15.09.2013 Views

Evaluatie van Preventieve Ondersteuning ... - Trimbos-instituut

Evaluatie van Preventieve Ondersteuning ... - Trimbos-instituut

Evaluatie van Preventieve Ondersteuning ... - Trimbos-instituut

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

<strong>Evaluatie</strong> <strong>van</strong><br />

<strong>Preventieve</strong> <strong>Ondersteuning</strong> Mantelzorgers<br />

Het voorkomen <strong>van</strong> overbelasting <strong>van</strong> mantelzorgers door vroegtijdige opsporing<br />

en het wegnemen <strong>van</strong> belemmeringen voor het vragen <strong>van</strong> steun<br />

Marije F. Dikkers


ie va<br />

<strong>Evaluatie</strong> <strong>van</strong> <strong>Preventieve</strong> <strong>Ondersteuning</strong> Mantelzorgers<br />

Het voorkomen <strong>van</strong> overbelasting <strong>van</strong> mantelzorgers door vroegtijdige opsporing<br />

en het wegnemen <strong>van</strong> belemmeringen voor het vragen <strong>van</strong> steun<br />

Marije F. Dikkers


MSc Thesis<br />

Leerstoelgroep Sociologie <strong>van</strong> Consumenten en Huishoudens<br />

MSc Health and Society<br />

Wageningen Universiteit – Departement Sociale Wetenschappen<br />

Maart 2011<br />

Auteur<br />

M.F. Dikkers<br />

Marije.Dikkers@gmail.com<br />

Supervisor I<br />

Prof. dr. A. Niehof<br />

Hoogleraar Sociologie <strong>van</strong> Consumenten en Huishoudens<br />

Wageningen Universiteit<br />

Supervisor II<br />

Drs. E.M. Bransen<br />

Wetenschappelijk medewerker Publieke Geestelijke Gezondheid<br />

<strong>Trimbos</strong>‐<strong>instituut</strong>


INHOUDSOPGAVE<br />

VOORWOORD.........................................................................................................................................................1<br />

SAMENVATTING .....................................................................................................................................................2<br />

INLEIDING...............................................................................................................................................................4<br />

THEORETISCH KADER............................................................................................................................................6<br />

1. Waarom dreigt overbelasting <strong>van</strong> mantelzorgers?............................................................................................... 6<br />

1.1 Zorg ............................................................................................................................................................................... 6<br />

1.2 Mantelzorg ................................................................................................................................................................. 7<br />

1.3 (Over)belasting <strong>van</strong> mantelzorgers ..............................................................................................................10<br />

2. Hoe kan overbelasting <strong>van</strong> mantelzorgers voorkomen worden?.................................................................16<br />

2.1 Mantelzorgondersteuning.................................................................................................................................16<br />

2.2 Het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning..............................................................................................................17<br />

2.3 Het effect <strong>van</strong> ondersteuning...........................................................................................................................20<br />

2.4 Vroegtijdig interveniëren ..................................................................................................................................20<br />

3. Conceptueel model voor het voorkomen <strong>van</strong> overbelasting ..........................................................................22<br />

POM ................................................................................................................................................................... 25<br />

4. '<strong>Preventieve</strong> <strong>Ondersteuning</strong> Mantelzorgers' .........................................................................................................25<br />

4.1 Theoretische onderbouwing <strong>van</strong> POM.........................................................................................................25<br />

4.2 Doel <strong>van</strong> POM..........................................................................................................................................................26<br />

4.3 Doelgroep <strong>van</strong> POM..............................................................................................................................................26<br />

4.4 Aanpak <strong>van</strong> POM....................................................................................................................................................27<br />

4.5 Eerdere evaluaties ................................................................................................................................................27<br />

ONDERZOEKSMETHODEN................................................................................................................................... 31<br />

5. <strong>Evaluatie</strong> <strong>van</strong> '<strong>Preventieve</strong> <strong>Ondersteuning</strong> Mantelzorgers' ............................................................................31<br />

5.1 Onderzoeksdoelen en onderzoeksvragen ..................................................................................................31<br />

5.2 Onderzoeksmethoden.........................................................................................................................................31<br />

RESULTATEN....................................................................................................................................................... 36<br />

6. Kenmerken respondenten .............................................................................................................................................36<br />

6.1 Demografische gegevens ...................................................................................................................................36<br />

6.2 Kenmerken <strong>van</strong> de zorgsituatie ......................................................................................................................36<br />

7. Vroegtijdige opsporing....................................................................................................................................................40<br />

7.1 Mate <strong>van</strong> belasting................................................................................................................................................40<br />

7.2 Zorgverloop .............................................................................................................................................................42<br />

7.3 Beleving respondenten.......................................................................................................................................43<br />

7.4 Conclusie...................................................................................................................................................................43<br />

8. Wegnemen <strong>van</strong> belemmeringen voor het vragen <strong>van</strong> steun ..........................................................................44<br />

8.1 Steun naar aanleiding <strong>van</strong> POM ......................................................................................................................44<br />

8.2 Belemmering en ondersteuning .....................................................................................................................48<br />

8.3 Onderdelen <strong>van</strong> POM...........................................................................................................................................58<br />

8.4 Conclusie...................................................................................................................................................................61<br />

9. Waardering...........................................................................................................................................................................62<br />

9.1 Spontane reactie....................................................................................................................................................62<br />

9.2 Verwachting ............................................................................................................................................................62<br />

9.3 Waardering per element ....................................................................................................................................63<br />

9.7 Conclusie...................................................................................................................................................................71


10. Geschiktheid voor mantelzorgers in het algemeen.............................................................................................73<br />

11. Conceptueel model............................................................................................................................................................76<br />

11.1 Framing rules..........................................................................................................................................................76<br />

11.2 Appraisal...................................................................................................................................................................78<br />

11.3 Wegen na secundaire appraisal ......................................................................................................................79<br />

11.4 Voortdurend proces .............................................................................................................................................80<br />

CONCLUSIE EN DISCUSSIE ................................................................................................................................... 81<br />

