Radbode 07, 16 mei 2013 - UMC St Radboud

Jarenlang werden nieuwe patiënten geregistreerd op de polikliniek
die ze bezochten. Soms leidde dat tot dubbele inschrijvingen
en niet volledig geregistreerde patiënten. Daarom is besloten,
tegelijk met de invoering van Epic, nieuwe patiënten voortaan
centraal te registreren. De centrale inschrijfbalies komen bij de
hoofdingang en bij ingang Oost.
pagina 3
radboud City biedt kijkje
in de innovatiekeuken
Marlies MielekaMp
Een van de dingen die met de invoering van Epic, het nieuwe elektronisch
patiëntendossier (EPD), anders zullen gaan is de registratie van nieuwe
patiënten. ‘De eerste inschrijving vindt straks nog steeds plaats op de poli’s
als er een afspraak gemaakt wordt, maar de nieuwe centrale inschrijfbalie
controleert het Burgerservicenummer (BSN) en de verzekeringsgegevens. Bij
deze nieuwe balie wordt de inschrijving compleet gemaakt en gecontroleerd
op eventuele dubbele registratie van patiënten’, vertelt Maaike Bogers-
Boersma, projectleider van dit onderdeel van het programma Beter 2.0.
pagina 6
leven met een zeldzame
afweerstoornis
personeelsblaD Van heT UniVersiTair MeDisCh CenTrUM sT raDboUD
jaarGanG 38 nUMMer 7 16 Mei 2013
CenTrale
insChrijfbalie
paTiënTen
Twee plekken
Er is gekozen voor twee plekken in het ziekenhuis: de hoofdingang omdat
vrijwel iedereen daar binnenkomt en ingang Oost. De laatste plek is voorlopig,
omdat de afdelingen aan de oostkant vanuit de hoofdingang nu nog
alleen te bereiken zijn door een lange wandeling via de -1 verdieping. ‘We
vonden dat niet patiëntvriendelijk. Maar rond 2017 verdwijnt de balie bij
ingang oost en is er uiteindelijk nog maar één inschrijfpunt,’ legt de projectleider
uit.
Controle geborgd
De keuze om patiënten centraal te registreren heeft meerdere redenen.
‘Omdat de registratie nu door veel medewerkers op verschillende poli’s
gebeurt, is ongeveer 5 procent van de patiënten dubbel geregistreerd, dat
is verwarrend’, aldus Bogers-Boersma. ‘Het is ook moeilijk om op deze
manier uniform te werken als het gaat om wijzigingen in bijvoorbeeld wet-
en regelgeving.’
Daarnaast is 5 tot 10 procent van de patiënten niet volledig geregistreerd.
Vooral het BSN ontbreekt nogal eens. Bogers-Boersma: ‘Omdat de zorgverzekeraars
eisen dat het BSN bekend is, voordat ze tot betaling overgaan,
denken we met een professioneel opererend, specialistisch team van
registratiemedewerkers de inschrijving van nieuwe patiënten te kunnen
optimaliseren.’
De nieuwe centrale inschrijvingsbalies worden alleen bemand op kantoortijden;
doordeweeks van half acht tot vijf uur.
Lees verder op pagina 11
pagina 11
betoog lucien engelen
‘i quit email!’
pagina 12
Wat heb je geleerd van
TeDxnijmegen?

aDboDe 7 - 2013
in beelD
Verpleegkundigen, verzorgenden en verpleegassistenten lunchen samen met de Raad van Bestuur tijdens de Dag van de Verpleging op
13 mei. Erik de Laat (VAR), Cathy van Beek (RvB), Maud Radstake (Patiëntenadviesraad Radboud) en René Tabak (patiënt) geven rake
presentaties over de patiënt als partner in de zorg, het thema van deze dag.
Foto: Marc van Teeffelen
16
Zoveel medewerkers van het UMC St Radboud gaan
6 juni op de alom bekende Alpe d’Huez de strijd aan
tegen kanker. Zij fietsen deze dag minimaal één en
misschien wel zes keer deze ‘Nederlandse Alp’ op om
geld in te zamelen voor het goede doel: Stichting Alpe
d’HuZes, partner van KWF Kankerbestrijding. De Stichting
heeft als doel zoveel mogelijk geld in te zamelen
voor onderzoek naar bestrijding en preventie van kanker.
Door onderzoek moet kanker binnen tien jaar een
chronische ziekte zijn. Met de opbrengsten ondersteunt
het KWF verschillende onderzoeksprojecten in het UMC
St Radboud.
Vorig jaar is door alle deelnemers ruim dertig miljoen euro
ingezameld. Het Radboudteam wil dit jaar 50.000 euro bij
elkaar fietsen. Om dit bedrag bij elkaar te krijgen, werft
elke deelnemer binnen zijn of haar netwerk sponsorgelden
voor de Stichting Alpe d’HuZes. Het fietsteam wordt
gesteund en verzorgd door een Radboud-verzorgteam.
loterij
Er is ook een loterij verbonden aan het evenement. Hiermee
kunnen de deelnemers fantastische prijzen winnen,
waaronder een fiets naar keuze ter waarde van maar
liefst 1.200 euro, beschikbaar gesteld door Bike Totaal
Jos van Hees. Een lot kost slechts 5 euro en wordt verkocht
via de leden van het Radboudteam Alpe d’HuZes
en bij de kassa’s Vermaat, Bike Totaal Jos van Hees
en de bedrijfsrestaurants. Laatstgenoemde partijen
ontvangen geen provisie op de verkoop van de loten;
de opbrengst gaat dus volledig naar Alpe d’HuZes.
De trekkingsdatum van de loterij is op 30 mei. De resultaten
worden bekendgemaakt op de website van Alpe
d’HuZes, te vinden via de button op het bedrijfsportaal.
Hier vind je ook meer informatie over de twee Radboudteams
die meedoen aan Alpe d’HuZes.
Wil je de Alpe d’HuZes steunen met een geldbedrag dan
kan dit via bankrekeningnummer 23.12.54.172, t.n.v.
UMC St Radboud Nijmegen. Vermeld Sponsoring Alpe
d’HuZes in de omschrijving.
GeTWeeT
Altijd Wat @altijdwatncrv 7 mei
Tweederde artsen wil second opinion uit het basspakket:
http://altijdwatmonitor.nl #AltijdWat #SecondOpinion
Anja Haga @anjahaga
OMS wil dat patiënten gaan meebetalen aan #secondopinion.
Moet vraag niet zijn: hoe voorkom je Second Opinion?
NPCF @NPCF 7 mei
RT @laurencemaes: Toegang tot #Secondopinion is van
levensbelang, juist bij diagnose kanker. Geen drempel
verhogen #NFK
Jacquelien Noordhoek @Jacqnoordhoek 7 mei
FrankdeGrave: “#secondopinion leidt zelden tot andere
diagnose, dus zelf betalen”. Klopt. Leidt meestal tot betere
behandeling. Bespaart!
Pieter-Frank @pieter2frank 7 mei
Ik vind 5% kans op verkeerde diagnose best een goede reden
om een second opinion te laten uitvoeren #oms
#secondopinionoordhoek
Yvonne Schoolderman @Iefonnuh1 7 mei
dat dus: @moniqueroosink: Diagnose schimmelinfectie
bleek bij #secondopinion plaveiselcelcarcinoom. Blij dat
ik eigenwijs was #secondopinion
Elsbeth van Wees @elsbethvanwees 7 mei
Wat een slechte zaak, meebetalen aan #secondopinion.
Geloven artsen werkelijk dat ze onfeilbaar zijn?
2
en verder...
In bedrijf 4
Interview met 12­jarige patiënt Annelies Vos
en haar ouders 5
Valkhofleerstoel Kay Dickersin, Eredoctoraat
Frances Ashcroft, Wetenswaardig 9
Mensen, Lintjes 10
Colofon
Radbode is het personeelsblad van het UMC St Radboud.
Oplage: 13.000 Redactie: Nelleke Dinnissen, Jannie
Meussen, Gijs Munnichs en Marjan Wassenaar. Aan
dit nummer werkten mee: Femke van den Berg, Mirella
Boot, Simone van der Burg, Lucien Engelen, Flip Franssen,
Marlies Mielekamp, Dave van Opstal, Marc van
Teeffelen. E­mail: redactie@sb.umcn.nl, telefoon: 024-
3617261 Correspondentie: vragen over bezorging en
abonnementen via e-mail: redactie@sb.umcn.nl Redactieraad:
Peter van Dijk, prof.dr. Louis Kollee, dr. Erik de
Laat. Vormgeving en lay­out: Puntkomma Nijmegen
Druk: Wegener Nieuwsdrukkerij Gelderland Advertenties:
Bureau van Vliet, 023- 5714745, e-mail: zandvoort@bureauvanvliet.com
Abonnement: 13,60 euro,
informatie Hans Fleurkens, 024-3619084. De volgende
Radbode verschijnt donderdag 6 juni 2013.
aGenDa
algemeen
22 mei: Symposium Open Educational Resources
in de gezondheidszorg. De trend naar meer open
onderwijssystemen is wereldwijd groeiende. Dit
symposium biedt een overzicht en antwoord
op vele prangende vragen over OER en open
onderwijs. Locatie: Lammerszaal, route 86, 13.00
- 16.00 uur. Kosten: gratis, aanmelden uiterlijk
21 mei via n.vanderwoert@rz.umcn.nl.
27 mei: Radboud Grand Rounds: ‘Het geheugen
van onze afweer’ met Mihai Netea. Binnen ons
lichaam woedt een continue strijd, waarbij onze
afweer het opneemt tegen bacteriën, schimmels
en kankercellen. Dankzij Nijmeegs onderzoek
weten we sinds kort dat epigenetische factoren
cruciaal zijn voor de werking van dit systeem.
Genen kunnen worden aan- of uitgezet door eerdere
infecties of vaccinaties. Locatie: Binnentuin
R-gebouw, route 717, 17.00 - 18.00 uur.
10 juni: Uitreiking vier UMC St Radboud Masterprijzen
aan studenten van Biomedische
Wetenschappen, CNS/MMD, Geneeskunde en
Tandheelkunde. De jury heeft prijzen toegekend
aan de beste verslagen van wetenschappelijke
stages in het afgelopen studiejaar. Tijdens de uitreiking
presenteren de studenten hun onderzoek.
Ook de door de RvB voorgedragen winnaar van de
Universitaire Studie prijs verzorgt een presentatie.
Locatie: Hippocrateszaal, route 77, 16.00 uur.
oecumenische vieringen
Iedere zondag om 10.00 uur in het Personeelsrestaurant
2 juni, voorganger: pastor Wim Smeets;
9 juni, voorganger: pastor Hans Hamers; 16 juni,
voorganger: pastor Ans Bertens; 23 juni, voorganger:
pastor Richart Huijzer; 30 juni, voorganger:
pastor Wim Smeets.
pao heyendael
Voor programma en nadere info: www.paoheyendael.nl

eleiD
radboud City biedt kijkje in
innovatiekeuken
Kom op koopzondagmiddag 2 juni naar de stad en neem
aanhang mee. Die dag laat de Radboud Universiteit
burgers uit stad en regio meegenieten van haar negentigjarig
lustrum. Het UMC St Radboud doet uiteraard
ook mee. Want het UMC is via de medische faculteit, de
gezamenlijke ligging op de campus, en de gezamenlijke
onderzoeksprojecten nauw met de universiteit verweven.
