Notiziario n. 29 - Entra anche tu nella Community ffc

PERCORSI DI RICERCA E CONGRESSIBilanci di Ricerca alla VIII Conventiondei Ricercatori Italiani FCConvention dei ricercatoriFC (Verona, Centro ConvegniBanca Popolare, 2-4 di-L’ottavacembre, 2010) si è aperta all’insegnadi una pressante strategia di ricerca:la Fondazione FFC propone al mondoscientifico italiano di intensificarele aggregazioni fra gruppi di ricercae gli sforzi progettuali e organizzativia carattere collaborativo. Lo scopoè poter accelerare le ricerche destinatea produrre risultati applicabilial malato a breve-medio termine. Sitratta di mettere a frutto la notevolemole di conoscenze teoriche raccoltein questi anni per selezionare levie che finora hanno dato frutti piùmaturi. E realizzare con questi fruttila ricerca translazionale, cioè quellache prende ciò che il laboratorio hapronto per sperimentarlo nei modellianimali prima e nel malato poi.Il campo dell’infiammazione polmonareFC si presta bene a questastrategia: è in quest’area che i progettifinanziati da FFC hanno seminatomolto e adesso stanno ottenendo risultatida sfruttare per la sperimentazioneclinica. Nei polmoni del malatodi fibrosi cistica l’infiammazione è unprocesso molto precoce (è stata dimostratala sua esistenza anche in bambinimolto piccoli e apparentementeprivi di sintomi) e molto dannoso,perché responsabile del danno deltessuto polmonare. Numerosi progettidella Fondazione nel“ P13Kgamma: unaproteina reclutatricedi globuli bianchi.Inibendola si smorzal’infiammazionepolmonare ”corso di nove anni di ricerchesi sono occupatidi capire i meccanismidel processo, soprattuttole interazioni fra leproteine che lo attivanoo lo contrastano. Esecondo le ricerche piùrecenti vi è un legame direttoproprio fra l’infiammazione e il difettodel gene CFTR, cui va attribuita laresponsabilità della precoce cronicizzazionedel processo. I malati FC nonhanno molti farmaci contro l’infiammazionepolmonare e i pochi disponibili,il cortisone in particolare, hannonon trascurabili effetti collaterali.In questo campo, due progetti FFCmeritano tra gli altri particolare segnalazione,proprio perché probabilmentevicini alla “translazione” al malato:ricercatori che operano presso laFondazione Humanitas di Milano, incollaborazione con il San Raffaelehanno scoperto la “pentrassina lunga”(PTX3), la proteina che, prodottada varie cellule dell’organismo, è unacomponente essenziale dei meccanismidi difesa controalcuni batteri (fra cuiPseudomonas aeruginosa).PTX3 è una “proteinaacchiappabatteri”:li lega e li rende riconoscibili,facilitando laloro eliminazione daparte dei globuli bianchi.È già stata sperimentata su topiFC, e ha dimostrato di ridurre la caricabatterica, l’infiammazione e il dannopolmonare.Meno avanzata nella realizzazionema altrettanto rilevante il contributodi ricercatori dell’Università edel Centro di Biotecnologia Molecolaredi Torino in collaborazione conl’Università di Tubingen (Germania):anche qui si tratta di un’altra proteinadella cascata infiammatoria, sichiama PI3Kgamma, ha il compito dirichiamare in grande quantità i globulibianchi nella sededell’infiammazione.Questi, nella malattiapolmonare FC, hannoinizialmente un ruolodifensivo, ma diventanorapidamente eccessivi,ineffi caci e dannosi.Gli esperimenticondotti nei topi hannodimostrato che, in assenza di PI3-Kgamma, questi hanno nei polmoniuna diminuzione dei globuli bianchie successivamente una riduzionedelle lesioni polmonari. Si tratta oradi trovare un inibitore di PI3Kgamma“ PTX3: una proteina“acchiappabatteri”che riduce infezionee infiammazionepolmonare ”per avere un farmaco antiinfiammatoriodel tutto nuovo.Ci sono ricercatori che operanoin questa direzione battendo la stradadella ricerca di molecole di nuovasintesi: in questo modo hannoscoperto la trimetilangelicina, cheunisce l’azione antiinfiammatoria(anch’essa impedendo il reclutamentodei globuli bianchi), ma potrebbeavere anche effetto di “potenziatore”della proteina CFTR mutata.Ancora, uno studio tutto italianosul glutatione, la sostanzacarente nellesecrezioni bronchialiFC, prezioso purificatoredei prodotti tossicidella combustione infiammatoriae oggettodi discussa utilizzazioneda parte dei malatipur in assenza di evidenze di efficaciaterapeutica: i pochi e modesti trial clinicieseguiti finora non hanno portatodati a favore di una sua reale efficacia.Un contributo originale, riferito nellaConvention, è la dimostrazione chealti livelli di glutatione extracellularelimitano la capacità dei batteri (inparticolare quello studiato è la B. cenocepacia)di penetrare nell’epiteliorespiratorio.Accanto all’Infiammazione moltiprogetti FFC si sono occupati nel corsodegli anni di Infezione respiratoriae quindi di Microbiologia. Un filonepromettente nella ricerca di nuoviagenti antibatterici è quello dei “peptidiantimicrobici“. Sono molecolecon struttura proteica a catena moltocorta, presenti in tutti gli organismi,dalle piante all’uomo. In laboratoriohanno dimostrato spiccata attività antibattericaad ampio spettro. Di quil’idea di sfruttare quelli prodotti naturalmentedall’organismo umano o diprodurne di artificiali. Un gruppo diricercatori dell’Università di Siena hamesso a punto un composto chiamatoM33, peptide contro l’infezione respiratoriada Pseudomonas, che si è di-4 NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 2010

Sopra, Sala del Centro Convegni della BancaPopolare di VeronaA destra, giovani ricercatrici(Foto di Nello Benedetti)mostrato efficace in animali da esperimentoe che ha la possibilità di entrarenell’ambito delle terapie in FC.L’area che più mira a colpire lamalattia alla radice include la ricercadi farmaci capaci di correggereo potenziare la proteina CFTRmutata. Il gruppo dei ricercatori delGaslini, in collaborazione con la CFFoundation Americana Telethon e laFondazione Italiana per la RicercaCF, ha prodotto importanti risultatiin questo campo. La scoperta dellediidropiridine e degli ariltiazoli,rispettivamente potenziatori e correttoridi CFTR-DF508, e della proteinaTMEM16A, la proteina canaleper il trasporto del cloro, “motore diriserva” per svolgere tale funzione.Gli studi proseguono, anche con ungruppo dell’Università di Bari, e nelcorso degli ultimi anni hanno messoin luce la complessità delle interazionifra proteinediverse, soprattutto ariguardo del meccanismodi salvataggiodi CFTR difettosa pereffetto di DF508, lapiù frequente dellemutazioni CFTR.Sempre nella direzionedi “salvataggio” della CFTRdifettosa, ma comunque utilizzabile,è da segnalare l’avvio di uno studioimportante sui chaperoni, molecoleche agiscono come “accompagnatori”protettivi della proteina mutata,impedendone la distruzione da partedel meccanismo intracellulare addettoal “controllo di qualità”.E si può ben dire che la ricerca dibase non conosce stop: questo è ancheil significato dello studio di nuovifarmaci diretti al “trattamento” dellemutazioni stop, quelle che arrestanola sintesi della proteina CFTR. Nelprogetto svolto in collaborazione fra i“ Creare consuetudinedelle coppiea consultaregli esperti in fasepreconcezionale ”laboratori di Ferrrara, Bari e Haifa saràsperimentato in laboratorio il G418una molecola che si ritiene un potentesoppressore di segnali di stop, capacequindi di “riavviare” la normalesintesi della proteina.Interessanti risvoltipratici può assumereanche la ricercadel gruppo veroneseche mira alla messa apunto di metodi noninvasivi, “a misura dibambino”, per controllaregli effetti deinuovissimi farmaci mutazione-orientati.La ricerca intende realizzare untest per valutare il funzionamentodella proteina CFTR sui monociti (untipo di globuli bianchi). Il test si realizzacon un semplice prelievo disangue e potrebbe sostituire indaginiben più complesse e di difficileesecuzione. Se la misura del funzionamentodi CFTR che il nuovo testfornisce fosse molto chiara, potrebbeanche distinguere i portatori dai nonportatori e dai malati.Sperimentato con successo il lanciodel test per il portatore FC in Sardegna,regione che ha alle spalle unaesperienza importante di prevenzionenel campo della talassemia. Alle coppieche si recavano in ospedale per iltest per il portatore di talassemia venivaofferta la possibilità di eseguire iltest per il portatore di FC. Il modellodel servizio sperimentato presentavauna serie di requisiti ideali: era collocatoin una struttura pubblica, le coppievi si recavano prevalentementein epoca preconcezionale, trovavanopersonale esperto che forniva informazionisul test FC sia prima che dopola sua esecuzione; il test stesso avevaun’accuratezza molto elevata (identificazionedel 94% delle mutazioniCFTR). Pensando ad una prospettivadi estensione graduale dell’esperienzasu scala nazionale, certamente nontutte le regioni italiane potranno diredi possedere i requisiti del modelloSardegna. Quello che manca e che inSardegna sembra esserci è soprattuttola consuetudine delle coppie alla consultazionedegli esperti in epoca preconcezionale(e non a gravidanza avviata).Ma l’esperienza sarda dimostrache la strada da percorrere è questa,creare conoscenza diffusa della malattiae promuovere l’offerta del testFC in servizi già esistenti e attivi. nPERCORSI DI RICERCA E CONGRESSINOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 20105

PERCORSI DI RICERCA E CONGRESSINovità negli studidi nuove terapie FCal Congresso di BaltimoraBaltimora, una graziosa città sortasulle alture che circondanola testata di un lungo estuariosull’oceano atlantico, divenuta unporto ricco di storia patria. Molto vicinaalla capitale degli States, Washington,compone armonicamente casettee palazzi ottocenteschi con modernigrattacieli. Il Centro InternazionaleCongressi è una spaziosa costruzionericca di gigantesche sale e aree di incontroche si affaccia sul porto. Quisi sono riunite, per il 24° Congressoannuale Nordamericano della FibrosiCistica (21-23 ottobre, 2010), quasi4 mila persone, provenienti non solodal Nordamerica ma anche dal Sudamerica,dall’Europa e dall’Australia.Anche quest’anno si è ricavatal’impressione di un vasto mondo discienziati interessati a offrire soluzioniai problemi della fibrosi cistica, siasul piano assistenziale che su quellodelle terapie. Naturalmente sonoprevalsi gli studi di base, quelli dedicatia comprendere i meccanismiche stanno sotto a questa complessamalattia e ad individuare princìpi potenzialmenteattivi nel correggere alcunidi tali meccanismi errati. Ma stacrescendo sempre più, e in manierasempre più qualificata, il numero distudi rivolti a sperimentare sul malatola sicurezza e l’efficacia di molecolederivate dai lunghi percorsi dellaricerca di base. Il Congresso naturalmenteha portato anche un mare diesperienze e di proposte in vari campie discipline, di ricerca, diagnosticae assistenza. Ci limiteremo qui a forniresolo un panorama riassuntivo essenzialedello stato di avanzamentosugli studi clinici di nuove terapie.1. Studi su terapie attive sulla proteinaCFTR difettosa– Riattivazione sintesi di CFTR impeditada mutazioni stopPTC 124 (Ataluren). Il farmaco cheriattiva la sintesi di CFTR interrotta acausa di mutazioni stop. Sono staticomunicati solo dati generali e metodidi studio di un progetto di fase IIIin corso presso 40 siti CF distribuiti inEuropa, USA e Israele. Non comunicatirisultati, nemmeno preliminari.– Correttori di CFTRSi tratta di farmaci che, attraversomeccanismi ancora poco conosciuti(e molti studi di base hanno portatonuove conoscenze su questi), sono ingrado, in varia misura, di favorire lamaturazione di CFTR difettosa per mutazioneDF508 ed il suo trasporto allamembrana apicale delle cellule epiteliali:la proteina difettosa infatti arrestail suo percorso di sintesi nel cosiddettoreticolo endoplasmico, dove vienedegradata e rimossa. Parecchi di questicomposti sono stati individuati e sonoin fase di studio preclinico. Quello piùpromettente sinora sembra il VX-809.Comunicati i risultati preliminaridi uno studio di fase II su 89 pazientiadulti omozigoti per la mutazioneDF508 trattati per 28 giorni con ilfarmaco (sottogruppi con dosi diverse),confrontati con un gruppo placebo.Il farmaco è risultato ben tollerato.Osservata modesta riduzione delcontenuto di cloro nel sudore dipendentedalla dose. Non modifiche sostanzialidel FEV1 e non evidenziataCFTR con studi appropriati su biopsierettali. Quindi, si modifica, ma limitatamente,il marcatore principaledella malattia, il test del sudore. Probabilmentenon basta far maturare laCFTR, bisogna potenziarne l’azione:è stato pianifi cato uno studio checombina insieme il correttore VX-809 con il potenziatore VX-770.– Potenziatori di CFTRSi tratta di piccole molecole, somministrabiliper bocca, capaci di renderefunzionante più o meno la proteinaCFTR difettosa a causa di mutazionisoprattutto di classe III. Il piùpromettente di questi potenziatori èstato sinora il VX-770. L’unico studioclinico di fase II con potenziatore VX-770 è quello già concluso su pazientiomozigoti per la mutazione G551D.Questa mutazione di classe III (compromettela regolare apertura del canaleCFTR) è piuttosto rara in Italia maabbastanza diffusa negli anglosassoni.La scelta di questa mutazione è partitadagli studi in vitro condotti su cellulebronchiali di un malato FC con genotipoDF508/G551D. Nel congresso èstata molto valorizzata la potenzialitàinformativa delle colture primarie dicellule bronchiali umane, che permettedi prevedere assai bene gli effetticlinici di una molecola curativa deldifetto di base. Nei malati G551D ilfarmaco ha ridotto la concentrazionedi sale nel sudore, migliorata la funzioneCFTR misurata con PD nasale:si sa che il farmaco riduce anche ilriassorbimento di sodio e aumenta lafrequenza del battito ciliare. Anche laFEV1 è migliorata nei pazienti trattati.Nel congresso è stato comunicatoche sono stati avviati tre studi clinicidi fase III con il farmaco: adolescentie adulti con G551-CFTR; bambinidi 6-12 anni con G551-CFTR; adultiomozigoti per DF508-CFTR (il farmacorisulta in vitro attivo anche suCFTR- DF508).Di interesse uno studio che ha testatoin vitro l’attività di VX-770 suCFTR interessata da diverse mutazioni,con vario grado di potenzialeterapeutico: altre mutazioni di classeIII, alcune di classe IV (anche se conminore effetto rispetto alla classe III),ed anche di classe II (solo DF508 e larara S549R).2. Studi su terapie attive su canali diversida CFTRSi tratta per ora di farmaci capacidi incrementare la funzione di canalidel cloro alternativi al CFTR attivati daioni calcio (forse compensativi del ca-6 NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 2010

nale CFTR difettoso). Tra questi rientraanche il canale recentemente scopertoil TMEM16A. Il Denufosol è il farmacocon queste caratteristiche che finoraha mostrato effetti clinici sul malatoFC. Al congresso sono stati portati ben19 contributi (studi in vitro e studi clinici).In particolare, sono stati presentatii dati di un sottogruppo di pazientiadolescenti (12-18 anni) inclusi in unostudio già concluso di fase III (studio Tiger-1)con Denufosol tetraidrato, somministratoper aerosol alla dose di 60mg 3 volte al giorno. Lo studio era condottoper 24 settimane in doppio ciecoverso placebo, seguite da 24 settimanein aperto, cioè non in doppio ciecocontrollato. Alla fine delle 48 settimanecomplessive, la FEV1 era miglioratain media dell’ 8,8% rispetto ai valoridi partenza (ridotte anche le esacerbazionirispetto al placebo nella fasecieca). Il farmaco è stato sperimentatoanche su pazienti giovani (oltre 5 anni)con un impegno minimale di malattiae di terapie (FEV1 maggiore di 75%).Anche qui 24 settimane di farmaco indoppio cieco controllato verso placebo,seguite da 24 settimane con Denufosolin aperto. La FEV1 si avvantaggiadel 6,4% rispetto al placebo e, dopo le48 settimane complessive (includentianche i pazienti della fase aperta), siottiene un miglioramento medio, rispettoai valori di partenza, del 12%.Ne deriva l’indicazione all’impiego diquesto farmaco anche in fase precocedi malattia.3. Studi su terapie “reidratanti” dellesecrezioni bronchialiMannitolo (Bronchitol). È un alcolzuccheroche ha la capacità di attrarreacqua e che con questo meccanismopuò rendere più idratate e quindi piùscorrevoli le secrezioni bronchiali CF.Risultati di discreto interesse da un secondostudio di fase III (USA, Canada,Argentina, Europa): conferma i risultatidi un primo trial. Con l’inalazione dimannitolo polvere 400 mg x 2 per 6mesi in 295 pazienti (doppio ciecocontrollato verso placebo), la FEV1mostra una differenza rispetto al placebodi +6,5% in media. È stato condottoanche uno studio di seguito di 18mesi in aperto (non cieco né placebo)nei soggetti già trattati in doppio ciecocontrollato: 198 pazienti mantengonoincremento di FEV1 che è in mediadell’8% rispetto ai valori di partenza.4. Studi con formulazioni aerosolichedi vecchi antibioticiSi tratta di antibiotici di sperimentataattività nelle infezioni da Pseudomonasaeruginosa, somministratiabitualmente alcuni per bocca, altriper via parenterale (vena o intramuscolo).Visti i successi ottenuti con tobramicina(Tobi) nel controllo dell’infezionepolmonare cronica in CF,l’industria si è cimentata largamenteper offrire possibilità alternative allatobramicina per la stessa infezione. Irisultati degli studi comunicati sembranoper tutti questi antibiotici piuttostopromettenti.Amikacina aerosol (Arikace). Unostudio di fase II (105 pazienti) ha propostouna formulazione aerosolicadell’antibiotico inglobato in particellelipidiche (liposomi), con la capacitàdi una migliore penetrazione nell’alberobronchiale ed una prolungatadismissione dell’antibiotico. 28 giornidi trattamento con vari dosaggi, unasomministrazione al di. L’effetto suFEV1 è risultato dose-dipendente, essendoquella di 580 mg la dose piùefficace: 13% l’incremento rispettoai valori di base. Lo stesso farmacoè stato testato in altro studio apertocon 6 cicli di 28 giorni ciascuno in6 mesi. Dati preliminari nei pazientiche hanno già ricevuto 4 cicli hannomostrato incrementi di FEV1 del 12%,che pressoché si mantengono anchealla fine dei 2 mesi successivi senzaterapia.Levofloxacina aerosol (Aeroquin).Uno studio di fase II con dosi diversedi questo chinolonico, somministrato2 volte al giorno per 28 giorni:11% l’incremento di FEV1 rispetto aplacebo con la dose massima di 240mg. Anche la Ciprofloxacina in formulazioneaerosolica con particellelipidiche (liposomi) ha iniziato unsuo percorso di studio.Fosfomicina/Tobramicina. Unostudio ha voluto vedere se il guadagnodi funzione respiratoria ottenutodopo 28 giorni di aerosol con Aztreonam-lisina(Cayston) si mantengonocon 28 giorni successivi di trattamentocon il doppio farmaco aerosol. Ciòavviene in effetti: con il solo placeboinvece, i risultati precedentemente ottenuticon cayston si annullano.Tobramicina in polvere inalatoria.Uno studio di fase III confronta la tobramicinapolvere (112 mg) con tobramicinasoluzione (Tobi 300 mg).Dopo 3 cicli di trattamento di 28giorni ciascuno, gli effetti della polveresulla FEV1 sono sovrapponibilia quelli della soluzione. Il vantaggiosarebbe la brevità di somministrazionecon la polvere (4-5 minuti) rispettoalla soluzione (18-20 minuti).Aztreonam-lisina (Cayston) versoTobi. 93 centri (europei soprattutto)hanno partecipato ad uno studio inaperto. 273 pazienti con FEV1 inferiorea 75% (136 Aztreonam, 132Tobi). 3 cicli di 28 giorni intervallatida 28 giorni senza farmaco avrebberodimostrato una qualche superioritàdel Cayston rispetto al Tobi.Non possiamo concludere questosuccinto report senza accennare cheil congresso ha portato anche informazionipreziose sui nuovi modellianimali, indispensabili per testarein fase preclinica le nuove proposteterapeutiche. Ai topi transgenici conmalattia CF si sono aggiunti i maialinied ora il furetto, privati del geneCFTR: entrambi i modelli hanno rivelatocaratteristiche più vicine all’uomoe riproducono più fedelmente lamalattia CF dell’uomo.G.M.PERCORSI DI RICERCA E CONGRESSIIl porto di Baltimora.Pagina a fianco in alto, il manifesto delCongressoNOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 20107

