downloaden - Op Eigen Benen

Themajaar 2004
Op eigen benen;
continue zorg voor jong
volwassenen
BLAUWDRUK TRANSITIEPROTOCOL
1

Blauwdruk Transitieprotocol
Richtlijnen voor het maken van een protocol voor
transitie van kindergeneeskunde naar volwassen zorg
Auteurs: Anja van der Tempel, kinderverpleegkundige EKZ/AMC; dr.
Marjolein Peters, kinderhematoloog, EKZ/AMC; drs. Mart Calff,
psycholoog, afdeling Medische Psychologie AMC; Corrie Bouwman,
kinderverpleegkundige, Tienerafdeling EKZ/AMC
Inleiding
Transitie van zorg is de overstap van de ene zorgsituatie naar de
andere. Transitie is een proces, geen gebeurtenis. Hier betreft het de
transitie van de zorgverlening aan kinderen en jong volwassenen
naar de zorgverlening aan volwassenen. Het aantal adolescenten
met een chronische aandoening neemt sterk toe. Daardoor wordt het
extra belangrijk de overgang van het ene zorgsysteem naar het
andere zo optimaal mogelijk te laten verlopen.
Verschillen tussen de kinder- en volwassenzorg (Fleming et al. 2002; Rosen
1995)
Kinderzorg Volwassenenzorg
- gezinsgericht - individueel gericht
- generalistisch - specialistisch
- sociaal georiënteerd - ziekte georiënteerd
- informeel, ontspannen - formeel, direct
- aandacht voor ontwikkeling, - nadruk op behandeling,
school en sociaal functioneren complicaties, therapietrouw
Een ziekte-specifiek transitieprotocol draagt er aan bij dat patiënten
medisch en verpleegkundig optimaal behandeld worden en blijven, in
staat worden gesteld hun eigen verantwoordelijkheid te gaan dragen
en vertrouwen blijven houden in hun diverse behandelaars.
Coördinatie van de transitie in zorg wordt algemeen gezien als een
verpleegkundige taak. Verpleegkundigen (vooral gespecialiseerde
verpleegkundigen) kunnen bij de organisatie en voorbereiding van de
transitie een belangrijke en coördinerende rol spelen in de
ondersteuning van de jongere en zijn/haar ouders.
2

Randvoorwaarden / ideeën om transitie te vergemakkelijken
De hier genoemde punten moeten als suggesties worden opgevat:
• Afstemmen van behandel - en diagnostische protocollen van
kinder- en volwassen zorg.
• Participeren van kinderartsen in de “Grote visite “ op de volwassen
afdeling en andersom.
• Verplichte stage van fellows van een bepaald aandachtsgebied bij
de andere leeftijdscategorie (bijvoorbeeld volwassen hematologie
bij de kinderhematologie en andersom).
• Samenwerking tussen gespecialiseerde verpleegkundigen en
specialisten van een bepaalde patiëntengroep.
• Patiëntenbespreking van jongeren in de leeftijd van 14-18 jaar met
de volwassen geneeskunde en jongeren in de leeftijd van 16-21
jaar die primair gezien worden door de volwassen arts met de
kinderarts.
• Organiseren van gezamenlijke refereeravond over problematiek
op de adolescenten leeftijdscategorie.
• Afstemmen van een elektronisch patiëntendossier of database.
• Het inrichten van een aantal patiëntenkamers op de volwassen
afdeling die meer geschikt zijn voor jong volwassenen en het
inrichten van een lounge voor jongeren in het AMC
• Uitwisselen van verpleegkundigen tussen de volwassen afdeling
en kinderafdeling (snuffelstages).
Voorbereidende fase (leeftijd 14 tot 18 jaar)
Artsen
• Expliciteren van de veranderende verhoudingen.
• Niet meer standaard alles in aanwezigheid van de ouders
bespreken.
• Op een bepaald moment in de pubertijd, het kind als “nieuwe
patiënt” zien. d.w.z. bewust de tijd nemen om alles aan het kind uit
te leggen in afwezigheid van de ouders.
• Eigen verantwoordelijkheid van patiënt benadrukken (onder
andere “no-show” beleid).
• Eigen zelfstandigheid bespreken en stimuleren.
3