‘Wij geven bezoekers een kijkje in onze innovatiekeuken’,
vertelt Irene van der Vorst van Communicatie.
jannie MeUssen
Het UMC St Radboud staat met vijf stands op het Marienburgplein
en vult het blok ‘Gezondheid’ met allerlei
activiteiten in Bibliotheek de Mariënburg (grenzend
aan het plein). ‘We bieden echt een leuk en breed
programma, met onder meer debatten, demonstraties
en speedcolleges’, vertelt Irene van der Vorst (productgroep
Communicatie) enthousiast. ‘Best een uitdaging
voor onze mensen om in “gewone mensentaal” te
vertellen over hun vak.’ Ze benadrukt dat er ook veel
activiteiten zijn voor kinderen, waaronder een speurtocht
en bodypainten.
Het evenement is een mooie gelegenheid om onze strategie
aan het algemeen publiek uit te dragen. Als een
innovatief, duurzaam en doelmatig ziekenhuis, met een
betekenisvolle en krachtige invloed op de gezondheidszorg
in Nederland (onze missie: a significant impact on
healthcare).
Gekozen is voor het thema baanbrekende innovaties.
Innoveren is cruciaal om de gezondheidszorg in de
toekomst voor iedereen toegankelijk, op hoog niveau
en betaalbaar te houden. Het UMC St Radboud wil
daarom innoveren in diagnostiek en behandeling. In
het voorkomen van ziektes. In het delen en vergroten
van kennis en in de wijze waarop we zorg verlenen en
de patiënt deze ontvangt.
programma
Het programma duurt van 13.00 tot 17.00 uur, met per
uur aandacht voor een thema. Bij elk thema kunnen
bezoekers kiezen uit verschillende programmaonderdelen.
Daarnaast zijn er doorlopend demonstraties van
radboud City
Op koopzondag 2 juni presenteert de Radboud
Universiteit zich aan de burgers uit stad en regio
met publiekslezingen, discussies en wetenschappelijke
experimenten. In Bibliotheek de Mariënburg,
het Regionaal Archief, het Vlaams Arsenaal,
de Mariënburgkapel en in LUX vindt een mix van
debatten, presentaties, colleges en interactieve
bijeenkomsten plaats. Thema’s zijn: Nijmegen
in 2033, Gezondheid (georganiseerd door het
UMC St Radboud), Vertrouwen en Kinderen.
Op het Mariënburgplein is een informatiemarkt
ingericht. Alles is gratis.
Dit jaar bestaat de Radboud Universiteit negentig
jaar. Dat viert de universiteit van 16 mei tot en
met 2 juni 2013 met een gevarieerd programma,
waarvan Radboud City een onderdeel is. Kijk
voor het volledige lustrumprogramma op www.
ru.nl/lustrum of download de gratis Radboud
Lustrum app in de Google Play Store of de iTunes
App Store.
digitale Radboud-innovaties zoals Facetalk , AYA4-community,
Mijn Radboud Thuis, gaming en apps. Hieronder
een greep uit het programma. Kijk voor het volledige
programma op intranet (button Radboud Lustrum) of
via www.ru.nl/lustrum.
Kanker steeds beter op te sporen en te behandelen
13.00 ­ 13.45 uur
De zorg voor kankerpatiënten is één van onze speerpunten.
Dankzij nieuwe technieken is het mogelijk kanker
op persoonsniveau op te sporen én gericht te behandelen.
Met demonstraties krijgt de bezoeker onder
meer zicht op de nieuwste imagingstechnieken, en de
groeiende rol daarvan bij de behandeling van kanker.
Baanbrekende en bijzondere doorbraken
14.00 ­ 14.45 uur
Het UMC St Radboud verricht veel baanbrekend onderzoek.
Hierdoor kunnen ziektes steeds vroeger ontdekt
en op maat behandeld worden. Daarnaast verleggen
we onze grenzen. Voor de beste zorg zoekt het Radboud
gericht de samenwerking met partners buiten
ons ziekenhuis.
In korte speedcolleges laten diverse hoogleraren en
professionals een aantal baanbrekende innovaties in
zorg en onderzoek zien. Met als sprekers Joris Veltman,
Bram van Ginneken, Marcel Olde-Rikkert, Bas Bloem,
Nico Verdonschot, Lucien Engelen en Jelle Barentsz.
Persoonsgerichte zorg en onderzoek: bent u daar klaar
voor? 15.00 ­ 15.45 uur
Iedere patiënt heeft recht op de beste zorg. Wat de
beste zorg is voor patiënten in het algemeen, is niet
per definitie de beste zorg voor het individu. Daarom
kiest het UMC St Radboud voor persoonsgerichte zorg,
waarbij de patiënt lid is van het behandelteam en begin-
en eindpunt bij al het onderzoek wat we doen. Maar is
het wel zo’n positieve ontwikkeling als patiënten steeds
meer regie krijgen over hun eigen zorg en steeds meer
te weten komen over hun eigen risico’s, bijvoorbeeld
door genetische screening? Een aantal hoogleraren
gaat hierover het debat aan met het publiek. Waaronder
Andrea Evers, Jan Kremer, Jan Smit, Lucien Engelen,
Anne Speckens, Barbara Franke en Evert van Leeuwen.
Innovatief opereren 16.00­16.45 uur
Het Radboud innoveert zijn operatiekamers zodanig dat
patiënten steeds preciezer, sneller en op maat behandeld
kunnen worden. De bezoeker krijgt inzicht hoe
het binnen vijf jaar mogelijk is om in één dag prostaatkanker,
borstkanker, of kanker in het hoofdhalsgebied
te diagnosticeren én behandelen. En hoe urologen
bijvoorbeeld met minimaal invasieve MR-gestuurde
behandeling locaal tumoren kunnen weghalen, en dus
niet de hele prostaat. Een aantal van de sprekers: Hein
Gooszen, Thomas Maal en Maroeska Rovers n
3
radbode 7 - 2013
nieUWslaDDer
introductiesessies faceTalk
Bent u geïnteresseerd in de mogelijkheden van
beeldbellen met uw collega’s of patiënten via
FaceTalk? Maak dan binnenkort nader kennis. Het
REshape FaceTalk team biedt de komende weken
verschillende introductiesessies aan, waarvoor u
zich per e-mail kunt aanmelden (facetalk@umcn.
nl) of via www.yammer.com. U logt hier in met
uw z-nummer gevolgd door “@umcn.nl”. In de
linkerkolom vindt u de FaceTalk-groep waar de
introductiesessies te vinden zijn. Klik op de sessie
van uw keuze en meld u aan! Geplande sessies:
23 en 30 mei, 16.00-17.30 uur; 5 en 27 juni, 12.00
- 13.30 uur; 10 en 20 juni en 1 juli, 15.30 - 17.00 uur.
ropa wandeltocht
Op 1 juni organiseert Radboud Running Nijmegen
(www.runningnijmegen.nl) voor de derde keer een
culinaire culturele wandeltocht met verschillende
afstanden. De opbrengst is voor het goede doel:
Wandelen voor mensen met kanker. De tocht voert
tevens langs het project “uitbreiding ruimte voor
de Waal”. De routes lopen tussen Nijmegen, Lent
en Beuningen, afhankelijk van de afstand.
Onderweg worden meerdere aantrekkelijke
onderbrekingen aangeboden, zoals bijvoorbeeld
een bezoek aan een landwinkel voor een kleine
frisse versnapering en/of een expositie in de
Noodschuur.
Deelname aan de wandeltocht kost 7,50 euro,
kinderen 3 euro. De opbrengst van deze dag
komt volledig ten goede aan de Roparun (www.
roparun.nl).
Master Tandheelkunde beste
in nederland
De masteropleiding Tandheelkunde van het UMC
St Radboud staat op nummer 1 in de Keuzegids
Masters 2013, uitgegeven door het Centrum
Hoger Onderwijs Informatie (CHOI). Dit betekent
dat deze masteropleiding in Nederland de beste
is in zijn vakgebied. De masteropleiding Tandheelkunde
staat voor de vierde jaar op rij op de eerste
plek. In het totaal staan er dertien masteropleidingen
van de Radboud Universiteit Nijmegen op
nummer 1 in de Keuzegids Masters 2013 die op
18 april is verschenen. De Keuzegids heeft 53 Nijmeegse
masteropleidingen beoordeeld.
open dag kinderopvang
heyendael
Op zaterdag 25 mei organiseert Kinderopvang
Heyendael een open dag. Ouders en kinderen
zijn van harte welkom. Bezoekers kunnen zich
laten informeren over de bijzondere kanten van
het kinderdagverblijf, dat al ruim 30 jaar kinderopvang
biedt aan kinderen van 0 tot 4 jaar. Er is
bijvoorbeeld een speciale groep voor kinderen
met een beperking en er is een speciaal aanbod
voor peuters. Tijdens de open dag kun je een interactieve
lezing volgen over de breinontwikkeling
van kinderen en de verschillen tussen jongens en
meisjes. Voor de kinderen is er een interactieve
theatervoorstelling. Vanwege de locatie op de
campus kan Kinderopvang Heyendael aantrekkelijk
zijn voor medewerkers van het UMC en
de universiteit. Tijd: 11.00 - 14.00 uur, plaats:
Toernooiveld 15, Nijmegen, meer informatie: kinderopvangheyendael.nl.

in beDrijf
Acute Pijn Services: team uit Zweden ontmoet team Radboud.
Toonaangevend
Zweedse ‘pijnservice’ op bezoek
Het kwaliteitssysteem dat de Acute Pijn Service in
samenwerking met afdeling Anesthesiologie en het
instituut IWKV heeft ontwikkeld, trekt internationaal de
aandacht. Op 15 april bezocht een Zweedse delegatie
van de Acute Pijn Service uit Örebro het UMC St Radboud
om meer te leren over de kwaliteit en veiligheid
van de zorg aan patiënten met acute pijn. Bijzonder,
omdat juist het team uit Örebro internationaal bekend
staat om haar vooruitstrevende modellen en concepten.
De Zweedse delegatie heeft in het UMC St Radboud
een speciaal voor deze gelegenheid georganiseerde
“invitational conference” over de Acute Pijn Service van
het Radboud gevolgd. Een groot succes. Na een interessante
discussie over postoperatieve pijnbehandeling
hebben alle deelnemers concrete afspraken gemaakt
over criteria waaraan een goede Acute Pijn Service
moet voldoen.
Het meten en behandelen van pijn bij patiënten in het
ziekenhuis is van belang voor de directe patiëntenzorg,
maar ook voor de verantwoording van deze zorg op
landelijk niveau. Het door het Radboud ontwikkelde
kwaliteitssysteem maakt het mogelijk om op basis van
verzamelde pijndata een verbetercyclus op te zetten en
over het ziekenhuis te verspreiden.