12. Conclusie ...............................................................................................................................................................................81<br />

12.1 Vroegtijdige opsporing .......................................................................................................................................81<br />

12.2 Wegnemen <strong>van</strong> belemmeringen voor het vragen <strong>van</strong> steun..............................................................81<br />

12.3 Waardering ..............................................................................................................................................................82<br />

12.4 Geschiktheid voor mantelzorgers in het algemeen ................................................................................83<br />

13. Discussie................................................................................................................................................................................84<br />

13.1 Aanvulling op eerdere evaluaties...................................................................................................................84<br />

13.2 Ervaren belasting ..................................................................................................................................................84<br />

13.3 Vroegtijdige opsporing .......................................................................................................................................85<br />

13.4 Wegnemen <strong>van</strong> belemmeringen.....................................................................................................................85<br />

13.5 Representativiteit .................................................................................................................................................86<br />

13.6 Verandering <strong>van</strong> gedrag en visie ....................................................................................................................86<br />

13.7 Beleidsaanbevelingen .........................................................................................................................................87<br />

LITERATUURLIJST ..............................................................................................................................................................88<br />

BIJLAGE....................................................................................................................................................................................1<br />

2


VOORWOORD<br />

Een paar jaar geleden werd ik tijdens mijn bachelorstage geconfronteerd met het begrip ‘mantel‐<br />

zorger’. Na enig literatuuronderzoek begreep ik dat een mantelzorger een persoon is die vrijwillig en<br />

regelmatig zorg biedt aan een familielid, partner, vriend of buur die tijdelijk of langdurig niet in staat<br />

is om bepaalde dagelijkse taken te verrichten als gevolg <strong>van</strong> een fysieke beperking, verstandelijke<br />

beperking of psychische aandoening.<br />

Als onderdeel <strong>van</strong> mijn bachelorstage heb ik destijds interviews gehouden met verschillende<br />

mantelzorgers. De interviews gingen over de informatiebehoeften <strong>van</strong> de mantelzorgers en gedu‐<br />

rende het onderzoek werd mij steeds duidelijker hoe belangrijk het is om niet alleen aandacht te<br />

besteden aan ‘de patiënt’, maar ook aan hun mantelzorgers. Ik werd gegrepen door de verhalen die<br />

mantelzorgers vertelden over hun ervaringen. Zelfs in de meest basale vorm – informatievoorziening<br />

– bleek de ondersteuning aan mantelzorgers veelvuldig tekort te schieten.<br />

Mantelzorgondersteuning is mij blijven boeien en toen mijn afstudeeronderzoek naderde<br />

was ik er al lang uit: ik wilde afstuderen op het onderwerp ‘mantelzorgondersteuning’. Zo kwam ik in<br />

aanraking met een interessante methodiek voor preventieve ondersteuning <strong>van</strong> mantelzorgers<br />

(POM). De methodiek biedt mantelzorgers een ondersteunend gesprek aan bij de intake <strong>van</strong> hun<br />

naaste (een nieuwe ingeschreven cliënt) in een zorginstelling. Tot mijn genoegen kreeg ik de<br />

mogelijkheid om de POM‐methodiek te evalueren in het kader <strong>van</strong> mijn MSc thesis. Het resultaat ligt<br />

voor u. Deze thesis was echter niet tot stand gekomen zonder de directe en indirecte inbreng <strong>van</strong><br />

anderen.<br />

Om te beginnen wil ik mijn begeleiders, professor dr. Anke Niehof en drs. Els Bransen<br />

bedanken voor hun bijdrage. Drs. Els Bransen bedank ik voor de mogelijkheid om mijn afstudeer‐<br />

onderzoek te verrichten met steun <strong>van</strong>uit het <strong>Trimbos</strong>‐<strong>instituut</strong>. Ook bedank ik drs. Els Bransen voor<br />

de adviezen en het overhandigen <strong>van</strong> interessante literatuur. Professor dr. Anke Niehof bedank ik<br />

voor de begeleiding tijdens het schrijven <strong>van</strong> deze thesis. Bedankt voor de suggesties en positieve<br />

geluiden.<br />

Bovendien gaat mijn dank uit naar de mantelzorgers en de praktijkdeskundige die bereid<br />

waren om deel te nemen aan het onderzoek. Zonder hen zouden er geen evaluatiegegevens beschik‐<br />

baar zijn. Daarnaast wil ik de preventiefunctionaris en onderzoeksassistent <strong>van</strong> de Rembrandthof<br />

bedanken voor hun medewerking aan dit onderzoek. Bedankt voor de mogelijkheid om POM te<br />

evalueren in de setting <strong>van</strong> de Rembrandthof en voor de aanzienlijke bijdrage in het werven <strong>van</strong><br />

mantelzorgers.<br />

Tot slot bedank ik mijn familie en vrienden voor hun steun gedurende het afgelopen half jaar.<br />

Bedankt voor jullie belangstelling en voor de momenten <strong>van</strong> ontspanning. Bijzondere dank gaat<br />

daarbij uit naar mijn ouders en mijn vriend. Pap, mam en Mauro, bedankt voor de goede zorgen!<br />

Marije Dikkers<br />

Maart 2011<br />

1


SAMENVATTING<br />

<strong>Preventieve</strong> ondersteuning voor mantelzorgers staat centraal in deze thesis. Mantelzorgondersteun‐<br />

ing om overbelasting te voorkomen staat hoog op de agenda bij het ministerie <strong>van</strong> Volksgezondheid,<br />

Welzijn en Sport (VWS). Ruim 450.000 mantelzorgers in Nederland ervaren een ernstige belasting of<br />

overbelasting. Tijdige inschakeling <strong>van</strong> ondersteuning kan overbelasting voorkomen. Mantelzorgers<br />

blijken echter lang niet altijd (tijdig) gebruik te maken <strong>van</strong> het beschikbare ondersteuningsaanbod.<br />

