Over toekomst met longfibrose Inhoud - Ildcare.nl
Over toekomst met longfibrose Inhoud - Ildcare.nl
Over toekomst met longfibrose Inhoud - Ildcare.nl
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
mijn kunstwerk zien en vertel het bijbehorend<br />
verhaal. Hun reactie: “Hadden we dit maar op<br />
video kunnen opnemen. Dit is zo belangrijk! Het<br />
<strong>met</strong> jezelf in het reine zijn heeft een grote weerslag<br />
op je gezondheid, hiervan zou iedereen<br />
<strong>met</strong> een chronische ziekte zich bewust moeten<br />
zijn.”<br />
Bij het afscheid van onze gastvrouw en gastheren<br />
van Revalidatiecentrum Schoondonck<br />
wordt nog eens nadrukkelijk gezegd: “Als er<br />
mensen zijn van jullie vereniging die belangstelling<br />
hebben voor een rondleiding en meer<br />
Lotgenotencontact bij Longpunt Groningen<br />
Een mooie manier van ontmoeten en een waardevolle<br />
aanvulling op onze regionale lotgenotencontacten<br />
is er sinds kort in Groningen.<br />
Daar kunt u voortaan elke tweede woensdag<br />
van de maand van 14.00 - 16.00 uur terecht in<br />
de Immanuelkerk aan het <strong>Over</strong>winningsplein 1.<br />
Longpunt is een initiatief van het Astmafonds.<br />
De doelstellingen zijn onder meer het bevorderen<br />
van lotgenotencontact en het vergroten van<br />
het zelfmanagement. De bijeenkomsten hebben<br />
altijd een thema en er zijn ervaringsdeskundigen<br />
en een professional aanwezig.<br />
Bijeenkomsten zijn kosteloos, zelfs de eerste<br />
consumptie is gratis. In het seizoen 2010-2011<br />
is Longpunt Groningen op 8 september,<br />
13 oktober, 11 november, 12 januari, 9 februari,<br />
9 maart, 13 april en 11 mei. Het is de bedoeling<br />
dat binnen afzienbare tijd ook in andere<br />
provincies van het land Longpunten worden<br />
geopend. Als u vragen heeft over Longpunt<br />
Groningen, dan kunt u contact opnemen <strong>met</strong><br />
Elly Beens, tel. 06-51006815 of mail naar<br />
elly.beens@astmafonds.<strong>nl</strong><br />
Website goed bezocht<br />
In 2009 trok de website www.<strong>longfibrose</strong>.<strong>nl</strong><br />
maar liefst 38.000 (acht en dertig duizend)<br />
unieke bezoekers. Gemiddeld per maand 3.165<br />
(in 2008 was dat 2.427).<br />
www.<strong>longfibrose</strong>.<strong>nl</strong><br />
Heeft u geen internet en wilt u meer informatie<br />
over genoemde onderwerpen?<br />
Bel dan <strong>met</strong> Lida Naber. Zij stuurt u de informatie per post toe.<br />
Haar gegevens leest u in het colofon.<br />
Wilt u de nieuwsbrief voortaal digitaal ontvangen?<br />
Stuur dan een mail naar <strong>longfibrose</strong>vereniging@home.<strong>nl</strong>. Het voordeel<br />
van een digitaal bestand is dat u deze dan ook kunt doorsturen<br />
via de mail naar familie, vrienden of misschien wel een<br />
van uw zorgverleners. Zo blijven zij ook op de hoogte.<br />
4 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging<br />
”Het <strong>met</strong> jezelf in het<br />
reine zijn heeft grote weerslag<br />
op je gezondheid”<br />
informatie, dan willen we dat graag voor jullie<br />
organiseren.”<br />
Draaglast en draagkracht<br />
Bij de redactiebespreking komt het verslag van<br />
Breda natuurlijk aan de orde en vertel ik dat ik<br />
Nieuwsflitsen<br />
Veel kennis in Huis van de Gezondheid<br />
Vanaf 21 juni is het kantoor van het Astma<br />
Fonds verhuisd naar het Stationsplein in<br />
Amersfoort. In het gebouw is ook de Long<br />
Alliantie Nederland alsmede een aantal<br />
gezondheidsorganisaties gevestigd. Dat betekent<br />
veel kennis, ervaring en deskundigheid<br />
onder een dak. Daarom heet het gebouw dan<br />
ook ook het ‘Huis van de Gezondheid’.<br />
Lida Naber, onze projectmedewerker, heeft hier<br />
een vaste werkplek en zit temidden van de<br />
andere medewerkers van de patiëntenvereniging<br />
van het Astma Fonds. Voor de indeling van<br />
het kantoor is gekozen voor een ‘open setting’,<br />
dat wil zeggen: geen kamers, maar een open<br />
ruimte. Dat is even wennen, maar heeft als<br />
