beknopte webversie - ME|cvs Vereniging

LEES
ME
ME / CVS VERENIGING
nummer 19 - juni 2013
Met 8 pagina’s
vakantieverhalen
&
vakantietips

nummer 19 - juni 2013
Lees ME • 2
11
10
20
30
26 23

I N H O U D
VASTE RUBRIEKEN
4 Colofon
5 Van de redactie
6 Lezerspost
7 Sprokkelnieuws
24 ME-denkertjes en oproepen
35 Rondom de ME/cvs vereniging
47 Adressengids
COLUMNS
11 Floor hengelt een dokter binnen
23 Monique doet een muggendans
41 Rinus wil ONT-moeten
EN VERDER
10 Boekbespreking
12 Double the Trouble, Twice the Fun
14 12 mei - Wereld ME-dag
18 Politiek Den Haag, luister naar ons! (5)
20 In de spotlight
22 Vacature Lees ME
~ VAKANTIE ~
26 Extra 8 pagina’s
vakantieverhalen & tips
34 Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid
29
nummer 19 - juni 2013
14
44
Lees ME • 3

nummer 19 - juni 2013
Nr. 19, juni 2013
ISSN 1873-8931
Lees ME is het verenigingstijdschrift van de ME/cvs
Vereniging. De redactie ontvangt daarom graag uw
bijdrage of reactie. Soms is het nodig deze in te
korten of aan te passen. Een enkele keer kan het
voorkomen dat uw bijdrage niet kan worden
geplaatst of tot een volgend nummer bewaard blijft.
Aan de inhoud van Lees ME kunnen geen rechten
worden ontleend. Citaten en overnames van
oproepen en mededelingen zijn toegestaan indien
deze zijn voorzien van bronvermelding. Artikelen
mogen alleen worden overgenomen met schriftelijke
toestemming van de redactie.
Redactie
Ellen Volleman, Els de Graaf, Thinkie Batenburg-
Mets.
Aan dit nummer werkten mee
Anne Steinberg, Ante Hogeweg, Eva Hart, Floor van
Ormondt, Geralde Lagendijk, Ingrid Holsboer-
Verhulst, Jill Mecking, Karen Winne, Mieke Steinbergde
Jong, Monique Drost, Rinus van Sprundel, Sjoerd
Visser, Yolanda Verburg.
Opmaak
Els de Graaf.
Illustraties/Foto’s
Alies Meerman, Denise Visscher, Geralde Lagendijk,
Herman Jan Couwenberg, Jill Mecking, Karen Winne,
Maarten Batenburg, Yolanda Verburg, Stock.xchng.
Foto voorpagina
Stock.xchg.
Lees ME • 4
Colofon
Drukwerk
Multiprint Koolen, Susteren.
Contactinformatie * LET OP GEWIJZIGD *
Postadres: Redactie Lees ME
Bagijnenwaard 272
2716 XE Zoetermeer
E-mail : leesme@me-cvsvereniging.nl
Nabestellen
Een los nummer kost € 5,= inclusief verzendkosten.
Ook eerdere nummers zijn na te bestellen. Voor uw
bestelling neemt u contact op met Metje Wijbenga:
ledenadministratie@me-cvsvereniging.nl.
Kopij volgend nummer
De eerstvolgende deadline voor het
aanleveren van kopij is vrijdag 28 juni a.s.
De uiterste aanleverdatum die daarna komt is
vrijdag 27 september 2013.
ME/cvs Vereniging
De ME/cvs Vereniging is de eigen organisatie van de patiënten
en is als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd
op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd te
Amersfoort.
Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het
centrale zenuwstelsel en staat geclassificeerd als een
postviraal vermoeidheidssyndroom (WHO-code G93.3). De
onderzoeksdiagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom'
(CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is voldaan.
Lidmaatschap
De ME/cvs Vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap.
Het bestuur verwacht hiermee de verschillende
doelgroepen beter te bereiken. Meer informatie over
lidmaatschappen, aanmelding en opzegging op pagina 21.
Activiteiten
De ME/cvs Vereniging behartigt de belangen van de patiënten
en hun naasten. Een belangrijk element binnen de vereniging
is het onderhouden en verstevigen van het onderlinge contact
met en tussen de leden. Meer informatie op pagina 14 e.v.
Contactinformatie
Postadres : ME/cvs vereniging
4e Hambaken 89
5231 TX ‘s Hertogenbosch
Telefoon : 073-6425864
E-mail : contact@me-cvsvereniging.nl
Bestuur
Voorzitter : Rob Wijbenga
Secretaris : Maarten Batenburg
Penningmeester : Yvonne van der Ploeg
Alg. bestuurslid : Arnica Prop, Ingrid Holsboer-Verhulst,
G. Jansen
Ledenadministratie
Voor vragen over uw lidmaatschap, betaling contributie en
opzegging kunt u terecht bij Metje Wijbenga:
Telefoon : 0513-435915
E-mail : ledenadministratie@me-cvsvereniging.nl
Internet
website : www.me-cvsvereniging.nl
De ME/cvs vereniging is actief op facebook en twitter.
Een link naar facebook vereniging en facebook jongeren vindt
u op de website.
ING
rekeningnummer: 4286957
t.n.v. ME/cvs vereniging te ‘s Hertogenbosch
Kamer van Koophandel
inschrijvingsnummer: 32108065

