Open hier de Emergo! nr 3-2011.pdf - CMWP

Kwartaalblad
Jaargang 29
Aflevering 3
Herfst 2011
Emergo!
Botziekte: oorzaken en gevolgen
Mijn verhaal, de ziekte van Waldenström
Werken na kanker
Aandacht voor partners

Colofon
Emergo! – jaargang 29 / afl. 3 – herfst 2011
CMWP Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten
Ingeschreven KvK Delft, nr. V 397 965
Contributie CMWP-leden: € 16,-- / jaar,
incl. verenigingsblad + 1 ex Patiëntenboek + DVD + jaarlijkse LCD & Lotgenotenbijeenkomsten
Postadres & Secretariaat CMWP
Heerbaan 59, 5721 LR Asten
tel: 0493 - 69 30 17
e-mail: secretariaat@cmwp.nl
Verenigingsblad Emergo!
Verschijnt 4 x / jaar. Abonnementsprijs niet-leden: € 16,-- / jaar
Redactie-adres Emergo!
Femia Bosman
Postbus 17, 3600 AA Maarssen
e-mail: redactie@cmwp.nl
De redactie van Emergo! behoudt zich het recht voor, zonder overleg, artikelen en ingezonden
mededelingen te bewerken, in te korten, aan te vullen of al dan niet te plaatsen. Zie verder
clausule over publicatiebeleid in M&B 2006/4, p.54.
Redactie website CMWP
e-mail: webredactie@cmwp.info
Bezoek de CMWP-website: www.cmwp.nl
Ledenadministratie CMWP
Koukerveldstraat 20, 6093 BA Heythuysen
telefoon: 0475 - 49 22 28
e-mail: ledenadministratie@cmwp.nl
De ledenadministratie van de CMWP is volgens het bepaalde in de Wet Bescherming
Persoonsgegevens onder nummer 1357778 aangemeld bij het CBP.
Dienstverlening
• Persoonlijk contact: Via de contactpersonen (zie: Namen en Adressen)
• Medische vragen: Alleen schriftelijk, te richten aan:
Dr. P.W. Wijermans, medisch adviseur
t.a.v. het CMWP-Secretariaat: secretariaat@cmwp.nl
of: per e-mail via de CMWP-site
• Informatie: Informatietelefoon: 079-361 81 58
Internet: www.cmwp.nl
CMWP-Secretariaat: secretariaat@cmwp.nl
• Regionale activiteiten: Raadpleeg uw Contactpersoon, Emergo! of CMWP-site
Bankrekeningen:
CMWP: ABN-Amro 41.98.41.563 (t.n.v. CMWP te Doorwerth)
Fonds Stimulans: ABN-Amro 48.07.39.722 (t.n.v. Fonds Stimulans te Voorhout)
© 2011 – CMWP
Schrijfwijze CMWP: Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten (CMWP)
Engelse schrijfwijze: MM&WM Patient Association, The Netherlands (MM&WM PAss)
Citeerwijze Emergo!: artikel, auteur, Emergo! jaar/aflevering
(Voorbeeld: Meer kennis, Hein Jansen, Emergo! 2010/2, p. ...)

Voorwoord van de redactie
De dagen worden korter, de zomer lijkt nu
echt voorbij. Het herfstnummer van Emergo!
ligt voor u.
Dit nummer start nog eens met een artikel
over botziekte bij multipel myeloom. Dit keer
over wat er nu eigenlijk in het bot gebeurt
bij deze ziekte. Hans Scheurer was bij een
internationale conferentie hierover en legt in
heldere woorden voor Emergo! uit hoe het
beenmerg ontspoort.
Het verhaal van Antoon Verhaak over hoe hij
met de ziekte van Waldenström heeft leren leven,
zal voor velen herkenbaar zijn: na verloop van tijd toch weer proberen
gewoon verder te leven, maar hij is daarbij zeer gezond gaan eten en echt
veel gaan bewegen. Antoon gaat hierin een stap verder dan de meesten
van ons en wil op deze wijze zijn bijdrage leveren aan het vertragen van de
ziekte.
Voor werkende patiënten een interessante boekrecensie van het boek
Werken na kanker. Niet eerder werd in enige samenhang over dit onderwerp
gepubliceerd. Een nuttig naslagwerk met veel praktische informatie.
Van de jaarlijkse contactdag die in april plaatsvond ook weer een verslagje
van een workshop: aandacht voor partners. Patiënten mochten hierbij niet
aanwezig zijn, maar met dit verslag kunnen we toch even meekijken hoe er
in deze workshop met elkaar van gedachten is gewisseld. Met tips hoe je
jezelf als partner op de been kunt houden.
Bij regio Midden was de heer William Yang uitgenodigd voor de regiobijeenkomst.
Al eerder verscheen in de wintereditie 2010/2011 een verslag
van de lezing in Nijmegen. Het herlezen waard!
Henk Wijninga schrijft een levendig In memoriam over Reiny Gesthuizen,
jarenlang een zeer betrokken contactpersoon die zolang het kon zich heeft
ingezet voor de CMWP. Bij de afscheidsceremonie liet zij voor de aanwezigen
een mooie collage achter van haar bijzondere kaarten die ze zelf in
haar leven heeft gemaakt.
En verder: op 13 november de tv-uitzending: Kanker en zelfmanagement.
Anita Zegwaard werd hiervoor een paar maanden gevolgd. Zij beveelt het
iedereen aan goed mee te denken over de keuzes die je als patiënt hebt.
Hoe dit bij haar is gegaan, zien we in deze themauitzending.
Femia Bosman
1

Inhoud
Voorwoord van de redactie ....................................................................... 1
Van het bestuur ......................................................................................... 3
Botziekte bij myeloom, oorzaken en gevolgen - Hans Scheurer ................ 5
Kort nieuws - Ruud Verwaal ...................................................................... 9
Mijn verhaal, de ziekte van Waldenström - Antoon Verhaak ................... 12
Boekrecensie - Ruud Verwaal ................................................................... 15
Column - Hans Scheurer ........................................................................... 17
Aandacht voor partners - Doke Keijzer-Veenstra ...................................... 19
Kanker en zelfmanagement - Anita Zegwaard .......................................... 21
CMWP lotgenotenbijeenkomst ................................................................ 22
In memoriam Reiny Gesthuizen - Henk Wijninga ..................................... 24
In memoriam Edwin Vlaanderen - Hans Scheurer .................................... 25
Juridisch advies en Medische vragen ....................................................... 26
CMWP Agenda / Regiobijeenkomsten ...................................................... 27
Namen en adressen .................................................................................. 29
CMWP Vacatures ...................................................................................... 37
Over de CMWP ......................................................................................... 39
2

Van het bestuur
Bij dezen sluit ik mij van harte aan bij het voorstel
van de redactie om het voorwoord telkens
door een ander bestuurslid te laten schrijven.
Toen ik in 2008 mijn entree in het bestuur
maakte met de portefeuille regiozaken, leerde
ik onze contactpersonen in de vele regio's snel
kennen. Daarbij viel mij de onderlinge samenhang
en sterke betrokkenheid bij onze leden
meteen op.
Die verbondenheid voelen wij allemaal op de
voor- en najaarsbijeenkomsten van contactpersonen
en bestuur. De onderwerpen die op
deze dagen worden besproken, staan in het teken van deskundigheidsbevordering
in het belang van onze leden. Het kaartje 'Denk bij uw bezoek
aan de specialist aan deze Top 10', is daar een goed voorbeeld van.
Een belangrijke taak binnen de portefeuille regiozaken is ervoor te zorgen
dat er voldoende contactpersonen in de diverse regio's zijn. Het werven
van vrijwilligers is echter niet eenvoudig. Veel (patiënten)organisaties kunnen
hierover meepraten. Is onze vereniging daarop een uitzondering? Nee
en ja. Nee, onze CMWP vormt hierop geen uitzondering; ook wij hebben
nog altijd behoefte aan vrijwilligers. De vacatures vindt u achter in deze
uitgave van Emergo! En ja, de CMWP vormt hierop wel een uitzondering,
omdat een in het voorjaar gestarte wervingscampagne erg succesvol is
geweest. Liefst negen kandidaat-contactpersonen hebben wij mogen verwelkomen,
waarvan er acht nog dit jaar de basiscursus volgen om daarna
officieel te kunnen worden benoemd. Een veel gehoorde opmerking in het
eerste kennismakingsgesprek is: 'Ik vind de CMWP een goed georganiseerde
vereniging en wil daar graag mijn steentje aan bijdragen.'
Als ik dat hoor, dan geeft mij dat een warm gevoel; in het besef: deze goed
georganiseerde vereniging komt tot stand door alle vrijwilligers, inclusief
het bestuur.
Maar het fundament van onze vereniging wordt onderhouden door contactpersonen,
alsook redacties en ondersteuners.
Vrijwilligerswerk biedt de mogelijkheid om solidariteit en betrokkenheid
bij anderen vorm te geven door inzet van tijd, energie en vaardigheden. Dit
werk levert voldoening en waardering op en ik voel het als een voorrecht
om regelmatig contact te hebben met onze vrijwilligers.
3

Zoals ik al zei is de betrokkenheid van onze contactpersonen groot. Veel
cp's hebben zelf de ziekte multipel myeloom of Waldenström, zijn partner
of hebben hun partner aan de ziekte verloren. Allen zijn ervaringsdeskundig
en werken vanuit hun besef van verbondenheid met de leden.
Misschien komt mijn verhaal bij u over als een uitnodiging om te reageren
op een aantal nog niet ingevulde vacatures. Ik zou zeggen: reageer! Pak die
telefoon of stuur een mailtje. Als u daarmee het gevoel heeft uw nek uit
te steken: er gebeurt nog niets. Vrijblijvend informeren is ook echt vrijblijvend.
U bent dus van harte welkom, maar lees eerst op uw gemak deze nieuwe
Emergo!
Ik wens u daarbij veel plezier.
Henk Wijninga, regiozaken
Patiëntenboek
Multipel Myeloom & de Ziekte van Waldenström
geheel bewerkte 4e druk (2009)
Onder redactie van: H. Jansen, Dr. P.W. Wijermans
Deze 4e druk van het Patiëntenboek werd alle CMWP-leden gratis
toegezonden.
Nieuwe leden ontvangen eveneens gratis het Patiëntenboek, samen met het
kwartaalblad Emergo! en de DVD 'Leven met onzekerheid'.
Losse bestellingen Patiëntenboek: € 17,76 inclusief administratie- en
verzendkosten; betaling per meegezonden acceptgiro.
Bestellen bij:
Ledenadministratie CMWP, Koukerveldstraat 20, 6093 BA Heythuysen
telefoon: 0475 - 49 22 28, e-mail: ledenadministratie@cmwp.nl
4

