Over borstkanker gesproken - De Blauwe Diender

Over borstkanker gesproken.
Tot voor kort wist ik niet eens van het bestaan van de Borstkankervereniging
Nederland. Eerst moest ik zelf ervaringen opdoen met borstkanker, niet omdat ik
zelf een patiënt werd, maar omdat ik partner van een patiënt was, m’n eigen
vrouw Mariet, met wie ik al ruim 32 jaar gehuwd ben en die ik al bijna 40 jaar
ken, zij kreeg in september 2006 opeens hét bericht. Ondanks dat wij in een
borstkankerproces verzeild raakten en in een situatie terecht kwamen waarin
onvoorwaardelijke liefde opeens meer betekenis kreeg, was er geen aanleiding
om ons in verbinding te brengen met een vereniging die lotgenoten samenbrengt
en die informatie verzamelt en antwoorden formuleert.
Wij zijn ook niet echt van die mensen die op zoek gaan naar lotgenoten, omdat
wij wilden voorkomen dat wij betrokken zouden raken bij nog meer pijn,
verdriet, leed en dood, dan ons al lief was. Wij denken niet zo in termen als
lotsbestemming. Wij hadden genoeg aan onze eigen sores, mijn vrouw zei al
direct vanaf de dag dat zij het bericht van de huisarts had gekregen dat zij zich
niet zou laten (mis)leiden door verhalen van anderen die zelf of van dichtbij iets
soortgelijks hadden meegemaakt. Zij zou er zelf voor gaan om te overleven, zij
zou zich er niet onder laten krijgen, waren haar letterlijke woorden. Het woord
kanker kwam plotseling tot leven in onze gedachten en tegelijkertijd kregen
begrippen als verwoesting en geneeskracht een plaats in ons denken.
Mijn vrouw overleefde deze aanslag op haar leven, ik ook. Samen zijn wij er
sterker door geworden, wij hebben naast de verwoesting ook de geneeskracht
mogen ervaren die kanker teweeg brengt. Het was een onzekere tijd, vol met
emoties, aanslagen op het lichaam als gevolg van de chemokuren, verdriet,
aftakeling, haaruitval, maar ook weer met vreugde om het herstel, een nieuwe
haardos die groeide, hernieuwde kracht in het lijf, de moed om het leven
optimistisch tegemoet te treden ondanks de gedachte dat de kanker elk moment
in alle hevigheid opnieuw kan toeslaan.
Persoonlijk was ik erbij aanwezig, als echtgenoot, partner en levensgezel, samen
met onze zoon en vriendin, met broers en zussen, andere familieleden en
kennissen en collega’s op het werk. Ieder op een eigen manier.
Mijn aanwezigheid bestond voornamelijk in het zoveel mogelijk er zijn voor
mijn vrouw, alert zijn op haar behoefte om aandacht, haar bijstaan waar dat kon.
Haar gevoelens van verdriet, angst en pijn kon ik niet wegnemen, daar moest zij
zelf mee klaar komen. Mijn beleving en visieontwikkeling op het kankerproces
was van een geheel andere aard, daar vormden zich natuurlijke wetmatige
samenhangen tussen de ontwikkeling van de kankercel en die van het
persoonlijke leven en gedrag van de bezitter. Mijn vrouw kon ik daar niet mee
gaan belasten, zij had al haar energie nodig om te overleven en daar werd ik mij
al heel snel van bewust. De gedachte om misschien over een tijdje zonder haar

door het leven te moeten heeft een tijd lang overheerst, maar gaandeweg het
proces wist ik die gedachten om te zetten in het kijken in de toekomst, samen
met haar, nog vele jaren lang, in een liefdevolle relatie. Mijn persoonlijke
ontwikkeling zette zich voort en mijn vrouw ontwikkelde haar eigen levensweg.
Beide ontwikkelingen hebben zich verweven tot een mooie liefdevolle relatie.
Vrij snel na het bericht ging ik mijn gedachten en gevoelens gedurende het
proces opschrijven met in mijn achterhoofd dat ik er later een boek over zou
schrijven. Dat ging eigenlijk helemaal vanzelf. In het voorjaar van 2007, vrij
kort na de laatste bestralingen, was het manuscript klaar en ik ging op zoek naar
een uitgever. Dat werd uitgeverij Gopher te Amsterdam, die ons beide
uitnodigden voor een gesprek over het manuscript. Men was onder de indruk,
omdat ik in het boek mijn eigen gedachten en gevoelens had beschreven.
Blijkbaar kwam het slechts heel weinig voor dat partners van kankerpatiënten
een boek schreven over hun eigen ervaringen. Alleen al daarom vonden zij het
boek vrij uniek. Het werd in augustus 2008 uitgegeven en het voert de
toepasselijke titel Kanker, verwoesting en geneeskracht.
De uitgeverij liet mij vervolgens weten dat zij o.a. een persbericht hadden
gestuurd naar de Borstkankervereniging Nederland. Ik kreeg van Elma Hoek
(een van de webmasters) het bericht dat mijn boek op de website onder de
aandacht werd gebracht. Vervolgens ben ik de website gaan bekijken en al snel
raakte ik onder de indruk van de inhoud ervan. De brochure met de toepasselijke
titel: Borstkanker roept vragen op is zeer professioneel samengesteld en
inhoudelijk zeer uitgebreid. Vele vragen worden beantwoord, medische
begrippen worden omgevormd tot een voor iedereen begrijpelijke taal.
Op de website wordt eveneens veel en goede informatie verstrekt, er is een
forum en ik lees dat in november een algemene ledenvergadering wordt
gehouden. Dat wekt mijn interesse in het bijzonder.
Wat mij vooral ook opvalt is dat ik tot helemaal in de bibliotheek moet duiken
om daar voor het eerst iets over partners en familieleden van
borstkankerpatiënten tegen te komen. Zij worden in het thema kies een
doelgroep als zodanig aangeduid. Als ik op zoek ga naar andere boeken die door
een partner of familielid zijn geschreven en dan ook nog eens vanuit hun eigen
beleving, dan blijk ik in wezen een vreemde eend in de bijt te zijn.
Voor mij was dát de reden om mij als lid aan te melden bij de vereniging en toen
de stukken in de bus vielen en ik daarbij een uitnodiging voor de algemene
ledenvergadering aantrof, was het voor mij vanzelfsprekend dat ik daar van de
partij zou zijn. Ik had geen idee wat ik er zou aantreffen en maakte mij daar ook
geen zorgen over. Mijn intentie was om ervoor te zorgen dat er vanuit de
vereniging meer aandacht voor de omgeving van de patiënt zou worden
geboden.

