia a profilarsi come legge quadro
sulla celiachia, che si occupa della prevenzione, della formazione medica, del diritto al
pasto senza glutine e dell’aggiornamento degli operatori della ristorazione. AIC partecipa
al “Gruppo Celiachia” istituito presso il Ministero della Salute, composto da esponenti del
Ministero stesso, dell’Istituto Superiore di Sanità, della comunità scientifica e dei pazienti,
che, in applicazione della neonata norma, elabora il protocollo di diagnosi e follow up della
celiachia, pubblicato in G.U. nel febbraio del 2008.
41

AIC Associazione Italiana Celiachia: la Federazione nazionale
I tavoli di lavoro ministeriali: negli ultimi anni la collaborazione con le autorità sanitarie
nazionali e locali è cresciuta, si è consolidata ed è diventata continuativa. Su specifici
temi (dalla revisione del Registro degli Alimenti, alla diffusione di norme esplicative sulle
norme nazionali ed europee) AIC siede ai tavoli tecnici ministeriali, che comprendono
anche le aziende del senza glutine, con l’obiettivo, quindi, di valutare, discutere ed affrontare
specifiche problematiche tenendo conto del parere, della competenza e dell’esperienza
delle parti sociali coinvolte.
La sanità pubblica dimostra una crescente sensibilità ed attenzione alle istanze dei
pazienti che noi rappresentiamo. AIC è stata capace di ottenere il riconoscimento
della competenza, dell’autorevolezza, della rappresentanza, adempiendo così al ruolo
di interprete dei bisogni e dei diritti delle famiglie, intercettando i provvedimenti nella
fase di definizione e consentendo così che possano tenere conto del punto di vista
dei pazienti.
La Conferenza Stato Regioni (CSR): le amministrazioni locali hanno contatti prevalenti
con le nostre Associazioni regionali ma nell’ambito della CSR i problemi del territorio
possono essere valutati e definiti in modo omogeneo e consentire così uniformità
anche nei settori demandati, per via della devolution regionale, alle amministraizoni
sanitarie locali. La struttura federale ha nell’obiettivo dell’omogeneità del trattamento
dei celiaci, dalla diagnosi (stessa competenza della classe medica, stessa tutela dei diritti
del paziente, stesso trattamento assistenziale) alla cura (stessa procedura di accesso alla
dieta senza glutine, stessa applicazione della norma nazionale). Nell’ambito della salute,
non solo quindi per la celiachia, la devolution può essere fonte di trattamenti difformi
da regione a regione, che creano condizioni di diseguaglianza, trattando in modo
differente condizioni uguali. In CSR AIC ha discusso le linee guida per la produzione
artigianale dei prodotti senza glutine e per la somministrazione dei pasti (ristorazione).
Se tale documento sarà siglato dal Ministero della Salute nella forma condivisa dalle
regioni in commissione sicurezza alimentare, le amministrazioni regionali recepiranno
una procedura uniforme, che potrà essere integrata, ma non stravolta, a garanzia della
tutela della salute dei celiaci, al nord come a sud. La produzione artigianale degli alimenti,
così come l’alimentazione fuori casa, caratterizzata dalla prevalenza di operatori/aziende
medio / piccole è, allo stesso tempo, una forte esigenza dei celiaci, ma anche un settore
a forte rischio per i celiaci. La regolamentazione dell’accesso a tali attività, degli obblighi
di produzione, di formazione per il personale e di controllo dei prodotti è una necessità
urgente ed imprescindibile.
42
Collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità (ISS): un accordo quadro regola
potenziali rapporti tra AIC e lSS, per lo svolgimento di attività di ricerca, sviluppo, sperimentazione
e innovazione tecnologica e per i servizi di consulenza tecnico – scientifica
in campo medico sanitario all’Associazione Italiana Celiachia.
L’ISS, fondato nel 1934 come istituto di ricerca di eccellenza destinata alla salute e al bene
dei cittadini, è il principale centro di ricerca, controllo e consulenza tecnico-scientifica
in materia di sanità pubblica in Italia ed è concentrato sulla più avanzata frontiera della
biomedicina, con studi sulle cellule staminali, la messa a punto di vaccini, la ricerca di farmaci
basati sui profili genetici individuali e lo sviluppo di nuove strategie di terapie cellulari
e molecolari. Per la natura istituzionale dell’ente di ricerca, autonomo, con missioni
finalizzate alla promozione della salute pubblica, per uno spirito della ricerca orientato
non alla pura produzione di conoscenze di base ma alla generazione di risultati concreti
riconducibili allo sviluppo di nuove tecniche diagnostiche e di nuove terapie, l’ISS è reputato
organismo di massima autorevolezza. Pertanto, AIC ha ritenuto l’accordo fonte
di concrete prospettive e opportunità di sviluppare proficue iniziative di collaborazione
nel campo della cura della salute, con particolare riguardo l’avanzamento delle conoscenze
scientifiche finalizzate alla protezione della salute dei soggetti affetti da celiachia
e da dermatite erpetiforme.
