01.09.2013 Views

Patiënten Informatie Dossier (PID) Dikkedarmkanker. - Isala Klinieken

Patiënten Informatie Dossier (PID) Dikkedarmkanker. - Isala Klinieken

Patiënten Informatie Dossier (PID) Dikkedarmkanker. - Isala Klinieken

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

5947 / 0812<br />

<strong>Patiënten</strong> <strong>Informatie</strong> <strong>Dossier</strong> (<strong>PID</strong>)<br />

<strong>Dikkedarmkanker</strong><br />

Regieverpleegkundigen oncologie<br />

Dit <strong>Patiënten</strong> <strong>Informatie</strong> <strong>Dossier</strong> is eigendom van:<br />

Naam:<br />

Adres:<br />

Postcode en woonplaats:<br />

Telefoonnummer:<br />

Bij verlies wordt de vinder dringend verzocht contact op te nemen met de<br />

eigenaar van dit boekje.


1<br />

Inhoudsopgave<br />

Inleiding<br />

1. Belangrijke informatie<br />

2. <strong>Dikkedarmkanker</strong><br />

3. Behandeling: de operatie<br />

4. Herstel en controles<br />

5. Extra informatie<br />

6. Behandelwijzer Chemotherapie<br />

(hoofdstuk dat wordt toegevoegd als dit voor u van toepassing is)


2<br />

Inleiding<br />

U heeft zojuist van uw arts gehoord dat u dikkedarmkanker heeft en in<br />

dit gesprek is met u de mogelijke behandeling besproken. Gedurende de<br />

behandeling krijgt u veel informatie. Het is niet eenvoudig om al deze<br />

informatie in één keer te onthouden. Dit <strong>Patiënten</strong> <strong>Informatie</strong> <strong>Dossier</strong> (= <strong>PID</strong>)<br />

is bedoeld als ondersteuning.<br />

Het bevat informatie om u zo goed mogelijk voor te bereiden op de behandeling<br />

en het is tevens een naslagwerk. Het dossier is uw persoonlijk eigendom.<br />

Om ervoor te zorgen dat u zo veel mogelijk profijt heeft van dit <strong>PID</strong> is het<br />

belangrijk dat u het bij uw bezoek aan de <strong>Isala</strong> klinieken meeneemt. Het<br />

kan dan worden aangevuld met de informatie die u op dat moment krijgt.<br />

Zo krijgt u een informatieboekje dat zo veel mogelijk is afgestemd op uw<br />

persoonlijke situatie.<br />

Extra informatie<br />

In dit <strong>PID</strong> vindt u informatie over dikkedarmkanker en de behandeling in<br />

de <strong>Isala</strong> klinieken gericht op uw situatie. Er is meer uitgebreide informatie<br />

beschikbaar over dikkedarmkanker, de behandeling, bestaande organisaties<br />

en andere specifieke onderwerpen. Wilt u ergens meer over weten, vraagt u<br />

dit gerust aan de regieverpleegkundige oncologie. Zij informeert u hier graag<br />

over. Achterin dit <strong>PID</strong> onder het hoofdstuk ‘Extra informatie’ vindt u adressen<br />

van betrokken patiëntenorganisaties.<br />

Tot slot<br />

Als er iets niet duidelijk is, vraagt u dan vooral om opheldering aan de<br />

betreffende zorgverlener. Ook wanneer er zaken gebeuren die niet voldoen<br />

aan uw verwachtingen en die naar uw idee anders of beter kunnen, meldt u<br />

dit dan aan ons. Uw suggesties en opmerkingen bieden ons de mogelijkheid<br />

om de zorg nog beter af te stemmen op de wensen en behoeften van onze<br />

patiënten.<br />

Verantwoording<br />

Dit <strong>PID</strong> is opgesteld door de regieverpleegkundigen oncologie en de tumorwerkgroep<br />

maag­, darm­ en leverziekten in samenwerking met de stafdienst<br />

Concerncommunicatie. Daar waar in dit <strong>PID</strong> ‘hij’ en ‘hem’ staat, kan ook ‘zij’ en<br />

‘haar’ worden gelezen, en omgekeerd.


3<br />

1. Belangrijke informatie<br />

In de <strong>Isala</strong> klinieken zijn verschillende zorgverleners betrokken bij de zorg voor<br />

patiënten met dikkedarmkanker.<br />

Regieverpleegkundigen oncologie<br />

• Dominique Damminga<br />

• Corinne van den Dool<br />

• Erna Kist<br />

• Ivonne Schoenaker<br />

Locatie Sophia, polikliniek P2.28<br />

t (038) 424 27 87<br />

bereikbaar: maandag t/m vrijdag van 9.00 – 17.00 uur<br />

Polikliniek Maag-, darm- en leverziekten<br />

• A. Flierman<br />

• Dr. M.A.C. Meijssen<br />

• Dr. A.C. Poen<br />

• Dr. B.E. Schenk<br />

• Dr. J. Vecht<br />

• Dr. W.H. de Vos<br />

• Dr. B.D. Westerveld<br />

• Dr. E.J. van der Wouden<br />

•<br />

Locatie Sophia, polikliniek P3.89<br />

t (038) 424 56 37 (tijdens kantooruren)<br />

t (038) 424 50 00 (buiten kantooruren)


4<br />

Polikliniek Chirurgie<br />

• Mw. A.D. van Dalsen<br />

• Dr. D. van Geldere<br />

• Dr. V.B. Nieuwenhuijs<br />

• Dr. G.A. Patijn<br />

• Dr. E.J.G.M. Pierik<br />

•<br />

Locatie Sophia, polikliniek P1.25<br />

t (038) 424 55 86 (tijdens kantooruren)<br />

t (038) 424 71 36 (na 17.00 uur en in het weekend)<br />

Internist-oncologen<br />

• dr. J.C. de Graaf<br />

• dr. J.W. de Groot<br />

• mw. dr. A.H. Honkoop<br />

• dr. M. Tascilar<br />

t (038) 424 60 40 polikliniek P 2.33 / 2.37<br />

Bereikbaar op maandag t/m vrijdag van 09.00 – 16.30 uur<br />

Endoscopieafdeling<br />

Locatie Sophia, polikliniek M3.40<br />

t (038) 424 56 37<br />

Afdeling Chirurgie / B4<br />

Locatie Sophia<br />

t (038) 424 54 41<br />

Afdeling Dagverpleging chemotherapie / M5<br />

Locatie Sophia<br />

t (038) 424 52 61<br />

bereikbaar: maandag t/m vrijdag 8.00 – 17.30 uur


5<br />

Afdeling Diëtetiek<br />

• Mw. N. Schokker<br />

• Mw. H. Siebesma<br />

• Mw. J. Hoekstra<br />

•<br />

Locatie Sophia, polikliniek M2.30<br />

t (038) 424 53 27<br />

Verpleegkundig consulent stomazorg<br />

• Marijke van Duuren<br />

• Harriët Junte<br />

• Marleen Blankvoort<br />

•<br />

Locatie Sophia, polikliniek P1.28<br />

t (038) 424 73 56<br />

e­mail: stomazorg@isala.nl<br />

Overige telefoonnummers<br />

<strong>Isala</strong> klinieken, algemeen nummer:<br />

t (038) 424 50 00<br />

Afdeling Spoedeisende Hulp (SEH)<br />

t (038) 424 71 36<br />

Uw huisarts<br />

t


6<br />

Postadres<br />

Uw postadres in de <strong>Isala</strong> klinieken is:<br />

<strong>Isala</strong> klinieken, Locatie Sophia<br />

t.a.v. mevrouw / de heer ...<br />

Afdeling … , kamer …<br />

Postbus 10400<br />

8000 GK Zwolle<br />

Bezoekadres<br />

Dr. van Heesweg 2<br />

8075 AB Zwolle<br />

Bezoektijden verpleegafdeling<br />

Dagelijks: 16.00 – 20.00 uur<br />

Op zon­ en feestdagen extra bezoekuur: 10.45 – 11.30 uur<br />

Als feestdagen gelden:<br />

Nieuwjaarsdag, 1e en 2e Paasdag, Koninginnedag, Hemelvaartsdag,<br />

1e en 2e Pinksterdag, 1e en 2e Kerstdag.