VAN DE REDACTIE
Afscheid
Met gemengde gevoelens neem ik met deze column
afscheid van mijn carrière als redactielid van Lees ME.
Niet omdat ik het niet ‘leuk’ meer vind, verre van dat
zelfs. Nee, het simpele feit doet zich voor dat de
verslechtering van mijn gezondheid het steeds
moeilijker maakt mijn werkzaamheden binnen de
redactie uit te voeren op de wijze die ik graag zou
willen. Na een flinke interne strijd kan ik niet anders
dan me neerleggen bij het onvermijdelijke.
Taalfanaat die ik ben, verlaat ik niet helemáál het toneel. Zolang de woorden via het
toetsenbord van mijn pc op papier willen rollen, zal ik graag en met veel plezier blijven
schrijven voor Lees ME of - zo nodig - op een andere manier ondersteuning bieden. Ook de
opmaak van ons mooie patiëntenblad zal nog voor mijn rekening zijn.
Sinds eind 2008/begin 2009 is er heel wat kopij via de pc op mijn bureau beland. Wat opvalt is
dat het steeds weer goede, mooie, soms ook verdrietige verhalen en veelal bemoedigende en
hoopvolle artikelen zijn. Maar dat niet alleen, ze zijn (vrijwel allemaal) geschreven door MEpatiënten.
Alle medewerkenden aan Lees ME zijn ME-patiënt. Ondanks de beperkingen die het ziek-zijn
met zich meebrengt lukt het keer op keer een rijkgevulde en afwisselende Lees ME samen te
stellen. Ik kan u verzekeren, dit gaat écht niet zonder slag of stoot en zéker niet zonder het
nodige zweet en tranen.
Met een ziekte als ME is het iedere dag, week in week uit, keuzes maken. Zal ik vandaag dit… of
kan ik beter dat…? Als ik vandaag…, dan kan ik pas later in de week… Kortom, een dagelijkse
overlevingsstrijd, een strijd die eigenlijk niet te winnen is. En toch…
En tóch laat iedere Lees ME weer opnieuw zien, in iedere bijdrage (hoe klein ook) aan de
totstandkoming ervan en in ieder opgetekend verhaal, dat ME-patiënten een onverschrokken
wilskracht hebben. Een wilskracht die - in weerwil van de algemene opinie - het overtuigende
bewijs levert dat ME-patiënten niet bij de pakken neerzitten, maar met al hun beperkingen de
schouders er onder (willen) zetten en elke uitdaging aangaan. Het was mij een bijzonder waar
genoegen dit gedurende 4 ½ jaar met u te kunnen en mogen delen.
Tot slot wens ik u, mede namens Thinkie Batenburg-Mets en Ellen Volleman een mooie en
gloedvolle zomer toe.
Els de Graaf
nummer 19 - juni 2013
Lees ME • 5

nummer 19 - juni 2013
Wat staat ME te wachten in 2013
We lijken vast te zitten in een situatie van weinig
subsidie en support maar dat leidt niet tot stagnatie.
Met diverse grote wetenschappelijke onderzoeken en
projecten in de afrondingfase zou 2013 wel eens een
belangrijk jaar kunnen worden voor ME/cvs.
Lees ME • 6
Sprokkelnieuws
Kort (wetenschappelijk) nieuws bij elkaar gesprokkeld
van relevantie websites en webfora.

Nieuws van het CVS/ME Centrum in Amsterdam
Samenwerking met internist
Allereerst is daar het nieuws dat sinds januari
2013 internist Theo Wijlhuizen zich voornamelijk
richt op patiënten met fibromyalgie,
binnen het centrum. Vanaf augustus gaan
Ruud Vermeulen en Theo Wijlhuizen samenwerken
ten behoeve van CVS/ME.
‘Wij zijn al heel lang vrienden,’ zegt Vermeulen.
‘We kwamen elkaar vaak tegen op
congressen. Als internist gaat Wijlhuizen de
patiënten zien. Ik ga op de achtergrond meedenken
over de problematiek en nadenken
over de oorzaak met de vraag ‘Waarom heb je
dit’.’ Hij vervolgt: ‘Het centrum wordt nu geleid
door Ineke, mijn vrouw. Zij heeft het contact
met de patiënten tijdelijk overgenomen. Met
een internist erbij kunnen we goed verder.’
Tariefwijziging
Het CVS/ME Centrum had besloten het tarief
voor een volledig onderzoek met vervolgbehandelingen
per 1 maart jl. sterk te verlagen,
Parlementaire vragen over ME
Op initiatief van European ME Alliance (EMEA*) is in
oktober 2012 een petitie ingediend bij het Europees
Parlement. Ook Europarlementariërs laten zich horen.
nummer 19 - juni 2013
om zo ook mensen met een lager inkomen
tegemoet te kunnen treden. Vermeulen vertelt
dat het centrum deze tariefverlaging niet
langer meer vol kan houden vanwege de
omvangrijke response. Daardoor is met
ingang van 1 mei het tarief voor een uitgebreid
onderzoek en diagnose toch weer wat gestegen.
Het jaar gratis behandelen is komen te
vervallen. ‘Ondanks deze tariefwijziging
hopen we een bijdrage te kunnen blijven
leveren aan de zorg voor mensen met
CVS/ME,’ aldus Vermeulen.
Lopende onderzoeken
Op dit moment lopen er verschillende onderzoeken
in het CVS/ME Centrum. Vermeulen
kijkt onder meer terug op eerder verzamelde
gegevens van patiënten met daarbij de vraag
‘Wat is typisch voor deze groep’. Ook onderzoekt
hij of groepen zich onderscheiden.
Bron: kort telefonisch onderhoud van redactie met Ruud
Vermeulen
Lees ME • 7

nummer 19 - juni 2013
Volksgezondheidsystemen
van de lidstaten moeten
met alle hen ter beschikking
staande middelen
zorgen voor een nauwkeurige
diagnose van alle
ziekten die erkend zijn door
de internationale wetens
c h a p p e l i j ke g e m e e nschap.
Elke fout in deze
stap heeft ernstige gevolgen
voor de betrokkenen,
aldus de Europarlementariër,
verwijzend naar de
slachtoffers van deze ziekte.
De parlementaire vraag van
Meyer weerspiegelt de noodzaak
voor de lidstaten tot
Lees ME • 8
implementatie van de Canadese
Consensus Criteria (2003)
en de Internationale Consensus
Criteria voor een effectieve
diagnose van ME. Hij dringt er
op aan dat de Europese Commissie
middelen zou moeten
vrijmaken voor biomedisch
onderzoek naar diagnostische
technieken en om de behandelingsmogelijkheden
voor deze
zeer ernstige neurologische
ziekte te verbeteren.
Verder wordt in het bericht
gesteld dat de Europese
Commissie zich er ook van
bewust moet zijn dat de EUlidstaten
bestaande verdragen
niet mogen schenden. Het
Omvangrijke subsidie voor hersenonderzoek
Het Weill Cornell Medical College (New
York) is beloond met ruim 1,9 miljoen
dollar (1,4 miljoen euro) subsidie.
De subsidie is bedoeld om een innovatieve
studie te leiden, waarbij gebruik zal worden
gemaakt van de nieuwste geavanceerde MRItechnieken
en klinische evaluaties van CVSpatiënten.
‘Fondsen voor onderzoek zijn
gelimiteerd’, zegt dr. Dikoma Shungu, professor
bij het WCMC. ’Deze subsidie maakt het
mogelijk om in de diepte te accelereren.’
De vierjarige studie zal uitgevoerd worden in
samenwerking met de Icahn School of
Medicine at Mount Sinai (New York) en de Beth
Israel Deaconess Medical Center (Boston). Dit
om hun krachten en specifieke expertise te
kunnen bundelen.
Het doel is gericht op uitbreiding van wetenschappelijke
kennis over CVS, verbeteren van
diagnosen en ontdekken van nieuwe biomarkers.
Het resultaat zou moeten leiden tot het
identificeren van effectievere behandelmethoden.
Een karakteristiek symptoom van CVS is postexternal
malaise. Samen met het gebrek aan
verdra g m e t d e We r e l d -
gezondheidsorganisatie (WHO)
verplicht ziekten te herkennen
die in hun internationale classificaties
zijn opgenomen. Ook
de Internationale Arbeidersorganisatie
herkent ME. Elke
verkeerde diagnose van ME
resulteert in een schending van
de verworden overeenkomsten
met deze twee instellingen.
Bron
http://www.willymeyer.es/index.php?sec=
15&l=es&id=779
*EMEA is een samenwerkingsverband
van belangengroepen
voor ME in diverse landen.
gevalideerde diagnostische testen en de
overlap van symptomen met bijvoorbeeld
klinische depressie (MDD) is CVS moeilijk te
diagnosticeren. De onderzoekers hopen de
gelijkenissen aan symptomen te ontrafelen en
zo CVS te onderscheiden van psychiatrische
condities.
Voorgaande kleinere studies van Shungu,
waar deze nieuwe studie op gebaseerd wordt,
hebben aangetoond dat de ‘sleutel’ bij CVS
onder meer een toename van oxidatieve
stress kan zijn. Deze toename is bewezen in
MRI-scans en in bloedtesten. De onderzoekers
hopen deze bevinding in de komende tijd
te kunnen valideren.
De betrokken artsen vertrouwen erop dat dit
de eerste grootschalige poging kan zijn om
hersenbiomarkers te identificeren voor de
conditie CVS. Het plan is om 40 CVSpatiënten,
40 MDD-patiënten en 20 gezonde
mensen hiervoor te werven.
Bron
http://weill.cornell.edu/news/releases/wcmc/wcmc_2013
/03_07_13.shtml