PERCORSI DI RICERCA E CONGRESSIIniziative per il miglioramentodi qualità nei centri FC italianial Congresso di RiminiDal 18 al 21 novembre scorsosi è tenuto a Rimini ilXVI Congresso Italiano dellaFibrosi Cistica (il VI della SocietàItaliana FC-SIFC). Oltre 200 i partecipanti,rappresentativi di tutte le categorieprofessionali attive nel campodell’assistenza ed in parte in quellodella ricerca in fibrosi cistica. Anchequest’anno, ricchezza di contributi,scambio di esperienze, produzionedi documenti, proposte di lavoroin comune, riunioni di gruppi di lavoro.Molti giovani, molta presenzadi operatori non medici (infermieri,fisioterapisti, psicologi, dietisti, assistentisociali, biologi, microbiologi,genetisti ed altri ancora). Presentatoda Roberto Buzzetti e distribuito alCongresso il 2° volumetto di informazioneper i pazienti FC, edito a curadi FFC (“Fibrosi Cistica: parliamoneinsieme – L’adolescenza”).Tra le sessioni più informative vasottolineata quella relativaai problemi clinicie assistenziali delpaziente adulto, con leimplicazioni relativealle complicanze, alletematiche del trapianto polmonare,alla necessità di attivare centri/serviziper adulti. Di notevole interesse lasessione dedicata al trapianto polmonare,con partecipazione di chirurghitrapiantologi e del responsabile del“ Riparte finalmenteil registro nazionaledei pazienti FC ”Rimini 18-21 Novembre 2010XVI Congresso Italiano dellaFibrosi CisticaVI Congresso Nazionale dellaSocietà Italiana per lo studio dellaFibrosi CisticaRACentro Nazionale Trapianti: affrontatele tematiche della decisione al trapianto,della ventilazione invasiva enon invasiva, della scarsa disponibilitàdi donatori e dellapossibilità, non ancorasperimentata inItalia, della donazioneda vivente o di quellada donatori non piùviventi. Stimolante la sessione dedicataal Registro Italiano dei pazientiFC: dopo lunghissima gestazione (ilregistro si è interrotto nel 2004) sembrasiamo arrivati a mettere a puntol’implementazione del nuovo registro(strumento prezioso per migliorarel’assistenza nei centri e per supportareiniziative di ricerca clinica) appoggiatopresso l’Istituto Superiore diSanità. Si dovrebbe partire con l’inserimentodei dati forniti dai centri giànei prossimi mesi e vi sono in agendaprecise scadenze per trasmettere datianche al registro europeo e fornire informazioniaggregate ai centri.Preziosissima infine l’iniziativa delcosiddetto “Accreditamento dei CentriFC”. Essa si basa sulla elaborazionefatta da apposita commissione dellaSIFC, con la collaborazione di unarappresentanza dei malati (LIFC), di unmanuale che definisce gli standard dicura cui dovrebbero attenersi i centri:vi sono compresi una serie di requisiticui i centri dovrebbero rispondere. Ilprocesso di “accreditamento” si basasu un percorso di miglioramento gradualedella qualità dell’organizzazione,della struttura, delle prestazioni dicura. I centri che intendono aderire atale percorso accettano un sistema diconfronto e di visite fatto tra pari, equindi di valutazione fatta insieme. LoA sinistra, Matteo Marzotto con la PresidenteSIFC Carla Colombo, consegna a PriscillaCocchi (al centro) il premio “AnnalisaMarzotto” per la migliore ricerca clinicaSotto, Giuseppe Magazzù, di Messina, nuovoPresidente eletto a Rimini dall’Assembleadella Società Italiana FC8 NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 2010

scopo finale è quello di incrementarela qualità anche tramite scambio diesperienze e suggerimenti, in cui i centricon maggiore efficienza ed efficaciadi prestazioni diventano riferimentoaccettato per lo sviluppo. È una sfidacui la Società Italiana FC tiene moltoe le premesse sono promettenti, anchese il percorso proposto è difficile e rimaneda vedere quanto i centri si sentirannodi aderirvi concretamente.Nella cerimonia di inaugurazionedel Congresso, Matteo Marzotto, portandoil saluto della Fondazione, ha“ Accreditamentodei Centri FC perpotenziarne la qualitàassistenziale ”consegnato, assieme alla presidenteSIFC Carla Colombo, la targa 2010di benemerenza nel campo CF allaprof.ssa Annamaria Giunta. Ha inoltreconsegnato il Premio “AnnalisaMarzotto” alle due migliori ricerchepresentate al Congresso. Per la ricercadi base, premiato il Gruppo di ValeriaCasavola dell’Università di Bari: unostudio (finanziato da FFC) sulle proteineche collaborano a mantenere attivala CFTR sulla membrana epiteliale;premio assegnato a Maria Teresa Mancini.Per la ricerca clinica, premiato ilGruppo di Silvia Campana, del CentroFC di Firenze, per uno studio (finanziatoda FFC) sullo Stafilococcometicillino-resistente (MRSA); premioassegnato a Priscilla Cocchi.L’assemblea della SIFC ha rinnovatole cariche sociali eleggendo nuovopresidente il prof. Giuseppe Magazzùdell’Università di Messina, direttoredel Servizio Fibrosi Cistica di Messina,cui la Fondazione Ricerca FCporge calorosissimi rallegramenti edauguri, confermando piena disponibilitàper proficua collaborazione.G.M.A Roma: 50 anni di lottaalla FC in Italiae future prospettiveL’Associazione Laziale FibrosiCistica, aderente alla LegaItaliana FC, ha celebrato aRoma il 27 novembre scorso i suoi35 anni di attività. Lo ha fatto organizzandoun convegno, presso laPontificia Università Lateranense,rivolto soprattutto ai pazienti e familiaridel Lazio, sul tema “Novitànella cura della fibrosi cistica”.Dopo la consegna di riconoscimenti afigure importanti nell’attività dell’AssociazioneLaziale, è stato offerto unprofilo storico di quell’Associazione(S. Mattia e C. Natalizi), seguito dauna panoramica di ciò che è cresciutoin 50 anni in Italia nella lotta alla malattia(G. Mastella). Aggiornamentisulla ricerca verso cure innovative sonostati portati da G. Van Goor (le nuovemolecole della Vertex), da L. Galietta(sviluppo di conoscenze sul difetto dibase e sulla sua possibile correzione).Abbiamo appreso molte cose interessantidell’attività di assistenza e diricerca del Centro Regionale LazialeFC di Roma per la voce della suadirettrice S. Quattrucci, mentre M.Lucarelli ha illustrato i grandi passicompiuti dagli studi di genetica CFnegli ultimi decenni.Una giornata piena, molto partecipata,in un’atmosfera carica di speranzae di voglia di fare. nSopra, Maria Benedetta Sofia Iole con i genitori, al Battesimo nel Battistero di San Giovanniin Laterano: nata da mamma Valeria, trapiantata di polmoni. Un momento emozionante delConvegno di RomaSotto, relatori al Convegno di Roma: da sin. Marco Lucarelli (Genetica, “La Sapienza”, Roma),Serena Quattrucci (Centro FC, Roma), Frederick Van Goor (Vertex Pharmaceuticals, San DiegoCA), Luis Galietta (Ist. “G. Gaslini”, Genova), Gianni Mastella (Fondazione Ricerca FC)PERCORSI DI RICERCA E CONGRESSINOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 20109

Domande&RisposteRiportiamo dal sito www.fibrosicisticaricerca.it alcune domande e relative risposteper consentire di prenderne visione anche da parte di chi non frequenta abitualmenteinternet.Desiderio di gravidanzae ruolo del Centro FCSono una ragazza con FC , io e ilmio compagno stiamo cercando un figlio.Per adesso le mie condizioni di salutenon sembrerebbero controindicareuna gravidanza. Vorrei sapere però se,nel caso le mie condizioni peggiorasseroed io e il mio compagno volessimougualmente rischiare e procedereper esempio verso una fecondazioneassistita, il centro FC potrebbe impedirmelo.È necessaria l’autorizzazione delCentro in cui mi curo per affrontare unafecondazione oppure io e il mio compagnosiamo liberi di decidere nonostantel’assenza di consenso?LetiziaI medici del centro presso cui unadonna FC è assistita non possono esercitarenessun tipo di opposizione odostacolo rispetto alle decisioni che lapaziente e il suo compagno voglionoprendere in tema di riproduzione.Questo, sia quando la decisione fosseper avviare una gravidanza per vie naturali,sia di ottenerla con un fecondazione“in vitro”, sia eventualmente diinterromperla. Sono tutte decisioni chespettano solo alla donna e al suo partner.I medici del centro hanno il compitodi informare la donna e il partnersu tutti gli aspetti della gravidanza, riferendoquello che“ Libertà della donnadi decidere unagravidanza ”oggi i dati scientificipermettono di dire:come la si affronta,come viene controllata,come evolve, inquali condizioni clinichedella donna si ritiene rappresentiun rischio per la sua salute e in quali sisa invece essere associata ad un buonandamento sia per la donna che per ilbambino, e così via. Queste informazionivengono date perché la coppiapossa decidere con consapevolezza,conoscendo cioè il problema, e però inpiena autonomia. I medici del centropossono discutere, approfondire quelloche non fosse chiaro, offrire l’aiutodello psicologo, in particolare nei casiin cui la decisione fosse difficile. Manon possono decidere al posto dellepersone a cui spettano queste decisionie alla fine hanno il compito di assisterela donna qualunque fosse la sua decisione.Nel caso in cui i medici del centrofossero interpellati dal centro perla fecondazione assistita, sono tenutia riferire i dati scientifici oggettivi delproblema, a riportare i parametri cliniciin base ai quali oggi, molto in generale,si può ritenere dal punto di vistamedico FC una gravidanza “indicata”o “controindicata”, e dire in quali rientraquella donna. Sarà compito delcentro di fecondazione assistita prendereatto delle informazioni fornite dalCentro FC, vedere come si integranocon la procedura della fecondazione,discutere con la donna di entambe lequestioni. Suggeriamo su questo argomentola lettura della risposta pubblicatasu questo sito (1); e dell’articolo,a cui abbiamo collaborato, pubblicatodi recente sulla rivista “Orizzonti FC”(2) e che è proprio su questo tema, lalibertà della donna di decidere unagravidanza.Aggiungiamo un’informazione chenon è stata chiesta ma che ci sembraimportante: si parla di ricorso alla fecondazioneassistita nel caso di unpeggioramento dell’andamentodella malattia.Ci viene il dubbio chesi pensi che con la fecondazioneassistita siapossibile per la donnaFC “evitare” i rischi dellagravidanza. La procedura della fecondazioneassistita prevede che cisia la produzione di un embrione “inprovetta”, ma il suo successivo immediatoimpianto in utero. E se l’impiantoriesce, la gravidanza si avviae ha caratteristiche del tutto simili aquella iniziata attraverso un rapportosessuale. Quindi avrebbe per ladonna con FC le stesse implicazionidi una gravidanza naturale. La solapratica per evitare che la donna conFC, dopo una fecondazione assistita,affronti una gravidanza sarebbe quelladell’utero in affitto, permessa solo inpochi paesi. E non abbiamo capito seper caso l’orientamento fosse questo.Il nostro suggerimento è di rivolgersicon fiducia ai medici del centro, chiedendotempo e attenzione per unadecisione importante. Non pensarliin partenza come “nemici”, ma alleatinella battaglia, che è contro la malattiaFC, non contro le decisioni dellapersona malata.1) www.fibrosicisticaricerca.it, Domande e Risposte:“Criteri per un buon esito della gravidanzain donne con FC”, 03/09/20102) www.sifc.it, Orizzonti FC 2010:6(1), pag. 60-69 “Gravidanza a rischio: il caso di M”G. BorgoDiagnosi tardiva di FC eprevisioni sul decorso clinicoHo 22 anni e mi fu diagnosticata la FCa 19 anni, con le seguenti mutazioni:DF508 e 2789+5G>A, test del sudore= 60. Nessun caso in famiglia, si ipotizzache un cugino sia sterile (unicosintomo) a causa di questa patologia.Ho sufficienza pancreatica; all’ultimoricovero di qualche mese fa l’elastasi-1fecale era di 216. Fin dalla nascita, lievimanifestazioni polmonari con tossepiù o meno produttiva, curata sempreper allergia. Alla diagnosi, i vecchi medicicuranti tutti stupiti perché non sel’aspettavano. A 5 anni ebbi una pancreatite(unico episodio). Ho fatto duecicli antibiotici: uno 3 anni fa (quandomi fu diagnosticata la malattia) e unoquest’estate per una riacutizzazione.Il FEV1 è sugli 80%. Potreste cortesementefare una previsione nel confrontoad altri casi simili?LinaIl nostro commento sulla storia clinicache ci è riferita è che essa assomigliaad altre storie di soggetti diagnosticatida adolescenti o adulti: i sintomirespiratori sono modesti, tant’è veroche, pur avendo alle spalle un lungoperiodo privo di cure specifiche, lostesso la funzionalità respiratoria si èmantenuta buona; non c’è insufficienzapancreatica (e proprio perché ilpancreas funziona va incontro ad unapancreatite nell’infanzia, cosa nonrara in FC con sufficienza pancreatica);la diagnosi di FC, quando arriva,provoca molto sconcerto perché l’ideaancora più diffusa, anche fra i medici,è quella di una malattia che deve essereper forza sempre molto grave. Diqui l’opinione “…sta troppo bene peravere la FC…”, che talvolta contribuiscea ritardare la diagnosi. Invece oggisono sempre più frequenti le diagnosi10 NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 2010

di forme “atipiche” o lievi di FC, caratterizzateda sintomi più contenutirispetto alle forme “classiche”. Negliuomini il sospetto di FC può nascerequando cercano un figlio, il figlio nonarriva e gli accertamenti mettono inluce un particolare tipo di infertilità.Nelle ragazze o nelle donne non c’èl’infertilità come sintomo d’apertura eil sospetto della malattia viene postoad un certo punto, per varie ragioni:in questo caso è stata un’infezione respiratoriaforse di particolare intensità,per cui è possibile che sia venuta agalla la determinazione della famigliao del soggetto stesso ad andare a fondodel problema.Circa la richiesta di fare un confrontofra una storia di questo generee casi simili, e di qui tracciare unaprevisione del futuro, rimandiamoalla risposta “Ancora sulla mutazione2789+5G>A”. La risposta riportaquanto si sa in base a studi su casistichedi malati con la stessa mutazione2789+5G>A. Da questi studi si ricaval’ipotesi che sia un genotipo associatoa malattia FC per lo più con decorsobenigno. Più di così non si può dire,ne può servire, all’interno di un gruppodi soggetti con lo stesso genotipo, fareun confronto caso contro caso. Infatti,le differenze nel decorso della malattiafra individui con lo stesso genotipo cisono, ma non sappiamo ancora benea che cosa sono dovute; e le previsioniche si fanno in base al genotipo derivanodalla valutazione dell’insieme deisoggetti e sono quindi applicabili sologrossolanamente a tutti i casi. Per fareprevisioni a livello individuale dovremmoconoscere che cosa determina ledifferenze individuali.G. BorgoVX-770 attivo su piùmutazioni di classe III?In una vostra risposta riguardantel’effetto del farmaco VX-770, ancorain sperimentazione, avete detto chepotrà essere di beneficio anche ad altremutazioni di classe III; quali sono irequisiti di una mutazione per esseresuscettibile a questo farmaco, o meglioperchè alcune mutazioni si ed altreno, visto che le mutazioni in questionedovrebbero avere caratteristichetra loro simili? In questo caso, quandoil farmaco sarà messo in commercioverrà studiato per valutarne l’efficaciain mutazioni diverse da quelle ora instudio? GrazieLiaSarebbe bello poter rispondere inmodo esauriente a questa interessantedomanda, che si pongono comunque iricercatori attivi in questo campo. Nonsi conosce in realtà abbastanza beneil meccanismo con cui agiscono i potenziatoridella proteina CFTR mutata:vi sono studi in corso, compresi alcunisupportati dalla Fondazione RicercaFC. Il poter conoscere questi meccanismi,ed in particolare conoscerei siti della proteina cui si legano e sucui agiscono questi nuovi farmaci potràaiutare a prevedere su quali tipi diCFTR mutata sarà possibile utilizzaretali farmaci.Finora conosciamo risultati positiviottenuti con il potenziatore VX-770, sia in vitro che in vivo, per laCFTR mutata a causa della mutazioneG551D. Vi sono già segnali, da sperimentazionidi laboratorio, che qualcheeffetto di VX-770 può essere ottenutoanche su CFTR mal funzionanteper altre mutazioni di classe III, concaratteristiche quindi simili a quelledi G551D. È vero che le mutazionidi questo gruppo determinano unadisfunzione CFTR che le rende similitra loro (tutte disturbano la regolareapertura del canale per il cloro), maesse determinano difetti diversi neivari siti della proteina ed è possibileche i potenziatori siano più efficaciverso un difetto piuttosto che verso unaltro. Ma rimane tutto da vedere. Almomento c’è abbastanza convinzioneche si potrà cimentare questo farmacoanche su CFTR mal funzionantea causa di altre mutazioni di questogruppo di classe III (e forse anche dimutazioni di classe IV).G.M.Vacanze, viaggi, sport e cureMi trovo in un momento di grandepreoccupazione e confusione: il mioragazzo è affetto da FC con condizionidiciamo buone; cicli di terapia ogni3 mesi, FEV1 64%, ma non praticasport e nell’ultimo anno ho notato unnotevole peggioramento (cicli di terapiaquasi vicino ad 1 ogni mese). Talipeggioramenti sono dovuti al fatto cheal rientro da ogni vacanza c’è un nettoimprovviso calo di condizione fisica:aumento della tosse, diminuzione deivalori spirometrici, aumento sostanzialedi PCR nel sangue, e questo accadein ogni periodo dell’anno e con qualsiasimezzo utilizzato per viaggiare(auto, nave, aereo o treno). Mi chiedoe vi chiedo: quanto può influire negativamentee/o positivamente un viaggioin una persona affetta da fc? Cosaè consigliato e sconsigliato nell’organizzazionedi un viaggio e nel soggiornostesso? Infine vorrei chiedervi qualisono gli sport maggiormente utili a migliorarela condizione fisica di un malatoFC e quali sono le cose giornaliereche potrebbero comunque sopperirealla mancanza di attività sportiva.SaraÈ improbabile che sia la vacanzadi per sé (o il tipo di mezzo usato perandare in vacanza) a procurare questoeffetto sfavorevole. Ci viene invece daipotizzare che la vacanza e il viaggiorappresentino periodi in cui è ancorapiù difficile del solito praticare le “curequotidiane”: aerosolterapia e fisioterapiain particolare (ma anche altre terapieforse), che vengono spesso sospeseo quasi in questa circostanza. Se c’ènel ragazzo una condizione di infezionerespiratoria cronica, ci sono pochidubbi che sia rischioso sospendere leterapie di base, fosse anche solo peruna settimana; e che sia questa sospensionead aprire la strada ai sintomi diuna esacerbazione infettiva. Tanto piùche sembra di capire che non c’è nienteche venga fatto a supporto di queste:infatti il ragazzo ha molta difficoltà apraticare qualsiasi attività fisico-sportiva.Se l’ipotesi fosse vera, il consiglioche si può dare è quello di organizzarevacanze in cui si possa prevedere iltempo e il luogo da dedicare alle cure;e mettere questo come criterio prioritarionelle scelte. Ad esempio, programmareun periodo “stanziale”, cioè fermiin una località dopo il viaggio; e chiedersise sia meglio per questo periododi sosta un appartamento o l’albergo,comunque un posto in cui non sia difficilefare aerosol e fisioterapia, e cosìvia. Preferire mete “tranquille” a mete“estreme”; e località con clima gradevolee temperato (sconsigliati sempre iclimi molto caldi). Insomma vacanze“relax” piuttosto che vacanze stressantisul piano psico-fisico.Per quanto riguarda gli sport più utiliper migliorare la condizione fisica dichi ha la FC, non ci sono quelli più utilidi altri, qualsiasi sport può andare bene(ad eccezione degli sport estremi). Bisognacapire in base alla storia che ilmalato presenta, alle sue attitudini, allesue abitudini, che cosa è da preferire.Attenzione che prima di pensare allapratica abituale di uno sport, chi è pernatura sedentario dovrebbe essere accostatoad una fase di transizione incui impara semplicemente a fare “attivitàfisica”: camminare invece cheusare la macchina anche per piccolispostamenti, fare le scale invece cheusare l’ascensore, andare in bicicletta,e così via. Tutto questo con gradualità ecostanza. Queste sono le cose giornaliereche possono “aprire la strada” allapratica di una eventuale attività sportiva.Attività sportiva che comunque si“affianca” alle cure quotidiane, e nonpuò sostituirle.G. BorgoDOMANDE & RISPOSTENOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 201011