Le principali aree di interesse comuni sin da ora individuabili nei dipartimenti specifici
dell’lSS, nelle Università, nelle aziende e nelle organizzazioni di ricerca regionali, senza
pregiudizio alcuno su ulteriori aree di collaborazione, sono le seguenti:
• qualità degli alimenti e rischi alimentari legati ai prodotti dietoterapici privi di glutine,
di cui al Registro del Ministero Salute e alla dieta priva di glutine

• medicina molecolare
• genetica e genomica
• sviluppo preclinico e clinico di nuove terapie alternative alla dieta aglutinata
• sperimentazioni cliniche (con particolare riferimento agli studi di fase 1)
• Registro delle Complicanze della Malattia Celiachia
• definizione di modelli in vitro per lo studio della malattia celiaca.
Diverse sono le forme di collaborazione previste:
• conduzione da parte dell’lSS di iniziative e/o progetti commissionate dall’AIC e finalizzate
alla realizzazione di ricerche, studi di fattibilità, sistemi, prodotti e servizi a
carattere innovativo, attraverso la fornitura di consulenza e di assistenza tecnicospecialistica
alle organizzazioni pubbliche e private individuate dall’AIC;
• partecipazione congiunta ai programmi di ricerca della Unione Europea e del Ministero
della Salute, attraverso i meccanismi di collaborazione fra istituzioni di ricerca
nazionali ed estere a tal fine previsti in ambito europeo;
• istituzione e coordinamento di gruppi di lavoro, su base volontaria, finalizzati all’analisi
e all’approfondimento di temi specifici afferenti alle aree di interesse in precedenza
individuate;
• organizzazione di eventi a carattere tecnico-scientifico, di iniziative di sensibilizzazione
e divulgazione nel campo della cura della salute e di programmi di valorizzazione
della ricerca (congressi, seminari, focus group, scouting e trasferimento di
tecnologie,…), anche rivolti ai soggetti in situazione di svantaggio, in questo caso i
celiaci.
• attività di referraggio relativa ai bandi di sostegno alla ricerca o ai progetti specifici
definiti da AIC e / o da organizzazioni ad essa correlate.
Le collaborazioni previste vengono disciplinate da appositi ‘accordi esecutivi’ tra l’AIC
e l’ISS, come quello in corso riferito alle micotossine ed alla valutazione del rischio dei
celiaci rispetto a queste sostanze, contenute nel mais e anche nel riso, cereali sostitutivi
del frumento ampiamente utilizzati dai celiaci.
Rapporti internazionali: AOECS e CYE
L’AOECS (Association of European Coeliac Societies). è stata fondata a Roma nel 1988
da un piccolo gruppo di associazioni celiache europee con l’obiettivo principale di aumentare
le conoscenze della condizione celiaca e di fare lobbying per ottenere migliori
standard per I cibi senza glutine. Da questo inizio è cresciuta negli anni fino alla sua
forma attuale. Oggi l’AOECS è una organizzazione di tipo federativo ed è composta da
35 associazioni di 33 paesi europei con oltre 270.000 membri in tutto: Belgio, Bosnia
e Herzegovina, Croazia, Cipro, Repubblica Ceca, Danimarca, Estonia, Finlandia, Francia,
Germania, Grecia, Ungheria, Irlanda, Austria, Lussemburgo, Malta, Olanda, Norvegia,
Svezia, Polonia, Portogallo, Romania, Russia, Serbia, Montenegro, Slovenia, Slovacchia,
Spagna, Svizzera, Regno Unito, Polonia, Ucraina e tante sono le associazioni che ancora
ambiscono ad entrare a far parte dell’AOECS. Le associazioni membro sono indipendenti
e senza scopo di lucro.
L’AOECS si occupa prevalentemente di problematiche di importanza europea ed internazionale.