Petitie
Politiek Den Haag,
Wat is er sinds maart gebeurd? Zijn de 40.000
handtekeningen voor het burgerinitiatief inmiddels een
feit? Hoe staat het met de aanbieding van de petitie? De
antwoorden hierop en meer leest in deze nieuwe update.
nummer 19 - juni 2013
luister naar ons!
Stapels handtekeningen moeten worden nagekeken
Lees ME • 9

nummer 19 - juni 2013
mei worden handtekeningen
verzameld tijdens de 14de
Harleykiedee, een event van de
Harley Davidson Club Nederland
regio Utrecht. De dagen
daarna (6 en 7 mei) gaan een
aantal vrijwilligers van deur tot
deur in enkele wijken in Den
Bosch.
Naast het verzamelen van
handtekeningen wordt ook de
pers bestookt. In de Dokkumer
Courant staat een groot artikel
over ME en de petitie. Het
katern Vrouw van De Telegraaf
komt met een uitgebreid interview
over Denise de Hoop die
door artsen niet serieus werd
genomen. Borstkanker werd in
een te laat stadium ontdekt en
Denise is overleden. Haar
vriendin Francis vertelt over
deze gebeurtenissen en over
Denise’s strijd voor erkenning
van ME.
Via facebook meldt groep ME-
Den Haag dat er meer dan
45.000 handtekeningen zijn
opgehaald en dat het zelfs al
richting de 50.000 gaat. Fantastisch!
De vlag gaat in top...
Juni
Net als vorig jaar gaat tijdens
Lees ME • 10
Tekst van de petitie
Pinkpop een groep enthousiaste
vrijwilligers, herkenbaar aan
hun t-shirt en gewapend met
handtekeningenlijsten, het
festivalterrein op. Dit zal voor
de petitie de laatste grote actie
zijn.
En verder?
Verder zijn de leden van groep
ME-Den Haag in gesprek met de
aangetrokken jurist over de ins
en outs van het burgerinitiatief.
Daarbij komt de geldigheid aan
de orde, maar ook wanneer
aanbieden, de procedure rond
het checken van de handtekeningen
door de commissie, de
inhoudelijke behandeling van
de petitie e.d. Er is nog geen
definitieve beslissing genomen
over de datum van aanbieding.
Het zal in ieder geval ná het
zomerreces van de Tweede
Kamer gebeuren.
Ook na de grote actie tijdens
Pinkpop blijven alle individuele
acties nog altijd welkom. Elke
handtekening is er immers één
en verhoogt de wow-factor
richting politiek.
Compliment
Wie zeker voor een wow-factor
zorgt is Rene Robert. Hij weet
maar liefst 20.000 handtekeningen
bij elkaar te brengen.
Respect en een diepe buiging!
Naast deze uitzonderlijke prestatie
zijn er tal van kleine
initiatieven die niet de krant
halen, maar er even zo goed
voor zorgen dat de teller blijft
stijgen. Eigenlijk verdient iedereen
die zich, op welke wijze dan
ook, inzet voor het burgerinitiatief
een groot compliment.
Hoop
Zal het dan toch gaan gebeuren
dat ME hier in Nederland erkent
wordt als biomedische ziekte?
Krijgen ME-patiënten dan eindelijk
de zorg en hulpmiddelen
die ze nodig hebben? In de
volgende Lees ME kunt u er
(ongetwijfeld) weer over lezen.
Wordt vervolgd dus.
Informatie
Voor meer informatie over de
petitie kunt u contact opnemen
via: MEDenHaag@gmail.com.
Via dit e-mailadres kunt u ook
nog altijd kaarten, postzegels
en sleutelhangers bestellen. U
helpt op deze manier mee aan
het promoten van de petitie.