Een substantiële groep mantelzorgers ont<strong>van</strong>gt geen ondersteuning, terwijl zij daar wel behoefte aan<br />

hebben. <strong>Preventieve</strong> ondersteuning kan ervoor zorgen dat mantelzorgers tijdig hulp inschakelen als<br />

dat nodig is. De methodiek ‘<strong>Preventieve</strong> <strong>Ondersteuning</strong> Mantelzorgers’ (POM) is hiervoor bedoeld.<br />

POM richt zich op vroegsignalering <strong>van</strong> mantelzorgers in de gezondheidszorg en het wegnemen <strong>van</strong><br />

belemmeringen voor het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning met als doel overbelasting te voorkomen. In<br />

2009 en 2010 is POM geïmplementeerd in verschillende instellingen in de geestelijke gezondheids‐<br />

zorg (GGZ). Dit onderzoek richt zich op de evaluatie <strong>van</strong> POM onder mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met<br />

psychische problemen. De volgende onderzoeksvragen staan centraal in deze thesis:<br />

– In hoeverre is bij POM sprake <strong>van</strong> vroegtijdige opsporing <strong>van</strong> mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met<br />

psychische problemen?<br />

– In hoeverre neemt POM belemmeringen weg voor het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning bij<br />

mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen?<br />

– In hoeverre wordt POM gewaardeerd door mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische proble‐<br />

men?<br />

– In hoeverre is de POM‐methodiek geschikt voor mantelzorgers in het algemeen?<br />

In totaal dertien mantelzorgers vertelden tijdens elf interviews over hun ervaringen met POM. De<br />

mantelzorgers zijn geworven via een psychiatrisch ziekenhuis die hen het POM‐aanbod deed.<br />

Vroegtijdige opsporing<br />

Uit het onderzoek blijkt dat een deel <strong>van</strong> de mantelzorgers niet vroegtijdig wordt opgespoord via de<br />

(nieuw ingeschreven) cliënten <strong>van</strong> een psychiatrisch ziekenhuis. Sommige mantelzorgers ervaren<br />

overbelasting in het stadium <strong>van</strong> het POM‐aanbod of in het stadium vóór het POM‐aanbod. Bij<br />

sommige mantelzorgers is sprake <strong>van</strong> een zorgverloop <strong>van</strong> meerdere jaren voordat het POM‐aanbod<br />

plaatsvindt.<br />

Wegnemen <strong>van</strong> belemmeringen<br />

Sommige mantelzorgers schakelen naar aanleiding <strong>van</strong> POM direct ondersteuning in. Andere mantel‐<br />

zorgers schakelen geen ondersteuning in als direct gevolg <strong>van</strong> POM, maar voelen zich op een later<br />

moment gesterkt om ondersteuning in te schakelen. Mantelzorgers die niet direct ingaan op het<br />

ondersteuningsaanbod hebben in het stadium <strong>van</strong> POM geen ondersteuningsbehoefte omdat zij<br />

bijvoorbeeld adequate steun in hun eigen omgeving ondervinden. Een andere reden om na POM geen<br />

ondersteuning in te schakelen is dat de mantelzorger het alleen hoopt te redden. Mantelzorgers<br />

ervaren na POM ondersteuning op het gebied <strong>van</strong> bereidwilligheid, kennis, bestaande mogelijkheden<br />

en voorbereiding bij het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning. Echter op al deze vlakken blijven enigszins<br />

belemmeringen aanwezig.<br />

Waardering<br />

POM en haar verschillende elementen – de actieve benadering <strong>van</strong>uit de instelling, het gebruik <strong>van</strong><br />

de EDIZ‐vragenlijst, het bespreken <strong>van</strong> ervaren knelpunten en ondersteuningsbehoeften, de<br />

schriftelijke informatie en de follow‐up – worden over het algemeen positief gewaardeerd door<br />

mantelzorgers. Belangrijke kanttekeningen zijn dat sommige mantelzorgers informatie missen over<br />

ondersteuningsmogelijkheden en dat extra gesprekken of hulp bij het inschakelen <strong>van</strong> verdere<br />

ondersteuning worden gewaardeerd door sommige mantelzorgers.<br />

Geschiktheid voor mantelzorgers in het algemeen<br />

Voorgaande resultaten zijn voorgelegd aan een expert op het gebied <strong>van</strong> POM en mantelzorgers <strong>van</strong><br />

mensen met fysieke problemen. De expert constateert dat de resultaten zeer herkenbaar zijn. De<br />

2


conclusie luidt dat de methodiek geschikt is voor zowel mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische<br />

problemen als mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met fysieke problemen.<br />

De belangrijkste aanbeveling is om nader te onderzoeken welke contactmomenten met de<br />

gezondheidszorg geschikt zijn om de diverse mantelzorgers vroegtijdig op te sporen. Een andere<br />

belangrijke suggestie is flexibiliteit in de uitvoering <strong>van</strong> POM. Sommige mantelzorgers hebben meer<br />

ondersteuning nodig dan een eenmalig gesprek en een telefonische follow‐up om daadwerkelijk<br />

verdere steun in te schakelen. De POM‐medewerker dient daarbij de mogelijkheid te krijgen om zijn<br />

of haar professionele netwerk te benutten (bijv. contact leggen met maatschappelijk werk). Op deze<br />

wijze kan ook voor de groep mantelzorgers die aanzienlijk moeite heeft met het inschakelen <strong>van</strong><br />

ondersteuning de drempel zo laag mogelijk worden gemaakt.<br />

3


INLEIDING<br />

Het Nederlandse overheidsbeleid rond zorgverlening is gericht op extramuralisering: het over‐<br />

hevelen <strong>van</strong> zorg en behandeling naar de eigen leefomgeving. Opnamen in ziekenhuizen, psychia‐<br />

trische instellingen en andere zorginstellingen duren korter en vinden in een later stadium plaats.<br />

Deze ontwikkeling brengt met zich mee dat met name de dagelijkse zorg voor een belangrijk deel bij<br />

de directe omgeving <strong>van</strong> de patiënt (familieleden, partners, vrienden) terecht komt. 75 procent <strong>van</strong><br />

de zorg aan mensen thuis komt voor de rekening <strong>van</strong> mantelzorgers (Timmermans, 2003).<br />