Botziekte bij myeloom:
oorzaken en gevolgen
Hans Scheurer
In februari dit jaar was er een bijeenkomst
in Madrid over botziekte (Skeletal
Care Academy), en dr. Sonja Zweegman
(VU) gaf op de landelijke contactdag in
april dit jaar een druk bezochte en goed
beluisterde lezing over de behandeling
van botziekte bij myeloompatiënten. In
dit artikel wil ik nog even op een rijtje
zetten wat er eigenlijk gebeurt met het bot van iemand die myeloom
heeft en wat daarvan de gevolgen kunnen zijn voor de patiënt.
Er zijn in de biotoop van het bot drie personages die een hoofdrol hebben:
de tumorcel: dat is de plasmacel in het beenmerg die volledig ontspoord is.
Hij veroorzaakt allerlei destructieve processen in het lichaam;
de osteoclast: dat is een cel die bot opeet;
de osteoblast: dat is een cel die bot aanmaakt.
Deze laatste twee, de osteoclast en de osteoblast, zijn in principe gezonde
cellen die doen wat ze moeten doen. Ze houden elkaar in evenwicht en
zorgen ervoor dat het bot gezond blijft: oude troep wordt meteen opgegeten
en daarvoor komt nieuw botmateriaal in de plaats.
Het gaat mis met het bot van de myeloompatiënt door het gedrag van de
tumorcel, de ontspoorde plasmacel in het beenmerg. De zieke plasmacel
onderhoudt een ongezonde relatie met de botcellen: hij stimuleert de
osteoclast tot meer gulzigheid en de osteoblast zit hij voortdurend dwars
in de aanmaak van bot. Door deze dubbele invloed wordt het bot snel fragieler.
Op de bijgaande plaatjes kun je zien wat het verschil is tussen een
gezond bot (plaatje A) en een bot waar veel botafbraak heeft plaatsgehad
(plaatje B).
Verschil met ‘gewone’ osteoporose
Fragiel worden van het bot (osteoporose) is niet iets wat alleen myeloompatiënten
meemaken. Het hoort ook bij ouder worden, en vrouwen die in de
overgang raken kunnen last krijgen van osteoporose. Bepaalde behandelingen
tegen borstkanker en prostaatkanker hebben osteoporose als bijwerking.
5

Bij deze voorbeelden is botontkalking een gevolg van vermindering (ouder
worden, vrouwen in de overgang) of onderdrukking (behandeling tegen
borst- en prostaatkanker) van de hormoonactiviteit. Daardoor krijgt de
osteoclast meer ruimte om zijn werk te doen, het afbreken van het bot,
met als gevolg een grote kans op fracturen. Bij multipel myeloom ligt de
oorzaak van osteoporose niet hormonaal, maar bij het gedrag van de ontspoorde
tumorcel in het beenmerg. En het gaat twee keer zo snel. Botafbraak
bij myeloom is een kwaadaardig maar uniek proces.
Hoe verloopt die ontsporing in het beenmerg ook weer?
Een opeenhoping van kwaadaardig ontspoorde plasmacellen wordt myeloom
genoemd. Omdat meestal de opeenhoping verspreid is over al het
beenmerg, spreken we van multipel myeloom. Alle myeloomcellen behoren
tot een cloon: een cloon is eigenlijk een ontspoorde plasmacel met
dochtercellen, die gehoorzaam uitvoeren wat de cloon voorschrijft: ze produceren
slechts een bepaalde antistof, die dan ook een monoclonaal eiwit
wordt genoemd, ofwel de paraproteïne.
De myeloomcloon zorgt ervoor dat de beenmergsamenleving steeds meer
ontregeld raakt: de cloon groeit en neemt de plaats in van gezonde cellen
waardoor verschillende functies minder goed uitgevoerd worden: er ontstaat
daardoor bloedarmoede (anemie), een tekort aan witte bloedcellen
6

(leukopenie) en bloedplaatjes (thrombopenie). Hierdoor voel je je als patient
vermoeid en word je kwetsbaar voor infecties.
Een heel enkele keer zit een myeloomcel ook in de lymfeklieren, maar
meestal werkt hij zich als het paard van Troje in het beenmerg van het bot.
Ten opzichte van het bot zelf gedraagt hij zich als een eerste klas intrigant:
hij stimuleert de botafbraakcellen (osteoclasten) tot meer botafbraak,
en onderdrukt de werkzaamheden van de botaanmaakcellen (osteoblasten).
De balans van de botopbouw raakt daardoor snel ontregeld, het bot
ontkalkt (osteopenie), verliest botweefsel (osteolyse), de botten worden
kwetsbaar en er kunnen fracturen ontstaan (het bot breekt bij de minste
beweging of soms zelfs spontaan). Fracturen komen meestal voor in de
ruggenwervels, de ribben en het bekken. In het bloed kan een sterk verhoogde
waarde van calcium gemeten worden (hypercalcemie), wat misselijkheid
en duizeligheid veroorzaakt. De myeloomcloon kan ook overmatig
kleinere eiwitten gaan produceren (Bence Jones-eiwitten, ‘lichte ketens’)
die de nieren kunnen verstoppen.
Bij diagnose van myeloom heeft 80% van de patiënten al last van botziekte.
Waar krijg je last van als je botten aangetast worden?
Door de botafbraak kan het kalkgehalte in je bloed hoger worden (hypercalcemie).
Dan kun je last krijgen van bijvoorbeeld misselijkheid, duizeligheid,
verwardheid, jeukende ogen, obstipatie of minder zin in eten.
Door hypercalcemie kun je ook overmatig veel moeten gaan plassen, waardoor
een tekort aan lichaamsvocht kan optreden (dehydratatie).
Je botten voelen pijnlijk aan (voelt als artrose) en spontane botbreuken
kunnen ontstaan.
Je ruggenwervels worden dunner en verliezen draagkracht. Daardoor kunnen
ze inzakken - je wordt korter, zenuwen kunnen
bekneld raken wat ernstige rugpijn oplevert. Er kan
zelfs verlamming optreden.
Je nieren kunnen ‘verstopt’ raken door de hoge
(Bence Jones-) eiwit- en calciumafscheiding,
waardoor ze minder goed gaan functioneren.
Het minder goed functioneren van de nieren
is een riskant gevolg - bij de diagnose wordt
daarom altijd gekeken of de nieren nog optimaal
functioneren. Verminderde werking van
de nieren kun je vergelijken met een vuilnisophaler
die de hoeveelheid zakken niet kan
Van Toetanchamon is bekend dat hij een botziekte had
7

verwerken, hoewel hij zijn best blijft doen. Er blijven vuilniszakken aan de
weg staan, de vuilnisophaler raakt overwerkt, de wijk raakt steeds meer
vervuild. Door de toenemende bergen afval ontstaan files in de straat, de
bewoners worden ziek.
Wie begrijpt hoe belangrijk de nier is voor de lichamelijke huishouding,
groet de vuilnisophaler iedere week met respect.
Wat doet de hematoloog als je last hebt van botziekte?
Je kunt een behoorlijke tijd gewoon multipel myeloom hebben zonder
de last van al die hier genoemde ellendige klachten. Maar wanneer deze
klachten zich flink doen gelden, heeft dat nogal wat impact op de kwaliteit
van je leven. Wat doet een hematoloog om de klachten en de gevaren ervan
tegen te gaan? Voor een uitgebreid antwoord op deze vraag verwijs ik
naar het verslag in de zomereditie van Emergo! van de lezing van hematoloog
dr. Sonja Zweegman. Maar in grote lijnen:
Bij iedere controle kijkt de arts naar je bloedwaarden: de mate van botziekte
kan de arts afleiden uit de hoeveelheid calcium in het bloed. Ook
een botbiopt geeft natuurlijk veel informatie. Verder zijn er scans mogelijk,
periodieke controle (bijvoorbeeld jaarlijks een röntgenscan), en bij klachten
ook MRI of PET-scan om het nader te kunnen onderzoeken.
Tegen pijn kan de arts pijnstillers voorschrijven, zoals opiaten. Radiotherapie
kan ook verlichting geven, bijvoorbeeld bij druk op de ruggenwervels.
De techniek van het opspuiten van botcement tussen ingezakte wervels
is riskant voor myeloompatiënten: door het opspuiten verhoog je de druk
ook op de wervels erboven en eronder, en als die ook kwetsbaar zijn creëer
je misschien nieuwe fracturen. Deze techniek wordt dan ook slechts sporadisch
en met grote voorzichtigheid toegepast.
Ter preventie van botafbraak worden bisfosfonaten voorgeschreven, die
het bot harder maken. Dr. Sonja Zweegman legde al uit waarom je specialist
je dan wel even naar de tandarts stuurt.
Tot slot wens ik u toe dat u niet alleen uw reguliere tandartscontrole, maar
ook nog vele jaren uw afspraken bij de hematoloog verlaat met de blijde
gedachte: ‘Gelukkig, geen gaatjes!’
Bronnen, ondermeer:
- Hoffbrand, A.V., Essential haematology 6th edition, Wiley-Blackwell
- Skeletal Care Academy Madrid 2011, presentations, guides etc.
- Lezing dr. Sonja Zweegman over Botziekte, CMWP LCD april 2011.
8