I RICERCATORI RACCONTANORachele Perbellini intervista:Alessandra PolissiDipartimento di Biotecnologiee Scienze BiologicheUniversità La BicoccaMilano“R” come respiro e ricerca“S” come strada e come sognoUn SMS per fare strada alla ricerca e restituireun respiro regolare a chi ancora lo sognaPreludio«Che si fa di solito per strada? Si sogna».Parola di Céline, che nella suatesi di laurea appuntava: «È uno deiluoghi più meditativi della nostra epocala Strada». Era il 1924 quando venneproclamato dottore in Medicina, aParigi, eppure il suo pensiero fluiscenel nostro Ventunesimo secolo comesangue arterioso, rosso, vivo, non tantoper il colore della piccola edizioneAdelphi, quanto per le lingue di fuocoche ancora sprigionano dalla suascrittura. La strada, come luogo dellaricerca, è quella che risalgo saltandosul primo treno per Greco-Pirelli, direzioneBicocca. Milano. La mia ascesaverso “le grandi verità” celiniane occupaquattro piani di dislivello soltanto:da piazza della Scienza in verticaleverso il Dipartimento di Biotecnologiee Scienze Biologiche. Ad attendermi,oltre la porta numero 4019, la professoressaAlessandra Polissi.Ricerca chiama ricercaCosa ci fa un’ex ricercatrice Glaxoin un’università pubblica, senza chepassi giorno a ingegnarsi per trovarei finanziamenti che sostengano ilproprio lavoro? «Qui ho un’indipendenzadi ricerca decisamente maggiore,con più difficoltà ma con piùsoddisfazioni», spiega. Non lo fa perun ritorno di tipo economico, bensìperché «forse le conoscenze che sviluppopossono essere utili». C’è moltaumiltà nelle parole che sceglie epure nella sua gestualità composta.«Gli investimenti statali sono viavia diminuiti in termini di consistenzanumerica ed emissione annualedi bandi» fi no a posizionare l’Italiaall’ultima carrozza del treno. Nonserve la sua testimonianza per scoprirlo.Però rincuora sapere che c’èchi lavora ogni giorno perché il progressoavanzi, apra brecce su nuoviorizzonti e generi un futuro miglioreper l’uomo di domani e quello dioggi, se possibile.Ma quanto tempo, quanto ingegno,quanta pazienza è necessarioimmettere per garantirsi un fondo perla ricerca? «L’80% delleenergie spese sonoper trovare fi nanziamenti,delle linee alternativeal pubblico,istituzioni private piùaffidabili di quelle statali,le cui promesse restano scarse e,ahimè, spesso aleatorie».«Non si accende un vulcano conuna candela»A dispetto della miopia dei governanti,dimentichi che «la formazionee la ricerca sono le basi portanti dellosviluppo di una nazione», ancora c’èchi – mi siede di fronte – si spendequotidianamente per crescere mentifervide di sogni, brulicanti di curiositàe febbricitanti nell’attività. ComeL’80% delle energiespese sono per trovarefinanziamentifa? «Mandando i giovani ai convegnie all’estero, internazionalizzando glistudi e le conoscenze, abbattendole procedure burocratiche, creandoambienti di lavoro armonici, democratici,fl e sibili e informali» e trasmettendola passione per una professione,quella di ricercatore, chelascia precari, come tutte le scelted’amore e non dettate da necessità –che non sia quella di fare il lavoro ingrado di realizzare un’esistenza, naturalmente.La formula della ricerca che incubaidee feconde e schiude micromondisconosciuti fino a ieri «èracchiusa in ambienti stimolanti, chemettono insieme competenze moltodiverse per sviscerare un particolareproblema. In questo senso la coordinazionedella ricerca diventa assaipreziosa: perché delle informazioniche a me non dicono nulla possonoessere estremamente utili a chi stafacendo ricerca in un settore diversoma affi ne». Spiega la professoressa:«Molto sta nel creare gruppi con unacerta massa critica. Se si hanno lacapacità e la bravura di selezionaredei buoni ricercatori edi metterli in una condizioneottimale in cuioperare poi i risultatisi vedono. In generalepiù uno investe maggiorisono i ritorni, male risorse non sono infinite ed è unacurva che può andare a saturazione.Quello che mi sento di dire è che nelpiccolo noi possiamo fare molto».In Italia «la situazione della ricercaè a macchia di leopardo»; in America«si investe parecchio, ma la verasfi da arriva dall’Asia: Cina, Corea,Singapore, Malesia hanno investitoin modo massiccio in università enuove tecnologie». Là bisogna guardaree imparare, se non i metodi, lalungimiranza.12 NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 2010

Sull’essere ricercatorePrima di addentrarmi nello specificodel progetto che la professoressaPolissi sta sviluppando insieme allasua equipe, ci sono ancora delle domandeche vorrei porle.Il fatto di essere donna le ha impeditoqualche via sulla strada della realizzazioneprofessionale? «Nessunaparticolare preclusione alla ricerca alfemminile. Anche il direttore del Dipartimentoin cui opero è una donna.Il dottorando è l’unico maschio dellaboratorio. Dopotutto, nel corso dilaurea, la percentuale di studentesseè decisamente dominante».Chiedo se abbia mai incontratoun paziente affetto da fibrosi cistica.«Noi non abbiamo il contatto direttocon la clinica. Posso avere informazionidalla letteratura medica, ma fisicamentenon entriamo in ospedale.Mi definisco un piccolo artigiano checerca di lavorare con serietà».Ripenso a Céline e a Il dottor Semmelweis– uno degli eroi scientifi cidell’Ottocento, debellatore della febbrepuerperale e prescrittore di mezziprofilattici a cui l’antisepsi modernanon ha avuto nulla daaggiungere – che «nonsi sarebbe mai messosul cammino delle ricerchese non vi fossestato spinto da un’ardentepietà per la rovinafisica e morale dei suoi malati».Se non il bagno nella realtà, chealtro alimenta la passione e attribuiscesenso a quello che si fa? Le vienein aiuto Alessandra, una ricercatricetutta sorriso: «C’è l’idea di aiutarea scoprire qualcosa d’importante.Inoltre, osservare gli sviluppi dellaricerca è un problema di gradini: c’èuna scala in mezzo. Noi cerchiamodi seguirlo il paziente, anche se dalontano. Lo scopo è di arrivarci inmodo indiretto!». Insomma, al di làL’idea è di sviluppareuna nuova classe diantibioticidel rigore dei metodi sperimentali, èancora l’entusiasmo a infebbrare ildesiderio di scoperta.Progetto PolissiVeniamo ora al progetto di ricercafi nanziato dalla Campagna SMS2010, di cui la professoressa Polissi èla responsabile. A cosa tende? «L’ideaè di sviluppare una nuova classe diantibiotici in grado di bloccare lasintesi e il trasporto di una strutturaessenziale per i batteri, che si trovaalla loro superfi cie». Il nemico dasconfiggere? Il batterio Pseudomonasaeruginosa. La struttura su cui agire?Una molecola detta lipopolisaccaride,responsabile dell’elevata resistenzaagli antibiotici. Il piano d’azione?Colpire un complesso di proteine,che trasportano dall’interno all’esternodella cellula il lipopolisaccaride,così da inibire le funzioni dei batterie ucciderli.Prova a semplifi care la professoressa:«Studiando bene la sagomadella serratura è possibile forgiareuna chiave che riesca a chiudere laporta ai batteri». In questo il rationaledrug design ovveroSopra, foto a sinistra, parte del gruppo diricerca di A. Polissi, in particolare, partendoda sinistra: Paola Sperandeo, Marta Coppola,Elisa Maccagni e Federica FalchiPagina a fianco, Alessandra Polissila progettazione razionaledi farmaci diventaindispensabile,come pure un gruppodi ricerca interdisciplinare.A tentare dimettere assieme i pezzi del puzzle,infatti, cooperano: chimici organici,microbiologi, genetisti batterici, bioinformaticie biologi strutturali.Quello che ancora mi sfuggeè il motivo per cui spesso gli antibioticisiano poco efficaci. Dice laprofessoressa: «Il problema dellemultiresistenze non riceve la giustaattenzione e percezione degli organicompetenti e dell’opinione pubblica».Qualcosa mi è già più chiaro:nessuna sensibilizzazione al problema,nessuna risorsa da spendere perrisolverlo. Poi prosegue: «Negli ultimivent’anni si è pensato che le infezionibatteriche fossero ormai sottocontrollo grazie agli antibiotici,dunque la loro prescrizione venivafatta con leggerezza e senza considerareche nel ciclo vitale dei batteriesiste la propensione particolarea scambiare l’informazione geneticae quindi a disseminare le resistenzeagli antibiotici». In pratica, mentregli antibiotici davano battaglia allapopolazione batterica, quella, nelmezzo dello sterminio, già elaboravail modo per riprodursi rinvigorita,sviluppare resistenze e rendersi inattaccabile.Perché il destino di un figlio sia ildesiderio di un padreDi lavoro ce n’è e poiché, comemi raccontano le ragazze del laboratorioe insegna il dottor Semmelweis,«il metodo sperimentale nonè che una tecnica infinitamentepreziosa, ma deprimente, che richiedeal ricercatore un sovrappiùdi fervore per non crollare prima diraggiungere il suo scopo», l’augurioè che alla ricerca non manchi il respiroe ai suoi uomini il sentimento.Perché «senza sentimento nientegrandi creazioni» e l’entusiasmo siesaurisce allontanandosi dal sogno.In noi c’è ragione di sperare che lastrada che corre «dal desiderio di unpadre al destino di un figlio» incontril’orizzonte del sogno e il destinodi un figlio diventi il desiderio di unpadre, in fine. nNOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 201013

I RICERCATORI RACCONTANOLe pentrassine per preveniree curare infezionee infiammazione FCCecilia GarlandaLaboratorio Immunopatologia Sperimentale, Istituto Clinico Humanitas,MilanoMi sono laureata in MedicinaVeterinaria nel 1990 e hoiniziato la mia attività professionalepresso l’Istituto di RicercheFarmacologiche Mario Negri nel1990, dove ho lavorato fino al 2005,nel gruppo diretto dalprof. Alberto Mantovani.Dal 2005 dirigo ilLaboratorio di ImmunopatologiaSperimentale,presso l’Istituto ClinicoHumanitas, costituitoattualmente da due studentidi dottorato, duepostDoc e due tecnici.In particolare, FedericaQuesti studi hannorivelato una promettentecapacità di PTX3di controllarel’infezione cronicacausata daPseudomonas aeruginosaMoalli, biotecnologaPhD, Eduardo Bonavita, studente didottorato e Nadia Polentarutti, tecnico,partecipano attivamente agli studisulle infezioni polmonari associatealla fibrosi cistica e sul potenzialesviluppo terapeutico di molecoledell’immunità identifi cate dal gruppo.Il Laboratorio di ImmunopatologiaSperimentale è uno dei 12 laboratoridi ricerca del Centro di Ricerca eDidattica dell’Istituto Clinico Humanitasdi Rozzano, la cui Fondazionesostiene la ricerca clinica e di base inambito immunologico e le sue possibiliapplicazioni cliniche per la curadelle malattie infi ammatorie cronichee autoimmuni, oncologiche, cardiovascolarie neurologiche.La principale area di interesse delmio Laboratorio riguarda l’immunitàinnata e la regolazione delle risposteinfiammatorie. Il laboratorio si occupadi pentrassine, una super-famigliadi proteine che riveste un ruolo fondamentalenella risposta infiammatoriae nel sistema immunitario innato:i meccanismi dell’immunità innatasono i più antichi nella storia evolutivae continuano a costituirela prima linea didifesa nei confronti degliorganismi patogeni.In particolare, studiamola pentrassina lungaPTX3, molecola identificatadal gruppo delprof. Alberto Mantovani,ora Direttore Scientificodell’Istituto Clinico Humanitas,all’inizio deglianni ‘90. PTX3 è coinvolta nel riconoscimentodi microrganismi patogenie nella regolazione delle risposteinfiammatorie: questi dati hannoincoraggiato lo studio di PTX3 nelcontesto delle infezioni dei pazienticon Fibrosi Cistica per lo sviluppodelle sue proprietà anche dal puntodi vista clinico. La scoperta chela deficienza di PTX3 negli animalicausava elevata suscettibilità ad infezioni,quelle che spesso interessano ipazienti con Fibrosi Cistica, ha indirizzatoil lavoro del gruppo e quellodi stretti collaboratori, in particolareil gruppo diretto dalla dr.ssa AlessandraBragonzi dell’Ospedale San Raffaele,a studiare le proprietà terapeutichedi PTX3 in modelli di infezionipolmonari negli animali che mimanola situazione clinica dei pazienti.Questi studi, finanziati dalla FondazioneRicerca Fibrosi Cistica, hannorivelato una promettente capacità diPTX3 di controllare l’infezione cronicacausata da Pseudomonas aeruginosae l’infiammazione polmonaredegli animali. Pseudomonas aeruginosacostituisce un serio problemaclinico per i pazienti, ci proponiamoquindi di proseguire gli studi preclinicisul potenziale terapeutico diPTX3 verso questo ed altri patogeniche infettano i pazienti.Questi studi potrebbero costituirela base per futuri studi clinicisull’utilità della somministrazione diPTX3 come agente profilattico e/oterapeutico nei pazienti con FibrosiCistica. nDa sinistra, Elisa Barbati, Cecilia Garlanda,Fabio Pasqualini, Nadia Polentarutti, FedericaMoalli, Eduardo Bonavita14 NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 2010

Verso il pieno le adozionidei progetti FFC 2010La Campagna di Adozione dei progetti selezionati per un finanziamentoa giugno 2010 dal Comitato Scientifico della Fondazione ha raggiunto aiprimi di dicembre 2010 un successo insperato. Dei 23 progetti 2010, cui sideve aggiungere il progetto CFaCore 2009-2012, 17 sono stati già adottatitotalmente, 3 parzialmente, mentre 4 rimangono completamente ancora daadottare. Sull’importo complessivo dell’investimento FFC per questi progetti,che ammonta a € 1.785.000, gli impegni di adozione (in buona parte giàversati) assommano a € 1.406.978, pari al 79% dell’intero investimento. Diseguito la lista dei progetti adottati e da adottare con i relativi adottanti. Uncaloroso grazie agli adottanti da parte della Fondazione Ricerca FC.n FFC #1/2010Studio molecolare e funzionale del canale epitelialedel sodio (ENaC) in soggetti con FC e FCatipicaResponsabile: Cristina Bombieri (Dip. Scienze dellaVita e della Riproduzione – Sezione di Biologia eGenetica, Univ. di Verona)Costo: € 60.000Adottato totalmente da: Delegazione FFC di Imola(€ 10.000), Delegazione FFC di Rovigo (€ 20.000),Amici per la Ricerca 2010 Bassano del Grappa eLoifur Srl (€ 30.000)n FFC #2/2010Nuovi modelli cellulari e nuove molecole terapeuticherivolte alle mutazioni “stop” del gene CFTRResponsabile: Monica Borgatti (Dip. Biochimica eBiologia Molecolare. – Univ. Ferrara)Costo: € 40.000Adottato totalmente da: Delegazione FFC di Ferraracon la collaborazione del Gruppo di Sostegnodi Comacchion FFC #3/2010Un approccio basato sulle cellule staminali pluripotentiindotte (iPS) per rigenerare l’epitelio polmonareaffetto da fibrosi cistica.Responsabile: Roberto Loi (Dip. Tossicologia – Sez.Oncologia e Patologia Molecolare – Università diCagliari)Costo: € 50.000Adottato totalmente da: Philip Watch – Morellato& Sector Groupn FFC #4/2010Nuovi candidati terapeutici per correggere il trafficointracellulare della proteina CFTR-DF508 mutataResponsabile: Alberto Luini (TIGEM, Napoli)Costo: € 45.000Adottato totalmente da: Lega Italiana FC - AssociazioneSiciliana - Onlusn FFC #5/2010Ricerca di inibitori dei chaperoni (complessoHSP70/HSC7) utili per correggere la DF508-CFTRResponsabile: Mauro Mazzei (Dip. Scienze Farmaceutiche,Università di Genova)Costo: € 100.000Adottato totalmente da: Philip Watch – Morellato &Sector Groupn FFC #6/2010Nuovi marcatori biologici per la valutazione dell’efficaciadi nuove terapie della fibrosi cisticaResponsabile: Paola Melotti (Centro Regionale FibrosiCistica, OCM Verona)Costo: € 55.000Adottato totalmente da: Delegazione FFC di Verbania(€ 8.000), Associazione Trentina FC Onlus(Gruppo di Sostegno FFC) (in ricordo di Silvia Sommavilla)(€ 10.000), Consorzio Promotre s.c.r.l. (€15.000), Antonio Guadagnin e Figlio di Montebelluna(€ 10.000), Alessandra Boccanera (€ 12.000)n FFC #7/2010Proprietà strutturali delle componenti intracellularidella proteina CFTR (Cystic Fibrosis Transmembraneconductance Regulator)Responsabile: Oscar Moran (Istituto di Biofisica,CNR, Genova)Costo: € 90.000Adottato parzialmente da: Delegazione FFC di Cosenza2 (€ 8.000), Work in Progress Communication“Sapore di Sale 2010” (€ 12.000)Adottabile parzialmente per € 70.000n FFC #8/2010Interazione fra attività di CFTR e infezione daPseudomonas nelle cellule epiteliali respiratorie eruolo della proteina NHERF1Responsabile: Anna Tamanini (Lab. Patologia Molecolare,Lab. Analisi Cliniche ed Ematologiche, Az.Ospedaliera Universitaria Integr., Verona)Costo: € 30.000Adottato totalmente da: Delegazione FFC “Bottegadelle Donne” Montebelluna TVNOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 201015