Mantelzorgers zijn “mensen die voor hun zieke of gehandicapte familieleden, huisgenoten of<br />

vrienden zorgen. Ze doen dit niet als beroepskracht of als georganiseerd vrijwilliger; de steun die ze<br />

verlenen vloeit voort uit de relatie met iemand in het eigen sociale netwerk die hulp nodig heeft”<br />

(Timmermans & De Boer, 2009, p. 200). De steun wordt gegeven omdat de ont<strong>van</strong>ger “tijdelijk of<br />

langdurig niet in staat is zelf bepaalde dagelijkse taken te verrichten als gevolg <strong>van</strong> fysieke of<br />

verstandelijke beperkingen of chronische psychische aandoeningen” (De Boer et al., 2009, p. 11). In<br />

Nederland zijn 3.5 miljoen mantelzorgers waar<strong>van</strong> er 1.1 miljoen langdurig en intensief voor hun<br />

naaste zorgen (Oudijk et al., 2010).<br />

Hoewel veel mantelzorgers geen substantiële problemen ervaren bij het verlenen <strong>van</strong> de<br />

mantelzorg en het verlenen <strong>van</strong> de zorg voldoening kan geven, ervaren sommige mantelzorgers een<br />

behoorlijke belasting en kunnen zij zelf ziek of depressief worden. In 2008 voelden ruim 450.000<br />

mantelzorgers zich zwaar of overbelast (Oudijk et al., 2010). Overbelasting <strong>van</strong> mantelzorgers kan,<br />

naast een eerdere opname <strong>van</strong> de patiënt, leiden tot een verhoogde kwetsbaarheid voor gezond‐<br />

heidsproblemen, depressieve klachten en het verminderen <strong>van</strong> levensgeluk <strong>van</strong> mantelzorgers zelf<br />

(De Boer et al., 2009).<br />

Overbelasting kan voorkomen worden door tijdige inschakeling <strong>van</strong> ondersteuning. Mantel‐<br />

zorgers blijken echter lang niet altijd (tijdig) gebruik te maken <strong>van</strong> het beschikbare ondersteunings‐<br />

aanbod. Mantelzorgers beschouwen zichzelf niet snel als hulpbehoevend. Zij zijn vooral gefocust op<br />

de hulpvraag <strong>van</strong> de degene voor wie ze zorgen en gaan vaak voorbij aan hun eigen ondersteunings‐<br />

behoefte (Harding & Higginson, 2001; Linders, 2010). Daarnaast ont<strong>van</strong>gt een substantiële groep<br />

mantelzorgers geen ondersteuning, terwijl zij daar wel behoefte aan hebben (De Boer & Van Campen,<br />

2009).<br />

<strong>Preventieve</strong> ondersteuning kan ervoor zorgen dat mantelzorgers eerder hun behoeften<br />

onderkennen en hulp inschakelen als dat nodig is. ‘<strong>Preventieve</strong> <strong>Ondersteuning</strong> Mantelzorgers’ (POM)<br />

is erkend als een theoretisch goed onderbouwde methodiek voor dergelijke preventieve onder‐<br />

steuning (RIVM, 2010). De POM‐methodiek is gericht op vroegsignalering <strong>van</strong> mantelzorgers in de<br />

gezondheidszorg en het wegnemen <strong>van</strong> belemmeringen voor het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning met<br />

als doel overbelasting te voorkomen.<br />

Het risico op overbelasting wordt bepaald door verschillende factoren als intensiteit, type<br />

hulp, motieven en eigen betekenisgeving. Het is daarom niet op voorhand te zeggen welke<br />

mantelzorgers overbelasting zullen ervaren. POM richt zich om deze reden op alle mantelzorgers met<br />

een vroegtijdig eenmalig gesprek en een follow‐up. In het gesprek wordt de ervaren belasting in<br />

kaart gebracht met een gestandaardiseerd instrument (EDIZ) en worden knelpunten en onder‐<br />

steuningsbehoeften geïnventariseerd aan de hand <strong>van</strong> een aandachtspuntenlijst. Omdat voor veel<br />

mantelzorgers het vragen om steun een gedragsverandering betekent wordt gebruik gemaakt <strong>van</strong><br />

motiverende gespreksvoering. Afhankelijk <strong>van</strong> de uitkomst <strong>van</strong> het POM‐gesprek krijgt de onder‐<br />

steuning al dan niet een vervolg.<br />

In 2009 en 2010 is de POM‐methodiek geïmplementeerd in verschillende instellingen in de<br />

geestelijke gezondheidszorg (GGZ). Dit onderzoek richt zich op de evaluatie <strong>van</strong> POM onder deze<br />

mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen. Het doel <strong>van</strong> dit evaluatieonderzoek is<br />

onderzoeken in hoeverre de POM‐methodiek bijdraagt aan het voorkomen <strong>van</strong> overbelasting <strong>van</strong><br />

mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen door a) vroegtijdige opsporing en b) het<br />

wegnemen <strong>van</strong> belemmeringen voor het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning. Daarnaast is het doel om na<br />

te gaan in hoeverre mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen de elementen <strong>van</strong> POM<br />

waarderen. Ten slotte is het doel om na te gaan in hoeverre de POM‐methodiek geschikt is voor<br />

mantelzorgers in het algemeen. De onderzoeksvragen <strong>van</strong> dit evaluatieonderzoek luiden als volgt:<br />

4


(I) In hoeverre is bij POM sprake <strong>van</strong> vroegtijdige opsporing <strong>van</strong> mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met<br />

psychische problemen?, (II) In hoeverre neemt POM belemmeringen weg voor het inschakelen <strong>van</strong><br />

ondersteuning bij mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen?, (III) In hoeverre wordt<br />