Kort nieuws
Ruud Verwaal
Bloedcellen bestrijden leukemie
Amerikaanse artsen hebben met buiten het lichaam genetisch gemodificeerde
witte bloedcellen leukemiepatiënten succesvol weten te behandelen.
Dit dankzij toevoeging van bepaalde eiwitten die ervoor zorgden dat
de T-cellen, voorzien van een antilichaam tegen een molecuul, CD19 (dat
alleen op de woekerende B-cellen zit), zichzelf vermeerderden. Daarna
werden de tumorcellen opgeruimd. Er is nog veel vervolgonderzoek nodig.
De Amerikanen willen proberen met dezelfde methode andere tumoren
met CD 19 te bestrijden, waaronder Non-Hodgkin lymfomen.
Bron: NRC Handelsblad 11 augustus 2011
`Want kanker heb je niet alleen`
Team KING (Kanker IN Gezinnen) brengt na de zomer het boek Want kanker
heb je niet alleen uit. De opbrengst gaat naar het Máxima Medisch Centrum
in Eindhoven/Veldhoven.
Het boek bestaat uit een tiental verhalen van patiënten met kanker of die
genezen zijn van kanker of naasten die leven met iemand die kanker gehad
heeft. Daarnaast bevat het boek ook een aantal verhalen waarbij kanker
wordt bezien vanuit de medische kant, zoals vanuit het perspectief van een
oncoloog, een research nurse, een nucleair-geneeskundig arts en een plastisch
chirurg.
Bron (tevens meer informatie) www.teamking.nl 13 augustus 2011
EXIST revalidatiestudie
In maart is in diverse ziekenhuizen een studie van start gegaan die wordt
gecoördineerd door (onder anderen) dr. Marie-José Kersten, hematoloog
verbonden aan het AMC. Er wordt onderzocht of het volgen van een op
maat gemaakt, hoog intensief kracht- en intervaltrainingsprogramma na
autologe stamceltransplantatie leidt tot betere fysieke fitheid en minder
vermoeidheid. Deelnemers aan een trainingsgroep trainen 18 weken onder
9

egeleiding van ervaren fysiotherapeuten in een fysiotherapiepraktijk zo
dicht mogelijk bij hen in de buurt. Een controlegroep ontvangt alleen standaard
zorg. Deze studie is onderdeel van het A-CaRe programma (www.acare.org)
en wordt gefinancierd door de Stichting Alpe d’HuZes, een onderzoeksfonds
ondergebracht bij KWF Kankerbestrijding.
Mocht u vragen hebben over de EXIST studie, dan kunt u contact opnemen
met het onderzoeksteam: Saskia Persoon (onderzoekster), tel 020-
5666915/020-4441709, s.persoon@amc.uva.nl , of Karen van der Weiden
(onderzoeksassistent), tel 020-4449988 k.vanderweiden@vumc.nl.
Bron: brochure AMC 2011
Na stamceltherapie: kwaliteit van leven essentieel voor
patiënt
Dertig jaar geleden begon het UMC St Radboud als één van de eerste medische
centra in Nederland met stamceltransplantaties. Tegenwoordig komen
deze stamcellen vrijwel altijd uit het bloed in plaats van uit het beenmerg.
Sinds 1981 zijn er in Nijmegen bijna 1200 stamceltransplantaties uitgevoerd.
Het aantal transplantaties in Nederland stijgt jaarlijks, omdat de
leeftijdsgrens naar boven toe opschuift en de therapie bij steeds meer
soorten kanker en ook bij enkele andere ziekten uitkomst biedt. Lag voorheen
de leeftijdsgrens bij zestig jaar, tegenwoordig kunnen ook zeventigplussers
in aanmerking komen voor een stamceltherapie. Dit is vooral te
danken aan de voortschrijdende technologie en kennis over de behandeling.
Van de in Nijmegen behandelde patiënten is na vijf jaar nog 68 procent
in leven. Sommigen van hen hebben hun behandeling al meer dan
twintig jaar overleefd.
De hematologen van het UMC St Radboud gebruiken bij de transplantatie
gedoseerd lymfocyten om te voorkomen dat er een te sterke graft-versushost
ziekte ontstaat. Na de transplantatie proberen ze met nieuwe manieren
van celtherapie de kans op terugkeer van de kanker zo klein mogelijk te
maken. Deze voor Nederland bijzondere aanpak heeft ertoe geleid dat de
afgelopen vijf jaar bij slechts 6½ procent van de Nijmeegse patiënten ernstige
graft-versus-host ziekte is opgetreden.
Begin september organiseerde de afdeling Hematologie van het UMC St Radboud
ter gelegenheid van dit lustrum voor alle belangstellenden een congres
over de waarde van stamceltherapie voor patiënten met een bloedziekte.
Bron: Medical Facts, 6 september 2011
10

Kanker zal sterk stijgen door vergrijzing
Door toenemende vergrijzing zal het aantal gevallen van kanker dat jaarlijks
wordt ontdekt in 2020 met 40 procent zijn gestegen tot 123.000 per jaar,
tegenover 87.000 in 2007. Dat blijkt uit een rapport, opgesteld in opdracht
van KWF Kankerbestrijding, dat begin september werd gepresenteerd.
Door een langere overleving als gevolg van betere behandelingen zal het
aandeel Nederlanders dat over tien jaar kanker heeft of daarvoor is behandeld
met niet minder dan 60 procent zijn gestegen ten opzichte van 2007,
van 420.000 naar 660.000.
De vergrijzing gaat na 2020 nog door en bereikt zijn hoogtepunt pas in
2040. Tot die tijd zal het aantal nieuwe gevallen van kanker naar verwachting
blijven stijgen.
Een punt van zorg is de groeiende belasting die het toenemend aantal
kankerpatiënten zal betekenen voor de gezondheidszorg. Ook is de psychosociale
zorg nog te veel versnipperd. En een combinatie van andere ouderdomsaandoeningen
kan een agressieve en effectieve aanpak van kanker
bemoeilijken, doordat een patiënt bepaalde chemotherapie niet kan verdragen
of omdat een operatie vanwege overgewicht te risicovol blijkt.
Bron: Reformatorisch Dagblad, 6 september 2011
EMA: Voordelen Revlimid ® blijven groter dan nadelen
Het European Medicines Agency (EMA) heeft bevestigd dat de voordelen van
het gebruik van Revlimid® (lenalidomide) blijven opwegen tegen de nadelen,
voor patiënten bij wie dit middel wordt toegepast. Deze patiënten hebben
namelijk naast een grotere overlevingskans een toegenomen risico op
nieuwe primaire tumoren, als gevolg van de behandeling met Revlimid®. Het
EMA adviseert de betrokken artsen hun patiënten hiervoor te waarschuwen.
(DW)
Bron: www.ema.europa.eu, 23 september 2011
11

Mijn verhaal,
de ziekte van Waldenström
Voor mij is de reguliere medische zorg van levensbelang en is in het bijzonder
mijn eigen specialist de sleutelfiguur. Maar juist ook omdat hij mij
niet kan genezen, is het voor mij vanzelfsprekend dat ik ook zelf ga kijken
wat ik kan doen om mijn lijf te ondersteunen in de strijd tegen de WM en
(daarmee) de ziekte te vertragen. Temeer omdat ik het geluk heb dat ik
zowel de tijd krijg, door de trage ziekte, als de wetenschappelijke vooropleiding
heb om op een verstandige manier te inventariseren wat bekend
is op het gebied van epidemiologisch en voedingsonderzoek.
Ik ben ervan overtuigd dat mijn leefstijl veel heeft bijgedragen aan mijn
goede conditie en gunstig ziekteverloop. Maar te bewijzen is dat niet.
Begin 1994 was ik 46 jaar oud en het leven was druk, werk, drie jonge kinderen
en een studerende vrouw. Ik kreeg maagklachten en was moe. Mijn
huisarts adviseerde om rustiger aan te doen. Dat deed ik, maar het hielp
niet. Zes weken ziekteverlof deed wonderen. Ik voelde me veel beter. Toen
ik weer ging werken viel ik meteen om. Weer zes weken ziekteverlof gaf
hetzelfde resultaat. Ik kende mezelf niet meer terug. Ik kreeg ook andere
klachten. Op eigen verzoek kreeg ik bloedonderzoek. Hoge bezinking leidde
tot doorverwijzing en in oktober tot de diagnose WM. Ongeneeslijk. IgM
van 33 en 10-20% WM in het beenmergbiopt. Second opinion in het Radboudziekenhuis
bevestigde de diagnose en werd gevolgd door donoronderzoek
voor een eventuele beenmergtransplantatie.
Mijn leven en mijn gezin stonden op hun kop. Dat eerste jaar zal ik nooit
vergeten. Nu nog, terwijl ik dit schrijf, voel ik hoe ik veranderd ben. Elke
dag is een geschenk. Maar toen, in 1994, stortte mijn wereld in. De eerste
tijd was het leven van uitslag naar uitslag. Gelukkig bleven die uitslagen
redelijk stabiel en chemo was niet direct nodig.
De jaren daarna gingen de uitslagen achteruit, maar heel langzaam. Na vijf
jaar ‘watch and wait’ was de IgM 51, viscositeit 160 en Hb 7,3. En ik voelde
me veel beter dan in dat eerste jaar. Ik werkte weer volop, had zelfs promotie
gemaakt, en het ging goed met mij. Volgens mijn specialist (JBZ, Den
Bosch) had mijn lijf zich helemaal aangepast aan deze bloedwaarden.
Langzaamaan gingen de uitslagen achteruit. Na tien jaar was mijn IgM 65
(IgM paraproteïne 45), viscositeit 210 en Hb 6,0. Uiteindelijk kreeg ik zoveel
klachten (erg weinig energie, bloedarmoede) en een gevaarlijke waarde
voor de viscositeit, dat medio 2007 chemo onvermijdelijk was. Mijn bloed-
12