n FFC #9/2010Staphylococcus aureus: fattori patogenetici eruolo nella progressione dell’infezione cronicapolmonare in pazienti con fibrosi cisticaResponsabile: Daniela Maria Cirillo (Emerging BacterialPathogens Unit, Div. of Immunology, Transplantationand Infectious Disease, Scientific InstituteH. S. Raffaele, Milano)Costo: € 70.000Adottato totalmente da: Delegazione FFC di Milano(€ 52.000), Associazione “Gli Amici di Claudia”Onlus di Cerignola (€ 8.000), Delegazione FFC diBergamo Villa d’Almè (€ 10.000)n FFC #10/2010Studio di nuove molecole (lattonasi termostabili)per combattere il sistema di aggregazione di Pseudomonasaeruginosa in fibrosi cisticaResponsabile: Giuseppe Manco (Ist. Biochimica delleProteine, CNR Napoli)Costo: € 65.000Adottato parzialmente da Audemars Piguet SpA(€ 15.000)Adottabile per € 50.000n FFC #11/2010Sviluppo di nuovi approcci terapeutici contro le infezionimicrobiche nei pazienti con fibrosi cistica:analisi biochimica di frammenti di parete cellulareResponsabile: Antonio Molinaro (Dip. Chimica Organicae Biochimica, Università Napoli)Costo: € 80.000Adottato totalmente da: Pastificio Rana SpAn FFC #12/2010Segnali intracellulari dell’infezione da Pseudomonasaeruginosa come bersaglio di nuovi farmaciResponsabile: Paolo Pinton (Dip. Medicina Sperimentalee Diagnostica, Univ. Ferrara)Costo: € 60.000Adottabilen FFC #13/2010Il trasporto di un componente della membranacellulare (lipopolisaccaride) di Pseudomonas aeruginosacome bersaglio per lo sviluppo di nuovifarmaci antibattericiResponsabile: Alessandra Polissi (Dip. Biotecnologiee Bioscienze, Università Milano Bicocca)Costo: € 70.000Adottato totalmente dai Donatori SMS solidale 2010con il supporto di Vodafone, Tim, Telecom Italia,Wind, Italia “3”n FFC #14/2010Strategie non convenzionali per il trattamentodell’infezione da Pseudomonas aeruginosa: inibizionedell’omeostasi del ferro e del quorum sensingResponsabile: Paolo Visca (Dipart. Biologia, Univ.Roma Tre, Roma)Costo: € 50.000Adottato totalmente da: Delegazione FFC di VittoriaRagusa (€ 30.000), Delegazione FFC del Lago di Gardacon i Gruppi di Sostegno di Chivasso, dell’Isolabergamasca e della Valpolicella VR (€ 20.000)n FFC #15/2010Valutazione dell’utilità di approcci terapeutici miratiad aumentare i livelli di glutatione nelle vieaeree dei pazienti con Fibrosi Cistica per controllarele infezioni batteriche polmonari ed il dannoindotto da batteriResponsabile: Andrea Battistoni (Dip. Biologia,Univ. di Roma Tor Vergata, Roma)Costo: € 55.000Adottabilen FFC #16/2010La modulazione del metabolismo degli sfingolipidicome bersaglio terapeutico per la malattia polmonarein fibrosi cisticaResponsabile: Maria Cristina Dechecchi (Lab. PatologiaMolecolare, Lab. Chimica Clinica ed Ematologica,Az. Ospedaliera Universitaria Integr., Verona)Costo: € 60.000Adottato totalmente da: Assistgroup (€ 30.000), LatteriaMontello SpA (€ 20.000) Delegazione FFC diImola (€ 10.000)n FFC #17/2010Caratterizzazione molecolare della trimetilangelicina(TMA) e di analoghi strutturali in fibrosi cistica:effetti anti-infiammatori e potenziamentodell’attività biologica del CFTRResponsabile: Roberto Gambari (Dip. Biochimica eBiologia Molecolare, Univ. Ferrara)Costo: € 60.000Adottato totalmente da: Delegazione FFC di Torinon FFC #18/2010La pentrassina lunga PTX3 nella resistenza alle infezionie come candidato agente terapeutico nellafibrosi cisticaResponsabile: Cecilia Garlanda (Fondazione Humanitasper la Ricerca, Milano)Costo: € 80.000Adottato totalmente da: Coca Cola Light Tribute toFashionn FFC #19/2010Analisi metabolomica mediante spettrometria in risonanzamagnetica nucleare: un nuovo approccioalla comprensione dell’infiammazione ed al monitoraggiodella terapia farmacologica in bambini egiovani adulti con fibrosi cisticaResponsabile: Paolo Montuschi (Dip. di Farmacologia,Facoltà Medicina, Univ. Sacro Cuore, Roma)Costo: € 45.000Adottato totalmente da: Comune di Cernobbio FestivalCittà di Cernobbio (€ 15.000), DelegazioneFFC di Lecce (€ 15.000), Lega Italiana FC AssociazioneLucana - Onlus (€ 15.000)n FFC #20/2010Identificazione di nuovi potenziali agenti terapeuticiper la fibrosi cistica ad attività multipla selettivaResponsabile: Annamaria Naggi (Ist. di RicercheChimiche e Biochimiche “G. Ronzoni”, Milano)Costo: € 45.000Adottabile16 NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 2010

n FFC #21/2010La risposta infiammatoria Th17 nella fibrosi cistica:nuove acquisizioni per la terapia dell’infiammazionee lo studio di polimorfismi geneticiResponsabile: Luigina Romani (Dip. Medicina Sperimentalee Scienze Biomediche, Univ. Perugia)Costo: € 80.000Adottato totalmente da: Coca Cola Light Tribute toFashion (€ 7.500), Francesca Guadagnin (€ 8.000),Delegazione FFC di Belluno (€ 64.500)n FFC #22/2010Interazioni tra piastrine e leucociti nell’infiammazionedella fibrosi cistica: possibili sbocchi terapeuticiResponsabile: Mario Romano (Dip. Scienze Biomediche,Univ. Chieti-Pescara, Chieti)Costo: € 60.000Adottabilen FFC #23/2010Lo screening neonatale della fibrosi cistica in Italia.Indagine valutativa sugli aspetti tecnico-scientifici,organizzativi e psico-relazionaliResponsabile: Teresa Repetto (A.O.U. “A. Meyer”,Centro Regionale Toscano Fibrosi Cistica, Firenze)Costo: € 35.000Adottato totalmente da: “I Familiarie Amici di Luisa” Alghero (€ 12.000),Delegazione FFC di Latina (in ricordo diAlessandro Lombardi) (€ 23.000)n Progetto FFC CFaCore 2009-2012Attivazione e supporto di un servizio di ricerca su modellianimali per la rete italiana di ricerca sulla fibrosicisticaResponsabile del servizio: Alessandra BragonziSede del servizio: Ospedale San Raffaele, MilanoCosto: € 400.000Adottato parzialmente da:Amici della Ricerca di Milano (€ 39.000),Star Management Srl (€ 10.000),Credito Bergamasco SpA (€ 30.000),Comitato Correggio (€ 70.000),Fidenza Village Outlet (€ 10.000),Delegazion e FFC Villa d’Almè Bergamo (€ 12.000),Delegazione di Bologna con Saima SpA (dedicato aVanessa Savini) (€ 60.000),Donatori Campagna SMS 2009 con il supporto diVodafone, Tim, Telecom Italia, Wind, Italia “3”(€ 40.978),Donatori Campagna SMS 2010 (€ 90.000,quota provvisoria)Adottabile parzialmente per € 38.022Oltre 12 mila contribuenti hanno donatoil 5 X mille a FFCSono stati oltre 12 mila i contribuentiche hanno destinatoil 5 per mille dell’IRPEFalla Fondazione Ricerca FC nelladenuncia dei redditi 2008 presentatanel 2009. Questo ha comportatoun versamento di euro 445.000 allaFondazione da parte dell’Agenziadelle Entrate, ricevuto nel novembrescorso. Vi è stato un incrementodi contribuenti che hanno scelto laFondazione ed anche un incrementocomplessivo della quota di pertinenzarispetto all’anno precedente(circa 100.000 euro). Ciò testimoniala stima che moltissime persone nutrononei confronti della Fondazionee degli obiettivi che essa persegue.Questa è stata soprattutto opera delleDelegazioni e dei Gruppi di SostegnoFFC e dei tanti amici che essi hannocoinvolto nella scelta.Nell’impossibilità di poter ringraziareuna ad una tutte le persone che questascelta hanno fatto, vorremmo sperareche questo Notiziario rechi loro comunquela riconoscenza di quanti operanonella Fondazione e delle molte personeche ci sono vicine ed alleate nella grandesfida della ricerca per offrire un domanimigliore ai malati di fibrosi cisticae alle loro famiglie.Purtroppo è notizia degli ultimi giorniche nella legge finanziaria dello Statoche va in questi giorni all’approvazionedelle Camere, la quota del 5 per milledei nostri tributi verrà ridotta nel prossimoanno ad un quarto, corrispondentequindi all’1,25 per mille del tributo.Riteniamo che questa sia una iniziativadannosa e alquanto demotivante,con la consapevolezza cheFFC, al pari di altre Onlus, di fattosupplisce a servizi sociali di interessepubblico: nel nostro caso supportal’attività di ricerca, che notoriamentelo Stato promuove e finanzia in misuraassai limitata, particolarmente laricerca su problemi di salute che riguardanouna limitata, anche se particolarmentesfortunata, quota di popolazione,come nel caso della fibrosicistica. Sono in corso iniziative sinergichedi protesta, ma non sappiamose al momento di andare in stampaavranno sortito l’esito di emendare laproposta di legge finanziaria. n17

L’orizzonte non è un punto:è un continenteIntervista a Matteo Marzotto dedicata ai giovani con fibrosi cisticadi Rachele PerbelliniDall’altra parte della scrivaniasta un uomo che sembra poterfare di ogni desiderio unregalo. Non è Santa Claus, ma con luicondivide la passione per il CircoloPolare Artico, le notti piene di stellee l’idea che i limiti esistano soltantonell’anima di chi è a corto di sogni. Ilsuo orizzonte non è un punto ma uncontinente: quello affacciato su mondiche l’umanamente possibile può esa schiudere.Matteo, essendo figlio del conteUmberto Marzotto e di Marta Vacondio,non è circondato da aiutantifolletti in livrea rossa, ma da donnee uomini che hanno il suo stessoobiettivo: sconfiggere la fibrosi cistica.È stato il suo volto a renderla unamalattia quasi familiare e ad aprirela via a una divulgazione più allargata,ma introducendo il suo contributoalla Fondazione ci mette moltadiscrezione: «I risultati si fannotutti assieme – dice. «Non in modocasuale, ma pensato. Mai comequest’anno ho visto succedere coseperché c’era gente che voleva farlesuccedere. Io qualche volta non riescoad andare fisicamente aglieventi a causa dei miei tre lavori,ma nessuno deve sentirsi trascurato,né pensare che sono impermeabilea certi saluti. Sento sempre tantoaffetto intorno a me e invecesono io grato a loro e cerco diripagarli nel modo più attivopossibile».Pensa soprattutto ai ragazzi:«Trovo che conoscere le lorosensibilità, la loro forza, il loromaggior sentire e minore averpaura sia un privilegio. Il loro affettoè ricambiatissimo edirei che mi sento di essere fortunatoper aver trovato un modo per poteressere utile». Dopotutto, almeno attenendocia quanto sta scritto ne Ildialogo della salute, «bisogna averein sé la forza dell’amore per essereamati. Dare e non chiedere». QuestoMatteo lo deve avere imparato moltobene, da come sposta tutta la riconoscenzafuori di sé.Poi aggiunge: «Non è il caso chemi sopravvalutino. Ho tutti i dubbi,le incertezze, i timori.Qualche volta sono piùstanco e non riesco adessere abbastanza chiaro,dire tutto quello chevorrei, ringraziare quantilo meritano». Quindiripete di nuovo, dopoaverlo già fatto, in poche battute, pertante volte quante sono le dita di unamano: «Vorrei che non mi sopravvalutassero».In fondo anche lui, mentre convivevacon la sofferenza della sua adoratasorella Annalisa, non riusciva adasserire la realtà. Scrive nel suo Volarealto: «Per difenderci dal doloreneghiamo la realtà e neanche ce neaccorgiamo. Finii per trovare normaliil suo respiro sofferto, la tosse infinitae cattiva, le terapie quotidiane,i viaggi per le cure, le emergenze,gli accorgimenti con cui cercava discongiurare le crisi. Dentro di me eroconvinto che si sarebbe andati avanti,fra terapie e crisi, ancora per moltianni, anzi per sempre».Anche lui, come ogni« Sento sempre tanto individuo, nella notteaccende a sé un lumeaffetto intorno a me e per affrontare serenamentesituazioni dif-e invece sono iofi cili si è costruito unagrato a loro » torre di controllo tuttasua, basata su «pocheregole imprescindibili da osservarescrupolosamente». È il vocabolariodell’azione nel rigore quello che usanel lavoro e nella vita. “Impegno”,“fatica”, “addestramento”, “attenzione”e “pazienza” vi ricorrono continuamente.Nelle sue parole le regolesembrano fatte per spingere il limitepiù in là più che per essere trasgredite.Domando se al cavaliere splendentela cotta di maglia non stia maistretta, non pizzichi, non pesi. «Certo!– esclama. «Ma per me esisteun piacere nella fatica e nel rigore,nel risultato raggiunto grazieall’applicazione del rigore».«Temo la deriva», avevo lettonel suo libro. Spiega: «Sonoper non mollare mai perché hopaura dell’inerzia. Ho pauradell’oblio». Lo trovo molto umanoe quando aggiunge: «Ho paura chelasciarmi andare mi piaccia», azzardo:«Non credi possa esistereun’incoscienza che aiuti a18

volare?». «L’equilibrio sta nel mezzo– accorda. «Bisogna dimostrarsi lacapacità di rientrare nel rigore dopoaverne evaso le regole. Allora sei almassimo controllo».Matteo è anche un pilota di elicottero.Ha accumulato migliaia di oredi volo e quando scrive:«Se nella vita istituzionalizziil rischio, il rischionon è volare, ma rischiarevolando», il mio pensierova ai nostri ragazzi.Forse si potrebbe dire che il rischionon è vivere con la FC, ma trascurarla.«La loro particolare condizione– dice Matteo – richiede manutenzione.Per i malati FC è importantesottoporsi alle terapie con impegnoe rigore – le due parole magiche ritornanosempre. «L’esempio da seguireè quello dei campioni dellosport, che preparano il loro corpoalle medaglie o al campionato. Ilmalato FC lo prepara a superare fasiacute e crisi debilitanti. Il rispettopuntiglioso delle terapie allunga lavita e ne migliora la qualità».Molti guardano all’America comealla terra delle cure straordinarie, imedici onnipotenti e le strutture fantascientifiche; anche Annalisa, nellaseconda metà della sua esistenza,venne curata là, in primo luogo perchéa Minneapolis ci viveva e poi peril rapporto quasi fi gliale che avevastretto con il suo medico, il dottorWarwick, che «la ricorda come unesempio di coraggio, determinazionee positività all’interno del Centro».«Ha sempre voluto provare tutto»dice Matteo, che sullasanità italiana scrive: «Ilnostro è uno dei pochissimipaesi che assiste imalati FC in maniera organicaorganizzata e gratuita».Riguardo al rapporto medicopaziente,invece, ribadisce: «Deveessere fiduciario. Il paziente non è uncliente, ma un interlocutore che mettela sua vita nelle mani del medico»,figura irrinunciabile, la continuità dirapporti col quale garantisce l’ottimoper l’equilibrio della mente e del corpodell’assistito.C’è un passaggio del libro in cuiracconta: «Ero cresciuto osservandocon curiosità amorevole quella sorellala cui attività principale era curarsi».Cosa faceva Annalisa nel restodel tempo? «Era una grande lettrice;suonava il pianoforte (s’intendeva« esiste un piacerenella faticae nel rigore »« il rischio non èvivere con la FC,ma trascurarla »di musica); era un’ottima cuoca eun’entusiasta della vita. Mi ha insegnatoa godere di ogni momento».Infatti, quando domando a Matteochi lo abbia aiutato a conoscersi emigliorarsi; quali siano stati i suoilampionai, risponde: «Il mio uomo diriferimento è mio nonnoGaetano». Poi fa il nomedella sorella, quindi delPapa polacco. Spiega:«Sono attratto dalla capacitàdell’espansionedell’anima sopra il tempo e le mode;dalle persone di ascesi assoluta, leanime infinite».Mi pare di vederlo, assorbito dal«silenzio assordante» di «un mareinfinito di sabbia», dentro un «cielotempestato di stelle da orizzonte aorizzonte». Matteo apre le bracciaverso l’alto e mi spiega che tra ledune non c’è inquinamento di sorta:«Nel deserto vedi le stelle sull’orizzonte.Una stella non la vedi tramontare.C’è la stella e la Terra». Chissàse laggiù i desideri si avverano prima,se ci si sente meno soli, perché,spiego a Matteo, c’è chi, nonostantetutto, si sente ancora molto solo incompagnia della malattia.«Io mi sento solo, anche – rispondea sorpresa. Per proseguire: «Credoche la solitudine sia una condizioneineluttabile dell’essere al mondo.Credo che loro, che si conosconomolto bene, sentono il peso deltempo, ma la condizione legata allatemporaneità non è superabile. Unsenso di riflessione è che la condizioneumana è comunque debole eabbastanza sconosciuta.L’uomo non sa cosa succede.Un malato sa cheha qualche limite in più,ma chi non ha la fibrosicistica non si sente menosolo. La loro condizione va vissutacon la concentrazione all’obiettivo,che è di stare bene».Squilla il telefono. Tempo scaduto.Non è il Circolo Polare Artico achiamare Matteo, che vola comunquealtrove. E mentre scendo velocele scale, il suo sguardo che mi accompagna,penso che «ciò che micommuove di più in questo piccoloprincipe è la sua fedeltà a un fiore, èl’immagine di una rosa che risplendein lui come la fiamma di unalampada» e non manca d’infonderglil’energia per fare sempre meglioe di più. nL’AMBROGINO D’OROA VITTORIANO FAGANELLINOSTRO AMATO PRESIDENTENe siamo tutti fieri e felici perquesto importante riconoscimentodella Città di Milano. Ricordiamoai non milanesi che l’Ambroginod’Oro è il più alto riconoscimentoper l’impegno civile dei cittadiniambrosiani.Il Sindaco Letizia Moratti al TeatroDal Verme, martedì 7 dicembre,festa di sant’Ambrogio patrono della“Città della Madonnina” consegneràla medaglia d’oro a VittorianoFaganelli per essersi “particolarmentedistinto nell’impegno socialea sostegno della FFC, l’Onlus nazionale,fondata a Verona assiemea Matteo Marzotto e al prof. GianniMastella, che ha aperto una via tuttaitaliana della ricerca per la curadella malattia genetica grave piùdiffusa: la fibrosi cistica”.Il comunicato stampa dell’eventone parla come ”Uomo ingegnoso,tenace, generosissimo, dispostoa spendersi fino all’inverosimile innome della causa divenuta l’imperativodella sua esistenza, e prontoa difendere, in ogni momento dellacomplessa vita di una Onlus, la coerenzadegli obiettivi prefissati, VittorianoFaganelli predilige il lavoro disquadra e non ama mai emergeresugli altri, per i quali rappresentainvece un ideale, rassicurante paterfamiliae”.Il prossimo notiziario dell’annonuovo si aprirà con una intervistaa questo nostro Presidente di pocheparole, ma di tanti, importanti fatti.La sua storia è anche quella dellepiù importanti battaglie fatte e vittorieottenute per la fibrosi cistica.NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 201019