VACATURE
De Lees ME die u nu in handen hebt is, net als alle voorgaande nummers, samengesteld door een aantal
enthousiaste redactieleden, daarin bijgestaan door een kleine groep redactie-ondersteuners. Er wordt
geschreven over wetenschap, informatie, regelgeving, persoonlijke ervaringen, actualiteit en andere
onderwerpen.
Omdat alle medewerkenden aan Lees ME ME-patiënt zijn, komt het nog wel eens voor dat iemand
(tijdelijk) wat minder kan doen of er helemaal mee op moet houden. Om nieuwe nummers van Lees ME
uit te brengen is de redactie op zoek naar:
Checklist
Kruis aan wat van toepassing is
Bent u graag met taal bezig?
redactie-ondersteuners
Hebt u ervaring met het schrijven en/of redigeren van teksten?
Houdt u ervan om zaken uit te pluizen?
Is het lezen van wetenschappelijke artikelen voor u een eitje?
Hebt u ervaring met het zoeken naar informatie op internet?
Hebt u een collegiale instelling?
Wilt u zich als vrijwilliger inzetten voor de ME/cvs vereniging?
Bent u ME-patiënt of partner/familielid van een van de leden?
Bent u geïnteresseerd, maar weet u niet of u de juiste persoon bent voor de job?
Wanneer u één of meerdere vragen hebt aangekruist, dan zijn wij dus op zoek naar u!
Wat krijgt u terug voor uw inzet?
Behalve een enthousiast redactieteam, krijgt u inspirerend werk vanuit de eigen omgeving, ruimte om
uzelf te ontplooien, kennis van de allernieuwste literatuur en ontwikkelingen op het gebied van ME/cvs
(afhankelijk van het werkgebied), een vergoeding voor gemaakte kosten en daar bovenop de
voldoening om samen met anderen een goed verenigingstijdschrift te maken.
Interesse of vragen?
Klim in de pen, zet u voor de computer om te mailen of grijp de telefoon en laat ons weten dat we niet
langer naar u hoeven te zoeken.
Schrijf naar: Redactie Lees ME
Bagijnenwaard 272
2716 XE Zoetermeer
Of mail naar: leesme@me-cvsvereniging.nl
Bellen mag ook: 079-3511229 (op maandagen van 13.00 - 14.00 uur)
Aarzel niet langer. Er wordt naar u uitgekeken!
nummer 19 - juni 2013
Lees ME • 11

nummer 19 - juni 2013
Lees ME • 12
Tips
Een rubriek om elkaar bij te staan.
Voor dit zomernummer zijn weer vakantietips verzameld
Voor de vakantieganger
Algemeen
Het hoeft allemaal niet ver en lang. Gewoon het even in een andere omgeving zijn doet al goed. Het
geeft iets om naar uit te kijken en naderhand om van na te genieten.
Zorg bij het boeken van een reis dat de tijdstippen van vertrek en aankomst
uw dagelijks ritme niet teveel in de war schoppen.
Regel een medisch paspoort waarin alle medicatie is opgenomen. Vervoer
de medicatie in de verpakking zodat men kan controleren wat erin zit.
Probeer uitjes zo te plannen dat ze gemakkelijk onderbroken kunnen
worden als het niet meer gaat. Zorg voor een wandelroute waar openbaar
vervoer voorhanden is of parkeer de auto op een centrale plek.
Neem een MP3-speler mee met relaxmuziek om lekker te ontspannen
tijdens de reis en op de plaats van bestemming. Een MP3-speler en/of
oordoppen zijn ook handig om ongewenste geluiden te maskeren.
Vliegreis
Vraag bij de luchtvaartmaatschappij special assistance aan (vervoer naar de
gate) om het lopen te beperken. Twijfelt u of dat nodig is? Ga vooraf na hoe groot
het vliegveld is. U komt dan niet voor nare verrassingen te staan wat betreft de
loopafstanden.
Ga bij de luchtvaartmaatschappij na of het mogelijk is, tegen een kleine
vergoeding, een stoel met extra beenruimte of meer ligcomfort te reserveren.
Onderkomen
Boek een vakantiehuis, mét de mogelijkheid om zelf te koken.
Voedingsmiddelen en etenstijden zijn dan zelf te bepalen.
Houd vakantie in een NIVON-huis. Over het algemeen is het er rustig. En er is tevens de mogelijkheid
om zelf te koken. Buiten het seizoen betaalbaar. Overleg vooraf wel even over eventueel niet-deelnemen
aan het schoonmaakcorvee. Voor meer informatie: http://www.nivon.nl.
Is een (verre) vakantie te duur of fysiek niet haalbaar? Op het huis passen van familie en/of vrienden is
dan een goed alternatief. U hoeft niet ver te reizen én u bent in een redelijk vertrouwde omgeving.

Voor de thuisblijver
Nog meer vakantietips lezen? Kijk dan in Lees ME 15 (zomernummer 2012).
Andere tips vindt u terug in Lees ME 4, Lees ME 7 en de volgende Lees ME’s.
Hebt u praktische of mentale tips
die het leven met ME vergemakkelijken?
De redactie van Lees ME ontvangt ze graag!
Stuur ze naar: leesme@me-cvsvereniging.nl
nummer 19 - juni 2013
Algemeen
Voor wie gewoonlijk werkt: neem in de vakantie eens rustig de tijd voor de dingen waarvoor gewoonlijk
weinig of geen energie voor is, zoals boodschappen doen, een klusje, lezen van een mooi boek...
Lees een zomers (luister)boek, zet een zomers muziekje op, lees of blader in een zomers tijdschrift,
denk zomerse gedachten.
Neem een paar mooie foto's en stuur ze aan dierbaren of maak een
fotoboek van de zomer van 2013 met allerlei aandenken en schrijf er een
tekst bij.
Naar buiten
Ga ergens heen waar je zelden of nooit komt. Dat kan best iets
vlakbij huis zijn. Neem bijvoorbeeld eens een andere route naar de
supermarkt of brievenbus. Neem een fototoestel mee en probeer
nieuwe dingen te ontdekken in het straatbeeld.
Vergeet niet een zonnebril, pet of zonnehoedje mee te nemen als het
zonnig weer is.
Huis en tuin/balkon
Dek de (tuin)tafel op zomerse wijze. Kies voor de maaltijd zomerse of buitenlandse gerechten die een
vakantiegevoel geven. Zorg voor een toepasselijk muziekje op de achtergrond. Vraag zo nodig hulp bij de
voorbereidingen of bereid de dag ervoor al het nodige voor.
Schenk drankjes in een vrolijk glas met veel ijs en wat fruit erin of maak
een (alcoholvrije) fruitcocktail.
Houd een spray met fris water bij de hand. Dit geeft direct verkoeling.
Zin om te eten in de tuin of op het balkon? Pas op met zoetigheden en
blijf uit de buurt van planten die insecten aantrekken. Hoe minder insecten,
hoe rustiger de maaltijd verloopt!
Zorg dat de slaapkamer koel blijft, door overdag ramen en gordijnen
dicht te houden. Zet, zodra de zon weg is, de ramen weer open.
Lees ME • 13