waarden waren toen 61 (para), 310 en 5,6. Beenmerg 70-80% WM. Een
jaar Leukeran (8 mg dd, 2 wk op 2 wk af) bracht mij op het rijtje 29- 150
– 6,6. Mijn meest recente uitslagen (medio 2011) zijn 39 – 200 – 7,0. Voor
het eerst in drie jaar is daarbij de IgM weer wat gestegen.
Hoe gaat het nu?
Inmiddels ben ik met vervroegd pensioen (2007) en voel me prima. Ik ben
wel wat vlug moe, vooral bij stress. Maar mijn conditie is bovengemiddeld
voor 64, ik sport dagelijks. Alleen intensieve sporten, zoals hardlopen, zijn
niet mogelijk, vanwege mijn bloedarmoede. Ik leef heel actief en geniet
daar enorm van. Ik zie er, na 17 jaar WM, jonger uit dan mijn leeftijd.
De eerste vijf jaar speelde mijn ziek zijn een grote rol in mijn leven. Ik hield
er steeds rekening mee dat het snel fout kon gaan. Ik was ook erg bezig
met mijn ziekte, met medicijnen en therapie, met onderzoek wat daaraan
gebeurde en met zo gezond mogelijk leven. Ook had ik veel contacten met
andere patiënten. Ik probeerde mijn bijdrage te leveren aan anderen. Ik
was actief lid van onder meer de IWMF en de website kanker- actueel.
Daarna is dat geleidelijk veranderd. Nog steeds ben ik lid van IWMF en
CMWP, maar ik ben weer gewoon gaan leven, en mijn ziek zijn staat niet
meer centraal in mijn leven. Veel mensen om me heen weten het niet
eens! Wel is mijn leven, en ook ikzelf, totaal veranderd door deze ervaring.
Het verhaal achter mijn verhaal
Dat het mij nu zo goed gaat, is dat geluk? Ik heb zeker geluk gehad met het
soort kanker en ook met mijn genen, mijn familie telt veel taaie oude mensen.
Achteraf heb ik ook geluk met de boodschap dat WM ongeneeslijk is
en dat ook de artsen het proces alleen kunnen vertragen. Want dat hielp
enorm om zelf op zoek te gaan naar een eigen bijdrage aan dat vertragen.
Als chemicus en goed op de hoogte van de methoden en technieken van
de wetenschap, heb ik me die eerste jaren grondig verdiept in alles wat
een bijdrage zou kunnen leveren aan het vertragen van mijn WM. Daarbij
was wetenschappelijk onderzoek het uitgangspunt. Maar niet per se wetenschappelijk
bewijs. Als iets onschadelijk is, en er zijn serieuze rationele
aanwijzingen dat het bijdraagt, dat het kanker vertraagt?
Zo blijkt uit onderzoek dat er o.a. in traditioneel Japan en Thailand véél minder
kanker is. Bewezen is dat dit te maken heeft met leefstijl en dieet. Bij
deze mensen ontstaan evenveel microtumoren (beginstadium) als bij ons,
maar die groeien veel minder uit. Het gaat dus niet alleen om preventie.
Ander onderzoek betreft regio’s of stammen waar de mensen extreem oud
worden en lang gezond zijn. Bewezen is dat dit grotendeels veroorzaakt
wordt door verschillen in voeding en bewegen.
13

Groene thee (EGCG) is in meerdere kleinschalige onderzoeken actief tegen
kanker. Mensen (bv in Japan) die veel groene thee drinken, krijgen minder
vaak kanker. Het is onschadelijk (wel opletten bij bepaalde geneesmiddelen).
Een flinke lijst van dat soort feiten en aanwijzingen vormden de basis voor
keuzes die ik heb gemaakt.
Dat heeft ertoe geleid dat ik al bijna 17 jaar zeer gezond eet, met veel ruimte
voor voedingsstoffen, zoals allerlei groenten en fruit en ook groene thee, die
mogelijk kunnen bijdragen aan het vertragen van het kankerproces. Ook vermijd
ik stoffen (suiker, zout, dierlijk vet, e.a.) die risicoverhogend zijn.
Verder beweeg en sport ik heel veel, probeer ik ontspannen te leven. Daarnaast
gebruik ik een beperkt aantal voedingssupplementen (geen grote
dosis) onder begeleiding van een op wetenschappelijk onderzoek gerichte
orthomoleculaire arts.
Is dat niet belastend en kost het niet veel geld?
Valt erg mee. Inmiddels ben ik er helemaal aan gewend. Koken is soms wat
ingewikkeld maar wel erg smakelijk doordat je alles beter proeft zonder
zoetstoffen en sauzen. En los van mijn ziekte, doet deze leefstijl me goed,
vergroot het de kwaliteit van mijn leven aanzienlijk. Het kost wel wat extra,
maar per maand toch geen 200 euro.
Een recent boek over voeding en kanker, geschreven door twee gepromoveerde
reguliere artsen, is: Eten tegen Kanker, R. Beliveau en D. Gingras,
Kosmos 2007.
Antoon Verhaak
Wilt u ook onze nieuwsbrief ontvangen?
De CMWP geeft een maandelijkse nieuwsbrief uit. In deze e-mail-nieuwsbrief
worden de meest relevante nieuwsberichten uit de afgelopen maand weergegeven.
Tevens vindt u hier een overzicht van geplande contactdagen.
U kunt zich eenvoudig aanmelden via het formulier op onze website
www.cmwp.nl/Actueel/nieuwsbrief.
U kunt zich altijd weer uitschrijven of uw gegevens aanpassen.
14

Boekrecensie
Werken na kanker – Maria Hendriks e.a.
Er hoeft niet te worden getwijfeld
aan de goede bedoelingen van de
samenstellers van het boek Werken
na kanker, dat eerder dit jaar
verscheen bij uitgeverij Thoeris in
Amsterdam, en mede tot stand is
gekomen met steun van de NFK.
Initiatiefneemster Ragna van
Hummel en co-auteur Maria Hendriks
zijn ervaringsdeskundigen
en actief als directeur van een
reïntegratiebureau respectievelijk
als journalist/auteur met veel
publicaties op het gebied van de
gevolgen en nasleep van kanker.
Zij lieten zich bijstaan door meerdere
professionele journalisten
en door een illustratrice die het
boek completeerde met een
aantal bijzondere en indringende
tekeningen.
Maar aan die aanpak kleven ook wat bezwaren. Het boek neigt een ratjetoe
aan feiten en informatie te worden, en het is voor een wel érg breed
publiek geschreven: niet alleen (ex-) patiënten, maar ook – zo vermeldt de
achterflap – bruikbaar voor werkgevers, collega’s, verzekeraars, bedrijfsartsen,
huisartsen en andere zorgverleners. Dat maakt het boek meer een
encyclopedie dan een makkelijk leesbaar geheel, maar dat laatste is wellicht
ook de bedoeling niet. Toch stoort het dat je ook als fragmentarische
lezer regelmatig op verschillende plaatsen hetzelfde leest, zelfs letterlijk,
zoals een vrij lange passage over de Wet verbetering poortwachter. Deze
wet wordt in het eerste hoofdstuk ‘Diagnose en behandeling’ toegelicht,
maar in hoofdstuk 3 (‘Weer aan het werk’) komt het fragment vrijwel letterlijk
terug, zodat je je afvraagt of er afstemming tussen de auteurs is
geweest, of dat er beknibbeld is op de eindredactie. In beide fragmenten
wordt bovendien weer doorverwezen naar andere hoofdstukken, wat het
lezen er niet gemakkelijker op maakt. En als je bijvoorbeeld iets wilt weten
over vermoeidheid geeft het register achter in het boek 32 vindplaatsen.
Toch is het een belangrijk boek, omdat er niet eerder in enige samenhang
15

over dit onderwerp was gepubliceerd. Als individuele patiënt kun je er veel
praktische informatie uithalen, maar als je zoekt naar specifiek op jou van
toepassing zijnde situaties, dan kom je bedrogen uit. Er bestaan zoveel
verschillende patiënten met allemaal hun eigen verschillende privésituaties
dat het onmogelijk is om in het algemeen richtlijnen of conclusies aan te
geven die voor iedereen toepasbaar zijn. Het hangt er maar vanaf welke
soort kanker je hebt, in hoeverre je hersteld of genezen bent, of je werkgever
zich al dan niet wil inzetten voor een zo gunstig mogelijke begeleiding,
je leeftijd, en hoe je sowieso, los van je ziekte, als mens psychisch en lichamelijk
in het leven staat. Dat bewijzen ook de verhalen van de personen
die in het boek aan het woord komen. Hun relaas is vergelijkbaar met meningen
over een geschikte camping op een internetforum: de één vindt de
animatie maar niks, en de ander heeft zich op dezelfde camping nog nooit
zo geamuseerd met de aldaar georganiseerde activiteiten. De één wil weer
zo veel mogelijk aan de slag, terwijl de ander ontdekt heeft dat er meer in
het leven is dan werk.
Voor werkende mensen in de beginfase van hun ziekte is het een nuttig
naslagwerk met veel bruikbare tips, praktische informatie en uitleg over
ingewikkelde procedures. Zij moeten zich niet uit het veld laten slaan door
de soms stuitende situaties die zich voor kunnen doen, zoals de werknemer
die op zijn werk min of meer gevraagd werd waarom hij nog steeds
in leven was. Het boek kan voor patiënten zeker een steun in de rug zijn,
in een toch al erg moeilijke tijd waar je in verzeild raakt als je de diagnose
kanker hebt gekregen. Ook de eerder genoemde niet-patiënten krijgen
misschien een ander of completer beeld van de gevolgen die deze diagnose
voor patiënten heeft. In een gunstig geval krijgen ze meer inzicht in wat zij
voor patiënten zouden kunnen betekenen, los van elkaar, maar hopelijk
juist ook in samenhang.
Het boek besluit met een uitgebreide bronvermelding, zodat lezers als ze
dat willen verder kunnen lezen over allerlei onderwerpen, en met vermelding
van websites en nuttige adressen voor informatie, alsmede lijstjes
waar je aan moet denken als je bij instanties op gesprek gaat.
Zie ook: http://werken-na-kanker.mariahendriks.nl
Op de website van de CMWP was eerder al een andere recensie van dit
boek gepubliceerd: http://www.cmwp.nl/Actueel/Nieuws/boek-werkenna-kanker
Het boek is te bestellen bij Uitgeverij Thoeris in Amsterdam: www.thoeris.nl
Ruud Verwaal
16

Column
My Eloma
Je kunt van je ziekte je nieuwe levensinvulling maken na je diagnose, maar
de meeste patiënten doen er toch liever ook iets naast. Ik heb er plezier
in veel in de keuken te rommelen. In vakantietijd drie keer per dag omdat
er drie keer per dag gegeten wordt. Tussendoor het bakken van een taart,
kruidcake, appelflap of een speciaal brood. Er zijn dagen dat ik de hele dag
een keukenschort omgeknoopt heb.
Mijn zoon is op zaterdagen bakker, bij een bekende supermarkt. Hij werkt
met een grote professionele ‘bake-off’ machine die wel zes van mijn thuisoventjes
kan opslikken en gaar bakken.
17
Van mijn vroegere
werk weet ik dat supermarkten
bewust
bake-off afdelingen
met broodovens in de
winkel hebben gezet,
omdat de warme geur
van brood een prettige
sfeer in de winkel
geeft: klanten en medewerkers
gaan glimlachen,
groeten elkaar
vriendelijk en (waar
het uiteindelijk om
draait) de kooplust
van de klant wordt
enorm gestimuleerd.
Ga maar eens vlak
voor etenstijd winkelen.
Je hongergevoel
wordt geprikkeld door
de geur van gebakken
brood en je komt met
veel meer boodschappen
naar huis dan je
eigenlijk nodig hebt.