VIVERE CON LA FIBROSI CISTICAdi Rachele PerbelliniSto sul fronte della valanga. E ancora vivoIn corridoio mi raggiunge la vocedi Bice: «È arrivato Marco!». E midomando che faccia avrà l’adultoche da bambino mangiava un kilo dimiele alla settimana, storceva il collodavanti alle fette biscottate con il burroe faceva osservare alla nonna preoccupata:«Questo bambino è tropposalato e cresce come i gerani quandoli tieni dentro d’inverno». «Sai che filano…– mi aveva spiegato Bice. «Allostesso modo Marco cresceva moltoma non in maniera armonica. Era moltolungo e un po’ patito. Un bambinoesile. Aveva 7 anni quando diagnosticaronola malattia. Allora iniziarono aspiegarsi alcune cose: mangiava tuttoquel miele e detestava il burro perchéassorbiva solo gli zuccheri e inconsapevolmenteandava a cercare le coseche facevano bene al suo organismo.Inoltre, scoloriva la parte superiore dellenzuolo, dove mettevo dentro il piumino,perché aveva una concentrazionedi cloro nel sudore particolarmenteelevata [si tratta di uno dei parametriche individuano la fibrosi cistica]».Varco la soglia della cucina e stalì, di fronte a me, con gliocchi pieni di cielo e la «mano tesa. È alto e slanciatoe ha la barba dallasua. Non sembra affattomalato. So di cosa parleremoe mi sento già abbastanza a disagiosenza dovermi chiedere se avràvoglia di rispondere. Marco si muovesciolto, con gesti misurati, da signore.Ha imparato a fare economia di parole.È uno che pensa, perciò quandoparla gliene bastano poche.Esordisco con una premessa: le miedomande saranno quelle dell’uomodella strada, di un profano, insomma.So che la fibrosi cistica è una malattia39 anni, la passioneper l’alpinismo e il fiatocorto per la fibrosi cistica.Eppure Marco si dimenticadi essere malato e regalaa chi lo incontra un pezzodella sua montagnaincantata, quella sulla qualeogni giorno costruiscela sua felicitàgenetica grave che interessa soprattuttopolmoni e pancreas. È degenerativae le cure attuali ne rallentano soloil decorso, ma non la guariscono. Holetto anche che la durata media di vitaè di 36 anni. So che Marco ne ha 39,è sposato, lavora ed è tra i pazientipiù vecchi. Quello che mi piacerebbeconoscere sono le domande chesi faceva da bambino, come si sonotrasformate durante l’adolescenza ela giovinezza e quali risposteè arrivato a darsiin età adulta.«Sapevo di mia sorellamorta per la stessa malattia»,attacca Marco. Parlapiano. Con tono gentile. «Per me,l’equazione è sempre stata malattiauguale morte. Mamma ha iniziatomolto presto a collaborare con l’AssociazioneVeneta Mucoviscidosi,quindi in casa c’era materiale informativo.Naturalmente leggevo tutto.La mortalità era sempre scritta e così,a forza di leggerlo, sono diventatomalato epistemologico. Sapevo che lamalattia portava a una morte rapida eLe domande suimassimi sistemile ho evitate »scomoda. Ho sempre avuto l’idea chela mia vita sarebbe stata comunquebreve. Amo lo sci alpinismo. Lo usoper farti una metafora. Hai presentegli sciatori inseguiti da una valanga?Ecco, io sto sul fronte della valanga eper ora non mi sono fatto ancora travolgere».Decisamente no, mi dico.E intanto Marco continua: «Ancheperché quando avevo 10 anni l’aspettativadi vita era di 16. Quando necompii 16 era cresciuta a 20. Ora neho 39 e l’età media è di 36. Penso chela stessa sorte non tocchi a tutti. Midico: “Sei un sopravvissuto”».Parla come un libro stampato e davverone deve avere letti molti o per lomeno quelli che contano. Cita Diceriadell’untore di Gesualdo Bufalino. «Lamontagna incantata di Thomas Mannl’hai letto?». «No, – rispondo – era inun’edizione troppo costosa ed è finitache non l’ho mai comprata». Entrambiraccontano la malattia come situazioneesistenziale e hanno la stessa forzae la stessa poesia delle parole diMarco. «Il tuo cervello ti dice che staimale e le domande sono semanticamentesempre le stesse ma ontologicamentesempre diverse perché le cosecambiano nelle diverse fasi della vita.Comunque le domande sui massimisistemi le ho evitate perché credevo disapere le risposte».Lo incalzo: «So anche che vi dovetesottoporre a una terapia continua».Sorride. «In 30 anni di cure sono passatodai semplici antibiotici per boccapresi ogni tanto e la fisioterapia giornaliera,agli antibiotici in infusionecontinua e all’ossigenoterapia notturnaalla necessità. In questa fase dellamia vita faccio circa 3 ore al giornodi fisioterapia respiratoria ed aerosolvari – per lo meno dovrei. Nei mo-20 NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 2010

Bisogna scendercia patti con la vita »menti di riacutizzazione, poi, il tempoda dedicare alla malattia raddoppia.Penso a una persona sana, allosforzo che deve fare semplicementeper ricordare di prendere una pastiglia,la sera, per pochi giorni. L’ideadi sottomettersi a una regola del tipocura le è intollerabile. Io prendo trale 30 e le 40 pastiglie al giorno. Laterapia a vita porta via tante energiementali e ne richiede altrettante permantenere la lucidità. Più sto malepiù divento cinico e irriverente».Non è difficile credergli. Marco èabbastanza diretto da non amare leperifrasi. Chiama ogni cosa con il suonome e non si fa sconti. Me lo avevaanticipato Bice, la sua mamma. «Se glidicevano fai così così e così, cascassel’universo faceva così così e così».Prosegue Marco: «Bisogna scendercia patti con la vita. Avrei voluto esserepiù alto, avere un fisico più atletico.Superata l’adolescenza te ne fai unaragione e te la metti via».Conosce a memoria le Dolomiti.Di tutte le cime cita nomi e altezze.Molte le ha pure scalate. Mi mostra lefoto che ha scattato: roccia, azzurro ealti pascoli. Mi indica il punto in cuisi è fatto il bagno sotto una cascata equello di un sentiero sfuggito alla suaesperienza. «E questo è un raperonzolodi montagna – dice puntando ildito verso lo schermo. «Cresce solosulle rocce. L’ho incontratoe gli ho fatto unafoto. Vedi? Cresce su un«cucchiaio di terra». Senzaguardarlo penso alladelicatezza di quelle parole. Intantomi mostra altre fotografie. «Questoè il lago di Misurina dall’alto. Guardandoquell’isola a forma di cuore hopensato potesse essere di buon auspicioper il mio matrimonio».Ritorno alle domande sui massimisistemi del mondo: «Dunque capitanoanche cose belle: si scalano le montagne,ci s’innamora e ci si sposa. Nonostantela terapia continua ci sonodei momenti in cui riuscite a dimenticaredi essere malati?». Silenzio. Marcomi guarda. Sembra perplesso. Unpo’ serio un po’ divertito. Passa tuttodietro il suo sguardo perché il viso restaimmobile. Poi dice: «Io non sonosicuro di pensare a me stesso come auna persona malata». Lo fisso senzapunti d’appoggio. Lui lo chiama spiritodi sopravvivenza, dimostrandosilucido una volta di più. Non si puòspendere tutto il tempo a meditaresulla morte, l’accidentalitàdella vita, la precarietàdel respiro. Sene esce di senno. Ma,certo, quando Irene (suamoglie) gli chiede se è felice la suarisposta è sempre la stessa, perché sì,lo è, ma non come vorrebbe. «Perchéso di non poterle promettere di piùdel presente, assicurarle di esserlesempre vicino». Ma chi può?Mi mostra altri scatti. C’è il lago Barcise in lontananza anche l’Antelao.Marco insegna: «3264 metri. Un giornovorrei ritornarci. Molto probabilmentelo farò davvero. Penso di rifarlosoprattutto quando sono in difficoltàDall’alto in senso orario: Marco sul monteServa; sulla neve con alle spalle il Pelmo;con la moglie Irene nel giorno del loromatrimonio; con il padre mentre cura le arniea fare le scale di casa e ho bisogno diuno sprone alto quanto le mie difficoltà».È la sua montagna incantata. Senzaaccorgermene, ne trasporto un poca incittà, dove mi attende un’altra montagnaincantata, che in questi giorni, lasera, ripongo sul comodino.Pensavo che avrei raccontato unastoria di malattia. Invece mi accorgodi avere scritto una storia di vita.Dentro gli occhi la tenacia di vivere diMarco, che questa volta, ma solo nellamia immaginazione, se ne sta distesosull’erba faccia al cielo e mi risponderubando le parole a John Fante: «Stosulla riva dell’acqua e sogno». Sostenerela ricerca, mi dico, è l’unicomodo per restituire sogni di vita, anzi,semplicemente sogni. A tutto il restopoi, ci penserà la vita, appunto. nNOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 201021

Il dovere di malato: vivere33 anni, un trapiantodi polmoni avvenuto9 anni fa e la battagliaquotidiana a una malattia,la fibrosi cistica, che negale cose più semplicima non ancora i sogniVIVERE CON LA FIBROSI CISTICAdi Rachele PerbelliniMarcia mi raggiunge nellasede della Fondazione perla Ricerca sulla Fibrosi cisticadi Verona. Neanche 40 kili di lucepurissima. È minuta, quasi inconsistente.Sta tutta concentrata in quegliocchi grandi, scuri, a mandorla, chemi guardano diretti e in cui brillal’energia di mille soli, la stessa che lesprizza da ogni riccio.Parliamo delle ore, finché nonscappa a prendere il treno che la riporteràa Milano. Rileggo le sue parolee non trovo traccia del temposospeso in attesa del trapianto, dellasensazione angosciosa di sentirsi soffocare,del peso di una terapia quotidiana.E allora mi chiedo: forse chesi può ferire la luce? Sarebbe cometentare di afferrare le ombre.A Marcia la fibrosi cistica la diagnosticaronoquando aveva 2 anni. A8 lasciò Lisbona perché «in Portogallonon c’era modo di curarsi adeguatamente».La sua mamma, che lavoravaal Ministero degli AffariEsteri, fece il concorso« Accettarla non significasmettere di desiderareuna vita diversa »e nel 1986 si trasferironoin Italia. Obiettivo:vivere, il meglio possibile,dando battagliaalla malattia.«Quando la diagnosi avviene inetà precoce – dice Marcia – la malattiadiventa una cosa della quotidianità.Cresciamo, ci sviluppiamo etutto quello che siamo è legato allafibrosi cistica. Sono normali le medicine,l’ospedale, la terapia, qualcheattenzione in più. Non è niente dicosì particolare né speciale. A secondadell’evolversi della malattia, poi,ti fai le domande. Col tempo si acquistasempre più coscienza, ma avvieneper gradi, con naturalezza. C’èda dire che ora i bambini vengonoseguiti molto meglio. Il bambino di9 anni di oggi non è la bambina di 9anni che ero io. In generale la situazioneè molto migliorata».Ma che cosa significa vivere con lafibrosi cistica? «Fare aerosol, fisioterapiarespiratoria, terapia antibiotica,flebo, ricoveri ospedalieri. Un malatodi FC vive e cresce con le terapie, chediventano una parte importante e moltoimpegnativa delle sue giornate. Difficilefarne a meno, visto che è l’unicomodo di stare bene, infatti, non si trattadi terapie da fare e medicine da prenderesolamente duranteun periodo in cui nonsi sta bene: sono coseda fare sempre. Chi hala fibrosi cistica nonpuò lasciare la malattiaa casa e anche in vacanzadeve fare il suo dovere di malato. Èuna compagna di vita con cui bisognaimparare a convivere con la massimaserenità possibile. Accettarla nonsignifica smettere di desiderare unavita diversa. Un malato di FC desiderasoprattutto riuscire a mantenersi nellemigliori condizioni possibili per poterun giorno vedere che anche per lui c’èuna cura che gli permette di condurreuna vita normale, non più dipendentedai farmaci, i medici, gli ospedali. Eper vita normale intendo una vita incui non si è costretti a scegliere tra lamalattia e i propri desideri».La prima volta in cui Marcia si trovòa fare i conti con quello che la fibrosicistica non le permetteva di fare fuquando dovette scegliere la scuola superiore:«Fin da bambina la mia aspirazioneera stata diventare infermiera.Dovetti rendermi conto che il sogno diaiutare e curare tante persone, per me,era una cosa impossibile. Io stessa eromalata e avevo bisogno di curarmi,perché la fibrosi cistica non ti lasciamolto spazio. Fa anche la prepotente».Al punto che, gli ultimi anni dellescuole superiori, Marcia si trovò a doverdecidere se studiare o curarsi.«Nella sfortuna di essere malataho avuto una grande fortuna: trovare,nei momenti più decisivi e difficilidella mia vita, le persone migliori»,in quel caso degli insegnanti moltodisponibili, che le permisero di diplomarsi.Se Marcia avesse nascostola propria malattia, come non è raroavvenga, avrebbe negato ai sani lapossibilità di capire e intervenire, aimalati il sostegno umano e della ricercae a se stessa la possibilità diottenere il diploma.Che differenza passa nel rapportotra malato e malato e con un amicosano? Marcia parte da lontano, manon troppo: «In reparto una volta si22 NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 2010

« Mi sono sempre dettache sono fatta per vivere,magari sgomitando un po’,ma per vivere »conviveva di più. Ora ci sono moltenorme d’igiene e si cerca di crearemeno contatti possibili tra pazienti.Si è un po’ più distaccati. Comunque,quando ci si trova lì dentro, ognunosa che cosa è l’altro. Siamo personeche abbiamo moltissimo in comune.La malattia è molto difficile da condividerecon una personache non ce l’ha.Chi ha la stessa cosati capisce in modo diverso.L’amico malatosa cos’è tossire molto;avere tanto catarro, ladifficoltà a trovare levene; faticare a tenereun ago cannula per più di 2 giorni;non riuscire a respirare; faticare asalire le scale. Sono le piccole coseche fanno la malattia. L’amico sano èquello che si preoccupa, si aggiorna,ti aiuta fisicamente, però la sua comprensionedella malattia non sarà maicosì profonda».Quando Marcia ebbe un forte calodella funzionalità respiratoria cominciòa usare l’ossigeno. «Avete maivisto qualcuno con una bombola atracolla e le cannette nel naso tipoospedali da telefilm? Ecco, ce le avevoanch’io. Solo che portavo la bombolain uno zaino e degli occhiali gigantiche nascondevano le cannette. Arrivataa quel punto non avevo molta scelta– dice. «In quella condizione avrei potutorimanere in una situazione stabile,ma non sapevo per quanto tempo».Decise per il trapianto di polmoni,pure una soluzione non definitiva, mal’unica ancora praticabile.Nella sua battaglia quotidiana allamalattia, l’incrollabile fiducia nellavita. «Mi sono sempre detta chesono fatta per vivere, magari sgomitandoun po’, ma per vivere». Laprospettiva di nuovi polmoni le promettevauna vita migliore: «Non homai pensato di non farcela. Vivevogiorno per giorno con la consapevolezzadi essere in una situazionemolto critica, ma con la certezza cheprima o poi sarebbe arrivato anche ilmio momento».Un anno e 10 mesi di attesa nelleparole di Marcia scivolano a filo d’acqua.«Ho cercato di fare tutto quelloche ancora mi era possibile fare: uscivocon gli amici, andavo al cinema,svolgevo le commissioni quotidiane,passavo un po’ di tempo con il fidanzato.Una settimana prima dell’intervento,che ho fatto nel luglio del2001, ero al mare con mia mammae mia zia che mi facevano fare il bagnoe uscire la sera. In rianimazionela mia abbronzaturaera invidiata dalle infermiere!».La telefonata, infine, arrivò. Marciapose una condizione:«Vengo purché nonmi tagliate i capelli». Ilchirurgo rise e accettò.L’operazione riuscì. Marcia ci era arrivatain buone condizioni e recuperòin fretta: «Conta molto l’approcio cheuno ha verso la malattia – spiega –, aldi là del fatto clinico, che non siamonoi a poterlo cambiare. L’atteggiamentocon cui si affrontano le cose cambiamolto le prospettive. Io volevo ritornarea vedere le persone che mi eranostate vicine anche quando stavo peggio.Volevo vedere la gente, ritornare afare le cose, lavorare. Dovevo recuperareil tempo perso. Una delle primecose che feci dopo il trapianto fu dicomprarmi la bicicletta. Era una cosache ormai non me la ricordavo più».Mentre la pensa, il suo viso s’increspadi luce poi ammorbidisce di dolcezzae mi pare di vederci l’espressione delbambino che scarta l’involucro coloratoe luccicante di una caramella. Leicontinua: «Abituarsi a rifare le cose ditutti i giorni diventava un gioco. Primasono tornata a fare quelle di sempre,poi ho iniziato a farne di nuove e chenon avevo mai fatto».Nel verbo “fare”, declinato in tuttele persone, i modi e i tempi, ripetutoper un limite che tende all’infinito,sta scritta la fame di vita di Marcia,che mi dice: «Non c’è niente di sicuroe matematico», ma, come insegnail filosofo di Gorizia: «Esser nati nonè che voler continuare», perché «semi è possibile una qualche speranza,c’è qualcosa per me». MichelstaedterMarcia non l’ha letto, ma sa comefare di sé stessa fiamma e che «chiteme la morte è già morto». Per questovive, a tutta vita, e vivrà. nPagina a fianco: Palazzo della Gran Guardiadi Verona, Marcia tra Bagatta e VittoriaCabello alla cena di gala per il decennaledella FondazioneA destra, Marcia con la mammaNOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 201023

Campagna d’Autunno della Ricerca Italianaper la Fibrosi CisticaL’ONDA ROSADEL CICLAMINOnelle piazze il 16 ottobre24 NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 2010

NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 201025

L’ONDA ROSA DEL CICLAMINOPer fare un progettoci vuole un fioreLa notte di sabato 16 ottobre è tuttopronto, anche il tempo, purtroppo,armato delle peggiori intenzioni: ilbollettino dà precipitazioni su tuttala penisola. Le isole non fanno eccezione.Ci si alza col naso levato e losguardo volto al cielo, dunque, percaptare il giro di vento che rovesceràla pioggia o aprirà le nuvole.Alla giornata della solidarietà perla ricerca FC sarà anche mancato ilsole, ma non il colore. Sono le 7.30del mattino quando nelle piazze italianesi spande la marea fiorita cherifluirà soltanto la sera di domenica17 ottobre. Allora i manifesti coni volti di Gianluca e Matteo si sarannosciolti, stormi di pallonciniavranno nidificato il loro messaggioin case ignare dell’esistenza della fibrosicistica fino al giorno prima ei ricercatori potranno dormire sognitranquilli, ché, al risveglio, migliaiadi piante si saranno trasformate inoro zecchino.26 NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 2010

Messaggi in palloncinoTra i protagonisti della giornata: i bambini. Per l’occasionesi sono improvvisati facchini, trovarobe e strilloni.C’è stato chi, come Alessandro, il nipote di Nora, ha trasportatotutti e centotrenta i vasi ordinati e ha recuperatouna bombola d’aria compressa per gonfiare quattrocentopalloncini. Chi, in quel di Pesaro, con la loquacitàdei suoi quattro anni, attirava l’attenzione dicendo: «Micompri il ciclamino?». E non lasciava allontanare nessunosenza che le tornasse almeno un sorriso.Cristina, una giovanissima mamma, sul filo dell’etereche unisce la Sardegna a Verona, racconta: «Mia figliaAlessia, di cinque anni e mezzo, aveva sete. Le ho datodue euro. È andata a farsi un giro ed è tornata senzaavere bevuto perché aveva lasciato i soldi nella cassettadelle offerte. “È più importante metterli là perché mammaguarisca”, ha detto. Voleva raccogliere fondi per unfratellino, perché le ho detto che quando i medici troverannouna cura che faccia stare meglio la mamma,arriverà. Chiedeva a tutti: “Signora, le posso lasciare unvolantino?” e a me: “Quando lo rifacciamo?”».Emanuela, invece, dalla Valle Scrivia, in provincia diAlessandria, fa sapere: «I bambini hanno voluto scrivereun messaggio all’interno dei palloncini per comunicareil loro pensiero riguardo la FC, ma soprattutto la speranzanella ricerca, che come i palloncini possa andarelontano».NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 201027