nummer 19 - juni 2013
WAT DOET DE ME/CVS VERENIGING?
Oprichting
De ME/cvs Vereniging is een vereniging van en
voor ME/cvs-patiënten en als zodanig erkend
door de overheid. De vereniging werd op 15 april
2005 opgericht en is statutair gevestigd in
Amersfoort.
Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte
van het centrale zenuwstelsel en staat geclassificeerd
als een postviraal vermoeidheidssyndroom
(WHO-code G93.3).
De onderzoeksdiagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom'
(CVS) wordt gesteld als aan een
aantal criteria is voldaan.
Belangenbehartiging
Als belangenbehartiger is en wil de ME/cvs
Vereniging een warm pleitbezorger zijn voor het
recht van patiënten om voor zichzelf op te komen
en hun ervaringskennis in te brengen. Wij gaan
daarbij uit van de biomedische benadering zoals
deze is opgesteld in de internationale consensus
criteria van juli 2011.
Waarom een verenigingsvorm?
De ME/cvs Vereniging is niet alleen een vereniging
voor patiënten, maar ook van patiënten. Dat
is de reden waarom de verenigingsvorm is gekozen.
Bij een stichting of fonds bepaalt het bestuur
het beleid. Bevalt het beleid niet, dan is het voor
de patiënten niet mogelijk om daar iets aan te
doen.
Democratische organisatie
Bij een vereniging bepalen de leden het beleid.
Het bestuur voert het uit. Doet het bestuur dat
niet goed, dan kiezen de leden uit hun midden een
nieuw bestuur. Een vereniging is dus een demo-
Lees ME • 14
Achtergrond
en
activiteiten
cratische organisatie. Het is de organisatie van de
patiënten zelf. Via de ME/cvs Vereniging kunnen
we als patiënten zelf onze stem laten horen, in
plaats van dat anderen voor ons bepalen wat wij
vinden.
In deze harde maatschappij worden ME/cvspatiënten
op alle mogelijke manieren achtergesteld,
gestigmatiseerd, beschadigd, gediscrimineerd
- maar vooral worden wij als persoon
genegeerd, onze situatie gebagatelliseerd.
Activiteiten
Een belangrijk element binnen de ME/cvs
Vereniging is het onderhouden en verstevigen
van het onderlinge contact met en tussen de
leden. Dit gebeurt o.a. door middel van het
project Voor MEkaartje en de huiskamerbijeenkomsten/MEetings.
Daarnaast worden contacten
onderhouden met overheidsinstanties en andere
maatschappelijke organisaties. Verder is de
ME/cvs Vereniging sinds september 2011 actief
op Facebook. Om de jongeren binnen de doelgroep
te bereiken is er voor hen een Facebook
Jongeren. Ook het twitteren is een vaste activiteit
geworden.
Raad van advies
Voor het eerst in haar bestaansgeschiedenis heeft
de ME/cvs Vereniging een raad van advies, die
gevraagd en ongevraagd het bestuur adviseert.
Lidmaatschap
De vereniging kent een aantal vormen van
lidmaatschap: standaard, jeugd- en partnerlidmaatschap.
Het bestuur verwacht hiermee de
verschillende doelgroepen beter te bereiken.
Daarnaast bestaat ook de mogelijkheid van het
donateurschap. Meer informatie op pagina 21.

LOPENDE ACTIVITEITEN
Voor MEkaartje - post
Hebt u zin in gezellige post? Gewoon een leuk
kaartje met een paar vriendelijke woorden erop?
Of bent u in staat en vindt u het leuk om met enige
regelmaat iemand op te vrolijken met een mooie
kaart? Geef u dan op voor dit project.
Hoe werkt het?
Als verzender stuurt u ongeveer om de week een
kaart naar degene aan wie u bent gekoppeld. Het
leukste is natuurlijk als de stroom kaartjes naar
beide kanten gaat, maar we beseffen heel goed
dat dit niet voor iedereen is weggelegd. Daarom is
het ook prima als u aangeeft wel graag post te
willen ontvangen, maar niet in staat bent iets
terug te sturen. Juist deze groep mensen wordt in
het bijzonder uitgenodigd zich op te geven.
Opgeven?
Dit kan bij de coördinator van het project:
Yolanda Verburg
Potgieterstraat 17
2032 VM Haarlem
Tel.: 023-7519429 (niet tussen 13.00 -16.00 uur)
E-mail: y.verburg@zonnet.nl
Voor MEkaartje - digitaal
Naast de kaartjes via de post is het nu ook mogelijk
mee te doen op digitale wijze door het versturen
van E-cards. Wilt u meer informatie of u
hiervoor opgeven? Neem dan contact op met
Yolanda Verburg (zie hierboven).
Postadres : ME/cvs Vereniging
4e Hambaken 89
5231 TX ‘s Hertogenbosch
E-mail : contact@me-cvsvereniging.nl
Telefoon : 073 - 6425864
Bestuur
Voorzitter : Rob Wijbenga
Secretaris : Maarten Batenburg
Penningmeester : Yvonne van der Ploeg
Alg. bestuurslid : G. Jansen, Arnica Prop,
Ingrid Holsboer-Verhulst
Internet
Website: www.me-cvsvereniging.nl
De vereniging is actief op facebook en twitter.
CONTACTINFORMATIE
ME-infolijn
Bij de telefonische vragenlijn kunt u terecht met
vragen over ME en wat daarbij komt kijken. Deze
lijn is op maandag van 19.00-20.00 uur en
donderdag van 11.00-13.00 uur bereikbaar
onder nummer: 0578-618697.
Vragen kunnen ook schriftelijk gesteld worden
Mail dan naar: info@me-cvsvereniging.nl of stuur
een brief naar het postadres van de vereniging
(zie contactinformatie onderaan deze pagina).
Meetings
Om de twee maanden wordt een MEeting gehouden
in Amsterdam. Hiervoor mag gebruik
gemaakt worden van een ruimte in Hotel ibis
Amsterdam Centre, gelegen naast station
Amsterdam Centraal.
Wilt u meer informatie over deze Meetings of over
andere mogelijkheden? Neem dan contact op met
Ingrid Lüneburg: telefoon: 06-14373429 of per
e-mail: i.luneburg@live.nl.
Coördinator vrijwilligers
De ME/cvs Vereniging spreidt haar vleugels
wijder en wijder uit. Het aantal vrijwilligers groeit
mee. Daarom kunt u voor informatie over verschillende
vrijwilligerstaken of voor het aanmelden
als vrijwilliger terecht bij coördinator vrijwilligers
Arnica Prop, telefoon 06-11566696 of via
vrijwilligers@me-cvsvereniging.nl
Een link naar facebook vereniging en facebook
jongeren vindt u op de website.
Ledenadministratie
Voor vragen over uw lidmaatschap, betaling
contributie en opzegging kunt u terecht bij:
Metje Wijbenga, telefoon: 0513-435915 of
via ledenadministratie@me-cvsvereniging.nl
ING
rekeningnummer: 4286957
t.n.v. ME/CVS Vereniging te ‘s Hertogenbosch
Kamer van Koophandel
inschrijvingsnummer: 32108065
nummer 19 - juni 2013
Lees ME • 15