POM gewaardeerd door mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen? en (IV) In hoeverre<br />

is de POM‐methodiek geschikt voor mantelzorgers in het algemeen?<br />

Om de POM‐methodiek te evalueren is het belangrijk om inzicht te hebben in de dreigende<br />

overbelasting <strong>van</strong> mantelzorgers en hoe overbelasting voorkomen kan worden. Deze onderwerpen<br />

worden in dit onderzoeksvoorstel besproken aan de hand <strong>van</strong> de literatuur. Omdat de POM‐<br />

methodiek is ontwikkeld voor alle mantelzorgers en de onderzoekstraditie naar mantelzorgers <strong>van</strong><br />

mensen met psychische problemen relatief beperkt is, wordt in onderstaande tekst literatuur over de<br />

brede groep mantelzorgers behandeld. Deze literatuur wordt aangevuld met eventueel beschikbare<br />

resultaten over verschillen en overeenkomsten met de zorg aan mensen met psychische problemen.<br />

Het volgende hoofdstuk gaat in op de vraag: waarom dreigt overbelasting <strong>van</strong> mantel‐<br />

zorgers? Hoofdstuk 2 gaat in op de vraag hoe overbelasting <strong>van</strong> mantelzorgers voorkomen kan<br />

worden. In hoofdstuk 3 wordt het theoretisch model <strong>van</strong> dit evaluatieonderzoek gepresenteerd,<br />

gebruikmakend <strong>van</strong> bestaande theoretische benaderingen <strong>van</strong> ervaren belasting en het voorkomen<br />

<strong>van</strong> overbelasting. In hoofdstuk 4 wordt vervolgens de POM‐methodiek beschreven. In hoofdstuk 5<br />

worden de onderzoeksmethoden <strong>van</strong> dit evaluatieonderzoek beschreven. De resultaten <strong>van</strong> dit<br />

onderzoek worden beschreven in de daaropvolgende hoofdstukken. Tot slot volgen de conclusie en<br />

discussie.<br />

5


THEORETISCH KADER<br />

1. Waarom dreigt overbelasting <strong>van</strong> mantelzorgers?<br />

Dit hoofdstuk gaat allereerst in op de concepten (mantel)zorg en (over)belasting. Vervolgens komt<br />

de dreigende overbelasting <strong>van</strong> mantelzorg aan de orde.<br />

1.1 Zorg<br />

Zorg (en daarmee mantelzorg) wordt vooral geassocieerd met directe praktische handelingen zoals<br />

wassen, boodschappen doen en koken. Zorg is echter een veelomvattend concept. Deze paragraaf<br />

beschrijft wat onder zorg verstaan kan worden.<br />

Zorg werd aan het begin <strong>van</strong> de twintigste eeuw gezien als een activiteit die als <strong>van</strong>zelf‐<br />

sprekend door vrouwen werd verricht. Vanaf de jaren zestig werd de <strong>van</strong>zelfsprekendheid <strong>van</strong> het<br />

zorgen door vrouwen ter discussie gesteld door de vrouwenbeweging en vrouwenstudies. In eerste<br />

instantie kwam dit tot uiting in theorieën over huishoudelijke arbeid. Deze onbetaalde arbeid gaf<br />

vrouwen een plaats in de kapitalistische arbeidsverdeling. Vrouwen namen <strong>van</strong> nature en uit liefde<br />

de huishoudelijke arbeid voor hun rekening en hoorden dat ook te doen. Gelijktijdig werd de<br />

verantwoordelijkheid voor deze activiteit opgevat als onderdrukkend, aangezien het vrouwen zou<br />

belemmeren in hun persoonlijke ontplooiing en maatschappelijke mogelijkheden (Gremmen, 1995).<br />

In de jaren tachtig <strong>van</strong> de twintigste eeuw werd zorg opgevat als een relationele praktijk.<br />

Zorg werd beschouwd als een belangrijk aspect <strong>van</strong> de vrouwelijke identiteit. Zorg is een activiteit<br />

<strong>van</strong> vrouwen waardoor zij geaccepteerd worden en door middel waar<strong>van</strong> zij het gevoel hebben een<br />

plaats in de samenleving te hebben. In lijn met deze opvatting werd zorg een ‘labour of love’<br />

genoemd. Deze formulering omvat twee belangrijke elementen <strong>van</strong> zorg: zorg als een activiteit en<br />

zorg als een emotie (Graham, 1983). In de jaren negentig <strong>van</strong> de twintigste eeuw komen weten‐<br />

schappers echter tot het inzicht dat mensen niet alleen uit ‘liefde’ voor elkaar zorgen, maar ook uit<br />

plichtsgevoel, medelijden en gewoonte (Gremmen, 1995). Fisher en Tronto (1990) introduceren zorg<br />

als een sociale praktijk. Tronto (1993, p. 103) definieert zorg als volgt:<br />

a species activity that includes everything we do to maintain, continue or repair our ‘world’ so that we<br />

can live in it as well as possible. That world includes our bodies, our selves, and our environments, all<br />

of which we seek to interweave in a complex, life­sustaining web.<br />

Tronto’s definitie is veelomvattend. Het verwijst naar zorg als het handhaven, het continueren en het<br />

herstellen <strong>van</strong> onszelf en <strong>van</strong> anderen, in lichamelijke en sociaal‐emotionele zin, en <strong>van</strong> onze omge‐<br />

ving. Het begrip zorg verwijst in Tronto’s visie naar praktische handelingen, maar ook naar mentale<br />

handelingen. Zorg kan gezien worden als een proces dat bestaat uit vier onderling samenhangende<br />

fasen:<br />

1. ‘Zorgen om’ (‘caring about’): het herkennen <strong>van</strong> de zorgbehoefte en erkennen dat er zorg<br />

nodig is. Deze eerste mentale fase vereist aandacht voor en betrokkenheid op anderen, hun<br />

situatie en hun behoeften (‘attentiveness’).<br />

2. ‘Zorgen voor’ (‘taking care of’): bepalen hoe adequaat gereageerd kan worden op de waar‐<br />

genomen zorgbehoefte. (Iemand anders inschakelen is ook mogelijk.) Deze mentale fase ver‐<br />

onderstelt een gevoel <strong>van</strong> agency en verantwoordelijkheid in het zorgproces (‘responsibili‐<br />

ty’).<br />

3. ‘Zorg verlenen’ (‘care‐giving’): het direct en op praktisch niveau tegemoet komen aan de<br />

zorgbehoefte. In deze derde fase in het zorgproces zijn vaardigheden (‘competence’) vereist.<br />