De echte bewuste koper doet na het eten boodschappen met een knijper
op de neus.
Mijn oven draait thuis flink wat kilometers, na jaren bake-off raakt hij een
keer burn-out. Een kok zonder oven is als een arts zonder stethoscoop: je
wordt niet meer serieus genomen als vakman. Ik moet mij dus tijdig gaan
oriënteren op een opvolger.
Stel je voor dat je zo’n glimmende professionele bake-off oven in huis hebt.
Je maakt ‘s morgens ontbijt en zet daarbij de bakoven aan met broodluchten.
De rest van de familie komt zonder enig morren en knorren naar beneden
en het ontbijt is gezelliger dan ooit. Elke dag een croissantje extra.
Ik zal het maar verklappen. Mijn heteluchtoven is nog niet stuk, maar ik
heb al een nieuwe op het oog: zo’n hele dure professionele van het mij
onbekende merk Eloma, maar dat schijnt wel iets goeds te zijn.
Het is zo’n bakbeest dat ik de keuken er voor moet
aanpassen. Waarschijnlijk ook een nieuwe groep in de
meterkast. Het gaat in de papieren lopen, ik moet er
heel tijdig voor gaan sparen. Mijn vrouw moet het er
mee eens zijn, wat altijd enige investering in gesprekken
kost. Maar ze zal uiteindelijk overstag gaan voor
deze broodbak: iedere ochtend de geur van brood,
appeltaart, ciabatta. Zoveel genot moet toch kankerremmend
werken.
Ik heb alvast een account gemaakt op de website waar ik ze kan kopen. Ik
heb een gebruikersnaam en een wachtwoord. Ik ben op alles voorbereid.
Zodra mijn heteluchtoven het begeeft, snel ik naar mijn computer en log in
op My Eloma. Heerlijk om niet met je ziekte bezig te hoeven zijn.
Hans Scheurer
18

Aandacht voor partners
Mevr. K. Rutger van de stichting Aan de hand
in Utrecht en het Toon Hermans Huis in
Amersfoort gaf op de landelijke contactdag
van de CMWP op 2 april in Maarn de workshop
Aandacht voor partners.
Verslag: Doke Keijzer-Veenstra
Inleiding
Mevr. Rutger heet de aanwezigen welkom en
drukt hen op het hart dat wat in de workshop
wordt gezegd vertrouwelijke informatie is. Zij
legt uit dat het een kunst is om als partner aandacht te krijgen omdat de
meeste aandacht uitgaat naar de patiënt. Ook in relaties verandert er veel.
Er gebeurt veel met de zieke, maar ook met de partner en andere naasten.
Kanker heb je niet alleen, dat heb je samen.
De balans raakt verstoord door ernstige ziekte. De partner speelt de
tweede viool en vindt dat normaal. Ook raakt de balans met het gezin en
vriendschappen verstoord. De partners vangen alles op. Zij leggen de contacten,
geven lichamelijke en zielzorg en doen het huishouden.
Er is angst. Angst om alleen achter te blijven komt aan de oppervlakte. Ook
machteloosheid. Je staat erbij en kijkt ernaar. Je kunt zorg geven maar niet
iemand genezen. Er is eenzaamheid. De patiënt is eenzaam in zijn of haar
ziek zijn en wil de partner niet extra belasten en verzwijgt dingen. Ook de
partner is eenzaam in zijn of haar verdriet, angst en schaamte over het feit
dat zij of hij niet ziek is.
Communicatie stokt. De verschillen in energie vergen aanpassing en dat is
een kunst. Als anderen taken in de huishouding overnemen en dat anders
doen dan wat gewoon was, veroorzaakt dat irritaties en conflicten. De autonomie
van de zieke partner wordt aangetast.
De relatie met kinderen/kleinkinderen wordt anders. De zieke kan niet
meer wat anders wel kon. De onbevangenheid en onbezorgdheid van
kinderen raakt verloren. Jonge kinderen worden geconfronteerd met de
eindigheid van het leven en vragen zich af of de andere ouder ook dood
zal gaan. Kinderen kunnen zich moeilijk gaan gedragen. Ook kan de zieke in
kinderlijk gedrag gaan vervallen.
Intimiteit en seksualiteit is een moeilijk onderwerp en zorgt voor veel onzekerheid.
Je kunt er als partner echt genoeg van krijgen. Ook hier schakelt
de partner zich weg, bijvoorbeeld door een ‘Ik kom er wel uit’-houding.
19

De ziekte wordt door iedereen anders benaderd. De één is strijdbaar, de
ander hulpeloos of onverschillig. Je kunt de ziekte aanvaarden en er naar
leven of ontkennen en stoer doorgaan. Je kunt verdrietig en boos zijn of
gemaakt optimistisch. De raad van mevr. Rutger is de verschillen te erkennen
en niet de ander te dwingen het op jouw manier te doen.
Vragen/opmerkingen
- Voor jezelf kiezen door dingen te doen die je zelf leuk vindt;
- Rust voor jezelf zoeken;
- Kleinkinderen houden je op de been!
- Hulp (buurthulp) inschakelen om je zelf te ontlasten;
- Geef boosheid de ruimte;
- Wees wat lakser naar de buitenwereld toe;
- Maak duidelijk wat je zorgen zijn;
- Vraag jezelf af of je wel verstandig bezig bent;
- Stop met ongevraagd advies te geven. Geef de zieke ruimte om te leven
en laat hem/haar in zijn waarde;
- Houd de communicatielijnen open, vooral naar kinderen toe;
- Probeer met mildheid en vergeving te leven om jezelf niet met negatief
gedrag te vergiftigen;
- Wees mild naar jezelf en vergeef ook jezelf.
Oproep
Een klein half jaar geleden is geconstateerd dat ik de ziekte van Waldenström/
lymfo plasmacytair lymfoom heb. Klachten had ik al vanaf 2008 na een kaakholte-
en voorhoofdsholteontsteking. Toen deze klachten via antibiotica waren
weggewerkt bleven over: stankklachten in de neus. Afgelopen jaren bezocht ik
voor deze klachten: tandarts, huisarts, kno-arts en kaakchirurg wegens kaakontsteking.
Daarbij is op mijn aandringen materiaal afgenomen voor laboratoriumonderzoek.
Hierna bleek de ziekte van Waldenström en sindsdien heb ik
buiten de neusstank ook een zweverig gevoel in mijn hoofd en een branderig
gevoel in mijn ogen en af en toe vage oorpijn en keelpijn. En ik houd een raar
gevoel in de geopereerde kaak.
Mijn hematoloog herkent de klachten niet.
Graag zou ik in contact komen met een lotgenoot die ook deze klachten heeft.
Met groet,
Hans Peters, e-mail: hphp@upcmail.nl.
20

Kanker en zelfmanagement
Begin juni las ik op de site van de LVN een oproep van de VPRO; ze zochten
mensen die nog niet zo lang kankerpatiënt waren en mee wilden werken
aan een thema-uitzending over 'Kanker en Zelfmanagement'. Ik heb me
aangemeld, omdat ik ervan overtuigd ben dat je als patiënt de belangrijkste
persoon bent in het hele proces. Om mee te kunnen denken over alle
mogelijke opties en keuzes die je moet maken, is het heel belangrijk dat je
zorgt dat je zelf (of iemand uit de familie) heel goed op de hoogte bent van
wat je ziekte inhoudt en wat de nieuwste ontwikkelingen zijn. Dat zorgt er
namelijk voor dat je een inhoudelijk gesprek met de arts aan kunt gaan en
samen kunt beslissen. Ik denk dat je op die manier meer grip kunt krijgen
op je ziekte en je minder afhankelijk voelt. Het overkomt je niet allemaal,
maar je hebt er zelf zeggenschap over.
Al snel bleek dat de VPRO mij en mijn gezin een paar maanden wilde volgen
voor de uitzending. Al met al bleef het dus niet bij een interview (dat
had ik verwacht). Na een aantal voorgesprekken is er op 28 juni de hele
dag gefilmd; bij mij thuis en in het ziekenhuis tijdens een controlebezoek
bij mijn hematoloog-oncoloog. Best ingrijpend, maar het was ook een gezellige
dag met de filmploeg. Op 28 september is mijn volgende controle
en waarschijnlijk wordt er dan weer gefilmd (in het ziekenhuis en op mijn
werk, omdat de VPRO ook de achtergrond van de patiënten wil laten zien).
De uitzending gaat niet alleen over mij. Er wordt ook nog een patiënt gevolgd
die al behandeld is; dat ben ik namelijk nog niet. Verder begreep ik
dat er nog patiënten zijn die iets over alternatieve behandelingen zullen
zeggen.
Ik hoop van harte dat het een mooie uitzending wordt en dat er mensen
zijn die iets aan de uitzending hebben. Het zou fijn zijn als nog meer patienten
al hun vragen, gedachten en gevoelens over hun ziekte bij hun arts
durven te bespreken. Dan wordt het, volgens mij, makkelijker om samen
de juiste besluiten te nemen. Bovendien geeft het rust als je alles hebt kunnen
zeggen en vragen.
Voor zover nu bekend, is de uitzending 'Kanker en Zelfmanagement' op
zondagavond 13 november (waarschijnlijk op Nederland 2) te zien.
Anita Zegwaard
21