Coordina attività di comune interesse e promuove lo scambio d’informazioni
tra gli associati. Per realizzare i suoi obiettivi, l’AOECS:
• lavora a livello europeo (anche attraverso il Codex Alimentarius) per ottenere normative
riguardanti i prodotti dietetici senza glutine;
• lavora a livello europeo per avere leggi e regolamenti anche per quello che concerne
l’etichettatura dei prodotti del libero mercato. Ad esempio, l’AOECS è stata attiva
nell’ottenere la dicitura in etichetta della presenza di glutine nei prodotti alimentari
a livello europeo;
• lavora per l’incremento della circolazione dei prodotti senza glutine in ambito europeo;
• coordina lo scambio di informazioni riguardanti la condizione dei celiaci e di soggetti
con dermatite erpetiforme;
43

AIC Associazione Italiana Celiachia: la Federazione nazionale
• mette a disposizione delle associazioni europee la propria esperienza per la costituzione
di nuove associazioni nazionali nei paesi dell’Europa dove attualmente non
esistono associazioni per celiaci.
La struttura dell’AOECS è composta da:
• General Assembly (Assemblea Generale) composta da un delegato per ciascuna
associazione membro dell’AOECS, che è l’autorità suprema dell’AOECS e che ne decide
la strategia e le attività;
• Board of Directors (Consiglio di Amministrazione), composto da cinque membri
eletti dall’Assemblea Generale che esegue gli obiettivi dell’Assemblea.
• Working Groups (Gruppi di Lavoro), nominati dall’Assemblea Generale e/o dal Board
of Directors ed istituiti per questioni specifiche. I membri dei Gruppi di Lavoro
sono i delegati dell’Assemblea Generale. Il compito dei Working Groups è di esaminare
la questione in base alle loro competenze specifiche in merito e di proporre
delle soluzioni alla Assemblea Generale. L’Assemblea Generale si riunisce una volta
all’anno, ospitata da uno dei paesi membro.
Nel 2010 la conferenza internazionale sulla malattia celiaca è stata a Valencia, in Spagna.
Ha avuto luogo dal 16 al 19 settembre ed era articolata in quattro parti: nuovi
aspetti clinici della celiachia; integrazione sociale e diritti delle persone affette da celiachia;
prevenzione e cura della patologia; e infine, sicurezza alimentare (i prodotti
senza glutine). Particolarmente interessante è stata l’attenzione dedicata agli aspetti
sociali e legali connessi alla celiachia, come esposto da diversi esponenti del governo
regionale e nazionale. La conferenza ha ospitato anche la XXIV Assemblea Generale
di AOECS.
Attualmente l’AOECS si autofinanzia attraverso le quote associative che ogni paese
membro versa annualmente in base al numero di associati in ciascuna nazione. Anche il
voto di ciascuna associazione membro va di pari passo con il numero di associati.
Il ruolo di AIC in AOECS
AIC ricopre da sempre un ruolo determinante all’interno dell’AOECS. AIC è infatti tra i
membri fondatori dell’AOECS stessa e sin dal principio ha portato a livello europeo la
propria esperienza e il suo know-how. In particolare negli ultimi anni il contributo alle
attività di AOECS in termini di esperienza e risorse umane è incrementato considerevolmente.
Nello specifico l’AIC, grazie al suo staff, ha collaborato fattivamente sin dal principio
alla definizione del sistema di etichettature europeo (European Lycencing System).
Dal 2009 il Board of Directors comprende un membro italiano di AIC e dal 2005 il Direttivo
del CYE (come Project Manager e/o General Coordinator) comprende un membro
di AIC al suo interno. Le attività AOECS vengono seguite in AIC da un apposito gruppo
di lavoro.
Gruppo di lavoro AOECS in AIC
Delegato AIC
Delegato AIC CE
Membro AIC Board AOECS
GdL
GdL
I. Losa
F. Valitutti
S. Phillips
S. Pecorella
E. Di Tommaso
Per saperne di più: www.aoecs.org.
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The Coeliac Youth of Europe (CYE)
CYE è un organismo internazionale formato dai Gruppi Giovani Europei e opera
all’interno dell’AOECS. I rappresentanti dei Gruppi Giovani di tutta Europa si incontrano
annualmente in occasione della conferenza AOECS per scambiarsi informazioni
e avviare progetti su cui lavorare al fine di migliorare le condizioni di vita dei celiaci,
giovani e non.