• De eventuele hechte band tussen ouder en kind bespreken en de
onthechtingfase stimuleren.
• Stimuleren om zelfstandig lid te worden van de
patiëntenvereniging.
• Het bepalen wie van de volwassen artsen de regiefunctie in het
ziekenhuis over zal nemen.
• Rondleiding over de nieuwe polikliniek van de volwassen zorg.
• Visitekaartje voor de patiënt met de bereikbaarheid van het kinderen
volwassen team.
Verpleegkundigen
• Checklist van een stappenplan naar zelfstandigheid.
• Begeleiden bij het aanleren van praktische en theoretische
vaardigheden.
• Organiseren van groepsbijeenkomsten van adolescenten
(lotgenoten contact), alleen of in samenwerking met de
Psychosociale Afdeling.
• Ouders stimuleren in het losmakingproces van hun kind
(themabijeenkomsten voor ouders).
• Patiënt begeleiden in het zelfstandig leren omgaan met het
specifieke ziektebeeld.
• Voorstellen aan de verpleegkundigen van de volwassenen poli
en/of kliniek.
• Coördineren van het proces van voorbereidingen.
Transitiemoment
Artsen
Medische transitie brief bevattende:
• Ziektegeschiedenis (eerste klachten, leeftijd stellen, diagnose, ed.)
• Complicaties van de aandoening
• Opnames en reden van opnames
• Behandeling
• Complicaties van de behandeling
• Huidige medicatie
• Medicatie uit verleden die op de lange duur bijwerkingen kunnen
geven
• Operatieve ingrepen en eventuele complicaties
• Psychosociale ontwikkeling van het kind
4

Verpleegkundigen
Verpleegkundige transitie brief bevattende:
• De mate van zelfredzaamheid en zelfstandigheid van de patiënt
• De eventuele beperkingen van deze patiënt
• De overige disciplines die bij de zorg van de patiënt betrokken zijn
(geweest)
• De psychosociale toestand van de patiënt
Patiënt
• Als de patiënt dit zelf wil een “patiënt transitie brief” bevattende:
Belangrijke gebeurtenissen of ervaringen waarvan de patiënt vindt
dat de volwassen arts daarvan op de hoogte moet zijn.
• Verder kan het van belang zijn een gezamenlijk minimaal één
poliklinisch consult te organiseren waar de kinderarts, kinderverpleegkundige,
de volwassenen arts en verpleegkundige bij
aanwezig zijn ter markering van de transitie.
Post transitie fase
• Aandacht voor terugkoppeling naar de kinderarts met name bij
opvallende medische bevindingen.
• Mogelijkheid bieden aan patiënt om desgewenst de kinderarts te
spreken.
• Speciale aandacht besteden aan de veranderde verhoudingen: de
minder vanzelfsprekende betrokkenheid van ouders, de eigen
verantwoordelijkheid e.d.
• Aandacht hebben voor problemen die adolescenten met een
chronische of ernstige aandoening kunnen hebben, zoals
opleiding, werk, relaties, seksuele vragen, (on)vruchtbaarheid,
toekomst perspectief, levensverwachting.
Informatiemateriaal
Het is aanbevelenswaardig om een folder te ontwikkelen met de
volgende informatie.
• de organisatie van de polikliniek
• de rechten en plichten van de patiënt
• de eigen verantwoordelijkheid bij het signaleren en oplossen van
problemen
• de nieuwe hulpverleners
5

Suggestie: Een gemeenschappelijk ‘visitekaartje’ met de
bereikbaarheid en tijden van polikliniek van zowel de
gespecialiseerde kinderartsen (en verpleegkundigen) als de
gespecialiseerde volwassen artsen (en verpleegkundigen)
Contactpersoon
Anja van der Tempel, kinderverpleegkundige / senior personeelszorg
en management, afd. Kinderoncologie Emma Kinderziekenhuis AMC,
j.m.vandertempel@amc.uva.nl
Colofon
Deze uitgave is tot stand gekomen met medewerking van de
organisatoren van het AMC themajaar 2004 “Op eigen benen;
continue zorg voor jong-volwassenen”.
Emma Kinderziekenhuis AMC
PR-bureau, locatie G8-207
Meibergdreef 9
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam
Telefoon 020 – 5667987
E-mail: emma@amc.uva.nl
Website: www.amc.uva.nl/ekz
6