CMWP lotgenotenbijeenkomst
Regiobijeenkomst multipel myeloom regio Utrecht en Waldenström Midden
op 17 september 2011 in De Twee Marken te Maarn
Verslag: Doke Keijzer-Veenstra en Els van Duijvenbode
Voor deze regiobijeenkomst was uitgenodigd de heer William Yang, theoloog
en psycho-energetisch therapeut, werkzaam in het Taborhuis in
Groesbeek.
Helaas kon Marinus van Noort, contactpersoon myeloom Utrecht, de
bijeenkomst om gezondheidsredenen niet bijwonen. We hopen dat de
bemoedigende woorden op de kaart voor hem intussen resultaat hebben
gehad.
Na ontvangst en de begroeting van de gasten (ongeveer 40) vertelde William
Yang over Keuzemogelijkheden bij kanker. De belangrijkste opmerking
is dat kanker krijgen geen keuze is, maar hoe je ermee omgaat wel. De fundamentele
keuze is of je kiest voor de slachtofferrol of voor kwaliteit van
leven.
William Yang gaf ons 7 adviezen:
o neem de tijd
o durf te twijfelen
o durf te vragen
o durf je gevoel serieus te nemen
o durf contact aan te gaan
o durf ruimte te laten voor je intuïtie
o durf te leven, ga voor kwaliteit, sta achter je keuze, neem je verantwoordelijkheid
en (ver)draag de gevolgen.
De adviezen worden hier niet verder toegelicht, omdat dezelfde lezing
eerder werd gehouden en er toen een verslag van is gemaakt (zie hiervoor
Emergo! aflevering 3 winter 2010/2011 blz. 40 – 42; het verslag is ook op
de website (bij regiobijeenkomsten) te lezen.
Na de lezing was er gelegenheid vragen te stellen.
Het blijkt heel belangrijk dat je, zeker als duidelijk is dat er geen behandelingsmogelijkheden
meer zijn, allerlei zaken rond je levenseinde met je
partner, kinderen of vrienden bespreekt, zodat duidelijk is wat je wensen
zijn. Het betekent ook dat zij op de hoogte moeten zijn van financiële
zaken, wachtwoorden, verzekeringen e.d. Het is gebleken dat het anders
22

heel moeilijk en tijdrovend is voor de nabestaanden om dit allemaal uit te
zoeken. En de tijd en energie heeft men hard nodig voor het verwerken van
het verlies. Het komt voor dat wensen voor de begrafenis pas later, dus te
laat, worden gevonden. Dit is heel verdrietig voor hen die achterblijven in
hun rouwproces.
Tijdens de lunch was er volop gelegenheid om van gedachten te wisselen
over wat men wilde delen met anderen, onderwerp kan dan zijn myeloom
of Waldenström, maar ook andere zaken als vakantie, voeding, enz.
Er waren vertegenwoordigers van het Toon Hermans Huis Amersfoort en
het Inloophuis Utrecht aanwezig met allerlei informatiemateriaal. Er was
veel belangstelling voor. Alle informatie over de Inloophuizen in Nederland
en hun activiteitenprogramma’s zijn te vinden op de website van CMWP
(via Informatie).
Het Toon Hermans Huis Amersfoort geeft een bijzonder boekje uit:
Gedachten voor onderweg, met spreuken en prachtige illustraties.
Twee spreuken:
Kijk naar de lucht, geef de wolken je zorgen mee
Raak het geluk van vandaag niet kwijt door het verdriet van gisteren
Alternatieve behandeling bij kanker
De CMWP respecteert eenieder die kiest voor aanvullende alternatieve behandelwijzen,
maar wil er met nadruk op wijzen dat alternatieve behandelwijzen
niet zijn gebaseerd op gegevens uit systematisch wetenschappelijk
onderzoek. De CMWP kan daarom geen verantwoordelijkheid nemen voor de
inhoud van artikelen over alternatieve of aanvullende behandelwijzen. Voor
nadere informatie verwijzen we naar de brochure van het KWF ‘Alternatieve
behandeling bij kanker’.
23

In memoriam Reiny Gesthuizen
Het was voorjaar 2007 toen ik als
contactpersoon regio Friesland/
Zwolle mijn eerste bijeenkomst van
contactpersonen en bestuur in Maarn
bezocht.
Het thema voor die dag was een workshop
van Reiny en haar opdracht luidde
een tekening te maken van je eigen
ziektebeeld. Hoe breng je het beleven
van jouw ziekte tot uitdrukking in een
tekening.
Ik weet nog dat Reiny eerst over haar
eigen diagnose van multipel myeloom,
de behandelingen en alle bijwerkingen
vertelde en ik was erg onder de indruk
van zoveel ellende. Hoewel ik kort
daarvoor zelf intensief was behandeld en een stamceltransplantatie had
ondergaan met diverse vervelende complicaties, leek mij haar situatie nog
erger toe.
Als eerste ben ik toen naar haar toe gelopen om mijn tekening te verklaren,
wat je immers als eerste in zo’n grote groep doet heb je dan gehad en vervolgens
hoef je daar niet meer tegenop te zien.
Het bijzondere van de workshop was dat door een tekening te maken en
deze te verklaren een uitstekende kennismakingsronde plaatsvond. Het
feit dat ik nog steeds een aantal tekeningen voor mij zie en wat het verhaal
daarbij was bewijst dat ook. Inmiddels zijn een paar personen daarvan
overleden waaronder nu ook Reiny.
Het ging al heel lang niet meer zo goed met haar, zij raakte gaandeweg uitbehandeld
en was in toenemende mate aan bed gekluisterd.
Vrij regelmatig belde ik haar en iedere keer werd ik getroffen door haar
betrokkenheid bij de vereniging.
Lang heeft ze haar werk van contactpersoon doorgezet, telkens wat beperkter,
maar ze wilde graag op de hoogte blijven van de ontwikkelingen.
Van CKP naar CMWP had haar goedkeuring, maar van Merg & Been naar
Emergo! vond ze 3 x niets. Ik worstel en kom boven sprak haar niet aan bij
een dodelijke ziekte.
Tijdens de telefoongesprekken hebben we veel gelachen, ze wist goed te
relativeren en had haar einde voorbereid. Tijdens de afscheidsceremonie
kwam dit ook naar voren. In een vroeg stadium had zij een vriend gevraagd
24

om haar testament te regelen. Zij was erg gesteld op alles wat zij in haar
leven aan voorwerpen had verzameld of gekregen en wilde van alle voorwerpen
een verslag schrijven. Meer dan eens vroeg zij zich daarna af waar
ze aan was begonnen. Uiteindelijk werd dit haar levensverhaal met alle
goede en slechte dingen die ze daarbij in haar leven was tegengekomen.
De slechte zaken kon ze toen loslaten en in dankbaarheid terugzien op de
goede.
Reiny had een voorliefde voor kunst en poëzie en maakte veel bijzondere
kaarten waar humor een steevaste rol in speelde.
Een paar weken voor haar overleed haar jongere zus aan kanker, dit kwam
heel erg bij haar aan.
De afscheidsceremonie was bijzonder door de muziek die ze had uitgezocht,
de blauwe kist waarin ze lag; haar lievelingskleur én de mooie ligplaats
op de Heiligland Stichting in Nijmegen, die ze ook zelf had gekozen.
Met een schepje zand op haar kist kon iedereen afscheid nemen en werd
op haar verzoek een rode roos uitgereikt met een collage van bijzondere
kaarten die ze in haar creatieve leven maakte.
Reiny was een boeiende persoonlijkheid. Zij ruste in vrede.
Henk Wijninga, regiozaken
In memoriam Edwin Vlaanderen
Op 6 september jl. overleed Edwin Vlaanderen, leeftijd 42 jaar. Hij leed
sinds het voorjaar 2011 aan de gevolgen van een uitgezaaide melanoom.
Edwin was geen lid van de CMWP, want geen patiënt, partner van patiënt
of nabestaande. Op de achtergrond was hij wel belangrijk, want al heel
veel jaren regelde hij dat Merg & Been, en later Emergo! bij iedereen op de
mat terechtkwam. Hij heeft verschillende redacties en hoofdredacteuren
meegemaakt, altijd flexibel in zijn planning en praktisch meedenkend met
de grillen van de redacteur waar hij mee te maken had. Bij Mailfors was
hij al 18 jaar verantwoordelijk voor onder meer ons blad, voor de opmaak,
het drukken en de verzending. Hij laat een vrouw en twee kinderen achter.
Onze gedachten zijn bij hen.
Hans Scheurer
25

Juridisch advies
Als u geconfronteerd wordt met een juridische vraag die gerelateerd is
aan uw ziek zijn kunt u bij de CMWP terecht. U kunt uw vraag schriftelijk
melden bij het secretariaat van de CMWP. Vervolgens zal uw vraag worden
voorgelegd aan een jurist. U mag dan een eventueel advies verwachten.
De jurist zal geen brieven naar derden schrijven of andere werkzaamheden
verrichten. Het advies dat u krijgt is voor u zonder kosten.
E-mail secretariaat: secretariaat@cmwp.nl
Medische -en andere- vragen
Wanneer u als lid van de CMWP een vraag hebt of wilt reageren op publicaties,
kunt u via de website contact opnemen met de secretaris. Op de
website www.cmwp.nl gaat u naar de pagina ‘contact’ (button bovenin het
openingsscherm) en vult u de gevraagde velden in, gevolgd door uw bericht.
De secretaris zorgt er voor dat het bericht daarna bij de juiste persoon terecht
komt. Medische vragen worden doorgestuurd naar de medisch specialist.
De vragenstellers krijgen over het algemeen binnen enkele werkdagen
antwoord via de mail.
Patiënten die niet beschikken over e-mail kunnen hun vragen schriftelijk
insturen naar: Secretariaat CMWP, Heerbaan 59, 5721 LR Asten.
Tenslotte beschikt de CMWP over een telefonische hulp- en vragenlijn:
079-3618158
Vrijwillige bijdragen
Ongetwijfeld weet u, dat de CMWP een banknummer heeft, waarop vrijwillige
bijdragen zeer welkom zijn. U kunt uw bijdragen storten t.n.v.: CMWP te
Doorwerth, banknr. 41.98.41.563.
Deze bijdragen komen ten goede aan wetenschappelijk onderzoek ten bate
van Myeloom en Waldenströmpatiënten.
26