Op zaterdag, 22 november 2008 meldde ik mij op de locatie in Utrecht en daar
trof ik vrijwel uitsluitend vrouwen, zeker een stuk of zestig. Naarstig op zoek
naar mannen zag ik er twee, zij stonden met elkaar te praten. Enige tijd later
begreep ik dat het twee borstkankerpatiënten waren, inmiddels weer kankervrij
verklaard (wat een vreemde term is dat toch). Daar is op de website en in de
brochure van de vereniging wel aandacht aan besteedt. Prima. Ik heb met beide
gesproken en dat maakte een diepe indruk op mij. De openheid waarmee zij
spraken tref je in de zogenaamde kankervrije wereld niet zo snel aan.
Uiteindelijk was ik – voor zover bekend - als enige partner van een patiënt
aanwezig. Ik heb gebruik gemaakt van de momenten waarop ik de aandacht naar
mij toe kon trekken, vooral tijdens de lunchpauze en in de workshop. Ik had een
boek meegenomen en als er naar gevraagd werd liet ik het zien. Iedereen, die
het onder ogen kreeg was zichtbaar onder de indruk. Een warm gevoel kwam
over mij heen toen ik door had dat het nieuw gevormde bestuur, de
professionalisering van de vereniging en de herinrichting van de statuten een
nieuw gedegen fundament zou worden voor deze vereniging, die in feite een
soort hergeboorte doormaakte. Natuurlijk leeft zo’n vereniging van contributies,
subsidies en donaties, desondanks zijn nieuwe leden altijd welkom. Toch blijkt
het niet zo vanzelfsprekend te zijn dat veel leden naar zo’n ledenvergadering
komen. Kankerpatiënt zijn, of erover naar buiten treden, zijn twee totaal
verschillende werelden. Angst, schaamte, terughoudendheid, innerlijke
gevechten voeren, zij vormen een samenhang met nog steeds heel veel taboes
die op de beleving en het ondergaan van kanker rusten. Deze vereniging toont in
elk geval een sterke wil om die taboes proberen te doorbreken. Ik wil haar
daarbij graag ondersteunen door bijvoorbeeld via mijn eigen website de
aandacht te richten op de vereniging en mijn uitgever vragen om een verwijzing
in mijn boek te laten opnemen (bijsluiter of aparte tekst in het boek).
Voor mij persoonlijk was het een aangenaam verblijf in Utrecht, omdat mijn
inbreng – vooral tijdens de workshop – op prijs werd gesteld. Mijn ego werd
best wel gestreeld, durf ik hier eerlijk te zeggen. Van de andere kant leef ik in
het besef dat mijn boek niet voor de massa bestemd is, het zal daar terechtkomen
waar openstelling voor beide vormen die zich in het kankerproces voordoen, de
verwoesting en geneeskracht, plaatsvindt. Partners, familieleden, vrienden en
collega’s van kankerpatiënten beleven het proces op een totaal andere manier.
Hoe vaak hoor je de patiënt zelf niet zeggen dat het voor de directe omgeving
veel lastiger is om ermee om te gaan. De dreiging dat iemand alleen verder door
het leven moet gaan, de angst voor het verlies, voor het eindeloze verdriet en de
eenzaamheid zijn wezenlijke thema’s in het leven van een partner, familielid
enz. Voor deze mensen is het boek in eerste instantie geschreven.
Voor geïnteresseerden:

Het boek is in elke boekhandel in Nederland en Vlaanderen en via diverse
webwinkels (uiteraard ook direct bij
http://www.gopher.nl/title.asp?articleid=12924
te bestellen. De prijs bedraagt € 17,50 exclusief verzendkosten).
Jacques Smeets
www.insavasana.nl