7<br />

2. <strong>Dikkedarmkanker</strong><br />

Anatomie en functie van de dikke darm<br />

De dikke darm of colon is ongeveer anderhalve meter lang en bevindt zich<br />

in de buikholte. In de dikke darm vindt de laatste fase van de spijsvertering<br />

plaats. Voedselresten die vanuit de dunne darm in de dikke darm komen,<br />

worden hier verder afgebroken. Ook worden in de dikke darm water en zouten<br />

opgenomen in de bloedvaten, waardoor voedselresten verder ‘indikken’ en de<br />

ontlasting wordt gevormd.<br />

De dikke darm bestaat globaal uit drie delen:<br />

• Het coecum bevindt zich rechtsonder in de buik. De dunne darm<br />

mondt hierop uit. Aan dit deel van de dikke darm zit het wormvormige<br />

aanhangsel dat ook wel blindedarm (appendix) genoemd wordt.<br />

• De eigenlijke dikke darm bestaat uit drie gedeelten. Het opstijgende<br />

gedeelte van het colon bevindt zich rechts in de buik en wordt colon<br />

ascendens genoemd, het dwarslopende gedeelte (het colon transversum)<br />

loopt vanaf de lever onder de maag naar links, en het dalende deel<br />

(het colon descendens) loopt links in de buik naar beneden. In de linker<br />

onderbuik maakt de dikke darm een S­bocht; dit laatste stukje van de<br />

dikke darm (colon descendens) wordt sigmoïd genoemd.<br />

• In het kleine bekken gaat het laatste deel van de dikke darm over in de<br />

endeldarm (rectum) en eindigt in de sluitspier (anus).


8<br />

Wat is dikkedarmkanker?<br />

Kanker is een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende ziekten.<br />

<strong>Dikkedarmkanker</strong> is er één van. Bij dikkedarmkanker is een kwaadaardige<br />

tumor (gezwel) in de dikke darm ontstaan. Kwaadaardig betekent:<br />

• dat een tumor in de omliggende weefsels groeit en deze beschadigt,<br />

waardoor klachten kunnen ontstaan.<br />

• dat de tumor steeds blijft groeien, waardoor die steeds meer schade<br />

aanricht op de plaats waar die zich bevindt.<br />

• dat de tumor kan uitzaaien, dat wil zeggen: uit het gezwel kunnen cellen<br />

naar andere plaatsen in het lichaam worden vervoerd, waar ze tot nieuwe<br />

gezwellen kunnen uitgroeien.<br />

<strong>Dikkedarmkanker</strong> ontwikkelt zich bijna altijd uit een darmpoliep. Een poliep<br />

(adenoom) is een uitstulping of een verdikking van het slijmvlies dat de<br />

binnenkant van de darm bekleedt. Poliepen zijn goedaardige gezwellen,<br />

maar sommige kunnen uitgroeien tot kwaadaardige tumoren (kanker).<br />

De meeste dikkedarmtumoren zijn opgebouwd uit kliervormige cellen<br />

(adenocarcinoom). Een tumor komt het meest voor in het colon ascendens en<br />

coecum (40%), gevolgd door het sigmoïd (30%), het colon transversum (20%)<br />

en het colon descendens (10%).<br />

<strong>Dikkedarmkanker</strong> komt in Nederland veel voor. In ons land wordt per jaar bij<br />

ongeveer 11.000 mensen deze ziekte vastgesteld.<br />

Oorzaken<br />

De precieze oorzaak van dikkedarmkanker is nog niet bekend. Bij niet­erfelijke<br />

darmkanker lijken zogenoemde omgevingsfactoren een rol te spelen; dit zijn<br />

met name voedingspatroon en leefstijl. Waarschijnlijk vergroten een westers<br />

voedingspatroon en een westerse leefstijl de kans op dikkedarmkanker.<br />

Erfelijkheid<br />

Bij ongeveer 5 tot 10% van alle patiënten is erfelijke aanleg de belangrijkste<br />

oorzaak. In die families komt dikkedarmkanker veel vaker voor dan in andere<br />

families. Er zijn verschillende vormen van erfelijke darmkanker. De meest<br />

voorkomende erfelijke vormen van darmkanker zijn:<br />

• Lynch­syndroom<br />

• Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP).


9<br />

Lynch­syndroom (ook wel Heriditair Non Polyposis Colorectal Carcinoom,<br />

kortweg HNPCC genoemd) is de meest voorkomende erfelijke vorm van<br />

dikkedarmkanker. Bij ongeveer 5% van alle patiënten wordt dikkedarmkanker<br />

veroorzaakt door het Lynch­syndroom. <strong>Dikkedarmkanker</strong> ontstaat bij deze<br />

patiënten vaak vóór het vijftigste levensjaar. Dit is een belangrijk verschil met<br />

niet­erfelijke vormen van dikkedarmkanker, die meestal pas op latere leeftijd<br />

ontstaan.<br />

Bij ongeveer 1% van alle patiënten met dikkedarmkanker wordt de ziekte<br />

veroorzaakt door Familiaire Adenomateuze Polyposis. Deze erfelijke ziekte<br />

wordt ook wel FAP of kortweg polyposis genoemd. Kenmerkend hierbij is het<br />

vóórkomen van honderden poliepen in de dikke darm.<br />

Hoe wordt dikkedarmkanker vastgesteld?<br />

Kijkonderzoek (endoscopie)<br />

Tumoren in de dikke darm worden meestal opgespoord door middel van een<br />

kijkonderzoek van de dikke darm: een endoscopie. Tijdens een endoscopie<br />

kan de Maag­Darm­Leverarts (MDL­arts) door middel van een flexibele slang,<br />

waaraan een kleine camera is bevestigd, via de anus in de dikke darm kijken.<br />

De arts kan dan een hapje weefsel (biopt) nemen van de tumor of poliep. Dit<br />

biopt wordt vervolgens door de patholoog in het laboratorium onderzocht.<br />

De naam van het onderzoek is afgeleid van het deel van de dikke darm dat<br />

wordt onderzocht:<br />

• Een colonoscopie is een kijkonderzoek van de gehele dikke darm.<br />

• Bij een sigmoïdoscopie wordt alleen het laatste S­vormige deel van de<br />

dikke darm onderzocht, tot aan het colon transversum.<br />

• Bij een rectoscopie wordt alleen de endeldarm onderzocht.<br />

Over deze onderzoeken zijn aparte informatiefolders beschikbaar die u krijgt<br />

uitgereikt als dit van toepassing is. Deze folders zijn ook te vinden via<br />

www.isala.nl/patient/patientenfolders.<br />

Beeldvormend onderzoek<br />

Wanneer de arts een tumor in de dikke darm vindt, zal er vervolgens ook<br />

beeldvormend onderzoek plaatsvinden. Beeldvormend onderzoek geeft<br />

informatie over hoe ver de tumor is doorgegroeid in de darmwand. Ook


10<br />

kunnen eventuele uitzaaiingen ermee worden opgespoord. Uitzaaiingen<br />

ontstaan bij dikkedarmkanker meestal in de lever en/of in de longen.<br />

Er zijn verschillende mogelijkheden van beeldvormend onderzoek:<br />

• CT­scan (Computer Tomografie). Dit is een beeldvormend onderzoek<br />

waarbij foto’s gemaakt worden van uw borstholte en buik. Het doel van<br />

de CT­scan is om de uitbreiding van de tumor vast te leggen en eventuele<br />

uitzaaiingen in de lever en borstholte op te sporen.<br />

• Echografie van de bovenbuik. Dit is een beeldvormend onderzoek waarmee<br />

uw organen in bovenbuik (met name de lever) in beeld worden gebracht.<br />

• Longfoto (ook wel X­thorax genoemd). Dit is een röntgenfoto van de<br />

borstkas (thorax) om eventuele uitzaaiingen in de longen op te sporen.<br />

Over de CT­scan en echografie zijn aparte informatiefolders beschikbaar die<br />

u krijgt uitgereikt als dit van toepassing is. Deze folders zijn ook te vinden via<br />

www.isala.nl/patient/patientenfolders.<br />

Bloedonderzoek<br />

Behalve algemeen bloedonderzoek zal ook uw zogenoemde CEA­waarde<br />

bepaald worden. CEA staat voor Carcino­Embryonaal­Antigeen. Dit is<br />

een zogenaamde tumormarker, dat wil zeggen: een bepaalde stof in het<br />

bloed die wijst op de aanwezigheid van kanker. CEA is echter niet specifiek<br />

voor dikkedarmkanker. Ook bij andere soorten kanker kan de CEA­waarde<br />

verhoogd zijn. Bovendien zijn er ook goedaardige aandoeningen, zoals<br />

ontstekingen in de darm of lever, waarbij uw CEA­waarde verhoogd kan zijn.<br />

Dit bloedonderzoek zal daarom meestal gedaan worden in combinatie met of<br />

in aansluiting op andere onderzoeken.<br />

Onderzoeksuitslagen<br />

Meestal zijn de uitslagen van de onderzoeken na een week bekend. Uw<br />

behandelend arts zal de uitslagen met u bespreken. Tijdens dit gesprek wordt<br />

in overleg met u een behandelplan gemaakt.