4. ‘Zorg ont<strong>van</strong>gen’ (‘care‐receiving’): het reageren <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger op de ont<strong>van</strong>gen zorg.<br />

Deze laatste fase vereist een reactie <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger op de zorg (‘responsiveness’) om<br />

te kunnen beoordelen of de zorg adequaat aansluit op de behoefte.<br />

6


Elke fase kent een vereiste voor goede zorg (respectievelijk ‘attentiveness’, ‘responsibility’,<br />

‘competence’, and ‘responsiveness’). Een vijfde voorwaarde voor goede zorg is integriteit. De vier<br />

fasen zouden samen moeten komen in een goed geïntegreerd proces. Integriteit mist bijvoorbeeld<br />

wanneer zorgbehoeften herkend worden, maar niemand de verantwoordelijkheid neemt om hierop<br />

te reageren (Tronto, 1993).<br />

Zorg als sociale praktijk omvat verschillende dimensies. De eerste drie fasen <strong>van</strong> Tronto<br />

(1993) kunnen bijvoorbeeld doelen op de mantelzorger, waarbij de laatste fase doelt op de naaste<br />

met psychische problemen. Daarnaast kan in deze situatie ook de dochter <strong>van</strong> de mantelzorger een<br />

rol vervullen in bijvoorbeeld de fasen ‘zorgen om’ en ‘zorgen voor’. De dochter erkent bijvoorbeeld<br />

dat de mantelzorger te veel taken op zich heeft genomen en niet over de vaardigheden beschikt om<br />

de persoon met psychische problemen adequaat te helpen. Vervolgens bepaalt de dochter hoe<br />

adequaat gereageerd kan worden op de hulpbehoefte <strong>van</strong> zowel de persoon met psychische<br />

problemen als de mantelzorger.<br />

POM valt ook onder zorg als sociale praktijk. POM erkent dat mantelzorgers hulpbehoevend<br />

kunnen zijn. Door de ervaren belasting, knelpunten en ondersteuningsbehoeften in kaart te brengen<br />

poogt de POM‐medewerker de hulpbehoefte <strong>van</strong> de mantelzorger te herkennen (fase 1). Op basis<br />

hier<strong>van</strong> doet de POM‐medewerker eventueel een ondersteuningsaanbod (fase 2). Dit aanbod betreft<br />

voornamelijk ondersteuningsmogelijkheden buiten de GGZ‐instelling (fase 3). De mantelzorger is<br />

hierbij de zorgont<strong>van</strong>ger, de zogenaamde POM‐ont<strong>van</strong>ger (fase 4). Vanuit deze invalshoek richt dit<br />

evaluatieonderzoek zich voornamelijk op de vierde fase: de manier waarop POM wordt ont<strong>van</strong>gen<br />

door de mantelzorger.<br />

Echter, een belangrijk aspect <strong>van</strong> POM is dat de mantelzorger de regie houdt en zelf bepaalt<br />

of en wanneer hij/zij extra hulp wil inschakelen. Vanuit het oogpunt <strong>van</strong> POM is het belangrijk dat de<br />

mantelzorger zelf zijn of haar hulpbehoefte herkent en erkent (fase 1). Daarna bepaalt de mantel‐<br />

zorger zelf hoe gereageerd wordt op deze waargenomen hulpbehoefte (fase 2). De mantelzorger lost<br />

het individueel op of schakelt daadwerkelijk hulp in (fase 3). Vervolgens vindt een reactie <strong>van</strong> de<br />

mantelzorger op deze zorg plaats (fase 4). Deze benadering duidt aan dat het belangrijk is dat de<br />

mantelzorger niet alleen voor de naaste met psychische problemen zorgt, maar ook voor zichzelf.<br />

POM poogt mantelzorgers hierin te ondersteunen. Dit evaluatieonderzoek richt zich op de POM‐<br />

ont<strong>van</strong>ger en gaat na in hoeverre POM mantelzorgers ondersteunt om ook voor zichzelf te zorgen.<br />

Tronto (1993) maakt duidelijk dat zorg meer omvat dan het verlenen <strong>van</strong> directe praktische<br />

handelingen. Zorg omvat ‘zorgen om’, ‘zorgen voor’, ‘zorg verlenen’ en ‘zorg ont<strong>van</strong>gen’. Ook<br />

mantelzorg overstijgt het verlenen <strong>van</strong> directe zorg. Maar waar staat het begrip mantelzorg voor? De<br />

volgende paragraaf gaat hierop in.<br />

1.2 Mantelzorg<br />

Pas aan het begin <strong>van</strong> de jaren zeventig werd expliciet aandacht besteedt aan het fenomeen<br />

mantelzorg. Professor Hattinga Verschure (1977) introduceerde de term in de jaren zeventig en<br />

pleitte ervoor om onder de mantel der liefde voor elkaar te zorgen. Zijn betoog was een reactie op het<br />

overheidsbeleid op het gebied <strong>van</strong> (ouderen)zorg <strong>van</strong>af de jaren zestig. Mensen die niet meer voor<br />

zichzelf konden zorgen, verhuisden in die jaren naar de nieuwe bejaardentehuizen waar ze verzorgd<br />

werden. De zorg voor bejaarden en zieken werd op deze wijze steeds meer een taak <strong>van</strong><br />

beroepskrachten (Vollenga, 2001). Volgens Hattinga Verschure (1982) konden mensen zich het best<br />

ontwikkelen in “kleine herkenbare structuren <strong>van</strong> de eigen sociale netwerken, de eigen ‘plekken’<br />

