Lees ME is - ME|cvs Vereniging

Nummer 10 - mei 2010
In dit feestnummer o.a.:
- Arts Ruud Vermeulen
- De ME/CVS Vereniging
- ErkenME volop in beweging
- Feest in een puntzak
- Lotgenotencontact
LEES ME
Een uitgave van de ME/CVS Vereniging
FEEST !
VOOR
ERKENNING
AND BEYOND!!!
HET ME-LEGER...
ZZZZZZ

I N H O U D NUMMER 10 - MEI 2010
En verder
29
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
15 jaar actieve belangenbehartiging
7 ME-jubileum 39 De actualiteit van de psychosomatische
12 ErkenME - Drempel over belediging
14 Rekken en er zo goed mogelijk bij blijven 42 Vele handen maken licht werk
18 Boekbesprekingen 43 Zoekpuzzle
23 De V van Vertrouwen 44 ME: chronisch vermoeidheidssyndroom
27 Het voordeel van ziek zijn is... of een afzonderlijk ziektebeeld?
31 Tips voor feestdagen en feestelijkheden 48 Oproepen: tips en ervaring delen
32 Zonder strijd geen overwinning 49 Feest in een puntzak
35 Vechten tegen vermoeidheid 51 Extra bericht ErkenME
38 ME-strip
Rubrieken
8
16 MEdivera
Geef de moed niet op! Wonderen bestaan.
20
De ME/CVS Vereniging
Ontstaansgeschiedenis - heden - toekomst(visie)
CVS/ME Centrum Amsterdam
Terra incognita - arts Ruud Vermeulen over zijn werk
24 Lotgenotencontact
informatieve en interactieve website
4 Colofon - ME/CVS Vereniging 34 Vacature Lees ME
5 Van de redactie 50 Nieuws van de website
6 Lezerspost 52 Activiteiten
11 Van de voorzitter 53 Lid worden
22 Vacature bestuur 54 Adressengids
Lees ME • 3

nummer 10 - mei 2010
Nr. 10, mei 2010
ISSN 1873-8931
Lees ME is het verenigingstijdschrift van de ME/CVS
Vereniging. De redactie ontvangt daarom graag uw
bijdrage of reactie. Soms is het nodig deze in te
korten of aan te passen. Een enkele keer kan het
voorkomen dat uw bijdrage niet kan worden
geplaatst of tot een volgend nummer bewaard blijft.
Aan de inhoud van Lees ME kunnen geen rechten
worden ontleend. Citaten en overnames van
oproepen en mededelingen zijn toegestaan indien
deze zijn voorzien van bronvermelding. Artikelen
mogen alleen worden overgenomen met schriftelijke
toestemming van de redactie.
Redactie
Els de Graaf (hoofdredacteur a.i.), Arnica Prop.
Aan dit nummer werkten mee
Rob Arnoldus, Maartje Bakker, Jeanette Bokhout,
Ingrid Bremans, Guido den Broeder, Hermine
Couvreur, Monique Drost, Steffie van Duure, Ellen
Goudsmit, Nettie Griffioen, mevr. J. Kamphuis, Jill
Mecking, Lia Metz, Bettine Molenberg, Vanessa
Olbregt, Floor van Ormondt, Christine van Reeuwijk,
Rinus van Sprundel, Yvonne Sterk-Houtman, Sara
Veeger, R. Verduyn, Ruud Vermeulen, Janneke Vos,
Ruud de Vries.
Opmaak
Els de Graaf.
Illustraties/Foto’s
Alies Meerman, Patrick Post (pag. 36), Stock.xchng.
Foto voorpagina
Karen Barefoot (stock.xchng).
Drukwerk
Multiprint Koolen, Susteren.
Contactinformatie
Postadres:Redactie Lees ME
t.a.v. Els de Graaf
Van Coevordenmarke 51
8016 EB Zwolle
Email :leesme@me-cvsvereniging.nl
Nabestellen
Een los nummer kost € 5,= inclusief verzendkosten.
Ook eerdere nummers zijn na te bestellen. Voor uw
bestelling neemt u contact op met Mirelle van den
Broek: telefoon 072-8500443 of per e-mail
mirelle.van.den.broek@me-cvsvereniging.nl.
Kopij volgend nummer
Bijdragen voor Lees ME nr. 11 moeten
vóór 15 juni 2010 bij de redactie binnen
zijn.
Lees ME • 4
Colofon
ME/CVS Vereniging
De ME/CVS Vereniging is de eigen organisatie van de
patiënten en is als zodanig erkend door de overheid. De
vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair
gevestigd te Amersfoort.
Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het
centrale zenuwstelsel en staat geclassificeerd als een
postviraal vermoeidheidssyndroom (WHO-code G93.3). De
onderzoeksdiagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom'
(CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is voldaan.
Lidmaatschap
De ME/CVS Vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap.
Het bestuur verwacht hiermee de verschillende
doelgroepen beter te bereiken.
Meer informatie op pagina 53.
Activiteiten
De ME/CVS Vereniging behartigt de belangen van de
patiënten en hun naasten. Prioriteit heeft het geven van
voorlichting en informatie aan organisaties, instanties en aan
individuele patiënten.