L’ONDA ROSA DEL CICLAMINOLa tela di AracneEd è proprio per sospingere il piùin alto e il più lontano possibile i desideriliberati dai bambini, che permesi si è lavorato a tessere una retefitta di amici pronti a donare tempo,energie e fantasia. All’insostituibileaffacendarsi di Delegazioni e Gruppidi sostegno, si sono aggiunti l’entusiasmoin ebollizione di un numerosorprendente di nuovi volontari e lacollaborazione, con la presenza inquarantuno piazze, di Round TableItalia – gruppo di professionisti di etànon superiore ai quarant’anni, chepromuove iniziative a favore dellacollettività.Eleonora Crocè, responsabile dellaDelegazione del Lago di Garda, trevolte mamma, nonché coordinatricedi trentasette piazze (!), riporta quelloche è stato un sentire diffuso: «Lagente comincia a venire perché ci conosce.È il primo anno che lo sentiamoforte». Poi aggiunge: «Il coinvolgimentodegli altri è stata la cosa piùentusiasmante. Dicevo: “Grazie!” emi sentivo rispondere: “Di che? Graziea te che fai qualcosa per tutti!”.Queste cose ti ripagano – concludeEleonora.Le fa eco Susy, da Lucca: «Lapubblicità in tv ha fatto la sua. Nonostantepiovesse, sono venuti amancare i fiori e i gadget. Vendevoanche la mi’ nonna se ci fosse stata!».Qualcuno pensava d’incontrarescetticismo e invece ha trovato interesse:«Addirittura un signore è venutosabato ed è tornato domenicaper chiedere quello che non avevatrovato in Internet». «Se sono sicuriche i soldi vengono dati a qualcunoche li consegna al posto giusto sonogenerosi – riflette Bruna. Bice la salunga a riguardo: «Sono venute personeche mi hanno portato offerteche avevano raccolto da altri dopoavere visto lo spot. Non eravamopiù invisibili. Ho ripetuto “grazie”un’infinità di volte e mi è sempre statorisposto: “Ma io non ho mica fattoniente. È una maniera di vivere congli altri”». Quindi puntualizza: «Mihanno sgridato perché ho mandatopoca roba. Con le piante perenniabbiamo creato un giardino fantastico».In paesi abbarbicati nellebalze delle Dolomiti come Zoppèe San Vito di Cadore, Zoldo Altoo Cencenighe Agordino, infatti, laneve arriva presto e brucia i ciclamini,Bice, dunque, da anni proponedelle alternative adatte al rigoredel luogo.Contributi amatissimi e assai preziosisono venuti dalla Protezione CivileSiciliana, la Polizia e i Carabinieridi Arezzo e dalla Croce Rossa di Lucca,che si è volontariata nel numerodi trenta pionieri; ha dotato i nostrivolontari di gazebo, tavolo e pancheper allestire lo stand e li ha rifornitidi palloncini e sacchetti bianchi vuoti,una volta esauriti quelli con il logoffc. Soprattutto, ha messo a disposizioneun mezzo per il trasporto deiciclamini. Racconta entusiasta Susy:«Grazie al loro permesso siamo potutientrare nella zona a traffico limitato(ZTL), che ti sequestrano anchela casa se ci vai senza permesso! Iragazzi della Croce Rossa sono statifondamentali per tutto: il volantinaggio,l’animazione dei bambini,il montaggio e lo smontaggio sottol’acqua. Sono stati giorni di puro fuoco,ma, via, lo rifaremo!».Anche Paola Ferlini, responsabiledella “Delegazione della Madonnina”,mi spiega che «per entrare nelcentro storico di Milano serve unamarea di permessi». Anche lei è statauna turbina di energia pulita. Racconta:«Ho cercato di coinvolgere piùpersone e l’entusiasmo si è diffuso a28 NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 2010

macchia d’olio. A smistare ottocentociclamini un po’ di paura ci è venuta.Temevo che le persone non fosserointeressate, invece Milano mi stupiscesempre. Quasi tutti ci conoscevano.La gente ci ha cercato: quello cheè stato fatto di comunicazione è statovisto. Fare comunicazione per esserericonosciuti ha funzionato».Nei paesi che non erano mai statiraggiunti dalla divulgazione sullamalattia, l’intuizione di affidare lagestione dei banchetti a persone conosciuteper integrità e altruismo, siè dimostrata efficace. «La conoscenzadiretta dice tanto – osserva FrancescaMusardo, responsabile dellaDelegazione di Lecce. «Per ogni paeseho cercato di trovare gente delposto. Abbiamo trasmesso un sensodi fiducia. Abbiamo fatto tanta informazione,regalato tanti palloncini.Ho trovato tanta risposta in tutti: lepersone più impensabili mi hannodato aiuto. Non eravamo proprioanonimi, ci facevamo notare!».NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 201029

L’ONDA ROSA DEL CICLAMINONapoli – l’isola di soleL’elogio della quantità incontra ilsuo picco qualitativo nell’istrionismodi Antonio Molinaro, professore pressol’Università di Napoli Federico IIe responsabile di uno dei progetti diricerca finanziati dalla Fondazione.Come sia andata che con un “TA-DA”abbia raccolto un gruppo di volenterosi,lo racconta Gabriella, una dellenostre segretarie.«Tra le piazze scoperte c’era Napoli,con la quale ho un particolarelegame affettivo, visto che c’è natomio marito. Ho iniziato a fare diversetelefonate tra conoscenti miei, fra iquali c’era anche Toni. Gli ho espostoil problema. Mi ha detto immediatamentedi sì: “E che problema c’è? Facciamoo’ bankariello”. Me lo aspettavoda lui: si è sempre dimostrato unricercatore che va oltre la ricerca, maè andato anche oltre la mia immaginazione.Si è mobilitato nonostante fosseincasinatissimo col lavoro, perchéfino al giorno prima era in Finlandiaper un convegno e subito dopo sarebbepartito per Bruxelles come coordinatoredel primo programma europeosulla fibrosi cistica. Addirittura mi hachiesto: “Ma non si può fare anche didomenica?”. Il sabato mattina avevagià venduto tutte le piante. Con unbanchetto minuscolo ha raccolto millesettecentosessantaeuro».A questo punto decido di chiamarlo.Dice: «Siamo stati oggettivamentemolto fortunati: due giorni dibel tempo e un congruo numero dipersone in via Scarlatti. L’operazionebankariello è stata condotta daun’equipe variegata assai eterogeneaformata da docenti, dottorandi,30 NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 2010

dottori, studenti e cultori della materia.Gli studenti si sono impegnatitantissimo per attirare l’attenzione:hanno improvvisato un piccolo spettacolodi mimo, intrecciato palloncini,pórto girasoli e ciclamini. Chiaveva appena fatto l’esame di geneticae sapeva tutto di FC ha indossatoil camice, come pure il laureatoin chimica, che parlava di batteri einfezioni. Si fermava la gente, si descrivevala problematica, si spiegavache si sono fatti passi da gigante circal’innalzamento dell’età media eil miglioramento della qualità di vitadei pazienti. Si davano dati tangibili.Per formazione culturale ho sempreavuto paura dell’astrazione totaledalla realtà. Passare dal banco di laboratorioal letto di ospedale è statauna cosa che mi ha sensibilizzatotantissimo – forse anche per questoAntonio si è buttato mani e piedinell’avventura: per dare ai suoi ragazziuna possibilità di contatto conla realtà.Ha poi concluso: «È stato per noi unpiacere e un onore. È importante, perchi fa ricerca, sapere di poter servirealla gente; avere dato per una volta unsenso di realtà al nostro lavoro».NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 201031

L’ONDA ROSA DEL CICLAMINOAneddotica a forma di fioreLa motivazione della staffetta controil tempo, nella corsa esasperataall’ultimo permesso, per arrivare acontrollare che ogni cosa sia a postoprima dell’evento, Massimo Magnaguadagno,il geologo ipercinetico,responsabile della Delegazione diFermo, la scopre nell’abbraccio diun’adolescente. Racconta: «Abbiamoincontrato persone malate che hannotrovato conforto nel trovarci presenti.A Perugia, a una ragazza di sedicidiciassetteanni che sembrava unaturista, volevo lasciare dei volantiniprima che se ne andasse. Mi ha abbracciatoforte commossissima e miha detto: “Grazie per quello che fate”.Aveva la fibrosi cistica. È questo quelloche mi ripaga più di tutto il resto.Vale tantissimo».In Piazza Brà, a Verona, è arrivatoin bicicletta, da Trento, il papà diuna ragazza affetta da FC rinata dopoil trapianto. È Eleonora a fotografarela scena: «Ha buttato nel cestino afianco quello che non gli serviva e siè messo due ciclamini nello zaino.Aveva quegli occhi che ti guardano ehanno capito tutto di te: perché sei lìe che speranze hai».Non tutti, però, avevano il desideriodi raccontarsi. Susy, facendola cronaca delle giornate di Lucca,osserva: «Tante persone arrivavanoin silenzio. Dicevano: “Un ciclamino”.Poi: “So tutto, so tutto” e comevenivano in silenzio andavano insilenzio. Tanta gente voleva saperee tanta sapeva e non voleva farsivedere».A Lecce ci si sono messi pure gliabusivi. «Avevano visto la pubblicitàe hanno pensato di organizzarsispacciandosi per la FFC. Quandol’ho saputo ho passato il mio bruttoquarto d’ora. Abbiamo fatto denunciaai vigili, che sono intervenuti.Abbiamo tribolato un po’, però bello– dice Francesca.La cornetta non riesce a contenerel’emozione di Salvatore La Lota, né lamia penna a fermare il corso delle sueparole. «Abbiamo dipinto di MatteoMarzotto quindici città, affiggendomille manifesti gratuiti. La più lontanadelle piazze distava duecento kilometrida dove abito. Abbiamo vendutomilleduecento piante, raccolto settemilasettecentoeuro netti. Conto supersone calde, nel cui dna la parolasofferenza non esiste. Il direttore delTg3 Sicilia, Vincenzo Morgante, hafatto fare un servizio sul tg regionaledelle quattordici, quando ha il massimoascolto. Il 16, di pomeriggio, miha chiamato in una certa concitazione:“L’ha visto? L’ha visto?”. Voleva saperecom’era andata. Era entusiasta esi scusava per non essersi interessato emobilitato prima. “Sarò a sua completadisposizione” ha detto. Se la gentenon vede non crede – aggiunge Salvatore.Quindi, come per argomentarela sua tesi, prosegue: «Vedere fermareuna macchina e dire: “Mi dia duepiante, ho appena visto un servizio suRai 3”; sentire la gente ripetere: “Abbiamovisto una persona che lo ha annunciato”ricarica di energia».La sensibilità però non abita in tutti.Un gruppo di amici si è rivolto aBruna Nadal, nuova efficacissima levavolontaria, in questi termini: «Noi abbiamoinvestito tutto in vino alla facciadella vostra ricerca». A lei non èmancata la gentilezza: «Vi auguro diavere tanta salute e figli sani che nonabbiano bisogno della ricerca». PoiBruna ha trovato sostegno in «un signorecon un bambino malato di cuoreche le ha comprato un ciclaminodicendo: “Perché tutti hanno diritto diavere un’aspettativa di vita migliore”».Anche questo fa bene al cuore.32 NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 2010

NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 201033

L’ONDA ROSA DEL CICLAMINO2011: Odisseanello spaziodel volontariatoDi gente piena di voglia di farequalcosa «credendo in un modo diagire pulito» ne abbiamo incontrata,parola di Paola Ferlini e non solo. Altrace n’è che aspetta una ragione perpassare all’azione.Ai «volenterosissimi e disponibilissimi»che si sono dati a trecentosessantagradi diciamo: grazie! A tuttiauguriamo di avere cura dei superlativi,per cincuplicare l’entusiasmo,le forze, le energie. Fino al prossimotraguardo… Alla prossima piazza chefiorirà di rosa. n34 NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 2010

NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 201035

CAMPAGNA D’AUTUNNO DELLA RICERCA FCLa Campagnain TVLo spot TVÈ stata la prima campagna in cui le trereti RAI, i canali Mediaset e Sky hannomandato in onda contemporaneamentelo Spot TV creando una sinergia che haprodotto una visibilità elevata. Spot trasmessonegli orari di punta e all’inizio oall’interno di trasmissioni molto seguite.Lo spot è stato diffusamente trasmessoanche da moltissime emittenti TV localidal 10 al 24 ottobre.I sipariettiSoddisfazione anche per i “siparietti”(comunicazione della Settimanadella ricerca e/o dell’ SMS solidale fattaall’interno di trasmissioni) in trasmissioni“gettonate”: “Domenica cinque“ conBarbara d’Urso , “Ti lascio una canzone”con Antonella Clerici, “Geo&Geo“con Sveva Sagramola, “Uno Mattina”con Ciriaci, “Bontà loro” con MaurizioCostanzo, “Chi vuol essere milionario”con Gerry Scotti, “Mattina in Famiglia“con Tiberio Timperi, “Momentidi Golf” con Mario Camicia e “ Amici”con Maria De Filippi.Le trasmissioniSi sarebbe potuto essere più presentinelle trasmissioni con testimonials perun approfondimento sulla malattia esulla ricerca. Per motivi di palinsestoin due note trasmissioni, all’ultimo momento,è stata rinviata la nostra partecipazione.Siamo stati ospiti a Rai News 24 Ippocrate(salute e medicina) con il Prof.Mastella, mentre Matteo Marzotto èstato intervistato a Sky TG 24. Su SkySport il giornalista Mario Camicia hatrasmesso uno SPOT per l’SMS solidalepensato proprio per gli appassionati diGolf, realizzato da Assist con il nostroconvincente golfista Paolo Faganelli.Molte le interviste nelle TV locali ai responsabilidi Delegazioni FFC.I lacri… mogeniFinita male con i lacrimogeni la partitadi calcio Italia-Serbia a Genova.Niente sfi lata con tanto di striscionecon l’SMS solidale dei giovani del Coni,niente grande lancio dell’Sms solidaleallo stadio, niente approfondimentosulla Settimana durante la telecronaca.Disperazione del nostro Daniele LaLota che aveva dedicato molto tempoed energie per organizzare tutto ciò!I risultati della CampagnaDiamo i numeri di una buona comunicazione:• i visitatori nel sito FFC +60%;• Spot TV trasmesso da Rai, Mediaset,Sky e da 200 TV locali;• Spot radiofonico trasmesso da 118radio;• l’SMS solidale (10-24 ottobre) con unricavato del 400% rispetto al 2009,il risultato migliore finora raggiunto,circa 160.000 €, adottati due progettiFFC;• il ciclamino della ricerca nelle 300piazze ha fruttato più di 200.000 €;• nuove donazioni in continuo arrivo;• tanti nuovi volontari;• tanto entusiasmo per tutti e il sognodi una cura risolutiva più vicino.FACEBOOK RIVIVISCEper la Settimana della RicercaDopo quasi due anni di silenzio siamo tornati!Immagine dello spot TV FFCAlcuni noti conduttori di trasmissioni televisive chehanno parlato di FCTolte le ragnatele e data una mano di vernice con l’aiuto di Valentina diIntesys, la pagina Facebook della Fondazione per la Ricerca sulla FibrosiCistica (questo l’input corretto per scovarci) ha ripreso a pubblicare. Ancoraci stiamo lavorando, ma entrerà presto a pieno regime più colorata e animatadi sempre. Naturalmente molto dipenderà dai nostri amici, ma la partecipazionevivacissima scatenata dalla Campagna nazionale lascia sperare che i5000 che ci hanno raggiunto non mancheranno di seguirci e sostenerci.Ci sarà posto per tutte le foto che il Notiziario non può contenere e per icommenti meno istituzionali. Si vorrebbe diventasse il volano di quanto verràcaricato nel sito e soprattutto un mezzo per amplificare gli eventi che Delegazioni,Gruppi di Sostegno e volontari continuano a organizzare con passione.Per intanto mettete bene a fuoco gli obiettivi, scegliete con cura i soggettie se ancora non avete trovato una scusa per aprire un account Facebook,quella di venirci a trovare potrebbe essere quella buona!36 NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 2010

Dire grazie a…Vicepresidente, Presidente e Direttore Scientifico della FFC brindano alla salute di tutti voiPer aver concesso l’SMS solidaleTim, Vodafone, Wind, 3Italia, TelecomItalia e per la preziosa collaborazionea Deborah e Luca, Sabrinae Serino, Viviana e Teresa, Caterina eValeria.Per avere trasmesso lo spot TVo aver fatto in modo che altrilo facesseroRai, Mediaset, Sky, La7.Assist e il suo elenco di 80 EmittentiAreali: Tv Mille, Trc, Vmt, Tele StudioModena, Tele Libertà, Tv Parma, TeleReggio, Tele Quattro, Tele Friuli, TeleStudio Srl – Ts Live, Imperia Tv, Più BluLombardia, Tele Milano, Tele Unica,Telesettelaghi, Quinta Rete, Tele StudioTorino, Sesta Rete Piemonte, Editrice21, Studio Nord Piemonte, StudioNord Lombardia, Rete Canavese, ReteSaint Vincent, Primantenna, Tele RadioMonte Kronio, Teletirradio, E 20 Sicilia,Tele Etruria, 102 Tv, Teleippica, Rttr, TevereTv, Tele Arena, Tv Teramo, OndaTv, Trsp, Tv Atri, Rtc - Telecalabria, TeleMia, Connectiva, Calabria Tv, Telebenevento,Cds Tv, Tele Ischia, Italia 2,Tele Città Vallo, Telearcobaleno 1, TeleLibera, Media Tv, Teletibur, Tele Golfo,Tele Obiettivo, Tele Radio Orte, TeleSanremo, Studio 1 Tv, Tele Sol Regina,Energy Channel, Tele 2000, Tele MonteRosa, Alta Italia Tv, Quadrifoglio Tv,Canale 7 Puglia, Telesardegna, CatalanTv, Alpa 1, Tgr, Videosicilia, La Effe Tv,Tele Iblea, Antenna 1, Teleradio Sciacca,Tele Vallo, Antenna 6, Tv1, Canale39, Tele Idea, Tele Nuovi Orizzonti,Rete Sole, Eden Tv, Tvm – Canale 6.Marco Velludo e la sua Velludo MultimediaSrl; Alessandro Rispoli di Autostradeper l’Italia.Segreterie, Redazioni e uffici programmazionedelle Tv Locali di seguito,che hanno collaborato con puntualitàCampagna nazionaleatipica questa del 2010:per movimentazionecomplessiva, entusiasmoe risultati ottenuti.Ne conseguono deiringraziamenti d’eccezione.Procediamo con un nostroordine. Nel disordine vedeteun po’ se vi trovatee generosità, talvolta addirittura sollecitandorisposte e spedizioni: GrpTelevisione, Quarta Rete, Rete 7, Teleritmo,Telesubalpina, Vco Azzurra Tv,Videonovara, Antenna Blu Television,Tele Biella, Primocanale, Telegenova,Antenna 2, Antenna 3, Espansione Tv,Lodi Crema Tv, Lombardia Tv, PrimareteLombardia, Radioteleclusone, SolreginaPo, Telecolor, Telelombardia,Telenova, Telereporter, Odeon Tv, 7Gold Telepadova, Antenna Tre Nordest,Canale 68 Veneto, Tele 1, La8 – La9Uniontrust, Rete Azzurra, Telebelluno,Chioggia Tv, Telecittà, Telenuovo – Retenord,Televenezia, Tva Vicenza e inparticolare a Gabriele Piccolo, 7 Gold,È Tv Emilia Romagna, Rete 8 – Vga,Telecentro, Teleducato Parma, Telesanterno,Teletricolore, Canale 10, GranducatoTv, Linea Uno, Noi Tv, ReteVersilia News, Rtv38, Sesta Rete, TeleIride, Telecentro 1, Telecentro 2, Teleriviera,Teletirreno, Toscana Tv, Tv Prato39, Tv9, Tvl, Tvr Teleitalia, Videofirenze,7 Gold Teleadriatica, È Tv Marche,Tv Centro Marche, Tvrs, Videotolentino,Quinta Rete, Tef Chanel, Trg – TeleRadio Gubbio, Umbria Tv, Gold Tv,Ies Tv, Lazio Tv, Latina Tv, MontegioveTv, Rete Oro, Rete Sole, Romauno, Super3, T9, Telecivitavecchia, Teleroma56, Teletevere, Teleuniverso, Canale7 Tv, Canale 9, Lira Tv, Napoli Canale21, Napoli Tivù, Quarto Canale Tv,Tv Oggi Salerno, Amica 9 Tv, AntennaSud, Ciccio Riccio Tv, Delta Tivù, Studio100 Tv, Tele Dehon, Tele Radio PadrePio, Teleblu, Teledauna, Telefoggia,Telenorba 7, Telenorba 8, TeleregioneColor, Trc – Teleradiocolle, Trcb, TeleRama, Calabria News24, Reggio Tv,Rete Kalabra, Telediogene, Video Calabria8, 7 Gold Telerent, Antenna Sicilia,Antenna Uno, D1 Television, D2Chanel, Tele Marte, Tele Radio Ciclope,Tele Studio 98, Teleacras, Telecolor,Tgs – Telegiornale Di Sicilia, Video Mediterraneo,Video One, Video Sicilia, 5Stelle Sardegna, Antenna 1 Sardegna,Sardegna Uno.Le emittenti radio nazionali e non,pure distintesi per sensibilitàRadio Deejay, Radio Capital, Radio24,Tam Tam Network, Radio Lattemiele,Radio Bella E Monella, RadioBirikina, Radio Company, Radio KissKiss Italia, Radio Nbc, Circuito NonSolo Musica, In Blù, Radio 101, RadioValle D’aosta 101, Bluradio, RadioAmica, Radio Centro 95, Radio Flash97.600, Radio Piemonte Stereo, RadioVeronica One, Babboleo News, BabboleoSuono, Radio 103, Radio GenovaSound, Radio Nostalgia, RadioOnda Ligure 101, Ciaocomo Radio,Radio Canalicum San Lorenzo, RadioLombardia, Radio Meneghina, RadioPopolare, Radio Reporter, Radio StudioPiù, Radio Zeta, Rtt La Radio DelTrentino, Radio Italia Anni 60, RadioNbc Rete Regionale La Radio DelleAlpi, Radio Vanessa, Radio Bcs Chioggia,Radio Adige, Radio Base Popolare,Radio Belluno Garibaldi, RadioClub 103, Radio Cortina, Radio Marilù,Radio Stella Fm, Radio Clodia,Radio Padova, Radio Peter Pan, RadioPiù, Radio Rcs L’onda Veronese, RadioSorriso, Radio Verona, Ciao Radio,Radio Bruno, Radio Parma, RadioBudrio, Radio Dolce Vita, Radio Gamma,Radio International, Radio Nettuno,Radio Sabbia, Radio Studio Delta,Radio Blù, Radio Fermo, Radio Linea,Rgm Hit Radio – Radio Gubbio, RadioSubasio, Dimensione Suono, DimensioneSuono Roma, DimensioneSuono Roma 2, Radio Centro Suono,Radio Globo, Radio Mambo, RadioVolcri, Radio Cuore Oristano, OndaCAMPAGNA D’AUTUNNO DELLA RICERCA FCNOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 201037