CYE è stato fondato in Danimarca nel 1995. Al meeting di Malta del 2001, il primo
statuto è stato definito. Da allora un direttivo (Youth Committee) è eletto ogni due
anni per rappresentare CYE. Lo Youth Committee prevede tre cariche: un General
Coordinator, un Project Manager ed un Financial Manager. Per il biennio 2010-2012 il
direttivo è così composto: Hanna Koponen (Finlandia), General Coordinator; Alexander
Schmidt (Svezia), Financial Manager; Francesco Valitutti (Italia), Project Manager.
CYE è il forum internazionale dei giovani celiaci che ha per scopo quello di aumentare
la conoscenza della condizione celiaca e condividere esperienze ed informazioni
a livello internazionale. CYE si occupa di redigere e attuare programmi ed iniziative,
come ad esempio: campi internazionali per celaci, una rete d’informazioni per chi
viaggia all’estero, una guida per sapere dove e come trovare prodotti senza glutine
fuori dall’Italia, sito web per i giovani europei, cooperazioni con altre organizzazioni
di volontariato giovanile, un programma di raccolta fondi per aiutare anche le più
piccole associazioni giovanili europee di modo che possano unirsi al CYE, realizzazione,
insieme ad AOECS, della giornata internazionale della celiachia (ICD: International
Coeliac Day) . L’ambizioso progetto per il biennio 2010-2012 prevede la sensibilizzazione
delle grandi compagnie di fast food nei confronti del celiaco, attraverso la
creazione di una survey sul potenziale mercato del fast food senza glutine e di una
petizione online per richiedere maggiori attenzioni del settore nei confronti dei celiaci.
In futuro, l’obiettivo resta quello di migliorare le condizioni di vita dei celiaci,
giovani e non, continuando ad intessere relazioni transnazionali tra i giovani attivi
nelle associazioni di celiaci, con uno sguardo sempre più al di là dei confini europei
Maggiori informazioni su CYE e le sue attività sono disponibili sul sito:
www.cyeweb.eu
Il costo di AOECS nel bilancio di AIC
Quote associative AOECS 3.600,00
Rimborsi spese 3.474,00
Consulenze legali 2.078,00
TOTALE COSTI AOECS NELL’ANNO 2010 9.152,00
Quote associative AOECS 3.300,00
Rimborsi spese 5.762,00
TOTALE COSTI AOECS NELL’ANNO 2009 9.062,00
Quote associative 3.300,00
Ufficio stampa 11.852,40
Rimborso note spese 1.961,25
Spese varie(traduz.quote iscr convegni ecc) 1.670,42
TOTALE COSTI AOECS NELL’ANNO 2008 18.784,07
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AIC Associazione Italiana Celiachia: la Federazione nazionale
2.2.3. Le attività di promozione e sviluppo del sistema AIC
Coordinamento
L’attività istituzionale rappresenta la dimensione formale e sostanziale del fermento democratico
di una associazione: consigli direttivi e assemblee sono luoghi fondamentali
dove vengono prese decisioni e condivise strategie, luoghi dove si esercita il meccanismo
della rappresentanza e della partecipazione. La Federazione si occupa di convocare
le riunioni, di inviare i documenti da discutere e/o deliberare di nonché gestire i singoli
eventi dal punto di vista logistico.
Nel corso del 2010 il consiglio direttivo di AIC si è riunito 9 volte mente le assemblee
sono state:
Luogo Data Associate regionali partecipanti
Venezia 17/18 aprile 2010 18 su 19
Roma 12 giugno 2010 16 su 19
Roma 6/7 novembre 2010 18 su 19
Alle assemblee partecipano anche i consigli di amministrazione di Fondazione Celiachia
e di Spiga Barrata Service. A fianco degli organi deliberativo ed esecutivo opera con continuità
il comitato scientifico che nel 2010 si è riunito in febbraio, luglio e novembre con
una media di 12 partecipanti.
Per il corretto svolgimento dell’attività istituzionale risulta preziosa l’azione della segreteria
nazionale che, a solo titolo esemplificato, nel 2010 ha inviato 100 comunicazioni
ufficiali di cui il 23% per richiesta dati; il 5% per comunicazioni amministrative;
il 44% come informative su eventi, progetti e notizie a rilevanza nazionale; il 28% per
la funzionalità degli organi associativi (convocazioni, verbali, logistica, trasmissione
documenti).
Ruolo di garanzia: monitoraggio e verifica
Annualmente la Federazione invia alla Associazioni regionali un questionario di indagine
per la raccolta di informazioni riguardanti l’assetto istituzionale e le attività svolte. Vengono
richieste anche informazioni relative all’applicazione delle normative riguardanti la
celiachia nelle singole regioni (legge 123 del 2005 e decreto sulle malattie rare). In particolare,
oltre all’applicazione generale, vengono monitorate le collaborazioni, l’utilizzo dei
buoni, gli esami diagnostici e il follow up.
