RITROVARCI n.3 2016

2016
aziende del settore; Patrizia
Cinelli (componente del direttivo
FAIS e presidente dell’associazione
Scoprilastomia Lazio)
e Sabrina Nardi (Direttore
Coordinamento nazionale
delle associazioni di malati
cronici di Cittadinanzattiva)
hanno tracciato un quadro
estremamente esauriente dello
stato dell’arte dei diritti dello
stomizzato, dove emergono
luci ma ancora troppe ombre
che richiedono un intervento
coordinato tra i vari soggetti
coinvolti nella tutela dei diritti
del paziente. Maria Grazia Moscatelli
(componente dei direttivo
FAIS) e Stefano Piazza
(vice presidente FAIS) ed il
dottor Carlo Pezcoller hanno
invece raccontato, attraverso
immagini e video, alcune
esperienze progettuali sul
campo in Italia e all’Estero
per evidenziare la centralità
del “fare” associazione ed in
particolare di promuovere reti
di più soggetti che condividono
la medesima missione. Il
presidente onorario Fernando
Vitale ripercorrendo la storia
della FAIS che ha contribuito
a fondare, ha evidenziato i
grandi passi avanti fatti dalla
Federazione grazie all’entusiasmo
e all’azione dei tanti volontari
coinvolti. L’intervento
finale su l’Analisi della situazione
attuale e dei possibili
scenari futuri è stato affidato
alla presidente FAIS Marina
Perrotta che ha sottolineato
l’importanza della progettualità
nel processo di crescita
dell’associazione, la conoscenza
dei bisogni specifici, la responsabilità
che quest’ultima
ha nel comunicare efficacemente
i temi legati alla condizione
della persona stomizzata.
Il dibattito è stato moderato
da Roberto Aloesio, responsabile
scientifico della Federazione.
Un ringraziamento particolare
a Giuseppe Sciacca
che non ha potuto prendere
parte per motivi di salute al
convegno, ma che con il suo
lavoro instancabile di delegato
FAIS alla legge tiene sempre
alta l’attenzione sull’iter legislativo.
All’evento hanno preso
parte numerosi esponenti delle
associazioni regionali aderenti
alla Federazione e rappresentanti
di altre associazioni
come la Croce Rossa Italiana.
L’evento ha ricevuto il patrocinio
del Ministero della
Salute, Croce Rossa Italiana,
European Ostomy Association,
Assobiomedica, Cittadinanzattiva,
SICCR e AIOSS.
(p.r.s.)
FOTO ALBUM 40° CARTA DEI DIRITTI
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40° ANNIVERSARIO DELLA CARTA INTERNAZIONALE DEI DIRITTI DELLO STOMIZZATO - F.A.I.S. ONLUS -
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Roma, 7 novembre 2016
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Maria Cecilia Guerra (Senatrice PD e prima firmataria del DdL)
La filosofia centrale del disegno di legge è basata sia sulla Carta Internazionale dei Diritti
che sulla Convenzione ONU, sulle persone con disabilità che sostengono con forza la centralità
della persona in quanto tale e non identificata con la sua condizione. Questa premessa
è fondamentale perché una persona interessata da una disabilità deve essere messa
nelle condizioni di vivere una vita di qualità migliore in tutte le sue dimensioni. Mi riferisco,
per esempio, alla socialità, all’accessibilità, al lavoro, ecc. Il D.d.L. punta anche a uniformare
le differenze di trattamento che esistono oggi da Regione a Regione; in questa ottica
lo Stato deve garantire che non ci siano discriminazioni tra una persona stomizzata della
Puglia e una della Lombardia, per esempio.
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40° ANNIVERSARIO DELLA CARTA INTERNAZIONALE DEI DIRITTI DELLO STOMIZZATO - F.A.I.S. ONLUS -
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Sen. Emilia De Biasi (Presidente della Commissione Igiene e Sanità)
Il superamento dei diversi sistemi sanitari regionali è un punto centrale del dibattito in Sanità.
Esiste il Sistema Nazionale Sanitario che deve farsi carico di indicazioni omogenee
che siano valide in tutte le Regioni, soprattutto su temi di forte interesse. Questo anche dal
punto di vista di una razionalizzazione e monitoraggio della spesa pubblica. Nella legge
di stabilità di due anni fa avevamo già inserito un emendamento, dove si specificava che la
centralizzazione, o meglio, la generalizzazione dell’acquisto non doveva riguardare quei
dispositivi che interessano da vicino le persone con cronicità. Questo la FAIS l’ha spiegato
in maniera molto semplice e drammatica a noi, quindi siamo ancora più convinti che sia la
via da seguire.
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Marina Perrotta (Presidente FAIS)
Il successo di questo evento è il risultato di un grande lavoro che la FAIS conduce, da tempo,
su vari fronti. Molti dei temi oggi dibattuti sono sempre stati al centro delle battaglie della
Federazione: la centralità della persona rispetto alla patologia, la libera scelta del presidio
da parte de paziente, la centralizzazione degli acquisti, l’interazione congiunta tra i vari
soggetti coinvolti nella vita del paziente, il miglioramento della qualità di vita. Criticità che
noi portiamo quotidianamente all’attenzione dei nostri interlocutori perché sono nel nostro
DNA e anche la chiave per aprire nuove occasioni per garantire la tutela dei diritti delle
persone stomizzate. La strada ormai è tracciata e la FAIS deve farsi promotrice e sentinella
di tutti i possibili scenari che si stanno disegnando. Solo così potremo giungere a risultati
concreti nell’interesse di tutti.
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