waar je wortel kunt schieten: evenwichtiger; beter en rijker functioneren <strong>van</strong> relaties met buren,<br />

vrienden en familieleden” (Hattinga Verschure, 1982, p. 134).<br />

Luijkx (2001) duidt echter een ander belangrijk verschil aan tussen mantelzorg en<br />

professionele zorg. Mantelzorg kent een ‘taakoriëntatie’, terwijl professionele zorg een ‘tijds‐<br />

oriëntatie’ kent (Vogel, 1978). Mantelzorgers nemen een deel <strong>van</strong> de zorg voor de hulpbehoevende<br />

op zich en zijn erop gericht die zorg zo goed mogelijk uit te voeren. Professionele hulpverleners<br />

nemen een overeengekomen deel <strong>van</strong> de zorg voor de hulpbehoevende voor hun rekening en moeten<br />

die zorg binnen een afgesproken tijd hebben verleend. Terwijl het takenpakket en de tijdsinvestering<br />

<strong>van</strong> professionele zorgverleners vastligt, zijn bij mantelzorgers de tijdsinvestering en het taken‐<br />

pakket niet begrenst. Mantelzorgers zijn niet gebonden aan regels <strong>van</strong> een instelling, maar doen wat<br />

7


volgens hen nodig is om adequate zorg te bieden. Mantelzorgers besteden naar eigen inzicht tijd aan<br />

de zorg en kunnen het takenpakket uitbreiden. Mantelzorg kan zo geleidelijk uitgroeien tot een<br />

zware taak. De taakoriëntatie betekent dat mantelzorgers nauwelijks beschermd zijn tegen<br />

overbelasting.<br />

Hoewel sinds enkele decennia aandacht wordt besteed aan mantelzorg en al in 1955 het<br />

Journal of Social Issues een speciaal nummer wijdde aan de 'consequences of mental illness for the<br />

family' (Schene, 1986), is in Nederland relatief weinig onderzoek verricht naar mantelzorg aan<br />

mensen met psychische problemen. Meer onderzoek is verricht naar mantelzorg aan andere groepen<br />

(langdurig) zorgafhankelijken, zoals ouderen en gehandicapten. Een eerste mogelijke verklaring voor<br />

deze beperkte onderzoekstraditie is de om<strong>van</strong>g <strong>van</strong> de doelgroep. Twee procent <strong>van</strong> de Nederlandse<br />

bevolking heeft een ernstige psychiatrische aandoening, terwijl ouderen (65 jaar en ouder) en<br />

gehandicapten respectievelijk dertien en zeven procent <strong>van</strong> de Nederlandse bevolking beslaan<br />

(Kwekkeboom, 2000).<br />

Een andere mogelijke verklaring is dat de rol <strong>van</strong> de naasten <strong>van</strong> psychiatrische patiënten<br />

lange tijd niet onomstreden is geweest. In de jaren zestig en zeventig <strong>van</strong> de twintigste eeuw heerste<br />

een beweging die gezinsleden (met name de moeder) er<strong>van</strong> beschuldigde de oorzaak te zijn <strong>van</strong> de<br />

psychiatrische stoornissen. Er werd verondersteld dat het thuismilieu ziekmakend was en niet dat<br />

het een bijdrage zou kunnen leveren aan op<strong>van</strong>g en ondersteuning. De rol <strong>van</strong> de naaste <strong>van</strong> de<br />

psychiatrische patiënt is daardoor lange tijd onderbelicht gebleven (Kwekkeboom, 2000).<br />

Verder richt onderzoek naar mantelzorg zich vooral op directe praktische zorg. Hoewel<br />

onderzoek <strong>van</strong>af de jaren tachtig <strong>van</strong> de twintigste eeuw laat zien dat mantelzorg meer taken omvat<br />

dan het verlenen <strong>van</strong> directe zorg (Archbold, 1983; Rosenthal et al., 2007), zijn andere taken<br />

onderbelicht in de literatuur. Ook mantelzorgonderzoek <strong>van</strong> het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP)<br />

richt zich voornamelijk op directe praktische handelingen. Het SCP hanteert een uitgebreide definitie<br />

<strong>van</strong> mantelzorg, waarbij impliciet naast het ‘zorg verlenen’ ook ‘zorgen voor’ opgenomen is in de<br />

vorm <strong>van</strong> ‘begeleiding bij het regelen <strong>van</strong> zaken en administratie’ (De Boer et al., 2009, p. 11):<br />

Bij deze zorg gaat het in de eerste plaats om hulp die wordt verleend door huisgenoten, familie,<br />

vrienden, kennissen en buren, en die voortvloeit uit de aard <strong>van</strong> de onderlinge relaties; zij wordt<br />

niet verleend uit hoofde <strong>van</strong> een beroep of als georganiseerd vrijwilligerswerk. In de tweede plaats<br />

is mantelzorg steun die wordt gegeven omdat de ont<strong>van</strong>ger tijdelijk of langdurig niet in staat is zelf<br />

bepaalde dagelijkse taken te verrichten als gevolg <strong>van</strong> fysieke of verstandelijke beperkingen of <strong>van</strong><br />

chronische psychische aandoeningen. In de derde plaats bestaat mantelzorg uit meer<br />

instrumentele vormen <strong>van</strong> steun die ook door professionals kunnen worden verstrekt, zoals<br />

huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging, verpleegkundige hulp, emotionele steun en toezicht,<br />

en begeleiding bij het regelen <strong>van</strong> zaken en administratie en het bezoeken <strong>van</strong> familie, artsen en<br />

winkels.<br />

1.2.1 Om<strong>van</strong>g<br />

Uitgaande <strong>van</strong> bovenstaande definitie, komt het aantal mantelzorgers in Nederland uit op ongeveer<br />