Il questionario inviato è stato usato come base per la definizione del questionario di
raccolta dei dati per il bilancio sociale: a partire quindi dal 2011 la Federazione richiederà
anche informazioni specifiche e più dettagliate utili a conoscere meglio le proprie associate,
i loro bisogni e le loro attività.
Osservatorio AIC sulla celiachia
Anche grazie al 5 per mille e alla competenza professionale volontaria, nel 2010 nasce
uno spazio fisico, che raccoglie, elabora ed analizza i dati sulla celiachia ed il comportamento
dei celiaci: l’Osservatorio AIC sulla celiachia.
46
Da sempre AIC è stata il naturale punto di incontro di informazioni e dati sulla celiachia,
i celiaci, le loro famiglie ed i loro comportamenti. Anche disordinatamente, tutte queste
informazioni negli anni si sono trasformate in conoscenza del fenomeno celiachia,
ispirando le azioni dell’organizzazione, rendendola di fatto l’osservatorio privilegiato di
questa galassia.
Almeno due condizioni hanno favorito l’inizio di una attività strutturata di raccolta e
analisi.
La prima condizione è da ricercare nelle risorse del 5 per mille, che hanno consentito
di destinare un budget a questa attività, senza sottrarre risorse ad altro. La seconda, ma
non ultima, la presenza nell’attuale Consiglio Direttivo di AIC del Prof. Cleto Corposanto,
Docente di Sociologia presso l’Ateneo della Magna Grecia di Catanzaro, padre di Sara,
giovane celiaca, che riceve dalla Presidente Tosi l’incarico di costituire l’Osservatorio,
con la finalità di raccogliere in forma scientifica e fruibile i dati del fenomeno celiachia,

secondo specifici indicatori di interesse. Gli obiettivi che ci siamo posti per questo start
up di attività muovono su due fronti:
• costruire un archivio con serie storica sulle informazioni di base relative alla celiachia
in Italia;
• produrre dati su specifici aspetti di interesse del pianeta celiachia.
Rispetto al primo obiettivo, è in corso l’elaborazione dei dati già disponibili e loro aggiornamento
con la raccolta periodica delle informazioni del territorio fornite dalle AIC
regionali, alleate preziose per il monitoraggio puntuale del fenomeno celiachia, spesso
fortemente disomogeneo, anche rispetto all’applicazione delle leggi nazionali. I dati forniranno
una fotografia dinamica della crescita, quantitativa e qualitativa, del fenomeno
celiachia in Italia, letto anche attraverso la crescita della nostra organizzazione. Quindi,
non solo numeri, ma bisogni che si modificano, aspettative che cambiano e che incidono
sui comportamenti e sulle percezioni.
Per venire agli aspetti specifici citati nel secondo punto, AIC ha individuato alcuni punti
critici di interesse da indagare con metodo scientifico. Quindi AIC non raccoglie i dati
esistenti ma produce delle informazioni utili a capire fenomeni specifici. Alcuni, a dire il
vero, sono stati già ricercati e letti, altri sono in corso, ma il grosso del lavoro resta ancora
da affrontare.
E’ già archivio dell’Osservatorio l’indagine sul marchio spiga barrata e quella sull’andamento
del progetto speciale AFC “crociere”.
Per il prossimo e immediato futuro, l’Osservatorio è impegnato nell’ambizioso progetto
di indagare i prezzi dei prodotti senza glutine: il percorso di ricerca sulla formazione dei
prezzi dei prodotti gf, la raccolta di dati relativi al costo di una specie di “paniere” formato
da alcuni prodotti acquistabili sull’intero territorio nazionale, la verifica del costo della
distribuzione e il comportamento del consumatore celiaco rispetto al prezzo, variabile
della domanda. Il tema dei prezzi è strategico per esaminare almeno due argomenti affini,
di pari importanza: la valutazione dei tetti di spesa, in un periodo di compressione
della spesa pubblica, e l’educazione alimentare del celiaco.
Altro argomento di grande interesse è la compliance alla dieta. Dibattendo sul tema delle
contaminazioni da glutine nella dieta del celiaco, sono stati raccolti dati derivati da studi
scientifici disponibili sugli alti tassi di volontari rifiuti della dieta senza glutine. AIC può
utilizzare una imponente fonte potenziale di dati, non solo relativa agli associati, ma anche
alla popolazione celiaca, che ha la sua diagnosi nei centri di riferimento del territorio, per
cercare di capire cosa sta alla base dei comportamenti che inducono a questa scelta e valutare,
quindi, le azioni più opportune per arginare questo pericoloso fenomeno.