11<br />

3. Behandeling: de operatie<br />

Operatie<br />

Bij dikkedarmkanker is een operatie de meest toegepaste behandeling. Er<br />

zijn twee verschillende operatietechnieken mogelijk bij dikkedarmkanker.<br />

Afhankelijk van de grootte, de uitgebreidheid en de plaats van de tumor kan<br />

de operatie op de traditionele (open) manier plaatsvinden met een grote snee<br />

in uw buik of door middel van een kijkoperatie (laparoscopische operatie)<br />

waarbij een kijkbuis en andere operatie­instrumenten via enkele gaatjes in<br />

uw buik naar binnen worden gebracht.<br />

Bij de keuze voor een operatietechniek spelen ook uw lichamelijke en/of<br />

geestelijke conditie een rol en de eventueel aanwezige uitzaaiingen. Uw<br />

behandelend arts zal de verschillende mogelijkheden met u bespreken.<br />

Tijdens de operatie wordt het aangedane stuk darm verwijderd. Dit wordt<br />

hemicolectomie genoemd. Behalve de tumor worden ook de lymfklieren<br />

verwijderd die behoren bij het deel van de darm waarin de tumor zich<br />

bevindt. Daarna worden de beide delen van de darm weer aan elkaar gezet.<br />

Er zijn verschillende ingrepen mogelijk. Hieronder is aangekruist welke op u<br />

van toepassing is.<br />

Bij een rechtszijdige hemicolectomie wordt het rechter deel van dikke<br />

darm verwijderd en de dunne darm vervolgens op het colon transversum<br />

geplaatst.


12<br />

Bij een linkszijdige hemicolectomie wordt het linker deel van de dikke<br />

darm verwijderd en wordt het colon transversum op het laatste deel van<br />

het colon descendens geplaatst.<br />

Bij een tumor in het colon transversum wordt een hemicolectomie<br />

uitgevoerd, waarbij het colon transversum verwijderd wordt.


13<br />

Bij een sigmoïdresectie wordt het sigmoïd verwijderd en worden beide<br />

delen van de darm weer aan elkaar verbonden. Bij deze operatie bestaat<br />

er een kans op een stoma: een darmuitgang in de buikwand. Dit stoma<br />

kan tijdelijk of blijvend zijn. Als dit voor u geldt, komt u vóór de operatie of<br />

tijdens de opname in contact met de stomaverpleegkundige.<br />

Voorbereiding op de operatie<br />

Als u in overleg met de chirurg heeft besloten tot een operatie, wordt u op de<br />

opnamelijst geplaatst. U wordt dan verwezen naar het Preoperatief bureau<br />

voor een gesprek met de anesthesioloog. De anesthesioloog is de medisch<br />

specialist die verantwoordelijk is voor de verdoving tijdens de operatie en de<br />

pijnbestrijding erna. Hij beoordeelt het risico van de narcose en zal indien<br />

nodig aanvullend onderzoek laten verrichten. Meestal is dit bloedonderzoek,<br />

een hartfilmpje of een poliklinisch bezoek aan cardioloog of longarts.<br />

Voorafgaand aan of aansluitend op uw afspraak op het Preoperatief bureau<br />

heeft u een gesprek bij de regieverpleegkundige oncologie op de polikliniek,<br />

die de gang van zaken rondom de operatie zal toelichten.<br />

Ongeveer een week vóór uw operatie krijgt u telefonisch bericht over de<br />

opnamedatum.


14<br />

Opname<br />

In principe wordt u op de dag vóór de operatie in ons ziekenhuis opgenomen.<br />

Van de verpleegkundige krijgt u informatie over de gang van zaken op de<br />

opnamedag, de operatiedag en het verblijf op afdeling B4. Ook bespreekt zij<br />

met u of de opvang na ontslag is geregeld.<br />

De verpleegkundige geeft u een rondleiding over de afdeling en laat uw<br />

kamer zien. Zo nodig wordt er nog bloed afgenomen.<br />

Indien van toepassing krijgt u informatie over de mogelijkheid van een stoma<br />

en wordt de plaats van het stoma bepaald.<br />

’s Avonds krijgt u een klysma om het laatste deel van de darm leeg te maken.<br />

Als u pas in de middag wordt geopereerd, krijgt u de volgende ochtend<br />

nogmaals een klysma.<br />

Eten en drinken<br />

Op de dag vóór de operatie mag u gewoon eten en drinken. Het is belangrijk<br />

dat u deze dag minstens anderhalve liter drinkt, uiteraard geen alcoholische<br />

dranken.<br />

Op de operatiedag mag u tot maximaal zes uur vóór de operatie nog eten en<br />

drinken. Tot maximaal 2 uur vóór de operatie mag u nog heldere vloeibare<br />

dranken gebruiken (ranja, thee, water, appelsap), tenzij de anesthesioloog<br />

anders met u heeft afgesproken.<br />

Vroeg in de ochtend van de operatie krijgt u enkele glazen drinkvoeding. Dit<br />

energieverrijkende drankje heet Fantomalt® en bevat vooral voedende suikers.<br />

Als uw operatie ’s middags is gepland, krijgt u ’s morgens nog een licht ontbijt.<br />

Naar de operatiekamer<br />

De verpleegkundigen van uw afdeling brengen u in uw bed naar de operatieafdeling.<br />

Daar ziet u de anesthesioloog en de anesthesiemedewerker. U wordt<br />

aangesloten op de bewakingsapparatuur. U krijgt plakkers op de borst om uw<br />

hartslag te meten en een klemmetje op de vinger om het zuurstofgehalte in<br />

uw bloed te controleren.<br />

Voordat de anesthesioloog de narcose toedient, brengt hij tussen uw ruggenwervels<br />

een slangetje in: de zogenoemde epiduraal katheter. Via deze katheter<br />

kan hij tijdens de operatie de pijn optimaal bestrijden. Hierdoor is er na<br />

afloop minder pijnbestrijding (morfine) nodig. Bijwerkingen van morfine,


15<br />

zoals sufheid en het stilvallen van de darmenwerking, komen daarom veel<br />

minder voor. Vooral het niet­stilvallen van de darmwerking is belangrijk voor<br />

een snel herstel.<br />

Vervolgens krijgt u in de arm een infuusnaald. Via deze naald wordt de<br />

narcose toegediend.<br />

Tijdens de operatie wordt het aangedane stuk darm verwijderd. Ook worden<br />

de lymfklieren verwijderd van het deel van de darm waarin de tumor zich<br />

bevindt. Dit weefsel wordt voor onderzoek opgestuurd naar de patholoog.<br />

De operatie vindt op een laparoscopische of open manier plaats, zoals aan<br />

het begin van dit hoofdstuk is uitgelegd. Beide operaties nemen ongeveer<br />

twee uur in beslag. Overigens kan het zijn dat pas tijdens de laparoscopische<br />

operatie blijkt dat deze techniek niet geschikt is. De chirurg kan dan besluiten<br />

om over te gaan op een open operatie.<br />

Binnen een half uur na het einde van de operatie bent u weer bij bewustzijn.<br />