Contactinformatie
Postadres : LET OP GEWIJZIGD
ME/CVS Vereniging
Igor Stravinskysingel 50
3069 MA Rotterdam
Email : contact@me-cvsvereniging.nl
Ledenadm.: Mirelle van den Broek
tel. 072-8500443 (NIET tussen 13.30 en 15.30 uur)
Bestuur
Voorzitter : Guido den Broeder
tel. 010-4559538
Alg. Bestuurslid : vacant
Penningmeester : vacant
Email : bestuur@me-cvsvereniging.nl
Aanspreekpunt voor vrijwilligers
functie : vacant
informatie : bestuur@me-cvsvereniging.nl
Internet
website : www.me-cvsvereniging.nl
forum : www.me-cvsvereniging.nl/forum of
www.me-cvsvereniging.nl/jongerenforum
hyves : http://me-cvs-vereniging.hyves.nl/
Postgiro
rekeningnummer: 4286957
t.n.v. ME/CVS Vereniging te Almere
Kamer van Koophandel
inschrijvingsnummer: 32108065

VAN de REDACTIE
Feest!
nummer 10 - mei 2010
O ja, is er reden voor feest dan, als je ME hebt?
Nee, zo op het eerste oog niet. Het leven met ME is
geen lolletje. Of je nu een milde of ernstige vorm
hebt, een normaal leven kun je niet meer leiden.
Velen gaan afwisselend voor- en achteruit.
Anderen worden langzaam maar zeker steeds
zieker, raken aan huis of zelfs aan bed gebonden,
verliezen een sociaal leven en worden volledig
afhankelijk van hulp. Sommigen moeten vechten
voor hun recht op een uitkering... Dat is niet
bepaald een feest te noemen. Waarom we dan
toch uitpakken met zo'n vrolijk voorblad? Daar
zijn twee redenen voor. De ME/CVS Vereniging viert dit jaar haar 5-jarig bestaan en u
heeft de 10de uitgave van Lees ME in handen. Redenen genoeg voor een speciaal
jubileumnummer, al is het met een dubbel gevoel. Immers, de vlag kan pas écht uit
wanneer ME altijd en overal erkend wordt en er een serieuze behandeling mogelijk is
en niet slechts een (tijdelijke) verlichting van klachten.
Nog geen vlag dus, maar wel een – bescheiden - feest, want er is genoeg om trots op te
zijn. Wij, de redactie, redactie-ondersteuners én correspondenten, zijn allemaal MEpatiënten.
Met al onze beperkingen lukt het iedere keer weer een goed gevuld,
informatief en gevarieerd blad te maken. En nu dus voor de tiende keer! Dat onze
patiëntenvereniging vijf jaar bestaat is al even bijzonder. Hoe het zover is gekomen en
wat er in die vijf jaar bereikt is, kunt u lezen in het artikel De ME/CVS Vereniging.
Een jubileumnummer vraagt natuurlijk om iets extra's. Nou, dat krijgt u. Arts Ruud
Vermeulen van het CVS/ME Centrum in Amsterdam, die aan het allereerste nummer
van Lees ME ook een bijdrage leverde, vertelt passievol over zijn onderzoekswerk. De
Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid verhaalt deze keer hoe zij al 15 jaar strijdt
voor ME-patiënten. En dan is er nog een bijdrage van MEdivera, een stichting die zich
eveneens inzet voor ME-patiënten. Verder kunt u lezen hoe een privé-initiatief
uitmondt in een informatieve en interactieve website met een grote schare aan
leden/bezoekers: ME/cvs.Net ~ CVS-online. U zult diverse cartoontekeningen tegenkomen
en zelfs een heuse ME-strip. Maar ook de 'gewone' bijdragen zijn bijzonder. In
plaats van één boekbespreking, zoals u van ons gewend bent, krijgt u vijf minirecensies.
In de rubriek Ouderschap & ME/CVS treft u het verslag aan van een
interview met Ruud, vader van twee tieners en zelf ME-patiënt. Ingrid Bremans vertelt
haar bijzondere verhaal in ME en werk. Ook de wetenschap
wordt in dit nummer niet vergeten. En uiteraard hebben we
mooie columns, een fraai gedicht, een bijdrage van ErkenME
én een hele serie tips voor u. Kortom, een blad om gelezen te
worden van kaft tot kaft. En neemt u er deze keer een glaasje
(sap) bij om de behaalde mijlpalen te vieren. Proost!
Els de Graaf,
hoofdredacteur a.i.
Lees ME • 5

COLUMN
Monique Drost
Ik was tien jaar, net herstellende van al weer simpels als gebroken botten. Dit is iets dat je tot
een longontsteking. Het enige probleem was dat op de dag van vandaag niet wilt accepteren. Blijf
“herstellende”, dat wilde namelijk niet zo. Oké, zoeken naar iemand die je wel gelooft, al lijkt die
dat was een zwaar understatement. Het was het nog zo onvindbaar.
begin van mijn slepende jaren met ME/CVS.
Inmiddels ben ik wat ouder, en, op medisch 6. Nog steeds laat je alles uit je handen vallen,
gebied, heel wat wijzer geworden. Daarom, en en ben je de meest onhandige persoon die er
ook omdat het toch wel een gedenkwaardig bestaat. Geeft niet, blauwe plekken en littekens
jubileum is, leek het mij leuk om een soort zijn “stoer”.
resumé te geven. Hier komt het:
7. Dit klinkt heel gek, en je zult het absoluut niet
“10 dingen die ik aan mijn 10-jarige zelf willen weten: er zitten soms ook goede kanten
zou willen vertellen”
ME-jubileum
nummer 10 - mei 2010
Mijn eigen 13-jarige ME-jubileum is net weer
gepasseerd. Stom genoeg kan ik mij de dag waarop
mijn ziek-zijn begon niet eens meer herinneren. Om
heel eerlijk te zijn, van het halve jaar erna kan ik me
zelfs niets herinneren.
aan ziek zijn. En nee, dan bedoel ik niet dat je op
die manier uren hebt kunnen spijbelen zonder
1. Mensen zullen je teleurstellen en je veroorde- dat iemand het doorhad, maar meer in de
len, soms zelfs zonder dat ze je kennen. “hogere sferen”. De meeste mensen weten niet
Vrienden zullen je laten vallen en familie zal je wat het is om alles waar ze op vertrouwen en in
vaak niet begrijpen, maar dat maakt het nog geloven, weggevaagd te zien worden. Jij hebt
niet waard om je helemaal van de wereld af te het meegemaakt, en daardoor zul je in staat zijn
sluiten. Juist door je niet van de wereld af te om meer van de dingen om je heen te genieten
sluiten, zul je waardevolle mensen ontmoeten, en ze op waarde weten te schatten. En je zult
en de betekenis van liefde leren kennen. sterker blijken dan je ooit gedacht had.