CAMPAGNA D’AUTUNNO DELLA RICERCA FCRadio, Radio Studio 93, Radio Rock,Radio Ciao, Radio Kiss Kiss Napoli,Radio Marte Stereo, Ciccio Riccio Fm,Tele Radio Stereo, Ram Power, Radionorba,Radio Rama, Radio Salentuosi,Radio Potenza Centrale, Radio JukeBox, Rlb – Radio Libera Bisignano,Rgs – Radiogiornale Di Sicilia, RadioCuore, Radio Lattemiele Sassari, Radiolina,Radio L-1, Radio 35 Net, RadioDiva Fm, Radio Live Music, RadioL’isola Che Non C’è, Radio Sirio, RadioPower Station Avola, Radio TorreMacauda, Credi Radio, Radio StudioCentro, Radio Rts, Radio FlorlevanteBari Nord, Radio Conegliano, WebRadio Goldenradio Hitradio, RadioLuna One, Radio Farfalla The Net (RadioOn Facebook), Radio 5, Canale100 Bari, Rover Radio, Radio Amica,Radioesse, Nuova Rete, Radiomontekanate,Radio Inn.Un grazie enorme ad AlessandroRampani, Presidente AIRL – AssociazioneItaliana Radio Locali.La stampa che ha parlatodella CampagnaInserto Salute di Repubblica, la Repubblica,Corriere della Sera, Il Sole24 Ore, Famiglia Cristiana, Gente, Chi,Oggi, Il Messaggero, il Riformista, Libero,Il Tempo, Panorama, L’Arena,Il Giornale di Vicenza, Giornale diBergamo, Corriere dello Sport Stadio,Corriere Adriatico – Ascoli, Corriere diNovara, Corriere di Verona, Corrieredell’Umbria, Corriere Medico, No profit,Gazzetta di Parma, Il Messaggero –Umbria, il Resto del Carlino – Ancona,il Resto del Carlino – Ascoli, Il Giornaledi Reggio, Provincia di Biella, La Provinciadi Como, Leggo – Roma, 15LaCronaca – Ed. Cremona e provincia,il Cittadino – Brianza nord, La Nazione– Perugia, il Giornale dell’Umbria,La Voce di Romagna – Rimini, la Vocedi Mantova, Latina Oggi, Otto Pagine,Vero Salute, Salute!, Natural Style, TuStyle, Viversani & belli, Romance, Confidenzetra amiche, Vero.I giornalistiAlessandro Calvi de “Il Riformista”,che per tutta la Settimana nazionale ciha dedicato l’ultima pagina del quotidianoa titolo silenzioso e gratuito; ildirettore di Rai 3 Sicilia, Vincenzo Morgante,per l’esuberante interessamento;Marco Mazzocchi, Onorio Abruzzo,Gaetano Prisciantelli, Valentina Sartore,Giacomo Marinelli Andreoli, ValerioGiardinelli, Tiziana Foresti, DonatellaBoldo, la redazione di SpineaNews e il responsabile Paolo Favaretto,D’amato Nadia, La Lota Giuseppe, MarioCamicia.I siti websavonaeponente.com, abitarearoma.net,ippopotamofelice.it, conna.it, informaitalia.eu, informaveneto.eu,informavicenza.eu, lacasadibyron.eu,sportingpress.eu, studiopalladio2000.eu, studiogiada.eu, unicaradio.it. AMilano: per il container bestlocation.it; gli allestimenti lamifiori.it, kartell.com, manlionoto.it, cnsspa.com; per lacomunicazione mgpirovano.com, urbanscreenlab.net,xlr8srl.it, igpdecaux.it, himedia.it.E ancora: salute24.it, rivieraoggi.it, italia-news.it, asca.it, yahoo.it, adnkronos.it,primapress.it, liberonews.it, imgpress.it, alguer.it, politicamentecorretto.com,portadimare.it, fidest.it,repubblica.it, lastampa.it, adrenalinik.com, foianoinpiazza.it, wellme.it, corriere.it,whymoda.it, focus.it, ansa.it,bologna2000.it, corrierealpi.gelocal.it,mariadefilippi.mediaset.it, romagnanoi.it, romagnaoggi.it, corrieredinovara.it,sanremonews.it, motorionline.it.I 5000 amici della nuova pagina FFCdi Facebook e i nostri Amici vecchi enuoviPaolo Faganelli e i golfisti dello spottv, Claudia di Eradesign srl, Elita Lucchin,il presidente della FIGC GiancarloAbete, l’AVO di Mirano (AssociazioneVolontari Ospedalieri), il sindaco dellacittà di Melilli Giuseppe Sorbello eGiulia Cazzetta, il direttore del centrocommerciale “I Portali di San Giovannila punta” Sergio Cuccari per la grandecollaborazione e lo spazio concesso,il Centro Savonese del volontariato, leFTV Vicentine e l’impegnatissima SoniaCobalchini, l’infaticabile GianluigiResta del CNA di Pesaro, Sauro Santamariaresponsabile del CSI di Fermo, lascuderia Ferrari club di Pesaro, i ragazzidi Rosso Passione, Cucco Fabio dellostudio grafico Infograf, Ficiarà Milvia eMilvana di Garden idea verde, la serraVivaio incontri nel verde, la FioreriaFiammengo Matteo e Luigi, la MacelleriaGiacobbe, il Bar Macciò e Stelvio,la ditta Caffè Moak, l’azienda agricolaCunsolo, l’OBI Mestre per aver fornitotendaggi e gazebo, Manuela Polli, DonatiPasticceria e Mirko Donati per ilsuo lavorio notturno. I carissimi amicidi Massimo Magnaguadagno, che senzafar domande si sono movimentatida quasi tutta Italia: senza di loro leMarche non avrebbero raggiunto il successo.Troiani Simone e Pasquali Laura,Strovegli Fabiano, Michela Del Prete,Roberto Properzi, Postacchini Sabina,Cesarini Lorenza, Manuela Cangiotti,Marco Conti, Magnaguadagno Sammy,Mataloni Michela, Zanini Ermete, LambertiniMargherita, la piccola Emma,Cascone Massimo, Matteucci Mara,Bianco Paolo, Bianco Claudia, MarinoLoredana, Biondi Paola. I ragazzi dellaCroce Rossa di Lucca che hanno affiancatoSusy Pieretti e il marito MirkoFrancesconi: Lodovici Veronica, FabioBocca, Lodovici Ramona, Fulvetti Paolo,Pacini Niccolò, Andreini Chiara,Tommasi Andrea, Pais Maria Vittoria,Carmassi Marco, Elisabetta Neri, RubertiDavide, Santi Silvio, Pardi Federica,Lisa Granuzza Di Vita, DeleddaFederica, Ricco Mattia, Delle PiaggeFrancesco, Levanovich Alex, GuglielmoMarco, Micheli Sara, Carola Marika,Rasla Sara, Bianchi Elisa, Dell’ImmagineArianna, Colombina Federica,Guglielmo Margherita, Lombardi Martina,Falco Fanny, Barsuglia Giulia, FedeleMarta, Raciti Diletta, CadringherVeronica. Per l’operazione bankariel-38 NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 2010

lo: Rosa Lanzetta, Cristina De Castro,Alba Silipo, Antonio Molinaro, MaryLeone, Concetta Elefante, Flaviana DiLorenzo, Eleonora Fregolino, LudovicoPontoni, Felice De Martino, FedericaSerino, Francesca Serino e SimoneMolinaro. Tra le Dolomiti: gli Alpini diFalcade, Laste, Roccapietore e Castion;i dipendenti della Luxottica di Agordoe Cencenighe; le signore di Rivamonte,Caviola e San Tommaso Agordino; gliamici dell’edicola di Bice; Farra, Puosd’Alpago e gli amici dell’Alpago; tuttoSan Vito e Zoppè di Cadore; i dipendentidell’ospedale di San Martino; laScuola Media Serale Nievo; le Poste e laPolizia Postale di Belluno; l’editor MarcoMenegus; l’asilo di Salce e il Circolodipendenti del comune di Belluno. IdaPandico, Nunzia Arvonio, Liliana DeSimone, Beatrice Russo, Lavinia Russo,Antonietta Fusco per Cicciano. Un particolareringraziamento ai ragazzi dellaLUISS di Roma. Gli insostituibili amicisardi Fabiana e Micaela, Roberto Dessì,fonico di Radio Barbagia e il grandeAndrea Bolognese, speaker radiofonicodi Radio Diva Fm. Cristina Sbabo di RadioStella Fm. Tutti i collaboratori di PaolaFerlini con grandissimo affetto ed inparticolare Claudio, Franca, Marianna,Silvia, Giulia, Gigi, Nicola, Laura, Riccardo,Guido, Miki, Antonella, Maurizio,Barbara, Danilo, Giorgio, Simonee Manlio. I volontari siciliani, la ProtezioneCivile di Noto, l’associazione“Ne combiniamo di tutti i colori”, PuglisiMichela e Puglisi Luisa, PannuzzoAdriano, Fazzino Mariagrazia e CarrubbaMarila, Sottile Pina e Pirri Mariarita,Pirracchio Valeria, Baglieri Gina, ModicaSalvatore, Limongelli Gianluca, LaLota Giovanni, Licata Delia, MantescuFlorina, Amato Angelita e amici, l’avvocatoDi Falco Salvatore presidente fieraEmaia, Licata Adriana, La Lota Martina,Stimolo Alessia. Carla, Isabella, Morenae Marta, in piazza a Bologna. AnnaRita Marzano, Valentina Barbagli, SaraBozzi, la principessa Francesca Vassallo,Salvatore Vassallo e Vittorio Bertiniper Arezzo. Stefania, Laura, Giorgia eArianna a Brugherio. Maura Fiamma,Carmen Porcu, Maria Vittoria Porcu,Elena Carboni e Caterina Pisanu conEdoardo in pancia ad Alghero. Natalia,Anna, Lorella, Pina, M. Teresa, Patriziae Lory, Silvana e Assunta, Paola, Francesca,Marco e Carmen in quel di Lecce.I fantastici di Tempio Pausania: PaoloPedroni, Cinzia Arras, Gianna Pedroni,Antonella Magnani, Francesca Fanti eMassimo Barneschi. Luca, Rosy e DarioAntoniazzi presenti a Thiene. PetraZanuso e il suo gruppo Scout di CornedoVicentino. Mirka a Monselice diPadova. Botti Monica Laura e Botti Saraa Desenzano del Garda. Giusy Lomonaco,Ida De Casare e Teresa Cervino.Annamaria Anelli, Silvana Guterrez,Stefania Coronati, Ernesto Russo, le studentessedel Liceo Pedagogico Manzoniche hanno collaborato con AdrianaDe Santis, come pure Maria Teresa Eramoe Felicetta Ventresca, Michele Fabiettie Barbara Chieregatti, Elisa Campagna,gli studenti della Scuola MediaLeonardo Da Vinci, quelli dell’IstitutoMarconi di Latina e del Liceo ScientificoMajorana. Antonella Lurescia pressoPavona. Elisa Solaroli e Ivan Andalò aImola. Verde Antonio e collaboratoria Ravenna. Vittoria Colombo, DavideTrento, Monica Saragaglia a Olona. InValle d’Aosta: Danila Letey, Sara Dematteis,presidente della AFCVDA onlus,Rossana Olzer, il marito Pino e ilpiccolo Andrea.Tutti i magnifici responsabilidelle Delegazionie dei Gruppi di Sostegno FFCClaudio Fogli, Gabriella Pansini, BergamaschiMina, Emanuela Martinelli,Brignoli Jonn, Pachera Pasquina, CrocèEleonora, Baroncini Roberta, Bissoli Federico,Antoniazzi Dario&Annamaria,Scagnolari Cristina, La Bottega delleDonne, Pozzobon Gino, Bice MenegùsGallo, Claudia Rinaldi e Lorenzo, BallariniMorena, Goldin Giovanni, BergamaschiSilvia, Laura Capirossi, BechisMaria Elena, Nerini Nives, BaronciniPatrizia, Paola Ferlini, Tina Mallia, SandraGarau, Elena Forgnone, D’IsolaMarco, Andrea Giorgetta, Mauro Mazzei,Polenzani Marianna, Fissi Nora, AlbertiDonatella, Peraboni Stefania, DianaNicolini, Scuola Taglio e Cucito RitaPasquato, Taccardi Peter, Fornaro Katia,Pianazzola Michele, Valente Luca,Bendazzoli Augusto e Monica Valerio,Bedin Federico, Pozzati Sara, CavalieriMiriam, Nostran Andrea, Pelz Marco,Rizzo Cristina, Carli Roberto, TommasielloNadia e Colombo Luca, FrigerioLuca, Valentini Cristina, Marcato Mirko,Angelinetta Antonella, Umberto e GiusyPoleo, Vittorelli Barbara, Alessandra Salvi,Cresti Vinicio, Emmerich Emanuela,Antonio Alati, Fucetola Maria Rosaria,Papa Daniela e Stefania, Mascioli Ida,Inge Saxon Mills, Francesco Minervinie Alessandra, De Santis Adriana, CenniIlaria, Massimo Magnaguadagno, RosazzaMassimiliano, Tiziana Cecconi,Vanda Dello Russo, Tamborra Francesca,Soriano Maria Immacolata, AssuntaGioia, La Lota Salvatore, LombardoArmanda e Sabrina Gagliano, ColucciFrancesco, Pantella Caterina, CoscarellaAlessandra, Musardo Francesca, CalderoneSalvatore, De Palma Annabella, LaMonaca Maria, Foglia Maria Teresa eLoche Cristina.I giovani di Round Table Italia, in particolareMarco Bianchini, il presidentenazionale; Carlo dalla Vecchia, vicepresidente,e il nostro infaticabile alleatoPaolo Duco, consigliere nazionale.Le Associazioni Regionali della LIFCdi Friuli VG, Valle D’Aosta, Emilia Romagna,Toscana, Basilicata, Sardegna eSicilia.Il Team della Sede FFC con Patrizia,nostro ufficio stampa, con Valeria eFrancesca. Gianluca Grecchi il nostrotestimonial.Il volontario ignoto e quanti stiamodimenticando pur avendoli nel cuore.A Vittoriano, Gianni, Matteo e Tecla,sempre e comunque.CAMPAGNA D’AUTUNNO DELLA RICERCA FCFederico, Claudia, Giorgia, Dannye Michele a nome di tutti i giovanicon fibrosi cisticaringrazianoNOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 2010 39