U zult dankzij de epiduraal katheter weinig tot geen pijn ervaren. U verblijft<br />

slechts enkele uren op de uitslaapkamer (verkoever). Als u weer voldoende<br />

bij kennis bent en de controles van bijvoorbeeld bloeddruk en ademhaling in<br />

orde zijn, gaat u terug naar de verpleegafdeling.<br />

Na de operatie<br />

De laatste jaren is er veel onderzoek gedaan naar de factoren die van invloed<br />

zijn op het herstel na een operatie. Zo blijkt het herstel na de operatie<br />

versneld te kunnen worden door:<br />

• een zo klein mogelijke insnijding door de chirurg: hoe minder schade aan<br />

weefsel wordt aangericht, des te sneller is het herstel<br />

• een optimale pijnbestrijding, waarbij niet alleen de pijn effectief wordt<br />

bestreden, maar waarbij ook de nadelige effecten van de pijnbestrijding<br />

(op maag­ en darmwerking) worden geminimaliseerd<br />

• een zo kort mogelijke periode van bedrust, zodat verlies van spierkracht<br />

wordt beperkt<br />

• een zo kort mogelijke periode van voedselonthouding, zodat<br />

gewichtsverlies (en daarmee verlies van spiermassa en spierkracht) wordt<br />

tegengegaan.


16<br />

Eten en drinken<br />

Bij terugkomst op de afdeling krijgt u een glas water. Om uw vochthuishouding<br />

weer op peil te brengen is het belangrijk dat u snel weer drinkt. De<br />

anesthesioloog schrijft medicijnen voor om misselijkheid en braken tegen te<br />

gaan. Toch kan misselijkheid niet altijd voorkomen worden. Vooral de grootte<br />

van de operatie en de reactie van uw lichaam daarop bepalen of u misselijk<br />

wordt. Als u niet misselijk bent, probeer dan minstens een halve liter te<br />

drinken na de operatie.<br />

De eerste dag na de operatie mag u in principe alles weer eten, maar het is<br />

raadzaam om deze dag lichtverteerbaar voedsel te kiezen. Het is belangrijk<br />

dat u goed naar uw lichaam luistert en dat u niet tegen uw zin eet.<br />

Pijnbestrijding<br />

Na de operatie krijgt u, naast de epidurale pijnbestrijding, ook 4 maal per dag<br />

2 tabletten paracetamol. Het is belangrijk deze pijnstillers in te nemen, ook als<br />

u geen pijn heeft, zodat u een zogeheten spiegel van paracetamol in uw bloed<br />

heeft opgebouwd op het moment dat de epidurale katheter verwijderd wordt.<br />

Om een goede indruk te krijgen van de pijnbestrijding zal u worden gevraagd<br />

bij te houden hoeveel pijn u ervaart (zie hiervoor de zorgkaart).<br />

Infuus en katheters<br />

• Het infuus wordt op de eerste dag na de operatie verwijderd, als u in staat<br />

bent meer dan één liter per dag te drinken.<br />

• Tijdens de operatie is een slangetje in uw blaas (urinekatheter) ingebracht,<br />

omdat de blaas door de epidurale katheter minder goed kan functioneren.<br />

De blaaskatheter wordt op de tweede dag na de operatie verwijderd.<br />

• De epiduraal katheter wordt ook op de tweede dag na de operatie<br />

verwijderd. Als deze katheter verwijderd is, gaat u wel door met het<br />

gebruik van de andere pijnmedicijnen – waaronder paracetamol – en met<br />

het bijhouden van uw pijnscore. Als u behoefte heeft aan meer pijnstillers,<br />

kunt u dit te allen tijde aan de verpleegkundigen kenbaar maken.<br />

• Het kan zijn dat een maagslang (sonde) wordt ingebracht als de<br />

darmpassage nog niet optimaal is en/of als u misselijk bent.


17<br />

Beweging<br />

Na de operatie is het belangrijk dat u zo snel mogelijk weer in beweging komt.<br />

Bewegen is niet alleen belangrijk om bloedstolling (trombose) te voorkomen,<br />

maar ook om het verlies van spierkracht tegen te gaan. Daarnaast komen de<br />

darmen door beweging eerder op gang. Daarom is het wenselijk dat u nog<br />

op de dag van de operatie probeert eventjes rechtop in bed of in een stoel te<br />

zitten. Als u rechtop zit, kunt u beter ademhalen en dat verkleint bijvoorbeeld<br />

de kans op luchtweginfecties.<br />

Het kan zijn dat u zich duizelig voelt. Deze duizeligheid wordt veroorzaakt<br />

doordat u een lagere bloeddruk hebt als gevolg van de plaatselijke verdoving<br />

via de epidurale katheter. De eerste keer dat u uit bed gaat, gebeurt dat<br />

daarom onder begeleiding van een verpleegkundige.<br />

In de dagen na de operatie is het belangrijk dat u enkele uren buiten<br />

bed doorbrengt en een wandeling maakt over de afdeling. Uiteraard is<br />

pijnbestrijding van groot belang om goed te kunnen bewegen. Vertel de<br />

verpleegkundige daarom als pijn u belemmert om uit bed te komen. Wanneer<br />

u niet in staat bent uit bed te komen, probeer dan zo veel mogelijk rechtop te<br />

zitten in bed.<br />

Eigen bijdrage aan herstel (zorgkaart)<br />

Uw eigen actieve bijdrage is zeer belangrijk voor een goed herstel. Om u<br />

hierbij te helpen krijgt u op onze afdeling een zogenoemde zorgkaart uitgereikt.<br />

Op deze zorgkaart staat precies vermeld wat u op de dagen na de<br />

operatie kunt verwachten. Zo kunt u deze zorgkaart gebruiken als handleiding<br />

op weg naar een beter en sneller herstel.<br />

Complicaties<br />

Na iedere operatie kunnen complicaties optreden. Zo is er ook bij een<br />

operatie aan de dikke darm een kans op complicaties aanwezig zoals<br />

trombose, longontsteking, nabloeding en wondinfecties. Wondinfecties zijn<br />

ontstekingen van de huid op de plaats van de hechtingen. De symptomen zijn<br />

rood heid van de huid of het lekken van wondvocht.<br />

Bij een operatie aan de dikke darm kan zich ook een specifieke complicatie<br />

voordoen, namelijk een zogenoemde naadlekkage. Naadlekkage is een lek op<br />

de plaats waar het zieke stuk van de darm is verwijderd. Door dit lek kan de


18<br />

inhoud van de darm in de buik lopen en dat kan tot ontstekingen leiden. De<br />

symptomen die kunnen optreden zijn: (hevige) buikpijn, bolle, gespannen<br />

buik, misselijkheid, braken en koorts. Als er sprake is van een naadlekkage,<br />

zult u opnieuw geopereerd moeten worden en wordt er in principe een stoma<br />

aangelegd.<br />

Weer naar huis<br />

U mag – in overleg met de zaalarts – weer naar huis als:<br />

• u voelt dat u in staat bent om naar huis te gaan<br />

• u ontlasting heeft gehad<br />

• u weer normaal eten kunt verdragen<br />

• u geen of weinig pijn meer heeft.<br />

Extra zorg<br />

Thuis hebt u in principe geen extra zorg nodig. Wel is het prettig als u de<br />

eerste twee weken wat hulp kunt krijgen van partner, familie of naasten.<br />

Zware huishoudelijke klussen zullen wellicht nog moeilijk zijn. Een aantal<br />

dagen na ontslag uit het ziekenhuis belt de afdelingsverpleegkundige u om te<br />

vragen hoe het met u gaat. Ook kijkt zij met u terug op de ziekenhuisopname.<br />