De Acute Pijn Service van het UMC St Radboud is opgezet
vanuit de afdeling Anesthesiologie en is gespecialiseerd
in pijnbestrijding. De dienst is zeven dagen per
week bereikbaar voor vragen over patiënten met acute
pijn en organiseert daarnaast activiteiten ten aanzien
van kwaliteitsverbetering. Bijna elk ziekenhuis in Nederland
heeft een Acute Pijn Service, maar de invulling van
deze service verschilt. De Acute Pijn Service van het
Radboud is toonaangevend en innovatief als het gaat
om de verbetering van de zorg aan patiënten met acute
pijn. MW
90 jaar Radboud Universiteit
TeDx-conferentie over
vertrouwen
De Radboud Universiteit organiseert ter gelegenheid
van haar 90-jarig bestaan een TEDxconferentie met als
centraal thema ‘vertrouwen’. In een TEDx-conferentie
wordt in een reeks korte presentaties door enthousiasmerende
sprekers een opmerkelijk inzicht, idee, plan
naar voren gebracht conform het motto van TEDx: ‘ideas
worth spreading’.
Wat is vertrouwen, waarom is vertrouwen belangrijk
en hoe kunnen we tanend vertrouwen vernieuwen?
Sprekers uit binnen- en buitenland zullen op 23 mei in
concertgebouw De Vereeniging te Nijmegen het thema
vanuit de wetenschap, financiële sector, bedrijfsleven
en cultuur op inspirerende wijze belichten.
Vertrouwen staat in alle maatschappelijke sectoren
onder druk. De politiek, de rechterlijke macht, de economie,
de kerk, de vakbond en recent ook de wetenschap
hebben te maken met een tanend vertrouwen. De vanzelfsprekendheid
en het gezag van maatschappelijke
instituties zijn aan slijtage onderhevig. Dat heeft positieve
kanten: een kritische blik op de instituties houdt
de scherpte erin. En het uiten van kritiek kan duiden op
betrokkenheid. Maar het verlies van een vanzelfsprekend
vertrouwen heeft ook negatieve kanten. Met een
groeiend cynisme en een toenemende afstandelijkheid
van de burger komt het draagvlak van instituties onder
druk te staan. Instituties die noodzakelijk zijn in een
complexe maatschappij. Daarmee staat het vertrouwen
in de toekomst als geheel onder druk.
Tijdens TEDxRadboudU onderzoeken sprekers uit binnen-
en buitenland wat vertrouwen is, waarom vertrouwen
belangrijk is en ontwikkelen ze ideeën hoe
vertrouwen op de verschillende terreinen vernieuwd
kan worden. Sprekers zijn onder andere wiskundige en
natuurkundige Robbert Dijkgraaf, lid Hoge Raad Ybo
Buruma, Al Jazeera-journalist Step Vaessen en hoogleraar
Digital Security Bart Jacobs. Dvo
Inschrijven voor TEDxRadboudU kan gratis op www.
TEDxRadboudU.com.
Steppin’ Forward
jongeren zamelen geld in
voor aYa-poli
Foto: Eric Scholten
De stichting www.bewegenvooroverleven.nl organiseert
van 22 tot en met 26 mei Steppin’ Forward.
Hierbij gaan twaalf jongeren op een stepperbike –
een soort stepfiets – dwars door Nederland om geld
op te halen voor onderzoeks- en zorgprojecten voor
kanker bij jongvolwassenen. Verschillende acties worden
onderweg gehouden om zoveel mogelijk geld
op te halen voor de AYA-poli in het UMC St Radboud.
De AYA-poli is bedoeld voor adolescenten en jong
volwassenen van 18 tot en met 35 jaar die kanker
hebben of hebben gehad. De term AYA staat voor
Adolescent & Young Adult. Op 23 mei komen de twaalf
jongeren op de stepperbike op bezoek bij het AYA
Expertise Platform van het UMC St Radboud. Het team
wordt rond 17.00 uur verwelkomd in het Radboud,
waar tot ongeveer 20.00 uur een programma is in de
hal bij de hoofdingang. Met verschillende informatiestands,
Catwalk For Cancer, workshops en muziek.
Per jaar horen 2.200 AYA’s in Nederland dat zij kanker
hebben; dat zijn gemiddeld zes jonge volwassenen per
week. Helaas overlijden ieder jaar ook 550 AYA’s. Er
wordt veel onderzoek gedaan om de kans op genezing
te verbeteren. Het geld dat met Steppin’Forward wordt
opgehaald, komt ten goede aan de AYA Stichting. Deze
stichting financiert rechtstreeks en zonder tussenkomst,
het broodnodige wetenschappelijk onderzoek
naar kanker bij jongvolwassenen. Dvo
Kijk op www.steppinforward.nl voor meer informatie
en hoe je een financiële bijdrage kunt leveren aan
deze actie.
ICT
Medewerkers ontmoeten hun
interne klanten
Hoe ervaren medewerkers de dagelijkse ICT-ondersteuning
in de praktijk? Eind maart organiseerde productgroep
ICT een bijeenkomst voor ICT-medewerkers en
hun klanten om er achter te komen hoe de dienstverle-
4
radbode 7 - 2013
ning nog beter zou kunnen.
Met 120 medewerkers van productgroep ICT was het
een grote bijeenkomst. En een succesvolle, de medewerkers
waren muisstil en één en al oor. Twaalf klanten,
variërend van bedrijfsleider tot verpleegkundige,
deelden openhartig en duidelijk hun ervaringen met
hen. Ook gaven ze aan hoe ze tegen bepaalde zaken
aan keken en kwamen ze met tips.
Conclusie: er is veel verbeterd in de afgelopen jaren,
maar er moet ook nog een hoop gebeuren. Niet alleen
door ICT maar door ICT, Beter 2.0 en de klanten samen.
Zo stellen klanten vast dat er een groot verschil is
tussen medewerkers die achter een bureau zitten en
medewerkers die patiëntenzorg verlenen. Het zoeken
naar informatie op een website werkt bijvoorbeeld
voor de één wel, maar voor de ander helemaal niet. Ook
willen de klanten niet twee loketten (Beter 2.0 en ICT),
maar één loket.
Niet heel veel nieuws, maar de gekozen vorm – rechtstreeks
commentaar van de klant – heeft een grote
impact, zo vatten de ICT’ers de bijeenkomst samen. ‘Het
is geen eenmalige actie, maar een van de onderdelen
om de service aan de klanten te verbeteren en gereed
te zijn om de projecten van Beter 2.0, waaronder Epic, in
beheer te kunnen nemen’, aldus Marja Nillessen, adviseur
bij PVI. ‘Op basis van deze bijeenkomst komt er een
verbeterpuntenlijst. We gaan de klanten terugkoppelen
wat ICT gaat doen om de dienstverlening te verbeteren.
Criterium is, dat het voor de klant merkbaar moet zijn
in de praktijk.’ Dvo
Zeldzame bloedziekte
‘Thuistoediening medicijnen
verbetert kwaliteit leven’
Patiënten van het Radboud met de zeldzame hematologische
aandoening PNH kunnen in de thuissituatie
hun medicatie toegediend krijgen. Dit zal
in sterke mate hun kwaliteit van leven verbeteren.
Op 23 april hebben de afdeling Hematologie, de
Radboud Apotheek en farmaceut Alexion Pharma
Netherlands een overeenkomst ondertekend. Ze zijn
overeengekomen dat toediening van het weesgeneesmiddel
Eculizumab in de thuissituatie vergoed wordt.
Speciaal opgeleide thuiszorgverpleegkundigen zullen
dit middel op een veilige manier aan de patiënten
toedienen.
Voorkomen klachten
NH (Paroxysmale Nachtelijke Hemoglobinurie) is een
zeldzame bloedziekte, waarbij er automatisch veel
rode bloedcellen worden afgebroken. Patiënten hebben
als gevolg hiervan last van bloedarmoede, ernstige
infecties, zeer ernstige vermoeidheidsklachten en
grote kans op trombose (stolling van het bloed in de
bloedvaten). Dit laatste kan leiden tot een beroerte
met blijvende ernstige schade, zoals een verlamming.
Verder kampen deze mensen met bijvoorbeeld duizeligheid,
kortademigheid, hartkloppingen, hoofdpijn
en aanvallen van rug- en buikpijn. PNH komt bij 1 op
100.000 mensen voor.
Eculizumab is het enige medicijn dat voor deze mensen
voorhanden is. Dit geneesmiddel zorgt dat rode
bloedcellen niet worden afgebroken. Daarmee worden
de klachten en zo ook trombose voorkomen.
stap voorwaarts
‘De thuistoediening is een belangrijke stap voorwaarts
voor onze PNH-patiënten’, vertelt hematoloog Petra
Muus. ‘Het zal bovenop de werking van het medicijn,
een extra verbetering zijn van hun kwaliteit van leven.
In het realiseren van deze verbetering van de zorg zijn
we samen opgetrokken met de patiëntenvereniging
(Stichting AA & PNH Contactgroep). De thuiszorgverpleegkundige
komt bij de patiënt thuis om het geneesmiddel
toe te dienen, in plaats dat de patiënt eens per
twee weken naar het UMC moet komen. Zo besparen
patiënten tijd, waardoor ze beter kunnen participeren
in het gezinsleven, het sociale leven en op het werk.’
De afdeling Hematologie van het Radboud is hét expertisecentrum
voor mensen met PNH. Het is de enige plek in
Nederland waar er kennis is over de toediening van het
geneesmiddel Eculizumab. Vanuit dit expertisecentrum
zullen de thuiszorgverpleegkundigen worden opgeleid
en begeleid. In de loop van de zomer zal de thuistoediening
voor PNH-patiënten starten. GM

inTerVieW
‘ThUis VerWerk je alles pas’
Annelies Vos is een 12­jarig meisje dat
in het Radboud geopereerd is vanwege
een hersentumor. In Radbode vertelt ze,
samen met haar vader en moeder, over
deze ingrijpende levensgebeurtenis. Een
verhaal waaruit blijkt dat de impact van
een ziekte en behandeling eenmaal thuis
écht tot uiting komt.
Gijs MUnniChs
Zonder een oplettende opticien had het heel anders
kunnen aflopen met Annelies. Begin 2012 kampte het
toen 11-jarig meisje al een tijdje met slecht zicht aan
haar linkeroog. Vermoeidheid, dachten haar ouders. Of
moest ze een bril? De opticien zag meteen dat het niet
pluis was: “Een lui oog op je elfde, dat kan niet, zij moet
direct naar de oogarts.”
Moeder Corina: ‘Er volgden onderzoeken bij de oogarts
en een MRI bij de neuroloog. Al snel kwam de diagnose:
Annelies had een hersentumor op de oogzenuw, in de
buurt van de hypofyse. “Ik ga dood”, zei ze gelijk. Je
wereld stort in. Maar tegelijk gaat de knop om: alles
opzij voor je dochter.’
Een week na de diagnose werd Annelies in het Radboud
geopereerd. ‘De operatie is goed verlopen. 80 procent
van mijn tumor is weg’, vertelt het Brabantse meisje
een jaar later. ‘Ik heb een laaggradige tumor, ik ga er
niet dood aan. Als ze het helemaal hadden weggehaald,
dan was ik aan één oog blind geweest. Omdat een deel
van de tumor is achtergebleven, moet ik wel onder
controle blijven.’
blijvend aangetast
De tumor is grotendeels weg, maar door de operatie zijn
haar hersenen ook blijvend aangetast. Zo kan Annelies
zich moeilijk concentreren, raakt ze sneller moe. Vroeger
was Annelies een bezig bijtje: veel knutselen, boeken
lezen, wandelen en cakejes bakken. Nu kan ze niet meer
alle leuke dingen op één dag doen. Op school kon ze
het ook niet meer goed bijbenen. Ze moest van de havo
'Thuis verwerk je pas
wat er gebeurd is.
je moet het van je af
kunnen praten.'
overstappen naar het vmbo, maar kan daar haar draai
niet vinden. ‘Klasgenootjes negeren me vaak, terwijl ik
met de havomeiden heel hecht was’, vertelt ze. Vader
Gerrit: ‘Annelies is heel erg gegroeid in haar doen en
laten. Dan is het moeilijk om aansluiting te vinden in een
nieuwe klas, zeker als het onder het opleidingsniveau
ligt wat je voorheen gewend was.’