2. Twee grote fleece-vesten over elkaar heen 8. Je bent niet gek. Je gaat het je afvragen,
mag dan niet erg charmant staan, op een zeker op het moment dat de rest van de wereld
gegeven moment zul je jezelf over je schaamte je wel voor gek verklaart, maar nee, je bent het
heen zetten, en op die dag zul je het eindelijk echt niet. Niet gekkenhuis-gek dan, want er
lekker warm hebben. blijven zeker momenten dat je totaal niet
spoort.
3. Doe alsjeblieft niet zo ongelooflijk je best om
niet op te vallen. Cijfer jezelf niet weg, maar 9. Je dromen zul je moeten blijven bijstellen. Elk
ontdek juist dat je eigenlijk wel een heel leuk jaar wordt dat moeilijker. Maar het maakt niet
persoon bent, die toevallig een ernstige ziekte uit, want er komen andere dingen voor in de
heeft. En dat is niet erg, en als mensen erop plaats. Alhoewel die eerst niet leuk lijken, kom
afknappen, is dat hun schuld, niet de jouwe. je erachter dat het heel erg meevalt. Dus probeer
niet uit alle macht die ene fantastische
4. Leuke dingen doen is een must! Dierentuinen opleiding te volgen, dat is iets te hoog gegrepen.
peppen je op, en bioscoopfilms laten je de Perfectionisme brengt je alleen maar vermoeidwerkelijkheid
vergeten. Hetzelfde geldt voor heid, wees tevreden met wat minder.
boeken. Verslindt ze met de weinige energie die
je nog rest. 10. Geniet, leef, en lach elke dag, en haal
eruit wat erin zit. Maak je niet druk over de
5. Aan reguliere dokters heb je helemaal niets. dag van morgen, hoe slecht die dag ook
Totaal niets. Ze zeuren, geloven je niet, weige- worden mag, maar leef in het hier en nu, en
ren medicijnen te geven en zijn dus volkomen laat je niet klein krijgen door negatieve
nutteloos. Behalve als het gaat om zoiets gedachten.
Lees ME • 7

VAN de VOORZITTER
Verlanglijst
nummer 10 - mei 2010
De ME/CVS Vereniging bestaat vijf jaar en dat is
reden tot vreugde. In veel opzichten gaat het
goed met de vereniging: er wordt steeds meer
naar ons geluisterd, en de informatie die wij
geven wordt gewaardeerd. In korte tijd heeft de
vereniging zich ontwikkeld tot een vaste overlegpartner
voor tal van instanties. Goede redenen,
vonden we, om het jubileumnummer van
Lees ME een ruimere verspreiding te geven.
Het is ook een moment voor oriëntatie. Wij
willen graag de krachten van alle ME/CVSpatiënten
bundelen. De situatie vraagt daarom: de politiek buigt zich over een
petitie, de Inspectie voor Werk en Inkomen onderzoekt de keuringspraktijk van
UWV, vermeende deskundigen vallen door de mand als zij gegevens achterhouden
in hun publicatie over een mislukt XMRV-onderzoek. Er is verandering op til.
Daarom laten wij naast de vereniging ook anderen aan het woord.
Van de ME/CVS Vereniging mag worden verwacht dat zij in deze omstandigheden
een leidende rol speelt. Op de Algemene Vergadering van 10 april 2010
verwierpen de leden van de vereniging unaniem het CBO-voorstel voor een
doorstart van de multidisciplinaire richtlijn, waarvan de ontwikkeling al ruim
twee jaar stilligt. Het CBO schond in het voorstel diverse eerder gemaakte
afspraken en koos nadrukkelijk de kant van de gedragstherapeuten. Onze leden
wilden daar niets van hebben maar gaven tegelijk aan, dat de vereniging nu zelf
het initiatief moet nemen om langs een andere weg tot een goede richtlijn te
komen.
Bij een bijzondere verjaardag hoort ook een verlanglijst. Natuurlijk staat het
respecteren van onze mensenrechten daarop bovenaan, of het nu gaat om
overheid, behandelaars, CIZ, UWV of Rechtbank. Tijdens dezelfde vergadering
zetten de leden daar een concrete wens bij: een doorlopend panel van ME/CVSpatiënten
die regelmatig een vragenlijst krijgt voorgelegd. Dit vormt de basis
voor wetenschappelijk onderzoek, vergelijkbaar met de NIVEL-studie van 2008
maar dan voor een reeks van rapportages. Op deze manier kan meer worden
gedaan met onze ervaringskennis en kunnen onze
behoeften beter worden gelegitimeerd.
Graag maak ik van de gelegenheid gebruik om alle
nieuwe lezers van Lees ME van harte welkom te
heten. Wilt u het blad voortaan thuis ontvangen,
wordt dan lid van de ME/CVS Vereniging!