Operatiewond<br />

• De eerste week na het ontslag uit het ziekenhuis kunnen de wondjes of<br />

de grote buikwond nog gevoelig zijn of wat zwellen. Tijdens uw eerste<br />

controle afspraak op de polikliniek zal het herstel van de wond worden<br />

gecontroleerd.<br />

• De pijnklachten zullen nog niet weg zijn als u thuis bent. U zult waarschijnlijk<br />

merken dat u wat meer pijnklachten krijgt, als u zich wat meer<br />

gaat inspannen. U mag hiervoor 3 tot 4 maal per dag 1 of 2 tabletten<br />

paracetamol gebruiken.<br />

• U mag gewoon douchen met de wond.<br />

• De wond is meestal gehecht met oplosbare hechtingen. Als u het ziekenhuis<br />

verlaat, zitten er hechtpleisters op de wond. Deze hechtpleisters<br />

zullen er vanzelf af vallen. Voor het verwijderen van hechtingen krijgt u<br />

een aparte afspraak bij de chirurg of uw huisarts.<br />

Wanneer contact opnemen?<br />

Mocht u zich de eerste dagen thuis niet lekker voelen, dan kunt u de tempe­


19<br />

ratuur opnemen. Neem bij stijging van de temperatuur boven 38 graden<br />

Celsius contact op met de polikliniek Chirurgie (tijdens kantooruren) of met<br />

de afdeling Spoedeisende Hulp (buiten kantoortijden). In hoofdstuk 1 vindt u<br />

de telefoonnummers. Neem ook contact op wanneer uw toestand na enkele<br />

dagen achteruitgaat, bijvoorbeeld door buikpijn, braken of hevige rugpijn.<br />

Weefselonderzoek<br />

De patholoog zal onderzoeken hoe groot de tumor was en of die in zijn geheel<br />

is verwijderd. Daarnaast onderzoekt hij de weggenomen lymfklieren op de<br />

aanwezigheid van tumorcellen. Zodra de uitslag van het weefselonderzoek<br />

bekend is, zal uw behandelend arts deze met u bespreken, liefst in het bijzijn<br />

van uw familie of naaste. Bent u dan al thuis, dan krijgt u de uitslag tijdens<br />

uw eerste controleafspraak op de polikliniek Chirurgie.<br />

De uitslag van het weefselonderzoek wordt ook besproken in de zogeheten<br />

multidisciplinaire oncologiebespreking. Dit is een bespreking waarbij<br />

specialisten op het gebied van darmkanker van diverse (multi) vakgroepen<br />

(disciplines) aanwezig zijn, onder wie de MDL­arts, oncologisch chirurg,<br />

internist­oncoloog, radioloog, patholoog en regieverpleegkundige oncologie.<br />

Tijdens deze bespreking beoordelen de zorgverleners of een eventuele<br />

nabehandeling wenselijk voor u is. Het advies vanuit deze bespreking zal uw<br />

behandelend chirurg met u bespreken.<br />

Aanvullende behandeling<br />

Het kan zijn dat aan u een aanvullende (adjuvante) behandeling wordt<br />

voorgesteld. Deze behandeling heeft als doel om de niet­aantoonbare of<br />

niet­zichtbare tumorcellen (= micro­metastasen) te vernietigen die na de<br />

darmoperatie mogelijk zijn achtergebleven.<br />

Het moeilijke van een aanvullende behandeling is dat niet gemeten kan<br />

worden of het resultaat succesvol is, aangezien tijdens de operatie in principe<br />

alle (zichtbare) tumor is verwijderd. Deze behandeling is er dus vooral op<br />

gericht om de kans op het terugkeren van de ziekte te verminderen.<br />

De aanvullende behandeling na een darmoperatie bestaat uit chemotherapie.<br />

Voor deze behandeling wordt u verwezen naar de internist­oncoloog. Ook is<br />

hierover schriftelijke informatie beschikbaar die eventueel als hoofdstuk 6 in<br />

dit <strong>PID</strong> wordt toegevoegd.


20<br />

4. Herstel en controles<br />

Herstel<br />

Soms hebben patiënten na een periode van onderzoek en behandeling moeite<br />

om de draad van het dagelijkse leven weer op te pakken. Dit kan gepaard<br />

gaan met gevoelens van angst, onzekerheid en onrust.<br />

Om weer grip op uw situatie te krijgen kunt u het volgende ondernemen:<br />

• (meer) informatie zoeken (zie ook hoofdstuk 5)<br />

• professionele (medische) hulp of psychische ondersteuning zoeken bij uw<br />

huisarts of binnen het ziekenhuis bij de regieverpleegkundige oncologie,<br />

maatschappelijk werk, psycholoog of diëtist<br />

• gesprekgroepen bijwonen of deelnemen aan een revalidatieprogramma<br />

zoals Herstel & Balans® of Intermezzo (zie hieronder en in hoofdstuk 5).<br />

• erover blijven praten wanneer u dat wilt. Uw omgeving kan denken dat<br />

als de behandeling voorbij is, u ook weer als vanouds functioneert. Zoek<br />

daarom iemand die naar u wil luisteren en u begrijpt.<br />

Herstel & Balans®<br />

Herstel en Balans® is een revalidatieprogramma waarin lichaamsbeweging<br />

en psychosociale begeleiding gecombineerd worden. Het doel is klachten<br />

te verminderen en het dagelijks functioneren te verbeteren. Via de regieverpleegkundige<br />

oncologie kunt u meer informatie verkrijgen en zich<br />

eventueel aan melden voor dit programma.<br />

Intermezzo<br />

Intermezzo is een kleinschalige, laagdrempelige ontmoetingsplek tussen huis<br />

en ziekenhuis voor volwassenen en kinderen met kanker, hun familieleden,<br />

vrienden en mantelzorgers. Een plek waar mensen met kanker en hun<br />

naasten tot rust kunnen komen en weer nieuwe energie kunnen opdoen.<br />

Controles na de behandeling<br />

Na de behandeling voor dikkedarmkanker zult u regelmatig worden gecontroleerd.<br />

Deze controles zijn bedoeld om het opnieuw optreden van kanker op te<br />

sporen en om na te gaan of u nog klachten hebt van de behandeling. Over het<br />

algemeen zal deze controle bestaan uit:<br />

• gesprek met de chirurg of verpleegkundig specialist over hoe het met u gaat<br />

• lichamelijk onderzoek.


21<br />

Het lichamelijk onderzoek kan bestaan uit:<br />

• Bloedonderzoek. Afhankelijk van uw situatie wordt voorafgaand aan uw<br />

polikliniekbezoek bloed afgenomen. In uw bloed zal onder andere de CEAwaarde<br />

worden bepaald (zie hoofdstuk 2).<br />

• Echografie van de bovenbuik en longfoto. Om mogelijke uitzaaiingen op te<br />

sporen kan een echografie van de bovenbuik worden gemaakt (eventuele<br />

uitzaaiingen in de lever), en een röntgenfoto van de borstkas (eventuele<br />

uitzaaiingen in de longen).<br />

• Colonoscopie. Afhankelijk van wat bij het allereerste darmonderzoek is<br />

ontdekt, wordt bepaald hoe vaak er een colonoscopie van de darm moet<br />

plaatsvinden.<br />

Het aantal controles is afhankelijk van de behandeling die u gehad heeft. Het<br />

controleschema dat voor u van toepassing is, zal met u worden besproken.<br />

U zult worden gecontroleerd door de chirurg of door de verpleegkundig<br />

specialist. De verpleegkundig specialist is een gespecialiseerde<br />

verpleegkundige oncologie die opgeleid is om, naast de verpleegkundige zorg,<br />

ook medische controles uit te voeren. Als u een stoma heeft gekregen, komt u<br />

ook regelmatig op controle bij de stomaverpleegkundige.<br />

Lastmeter<br />

Achter in dit hoofdstuk is de zogenoemde lastmeter opgenomen. De<br />

lastmeter biedt u de mogelijkheid om zelf aan uw verpleegkundige of arts<br />

te laten weten hoe het met u gaat. Het kan helpen in gesprek te gaan over<br />

zorgen of problemen die u door uw ziekte en/of behandeling ervaart. De<br />

regieverpleegkundige oncologie zal u ook vragen om op bepaalde momenten<br />

deze lastmeter in te vullen.<br />

De werkwijze is dat u eerst in de ‘thermometer’ aangeeft hoeveel last u de<br />

afgelopen week heeft gehad op lichamelijk, emotioneel, sociaal en praktisch<br />

gebied. Daarna vult u de probleemlijst in voor eventueel ervaren problemen<br />

in de afgelopen week.