Vanuit Care for cancer kregen Annelies en haar familie
nazorg om thuis het leven weer goed op de rails te
krijgen. Ze werden begeleid door Annet Bongaerts, kinderverpleegkundige
in het Radboud en oncologiecoach.
‘Thuis verwerk je pas wat er gebeurd is. Je moet het van
De 12-jarige Annelies is geopereerd aan een goedaardige hersentumor. Op een verwendag kreeg ze
een fotoshoot met oud-fotomodel Daphne Deckers en stylist Fred van Leer.
je af kunnen praten’, zegt Corina. ‘Je bent toch angstig.
Op vakantie kreeg Annelies bloedneuzen. Oh, als het
maar niet komt doordat… Tijdens het zwemmen had ze
nekpijn. De eerste gedachte is dan: als het maar niet
uitgezaaid is. Je bent er constant mee bezig.’
Naast het bieden van een luisterend oor, helpt Care for
cancer ook bij allerlei praktische vragen. Gerrit: ‘Annelies
wilde met school op kamp, een paar weken nadat ze
weer thuis was. Wat doe je dan? Samen met Annet Bongaerts
hebben we een plan gemaakt. Annelies zou niet
alle dagen op kamp gaan, maar dagdelen erbij zijn. Het
is ontzettend fijn dat iemand met je hierover meedenkt.’
Diva
Met Annelies gaat het inmiddels naar omstandigheden
goed. Ze krijgt begeleiding vanuit een revalidatiecentrum
voor kinderen met niet-aangeboren hersenletsel.
Hier leert ze bijvoorbeeld om te gaan met haar verminderde
concentratievermogen. Ook wordt ze begeleid
door een diëtist, omdat haar hersenen het hongergevoel
in stand houden en ze daardoor te veel eet.
Laatst was er ook iets leuks. Namens Stichting Doe een
Wens is een verwendag voor haar georganiseerd: één
hele dag lang waande Annelies zich in de wereld van de
diva’s. Ze kreeg beautybehandelingen, een rondvaart
in Amsterdam en dineerde in een héél sjiek restaurant.
‘Ook heb ik een fotoshoot gedaan met Daphne Deckers
(voormalig fotomodel) en Fred van Leer (stylist)’, vertelt
Annelies enthousiast. Maar ook met enige reserve: ‘Er
zijn kinderen met kanker die het veel erger hebben dan
ik.’ Corina: ‘Ook dit is dankzij Annet in gang gezet. Zij
zei: “Annelies heeft een heel heftige tijd achter de rug,
dan heeft ze dit ook verdiend”. Annelies heeft zich dus
lekker laten verwennen.’ n
5
radbode 7 - 2013
Thuisbegeleiding
gezinnen bij kanker
Wanneer een kind kanker krijgt, treft dit het
hele gezin. Vanuit Care for cancer worden gezinnen
ondersteund om het leven thuis weer op de
rails te krijgen. In 2012 is Care for cancer een
pilot gestart, in samenwerking met de afdeling
Kindergeneeskunde van het Radboud. Gezinnen
kregen thuis vijf begeleidingsgesprekken na de
behandeling. Ook Annelies Vos en haar familie
hebben deze nazorg gekregen.
Annet Bongaerts, kinderverpleegkundige in het
Radboud, is een van de oncologiecoaches. ‘Eenmaal
thuisgekomen wordt een patiënt pas echt
geconfronteerd met de gevolgen van zijn of haar
ziekte’, vertelt ze. ‘Een patiënt en ouders kunnen
kampen met angstgevoelens, weten niet hoe ze
de draad na deze ingrijpende gebeurtenis weer
moeten oppakken of hebben allerlei praktische
vragen. Wij bieden een luisterend oor, denken
met ze mee en dragen oplossingen aan. We proberen
rust te creëren in een hectische periode.
Door mensen een eerste periode goed te begeleiden,
kunnen ze uiteindelijk weer beter zelf grip
krijgen op hun leven.’
Uit evaluaties blijkt dat ouders deze nazorg heel
erg waarderen. Binnenkort zijn de resultaten uit
de pilot bekend. Voor meer informatie: www.
careforcancer.nl; of mail annet@careforcancer of
machteld@careforcancer.nl.

eporTaGe
Het UMC St Radboud kent een van de
grootste expertisecentra van ons land voor
patiënten met zeldzame afweerstoornissen:
het NCIA. Patiënten kunnen er terecht
voor (levenslange) behandeling en begeleiding.
‘Sinds ik regelmatig antistoffen
krijg, gaat het behoorlijk goed.’
feMke Van Den berG
Aan vroeg opstaan is Geert-Jan van Moorsel wel gewend.
Normaal gesproken zit de 46-jarige system engineer om
8.00 uur bij zijn werkgever achter de computer. ‘Voor mij
is het dus geen enkel probleem om vroeg op controle
te komen in het ziekenhuis’, lacht Van Moorsel in de
wachtkamer. Vandaag heeft hij een afspraak op de poli
Algemeen Interne Geneeskunde, bij internist-infectioloog
dr. Anna Simon. Om iets voor half negen stapt hij
opgewekt haar spreekkamer binnen en neemt plaats
aan het bureau. Simon start haar computer op. ‘Twee
jaar terug ben je succesvol behandeld voor lymfeklierkanker
en begin 2013 heb je een longontsteking gehad’,
ziet ze, terwijl ze de digitale longfoto er nog even bij
pakt. ‘Hoe is het sindsdien gegaan?’ ‘Best goed’, vindt
Van Moorsel, ‘al had ik vorige week een minder moment.
Het voelde alsof er een bijholteontsteking aan zat te
komen: ik had een verstopte neus, een pijnlijke hoest
en het sputum zag er anders uit. Toen heb ik overwogen
om met antibiotica te starten. Ik heb immers altijd een
kuurtje thuis klaarliggen. Maar na een paar dagen is het
gelukkig vanzelf weer overgegaan.’
Vatbaar voor infecties
Verpleegkundig specialist Riet Strik-Albers legt aan patiënten uit hoe zij antistoffen toegediend kunnen krijgen.
Internist-infectioloog Anna Simon en patiënt Geert-Jan van Moorsel bespreken een longfoto. Als voorzitter van de Stichting
voor deze ziekten.
leVen MeT een ZelDZaMe afWeers
6
Van Moorsel heeft Common Variable ImmunoDeficiency
(CVID). Patiënten met deze aandoening hebben
te weinig antistoffen in hun bloedbaan, waardoor ze
vatbaarder zijn voor infecties. Bij Van Moorsel uitte de
ziekte zich toen hij zeventien was. ‘Ik had enorm veel
last van zwerende aften’, vertelt hij. ‘Via de huisarts en
tandarts kwam ik terecht in het streekziekenhuis. Men
vond mij daar een bijzonder geval, maar had helaas
geen idee wat ik mankeerde. Mijn tante, die verpleegkundige
is, stimuleerde me om contact te zoeken met
het Radboud. Daar kwam ik aanvankelijk terecht bij
Hematologie, waar onder meer mijn lymfeklieren werden
onderzocht. Binnen twee maanden had men de
juiste diagnose gesteld.’
Een herkenbaar verhaal, vindt Gerhard Gosselink (55):
‘Een jaar of twintig terug werkte ik als vertegenwoordiger.
Helaas zat ik vaker ziek thuis met longontsteking
dan langs de weg. In het streekziekenhuis hebben ze
het tussenschot in mijn neus nog recht gezet, in de hoop
de problemen daarmee te verhelpen. Kort daarop had
ik echter weer 41 graden koorts. Ik zat zwaar aan de
antibiotica en prednison, ontwikkelde longemfyseem
en kreeg in 2000 zelfs een hartinfarct. Mijn vrouw trok
toen aan de bel en zorgde dat ik opnieuw de medische
molen inging, ditmaal in het Radboud. Daar kwam ik via
de longarts terecht bij het toenmalige afdelingshoofd
van Algemeen Interne Geneeskunde, professor Jos van
der Meer. Toen bleek al snel dat ik CVID had.’
onbekendheid bestrijden
Dat CVID niet altijd direct wordt herkend, komt doordat
de ziekte zo zeldzaam is. De aandoening behoort tot
de groep van ‘primaire immuundeficiënties’, waaraan
in Nederland zo’n 1200 tot 1500 mensen lijden. Bij al
deze afweerstoornissen werken afweercellen en/of
-eiwitten onvoldoende. Hierdoor worden aanvallen
van ziekteverwekkers als bacteriën, schimmels, parasieten
en virussen niet goed afgeslagen, met infecties
als gevolg, en/of menselijke celresten in het lichaam

voor Afweerstoornissen blijft Van Moorsel aandacht vragen
Foto’s: Flip Franssen
Toornis
niet goed opgeruimd, waardoor bijvoorbeeld autoimmuunziekten
kunnen ontstaan.
Een afweerstoornis openbaart zich soms al in de jeugd,
soms op volwassen leeftijd. ‘Wat de herkenning extra
lastig maakt, is dat de symptomen - luchtwegaandoeningen,
koorts, abcessen - ook bij andere ziekten voorkomen’,
vertelt Simon. ‘Artsen worden daardoor op het
verkeerde been gezet. Patiënten ontwikkelen bovendien
vaak andere ziekten, zoals COPD, auto-immuunziekten
of lymfeklierkanker.’
Voorlichting is daarom heel belangrijk, vindt Van
Moorsel. Als voorzitter van de Stichting voor Afweerstoornissen
(SAS), die belangenbehartiging en informatieverstrekking
tot doel heeft, staat hij regelmatig
op beurzen en congressen. ‘Het is spijtig te moeten constateren
dat veel huisartsen nog steeds weinig kennis
hebben van immuundeficiënties. Ze weten bijvoorbeeld
niet dat je moet prikken op antistoffen - IgA, IgG en
IgM - om ze op te sporen. Via face-to-face voorlichting,
publicaties en websites als www.altijdziek.nl blijven we
aandacht vragen voor deze ziekten.’
Diagnose en behandelplan
In Nijmegen kunnen patiënten met zeldzame
afweerstoornissen terecht bij het N4i Centrum voor
Immuun deficiëntie en Autoinflammatie (NCIA), een
samenwerking van (vooral) Algemeen Interne Geneeskunde,
Kindergeneeskunde, het Laboratorium Medische
Immunologie en Laboratorium Hematologie. Daar
worden ze gezien door Anna Simon of een van haar
collega’s: Marcel van Deuren, Mihai Netea en Frank
van de Veerdonk. Zij hebben samen zo’n 300 patiënten
onder hun hoede, die meestal zijn doorverwezen door
een longarts, KNO-arts, kinderarts of huisarts.