GALLERIAEVENTI autunno 2010Edizione ridottaAbbiamo deciso in questo Notiziario di darespazio soprattutto a coloro che hanno lavoratoper rendere la Campagna d’Autunno dellaRicerca italiana per la FC l’evento principaledella FFC per la sensibilizzazione sulla malattiae per la raccolta fondi per guarirla. Sonostate una Grande Campagna e una GrandeSettimana per la Ricerca! L’entusiasmo con ilquale tutti hanno lavorato, il coinvolgimentodi molti nuovi volontari, l’alleanza con tanteassociazioni non profit, la collaborazionedei Comuni, l’appoggio dei media, delle TVnazionali e locali, delle radio, gli amici semprepiù numerosi di facebook, hanno creato unasinergia vincente! Per la prima volta eravamoin tutte le principali piazze italiane con il“ciclamino della ricerca”. Il tempo non è statoal nostro fianco, ma la gente è venuta a cercarcilo stesso e il ricavato dei ciclamini ha superatoi 200 mila euro.L’SMS solidale, nonostante la impari garacon altre “potenti” onlus, è stato inviatoda più di 160 mila persone, che hanno cosìadottato non uno, ma due progetti di ricerca:abbiamo quadruplicato il ricavato dello scorsoanno! Tutto questo in un Paese, purtroppoancora in grave crisi economica, ma che ci staconoscendo sempre di più e che ci aiuta.In questa galleria abbiamo messo solo alcuni eventi chehanno avuto molto eco sulla stampa e/o nei quali FFC èstata scelta come Charity Partner. Nel prossimo Notiziariotroverete tutti gli eventi organizzati dalle nostre Delegazionie Amici nel periodo Autunno-Inverno 2010.Per conoscere in tempo reale tutte le iniziative in programmae per vedere le foto più significative degli eventiconnettersi a: www. fibrosicisticaricerca.itFoto a destra, alcune delle macrobottiglie(alte 1 metro e 80) diCoca-Cola light messe all’asta: 90mila euro il ricavato per l’adozionedi un progetto di ricercaSotto, Matteo e Marta MarzottoNella pagina a fianco in alto,Claudia Dweck,Presidente diSotheby’s Italia, eccezionalebattitrice dell’asta per la FFC, conMatteo Marzotto e Caterina Balivo,presentatrice della serataCoca-Cola lightMilano, 21 Settembre 2010Tribute to Fashion, l’evento realizzato daCoca-Cola light in collaborazione con il Comunedi Milano, ha inaugurato la Settimanadella Moda milanese e il calendario di manifestazionidi “Milano loves Fashion” con unCharity Party a favore della FFC. Nel Cortiled’Onore di Palazzo Marino, trasformato in ungiardino incantato, sono state installate comevere e proprie opere d’arte le macro-bottigliedi Coca-Cola light “vestite” da tre grandi nomi

della moda italiana: Giorgio Armani, SalvatoreFerragamo e Gianfranco Ferré.Le 18 macro-bottiglie (alte 1 metro e 80 ) diCoca-Cola light sono state battute all’asta dalPresidente di Sotheby’s Italia, Claudia Dweck. Ilricavato di 90 mila euro è servito per l‘adozionetotale del progetto di ricerca FFC #18/2010e parziale del progetto FFC #21/2010.Ha animato la serata una splendida CaterinaBalivo che è riuscita a coinvolgere e motivareil pubblico presente ad essere generoso. Soddisfattoanche Matteo Marzotto che ha ringraziatoorganizzatori e donatori. Molti i personaggidel mondo della moda, dell’arte, dello sport edel jet-set: Roberto Bolle, ospite d’onore, MarioBoselli, presidente di Camera Nazionaledella Moda Italiana, Maria Sole Brivio Sforza,Valeria Mazza, Elio Fiorucci, Rosita Celentano,Marco Mordente, giocatore della squadra dibasket Armani Jeans, Marta Marzotto, CamilaRaznovich, Randi Ingerman e tanti altri nomidi spicco italiani e internazionali. nEurochocolatePerugia 15-24 ottobreQuest’anno a Eurochocolate c’era anche laFFC, grazie al nostro grande sostenitore-amicoGiovanni Rana, presente a Perugia per festeggiareil primo anno di nascita dei “Tortelli freschial cioccolato”.Quel dessert che ha unito la pasta con ilcioccolato è stato definito da Gianluca Rana“Il dolce buono dentro e buono fuori” perchél’intero ricavato della vendita era, ed è, a favoredi due onlus: la FFC e l’ANDOS (AssociazioneNazionale Donne Operate al Seno).Ad oggi sono stati adottati ben due progettidi ricerca per complessivi 110 mila euro: il progettoFFC #15/2009 e il progetto #11/2010.Se si aggiunge a questo importante risultatola grande pubblicità mediatica e la sensibilizzazionefatta al milione di golosi che anchequest’anno hanno invaso la magnifica Perugianon ci resta che ringraziare Giovanni, Gianlucae la nostra grande amica Antonella Rana. Ungrazie particolare anche al Comune di Perugiae agli organizzatori di Eurochocolate che hannoautorizzato un gazebo informativo sulla FFC.Ovviamente per Natale, e non solo, per il dessertnon ci sono dubbi: vogliamo quello che è“buono dentro e buono fuori”! nEVSopra, Giovanni Rana con la sua mitica 500 spegne la candelina di compleannodei “Tortelli freschi al cioccolato” la cui vendita ha permesso l’adozione di ben dueprogetti di ricerca della FFC: ovviamente la torta è fatta di tortellini!Sotto, Giovanni Rana con Antonella Rana, prima a sx, e le due rappresentanti delleonlus alle quali è andato il ricavato della vendita del dessert: Susy per la FFC e AnnaMaria Nalini, Presidente ANDOS per il distretto di VeronaPubblicità dei Tortelli freschi al cioccolatoNOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 201041

E TISopra, Tecla Zarantonello,Settore Comunicazione FFC,ritira l’importante premio ericonoscimento “Universo NonProfit” assegnato alla FFC.Da sinistra: Roberto Nicastro DGdi UniCredit, Francesco Minervinidella Delegazione FFC di Roma,Maurizio Carrara PresidenteUniCredit Foundation, GabrielePiccini Country ManagerItalia UniCredit, Enrico GavaResponsabile rete Universo NonProfitA destra, Flavia Colussi,dipendente UniCredit, con suafiglia, che con l’iniziativa “GiftMatching Program” ha ottenutoda Unicredit Foundation unaintegrazione di 73.600 € per 3progetti adottatiPremio Universo Non ProfitRoma, 14 ottobre 2010Un Auditorium della Conciliazione in festaper la prima edizione del Premio UniversoNon Profit, promosso da UniCredit Retail ItalyNetwork e UniCredit Foundation. Un premiopensato per dare visibilità e premiare le migliorieccellenze del Terzo Settore, quelle “Organizzazioniche, nel perseguimento quotidianodei loro scopi sociali e nei diversi ambiti diintervento, riescono a coniugare la solidarietàcon ottimi livelli di servizio e alti standard di efficienzaorganizzativa e gestionale”. Quattro leonlus scelte dal Comitato e tra queste la FondazioneRicerca Fibrosi Cistica. La premiazione,un assegno di 20 mila euro, è stata precedutada un dibattito, moderato dal noto giornalistaEnrico Mentana, sull’aiuto da parte dello Statoalle onlus e suo controllo e del ruolo delleFondazioni come Unicredit. I partecipanti: ilMinistro del Welfare Sen. Maurizio Sacconi, ilDeputy CEO di UniCredit Roberto Nicastro eil Presidente Agenzia per le Onlus Stefano Zamagni.Da parte del Ministro, lodi ai volontari,speranza che gli italiani rimangano generosi ezero interventi da parte di uno Stato che semprepiù delega importanti e delicati servizi allapersona al Terzo Settore. Nicastro, invece, informadella nascita di una Banca Unicredit aservizio delle onlus per soddisfare i loro bisogniistituzionali.Premiati anche alcuni dipendenti di Unicreditche si sono attivati in maniera eccellenteper l’iniziativa “Gift Matching Program” cheUnicredit Foundation dal 2003 ha attivato peri propri dipendenti. Iniziativa che prevede unaintegrazione da parte della Fondazione Unicreditdelle donazioni che un gruppo di dipendenti(almeno una quindicina) hanno devoluto aduna organizzazione non profit, con una cifrapari a tale donazione.Flavia Colussi, Adolfo Avella e Francesca Pescettosono i dipendenti Unicredit che hannopromosso l’iniziativa per adottare dei progettidi ricerca FFC, ottenendo da Unicredit Foundationl’integrazione di ben 108.497 euro. Ungrazie particolare per il loro impegno che siamosicuri non solo rimarrà, ma aumenterà tantoda essere premiati nella seconda edizione diPremio Universo Non Profit! nGran Ballo VienneseA fianco, Francesco Minervini, aPalazzo Venezia, porta il salutoe il ringraziamento della FFCper essere stata scelta comecharity partner del “Gran BalloViennese”Pagina a fianco in alto, fanciullein attesa del loro primo giro divalzer da ricordareRoma, 16 ottobre 2010Indietro nel tempo per rivivere atmosferemagiche. Le 28 fanciulle (tra i 16 e i 23 anni),di bianco vestite dallo stilista Bona, per il loroprimo valzer si sono fatte condurre dagli splendidiAtleti del Gruppo Sportivo della Polizia diStato “Fiamme Oro”. Stiamo parlando del GranBallo Viennese che, oltre ad essere un evento digrande prestigio che si propone di far rivivere lesplendide atmosfere della Vienna dei valzer diStrauss, è anche un’importante serata charity.Evento voluto dalla Città di Roma, dall’Ambasciatad’Austria in Italia, dalla Città di Vienna,42 NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 2010

in collaborazione con il Ministero per i Beni ele Attività Culturali, è stato organizzato e prodottoda Elvia Venosa che in questa quarta edizioneha curato anche la direzione artistica. IlComitato organizzatore quest’anno come charitypartner ha scelto FFC.Applauditissimi oltre ai protagonisti delGran Ballo, Sabrina Brazzo, prima ballerinadel Teatro alla Scala ed étoile internazionalee Andrè De La Rochè, danzatore e coreografoacclamato come uno dei migliori ballerinijazz al mondo. Grande anche l’orchestra direttadal Maestro Andrea Toschi. nVorrei…Roma, 23 novembre 2010Entusiasmo alle stelle da parte degli organizzatoridella quarta edizione del Vorrei… romanoe “il migliore in assoluto”, secondo MarcoIerva, il direttore artistico che ne ha curato tuttele edizioni, “pronto per essere portato in Rai perun grande spettacolo per la Ricerca durante laSettimana Nazionale”. Anche Francesco Minervini,responsabile della delegazione FFC Romache ha organizzato l’evento, in collaborazionecon Tiziana Rocca Comunicazione Srl, amamolto l’idea di lavorare su questo ambiziosoprogetto. Alessandro Sena, attore, amico dellaFFC e organizzatore dell’evento così ha sintetizzatoper noi la serata: “Una solare Valeria Marinie un brillante Savino Zaba hanno condottouna straordinaria serata che ha visto protagonistiartisti di grande talento che gratuitamente sisono esibiti a favore della Ricerca.I padroni di casa Matteo Marzotto, Vicepresidentedella Fondazione e Francesco Minervini,responsabile della Delegazione FFC romana,sono intervenuti ringraziando tutti gli ospiti e ilpubblico di Roma che, generoso, anche in questaoccasione ha riempito l’intero Auditorium.La serata, curata per la regia e direzione artisticada Marco Ierva, si è aperta con la magnificaorchestra di 40 elementi diretta dal MaestroNicola Colabianchi e dalle note cantatedal Soprano Nausicaa Policicchio. A seguire,l’esibizione del tenore Alessandro Safina e AndreaMingardi in uno straordinario Miserereche ha subito infiammato la platea.Subito dopo è stata la volta della danzache ha visto protagonista l’étoile GiuseppePicone, applauditissimo nelle coreografie diEVENIn senso orario:Mauro Masi, direttore generaledella Rai, riceve da MatteoMarzotto un premio specialeper l’impegno Sociale della Rai.Nino Frassica con Tiziana Roccache ha curato l’organizzazionedell’eventoI conduttori della serata ValeriaMarini e Savino Zava conAlessandra AmorosoNOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 201043

E NTIDa sinistra, Alessandra Amoroso,Valentina Persia e Nancy Brilliprotagoniste della serataCristian Cellini, e il balletto dello IALS con laprima ballerina Sonia De Micheli.Nancy Brilli ha letto un testo di Nelson Mandelae Bianca Guaccero ha cantato una credibilissimae personale versione di ‘che cosa sei’di Mina. Momenti comici e divertenti sono statiquelli dell’esilarante Valentina Persia e di NinoFrassica che ha dato vita ad una singolare intervistadoppia con Valeria Marini, mentre grandeenergia sul palco è stata scatenata dal musicistaMario Incudine. A seguire la cantante LauraPremio CartagineValente e l’attore Alessandro Sena hanno regalatoun emozionante momento di musica e teatro.Matteo Marzotto ha consegnato un premiospeciale al direttore generale della Rai MauroMasi, per l’importante impegno della Rai nelcampo del sociale.A chiudere una serata ricca di ospiti e di performancedi grande qualità è arrivata AlessandraAmoroso che, applauditissima, ha scaldatola platea con i suoi brani, primi in classifica.”Allora arrivederci al Vorrei… 2011! nFrancesco Minervini,responsabile DelegazioneFFC di Roma, ritira il “PremioCartagine 2010” assegnato alProf. Mastella5 novembre 2010Presso il Campidoglio in Roma, si è tenutala cerimonia di conferimento del “Premio Cartagine2010” (X edizione). Tra i premiati, perla Sezione “Medicina e biologia”, il Prof. Mastella,al quale, i componenti dell’ “AccademiaInternazionale Cartagine”, hanno riconosciuto“l’innovazione e l’efficienza con cui svolgel’autorevole compito di Direttore Scientificodella Fondazione per la Ricerca sulla FibrosiCistica (FFC)”. Lo scorso anno era stato premiatoMatteo Marzotto e la FFC per la Sezione“Impegno Sociale e Volontariato”.Il “Premio Internazionale Cartagine” rappresentaun prestigioso riconoscimento destinatoa coloro che hanno contribuito, in Italia eall’estero, allo sviluppo e alla diffusione dellacultura e del sapere nei diversi settori, nell’interessesupremo dell’elevazione e della promozionedel progresso dei popoli, della ricercadella verità, della libertà, della giustizia e dellapace e, quindi, della fratellanza universale.MEMO SU FACEBOOKNella pagina Facebook della Fondazione RicercaFibrosi Cistica troverai l’anticipazionedell’ultimo evento da non perdere!44NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 2010

Regali per le festeI doni che aiutano la ricercaBiglietto di auguri:– rosso 16x16 cm– blu 23x11 cmChiavetta USB 2 GB:– moschettone– cuoreTorroncini (g 350)di Cologna VenetaPer richiedere i regali:– tel. 045 8123604– fondazione.ricercafc@ospedaleuniverona.itwww.fibrosicisticaricerca.it45

Eventi Felicifoto 1Cetraro (CS)24.07.2010Battesimo diMarco Porroifoto 2Padova21.11.2010battesimo diAlberto Molinaroli12foto 3Palermo27.07.2010Matrimoniodi Francesca Riinae Vittorio Randazzofoto 4Misano di Gera d’Adda (BG)09.09.2010Matrimoniodi Silvia Massonee Vittorio Randazzo34foto 5Montebelluna (TV)05.06.2010Matrimoniodi Marika Cervie Giuseppe Zito5MemoNei momenti felici,per essere più felici,basta poco: essere generosi!Contatta la Fondazione,tel. 045 8123604fondazione.ricercafc@ospedaleuniverona.it46 NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 2010

fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica - onluspresso Ospedale Maggiore, Piazzale Stefani, 1 - 37126 VeronaCodice fiscale: 93100600233Consiglio di AmministrazionePresidente Vittoriano FaganelliVicepresidente Matteo MarzottoConsiglieri: Eugenio Bertolotti, Andrea Bolla,Luigi Bozzini, Sandro Caffi,Paolo Del Debbio, Giuseppe Ferrari,Annamaria Giunta, Gianni Mastella,Michele Romano, Luciano VettoreDirezione scientificaDirettore scientifico Gianni MastellaComitato di consulenza scientificaPresidente Antonio CaoConsulenti: Giorgio Berton, Roberto BuzzettiGerd Döring, Lucio LuzzattoSERVIZI FFCSegreteria (G. Cadoni - F. Lavarini)Tel. 045 8123438 - Fax 045 8123568fondazione.ricercafc@ospedaleuniverona.itAmministrazione e Tesoreria (E. Fabietti)Tel. 045 8123597Direzione Scientifica (G. Mastella)Tel. 045 8123567 - Cell. 347 6287890gianni.mastella@ospedaleuniverona.itComunicazione(T. Zarantonello, F. Lavarini, M. Cevese,R. Perbellini)Tel. 045 8123599-3438Cell. 348 6868753comunicazione.ffc@ospedaleuniverona.it• Divulgazione scientifica (G. Borgo)Tel. 045 8123605documentazione.ffc@ospedaleuniverona.it• Ufficio Stampa (P. Adami)Tel. 045 581893patrizia@clabcomunicazione.itEventi/Fund-raising(S. Aldrighetti, L. Pompele)Tel. 045 8123604-3599marketing.ffc@ospedaleuniverona.itRapporti con Delegazioni e Gruppi FFC(M. Giacopuzzi, J. Bianchetti)Tel. 045 8123604-3605marketing.ffc@ospedaleuniverona.itSito internet:www.fibrosicisticaricerca.itCertificazione IID 2008/10Aderiamo agli standarddella Carta della DonazionePresidenteVITTORIANO FAGANELLIDelegazioni della FondazioneAvellino ...................................................................... 349 3940749Bari - Molfetta ......................................................... 347 6174356Belluno......................................................................... 0437 943360Bergamo - Trescore Balneario ....................... 338 4276716Bergamo - Villa d’Almè ...................................... 335 8369504Biella ........................................................................... 349 7733526Bologna ...................................................................... 348 1565099Cagliari ....................................................................... 329 6241193Catania ....................................................................... 340 7808686Como .......................................................................... 031 6121339Cosenza ...................................................................... 349 0519433Cosenza 2 ................................................................. 347 9041138Fermo .......................................................................... 339 4758897Ferrara ......................................................................... 347 4468030Foggia .......................................................................... 320 4848190Genova ....................................................................... 348 1634818Imola ........................................................................... 347 9616369Latina ........................................................................... 328 8042186Lecce ............................................................................ 328 8957499Livorno ....................................................................... 0586 808093Mantova ..................................................................... 335 7077280Milano ......................................................................... 335 456809Novara ........................................................................ 331 7287449Parma .......................................................................... 0521 386303Pavia ............................................................................. 338 3950152Pescara ....................................................................... 347 0502460Roma 1 ....................................................................... 06 30889168Roma 2 ....................................................................... 339 7744458Romagna ................................................................... 338 8041788Rovigo ......................................................................... 349 1252300Salerno ....................................................................... 320 4229443Sondrio-Valchiavenna ........................................ 338 3133275Teramo ........................................................................ 349 6067242Torino .......................................................................... 328 8352087Treviso - Montebelluna .................................... 335 8413296Treviso - Trevignano ........................................... 340 6749202Valdadige .................................................................. 340 6750646Venezia ....................................................................... 347 9241940Verbania e V.C.O. ................................................... 338 2328074Verona - Bussolengo-Pescantina ................ 328 2316828Verona - Cerea “Il sorriso Jenny” ................ 339 4312185Verona - Lago di Garda .................................... 348 7632784Vibo Valentia ........................................................... 347 0896060VicepresidenteMATTEO MARZOTTOPER DONAZIONI E VERSAMENTIDirettore ScientificoGIANNI MASTELLAVicenza ....................................................................... 338 9055306Viterbo ....................................................................... 339 2107950Vittoria - Ragusa ................................................... 338 6325645Gruppi di Sostegno della FondazioneBergamo - Isola Bergamasca .......................... 349 5002741Bologna - Monte S. Pietro ................................ 051 6760729Bolzano Val Badia ................................................. 0474 520127Barletta ....................................................................... 0883 519569Como-Dongo ......................................................... 333 6846302Cremona - Genivolta ......................................... 347 9345030Crotone ...................................................................... 340 7784226Ferrara - Comacchio .......................................... 339 6511817Genova ....................................................................... 010 3538371Genova - Cavi di Lavagna ................................ 349 3152910Imperia - Ospedaletti ........................................ 335 5881657Ivrea ............................................................................. 335 7716637Lucca ........................................................................... 340 3436289Milano - Brugherio .............................................. 338 9521124Milano - Bussero ................................................... 340 5327647Milano - Seregno ................................................... 338 4848262Napoli - Cicciano ................................................. 335 6551613Oristano - Riola Sardo ...................................... 349 2550467Palermo - Conca D’Oro ................................... 328 3042817Perugia - Città di Castello ............................... 320 9273469Roma - Monterotondo ...................................... 349 6500536Rovigo - Adria ........................................................ 377 1025710Savona - Spotorno ............................................... 338 8775863Torino - Chivasso ................................................. 011 9172055Trento - Ass.ne Trentina FC ............................ 328 1520540Valle Scrivia .............................................................. 347 3095778Valpolicella ............................................................... 339 3316451Varese - Samarate “Terremoto Team” ......... 345 2287044Venezia ........................................................................ 349 8707627Venezia - S. Maria di Sala “Andrea” ............ 347 4677611Venezia - Spinea ................................................... 338 1787189Verona “Rita” ........................................................... 347 6064471Verona - San Bonifacio “Peter” ..................... 347 6126408Verona Val d’Alpone ........................................... 328 9688473Vicenza - Arcugnano .......................................... 339 1903461Vicenza - Lugo “Augusto” ................................. 335 5745048Vicenza “Pianazzola” .......................................... 347 7541249Vicenza - Sarcedo ................................................. 333 2679212Donare on-line con carta di credito è facile, sicuro, veloce• c/c postale n. 18841379• Bonifico Unicredit Banca: IT 03 N 02008 11718 000009465517• Bonifico Banca Popolare di Verona: IT60V0518811708000000048829• On-line sul sito: www.fibrosicisticaricerca.itLe donazioni sono deducibili fino al 10% del reddito complessivo ecomunque non oltre 70.000 euro/anno (art. 14 legge n. 80/2005)Codice Fiscale 93100600233