Guido den Broeder, voorzitter
Lees ME • 11

nummer 10 - mei 2010
In deze rubriek volgden we Cobi de Koeijer Alternatief
tijdens haar zwangerschap en tijdens het eerste Toen er regulier niets meer voor Ruud gedaan
jaar van het jonge gezin. Vervolgens vertelde kon worden, is hij het in de alternatieve hoek
Mirelle van den Broek openhartig over alleen- gaan zoeken. Hij heeft veel geprobeerd zoals
staand moederschap en ME/CVS. totaaltherapie, klassieke homeopathie, ayurveda,
diëten, voedingssuplementen, bioresonan-
Deze keer kunt u meekijken in het leven van
Ruud, getrouwd met Sophie en vader van twee
tie en komboucha.
jonge tieners, Merel en Bas. Ruud werkte tot hij Bij elke behandeling hanteerde Ruud de stelre-
ziek werd in de automatisering bij een ziekte- gel “ik probeer het een half jaar; als er dan geen
kostenverzekeraar.
verbetering is, moet ik op zoek naar wat
anders”. Maar niets wat hij probeerde hielp.
Begin ziekte Onder begeleiding van Energy Control is Ruud
In 2003 kreeg Ruud ontstekingen. Deze werden ook een sporttherapie gaan volgen. Hiermee
behandeld met antibiotica maar in plaats van heeft hij zijn conditie zover kunnen uitbreiden
vermindering van de klachten, kreeg hij juist dat hij 3x per week 2 uur kon sporten. Hoewel de
meer ontstekingen in zijn lichaam. Na verdere regelmaat gewenning op zou moeten leveren
behandelingen hiertegen, namen de klachten af bleef de training een zware aanslag op zijn
en knapte hij op. Ruud vond dat hij zijn leven beschikbare energie. Stoppen op advies van het
anders moest gaan inrichten: meer sporten en CVS/ME Centrum in Amsterdam leverde meer
minder overwerk. adem op. Volgens dit centrum levert wandelen
en gewoon fietsen voldoende beweging op
De zomer van 2003 was goed. Ruud had een zonder iedere keer een aanslag te moeten doen
goede conditie opgebouwd met fietsen en hij op de zeer beperkte energievoorraad.
maakte lange tochten op de skates. Helaas ging
het in november 2003 mis. Hij begon zaken te Werk
vergeten. Op zijn werk wist hij de meest vanzelf- Ruud werkte 30 jaar in de automatisering, sinds
sprekende dingen niet meer. Onderwerpen 1986 bij een ziektenkostenverzekeraar. Nadat
waarvoor zijn collega's juist naar hem toe hij in februari 2004 weer aan de slag ging,
kwamen, moest hij gaan vragen bij anderen. Hij bouwde hij het werk langzaam op, waarbij hij
had geen idee wat er met hem aan de hand was. alle hulp van ARBO-arts en maatschappelijk
Hij had geen griep of ontstekingen en ging dus werk aanvaarde, als zijn klachten maar over
naar de huisarts. Daar kwam al direct de diagno- gingen. Na enkele keren het aantal werkuren
se ME/CVS. naar beneden te hebben moeten bijstellen kreeg
hij eind 2007 andere taken, omdat zijn concen-
Verder onderzoek volgde. Ruud bracht bezoe- tratie te slecht was om zijn oude werkzaamheken
aan een internist, een neuroloog en een den uit te blijven voeren. Hij werd ondersteu-
KNO-arts. Maar de onderzoeken gaven geen nend medewerker op de administratieve afdeverklaringen
of oplossingen. Hij had bloedwaar- ling. Hoewel Ruud sinds juli 2008 voor 80-100%
den waar een sporter jaloers op zou zijn! Een arbeidsongeschikt is verklaard door het UWV,
prettige gedachte, maar hij kon daar natuurlijk krijgt hij niet de gebruikelijke IVA-uitkering,
niets mee en dat was erg frustrerend. maar een WGA-uitkering. Dit vanwege het
Lees ME • 14
OUDERSCHAP en ME/CVS
“Rekken en er zo goed mogelijk
bij blijven.”
Een verslag van Jill Mecking

onduidelijke karakter van CVS/ME. Naast deze ik het nu al twee jaar op het huidige niveau
uitkering werkt hij nog altijd als ondersteunend houden zodat ik 12 uur per week kan werken.
medewerker. Wel moet ik dan regelmatig een paar dagen vrij
zijn om dit vol te kunnen houden.
Kinderen
De kinderen waren 7 en 5 jaar oud, toen Ruud Mijn kinderen zijn nu 13 en 11 jaar. Omdat ik al
ziek werd. Ze hebben beiden een gedragsstoor- zes jaar ME/CVS heb, weten ze eigenlijk niet
nis. Dit vraagt veel aandacht en energie om daar beter dan dat hun vader niet veel meer kan.
goed mee om te gaan. Ze moeten constant Daar mijn kinderen ADD en PPD-NOS hebben,
gestimuleerd worden en er moeten vaker zaken vergt dit ook de nodige extra energie in de
uitgelegd worden dan bij “gezonde” kinderen. begeleiding en opvoeding. Sophie en ik hopen
Terwijl Ruud bezig was om zijn UWV-uitkering te samen de kinderen zo zelfstandig mogelijk op te
regelen, liepen er ook verschillende afspraken kunnen voeden, zodat ze zichzelf in de maatvoor
de kinderen bij de GGZ. In dat jaar was er schappij kunnen redden. Ze kunnen natuurlijk
weinig ruimte voor sociale activiteiten. altijd op hun ouders terugvallen, maar het is
voor ons als ouders prettig te weten dat ze het
Besef van ziekte door kinderen zelf kunnen redden in de toekomst.