Tijdens het eerste gesprek bij het NCIA wordt de ziektegeschiedenis
van de patiënt in kaart gebracht. Welke
klachten heeft hij? Welke behandelingen, onderzoeken
en medicijnen worden gebruikt? Doen vergelijkbare
klachten zich in de familie voor? Van Moorsel: ‘Veel
onderzoek en ontwikkeling
Er is relatief weinig geld beschikbaar voor
onderzoek naar weesziekten. Toch zijn er
wel initiatieven. Zo is Nijmegen onder andere
gespecialiseerd in het onderzoek naar de
genetische achtergrond van afweerstoornissen
waarbij schimmels een rol spelen.
Binnenkort start het NCIA, samen met het Nijmeegs Kenniscentrum
Chronische Vermoeidheid, een onderzoek naar de
oorzaken van vermoeidheidsverschijnselen van patiënten die
intraveneus antistoffen krijgen. Van zestig deelnemers wordt
gevolgd hoe ze zich voor, tijdens en na toediening voelen.
Bestaat er vermoeidheid bij deze patiëntengroep? Zo ja, is
een relatie te zien met de behandeling? Hun activiteit wordt
immuundeficiënties zijn erfelijk. Mijn elfjarige dochter
heeft ook CVID.’ Om de diagnose te kunnen stellen,
wordt tevens geavanceerd bloedonderzoek verricht,
waarbij gekeken wordt naar de hoeveelheid antistoffen
in het bloed én hun functioneren. ‘Ook vaccineren we
soms een patiënt met eiwit van een virus of bacterie om
een paar weken later de afweerreactie te onderzoeken’,
vertelt Simon.
Is de diagnose eenmaal gesteld, dan wordt een behandelplan
gemaakt. De meeste volwassen patiënten krijgen
om de drie of vier weken antistoffen toegediend,
eventueel aangevuld met antibiotica. Bij enkele stoornissen
moeten patiënten ook dagelijks antischimmelmiddelen
nemen of krijgen ze een paar keer per week
een injectie om hun ontstekingswerende cellen harder
te laten werken. Verder is het belangrijk dat volwassen
patiënten met hun aandoening ‘leren leven’, want
genezing is er nog niet. (Bij kinderen is soms wel een
beenmergtransplantatie mogelijk, waardoor de ziekte
verdwijnt.) Een landelijke Werkgroep Immuundeficiënties
heeft tien leefregels opgesteld om hen daarbij te
helpen. Bijvoorbeeld: zorg voor een goede persoonlijke
hygiëne, vermijd mensenmassa’s, eet geen rauwmelkse
kaas, vermijd passief roken.
Thuisbehandeling
Op het moment dat de diagnose is gesteld, komt verpleegkundig
specialist Riet Strik-Albers in beeld. Zij
geeft voorlichting over het ziektebeeld en de behandeling
en bespreekt met nieuwe patiënten op welke wijze
gemeten met behulp van een actometer (stappenteller). Via een
app op hun smartphone beantwoorden zij viermaal daags korte
vragen. Daarnaast vullen ze twee keer een langere vragenlijst
in. Verpleegkundig specialist Riet Strik-Albers begeleidt dit
onderzoek.
Usb-stick voor op vakantie
Op korte termijn komt er voor iedere patiënt een USB-stick
beschikbaar, waarop zijn arts heel eenvoudig een verklaring
kan aanmaken over zijn ziekte en de noodzakelijke behandeling.
De informatie wordt automatisch vertaald in zeven talen.
De stick is ontworpen en gefinancierd door Baxter (farmaceutisch
bedrijf). Het idee voor deze tool, die landelijk wordt
ingevoerd, ontstond tijdens de Nijmeegse patiëntenvoorlichtingsmiddag
in 2012, toen patiënten aangaven dat ze behoefte
hadden aan een middel om hun behandelend artsen adequaat
te informeren als ze ziek worden ver van huis. n
Binnenkort start een onderzoek naar de oorzaken van vermoeidheidsverschijnselen van patiënten die via een infuus intraveneus
antistoffen krijgen.
7
zij de antistoffen toegediend willen krijgen (intraveneus
of subcutaan) en waar: thuis of op de dagbehandeling.
‘De meeste mensen kiezen voor thuisbehandeling’, zegt
ze. ‘Ik zet dan in gang dat er een verpleegkundige van
een gespecialiseerde thuiszorg komt om hen te prikken
en dat hulpmiddelen worden geleverd.’
Van Moorsel en Gosselink krijgen beiden thuis via een
infuus een bloedproduct van Sanquin Thuisservice met
daarin immunoglobulinen (antistoffen) die geïsoleerd
zijn uit bloeddonatie. ‘Dat bevalt prima’, zegt Gosselink.
‘Terwijl het infuus doorloopt, zit ik een beetje te lezen of
te computeren. Sinds ik de antistoffen krijg, ben ik zelden
meer ziek geweest.’ Ook Van Moorsel is tevreden.
‘Ik hoef geen vrij te nemen van mijn werk, maar plan
het infuus in mijn vrije tijd. Het is ook handig dat het
laboratorium van Sanquin een dalspiegel kan bepalen,
zodat je daarvoor niet apart naar het ziekenhuis hoeft.’
Zo’n dalspiegel laat het gehalte aan antistoffen in het
bloed zien. Tijdens het consult pakt Simon de laatste
uitslagen van Van Moorsel er even bij. ‘Ik zie dat je
de laatste keer vlak voor je nieuwe infuus een beetje
laag zat’, constateert ze. ‘Heb je daar last van gehad?’
‘Eigenlijk niet’, bekent Van Moorsel. ‘Mooi’, knikt Simon.
‘Als alles goed blijft gaan, maak ik graag een nieuwe
afspraak voor aan het eind van het jaar. Mocht er tussendoor
toch iets zijn, dan weet je me te vinden!’ n
Het NCIA organiseert een internationaal congres over
afweerstoornissen op 6 en 7 juni in de Hippocrateszaal.
Zie www.immunodeficiency.nl.
raDboDe 7 - 2013

WIE MAAKT HET RADBOUD MEDEWERKERS
LEKKER MAKKELIJK?
Sinds 1 februari heeft Meeùs een nieuwe locatie van waaruit we u nog beter kunnen
adviseren en helpen met diverse vraagstukken over verzekeringen, hypotheken
en pensioenen.
Het kantoor is gevestigd:
UMC St. Radboud
Geert Grooteplein-zuid 10 looproute 537
Onze openingstijden zijn van maandag t/m vrijdag van 8.30 uur tot 17.00 uur.
T 026 400 12 92
radboud@meeus.com
Speciaal voor medewerkers van het UMC St Radboud bieden wij kortingen die
oplopen tot meer dan 25%! Dit betekend dat de premies zeer aantrekkelijk zijn.
Dat kan zelfs honderden euro`s per jaar schelen. Naast de collectieve korting die
u als medewerker van het UMC St. Radboud standaard ontvangt, biedt het Privé
Pakket een extra pakketkorting van maximaal 10%.
Offerte aanvragen
Voor het aanvragen van een vrijblijvende offerte kunt u contact opnemen met
onze adviseurs op telefoonnummer 026 400 12 92 of stuur een mail naar
radboud@meeus.com. U kunt natuurlijk ook altijd even bij ons binnenlopen.
Meeùs is onderdeel van AEGON.
MeeùsRadboud_A3adv.indd 1 4-4-2013 15:10:00
8
KAAIJ ADVOCATEN
1E CONSULT (20 MIN.) GRATIS
Voor de
persoonlijke aanpak
FRANSESTRAAT 12 6524 JA NIJMEGEN
Mr. Michaëla B.M. Kaaij, gecertificeerd NMI mediator
Mr. Drs. H.A.M. Schouten TEL : (024) 324 59 37
Strafrecht, mediation, echtscheiding, alimentatie, omgangsregeling
en andere familiezaken, huur, arbeid en ontslag, uitkering, consument en incasso.
Naamloos-4 1 28-02-13 15:04
Organiseer een zomerborrel of bbq op het Panoramaterras!
Vergadering | Training | Outdoor activiteit | Congres | Overnachting | Feest | Diner
Organiseer het op de berg!
Oude Holleweg 5, 6572 AA Berg en Dal | 024-684 20 00 | info@goldentulipvalmonte.nl | www.goldentulipvalmonte.nl

onDerZoek
Valkhofleerstoel voor kay Dickersin
De Valkhofleerstoel is opgericht om internationaal toonaangevende,
bij voorkeur vrouwelijke wetenschappers,
tijdelijk naar het UMC St Radboud te halen. De Raad van
Bestuur heeft professor Kay Dickersin aangewezen voor
de Valkhofleerstoel 2013. De hoogleraar epidemiologie
uit Baltimore (VS) zal spreken over de zelfstandigheid en
verantwoordelijkheid van de patiënt.
Kay Dickersin is professor epidemiologie aan de Johns
Hopkins Universiteit in Baltimore (VS), hoofd van het
Center for Clinical Trials en het US Cochrane Center
(USCC) aldaar. Ze heeft les gegeven in evidence-based
healthcare, epidemiologie, klinische trials en systematische
reviews, zowel aan wetenschappers als aan
patiënten. Sinds 2007 verzorgt ze een online cursus
speciaal voor patiënten “Begrip van evidence-based
healthcare: een fundament voor actie”.
Zelfstandigheid en
verantwoordelijkheid
Prof. Dickersin zal op 20 juni de Valkoflezing geven
over zelfstandigheid en verantwoordelijkheid van de
patiënt. Hierbij zal ze vertellen over de invloed van het
betrekken van patiënten bij hun eigen behandeling.
Dit sluit mooi aan op het onderwerp persoonsgerichte
zorg, een thema dat een van de speerpunten is van het
UMC St Radboud. Dickersin volgt Sally Wyke op, interdisciplinair
hoogleraar in gezondheid en welzijn aan de
Universiteit van Glasgow (Schotland), die vorig jaar de
Valkhofleerstoel bekleedde.
Meerdere lezingen
Tijdens haar bezoek aan het UMC St Radboud zal professor
Dickersin een officiële gast zijn op vier afdelingen
(Centraal Dierlaboratorium, Operatiekamers, Reuma-
Kay Dickersin verzorgt op 20 juni de Valkhoflezing.
tologie en Eerstelijnsgeneeskunde). Ook geeft Kay
Dickersin tijdens haar verblijf in Nederland op maandag
17 juni een lezing bij de Radboud Grand Round en een
lezing op 26 juni tijdens het NCEBP symposium. Dvo
De Valkhoflezing vindt op 20 juni van 11.30 tot 14.00
uur plaats in het Auditorium van het UMC St Radboud.
Interesse? Aanmelden kan via www.paoheyendael.nl.
eredoctoraat voor frances ashcroft
Prof. dr. Frances Ashcroft, hoogleraar in Oxford en
internationaal vermaard onderzoeker op het gebied van
fysiologie, ontvangt vrijdag 24 mei een eredoctoraat
aan de Radboud Universiteit Nijmegen ter gelegenheid
van de negentigste verjaardag van de universiteit. ‘Haar
werk sluit naadloos aan bij het onderzoek van het UMC
St Radboud’, vertelt René Bindels, hoogleraar Fysiologie.
