Notiziario n. 29 - Entra anche tu nella Community ffc

PERCORSI DI RICERCA E CONGRESSIIniziative per il miglioramentodi qualità nei centri FC italianial Congresso di RiminiDal 18 al 21 novembre scorsosi è tenuto a Rimini ilXVI Congresso Italiano dellaFibrosi Cistica (il VI della SocietàItaliana FC-SIFC). Oltre 200 i partecipanti,rappresentativi di tutte le categorieprofessionali attive nel campodell’assistenza ed in parte in quellodella ricerca in fibrosi cistica. Anchequest’anno, ricchezza di contributi,scambio di esperienze, produzionedi documenti, proposte di lavoroin comune, riunioni di gruppi di lavoro.Molti giovani, molta presenzadi operatori non medici (infermieri,fisioterapisti, psicologi, dietisti, assistentisociali, biologi, microbiologi,genetisti ed altri ancora). Presentatoda Roberto Buzzetti e distribuito alCongresso il 2° volumetto di informazioneper i pazienti FC, edito a curadi FFC (“Fibrosi Cistica: parliamoneinsieme – L’adolescenza”).Tra le sessioni più informative vasottolineata quella relativaai problemi clinicie assistenziali delpaziente adulto, con leimplicazioni relativealle complicanze, alletematiche del trapianto polmonare,alla necessità di attivare centri/serviziper adulti. Di notevole interesse lasessione dedicata al trapianto polmonare,con partecipazione di chirurghitrapiantologi e del responsabile del“ Riparte finalmenteil registro nazionaledei pazienti FC ”Rimini 18-21 Novembre 2010XVI Congresso Italiano dellaFibrosi CisticaVI Congresso Nazionale dellaSocietà Italiana per lo studio dellaFibrosi CisticaRACentro Nazionale Trapianti: affrontatele tematiche della decisione al trapianto,della ventilazione invasiva enon invasiva, della scarsa disponibilitàdi donatori e dellapossibilità, non ancorasperimentata inItalia, della donazioneda vivente o di quellada donatori non piùviventi. Stimolante la sessione dedicataal Registro Italiano dei pazientiFC: dopo lunghissima gestazione (ilregistro si è interrotto nel 2004) sembrasiamo arrivati a mettere a puntol’implementazione del nuovo registro(strumento prezioso per migliorarel’assistenza nei centri e per supportareiniziative di ricerca clinica) appoggiatopresso l’Istituto Superiore diSanità. Si dovrebbe partire con l’inserimentodei dati forniti dai centri giànei prossimi mesi e vi sono in agendaprecise scadenze per trasmettere datianche al registro europeo e fornire informazioniaggregate ai centri.Preziosissima infine l’iniziativa delcosiddetto “Accreditamento dei CentriFC”. Essa si basa sulla elaborazionefatta da apposita commissione dellaSIFC, con la collaborazione di unarappresentanza dei malati (LIFC), di unmanuale che definisce gli standard dicura cui dovrebbero attenersi i centri:vi sono compresi una serie di requisiticui i centri dovrebbero rispondere. Ilprocesso di “accreditamento” si basasu un percorso di miglioramento gradualedella qualità dell’organizzazione,della struttura, delle prestazioni dicura. I centri che intendono aderire atale percorso accettano un sistema diconfronto e di visite fatto tra pari, equindi di valutazione fatta insieme. LoA sinistra, Matteo Marzotto con la PresidenteSIFC Carla Colombo, consegna a PriscillaCocchi (al centro) il premio “AnnalisaMarzotto” per la migliore ricerca clinicaSotto, Giuseppe Magazzù, di Messina, nuovoPresidente eletto a Rimini dall’Assembleadella Società Italiana FC8 NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 2010