22<br />

5. Extra informatie<br />

Er zijn verschillende organisaties die u kunnen informeren over<br />

dikkedarmkanker en alles daaromheen. Ze kunnen u ondersteunen bij het<br />

omgaan met uw ziekte. In dit hoofdstuk vindt u een opsomming.<br />

Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding<br />

KWF Kankerbestrijding zet zich in op het gebied van wetenschappelijk<br />

onderzoek, voorlichting, patiëntenondersteuning en fondsenwerving. Via de<br />

website kunt u ook folders bestellen over de verschillende soorten kanker, de<br />

behandelingen en algemene onderwerpen.<br />

www.kwfkankerbestrijding.nl<br />

KWF Kankerinfolijn (0800) 022 66 22, bereikbaar op werkdagen van 9.00 tot<br />

12.30 uur en van 13.30 tot 16.00 uur<br />

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)<br />

Bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties kunt u<br />

informatie krijgen over patiëntenorganisaties voor mensen met een bepaalde<br />

soort kanker.<br />

www.nfk.nl<br />

secretariaat@nfk.nl<br />

t (030) 291 60 90, bereikbaar op werkdagen van 10.00 uur tot 13.00 uur<br />

KWF Kankerbestrijding en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties<br />

hebben ook een gezamenlijke website: www.kanker.info.<br />

Stichting voor <strong>Patiënten</strong> met Kanker aan het Spijsverteringskanaal<br />

(SPKS)<br />

De SPKS (voorheen Stichting Doorgang) is bedoeld voor mensen met kanker in<br />

het spijsverteringskanaal, zoals dikkedarmkanker. Naast het bevorderen van<br />

lotgenotencontact, verzamelt en verstrekt de stichting informatie over nieuwe<br />

ontwikkelingen op medisch en sociaal gebied.<br />

www.spks.nfk.nl


23<br />

Vereniging HNPCC-Lynch<br />

De Vereniging HNPCC­Lynch is een contactgroep voor patiënten, partners,<br />

kinderen en familieleden die met de erfelijke aandoening Heriditair Non<br />

Polyposis Colorectal Carcinoom (HNPCC) ofwel het Lynch­syndroom zijn<br />

geconfronteerd.<br />

www.hnpcc.nfk.nl<br />

Stichting Jongeren en Kanker (SJK)<br />

Stichting Jongeren en Kanker wil jongeren tussen de 15 en 35 jaar die met<br />

kanker te maken krijgen ondersteunen en de ontmoeting tussen deze<br />

jongeren mogelijk maken. De stichting wil geen medische vraagbaak zijn,<br />

maar een rol spelen in de verwerking.<br />

www.jongerenenkanker.nl<br />

Revalidatie na kanker<br />

Er zijn verschillende mogelijkheden om onder deskundige begeleiding (weer)<br />

te gaan bewegen na een behandeling vanwege kanker. Herstel en Balans®, dat<br />

een revalidatieprogramma biedt voor mensen met kanker, vindt u op zestig<br />

locaties. De regieverpleegkundige oncologie kan u hierover informeren.<br />

www.herstelenbalans.nl<br />

Steunpunt Zorg van de <strong>Isala</strong> klinieken<br />

De medewerkers van Steunpunt Zorg ondersteunen patiënten bij het regelen<br />

van nazorg na een ziekenhuisopname. Zij kunnen ook informatie geven over<br />

de eventuele vergoeding en eigen bijdrage.<br />

Het kan gaan om een aanvraag voor huishoudelijke hulp of een aanvraag voor<br />

verzorging of verpleging. Veel van deze hulp moet worden aangevraagd bij<br />

het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) of bij het loket Wet Maatschappelijke<br />

Ondersteuning (WMO) van uw gemeente. Meestal kunt u zelf kiezen bij welke<br />

thuiszorgorganisatie u de zorg wilt afnemen. U kunt via een verpleegkundige<br />

in contact worden gebracht met de medewerkers van Steunpunt Zorg.<br />

Locatie Sophia, poliklinieknummer M1.08<br />

t (038) 424 56 00, bereikbaar op werkdagen van 8.30 tot 15.00 uur


24<br />

Inloophuizen voor mensen met kanker<br />

Inloophuizen voor mensen met kanker bieden een plek waar mensen<br />

tijdens en na een behandeling vanwege kanker terecht kunnen voor een<br />

luisterend oor van een getrainde vrijwilliger. Inloophuizen organiseren ook<br />

activiteiten bijvoorbeeld op het gebied van yoga, massage, ontspanning,<br />

lotgenotencontact, creativiteit en lezingen.<br />

Nazorgcentrum Intermezzo<br />

Dr. Spanjaardweg 29, gebouw B<br />

8025 BT Zwolle<br />

Intermezzo is iedere werkdag geopend van 10.00 tot 16.00 uur.<br />

t (038) 424 60 88<br />

www.nazorgcentrum.nl<br />

intermezzo@nazorgcentrum.nl<br />

Inloophuis de Zonnesteen<br />

Koestraat 4<br />

8011 NK Zwolle<br />

t (038) 337 64 52<br />

www.zonnesteenzwolle.nl<br />

info@zonnesteenzwolle.nl<br />

Inloophuis Stichting Vechtgenoten<br />

Beerzerweg 5D<br />

7731 PA Ommen<br />

t (0592) 45 57 67 of 06 39 03 22 63<br />

www.vechtgenoten.nl<br />

vechtgenoten@live.nl


25<br />

Vervoersvergoeding<br />

Om te weten of en hoe u voor een vervoersvergoeding in aanmerking komt,<br />

kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar. In de basisverzekering is<br />

een regeling opgenomen voor vergoeding van kosten voor chemotherapie en<br />

radiotherapie. Jaarlijks wordt een eigen bijdrage vastgesteld.<br />

Alle verzekeringen die bij Achmea zijn aangesloten, hebben een gezamenlijk<br />

informatienummer (vervoerslijn): (0900) 230 23 40.<br />

Werk en verzekeringen<br />

Voor informatie over werk en verzekeringen kunt u terecht bij Welder. Welder<br />

is een landelijk, onafhankelijk kenniscentrum dat zich bezighoudt met werk,<br />

uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap. Advieslijn<br />

VraagWelder: (0900) 480 03 00 (30ct/m), bereikbaar op werkdagen van 12.00<br />

tot 17.00 uur.<br />

www.vraagwelder.nl<br />

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties geeft de folder uit:<br />

‘Wat en hoe bij kanker en werk’. Deze is gratis te downloaden via www.nfk.nl.<br />

<strong>Informatie</strong> voor kinderen<br />

Er zijn internetsites voor kinderen met informatie over kanker en de<br />

mogelijkheid ervaring uit te wisselen met andere kinderen: www.<br />

kankerspoken.nl en www.internethaven.nl. Het KWF geeft de folder uit: ‘Als je<br />

als vader of moeder kanker heeft’.<br />

Boeken<br />

Er zijn veel boeken geschreven over darmkanker, zowel informatieve boeken<br />

als ervaringsverhalen. Het KWF heeft een literatuurlijst beschikbaar via de<br />

website.<br />

Stichting September geeft het Zorgboek Darmkanker uit. Dit is verkrijgbaar bij<br />

elke apotheek.<br />

Daarnaast is bij uitgeverij Thoeris het Darmkankerboek verschenen (ISBN<br />

978907229619).