Voor Merel en Bas was het wennen. Het is best
vreemd als je vader eerst alles kan en ineens Door mijn ziekte komt een onevenredig deel van
bijna niets meer kan. Of ze echt snappen wat er de begeleiding en opvoeding op Sophie neer,
aan de hand is, weet Ruud niet. Ze weten wel dat maar ik probeer zoveel mogelijk te ondersteuze
niet veel kunnen ondernemen met hun vader nen. Als we voor een doktersbezoek, therapie of
en passen zich daaraan aan, maar het moet toch begeleiding van de kinderen eropuit moeten,
vaak even aangestipt worden. doen we dit altijd samen. Vaak kost mij dit extra
energie, wat weer voor een tijdelijke terugslag
Opvoeding en ouderschap zorgt. Dat moet dan af en toe maar.
Een vaste structuur is erg belangrijk voor de
kinderen; Merel en Bas doen alles volgens
lijstjes. Ruud probeert ze extra verantwoordelijkheden
te geven, maar niet meer dan vroeger.
Hij zou graag dezelfde vader zijn die hij voor zijn
ziekte was, maar door het gebrek aan energie
lukt dat niet altijd meer. Hij vindt daardoor
sneller dingen goed, ter compensatie. Sophie en
Ruud zorgen er echter wel voor dat ze op één lijn
zitten over wat wel en wat niet mag. Soms voelt
Ruud zich te kort schieten, omdat hij niet meer
kan wat hij vroeger kon. Sophie grapt tijdens het
interview dat het soms net is alsof ze drie
kinderen heeft. Zij zorgt immers voor Ruud en
de kinderen.
Huisdier Ten aanzien van de ME/CVS loop ik nog steeds
Het gezin heeft sinds een paar maanden een bij het CVS/ME Centrum in Amsterdam. De hele
hondje, Mira. Sophie wilde eerst geen hond, wereld komt gelukkig langzamerhand in bewemaar
door de beperkingen van Ruud kunnen ze ging. Er wordt steeds meer aan onderzoek
toch geen hele dag meer weg. Uiteindelijk is het gedaan en resultaten worden snel bekend over
beestje niet alleen goed voor de kinderen, maar de hele wereld. Ik geloof zelf ook dat ME/CVS in
ook voor Ruud. Door Mira wordt hij toch de toekomst in meerdere aandoeningen uiteen
gedwongen om regelmatig de deur uit te gaan. zal vallen en dat stuk voor stuk deze aandoe-
Zo blijft hij bewegen en komt hij buiten. ningen behandelbaar zullen gaan worden. Tot
die tijd is het rekken en er zo goed mogelijk bij
Toekomst blijven.”
Over zijn toekomst zegt Ruud:
“Ik ga er nog steeds van uit dat het eens weer
over gaat. Dat bevalt mij beter dan er in te
berusten dat het nooit meer beter wordt. Na de
regelmatige terugval in de afgelopen jaren kan
nummer 10 - mei 2010
Wilt u ook een bijdrage leveren aan de rubriek
Ouderschap en ME/CVS? Stuur de redactie een
berichtje, dan nemen wij contact met u op!
Lees ME • 15

nummer 10 - mei 2010
De zorg voor de zieke mens als motivatie om blinde studie naar het effect van galantamine bij
arts te willen zijn en de toepassing van de CVS/ME. Het was een prima leerschool, maar
geleerde methodes zijn voor mij essentieel, het resultaat was niet positief. Een groot voormaar
nooit voldoende geweest. Daarnaast is deel was dat mensen in het buitenland meteen
een uitdaging, het zoeken naar het onbekende, wisten van ons bestaan. De banden met de
het antwoord op steeds nieuwe vragen, nodig groep in Glasgow zijn goed tot op de dag van
om gemotiveerd door te gaan: de arts als vandaag, ook nu zij niet meer zo actief zijn. Ik
wetenschapper. leer nog steeds van John Gow, met zijn onderzoek
naar genexpressie en Chaudhuri laat me in
Chronische moeheid heeft alles in zich om de zijn onderzoek meekijken.
belangstelling van een arts als ik ben te wekken.
Je ziet zieke, uitgeputte mensen voor je die Wij richtten ons meer op het probleem van de
dringend hulp nodig hebben en ze presenteren energieproductie. Niet raar als je bedenkt dat
zich met klachten en symptomen waarvoor nog professor Scholte, de voorzitter van onze
geen referentiekaders bestaan. Het was en is: stichting* een autoriteit is op het gebied van de
”terra incognita”, onbekend terrein. energieproductie. Al in een eerste onderzoek
bleek dat er van alles mis was met die energieproductie
bij mensen met CVS/ME. Het rare was
e eerste patiënten waarmee ik dieper wel dat er verschillende vormen naast elkaar
D waren
“Terra incognita”
Arts Ruud Vermeulen aan het woord
over zijn werk
op het probleem moeheid inging voorkwamen. We kwamen met dat raadsel niet
de vrouwen na kanker, al snel verder en we besloten ons eerst te richten op
gevolgd door vrouwen met siliconen borstim- een onderzoek naar een behandeling. Daarvoor
plantaten. De wetenschap vraagt bij dit soort was carnitine beschikbaar in de vorm van
problemen om inventarisatie, vergelijking met acetyl-L-carnitine en propionyl-L-carnitine. Een
andere groepen en analyse. De arts was vergelijkend onderzoek leverde interessante
geschokt door het lijden, waarvoor in de jaren resultaten die we opgeschreven hebben. Er
90 nog weinig begrip was. Over het probleem waren goede aanwijzingen dat een deel van de
van de siliconen hebben we een artikel geschre- mensen reageerde en de reactie was ook verven
en met de moeheid na kanker gingen we schillend op beide stoffen.
