Notiziario n. 29 - Entra anche tu nella Community ffc

volare?». «L’equilibrio sta nel mezzo– accorda. «Bisogna dimostrarsi lacapacità di rientrare nel rigore dopoaverne evaso le regole. Allora sei almassimo controllo».Matteo è anche un pilota di elicottero.Ha accumulato migliaia di oredi volo e quando scrive:«Se nella vita istituzionalizziil rischio, il rischionon è volare, ma rischiarevolando», il mio pensierova ai nostri ragazzi.Forse si potrebbe dire che il rischionon è vivere con la FC, ma trascurarla.«La loro particolare condizione– dice Matteo – richiede manutenzione.Per i malati FC è importantesottoporsi alle terapie con impegnoe rigore – le due parole magiche ritornanosempre. «L’esempio da seguireè quello dei campioni dellosport, che preparano il loro corpoalle medaglie o al campionato. Ilmalato FC lo prepara a superare fasiacute e crisi debilitanti. Il rispettopuntiglioso delle terapie allunga lavita e ne migliora la qualità».Molti guardano all’America comealla terra delle cure straordinarie, imedici onnipotenti e le strutture fantascientifiche; anche Annalisa, nellaseconda metà della sua esistenza,venne curata là, in primo luogo perchéa Minneapolis ci viveva e poi peril rapporto quasi fi gliale che avevastretto con il suo medico, il dottorWarwick, che «la ricorda come unesempio di coraggio, determinazionee positività all’interno del Centro».«Ha sempre voluto provare tutto»dice Matteo, che sullasanità italiana scrive: «Ilnostro è uno dei pochissimipaesi che assiste imalati FC in maniera organicaorganizzata e gratuita».Riguardo al rapporto medicopaziente,invece, ribadisce: «Deveessere fiduciario. Il paziente non è uncliente, ma un interlocutore che mettela sua vita nelle mani del medico»,figura irrinunciabile, la continuità dirapporti col quale garantisce l’ottimoper l’equilibrio della mente e del corpodell’assistito.C’è un passaggio del libro in cuiracconta: «Ero cresciuto osservandocon curiosità amorevole quella sorellala cui attività principale era curarsi».Cosa faceva Annalisa nel restodel tempo? «Era una grande lettrice;suonava il pianoforte (s’intendeva« esiste un piacerenella faticae nel rigore »« il rischio non èvivere con la FC,ma trascurarla »di musica); era un’ottima cuoca eun’entusiasta della vita. Mi ha insegnatoa godere di ogni momento».Infatti, quando domando a Matteochi lo abbia aiutato a conoscersi emigliorarsi; quali siano stati i suoilampionai, risponde: «Il mio uomo diriferimento è mio nonnoGaetano». Poi fa il nomedella sorella, quindi delPapa polacco. Spiega:«Sono attratto dalla capacitàdell’espansionedell’anima sopra il tempo e le mode;dalle persone di ascesi assoluta, leanime infinite».Mi pare di vederlo, assorbito dal«silenzio assordante» di «un mareinfinito di sabbia», dentro un «cielotempestato di stelle da orizzonte aorizzonte». Matteo apre le bracciaverso l’alto e mi spiega che tra ledune non c’è inquinamento di sorta:«Nel deserto vedi le stelle sull’orizzonte.Una stella non la vedi tramontare.C’è la stella e la Terra». Chissàse laggiù i desideri si avverano prima,se ci si sente meno soli, perché,spiego a Matteo, c’è chi, nonostantetutto, si sente ancora molto solo incompagnia della malattia.«Io mi sento solo, anche – rispondea sorpresa. Per proseguire: «Credoche la solitudine sia una condizioneineluttabile dell’essere al mondo.Credo che loro, che si conosconomolto bene, sentono il peso deltempo, ma la condizione legata allatemporaneità non è superabile. Unsenso di riflessione è che la condizioneumana è comunque debole eabbastanza sconosciuta.L’uomo non sa cosa succede.Un malato sa cheha qualche limite in più,ma chi non ha la fibrosicistica non si sente menosolo. La loro condizione va vissutacon la concentrazione all’obiettivo,che è di stare bene».Squilla il telefono. Tempo scaduto.Non è il Circolo Polare Artico achiamare Matteo, che vola comunquealtrove. E mentre scendo velocele scale, il suo sguardo che mi accompagna,penso che «ciò che micommuove di più in questo piccoloprincipe è la sua fedeltà a un fiore, èl’immagine di una rosa che risplendein lui come la fiamma di unalampada» e non manca d’infonderglil’energia per fare sempre meglioe di più. nL’AMBROGINO D’OROA VITTORIANO FAGANELLINOSTRO AMATO PRESIDENTENe siamo tutti fieri e felici perquesto importante riconoscimentodella Città di Milano. Ricordiamoai non milanesi che l’Ambroginod’Oro è il più alto riconoscimentoper l’impegno civile dei cittadiniambrosiani.Il Sindaco Letizia Moratti al TeatroDal Verme, martedì 7 dicembre,festa di sant’Ambrogio patrono della“Città della Madonnina” consegneràla medaglia d’oro a VittorianoFaganelli per essersi “particolarmentedistinto nell’impegno socialea sostegno della FFC, l’Onlus nazionale,fondata a Verona assiemea Matteo Marzotto e al prof. GianniMastella, che ha aperto una via tuttaitaliana della ricerca per la curadella malattia genetica grave piùdiffusa: la fibrosi cistica”.Il comunicato stampa dell’eventone parla come ”Uomo ingegnoso,tenace, generosissimo, dispostoa spendersi fino all’inverosimile innome della causa divenuta l’imperativodella sua esistenza, e prontoa difendere, in ogni momento dellacomplessa vita di una Onlus, la coerenzadegli obiettivi prefissati, VittorianoFaganelli predilige il lavoro disquadra e non ama mai emergeresugli altri, per i quali rappresentainvece un ideale, rassicurante paterfamiliae”.Il prossimo notiziario dell’annonuovo si aprirà con una intervistaa questo nostro Presidente di pocheparole, ma di tanti, importanti fatti.La sua storia è anche quella dellepiù importanti battaglie fatte e vittorieottenute per la fibrosi cistica.NOTIZIARIO FFC N. 29 DICEMBRE 201019