CMWP Agenda/Regiobijeenkomsten
De Landelijke Contactdag wordt volgend jaar gehouden op 14 april
in De Reehorst te Ede
Regiobijeenkomst voor myeloompatiënten regio Zuidwest
Datum: zaterdag 22 oktober
Locatie: Twee-Leeuwenzaal, van der Valk te Voorschoten
Aanvang: 9.00 uur
Onderwerp: herfstontbijt
Inlichtingen: Kees Dijkstra
Regiobijeenkomst voor myeloompatiënten regio Noord, bestaande
uit Groningen, Friesland-Zwolle en Drenthe.
Datum: zaterdag 29 oktober
Locatie: hotel van der Valk, Atalanta 10, 8472 CA te Wolvega
Aanvang: 10.00 uur tot 14.00 uur
Onderwerp: Diagnose MM - en dan? Gangbare behandelmethoden en
gevolgen en betekenis voor het lichaam en de kwaliteit van
het leven.
Spreker: dr. Esther de Waal, als internist/hematoloog verbonden
aan het UMCG in Groningen.
Voor een lunch wordt gezorgd; de leden van de genoemde regio's ontvangen
tijdig een uitnodiging. Inlichtingen/aanmeldingen: Ger Klein, Janny
Rodenburg, Grietje Grit en Hannie Wijninga.
Regiobijeenkomst voor Waldenströmpatiënten regio Noordwest
Datum: vrijdag 4 november
Locatie: van der Valk hotel, Geestweg 1A, Akersloot
Aanvang: 10.30 uur tot 14.00 uur
Onderwerp: Nieuwe ontwikkelingen over de ziekte van Waldenström,
door dr. Marie José Kersten.
Evt vragen voor dr. Kersten kun u voor die tijd aan de contactpersonen
doormailen.
Aanmelden vóór 31 oktober bij Jeanette Polderman en Annet Melissen
27

Regiobijeenkomst voor Waldenströmpatiënten regio Zuidwest
Datum: vrijdag 18 november
Locatie: Albert Schweitzer Ziekenhuis, locatie Amstelwijck,
Van Steenhovenplein 1, 3317 NM Dordrecht
Aanvang: 10.30 uur tot 14.00 uur
Onderwerp: Communiceren met uw arts, door mw.dr. I. Henselmans
Voor een lunch wordt gezorgd,
Een uitnodiging volgt.
Inlichtingen / Aanmeldingen: Mijo de Jonge-Goedegebuure Anke Tinselboer
Regiobijeenkomst Cluster Noordwest
Datum: zaterdag 26 november
Locatie: NH Hotel Naarden, IJsselmeerweg 3, Naarden, www.nhhotels.nl
Aanvang: 10.00 uur tot 14.00 uur
Onderwerp: De patiënt als docent; Diagnose Kahler, wat nu?
Uitgenodigde regio's:
Cluster Noordwest, Regio myeloom Amsterdam, Regio myeloom Het Gooi/
Flevopolder, Regio myeloom Noord-Holland
Met name om de leden uit Amsterdam en Gooi & Flevopolder enigszins
tegemoet te komen, is de locatie deze keer gekozen in het NH-hotel te
Naarden (Naarderbos), dicht gelegen aan de A1 / A6 dus ook voor de overige
leden goed bereikbaar.
Het programma heeft een bijzonder tintje. De eerste spreker is dr. Els Borst
met het thema 'de patiënt als docent'. Zij zal tevens benoemd worden tot
erelid van onze vereniging.
Ten aanzien van de medische zaken spreekt dr. Sonja Zweegman, hematoloog
aan het VUMC over het thema 'diagnose Kahler, wat nu?' met elementen
als prognoses, behandelingen, studieresultaten, wat zit er in de
pijplijn? Daarom beginnen we een half uur eerder dan gebruikelijk.
Programma:
10:00 uur: ontvangst met koffie/thee
10:30: welkom
10:35: dr. Els Borst
11:05: vragen en benoeming tot erelid
11:15: pauze met koffie/thee
11:30: dr. Sonja Zweegman
13:00: lunch
Namens de CP's uit Noordwest: Ria Kosten, Gerrit Steur en Cor Vos
28

Namen en adressen
Contactpersonen Noordoost Nederland
Waldenströmpatiënten regio Noordoost Nederland
Vacature
Mw. Siet Nauta en de heer Klaas Bakker en mw. Lammy Bakker-Booij zijn
gestopt met hun werkzaamheden als contactpersoon. Gedurende ruim
acht jaar hebben zij zich ingezet voor het lotgenotencontact in de regio
Waldenström Noord-Oost.
Het bestuur is hun hiervoor veel dank verschuldigd. Op de voorjaarsbijeenkomst
voor Waldenströmleden Noord-Oost is afscheid van hen genomen.
Sinds hun vertrek is voor de Waldenströmleden het lotgenotencontact tot
een minimum beperkt
Leden die graag een luisterend oor willen kunnen tijdelijk terecht bij de volgende
contactpersonen: mw. E.A. (Els) van Duijvenbode-Quack, tel. 0318-
526027, mw. A.C.J.M. (Anke) Tinselboer, tel. 015-2623026 en mw. W.J.
(Mijo) de Jonge-Goedegebuure, tel. 0180-551600.
Myeloompatiënten regio Groningen / Drenthe
Ger Klein
e-mail: ger.a.klein@planet.nl
Grietje Grit-Zandwijk
e-mail: grit16@home.nl
Myeloompatiënten regio Friesland / Zwolle
Janny Rodenburg-Siemensma
e-mail: janfra@wxs.nl
Hannie Wijninga-Ros
e-mail: harowijne@gmail.com
29

Myeloompatiënten regio Apeldoorn / Twente
Jan ten Voorde
e-mail: jftenvoorde@ziggo.nl
Contactpersonen Noordwest Nederland
Waldenströmpatiënten regio Noordwest Nederland
Annet Melissen-de Groot
e-mail: annet_melissen@hotmail.com
Jeanette Polderman-de Koning
e-mail: aj.polderman@planet.nl
Myeloompatiënten regio Noord-Holland
Gerrit Steur
e-mail: gerritsteur@live.nl
Ria Kosten
e-mail: m.kosten@hotmail.com
Margriet van Gorp, kandidaat cp
e-mail: mmpavangorp@planet.nl
Hans en Marian Aelbers , kandidaat cp
e-mail: h.aelbers@ziggo.nl
Myeloompatiënten regio Amsterdam
Wil Tyhuis-Schuurman, kandidaat cp
e-mail: w.j.tyhuis@hetnet.nl
30

Nan Sikkel-Wilschut, kandidaat cp
e-mail: dsikkel@quicknet.nl
Myeloompatiënten regio Het Gooi / Flevopolder
Cor Vos
e-mail: vos.c@ziggo.nl
Contactpersonen Midden Nederland
Waldenströmpatiënten regio Midden Nederland
Els van Duijvenbode-Quack
e-mail: els@duijvenbode.nl
Myeloompatiënten regio Nijmegen / Arnhem
Marianne Raemakers-Kalmthout
e-mail: madraemakers@glazenkamp.net
Marijke Kleijn
e-mail: marijke.kleijn@glazenkamp.net
Myeloompatiënten regio Utrecht
Marinus van Noort
e-mail: marnoort@casema.nl
Doke Keijzer-Veenstra
e-mail: Doke.Keijzer@kpnmail.nl
31

Contactpersonen Zuidwest Nederland
Waldenströmpatiënten regio Zuidwest Nederland
Mijo de Jonge-Goedegebuure
e-mail: mail@wjgoedegebuure.demon.nl
Anke Tinselboer
e-mail: anketinselboer@hotmail.com
Myeloompatiënten regio Den Haag
Loek Brabander
e-mail: l.e.brabander@kpnplanet.nl
Kees Dijkstra en Annemiek Dijkstra-Loof
e-mail: kadijk@kpnmail.nl
Marlet Jalink
e-mail: jpmaj80@hotmail.com
Myeloompatiënten regio Rotterdam
Ger Lems
e-mail: galems@kabelfoon.nl
Neeltje Geurts-Vrolijk en Gerrit Geurts, kandidaat cp’s
e-mail: ggeurts@caiway.nl
Myeloompatiënten regio Dordrecht
Frans Muijs
e-mail: mousefamily@hi.nl
32

Tineke Wils-Waterreus
e-mail: c.wils@wanadoo.nl
Myeloompatiënten regio Zeeland
Kees Slootweg
e-mail: ketosl@zeelandnet.nl
Contactpersonen Zuidoost Nederland
Waldenströmpatiënten regio Zuidoost Nederland
Paul Theuns
e-mail: pjtheuns@planet.nl
Myeloompatiënten regio Eindhoven
Wim van den Helm, kandidaat cp
e-mail: wjmvandenhelm@onsbrabantnet.nl
Wim Aarts, kandidaat cp
e-mail: wmaarts@onsbrabantnet.nl
Myeloompatiënten regio Maastricht
Peter en Tiny Ceresa, kandidaat cp
e-mail: tinyceresa@hotmail.com
33

Contactpersonen Jong-CMWP
Karin van Deventer
e-mail: dirkkarin@hetnet.nl
Bas Sibbing
e-mail: bsibbing@gmail.com
Anke Tinselboer
e-mail: anketinselboer@hotmail.com
CMWP Bestuur
Theo Sijbers, Voorzitter
e-mail: voorzitter@cmwp.nl
Henk Wijninga, Vice-voorzitter / bestuurslid Regiozaken
e-mail: hwijninga9@gmail.com
Hans Boot, Secretaris
e-mail: secretariaat@cmwp.nl
Rik Bol, Penningmeester
e-mail: penningmeester@cmwp.nl
Lia van Ginneken-Noordman, Bestuurslid Internationale Samenwerking
e-mail: ginneken.noordman@wxs.nl
Don Spanjers, Bestuurslid PR-zaken
e-mail: donspanjers@home.nl
34

Rijkjan Sikkel, kandidaat bestuurslid netwerken, BAR en NFK commissie
Kwaliteit van Zorg
e-mail: rjsikkel@mac.com
Rob van Asten, kandidaat bestuurslid zonder portefeuille,
Jong CMWP, NFK-commissie maatsch.participatie
e-mail: robvasten@hetnet.nl
CMWP Medische adviesraad
Pierre Wijermans, Voorzitter
Medische vragen uitsluitend per brief, of per e-mail: secretariaat@cmwp.nl
CMWP Secretariaat
Els van Duijvenbode-Quack, Assistent-secretaris / secretariaat CMWP
e-mail: els@duijvenbode.nl
Jos Schiffelers, Ledenadministrateur CMWP
e-mail:ledenadministratie@cmwp.nl
CMWP Website
www.cmwp.nl
webredactie@cmwp.nl
Websiteredactie
Sander van der Pol, Willem Groenendijk
35