Frances Ashcroft is hoogleraar aan de Universiteit van
Oxford. Ze doet onderzoek naar suikerziekte en obesitas
(zwaarlijvigheid). In het bijzonder onderzoekt ze de
wijze waarop een stijging van de bloedsuikerspiegel van
invloed is op het vrijkomen van het hormoon insuline.
Veel van haar onderzoek richt zich op een klein eiwit in
de celmembraan (het ATP-gevoelige kaliumkanaal) en
Frances Ashcroft doet onderzoek naar suikerziekte en
obesitas.
de rol daarvan bij insulineafgifte in gezonde en zieke
mensen.
Haar werk is gepubliceerd in toptijdschriften zoals
Science en Nature. In 2012 kreeg ze de L’Oréal-UNESCO
Award, een belangrijke internationale prijs voor vrouwen
in de wetenschap. In 2007 ontving ze de Walter B.
Cannon Award, de hoogst haalbare onderscheiding van
de American Physiological Society.
samenwerking
Onderzoekers van het Nijmegen Centre for Molecular
Life Sciences (NCMLS) hebben recent nog samen met
haar gepubliceerd. ‘Haar werk sluit naadloos aan bij het
onderzoek van het UMC St Radboud rond het centrale
thema Molecular mechanisms of disease. Daarnaast
wordt er binnen diverse afdelingen, waaronder Fysiologie,
Kindergeneeskunde, Genetica en Neurologie,
onderzoek gedaan naar ziekten als gevolg van defecte
ionkanalen in het celmembraan’, aldus René Bindels,
hoogleraar Fysiologie.
bestseller
Frances Ashcroft zet zich in voor het publiek begrip
van wetenschap. Ze is een veelgevraagd en inspirerend
spreker. Ze schreef twee populairwetenschappelijke
boeken: de bestseller Life at the Extremes, the Science
of Survival (2000) en The Spark of Life: Electricity in the
Human Body (2012).
Naast Ashcroft ontvangen ook prof. dr. Robert Edward
Freeman en prof. dr. Robbert Dijkgraaf een eredoctoraat
aan de Radboud Universiteit. Dvo
9
WeTens-
WaarDiG
radbode 7 - 2013
award voor bert van der kogel
Op 19 april heeft Bert van der Kogel, hoogleraar
Radiotherapie, in Geneve de ESTRO Life Time
Achievement Award gekregen, uitgereikt door
Vicenzo Valentini en Jean Bourhis. Hiermee is hij
geëerd door the Board of ESTRO voor zijn toewijding
in zijn werkzame leven in de radiotherapie en
het werk van ESTRO (European Society for Radiotherapy
and Oncology). Van der Kogels bijdrage in
radiobiologie en translationeel onderzoek wordt
wereldwijd erkend. Hij heeft honderden radiotherapeuten
opgeleid. Mede daarom werd hij in 2011
bekroond met een Koninklijke onderscheiding.
leefstijl lastig
gespreksonderwerp
Janneke Noordman onderzocht de communicatie
over leefstijl in huisartsenpraktijken. De communicatieve
vaardigheden van huisartsen en
praktijkondersteuners blijken goed, maar de
gesprekken over leefstijl kunnen beter. Vooral
over roken, voeding en bewegen wordt vaker
gesproken dan vroeger, maar het aantal gesprekken
over alcoholgebruik bleef nagenoeg gelijk.
In veel praktijken wordt de leefstijl besproken
door praktijkondersteuners. Zij worden getraind
in motiverende gespreksvoering. Het implementeren
in de praktijk is echter lastig. Wel komt de
leefstijl van patiënten aan bod in hun consulten en
geven zij vaker advies op maat. Science agenda,
www.umcn.nl (ingang Research), 31 mei.
promoties, oraties,
afscheidsredes*
• Promotie dhr. Z. Iqbal, vrijdag 17 mei, 10.30
uur. Titel: Genetic elucidation of autosomal
recessive intellectual disability
• Promotie drs. Eelco van Dongen, vrijdag 17
mei, 13.30 uur. Titel: Sleeping to Remember.
On the neural and behavioral mechanisms of
sleep-dependent memory consolidation
• Promotie mw. C.M. Chiong, dinsdag 21 mei,
13.30 uur. Titel: Early detection and screening
for childhood deafness in the Philippines
• Promotie drs. Xander van Wijk, dinsdag 21 mei,
15.30 uur. Titel: Chemical biology of heparan
sulfate. Development of tools, and use of sugar
analogs to inhibit heparin biosynthesis and
angiogenesis
• Promotie drs. Franca Warmenhoven, maandag
27 mei, 10.30 uur. Titel: Depression in palliative
care. Normal sadness or disorder?
• Promotie drs. Hanneke Meijer, dinsdag 28 mei,
13.30 uur. Titel: Magnetic resonance lymphography
and lymph node irradiation in prostate
cancer
• Promotie drs. R. Dirven, woensdag 29 mei,
12.00 uur. Titel: Hands-free speech in laryngectomized
patients. Innovation of medical devices
and 3D stereophotogrammetry imaging
• Promotie drs. Janneke Noordman, vrijdag 31
mei, 13.00 uur. Titel: Lifestyle counseling by
physicians and practice nurses in primary care.
An analysis of daily practice
• Promotie Matilde Bongio, vrijdag 31 mei, 15.00
uur. Titel: Polymer-based injectable bone substitute
materials: in vitro and in vivo evaluation
* Locatie: RU, Academiezaal Aula, Comenius laan 2.
Meer info: www.umcn.nl, Research, Science
Agenda.

Mensen
Drie medewerkers ontvangen koninklijke
onderscheiding
Mensen
Drie medewerkers van het UMC St Radboud
hebben op vrijdag 26 april een
Koninklijke Onderscheiding ontvangen:
hoogleraren Jan­Willem Leer, René Bindels
en Han Brunner.
prof. dr. jan-Willem leer
Officier in de Orde van Oranje Nassau
Jan-Willem Leer is hoogleraar
Radiotherapie en hoofd van
de afdeling Radiotherapie van
het UMC St Radboud. Hij kreeg
internationale erkenning met zijn
baanbrekend onderzoek naar de
behandeling van darmkanker,
waarover hij in vooraanstaande
tijdschriften publiceerde. Tijdens
zijn carrière ontving hij een aantal zeer prestigieuze
prijzen, waaronder de meeste prestigieuze binnen
zijn vakgebied: de European Society of Therapeutic
Radiology & Oncology (ESTRO) life time achievement
award.
Leer was initiator van vele landelijke onderzoeken die
hebben geleid tot een betere behandeling van de oncologische
patiënt. Ook is hij de stuwende kracht achter
twee nieuwe radiotherapieafdelingen in regionale zie-
Bijdragen voor de rubriek Mensen (maximaal 150 woorden) kunt
u tot uiterlijk donderdag 09.00 uur in de week vóór verschijnen
mailen naar Radbode@sb.umcn.nl, separaat voorzien van een
scherpe digitale foto met een hoge resolutie.
nolly bredero
Het is alweer 25 jaar geleden dat Nolly
in dienst is gekomen op de schoonmaakafdeling.
Ze heeft jaren op Kasteel
Heyendaal, Trigon en Anatomisch
Museum gewerkt en was daar voor vele
mensen een bekend gezicht. Nolly staat
ook altijd voor iedereen klaar van gast
tot aan de arts. Sinds 2 jaar heeft Nolly
haar plek gevonden in het E gebouw .
Nolly is open, recht door zee en een gezellige collega om mee
samen te werken en wij willen haar bedanken voor haar inzet
gedurende deze jaren. We wensen haar nog fijne jaren binnen
onze afdeling toe. Ze viert haar jubileum met een etentje samen
met haar collega’s en familie.
Nicole Gies, operationeel manager schoonmaak
arie van haaren
Op 29 mei neemt Arie van Haaren
afscheid van het UMC St Radboud.
Arie heeft zich meer dan 40 jaar ingezet
voor zijn Radboud. Wij kennen Arie
als een bescheiden, waardevolle en
betrokken collega. Hij levert momenteel
een belangrijke bijdrage aan de
kwaliteit van het projectbureau bouwzaken,
maar zeker ook aan de collegialiteit
en sfeer op de afdeling. Nu is het echter tijd om de
bakens te verzetten en te gaan genieten van zijn vrije tijd.
Arie startte in 1972 als technisch medewerker en ontwikkelde
zich tot werkvoorbereider elektrotechniek. Vervolgens groeide
hij door tot een kundig en betrokken projectmanager.
Wij bedanken hem voor zijn professionele en collegiale inzet.
Ook u bent van harte welkom op 29 mei, in Huize Heyendael
van 16.30 - 18.30 uur. Namens alle collega’s van projectbureau
bouwzaken
T.H. Kassing, projectdirecteur
Dineke breurkens, joke strik en
annemiek Derksen
Op 25 april hebben Dineke Breurkens, Joke Strik en Annemiek
Derksen afscheid genomen van het UMC St Radboud. Ze hebben
alle drie rond de veertig jaar op de OK gewerkt als operatie-assistent.
Dineke en Joke werkten de laatste jaren bij de OK kinderchirurgie,
Annemiek haar gehele loopbaan bij de OK heelkunde.
De operatiekamers, operatietechnieken en instrumentaria zijn
kenhuizen. Binnen het UMC St Radboud is hij lid van de
UMC-Raad en bestuurder van de Onderdeelscommissie.
De verdiensten van Jan-Willem Leer overschrijden
ruimschoots hetgeen bij een reguliere taakuitoefening
van een hoogleraar verwacht mag worden.
prof. dr. han brunner
Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw
Han Brunner is hoogleraar Antropogenetica
en sinds 1998 hoofd
van de afdeling Genetica van het
UMC St Radboud, een dynamische
en internationaal georiënteerde
afdeling van meer dan 300
man/vrouw, zonder meer één van
de Europese topgroepen in de
genetica.
Han Brunner is een eminent klinisch geneticus, internationaal
geroemd vanwege zijn vermaarde kennis
van duizenden zeldzame syndromen, maar vooral als
genetisch onderzoeker die de vertaalslag van basaal
wetenschappelijk onderzoek naar routinediagnostiek
als geen ander weet te maken. Een doorbraak en
wetenschappelijk hoogtepunt is de ontdekking van de
genetische oorzaken van meer dan vijftig zeldzame
syndromen door Brunner en zijn team in 2010.
Brunner is een zeer inspirerend spreker en als leidinggevende
bij uitstek in staat talentvolle wetenschappers
en clinici te identificeren en motiveren. De genetica
de afgelopen decennia
enorm veranderd. Anderhalf
jaar geleden hebben
zij nog de verhuizing naar
de nieuwe OK’s in het
R-gebouw meegemaakt.
Gedurende hun carrière
op de OK is tussen hen
een inmiddels jarenlange vriendschapsband ontstaan. De gezamenlijke
afscheidsreceptie waarin vele herinneringen werden
opgehaald was druk bezocht. Door collega’s was voor ieder
een eigen fotoboek samengesteld. We bedanken Dineke, Joke
en Annemiek voor hun inzet, samenwerking en collegialiteit en
wensen we hen nog vele zinvolle en mooie jaren, waarin meer
tijd beschikbaar zal komen voor hobby’s, familie en vrienden.