La lettura scientifica dei dati fornisce una fotografia dei fenomeni oggetto di studio,
tanto più nitida quanto più rappresentativo è il campione studiato e professionale e
competente la lettura che possiamo darne. Da qui attinge il “mercato” di quel fenomeno,
che non è solo la produzione e distribuzione di beni e servizi a scopo di profitto, ma
anche l’agire di chi, come AIC, vuole dare risposte congrue, coerenti con le aspettative,
ai bisogni crescenti e mutevoli.
Supporto:
Formazione
La formazione rappresenta una leva importante per la crescita associativa, soprattutto
se integrata con i processi di cambiamento e le attività di accompagnamento. Nel 2010
è iniziata l’ideazione del progetto di empowerment associativo “Cresce l’AIC, cresciamo
noi!”. Il progetto risponde all’esigenza di avviare un percorso stabile di crescita associativa
per l’acquisizione e il rafforzamento di consapevolezze, competenze e capacità da
parte delle figure dirigenziali e operative (sia volontarie che remunerate) impegnate nella
gestione della Federazione Nazionale, delle strutture del gruppo (Fondazione e impresa
Sociale) e delle Associazioni Regionali. Il primo evento realizzato nell’ambito del progetto
è stata la convention di 3 giorni a Bentivoglio (BO), dal 16 al 18 settembre 2011,
nel corso della quale sono stati realizzati momenti di confronto e momenti formativi.
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AIC Associazione Italiana Celiachia: la Federazione nazionale
Foto di gruppo Convention di Bologna
Hanno partecipato oltre 160 volontari, dipendenti e collaboratori di AIC. La descrizione
dell’evento e i risultati prodotti sarà inserita nel bilancio sociale 2011.
Servizi di consulenza e accompagnamento
La Federazione ha un ruolo di service nei confronti delle Associazioni regionali, rispondendo
a loro specifici bisogni legati allo sviluppo delle attività e alla crescita del sistema
associativo.
I servizi possono essere sinteticamente descritti nel modo seguente:
1) Coordinamento delle attività AFC delle AIC Regionali (consulenza e supporto
nell’applicazione dell’attività). Modalità: e-mail, telefonate, produzione di documenti,
materiale didattico/informativo, incontri nazionali AFC. Contenuti: aiuto nella risoluzione
di criticità emergenti dall’applicazione dell’attività sul territorio; aggiornamento
su procedure, normative, ecc..
2) Coordinamento progetto di professionalizzazione dell’AFC:
2.1) produzione strumenti operativi (scheda valutazione candidati, scheda regionale,
scheda monitoraggio delle attività del professionista regionale, modello
progetto per rendicontazione utilizzo dei fondi 5xmille), consulenza e supporto
nell’utilizzo degli strumenti operativi, nella raccolta dati, nella gestione personale
(redazione contratti di lavoro)
2.2) formazione e aggiornamento dei Professionisti Regionali AFC: organizzazione
incontri, definizione argomenti e metodologie, preparazione materiali didattici,
prenotazioni servizi (pernotti, pasti, sale convegni) programmazione arrivi dei
professionisti.
3) Supporto/ consulenza alle AIC Regionali nel contatto con le istituzioni regionali
(consulenza e supporto nella proposta di norme regionali su celiachia e dieta senza
glutine). Modalità: e-mail, telefonate, partecipazione a incontri.
4) Servizio consulenza su dieta senza glutine e quesiti su aspetti specifici alimenti “permessi
– a rischio – vietati”. Modalità: e-mail, telefonate.
5) Partecipazione alle Assemblee Regionali: interventi come relatori.
6) Attività della Segreteria Nazionale .
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Comunicazione istituzionale
Oltre a fare informazione riguardo alla celiachia, la Federazione produce e diffonde anche
materiale informativo su se stessa e sulle proprie attività Viene prodotto un depliant
istituzionale e il materiale per la campagna del 5xmille. Sito, pagina Facebook e la stessa
rivista Celiachia Notizie sono ulteriori canali attraverso i quali far conoscere meglio gli
scopi dell’Associazione, le sue attività e le modalità organizzative.