verder. Ik was in contact gekomen met een
groepje artsen dat geïnteresseerd was in Een analyse van de behandeling van CVS/MEcarnitine
en in die tijd kwam ook de eerste patiënten met azitromycine, een stof die bekend
publicatie over het mogelijk effect daarvan bij is om de effecten op het immuunsysteem,
chronische moeheid. Daar ontmoette ik Ruud leverde genoeg opmerkelijke resultaten voor
Kurk weer, die ik nog kende van een onderzoek een publicatie.
naar de stroomeigenschappen van bloed waar
we beiden bij betrokken waren. Toen ik mijn Wat bleef was onvrede met de povere diagnospraktijk
naar de Waalstraat verplaatste is hij tiek. Dat begon al met het fenomeen moeheid.
erbij ingetrokken en was het CFS centrum Dat is niet meer of minder dan een alarmsignaal.
Amsterdam geboren. Het is geen ziekte en ook geen beperking,
vergelijk het maar met honger, dorst en pijn. We
De patiënten wisten ons te vinden en we rolden moesten dus de moeheid zelf ontrafelen in de
meteen in ons eerste onderzoek: een dubbel- mogelijke betekenissen en zoeken naar de
Lees ME • 20

nummer 10 - mei 2010
mogelijke oorzaken achter het signaal en de In de nabije toekomst wacht een onderzoek
nevensymptomen. We zijn daarin zeker niet de waarbij we in een aangepaste MRI-scan gaan
enige en we onderhouden daarover goede onderzoeken welke stoffen veranderen in de
contacten met onderzoekers in het buitenland.
We hebben een vragenlijst over de acht neven-
spieren bij een inspanningstest in de scan.
symptomen van de Fukuda criteria vertaald en In de patiëntenzorg werd het steeds moeilijker
gevalideerd zodat we in ieder geval met gevali- om te voldoen aan de vraag, pijnlijk want voor
deerde vragenlijsten konden werken en daarna hen is het centrum opgericht. We boekten in juli
startten we met inspanningstesten. Daarvoor 2009 eerste afspraken in april 2010. Een tweede
was natuurlijk een opleiding nodig, maar dat centrum openen in een academisch ziekenhuis
was geen groot probleem. In 2006 konden we was geen optie want daar is men al overbelast,
een eerste start maken met objectieve metin- en een arts aantrekken is minder eenvoudig dan
gen van de maximale inspanningscapaciteit en het lijkt want de beloning is omgekeerd evenrealles
wat daarmee te maken heeft. De resultaten dig met de grootte van het probleem en de
waren heel verschillend en genoeg reden om na risico’s. In het najaar 2009 stopte Ruud Kurk
te denken over de vele oorzaken van moeheid. met zijn werk als internist. Ik was toen blij met
Een mooie gift stelde ons in staat om een onder- de patiëntenstop. We zoeken een internist met
zoek te doen naar een herhaling van de inspan- lef en een groot brein, maar het is niet eenvouningstest
na 24 uur. Het resultaat van dit onder- dig. Inmiddels groeit de wachtlijst weer snel,
zoek hopen we binnenkort te publiceren.
De patiëntenzorg nam een steeds grotere plaats
in en de hoeveelheid informatie werd steeds
groter. In oktober 2008 vroegen we professor
Visser om een keer te kijken naar de soms
merkwaardige gegevens. Het gevolg was dat hij
steeds nauwer betrokken raakte en nu een dag
in de week bij ons werkt. We besloten om
gedurende een periode alle patiënten te laten
onderzoeken door Ruud Kurk, internist, Frans
Visser de cardioloog en mijzelf. We zijn nu 500
patiënten verder en een eerste analyse laat zien
dat een niet onbelangrijke groep afwijkingen
heeft die de cardioloog verder moet behandelen.
De wetenschappelijke taak werd niet vergeten,
integendeel. We waren in de gelegenheid om
samen te werken met onderzoekers in Twente
en de publicatie over MRI-scans van het hart
maar we willen niet inleveren op kwaliteit, dus
we gaan weer geduld vragen van de mensen.
wordt binnenkort gepubliceerd. We zijn nu in het
Centrum in staat om de werking van het hart te
afbeelding van het hart met een MRI scan
onderzoeken met echografie tijdens een inspan- De vraag hoe het verder moet met het onderningstest
op de fietsergometer. Het resultaat zoek kan niet alleen door artsen worden beant-
daarvan was reden om het VUMC te vragen om woord. Onze kennis en mogelijkheden zijn
onderzoek te doen naar het bloedvolume bij daarvoor niet toereikend. We hebben technici,
patiënten met CVS/ME. De energieproductie- biochemici, immunologen en zeker niet in de
problemen worden onderzocht in een grotere laatste plaats patiënten nodig, mensen die
groep patiënten. Dat onderzoek vindt plaats in geduldig blijven vertellen wat we maar niet
het centrum voor mitochondriale ziekten van konden horen of verstaan, die bereid zijn mee te
professor J. Smeitink in het Radboud in denken en mee te doen als we weer zoeken naar
Nijmegen. We werden in staat gesteld om het het antwoord op een vraag. De vragen waren in
azitromycine-onderzoek verder voort te zetten het begin eenvoudig, maar met de verdieping
met een onderzoek naar activiteit van het van onze kennis over de vele oorzaken van
immuunsysteem. Op andere plaatsen gebeurt chronische moeheid en CVS/ME dalen we af in
dat met een mengsel van verschillende witte de kennis van de biologie naar de plaats waar
bloedcellen en wij gaan dat met de afdeling
immunologie van het Erasmus te Rotterdam
het antwoord net aan ons blijft ontsnappen.
