magma 1 - Genootschap van Maag-Darm-Leverartsen

S P E C I A A L
Bart van Hoek (LUMC):
één van de deelnemers
aan de Baveno IV
International Consensus
Workshop 2005.
Van lokaal naar nationaal naar internationaal onderzoek
Het Budd-Chiari en Vena Portae
Trombose-project als voorbeeld
V
lak voordat Harry Janssen voor het tweede deel van
zijn opleiding tot internist naar Leiden kwam, besprak
ik met professor Vandenbroecke en Frits Rosendaal
van de afdeling epidemiologie van het LUMC de mogelijkheid
om de associatie van de recent ontdekte Factor V Leiden-mutatie
met Budd-Chiari-syndroom (BCS, trombose van de levervenen)
en Vena Portae Trombose (VPT) te bekijken. Het was
vanwege de lage incidentie duidelijk dat dit een multicenterstudie
zou moeten worden. Harry Janssen had veel belangstelling
voor dit project. Zeer snel werden de protocollen door de
MEC geloodst en werd financiële ondersteuning gegeven door
Gastrostart. Met dit geld konden we de Factor V Leiden-mutatie
en andere risicofactoren bepalen.
Na het nodige overleg namen alle universitaire centra deel.
Patiëntengegevens en bloed werden verzameld. Een reeks publicaties
in gerenommeerde tijdschriften als Blood, Journal of Hepatology
en Gut volgde (1-3).
Via ons (Janssen en Van Hoek – red) contact met de Mayo
Clinic (Rochester, Minnesota) ontstond daarmee een samenwerkingsverband.
Inmiddels verhuisde Harry Janssen naar Rotterdam
voor de MDL-opleiding en vestigde zich daar vervolgens
als MDL-arts. Samen met Sarwa Darwish Murad werden
de studies in Rotterdam voortgezet.
Met een Franse groep in Clichy en de Mayo Clinic werd
onder andere een prognostisch model voor BCS opgesteld (4).
Binnen de EASL (European Association for the Study of the
MAGMA 4
Liver) werd een groep voor vasculaire leverziekten opgericht,
waarin de Nederlandse inbreng groot is.
Na het retrospectieve deel volgde nu met behulp van Europese
subsidiegelden (Europese Commissie, vijfde kaderprogramma)
en NWO de prospectieve multinationale ENVIE-studie
naar BCS en VPT. Ook werden tijdens de vijfjaarlijkse
Baveno International Consensus Workshop van 2005 (voor
evidence based medicine op het gebied van portale hypertensie)
richtlijnen opgesteld vanuit dit Europese samenwerkingsverband
(5, 6).
Waar we aanvankelijk – bij de start van dit project in 1997 –
niet zeker waren of de Nederlandse centra wel zouden willen
samenwerken, was door enthousiasme, inzet en doorzettingsvermogen
een klein idee geworden tot een Europees samenwerkingsverband.
Alle deelnemende centra waren ervan overtuigd
dat alleen door samenwerking iets van belang kon ontstaan bij
dergelijke zeldzame ziektebeelden. Ook werd steeds een goede
feedback naar alle deelnemers verzorgd en werd zo veel mogelijk
gezamenlijk gepubliceerd.
Ik denk dat de aanpak die door deze onderzoeksgroep is
gevolgd, op meerdere gebieden binnen de MDL – en hopelijk
ook met steun van Gastrostart – navolging verdient.
Bart van Hoek, MDL-arts, LUMC, Leiden
De referenties bij dit artikel staan op de website
www.mdl.nl.