Notiziario n. 29 - Entra anche tu nella Community ffc

scopo finale è quello di incrementarela qualità anche tramite scambio diesperienze e suggerimenti, in cui i centricon maggiore efficienza ed efficaciadi prestazioni diventano riferimentoaccettato per lo sviluppo. È una sfidacui la Società Italiana FC tiene moltoe le premesse sono promettenti, anchese il percorso proposto è difficile e rimaneda vedere quanto i centri si sentirannodi aderirvi concretamente.Nella cerimonia di inaugurazionedel Congresso, Matteo Marzotto, portandoil saluto della Fondazione, ha“ Accreditamentodei Centri FC perpotenziarne la qualitàassistenziale ”consegnato, assieme alla presidenteSIFC Carla Colombo, la targa 2010di benemerenza nel campo CF allaprof.ssa Annamaria Giunta. Ha inoltreconsegnato il Premio “AnnalisaMarzotto” alle due migliori ricerchepresentate al Congresso. Per la ricercadi base, premiato il Gruppo di ValeriaCasavola dell’Università di Bari: unostudio (finanziato da FFC) sulle proteineche collaborano a mantenere attivala CFTR sulla membrana epiteliale;premio assegnato a Maria Teresa Mancini.Per la ricerca clinica, premiato ilGruppo di Silvia Campana, del CentroFC di Firenze, per uno studio (finanziatoda FFC) sullo Stafilococcometicillino-resistente (MRSA); premioassegnato a Priscilla Cocchi.L’assemblea della SIFC ha rinnovatole cariche sociali eleggendo nuovopresidente il prof. Giuseppe Magazzùdell’Università di Messina, direttoredel Servizio Fibrosi Cistica di Messina,cui la Fondazione Ricerca FCporge calorosissimi rallegramenti edauguri, confermando piena disponibilitàper proficua collaborazione.G.M.A Roma: 50 anni di lottaalla FC in Italiae future prospettiveL’Associazione Laziale FibrosiCistica, aderente alla LegaItaliana FC, ha celebrato aRoma il 27 novembre scorso i suoi35 anni di attività. Lo ha fatto organizzandoun convegno, presso laPontificia Università Lateranense,rivolto soprattutto ai pazienti e familiaridel Lazio, sul tema “Novitànella cura della fibrosi cistica”.Dopo la consegna di riconoscimenti afigure importanti nell’attività dell’AssociazioneLaziale, è stato offerto unprofilo storico di quell’Associazione(S. Mattia e C. Natalizi), seguito dauna panoramica di ciò che è cresciutoin 50 anni in Italia nella lotta alla malattia(G. Mastella). Aggiornamentisulla ricerca verso cure innovative sonostati portati da G. Van Goor (le nuovemolecole della Vertex), da L. Galietta(sviluppo di conoscenze sul difetto dibase e sulla sua possibile correzione).Abbiamo appreso molte cose interessantidell’attività di assistenza e diricerca del Centro Regionale LazialeFC di Roma per la voce della suadirettrice S. Quattrucci, mentre M.Lucarelli ha illustrato i grandi passicompiuti dagli studi di genetica CFnegli ultimi decenni.Una giornata piena, molto partecipata,in un’atmosfera carica di speranzae di voglia di fare. nSopra, Maria Benedetta Sofia Iole con i genitori, al Battesimo nel Battistero di San Giovanniin Laterano: nata da mamma Valeria, trapiantata di polmoni. Un momento emozionante delConvegno di RomaSotto, relatori al Convegno di Roma: da sin. Marco Lucarelli (Genetica, “La Sapienza”, Roma),Serena Quattrucci (Centro FC, Roma), Frederick Van Goor (Vertex Pharmaceuticals, San DiegoCA), Luis Galietta (Ist. “G. Gaslini”, Genova), Gianni Mastella (Fondazione Ricerca FC)PERCORSI DI RICERCA E CONGRESSINOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 20109