2.3 Il bilancio di AIC
Aic utilizza il modello di rendicontazione economico finanziaria previsto dall’adozione
dei principi contabili indicati nel Codice Civile agli articoli 2423 bis, 2425, 2426. Al fine
di adattare le previsioni civilistiche alla specifica realtà di un Ente non Profit sono state
inoltre applicate le “Linee Guida per la redazione dei Bilanci degli Enti Non Profit” redatte
dall’Agenzia per le Onlus nell’anno 2009. In questa sede si fa riferimento al Bilancio di
Esercizio dell’anno 2010, approvato dall’Assemblea Nazionale ad aprile 2011. Di seguito
si riportano lo Stato Patrimoniale e il Conto Economico. Per garantire una maggiore
comprensibilità dei dati proposti, lo Stato Patrimoniale ed il Conto Economico Civilistico
sono stati riclassificati secondo lo schema previsto dall’Agenzia per le Onlus.
ATTIVO € pASSIVO €
A) Crediti verso associati
- A) pATRIMONIO NETTO
per versamento quote
B) Immobilizzazioni I Patrimonio libero
I - Immobilizzazioni immateriali 256.290,00 1) Risultato gestionale esercizio in corso 12.153,00
Valore lordo 424.462,00 2)Risultati gestionali portati a nuovo 153.835,00
3) Contributi in conto capitale liberamente
Fondo ammortamento 168.172,00
543.368,00
utilizzabili
II - Immobilizzazioni materiali 119.630,00 TOTALE pATRIMONIO NETTO ( A ) 709.356,00
Valore lordo 143.987,00 B) Fondi per rischi ed oneri
Fondo ammortamento 24.357,00 Fondo vincolato donazioni 5 per Mille 3.147.585,00
III - Immobilizzazioni finanziarie 155.350,00 Fondo vincolato donazioni Saharawi 67.839,00
1)Partecipazioni in altre imprese 4.350,00 TOTALE FONDI RISCHI E ONERI ( B ) 3.215.424,00
2)Crediti 151.000,00 C) TRATTAMENTO DI FINE RAppORTO 6.911,00
TOTALE IMMOBILIZZAZIONI ( B ) 531.270,00 D) Debiti
C) Attivo circolante 6) Debiti verso fornitori 260.859,00
I - Rimanenze - 7) Debiti tributari 17.208,00
II - Crediti 1.965.778,00 8) Debiti v/istituti previdenziali-assicurativi 4.247,00
1) Verso clienti 55.273,00 9) Debiti per rimb. spese 2.299,00
2) Crediti relativi al 5 per mille 2009 1.597.244,00 12) Altri debiti 466.918,00
3) Verso Associati 216.923,00 TOTALE DEBITI ( D ) 751.531,00
4)Verso Altri 96.338,00 E) RATEI E RISCONTI 8.416,00
III - Attività finanziarie -
IV - Disponibilità liquide 2.194.590,00
1)Depositi bancari e postali 2.194.442,00
3) Denaro in cassa
148,00
TOTALE ATTIVO CIRCOLANTE ( C ) -
D) Ratei e risconti -
TOTALE ATTIVO 4.691.638,00 TOTALE pASSIVO 4.691.638,00
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AIC Associazione Italiana Celiachia: la Federazione nazionale
RENDICONTO DELLA GESTIONE
1- ONERI DA ATTIVITA’ TIPICHE 1.764.617,00 1- PROVENTI DA ATTIVITA’ TIPICHE 1.965.581,00
1.2 Servizi 167.373,00 1.3 Proventi ricevuti da soci 360.741,00
1.4 Personale - 1.4 Proventi ricevuti non da soci 1.603.817,00
1.6 Oneri diversi di gestione - 1.5 Altri proventi 1.023,00
1.7 Accantonamento spese future 5 per Mille 1.597.244,00 3- PROVENTI DA ATTIVITA’ ACCESSORIE 39.639,00
2- ONERI PROMOZIONALI 4.800,00 3.5 Altri proventi 39.639,00
2.4 Attività ordinaria di promozione 4.800,00 4- PROVENTI FINANZIARI E PATRIMONIALI 2.230,00
3- ONERI DA ATTIVITA’ ACCESSORIE 12.027,00 4.1 Da depositi bancari 2.230,00
3,2 Servizi 8.427,00
3.6 Oneri diversi di gestione 3.600,00
4- ONERI FINANZIARI E PATRIMONIALI 1.089,00
4.1 Verso banche 1.089,00
6- ONERI DI SUPPORTO GENERALE 211.476,00
6.2 Servizi 152.291,00
6.5 Ammortamenti 7.503,00
6.6 Oneri diversi di gestione 51.682,00
ALTRI ONERI 6.088,00
Imposte 6.088,00
TOTALE ONERI 1.995.297,00 TOTALE PROVENTI 2.007.450,00
AVANZO D’ESERCIZIO 12.153,00
TOTALE A PAREGGIO 2.007.450,00 TOTALE A PAREGGIO 2.007.450,00
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La maggior parte dei proventi di Aic deriva da quote associative regionali (€ 24.700),
contributi straordinari ricevuti dalle Associazioni Regionali (€ 336.041) e proventi derivanti
dalle scelte espresse attraverso il 5xmille.