Namens alle collega’s van de OK, Bernadette van Gils en Albert
Jaap van Eerden, resp. operationeel manager OK kinderchirurgie
en operationeel manager OK heelkunde.
anneMiete van der kemp
Na een dienstverband van bijna 40 jaar
zal AnneMiete van der Kemp per 1 juni
gaan genieten van haar welverdiende
pensioen. AnneMiete heeft binnen het
UMC St Radboud als analist gewerkt bij
de afdelingen Biochemie en de laatste
12,5 jaar bij de afdeling Fysiologie. Over
de afgelopen jaren heeft zij zich veel
technieken eigen gemaakt en was zij
veelvuldig betrokken bij het dierexperimentele
werk van de afdeling. Haar bijzonder toegewijde manier
van werken maakte dat de experimenten altijd tot in de puntjes
waren verzorgd. De enorme inzet, geduld, verantwoordelijkheid
en teamgeest zorgde ervoor dat complexe experimenten
op nauwkeurige wijze konden worden uitgevoerd waarbij veel
promovendi en Post docs ondersteuning kregen. Naast haar
contact met de collega’s van het Centraal Dieren Laboratorium
was zij ook de steun en toeverlaat in ons laboratorium bij alle
immunohistologische kleuringen. Wij bedanken AnneMiete voor
al haar inzet en wensen haar veel plezier in de tijd die komen
gaat waar ze onder andere zal genieten van wandeltochten op
diverse plekken in de wereld.
René Bindels, afdelingshoofd Fysiologie
ans smits
Op 1 juni gaat Ans Smits, receptioniste
neurologie, met pensioen. Vanuit de
reiswereld heeft zij 15 jaar geleden de
stap gezet naar het UMC. Zij, en ook
wij, hebben nooit spijt gehad van deze
stap. Ans heeft zich altijd met hart en
ziel ingezet voor “haar” neurologie.
Voor iedereen was er een vriendelijk
woord, een lach, een herkenning, een
praatje en altijd veel belangstelling voor de persoon die voor
haar stond. Daarbij maakte het voor Ans niet uit of het een col-
10
in MeMoriaM
is een jong en zeer snel ontwikkelend vakgebied, en
onder zijn leiding heeft de Nijmeegse genetica zich
ontwikkeld tot de internationale top op het gebied
van genetisch onderzoek en genetische diagnostiek.
Het onderzoek van professor Han Brunner is van grote
praktische betekenis is voor miljoenen families met
erfelijke ziekten.
prof. dr. rené bindels
Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw
René Bindels is hoogleraar
Fysiologie en wetenschappelijk
directeur van het Nijmegen
Centre for Molecular Life Sciences
(NCMLS). Hij is wereldwijd
bekend als pionier op het gebied
van de mineraalhuishouding van
de nieren. Dankzij de uitkomsten
van zijn onderzoek is de medische
zorg voor nierpatiënten aanzienlijk verbeterd. Zijn
wetenschappelijke bevindingen hebben geleid tot significante
wijzigingen in leerboeken van de nierfysiologie,
in Nederland en daarbuiten. Bindels organiseert en
coördineert een groot deel van het fysiologieonderwijs
in Nijmegen. Zijn lezingen en seminars worden voortdurend
geprezen vanwege hun didactische inhoud en
originele illustraties.
Dolly kuster-braam
Op vrijdag 26 april hoorden wij het droevige
nieuws dat onze collega Dolly Kuster, secretaresse
bij het Servicebedrijf PG Vastgoed &
Infrastructuur was overleden. Dolly werd 59 jaar.
Dolly kwam in 1988 in dienst van het UMC St Radboud bij de Faculteit
der Geneeskunde en Tandheelkunde, in 2001 ging zij werken bij het
bedrijfsbureau Bedrijf Techniek van het toenmalige Bedrijf Huisvesting,
nu PG Vastgoed & Infrastructuur.
Wij zullen Dolly blijven herinneren als een fijne, betrokken collega.
Dolly werkte het liefst op de achtergrond. Accuraat en adequaat deed
zij haar werk. Zij stond altijd voor je klaar en je deed nooit tevergeefs
een beroep op haar. Door haar jarenlange ervaring in het ziekenhuis
was zij goed op de hoogte van het reilen en zeilen in ons UMC, zij wist
moeiteloos namen en gegevens uit voorgaande jaren te produceren.
Hierdoor was zij ook vaak onze vraagbaak.
In juli 2012 kreeg zij het slechte nieuws dat ze ongeneeslijk ziek was.
Dolly ging niet bij de pakken neerzitten en probeerde nog zoveel
mogelijk te genieten. Ze maakte nog uitjes naar onder andere Parijs
en keek uit naar de bezoekjes van haar familie, vrienden en collega’s.
Ze was dan altijd zeer geïnteresseerd in hoe het ging.
Haar levenskracht en positieve instelling heeft indruk op ons gemaakt.
Dolly was een bijzondere vrouw. Wij zullen haar missen, maar zullen
onze dierbare herinneringen aan haar voor altijd meenemen.
Namens de productgroep Vastgoed & Infrastructuur,
Ing. Marco Schuringa, manager
radbode 7 - 2013
lega, een medewerker, een patiënt of een bezoeker was. Voor veel mensen was het
vanzelfsprekend dat ze door Ans met de naam aangesproken en begroet werden.
Vooral ook patiënten wisten de weg naar Ans te vinden om hun persoonlijk verhaal
kwijt te kunnen.
Wij zullen haar zeker gaan missen. Met pijn in het hart neemt ze afscheid om samen
met haar Arie en de (klein)kinderen te gaan genieten van alle andere mooie dingen
in het leven. Ans heeft er bewust voor gekozen om haar afscheid in de hal van neurologie
te vieren, zodat ook de medewerkers die maar heel even tijd hebben, toch
de mogelijkheid hebben om gedag te kunnen zeggen. Dit afscheid is gepland op
donderdag 30 mei a.s. van 16.30 - 18.30 uur. U bent van harte welkom.
Els Kamsma, operationeel hoofd servicevoorzieningen
Vera Oor, operationeel manager servicevoorzieningen
Helaas kunnen niet alle aangeboden teksten in deze Radbode geplaatst worden.
Zie daarom ook onder de rubriek 'Mededelingen' (16 mei) op intranet,
voor de overige medewerkers die deze maand jubileren.

‘i quit e-mail’
Maandelijks versturen wij, als medewerkers, zo’n
750.000 e­mails. Lucien Engelen is sinds 2 april gestopt
met mailen. Een betoog over het waarom. En een oproep
aan elke medewerker om goed na te denken voor je weer
op de “send”­knop drukt.
heT beTooG
Per maand versturen we vanuit onze circa 18.000
@umcn-e-mailadressen gemiddeld 750.000 e-mails.
Andersom komen er maandelijks gemiddeld 1,2 miljoen
e-mails bij ons binnen (cijfers uit periode januari-april
2013). Als iedere mail die bij ons in- of uitgaat één vel
papier zou zijn geweest, is dat zeven pallets printpapier
per maand. En dat is nog uitgaande van e-mails zonder
bijlagen. Stel je eens voor dat elke inkomende e-mail
voor ‘iemand’ één minuut lezen zou kosten, dan hebben
we het toch snel over 12.500 uur pér maand. Dat is elke
maand ongeveer 8 fte, oftewel 96 fte per jaar, dus dat
schiet aardig op, niet?
Wat doen we elkaar aan?
Dit betoog gaat niet over “groen”, maar wel over wat we
elkaar elke dag opnieuw weer aandoen als we op die
knop “send” drukken. We versturen immers berichten
met de bedoeling dat “iemand” er “iets” mee moet
doen. Lezen, verwerken, opslaan, doorsturen, negeren
of zelfs nog printen.
Nadat ik eerder een poging gedaan had meer focus aan
te brengen in mijn werk, bleken het voor een belangrijk
deel de 250 tot 300 e-mails op een dag die dit niet
mogelijk maakten.
Het zijn vooral ánderen die vinden dat ík iets moet
doen, weten, lezen en naast informeren proberen hún
lijstje met taken aan mij over te dragen, merkte ik. Een
analyse van mijn inkomende e-mails leerde mij dat het
voor 70 procent informatie is die ik eigenlijk op een
andere plaats zou moeten kunnen vinden, zoals op
ons intranet. Ook werd helder dat e-mail meer en meer
gebruikt werd als een veredelde chat. En juist daarvoor
hebben we andere, meer geschikte tools, zoals onze
UMCN-Yammer.
'Het zijn vooral ánderen die vinden dat ík iets moet doen, weten, lezen en naast informeren proberen hún lijstje met
taken aan mij over te dragen, merkte ik.'
rebel
Ik besloot dan ook om te stoppen met e-mail, gewoon
stoppen. Niet alleen met BCC of CC’s, maar met álles.
Nu hoor ik u denken: dat kan niet, en dat is ook zo.
Niet voor iedere rol is het gegeven dat te kunnen doen,
maar het past wel bij die van mij als rebel. Dat ligt
bijvoorbeeld anders bij een afdeling HRM. Op 2 april
was het zo ver (zie ook http://tinyurl.com/iquitemail).
Alleen mail aan mij verzonden van vóór die dag zou ik
nog afhandelen. De afwezigheidassistent ging er op,
met daarop een verwijzing naar Yammer, mijn Twitter-,
LinkedIn- en Facebook-account en voor afspraken (nog
steeds) naar mijn secretaresses (per e-mail of twitter
@secretarylucien).
Een aantal mensen had klaarblijkelijk bedacht dat het
wellicht een 1 aprilgrap zou zijn, maar sinds 2 april reageer
ik niet meer op nieuwe e-mailberichten. Hoe dan,
zult u zeggen? Daarover binnenkort een heel artikel op
mijn Linkedin-blog (http://tinyurl.com/iquitemail) en op
Centrale inschrijfbalie zorgt voor gastvrije
ontvangst en juiste registratie
Nieuwe patiënten worden, met de invoering van Epic, centraal geregistreerd. Er komen
twee centrale inschrijfbalies in het UMC.
Vervolg van de voorpagina
De nieuwe centrale inschrijvingsbalies worden alleen
bemand op kantoortijden; doordeweeks van half acht
tot vijf uur. Daarom verzorgt een aantal afdelingen nog
wel zelf de complete registratie van nieuwe patiënten.
‘Zoals de Spoedeisende Hulp en Verloskunde. Daar
komen nieuwe patiënten met spoed binnen, vaak buiten
de diensturen’, vertelt Nanda Vermeulen, polikliniek
manager op de afdeling Verloskunde en lid van het
projectteam. ‘En natuurlijk proberen we ook dat zo
optimaal mogelijk te doen. Vaak vragen we aan familie
om de gegevens van deze patiënten bij de balie te
completeren, voortaan zullen we ze dan adviseren om
dat overdag op de centrale inschrijvingsbalie te doen.’
Ook mutaties van gegevens, zoals een adreswijziging,
zullen nog gewoon decentraal op de poli kunnen
gebeuren. Maar BSN-verificatie, verzekeringsgegevens
en basisgegevens zoals patiëntnaam, geboortedatum
en geslacht kunnen alleen gewijzigd worden door het
centrale inschrijvingsteam. Daardoor is de controle op
identificatie beter geborgd. ‘Het grote voordeel voor
poliklinieken is dat ze geen tijd meer kwijt zijn aan het
inschrijven van bijzondere patiënten zoals buitenlanders
en illegalen, dat maakt de doorstroom aan de balie
sneller, dus patiëntvriendelijker,’ aldus projectleider
Bogers-Boersma.