nummer 19 - juni 2013
Wetenschap voor Patiënten
Science to Patients
Via eerdere Lees ME’s bent u bekend met het
mooie project Wetenschap voor Patiënten,
waarin onze vereniging participeert. Het zal even
wennen zijn, de nieuwe lange naam, maar u leest
het goed. Onze vereniging is nl. volledig toegerust
om de colleges te vertalen én te ondertitelen
in het Engels.
Om het isolement van de Nederlandse (en
Belgische) patiëntengroep te helpen doorbreken
worden de Engels ondertitelde colleges over heel
de wereld verspreid, met een frequentie van
twee colleges per drie weken. In het Engels heet
het project Science to Patients.
Enkele feiten op een rijtje
Op 1 november 2012 ging het eerste webcollege
online. De eerste van de in totaal 20 die prof. dr.
De Meirleir inmiddels gaf. Die eerste dag is het
552 maal bekeken, inmiddels (12 mei 2013)
meer dan 4.000 maal, waarvan 2130 uit
Nederland en 1655 uit België.
Op 21 februari 2013 zijn de eerste drie
Engelstalige colleges online gegaan. Ze waren op
12 mei respectievelijk 2561, 1880 en 1290 keer
bekeken, in al meer dan 40 landen verdeeld
over alle werelddelen. Landen als Uruguay,
Bosnië, de Verenigde Arabische Emiraten,
Australië en Zambia… Ze worden het meest
bekeken vanuit Noorwegen, de Verenigde Staten
en het Verenigd Koninkrijk. Daarbij dient te
worden aangemerkt, dat prof. dr. De Meirleir
intensieve contacten onderhoudt met Noorse
onderzoekswetenschappers en ME-patiënten.
De teksten van de filmpjes worden vertaald in
het Japans en het Italiaans en hopelijk binnenkort
ook in het Spaans, en op nationale fora
gedeeld.
Op 15 maart zijn er bijna tegelijk twee Engelse en
één Nederlands filmpje online gezet. Die dag
keken er 860 belangstellenden.
Het totaal aantal weergaven van de webcolleges
stond op 12 mei op meer dan 37.500. In totaal is
er meer dan 2.600 uur naar alle colleges tezamen
gekeken!
Wereld ME-dag
Tijdens Wereld ME-dag 2013 in Amsterdam gaf
prof. dr. De Meirleir een lezing en beantwoordde
hij vragen. Hij kreeg die dag een dvd overhandigd
met alle 20 door hem gegeven colleges en
Lees ME • 16
een fraai uitgevoerd boekwerkje met de teksten
ervan, inclusief de vraag-en-antwoordsessies.
Nieuwe webcolleges
Dit voorjaar was prof. dr. Maes onbereikbaar
doordat hij in het Verre Oosten rondreisde.
Zodoende zijn vooralsnog de opnames van
colleges met hem niet doorgegaan. Prof. dr.
Visser, cardioloog en ME/cvs-kenner die praktijk
houdt in Amsterdam, bleek bereid in samenwerking
met klinisch neuropsycholoog Vollema
zes á zeven colleges op te nemen. Deze zullen de
komende maanden worden uitgezonden.
Waarschijnlijk zal prof. dr. Maes zich in augustus
of september in de Lage Landen bevinden. In dat
geval zullen alsnog de zeven toegezegde colleges
met hem worden opgenomen.
Internationale sprekers
Inmiddels zijn de eerste internationale sprekers
uitgenodigd om colleges in het Engels te geven.
Het team Wetenschap voor Patiënten wacht met
spanning op de reacties. Deze colleges zullen
uiteraard in het Nederlands worden vertaald en
ondertiteld.
Uitzending
Vanaf 13 juni zal er wekelijks - op donderdag -
een webcolleges beschikbaar zijn via het
YouTubekanaal van Wetenschap voor Patiënten:
http://www.youtube.com/user/WetenschapvMEcvsVer
Na 28 juni zullen de uitzendingen onderbroken
worden door een vakantiestop. De webcolleges
worden op 22 augustus weer hervat.
Chat
Op de vrijdag na de uitzendingen zal prof. Visser
bereikbaar zijn via chat om vragen te beantwoorden
n.a.v. de uitzending.
Vragen stellen
Tevens kunnen na de uitzendingen vragen aan
prof. Visser gesteld worden via het e-mailadres:
wvp@me-cvsvereniging.nl.
Op basis van de gestelde vragen zullen nieuwe
webcolleges gegeven worden.
Meer informatie
Via de website, facebook, twitter, de nieuwsbulletins
en Lees ME wordt u op de hoogte gehouden
van de laatste ontwikkelingen en/of over de te
bekijken webcolleges en chatmogelijkheden.

Van het bestuur
Alle beetjes helpen MEe!
Op
Ons doel is om samen
met alle vrijwilligers
nummer 19 - juni 2013
een betere toekomst te maken
voor alle ME-patiënten
Lees ME • 17

nummer 19 - juni 2013
Lees ME • 18
VACATURE
De ME/cvs vereniging verkeert bestuurlijk gezien in gunstig vaarwater. Al ruim
anderhalf jaar is er een bestuur, bestaande uit zes enthousiaste leden. Er is
momenteel nog plaats voor een:
algemeen bestuurslid
Bestuurstaken algemeen
Het bestuur bewaakt allereerst de voortgang van reeds bestaande projecten en zoekt,
zo nodig, naar verbetering ervan. Daarnaast wordt regelmatig nagedacht over het
realiseren van nieuwe projecten. Elk bestuurslid heeft een of meerdere
aandachtsgebieden onder zijn/haar hoede. Hierin is volop de gelegenheid de eigen
creativiteit in te zetten.
Bestuursvergaderingen
Om bestuursvergaderingen bij te wonen hoeft niet gereisd te worden; er wordt via
skype vergaderd. De vergaderfrequentie is eenmaal per twee weken. Inclusief voorbereidingstijd
vergt een bestuurstaak gemiddeld zo’n vier uur per week.
Interesse?
Bent u ME-patiënt, partner of familielid van een van onze leden? Wilt u zich op
bestuurlijk niveau inzetten voor de ME/cvs vereniging? Dan zijn wij op zoek naar u!
Stuur een e-mail met motivatie en op welk vlak uw ervaringen liggen naar:
contact@me-cvsvereniging.nl
onder vermelding van vacature bestuur.
Schrijft u liever een brief? Dat kan uiteraard ook.
Stuur deze dan naar:
Bestuur ME/cvs vereniging
4e Hambaken 89
5231 TX Den Bosch
Vele handen maken licht werk.
Maakt u het bestuur voltallig?