Tra i proventi da non soci sono compresi, nel bilancio di esercizio 2010, quelli derivanti
dal 5xmille 2009, pari a € 1.597.244, già stanziati nel corso del 2010 ma che verranno
presumibilmente liquidati nel 2011.
Le prime due tipologie di proventi sono liberamente disponibili dall’Associazione, che li
utilizza per gestire la propria attività. L’avanzo di gestione, quale differenza tra i proventi
e gli oneri di competenza, andrà poi ad incrementare il cosiddetto “Patrimonio Libero” e
potrà essere utilizzato negli anni successivi.
Viceversa le somme derivanti dal 5xmille sono vincolate, sia dal punto di vista normativo,
che dal punto di vista dell’organizzazione interna, a specifiche scelte prefissate e a
progetti predeterminati.
Al fine di rappresentare correttamente questa dicotomia, lo stanziamento del 5xmille
viene totalmente accantonato in un apposito Fondo 5xmille, allocato nelle passività
dello Stato Patrimoniale.
Il Fondo verrà successivamente diminuito esclusivamente degli oneri sostenuti grazie al
cinque per mille.
La differenza tra l’ammontare del 5xmille stanziato dall’Agenzia delle Entrate nell’anno
e l’ammontare utilizzato a copertura dei costi rimarrà nel Fondo 5xmille e potrà essere
utilizzato negli anni successivi .
Come si evince dai grafici seguenti, l’ottanta per cento dei proventi deriva dalle somme
relative al 5xmille che vengono accantonate. L’accantonamento al Fondo 5xmille rappresenta,
specularmente, l’80% dei costi sostenuti dall’Associazione.
Tra gli Oneri da attività tipiche sono inoltre compresi i costi di spedizione di “Celiachia
Notizie” ( € 167.373) .

PROVENTI
ONERI
L’accantonamento al Fondo 5xmille, inoltre, si rivela utile a rappresentare la situazione
attuale, per la quale il 5xmille stanziato in un determinato esercizio non potrà essere
utilizzato nello stesso anno.
La somma ricevuta grazie alle preferenze espresse, infatti, non è subito disponibile all’Associazione.
Nel bilancio dell’esercizio 2010, per esempio, è stato possibile inserire l’importo
relativo al 5xmille 2009 poiché l’ammontare è già noto nonostante questo non
sia stato ancora erogato. L’accantonamento al Fondo permette quindi di rendicontare
l’andamento della gestione mantenendo il principio della competenza economica e favorendo
una corretta rappresentazione dei fatti gestionali.
Nel corso degli anni, analizzando i dati finora disponibili, le somme ricevute grazie al
5xmille sono via via aumentate, sia in termini di importo erogato che in termini di numero
delle preferenze. Questo ha permesso, anche nell’anno 2010, di proseguire ed ampliare
i progetti in corso.
LA CRESCITA DEL
5 PER MILLE
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AIC Associazione Italiana Celiachia: la Federazione nazionale
Spese
Importo
Costi sostenuti per il progetto AFC 384.503
Costi sostenuti per il progetto “DSPP” 568
Spese sito internet 3744
Costi sostenuti per il progetto “In Fuga dal Glutine” 4.061
Spese di segreteria 11.550
Spese per conferenze stampa ed eventi 15.863
Spese comitato scientifico nazionale 6.096
Costi sostenuti per campagna informativa 100.949
Materiale grafico 5.153
Totale 472.079
RIPARTIZIONE DEI COSTI
Oltre ai costi evidenziati sopra, ogni anno una parte del 5xmille ricevuto deve essere
destinato a Fondazione Celiachia a supporto di specifici progetti. La tabella seguente
evidenzia la quota destinata per ciascuna annualità ricevuta fino ad oggi.
Anno di riferimento 5 per Mille
Importo destinato a Fondazione Celiachia
Anno 2006 601.936,75
Anno 2007 600.458,04
Anno 2008 628.553,21
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