‘Dedicated team’
Omdat het deelproject centrale patiëntenregistratie
nauw verbonden is met de invoering van Epic, zal het
nieuwe ‘dedicated team’ van de centrale inschrijvingsbalie
op 30 september van start gaan. ‘Zo kunnen ze
een maand proefdraaien voor de invoering van Epic op
11
onze Yammer. Ik kan wel vast verklappen dat het mij niet
alleen een hele hoop tijd scheelt, ongeveer 1,5 á 2 uur
per dag, maar daarnaast hoor ik van mijn collega’s dat
ik weer tijd heb voor een kop koffie, de telefoon oppak
en snel(ler) reageer op berichten via de andere kanalen.
Dáár zijn waar je doelgroep is
Ook niet geheel onbelangrijk is dat ik kan communiceren
met mensen op die plek waar de discussie plaats
vindt. Soms op Facebook dan op Twitter, meer en meer
op onze eigen Yammer. Dáár zijn waar je doelgroep is,
dat is meer en meer belangrijk, óók voor ons als huis.
Stel je bij elke mail die je morgen verstuurt nu eens
gewoon de vraag: is deze mail of die cc nu écht nodig?
Lucien Engelen,
directeur REshape & Innovation Centre
radbode 7 - 2013
27 oktober’, legt de projectleider uit.
De werving en selectie zullen worden gedaan door
Vera Oor, operationeel manager servicevoorzieningen,
en de HRM-adviseur van Logistiek & Services, beiden
ook betrokken bij de projectgroep. ‘Eerst kijken we
naar voorrangskandidaten, zitten daar geen geschikte
kandidaten bij dan wordt in- en extern een vacature
opengesteld, waar bij gelijke geschiktheid van kandidaten
de voorkeur uitgaat naar een interne kandidaat.
De functie-eisen zijn onder andere: een hoge mate van
gastvrijheid, accuratesse, stressbestendig heid en een
uitstekende beheersing van het Nederlands’, legt Oor
uit. Zij is ervan overtuigd dat het voor nieuwe patiënten
meer duidelijkheid geeft als ze weten dat ze zich meteen
bij binnenkomst moeten registreren.
Het projectplan is al goedgekeurd door de Stuurgroep
Beter 2.0 en de Raad van Bestuur, maar voordat alles
van start kan gaan, moet het voorgenomen besluit nog
langs de medezeggenschapsorganen. MM

aCTUeel
‘Wij kunnen het verschil maken’
Inspirerend. Ingrijpend. Bewonderenswaardig. Zomaar
een greep uit de reacties van collega’s die erbij waren
op 8 april in de Stadsschouwburg. TEDxNijmegen heeft
indruk gemaakt en mensen uitgedaagd anders naar hun
werk te kijken. Radbode peilde de inspiratie bij medewerkers.
eThiek
Marjan Wassenaar
Sandra Bossmann, verpleegkundig specialist Neurologie
‘Wat mij misschien het meest inspireerde, was het
verhaal van Jan Bommerez over co-intelligence: samenwerking
tussen mensen, met respect voor de onderlinge
verschillen en gebruik makend van elkaars kwaliteiten.
We zouden ons moeten gedragen als water, niet als
ijsblokjes. Samenhang en flow in plaats van botsen en
weerstand. Deze bewustwording is zeer bruikbaar in de
dagelijkse praktijk.’
Gerda Dekker, senior verpleegkundige Orthopedie
‘Ik was onder de indruk van het verhaal van Lowie van
Gorp, wiens dochter overleed aan kanker. Hij vertelde
dat, op het moment dat hij met zijn gezin het ziekenhuis
binnenstapte, wij als verpleegkundigen en artsen hun
leven overnamen. Zijn dochter had hele andere ideeën
over de dagindeling, voor mij een enorme eyeopener.
Waar halen wij het recht of de arrogantie vandaan om
onze regels en wetten op te leggen? Zou het niet veel
beter zijn als wij ons om de wensen en ideeën van die
patiënt scharen?’
Janneke Grutters, universitair docent Health Evidence
‘Geriater Marcel Olde Rikkert liet zien hoe hoogtepunten
van het leven zijn verplaatst. Waar vroeger rond je
vijftigste het hoogtepunt was, is dat nu het dieptepunt.
Als dertiger moet ik dus nog een diep dal door, voordat
het leven voor mij weer wat leuker wordt... Ik werd me
vooral bewust van de verandering. Ik herken het wel
van mijn eigen opa’s en oma’s en mijn ouders die nu
opa en oma zijn, maar ik was me er toch niet echt van
bewust. De wereld verandert, en wij moeten ons daarop
aanpassen. Ik zal proberen het dal niet te diep te laten
zijn. Hoe? Door te blijven spelen. Want zoals Olde Rikkert
zei: “You don’t stop playing because you grow old,
you grow old because you stop playing.”’
Annet Bongaerts, kinderverpleegkundige
‘TEDxNijmegen 2013: wát een ervaring en hóe inspire-
in de huid van een ander
In de toekomst moet de zorg meer aansluiten bij
de wensen en behoeften van patiënten. Maar het
kan lastig zijn te achterhalen wat patiënten nodig
hebben.
In biografieën wordt soms goed beschreven hoe
moeilijk het is om een ander te begrijpen. Richard
Holmes treedt bijvoorbeeld ‘in de voetsporen’ van
de auteur R.L. Stevenson door de Franse Cevennen
om een biografie over hem te schrijven. Bij iedere
boom, ieder uitzichtpunt, ieder vervallen huisje,
vraagt hij zich af of Stevenson dat ook gezien heeft.
Uiteindelijk strandt zijn tocht voor een kapotte brug,
waar hij getergd concludeert dat hij weliswaar naar
dezelfde dingen kan kijken als Stevenson, maar ze
niet op dezelfde manier kan zien.
Marcel OldeRikkert staat met zijn 16-jarige zoon en 92-jarige vader op de rode stip: ‘You don’t stop playing because
you grow old, you grow old because you stop playing.’
Foto: Mirella Boot
rend! Naast mijn functie als kinderoncologieverpleegkundige
ben ik werkzaam als verpleegkundig coach bij
gezinnen met een bijzonder of ernstig ziek kind thuis.
Luisteren naar het verhaal van de patiënt, zelfregie en
sterk maken in plaats van afhankelijk, waren kernbegrippen
die ik al hanteerde en waar ik andere zorgverleners
in wil inspireren. TEDx voelde direct als een warm
bad. Het gaf mij de stimulans mijn hart te blijven volgen.
In navolging van de voordracht van Tamara Schalken,
verpleegkundige in het Jeroen Bosch ziekenhuis, roep
ik alle verpleegkundigen op om uit hun comfortzone te
komen. Luister écht naar de patiënt en blijf je ontwikkelen.
Als verpleegkundigen hebben wij een prachtig
vak en kunnen we, zoals Lowie van Gorp zo mooi verwoordde,
“het verschil maken”.’
Judith Beurskens, (kinder)IC­verpleegkundige en verpleegkundig
specialist in opleiding
‘Ik schaduw patiënten vanuit de afdelingen Gynaecologie,
Urologie, KNO/MKA, en de mammachirurgie.
Zo volgde ik een patiënt die een afspraak ging maken
voor een CT-scan. Hij wilde dat graag op een donderdagochtend.
De baliemedewerker vertelde dat dat
niet zo werkt. Er werd geen aantekening gemaakt van
zijn wens, hij moest maar wachten wanneer hij werd
ingepland. Deze meneer ging verbouwereerd weg en
kreeg de scan op een moment dat het hem helemaal
niet uitkwam. Hij schikte zich daar maar in, en bij de
volgende afspraken merkte je dat hij zijn eigen ik steeds
meer overgaf aan het systeem. Dan wórd je patiënt en
Hoe een ander de wereld beleeft, is moeilijk te bevatten,
zo symboliseert de kapotte brug. Vooral als de
ander gestopt is met praten, of helemaal nooit een
verhaal heeft gehad. Een kind met een forse ontwikkelingsachterstand
dat slechts schreeuwt of huilt als
hem iets dwars zit, kan zelf geen betekenis geven aan
zijn toestand. Ouders, artsen en andere specialisten
vertellen zijn verhaal in zijn plaats. Soms kruipen ze
vrij letterlijk ‘in de huid’ van zo’n kind: ze vertellen over
lichaamsbouwstenen, functionaliteiten en verzorging.
Allemaal gebruiken ze hun eigen kennis en inzichten
om een verhaal te maken dat grip geeft op behoeften
12
dat is heel frustrerend.
Het verhaal van Lowie van Gorp over zijn dochter Guusje
was voor mij dus heel herkenbaar en confronterend.
Iedereen – ouders, broers en zussen, de pedagogisch
medewerker, de school, de verpleging en de artsen –
doet zo hun best, maar het loopt langs elkaar heen. Kun
je dit ook anders regelen? Daar ben ik nu wel over aan
het nadenken.’
Miranda Heijser, bedrijfsleider Neurochirurgie en Plastische
Chirurgie
‘Het verhaal van Lowie van Gorp heeft mij met name
geraakt door de herkenbaarheid in verschillende rollen.
Als bedrijfsleider van mijn afdelingen: bieden wij
genoeg om patiënten de regie over hun eigen leven te
laten behouden? Als moeder van vier kleine kinderen:
je realiseert je dat dit jou ook kan overkomen. En als
dochter: mijn vader nam aan het eind van een lang en
heftig ziekbed de regie weer volledig in eigen handen,
door de behandelingen te stoppen en te kiezen waar
hij zou overlijden.
De dag na TEDx sprak ik hierover met Daniëlle Kremers,
onze hoofdverpleegkundige, die net de training “Leiderschap
in het hart van de verandering” heeft gevolgd. Dit
heeft haar ook weer tot nadenken gezet over de patiënt
als partner. Ter plekke besloten we om weer een spiegelbijeenkomst
te organiseren, om van onze patiënten
te horen wat hun ervaringen zijn op onze afdeling, zodat
wij er weer van kunnen leren.’ n
en om strategieën te bedenken om daaraan tegemoet
te komen.
Maar die kennis helpt niet om de ervaring van dat kind
te delen. Filosofen zoals Iris Murdoch hebben gezegd
dat er naast kennis daarom ook iets anders nodig is,
namelijk verbeelding. Verbeelding levert geen kennis,
maar nodigt uit tot empathie. Terwijl de fantasie
de wereld mooier en aantrekkelijker maakt dan ze is,
besteedt verbeelding ook aandacht aan behoeften,
tekort en lijden. Goede kunstenaars gebruiken volgens
Murdoch hun verbeelding: ze laten zien wat er is, met
alle goede en slechte kanten die daarbij horen. Dat
vergt een capaciteit die ontwikkeling behoeft: pijn
van een ander zien en verdragen. Dat kan volgens
Murdoch, maar volgens Holmes hebben die capaciteiten
beperkingen. Uiteindelijk eindig je altijd voor een
kapotte brug.
Simone van der Burg
radbode 7 - 2013