Steentje bijdragen...
In een vereniging als de onze zijn er
naast de bestuurstaken ook nog andere
taken waarvoor mensen nodig zijn. Ook
de redactie van Lees ME kan regelmatig
extra inbreng gebruiken. Wij moeten het
samen doen. Immers, de ME/cvs
Vereniging is van en voor ons allen. Met
uw en jouw hulp kan de vereniging nog
bloeiender worden dan ze al is.
____________
Uitbreiding Jongerenafdeling
Jullie hebben het waarschijnlijk wel gemerkt: de
jongerenafdeling gaat uitbreiden! Daarbij kunnen
wij jullie hulp goed gebruiken.
Wil je je ervaringsverhaal of een mooi gedicht
met ons delen? Wil je mede-beheerder worden
van ons jongerenfacebook? Heb je wellicht
ideeën om de afdeling verder te ontwikkelen of
wil je op een andere manier meehelpen? Laat het
ons weten en stuur een mail naar:
jongeren@me-cvsvereniging.nl
Alle beetjes zijn welkom, laten we er met z’n allen
wat moois van maken!
Jongerenafdeling ME/cvs Vereniging
Geralde Lagendijk
Merel Bouwman
nummer 19 - juni 2013
ME-vriendelijke behandelaren
Hebt u een positieve (of negatieve) ervaring met
een behandelaar? Meld het bij de ME-infolijn.
Deze lijn is op maandag van 19.00-20.00 uur en
op donderdag van 11.00-13.00 uur bereikbaar
onder nummer: 0578-618697. U helpt zo mee
een databank op te bouwen van artsen die ME
serieus nemen. Daarnaast kunt u uw ervaring
delen op ZorgkaartNederland (zie ME-denkertjes
en oproepen op pagina 24).
____________
Update buddy-project
Zo’n half jaar geleden is het buddy-project
gelanceerd. Sindsdien druppelen de aanmeldingen
binnen. Het zijn aanmeldingen van mensen
die een buddy zoeken, maar ook van mensen die
zich als buddy opgeven. De leeftijden lopen
uiteen van 19 tot 55 jaar. Er hebben zich evenveel
mannen als vrouwen aangemeld.
Jammer genoeg is het nog niet gelukt om vraag
en aanbod met elkaar te matchen. Men woont te
ver uit elkaar. Zo bieden vanuit Limburg,
Amsterdam en Alphen aan de Rijn & omgeving
mensen zich aan als buddy. In Utrecht, Leiden en
Barendrecht wordt juist een buddy gezocht. En in
Limburg, Twente en Groningen zijn mensen die
niet zozeer een buddy willen, maar meer op zoek
zijn naar vriendschap.
Wilt u de advertenties zien om te kijken of u een
match kunt vinden? Gaat u dan naar homepagina
van onze website. Klik in de linkerkolom op
"agenda en activiteiten" en vervolgens op "buddy-project.
U treft daar allereerst een uitleg aan van het
buddy-project. Tevens kunt u de advertenties
lezen van de mensen die zich hebben aangemeld.
Hebt u behoefte aan een luisterend oor of wilt u
juist een luisterend oor bieden? Bent u op zoek
naar een vriendschap of wellicht een relatie?
Meldt u dan aan bij het buddy-project!
Neem hiervoor contact op met Arnica Prop. Dat
kan per telefoon: 06-11566696 of via e-mail:
vrijwilligers@me-cvsvereniging.nl.
Lees ME • 19

nummer 19 - juni 2013
Vervoer op maat
In de vorige Lees ME werd dit, nog op te starten,
project aan u voorgelegd. Alleen nog maar om u
belangstelling te peilen.
Bij ‘vervoer op maat’ moet u denken aan zittend
en/of liggend (zieken)vervoer waarbij u (vrijwel)
rechtstreeks van huis naar uw bestemming wordt
gebracht en andersom. U betaalt dan vooral de
brandstofkosten.
Waar zou dit vervoer aan moeten voldoen? Wilt u
bijvoorbeeld dat een rolstoel meekan, een
scootmobiel of zelfs een bed? Is het voor u van
belang dat de ramen geblindeerd kunnen worden?
Dit zijn enkele vragen om te achterhalen hoe
groot de interesse is voor dit project. Ook bij
andere patiëntenverenigingen zal de interesse
voor ‘vervoer op maat’ gepeild worden.
Bij voldoende belangstelling (ongeveer 400
personen per jaar) bestaat de mogelijkheid dat
een klein bedrijf dit ‘vervoer op maat’ zou kunnen
en willen realiseren.
Daarnaast wordt ook gezocht naar vrijwilligers
om het project verder op te zetten en te helpen
realiseren: contacten leggen met andere organisaties,
PR en fondsenwerving.
Belangstelling?
Hebt u interesse in deze vorm van vervoer? Wilt u
helpen dit project te realiseren? Mail of bel dan
naar Arnica Prop, coördinator vrijwilligers:
E-mail : vrijwilligers@me-cvsvereniging.nl
telefoon : 071-5724998 / 06-11566696
Lees ME • 20
Uw verhaal in Lees ME
Voor tal van rubrieken is de redactie van Lees ME
op zoek naar de inbreng van leden. Daarom ook
een oproep om voor uzelf eens na te denken waar
u iets over zou kunnen vertellen. Ervaringen met
behandelmethoden, studie, werk, hobby of het
leven van alledag...
Neem, voor u de pen ter hand neemt, contact op
met de redactie. Overleg vooraf over de lengte
van het artikel en begeleidend beeldmateriaal
schept duidelijkheid voor alle partijen en voorkomt
teleurstelling, niet alleen voor u als auteur,
maar ook voor de redactie.
Wilt u een bijdrage leveren, maar vindt u het
moeilijk om zelf iets op papier te zetten? De
redactie kan en wil u daar graag een handje bij
helpen.
Voor de contactgegevens van de redactie: zie
hieronder bij ‘Omgaan met ziek-zijn’.
____________
Omgaan met ziek-zijn
Hoe vertelt u aan anderen dat u ME hebt? Welke
reacties krijgt u hierop? Hoe gaat u om met
onbegrip? Maar ook hoe gaat u zélf om met het
feit dat u (chronisch) ziek bent en de dingen niet
meer zo vanzelfsprekend gaan?
Een aantal lezers heeft de redactie al voorzien
van de nodige input, maar om een themanummer
rond het onderwerp ‘Omgaan met ziek-zijn’ uit te
brengen, zijn meer bijdragen nodig. Wilt u de
redactie helpen?
Ook uw (praktische) tips om het leven van
alledag aan te kunnen zijn zeer welkom. Hebt u
de ultieme tip op mentaal gebied? Geef het vooral
door.
En de vacature op pagina 11 wordt nogmaals van
harte bij u aanbevolen.
De redactie is te bereiken via: * LET OP GEWIJZIGD *
*
Redactie Lees ME
Bagijnenwaard 272
2716 XE Zoetermeer
of per e-mail: leesme@me-cvsvereniging.nl