26<br />

Overige internetsites<br />

Van de <strong>Isala</strong> klinieken<br />

www.oncologischcentrum.nl<br />

Nederlandse Stomavereniging<br />

www.stomavereniging.nl<br />

www.stomaatje.nl<br />

Over ondersteunende zorg<br />

www.toekomstnakanker.nl<br />

www.vakantienakanker.nl (van het New Lifestyle Resort)<br />

Over vermoeidheid<br />

www.vermoeidheidbijkanker.nl<br />

www.toekomstnakanker.nl<br />

www.mindermoebijkanker.nl<br />

Over erfelijkheid<br />

www.stoet.nl<br />

www.erfocentrum.nl


27<br />

Integraal Kankercentrum Noord- en Oost-Nederland en de<br />

Nederlandse Kankerregistratie<br />

In Nederland worden gegevens van alle patiënten met kanker opgenomen<br />

in de Nederlandse Kankerregistratie. Medewerkers van het Integraal<br />

Kankercentrum Noord­ en Oost­Nederland (IKNO) registreren deze gegevens<br />

aan de hand van medische dossiers.<br />

Deze registratie heeft als doel<br />

• na te gaan hoe vaak en waar de verschillende vormen van kanker in<br />

Nederland voorkomen<br />

• het verbeteren van de behandeling<br />

• het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek.<br />

Het is mogelijk bezwaar te maken tegen opname van uw gegevens in de<br />

kanker registratie. Wilt u meer weten over deze registratie, dan kunt u de<br />

regie verpleegkundige oncologie vragen naar de folder ‘Registratie van kanker:<br />

van groot belang’. U kunt de folder ook (gratis) downloaden via<br />

www.kwfkankerbestrijding.nl en dan naar Bestellen (rubriek: Algemeen).


28<br />

Uw rechten en plichten<br />

Als patiënt heeft u een aantal rechten en plichten. Hieronder vindt u een<br />

overzicht van de belangrijkste rechten en plichten die in de Wet op de<br />

Geneeskundige BehandelingsOvereenkomst (WGBO) en de Wet Bescherming<br />

Persoonsgegevens (WBP) zijn vastgelegd. Wat u kunt doen als u een klacht<br />

heeft, is geregeld in de Wet Klachtrecht.<br />

Recht op informatie<br />

De zorgverlener moet u in begrijpelijke taal informeren over:<br />

• uw ziekte of aandoening<br />

• de aard en het doel van de voorgestelde behandeling of onderzoek<br />

• de gevolgen of de eventuele risico’s van behandeling of onderzoek<br />

• andere behandelingsmogelijkheden<br />

• vooruitzichten voor uw gezondheid<br />

• de medicijnen en eventuele bijwerkingen.<br />

Als patiënt beslist u samen met de arts over de behandeling die u ondergaat.<br />

Daarom moet de arts u goed informeren. Op basis van zijn informatie geeft<br />

u toestemming voor de behandeling. Als u de informatie niet goed begrijpt,<br />

vraag dan gerust om uitleg. Vaak krijgt u een folder zodat u de informatie nog<br />

eens op uw gemak kunt doorlezen en/of bespreken met anderen.<br />

Verlenen van toestemming<br />

U mag alleen behandeld en/of onderzocht worden als u daarvoor toestemming<br />

geeft. Uiteindelijk beslist u zelf of u wel of niet wordt behandeld.<br />

Natuurlijk kunt u altijd van mening veranderen. U kunt dan alsnog uw<br />

toestemming intrekken of van een behandeling afzien. Als u niet in staat bent<br />

om toestemming te geven, bijvoorbeeld omdat u bewusteloos bent geraakt,<br />

mag de zorgverlener u vanwege de acute situatie zonder uw toestemming<br />

behandelen. Maar dit geldt niet als u van tevoren een schriftelijke verklaring<br />

heeft opgesteld dat u een bepaalde behandeling niet wenst. Een dergelijke<br />

wilsverklaring wordt in principe gerespecteerd.<br />

Recht op inzage in dossier<br />

De zorgverlener is verplicht een dossier (een medisch en een verpleegkundig<br />

dossier) bij te houden. Hierin staan gegevens die betrekking hebben op uw<br />

behandeling. Naast een papieren dossier wordt in de <strong>Isala</strong> klinieken gewerkt<br />

met een elektronisch dossier. Zo hebben die zorgverleners en medewerkers


29<br />

(ook uw huisarts en apotheker) die rechtstreeks bij uw behandeling zijn<br />

betrokken, toegang tot uw medische gegevens. Het is uiteindelijk de<br />

bedoeling dat alle gegevens elektronisch beschikbaar komen. Tot die tijd<br />

zullen de huidige papieren dossiers en fotoarchieven blijven bestaan. Uw<br />

dossier wordt conform de wettelijke bewaartermijn vijftien jaar bewaard.<br />

U hebt recht op inzage in uw dossier met uitzondering van de gegevens die<br />

niet over u gaan. U kunt om inzage vragen: mondeling bij de zorgverlener<br />

die u behandelt, of schriftelijk of per e­mail een verzoek indienen bij de<br />

privacyfunctionaris. Ook kunt u (tegen betaling) een kopie krijgen van uw<br />

eigen dossier of een gedeelte daarvan. Meer informatie hierover vindt u op<br />

www.isala.nl/patient/rechten.<br />

Recht op privacy<br />

Al onze medewerkers hebben wettelijk de plicht tot geheimhouding van<br />

uw persoonsgegevens. Uitsluitend uw behandelend arts, uw huisarts en<br />

andere zorgverleners die direct bij uw behandeling betrokken zijn, hebben<br />

inzage in deze gegevens. Alleen met uw schriftelijke toestemming mag<br />

informatie over u verstrekt worden aan niet­direct betrokkenen (familie,<br />

letselschadespecialist, andere zorginstellingen). Uw gegevens kunnen<br />

ook gebruikt worden voor registratie van bijvoorbeeld wetenschappelijk<br />

onderzoek. Deze registratie is anoniem, dat wil zeggen zonder uw naam<br />

en andere persoonlijke gegevens. Dat geldt ook voor het verzamelen van<br />

gegevens in het kader van kwaliteitsbewaking en ­verbetering. Een voorbeeld<br />

hiervan is het optreden van infecties tijdens de opname. Als u bezwaar hebt<br />

tegen registratie van uw anonieme gegevens, dan kunt u dit rechtstreeks<br />

kenbaar maken aan de zorgverlener of de polikliniek/het secretariaat van uw<br />

behandelend specialist.<br />

Als voor een wetenschappelijk onderzoek gegevens gebruikt worden die wel<br />

herleidbaar zijn tot de patiënt, vraagt uw behandelend arts hiervoor altijd<br />

eerst uw toestemming.<br />

Het recht op privacy houdt nog meer in. Medische handelingen moeten<br />

worden uitgevoerd zonder dat anderen dat kunnen zien. Ook kunt u vragen<br />

om in een aparte ruimte een gesprek te voeren met uw zorgverlener. In het<br />

algemeen geldt dat uw privacy zo veel mogelijk moet worden gerespecteerd.


30<br />

Recht op een tweede mening<br />

U hebt het recht om een tweede mening (second opinion) te vragen van<br />

een andere zorgverlener, bijvoorbeeld wanneer u twijfelt aan de diagnose<br />

of de voorgestelde behandeling. Met een tweede mening wordt het oordeel<br />

of advies bedoeld van een andere deskundige dan uw eigen zorgverlener.<br />

Deze geeft op uw verzoek alleen zijn mening en neemt de behandeling niet<br />

over. Informeer bij uw zorgverzekeraar of de second opinion wordt vergoed.<br />

Mocht u behoefte hebben aan een tweede mening, bespreek dit dan met uw<br />

behandelend arts.<br />

Uw plichten als patiënt<br />

Naast rechten heeft u als patiënt ook plichten. U bent verplicht de<br />

zorgverlener duidelijk en volledig te informeren. Doet u dat niet, dan kan de<br />

zorgverlener geen goede diagnose stellen en geen deskundige behandeling<br />

geven. Daarnaast wordt van u verwacht dat u binnen redelijke grenzen de<br />

adviezen van de zorgverlener opvolgt.<br />

Als gevolg van de wettelijke identificatieplicht moet u zich in het ziekenhuis<br />

kunnen identificeren. U moet op verzoek een geldig identiteitsbewijs zoals<br />

rijbewijs, paspoort of ID­kaart kunnen tonen.<br />

Meer informatie<br />

Op de volgende sites vindt u meer informatie over rechten en plichten:<br />

• www.isala.nl bij ‘Rechten, plichten en klachtbehandeling’<br />

• www.postbus51.nl onder het thema ‘Zorg en gezondheid’ kiezen voor<br />

‘Kwaliteit zorg en patiëntenrecht’<br />

• www.npcf.nl: site van de Nederlandse <strong>Patiënten</strong>/Consumenten Federatie.<br />