Forum ‘Jong CMWP’
Bas Sibbing, Karin van Deventer, Anke Tinselboer
Ledenblad Emergo!
Postbus 17, 3600 AA Maarssen
e-mail: redactie@cmwp.nl
Redactie Emergo!
Femia Bosman (hoofdredactie), Margriet van Pelt (eindredactie), Don Spanjers,
Dirk Wagner, Ruud Verwaal
Giften en legaten
Wilt u een gift doen aan het Lotgenotencontact van de CMWP, stort dan uw
bedrag op rekening nummer 41.98.41.563 ten name van CMWP te Doorwerth
met als mededeling ‘Lotgenotencontact’.
Wilt u uw gift ten goede laten komen aan wetenschappelijk onderzoek, maak
dan het bedrag over naar rekening nummer 48.07.39.722 ten name van Fonds
Stimulans met als mededeling ‘Onderzoek’.
Een legaat komt na uw overlijden ten goede aan de Contactgroep Myeloom
en Waldenström Patiënten of Fonds Stimulans.
In het testament hoeft u alleen het bedrag aan te geven dat u nalaat aan de
CMWP en/of Fonds Stimulans.
De CMWP en Fonds Stimulans zijn Algemeen Nut Beogende Instellingen (ANBI)
36

CMWP Vacatures
De webredactie is op zoek naar een
Nieuwe webredacteur
De webredactie van de CMWP zoekt per direct een nieuwe webredacteur.
De webredactie bestaat nu uit een hoofdredacteur website en
twee redacteuren website en nieuwsbrief. De hoofdredacteur wil dit
jaar zijn functie neerleggen.
De webredactie verzorgt voor leden van de CMWP en geïnteresseerden:
• de digitale informatievoorziening
• het digitaal ondersteunen van het lotgenotencontact
Een uitgebreide omschrijving van de werkzaamheden vindt u op
www.cmwp.nl onder Vacatures.
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de webredactie:
webredactie@cmwp.nl
Assistent secretaris gevraagd
Het bestuur is op zoek naar kandidaten voor de functie van assistent
secretaris, daar de huidige vrijwilliger wil gaan stoppen met dit werk.
In grote lijnen bestaan de werkzaamheden uit het notuleren van de
bestuursvergaderingen, de ALV en de Beleidsadviesraad en andere af
en toe voorkomende administratieve werkzaamheden. Ook meewerken
aan de ALV/LCD behoort tot het takenpakket. Bij afwezigheid van
de secretaris worden de e-mails van het secretariaat doorgestuurd of
behandeld door de assistent secretaris.
Wie er iets voor voelt deze taak op zich te nemen, kan contact
opnemen met de secretaris Hans Boot, secretariaat@cmwp.nl,
telefoon: 0493 - 693017
Wie meer wil weten over de werkzaamheden, kan contact
opnemen met de huidige assistent secretaris, Els van Duijvenbode,
els@duijvenbode.nl, telefoon: 0318 – 526027
37

De CMWP is dringend op zoek naar contactpersonen voor
Waldenströmpatiënten in de regio Noordoost Nederland
Momenteel is het lotgenotencontact voor de Waldenströmleden tot
een minimum beperkt. Het houden van periodieke bijeenkomsten is
voorlopig niet aan de orde. Met name voor nieuwe patiënten, die in
het begin van hun ziekte veel behoefte hebben aan informatie en lotgenotencontact,
vraagt deze situatie om een oplossing. Onze, uw, vereniging
kan niet zonder vrijwilligers en daarom doen wij een dringende
oproep aan u allen: wie van u is bereid de functie van contactpersoon
op zich te nemen.
De CMWP komt niet met lege handen: wij bieden u met deze functie
maatschappelijk zinvol werk vanuit een goed georganiseerde vereniging.
Uw persoonlijke inbreng stellen wij zeer op prijs en heeft u behoefte
aan sociale contacten, dan is dit uw kans; ook om nieuwe dingen
te leren en ervaring op te doen.
Bovendien zorgt de CMWP voor goede faciliteiten en voorzieningen.
Heeft u interesse en wilt u meer weten, neem dan contact op met
Henk Wijninga, e-mail: hwijninga9@gmail.com
De CMWP is op zoek naar een bestuurslid met de
portefeuille INTERNATIONALE SAMENWERKING
Het aanstaande bestuurslid dient interesse te hebben in contacten met
buitenlandse hematologische verenigingen, in het bijzonder voor multipel
myeloom en de ziekte van Waldenström.
De voertaal is Engels.
Nadere informatie is te verkrijgen bij het huidige bestuurslid
Lia van Ginneken
38

Over de CMWP
De Contactgroep Myeloom en Waldenströmpatiënten is een patiëntenvereniging
voor mensen met multipel myeloom (Ziekte van Kahler) en
mensen met de Ziekte van Waldenström.
Het doel van de contactgroep is het behartigen van de belangen van deze
patiënten. Dit gebeurt door middel van:
• (regionaal) lotgenotencontact
• Informatie over de ziekten
• Collectieve belangenbehartiging
• Stimuleren van onderzoek
Lotgenotencontact
Een groot aantal contactpersonen in diverse regio’s onderhoudt persoonlijk
contact met de leden. Het gaat in het bijzonder om telefonisch lotgenotencontact.
De contactpersoon fungeert als aanspreekpunt en vraagbaak voor
de leden. Ook worden er regionale bijeenkomsten georganiseerd, waarop
deskundigen informatie geven en waarop persoonlijke ervaringen worden
uitgewisseld.
Landelijke contactdag
Elk voorjaar houdt de CMWP een Landelijke Contactdag, waarin opgenomen
de Algemene Ledenvergadering. Op deze Contactdag gaan enkele
sprekers in op de medische en psychosociale aspecten van de ziekten.
Ledenblad Emergo!
Het verenigingsblad Emergo! verschijnt elk kwartaal met actuele medische
en andere informatie, ervaringen van patiënten, besprekingen van relevante
uitgaven etc.
Patiëntenboek
Ieder lid ontvangt het Patiëntenboek. Dit biedt uitvoerige en veelzijdige
informatie over beide ziekten en ook over het leven met kanker in het
algemeen. Bij de ledenadministratie kunt u schriftelijk of per e-mail een
of meer exemplaren van het patiëntenboek (bij)bestellen. U krijgt het bestelde
met een acceptgiro thuisgestuurd.
Netwerk/belangenbehartiging
De CMWP is aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
(NFK), die op haar beurt verbonden is met de overkoepelende
Nederlandse Patiënten / Consumenten Federatie (NPCF). Binnen het
39

federatief verband van de NFK werken de patiëntenverenigingen regelmatig
samen. Aparte vermelding verdient de KWF Kankerbestrijding – het landelijke
steunpunt voor informatie, onderzoek en fondsenwerving - , die de
vereniging substantiële financiële ondersteuning biedt.
De CMWP onderhoudt nauwe banden met de medische sector, in het
bijzonder de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) en de hematologische
onderzoeksgroep HOVON. In 2010 richtte de CMWP ter ondersteuning
van de vereniging een medische adviesraad op (MAR) waarin
hematologen zitting zullen nemen.
De CMWP kent een zelfstandige partnerstichting Fonds Stimulans, een
stichting ten bate van wetenschappelijk onderzoek naar multipel myeloom
en de ziekte van Waldenström.
Op internationaal gebied is de CMWP actief en ondersteunend aanwezig in
het European Myeloma Platform (EMP) en de recent opgerichte European
Waldenström Macroglobulinemia Network (EWMnetwork).
Lid of begunstiger worden
U kunt zich op verschillende manier aanmelden als lid of begunstiger van
de CMWP:
• Bij de ledenadministratie (zie achterkant Emergo! voor adresgegevens)
• Via de CMWP website: www.cmwp.nl , onder ‘Lidmaatschap’
• Met het invulformulier in de CMWP-folder
Contributies, Donaties
U kunt uw contributie, donatie of gift overmaken naar de in het colofon
(pagina binnenzijde omslag) vermelde bankrekening. Zie ook het artikel
‘Schenken en nalaten’ in Emergo! 29/2 of de CMWP website www.cmwp.
nl, onder donaties & legaten.
40

Houd de ledenadministratie en uw contactpersoon op de hoogte
• Heeft u een lijst met namen en adressen van mensen die u informeert
over belangrijke persoonlijke veranderingen? Wilt u daar dan ook de
ledenadministrateur en uw contactpersoon aan toevoegen? Want bij vertraging
van doorgifte van mededelingen of het ontbreken daarvan komt
een reactie altijd te laat en treft dan moeilijk de goede toon.
• Als u verhuist, wil de contactpersoon dat graag weten, evenals de
Ledenadministrateur die de verzending van Emergo! regelt, uitnodigingen
verstuurt, e.d.
• Naam en adres van de contactpersoon vindt u op www.cmwp.nl, en in
Emergo!. Het adres van de Ledenadministrateur is:
Emergo! niet ontvangen?
Jos Schiffelers, ledenadministratie CMWP,
Koukerveldstraat 20, 6093 BA Heythuysen
telefoon: 0475 - 49 22 28
e-mail: ledenadministratie@cmwp.nl
Soms gebeurt het dat, ondanks alle zorg, Emergo! niet ontvangen wordt.
Wilt u in voorkomend geval contact opnemen met de Ledenadministrateur?
Het blad wordt u z.s.m. nagezonden.
41

CMWP Informatietelefoon
079 – 361 81 58
Algemeen postadres CMWP
Secretariaat CMWP
Heerbaan 59, 5721 LR Asten
Tel: 0493 - 69 30 17
e-mail: secretariaat@cmwp.nl
Ledenadministratie CMWP
Koukerveldstraat 20, 6093 BA Heythuysen
Tel: 0475 - 49 22 28
e-mail: ledenadministratie@cmwp.nl
Regiozaken CMWP
De Streek 91, 8407 EK Terwispel
Tel: 0513 - 46 00 27
e-mail: hwijninga9@gmail.com
Redactie Emergo!
Postbus 17, 3600 AA Maarssen
Tel: 06 - 120 82 802
e-mail: redactie@cmwp.nl
Website CMWP
www.cmwp.nl
e-mail: webredactie@cmwp.nl
Onbestelbaar?
Graag retour naar Algemeen postadres CMWP