Lid worden biedt een aantal voordelen
een stem in de organisatie
het verenigingstijdschrift Lees ME ontvangen
op de hoogte gehouden worden van het laatste nieuws via website en nieuwsbulletins
teksten van de webcolleges (inclusief chatsessies) van Wetenschap voor Patiënten ontvangen
partnerlidmaatschap (alleen stemrecht) voor slechts 5 euro
korting bij De Roode Roos en Vitadvice
Diverse lidmaatschappen
De ME/cvs Vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de
verschillende doelgroepen beter te kunnen bereiken. Het recht op inspraak geldt voor alle vormen van
lidmaatschap. Met het stemrecht kan een lid direct invloed uitoefenen op de koers en het beleid van de ME/cvs
Vereniging. Alle lidmaatschappen geven recht op korting bij De Roode Roos en Vitadvice. Leden in het
buitenland betalen een toeslag van € 5,=.
Standaard lidmaatschap
- inclusief Lees ME
- ALV stukken via e-mail of post
- kosten per kalenderjaar € 25,=
Jeugdlidmaatschap
- voor leden tot 30 jaar
- inclusief Lees ME
- ALV stukken via e-mail
- kosten per kalenderjaar € 17,50
Partner lidmaatschap
- lidmaatschap voor inwonende partner/familieleden
- exclusief Lees ME;
- ALV stukken ontvangt alleen het hoofdlid
- kosten per kalenderjaar € 5,=
Donateurschap
Naast de bovenstaande lidmaatschappen kent de ME/cvs Vereniging ook het donateurschap:
- geen stemrecht
- inclusief Lees ME
- kosten per kalenderjaar € 25,=
Aanmelding
Geeft u ons de volgende gegevens door als u lid wilt worden van de ME/cvs Vereniging:
dhr/mw - voornaam - achternaam - adres - postcode - woonplaats - land - geboortedatum -
- welk lidmaatschap of donateurschap - of u de vergaderstukken per e-mail of per post wilt ontvangen
NB Lees ME ontvangt u altijd per post!
Stuur deze gegevens naar:
e-mail : ledenadministratie@me-cvsvereniging.nl
of post : Ledenadministratie ME/cvs Vereniging
Schotanuslaan 1-d
8451 CS Oudeschoot
nummer 19 - juni 2013
Lid worden? - Samen staan we sterk!
Zodra de contributie is overgemaakt, ontvangt u als nieuw lid een welkomstpakket, bestaande uit een
welkomstbrief met uw lidnummer, de verenigingsfolder en de in de loop van het jaar verschenen Lees ME’s.
Opzegging
Opzeggen van het lidmaatschap kunt u telefonisch of schriftelijk doen bij de ledenadministratie, tot uiterlijk
vier weken voor het einde van het verenigingsjaar, dat gelijk loopt met het kalenderjaar. Ook als u eerder in
het jaar opzegt blijft u contributie verschuldigd. U behoudt tevens het recht op toezending van alle Lees ME’s
die in het jaar van opzegging zullen verschijnen. (Wet van Dam)
Lees ME • 21

nummer 19 - juni 2013
Adressengids
ME/cvs Vereniging
4e Hambaken 89
5231 TX Den Bosch
073-6425864
www.me-cvsvereniging.nl
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Bankastraat 42 unit C
9715 CD GRONINGEN
050-5492906 (ma-vr 9.00 - 13.00 uur)
www.steungroep.nl
MEdivera
Damsluis 3
3831 SP LEUSDEN
033-4947102 (wo 12.00-13.00 uur)
www.medivera.nl
ME/CVS Stichting Nederland
Noordse Bosje 16
1211 BG HILVERSUM
0900-7003000 (ma-vr 10.00-12.30 uur)
www.me-cvs-stichting.nl
Lotgenotencontact
Informatieve en interactieve website:
www.me-gids.net (voorheen www.mecvs.net)
Voor iedereen met een Wajong uitkering
Heb jij een Wajong uitkering, maar zou je best
parttime kunnen (of moeten) werken? Is het
voor jou ook zo moeilijk een baan te vinden die
bij je past en die je leuk vindt. Of werk je al en
heb je positieve ervaringen met je werkgever?
Voor meer info kun je kijken op onze website:
www.wajongerscentraal.nl.
Lees ME • 22
MEE Nederland
Een organisatie in de buurt voor informatie,
advies en ondersteuning aan iedereen met een
handicap, beperking of chronische ziekte.
Alg. nummer: 0900-9998888 (lokaal tarief)
www.mee.nl
Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad
Nederland
Churchillaan 11
Postbus 169
3500 AD UTRECHT
030-2916600
www.cg-raad.nl
Per Saldo
Belangenvereniging van en voor mensen met
een persoonsgebonden budget.
Churchillaan 11
Postbus 19161
3501 DD UTRECHT
0900-7424857 (20 cpm, ma-do 10.00-17.00
uur, vr gesloten)
www.pgb.nl
De Roode Roos *
Postbus 16035
2500 BA DEN HAAG
070-3010701
www.derooderoos.com
VitAdvice *
Hoofdstraat 67
9801 EB HOOGEZAND
0598-398152 (9.00-17.30 uur)
www.vitadvice.nl
(*) Kortingsregeling voor leden
In het volgende nummer o.a.
NIEUW ~ rubriek: De VIJF ~ NIEUW
EFT, zelfhulp-acupunctuur zonder naalden ~ Communicatietips
column Kortsluiting ~ Hoe maak ik mijn concentratieproblemen duidelijk