Opmerkingen en klachten<br />

Het kan voorkomen dat u over sommige onderdelen van uw behandeling of<br />

verblijf niet tevreden bent. Dan horen wij dat graag van u. Uw ervaringen<br />

kunnen voor ziekenhuismedewerkers een belangrijk signaal zijn om bepaalde<br />

zaken te verbeteren. Hebt u opmerkingen, klachten of problemen, bespreek<br />

die dan zo mogelijk met de personen die u daarvoor verantwoordelijk acht<br />

(verpleegkundige, afdelingshoofd of specialist). Meestal zijn zij bereid in<br />

overleg met u de problemen op te lossen.<br />

Als u een gesprek met hen niet wenselijk vindt of ontevreden bent over de


31<br />

voorgestelde oplossing, dan kunt u zich wenden tot de klachtenfunctionaris.<br />

De klachtenfunctionaris luistert naar uw klacht, helpt zonodig bij het<br />

op schrift stellen van uw klacht en bemiddelt tussen u en degene over<br />

wie u klaagt. Ook stelt zij u op de hoogte van de klachtenprocedure en<br />

de procedure bij aansprakelijkheidsstelling. Het telefoonnummer van de<br />

klachtenfunctionaris is (038) 424 47 27.<br />

Als uw klacht niet naar tevredenheid is opgelost of als u geen contact wilt<br />

opnemen met de klachtenfunctionaris, dan kunt u uw klacht schriftelijk<br />

in dienen bij de klachtencommissie van de <strong>Isala</strong> klinieken. Het telefoonnummer<br />

van de secretaresse van de klachtencommissie is (038) 424 47 27.<br />

Voor meer informatie over de klachtenbehandeling verwijzen wij u naar de<br />

folder ‘Een klacht, en dan?’, die verkrijgbaar is bij de regieverpleegkundige<br />

oncologie of bij de receptie, of naar de site www.isala.nl/patient/rechten.<br />

Veilige zorg<br />

De zorgverleners van de <strong>Isala</strong> klinieken zijn verantwoordelijk voor veilige<br />

zorg tijdens uw behandeling en verblijf in ons ziekenhuis. Wat is veilige zorg?<br />

Veilige zorg wil bijvoorbeeld zeggen dat u de juiste medicijnen krijgt en dat<br />

wij u de juiste behandeling geven passend bij uw situatie. U kunt een bijdrage<br />

leveren aan veilige zorg en samen met ons zorgen dat fouten zo veel mogelijk<br />

voorkomen worden.<br />

Wat kunt u doen?<br />

• Geef alle informatie over uw gezondheidstoestand: zet uw vragen op<br />

papier, vertel hoe u zich voelt en wat u van de zorgverlener verwacht, meld<br />

allergie.<br />

• Zeg het als u iets niet begrijpt: als u ergens over twijfelt of bezorgd<br />

bent, als u het gevoel hebt dat iets niet klopt, controleer uw naam en<br />

geboortedatum.<br />

• Noteer welke medicijnen u gebruikt en neem deze lijst mee: vraag uw<br />

apotheker om een uitdraai van uw medicijnlijst, zeg het als u twijfelt over<br />

de medicijnen die u krijgt.<br />

• Stel vragen als iets anders gaat dan u verwacht: stel vragen als de<br />

zorgverlener een andere behandeling geeft dan volgens u is afgesproken.<br />

Durf te vragen.


32<br />

• Volg instructies en adviezen goed op, vraag wat u wel en niet mag doen.<br />

Laat weten als u voor uw gevoel tegenstrijdige adviezen of informatie<br />

krijgt.<br />

Medisch wetenschappelijk onderzoek<br />

In de <strong>Isala</strong> klinieken vindt medisch wetenschappelijk onderzoek plaats.<br />

Wetenschappelijk onderzoek is nodig om meer kennis op te doen en betere<br />

behandelmethoden te ontwikkelen. Onderzoek mag pas uitgevoerd worden<br />

als aan bepaalde zorgvuldigheidseisen is voldaan. De zorgverlener/onderzoeker<br />

heeft de plicht u uitvoerig te informeren over het onderzoek en welke<br />

medewerking van u wordt gevraagd. Het is mogelijk dat u gevraagd wordt<br />

mee te werken aan een dergelijk onderzoek. Alleen met uw uitdrukkelijke<br />

toestemming wordt u bij zo’n onderzoek betrokken. Welke beslissing u ook<br />

neemt, het heeft geen nadelige gevolgen voor uw behandeling.<br />

Tips voor uw gesprek met uw behandelend arts<br />

Samen met uw behandelend arts beslist u over het onderzoek en/of de<br />

behande ling die u ondergaat. Daarvoor is het noodzakelijk dat u over de juiste<br />

informatie beschikt en dat u die ook begrijpt, want zonder informatie kunt u<br />

geen toestemming geven voor onderzoek en behandeling. In de praktijk blijkt<br />

vaak dat patiënten bij thuiskomst niet meer weten wat de arts heeft gezegd,<br />

of dat patiënten zijn vergeten te vragen wat zij graag willen weten. U vindt<br />

hier enkele tips ter voorbereiding op uw gesprek.<br />

Vóór het gesprek<br />

• Zorg dat u van tevoren weet wat u wilt vertellen. Het is verhelderend voor<br />

uw behandelend arts als u duidelijk zegt wat u denkt en wat u wilt.<br />

• Bedenk van tevoren wat u wilt weten. Noteer uw vragen om er zeker te zijn<br />

dat u niets vergeet.<br />

• Neem een familielid of goede bekende mee, die kan helpen en met wie u<br />

kunt napraten. Twee horen meer dan één.<br />

Tijdens het gesprek<br />

• Vraag om uitleg wanneer iets niet duidelijk is, bijvoorbeeld bij medische<br />

termen.<br />

• Stel uw vragen op een gunstig moment, en dus niet net voordat u weg<br />

moet.


33<br />

• Vraag of er een voorlichtingsfolder of website is over uw ziekte, onderzoek<br />

en/of behandeling. Ook kunt u vragen of er een patiëntenorganisatie<br />

bestaat voor mensen met dezelfde ziekte of aandoening.<br />

• Bespreek met uw arts hoe u hem of iemand anders (bijvoorbeeld een<br />

verpleegkundige) kunt bereiken om eventuele vragen die u heeft te<br />

bespreken.<br />

• Zorg dat u voldoende bedenktijd neemt om goed na te denken over het<br />

voorgestelde onderzoek en/of de voorgestelde behandeling. U beslist of u<br />

toestemming geeft voor onderzoek en/of behandeling. U kunt altijd op een<br />

later moment uw beslissing kenbaar maken aan de arts.<br />

• Zet aan het eind van het gesprek de belangrijkste punten nog eens op een<br />

rij. Bijvoorbeeld: ‘Klopt het dat u gezegd heeft dat...?’ Zo kunt u controleren<br />

of u alles goed begrepen heeft.<br />

Vragen die u kunt stellen<br />

Hieronder vindt u voorbeeldvragen die u kunt stellen tijdens uw gesprek met<br />

uw behandelend arts.<br />

• Wat mankeer ik en wat is de oorzaak van mijn klacht?<br />

• Wat gebeurt er als ik me niet laat onderzoeken en/of behandelen?<br />

• Welk onderzoek en/of behandeling wil de arts gaan doen en met welk<br />

doel?<br />

• Wat zijn de risico’s en gevolgen van het onderzoek en/of de behandeling?<br />

• Welke andere onderzoeken en/of behandeling zijn mogelijk en wat zijn de<br />

risico’s daarvan?<br />

• Wanneer vindt het onderzoek en/of de behandeling plaats?<br />

• Hoe lang duurt het onderzoek en/of de behandeling?<br />

• Wanneer en hoe krijg ik de uitslag van het onderzoek en/of de<br />

behandeling?<br />

• Wat kan of mag ik niet na het onderzoek en/of de behandeling en hoe kan<br />

ik me voelen?<br />

• Wat zijn mijn vooruitzichten?<br />

• Wat zijn de gevolgen voor mij in het dagelijks leven?<br />

• Hoe lang duurt het voordat de klachten verminderen?

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!