doen met een specifiek type witte bloedcel dat Op dit moment is de CVS/ME-patiënt in
een aangetoonde relatie heeft met de hersenen. Nederland niet zo slecht af. In het buitenland is
Lees ME • 21

nummer 10 - mei 2010
het aanbod van behandelcentra niet beter en de ting is van acute moeheid, maar dan zonder
behandeling ook niet. Ik verwacht dat onder- oorzaak is inmiddels wel achterhaald, maar ook
zoek naar de energieproductie ons zal doen bij aanwezigheid van een oorzaak is cognitieve
begrijpen waarom een middel als carnitine niet gedragstherapie niet nutteloos. Zo is ook
werkt als supplement, maar als geneesmiddel, bewegen bij CVS/ME niet nutteloos maar het
dus alleen in hoge dosis. Het immunologisch idee dat daarmee het probleem wordt opgelost
traject, met nog open vragen over virusinfec- is niet meer van deze tijd. Bewegen heeft zeker
ties, kan als vervolg op de azitromycine-studie, zin, maar dan de mogelijkheden volgend en
middelen leveren die het ziekzijn beïnvloeden.
We zoeken daar actief naar in de studie in het
stimulerend en niet forcerend.
Erasmus en anderen doen hetzelfde. Het was boeiend om de afgelopen jaren rond te
dwalen in terra incognita en met verbazing rond
De darmproblematiek, de specialiteit van te kijken als er weer een nieuwe zaal openging
professor K. de Meirleir in Brussel, vraagt om met nog meer meesterwerken. Er is niets
steeds betere behandeling en dat lijkt ook te
gaan slagen. De discussie over het nut van
psychotherapie bij CVS/ME blijft een lastig
mooiers dan leven.
onderwerp. Toch kunnen we er niet omheen. De Het CVS/ME Centrum is een activiteit van de Stichting
opvatting dat chronische moeheid een voortzet-
Stofwisseling en Gedrag (red.).
Vacatures
Vacatures
Bestuursleden gezocht
In een vereniging die echt verschil wil maken, is er heel wat te doen. Gelukkig heeft de ME/CVS
Vereniging aardig wat leden die bereid zijn om taken op zich nemen. Soms zijn dat doorlopende taken
zoals het redigeren van Lees ME, het beantwoorden van email, en het verzorgen van de administratie.
Anderen steken bij gelegenheid een helpende hand uit, berichten over hun ervaringen, enzovoorts.
Lees ME • 22
Deel uitmaken van het bestuur klinkt heel gewichtig, maar het is gewoon
een van die doorlopende taken. Iemand moet nu eenmaal op de kas letten,
de agenda voor de ledenvergadering maken, of namens ons allen het woord
doen. Dat verdelen we onderling zo dat iedereen doet wat hij of zij het beste
kan, en dan zijn er nog diverse vrijwilligers die het bestuur met raad en daad
ondersteunen.
Het is een boeiende taak omdat je met allerlei verschillende onderwerpen te
maken krijgt en je met je neus overal in of bovenop zit. Je wordt gevraagd
wat de vereniging ergens van vindt, en of we aan iets mee willen doen. En
eens in de paar weken steken we de koppen bij elkaar - nee, daarvoor hoeft
niet te worden gereisd - om te bedenken hoe de vereniging kan uitvoeren
wat in het beleidsplan staat. Hoeveel tijd je daaraan besteedt, bepaal je
vooral zelf.
De ideale omvang van een bestuur is 5 tot 7 personen. Bij minder blijven er soms dingen liggen, bij meer
wordt het lastig om te overleggen. Op dit moment zijn wij dringend op zoek naar versterking. Wij
nodigen u dan ook van harte uit om een tijdje mee te lopen, om te zien of het iets voor u is.
Wilt u ook een steentje bijdragen?
Voor verdere informatie: mail naar contact@me-cvsvereniging.nl
Of bel Guido den Broeder: 010-4559538

nummer 10 - mei 2010
Vacatures
Versterking voor Lees ME
De Lees ME die u nu in handen hebt is, net als alle voorgaande negen nummers, samengesteld door
een kleine groep enthousiaste redactieleden, daarin bijgestaan door enkele correspondenten en
redactie-ondersteuners. Wij schrijven over wetenschap, informatie, regelgeving, persoonlijke
ervaringen, actualiteit en andere onderwerpen.
Omdat wij allemaal ME-patiënt zijn, komt het nog wel eens voor dat iemand (tijdelijk) wat minder kan
doen of er soms helemaal mee op moet houden. Om nieuwe nummers van Lees ME uit te brengen, zijn
wij op zoek naar versterking.
Checklist
Kruis aan wat van toepassing is.
Bent u graag bezig met taal?
Hebt u ervaring met het schrijven en/of redigeren van teksten?
Of bent u bereid die ervaring al doende op te doen?
Is het lezen van wetenschappelijke artikelen voor u een eitje?
Houdt u ervan om zaken uit te pluizen?
Hebt u ervaring met het zoeken naar informatie op internet?
Hebt u een collegiale instelling?
Bent u betrokken bij ME/CVS?
Bent u ME-patiënt of partner, familielid, vriend(in) van onze leden?
Wilt u zich inzetten voor de ME/CVS Vereniging?
Bent u geïnteresseerd, maar weet u niet zeker of u de juiste persoon bent voor de job?