groot voordeel snel contact als dat nodig is. Dat<br />
komt de samenwerking tussen de verenigingen<br />
onderling zeker ten goede!<br />
Longforum, ook voor u<br />
Als u vragen heeft, of u wilt iets kwijt, dan kunt<br />
u ook terecht op www.longforum.<strong>nl</strong>. Dit forum is<br />
ontwikkeld door het Astma Fonds en hier kunnen<br />
alle mensen <strong>met</strong> een chronische longziekte<br />
terecht <strong>met</strong> hun vragen, of hun gedachten of<br />
steun. Er zijn zes longartsen aangesloten die<br />
vragen beantwoorden. Op dit forum zijn tal van<br />
onderwerpen te vinden, bijvoorbeeld over revalidatie<br />
of speciale pagina’s over <strong>longfibrose</strong>,<br />
pulmonale hypertensie of sarcoidose. Ook kunt<br />
Kijk voor actuele informatie regelmatig<br />
op onze website. De nieuwspagina<br />
wordt bijna wekelijks van<br />
nieuwe informatie voorzien.<br />
Onder andere leest u over:<br />
- Verslag lotgenotenbijeenkomst<br />
Oisterwijk.<br />
- Een nieuwe pagina <strong>met</strong><br />
engelstalige informatie.<br />
mij er terdege van bewust ben dat het hebben<br />
van <strong>longfibrose</strong> veel meer belastend is dan de<br />
‘matige’ COPD die ik zelf heb. Marjan Ligtelijn<br />
voegt er tijdens deze vergadering aan toe: “Als<br />
ik lekker in mijn vel zit, heb ik voor mijn gevoel<br />
veel minder moeite om de trap op te komen,<br />
terwijl het lichamelijk waarschij<strong>nl</strong>ijk net zo veel<br />
energie kost. Je beleeft het anders en kunt<br />
gevoelsmatig meer aan. Een verschil tussen<br />
draaglast en draagkracht!”<br />
Lida Naber en Marjan Ligtelijn<br />
u er columns lezen van lotgenoten. Wij bevelen<br />
deze site van harte bij u aan. Een bezoekje<br />
brengen kost niets, hooguit een paar muisklikken!<br />
Samen de zorg verbeteren<br />
In totaal hebben een miljoen Nederlanders<br />
COPD, astma of een andere longziekte. “Om<br />
hun zorg te verbeteren, is het van onschatbare<br />
waarde te weten hoe ze denken over de zorg”,<br />
vindt Michael Rutgers, directeur van het Astma<br />
Fonds, binnenkort Longfonds. Daarom lanceerde<br />
het Astma Fonds o<strong>nl</strong>angs de Longzorg<strong>met</strong>er,<br />
een digitaal platform op www.longzorg<strong>met</strong>er.<strong>nl</strong><br />
waar longpatiënten hun ervaringen <strong>met</strong> de zorg<br />
kunnen delen. De Longzorg<strong>met</strong>er helpt chronische<br />
longpatiënten hun zorg op waarde te<br />
schatten, aan de hand van een korte vrage<strong>nl</strong>ijst.<br />
Wat gaat goed en wat kan beter?<br />
Patiënten en zorgverleners kunnen alle waarderingen<br />
zien. Alle Nederlandse longartsen, longverpleegkundigen,<br />
huisartsen en praktijkondersteuners<br />
staan in de Longzorg<strong>met</strong>er. Hun<br />
beroepsverenigingen waren betrokken bij de<br />
ontwikkeling, net als zorgverzekeraars VGZ en<br />
CZ, als partners.<br />
Nieuwe stopperadvertentie<br />
O<strong>nl</strong>angs is een nieuwe stopperadvertentie ontwikkeld.<br />
Dit is een gratis advertentie die in de<br />
meeste gevallen op de pagina’s <strong>met</strong> de familieberichten<br />
wordt geplaatst. Tot februari van dit<br />
jaar hadden wij afspraken <strong>met</strong> het AD en is (we<br />
krijgen geen bewijsexemplaren en moeten gokken<br />
op het aantal waarnemingen) zeker zo’n 15<br />
keer een gratis advertentie geplaatst. We hadden<br />
ook al toezeggingen van Wegener, maar het<br />
formaat van de advertentie was voor hun bladen<br />
niet geschikt. Mede daarom hebben we een<br />
nieuwe laten maken. Vanaf 1 juli wordt deze<br />
stopperadvertentie nu geplaatst in onder meer<br />
de volgende bladen: Brabants Dagblad,<br />
Eindhovens Dagblad, De Stem, PZC, De<br />
Gelderlander, De Stentor, De Twentse Courant<br />
Tubantia en De Limburger. Als u zo’n advertentie<br />
signaleert, zou u deze dan naar de redactie<br />
willen opsturen onder vermelding van uitgave<br />
en datum? Alvast hartelijk dank! Elders in dit<br />
blad staat deze advertentie afgebeeld.
Change language