i gemelli congiunti e gli interventi di separazione: aspetti bioetici

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L‟evidente vaghezza dei dati statistici induce a pensare che la ricercaepidemiologica sia carente e debba essere potenziata 10 .II. Diagnosi prenataleL‟uso sempre più diffuso delle tecniche di diagnosi prenatale (almeno neipaesi tecnologicamente avanzati) aumenta la possibilità di diagnosticareprecocemente tale patologia mediante l‟ecografia e, in modo più accurato,anche con la risonanza magnetica. In questi casi svolge un ruoloestremamente delicato la consulenza del medico, nella misura in cui è tenutoad informare la coppia sulle condizioni attuali e prevedibilmente future deigemelli, il successo dell‟intervento dopo la nascita e le conseguenze nel lungoperiodo. Tuttavia, mentre è possibile diagnosticare la gemellarità congiunta, èdifficile fornire un quadro preciso delle patologie eventualmente associate. Glistrumenti diagnostici - per quanto sempre più raffinati - sono spessoinsufficienti ad esprimere pareri definitivi. Per tale ragione è necessario che laconsulenza sia fornita da un team multi-specialistico, in grado di fornireinformazioni sulla complessità della condizione diagnosticata 11 .III. Problemi eticiPur essendo un fenomeno relativamente raro, merita un adeguatoapprofondimento bioetico per la tragicità e complessità delle problematichecorrelate, che spesso necessitano valutazioni e decisioni urgenti da parte deisoggetti coinvolti, in particolare i genitori e i medici 12 .Al centro della discussione bioetica si evidenzia la questione dellapossibile separazione. L‟avanzamento delle conoscenze scientifiche etecnologie biomediche (chirurgia pediatrica, ricostruttiva, trapiantologica) hareso possibile interventi di separazione che, fino a qualche decennio fa, eranoimpraticabili, aumentando la percentuale di sopravvivenza e la qualità della vitadei gemelli 13 . Tali nuove possibilità di intervento sollevano diversi problemi eticiin ordine ai soggetti legittimati a decidere, al rapporto tra eventuali rischi ebenefici per la vita e qualità della vita, al periodo in cui intervenire.Va preliminarmente precisato che non si prende in considerazione il casodi gemelli congiunti con una sola testa, arti sovrannumerari o parti di organi10 Si distinguono quattro categorie etniche in cui è diversa la prevalenza del fenomeno: anglosassone/caucasica,cinese, latino-americana e latino-europea. In base alle statistiche risultache la gemellazione congiunta è statisticamente più frequente nel gruppo etnico latinoamericano.Si è rilevata una maggiore prevalenza nel sesso femminile (gemelli toracopagi) enel sesso maschile (gemelli parapagi e parassiti). Nel calcolo dell‟incidenza non solo riportati icasi esistenti, diagnosticati e abortiti (per aborto spontaneo o volontario).11 Il CNB in questo documento non intende entrare nella specifica problematica bioeticaconsistente nel nesso tra malformazioni evidenziate in diagnosi prenatali ed eventuali scelteabortive conseguenti, ma ritiene doveroso avvertire quanto questa problematica sia complessa,controversa e – ad avviso di molti – lacerante. Sulla questione si rimanda ad un precedentedocumento Diagnosi prenatali (1992) e, in questo parere, al punto III.1, delle indicazionibioetiche conclusive.12 È sorprendente da un lato la scarsità di studi scientifici ed epidemiologici, dall‟altro lato laconsiderevole quantità di studi etici.13 L. Spitz, E. Kiely, Success Rate for Surgery of Conjoined Twins, in “Lancet”, 2000, 356, p.1765.8
(l'intervento non dovrebbe porre problemi etici particolari neppure seeseguito solo per ragioni estetiche, perché, di fatto, una sola testa identificauna sola persona), ma si fa essenzialmente riferimento (ad eccezione del casodel gemello parassita) a due persone, che possono essere caratterizzatedall'avere due teste e un solo corpo, fino a possedere due teste e due corpi piùo meno completi e un numero di arti variabile.Non pongono problemi i casi ove la congiunzione è minima (lembi di cuteo tessuti) e la separazione non determina particolari rischi. I casi più complessisono quelli ove la congiunzione riguarda ambiti estesi del corpo e lacondivisione di apparati e organi vitali, per cui l‟intervento chirurgico diseparazione appare indispensabile per salvare la vita di entrambi i gemelli o diuno dei due eventualmente a scapito dell‟altro oppure appare necessario permigliorare la qualità della vita, ma implica un elevato rischio con conseguenzenegative difficilmente preventivabili in relazione alla delicatezza e particolaritàdella situazione.La specificità etica del problema riguarda la peculiarità e unicità dellacondizione: i gemelli congiunti sono due soggetti umani distinti, in quantoognuno è auto-organizzato, ma al tempo stesso con organi e parti in comune,la cui comunanza può essere necessaria per la reciproca sopravvivenza. Laloro esistenza vive non solo una condizione di connessione fisica, ma spessoanche di integrazione e dipendenza reciproca (l‟uno non può vivere senzal‟altro), pur nella distinzione delle individualità/personalità. Il fenomeno deigemelli congiunti costituisce un caso limite del rapporto sé/altro, in una sorta di„dualità unitaria‟: si avvertono come distinti, ma nello stesso tempo appaiono untutto unitario che li costringe ad un‟integrale interdipendenza. Un‟ulteriorepeculiarità è costituita dal fatto che in molti casi non è possibile stabilire qualegemello dipenda dall‟altro (a parte il caso dei gemelli parassitari).Nell‟ambito della riflessione bioetica si discute innanzitutto se l‟integraleindipendenza fisica (ossia il possesso di un corpo separato) sia un requisitoindispensabile per essere considerato un soggetto/individuo a cui deve esseregarantita sempre la “propria” specifica integrità oppure se ci troviamo di fronte aun‟integrità diversa, unitaria e duplice nello stesso tempo, che va riconosciuta erispettata, quando non vi siano imminenti pericoli di vita, nella “propria”particolarità. Qual è il migliore interesse da perseguire per i gemelli congiunti?Quale rilevanza ha la diagnosi medica, la scelta dei genitori, l‟eventualeassenso espresso dai minori e come configurare il consenso degli adulti? Qualisono e debbono essere i limiti dell‟intervento medico sul corpo nel rispetto dellapersona?Il CNB sottolinea che la drammaticità e complessità della condizione apredilemmi, nei quali sembra che qualsiasi risposta etica o soluzione pratica aicasi che si presentano nella realtà sia problematica. Ne sono prova quellesituazioni che – poste a conoscenza dell‟opinione pubblica dai media – hannosuscitato e suscitano reazioni emotive contrastanti da parte della società,difficoltà di valutazione da parte dei bioeticisti, complesse decisioni da parte deigenitori e dei medici.Il Comitato discute in questo parere due situazioni, frequentementerichiamati nella letteratura scientifica e bioetica, ritenendo opportunodistinguere la posizione dei neonati/minori da quella dei grandi minori/adulti.9
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