Wanneer u één of meerdere vragen hebt aangekruist, dan zijn wij dus op zoek naar u!
Wat krijgt u voor uw inzet terug?
Behalve enthousiaste collega-redactieleden, krijgt u inspirerend werk vanuit uw eigen huis, ruimte om
uzelf binnen de redactie te ontplooien, kennis van de allernieuwste literatuur en ontwikkelingen op het
gebied van ME/CVS, een vergoeding voor gemaakte onkosten en daar bovenop de voldoening om
samen met anderen een goed verenigingstijdschrift te maken.
Interesse of vragen?
Klim in de pen, zet u voor de computer om te mailen of grijp uw telefoon
en laat ons weten dat we niet langer hoeven te zoeken naar u.
Schrijf naar: Redactie Lees ME
t.a.v. Els de Graaf
Van Coevordenmarke 51
8016 EB Zwolle
Of mail naar: leesme@me-cvsvereniging.nl
Bellen mag ook: 038-4290456 (niet tussen 12.00 en 14.00 uur)
Aarzel niet langer. Er wordt naar u uitgekeken!
Lees ME • 34

nummer 10 - mei 2010
Activiteiten
Wat doet de ME/CVS Vereniging?
De ME/CVS Vereniging is de eigen organisatie van de
patiënten en is als zodanig erkend door de overheid. De
vereniging is op 15 april 2005 opgericht en is statutair
gevestigd te Amersfoort.
Voorlichting heeft prioriteit
Een belangrijke prioriteit is het geven van voorlichting.
Vanwege de beperkte financiële middelen was daarbij vanaf
de start een centrale rol weggelegd voor de website en voor
communicatie via e-mail en internet. Inmiddels is ook Lees
ME een vaste waarde. Daarnaast bemoeit de vereniging zich
nadrukkelijk met organisaties en instanties die voor
Belangenbehartiging
ME/CVS-patiënten van betekenis zijn, en helpt de vereni-
De ME/CVS Vereniging heeft tot taak de belangenbeharti- ging individuele patiënten met raad en daad in hun strijd om
ging van de patiënten en hun naasten in de breedste zin des een menswaardig bestaan.
woords. De missie van de vereniging staat geformuleerd in
het Beleidsplan 2009-2012.
Lidmaatschap
Speerpunten voor het beleid in deze periode betreffen:
De vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap.
het recht van ME/CVS-patiënten om voor zichzelf op te
komen en hun ervaringskennis in te brengen;
het geven van voorlichting over ME/CVS en het uitdragen
Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen
beter te bereiken. Meer informatie op de pagina hiernaast.
van de eigen visie;
het ontplooien van initiatieven, onder waarborging van de
Lopende activiteiten
continuïteit van de vereniging. Actuele berichtgeving en voorlichting
Waarom een verenigingsvorm?
De ME/CVS Vereniging is niet alleen een vereniging voor de
patiënten, maar ook van de patiënten. Dat is de reden
waarom de verenigingsvorm is gekozen. Bij een stichting of
fonds bepaalt het bestuur het beleid. Bevalt het beleid niet,
De vereniging zoekt regelmatig mondeling en schriftelijk
contact met hulpverleners en onderzoekers en reageert
tevens met enige regelmaat op de actuele berichtgeving in
o.a. medische tijdschriften. Bij gelegenheid geeft de
vereniging voorlichting aan intermediairs zoals MEE.
dan is het voor de patiënten niet mogelijk om daar iets aan
te doen.
ME-chat
De ME/CVS Vereniging heeft een eigen chatkanaal:
Democratische organisatie
Bij een vereniging bepalen de leden het beleid. Het bestuur
voert het uit. Doet het bestuur dat niet goed, dan kiezen de
leden uit hun midden een nieuw bestuur.
Een vereniging is dus een democratische organisatie. Het is
de organisatie van de patiënten zelf. Via de ME/CVS
Vereniging kunnen we als patiënten zelf onze stem laten
#mecvsvereniging. Op dinsdagavond is er vanaf 19.30 uur
altijd iemand van de vereniging aanwezig, maar ook op
andere dagen/avonden kunt u er terecht. Als er niemand is,
blijf dan even online. Soms komt er snel iemand bij.
Nog geen IRC-programma op de computer? Dan is het
chatkanaal te bereiken via een link op de website van de
vereniging: www.me-cvsvereniging.nl.
horen, in plaats van dat anderen voor ons bepalen wat wij
vinden. En dat is nodig.
Hyves
De Hyve van de ME/CVS Vereniging blijft groeien. Sedert het
In deze harde maatschappij worden ME/CVS-patiënten op begin van dit jaar (2010) zijn er weer veel nieuwe leden bij
alle mogelijke manieren achtergesteld, gestigmatiseerd, gekomen, zodat de teller nu op meer dan 650 leden staat.
beschadigd, gediscrimineerd - maar vooral worden wij als
persoon genegeerd, onze situatie gebagatelliseerd.
http://me-cvs-vereniging.hyves.nl/
Lees ME • 52
Steentje bijdragen...
Voor diverse taken zijn wij op zoek naar nieuwe
vrijwilligers.
Grote taken worden opgedeeld in kleinere
taakjes, zodat iedereen een steentje kan
bijdragen. Ook voor kortlopende projecten
kunnen wij hulp gebruiken.
Interesse? Kijk dan nog eens op pagina 42
of mail naar contact@me-cvsvereniging.nl

nummer 10 - mei 2010
Lid worden? Samen staan we sterk!
ME/CVS Vereniging
Igor Stravinskisingel 50
3069 MA Rotterdam
Lees ME • 53