3.5 miljoen. 2.6 miljoen <strong>van</strong> deze mantelzorgers biedt langdurig (meer dan 3 maanden) en/of<br />

intensief (meer dan 8 uur per week) zorg. 1.1 miljoen <strong>van</strong> deze mantelzorgers verlenen zowel<br />

intensief als langdurig zorg aan hun naaste (Oudijk et al., 2010). Cijfers over aantallen mantelzorgers<br />

in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) ontbreken. Het is echter aannemelijk dat het om een<br />

om<strong>van</strong>grijke groep gaat, aangezien twee procent <strong>van</strong> de Nederlandse bevolking een ernstige<br />

psychiatrische aandoening heeft (Schnabel, 1998) die gewoon functioneren zeer moeilijk tot<br />

onmogelijk maakt (schizofrenie, depressie in engere zin, dementie, afhankelijkheid <strong>van</strong> alcohol of<br />

drugs). Deze groep is onderdeel <strong>van</strong> achttien procent <strong>van</strong> de Nederlandse bevolking (18‐65 jaar) die<br />

op jaarbasis kampt met psychische problemen (De Graaf et al., 2010).<br />

1.2.2 Kenmerken<br />

Vrouwen en 45‐65‐jarigen zijn oververtegenwoordigd onder de mantelzorgers (Oudijk et al., 2010).<br />

Ook onder mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen zijn deze groepen oververtegen‐<br />

woordigd (Kwekkeboom, 2000). Oudijk et al. (2010) laten zien dat onder de brede groep mantel‐<br />

zorgers meestal hulp wordt verleend aan een (schoon)ouder (40%), gevolgd door aan een partner<br />

8


(18%). Daarnaast zorgt elf procent voor een (stief/pleeg)kind en vijftien procent voor een ander<br />

familielid. Een op de zes geeft hulp aan vrienden, kennis, collega’s of buren.<br />

Het onderzoek <strong>van</strong> Kwekkeboom (2000) laat een andere verdeling zien onder mantelzorgers<br />

<strong>van</strong> mensen met psychische problemen. De overgrote meerderheid <strong>van</strong> de respondenten verleenden<br />

zorg aan hun kind (64%). Deze grote groep wordt gevolgd door respondenten die mantelzorger<br />

verleenden aan hun partner (14%), ouder (9%), broer/zus (8%). Vijf procent verleende mantelzorg<br />

aan een overige relatie zoals een vriend. De groep respondenten is vermoedelijk niet representatief<br />

voor alle mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen. De respondenten <strong>van</strong> dit onderzoek<br />

zijn geworven onder de leden <strong>van</strong> twee familieverenigingen. Niet iedere mantelzorger <strong>van</strong> mensen<br />

met psychische problemen wordt immers lid <strong>van</strong> een dergelijke vereniging.<br />

1.2.3 Motieven<br />

In de meeste gevallen is het zorgen voor familie en vrienden geen bewuste keuze, maar iets waar<br />

men inrolt (Duijnstee et al., 1994). Uit onderzoek blijkt dat vrijwel alle mantelzorgers de hulp<br />

<strong>van</strong>zelfsprekend vinden horen bij de relatie die ze met de hulpbehoevende hebben. Naast <strong>van</strong>zelf‐<br />

sprekendheid, geven veel mantelzorgers aan vooral uit liefde en genegenheid te helpen. Ook plichts‐<br />

gevoel en de goede relatie met de hulpbehoevende worden veelvuldig genoemd als motief, maar<br />

blijken minder vaak de belangrijkste reden (Hoefman, 2009; Timmermans, 2003). Een goede relatie<br />

blijkt echter niet noodzakelijk voor het verlenen <strong>van</strong> mantelzorg (Luijkx, 2001). Hoewel het<br />

voorkomen <strong>van</strong> tehuisopname of geen beschikbaar alternatief bij een minderheid <strong>van</strong> de mantel‐<br />

zorgers de belangrijkste reden is, spelen deze motieven in veel gevallen een rol. Deze hulpmotieven<br />

tonen aan dat, ondanks de <strong>van</strong>zelfsprekendheid waarmee mantelzorg wordt verleend, nogal eens<br />

sprake is <strong>van</strong> dwingende omstandigheden (Hoefman, 2009).<br />

1.2.4 Type hulp<br />

Mantelzorgers verlenen bijna allemaal emotionele steun. De overgrote meerderheid houdt toezicht<br />

op de hulpbehoevende. Daarnaast zijn veelvoorkomende bezigheden begeleiding bij het afleggen <strong>van</strong><br />

bezoeken (bijv. naar een arts of familie), huishoudelijke hulp en begeleiding bij het regelen <strong>van</strong><br />

administratieve zaken. Mantelzorgers zijn minder vaak betrokken bij de persoonlijke verzorging <strong>van</strong><br />

een hulpbehoevende (bijv. douchen en aankleden). De meeste mantelzorgers geven meerdere<br />

vormen <strong>van</strong> hulp (Hoefman, 2009).<br />

Kwekkeboom (2000) laat zien dat zorg voor mensen met psychische problemen vooral<br />

toezicht houden betreft. Soms is het nodig om aan te sporen tot het doen <strong>van</strong> het huishouden of het<br />

leggen en onderhouden <strong>van</strong> sociale contacten. Iets meer dan de helft <strong>van</strong> de respondenten verleent<br />

daadwerkelijk hulp bij een of meer dagelijkse handelingen. Deze hulp betreft vooral huishoudelijke<br />

taken. Mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen lijken vrijwel nauwelijks betrokken bij<br />

de persoonlijke verzorging. De directe zorg lijkt <strong>van</strong> de mantelzorgers veel tijd te vragen, maar naar<br />

verhouding minder dan de zorg aan andere langdurig zorgafhankelijken. Volgens Kwekkeboom<br />

(2000) wordt dit verschil vermoedelijk veroorzaakt door de tijd benodigd voor persoonlijke<br />

verzorging wat bij mensen met een lichamelijke beperking juist vrij vaak nodig is.<br />

Uit onderzoek <strong>van</strong> Rosenthal et al. (2007) blijkt dat sommige mantelzorgers alleen zorg‐<br />

managementtaken verrichten (fase 2 <strong>van</strong> Tronto) en sommige mantelzorgers alleen directe zorg<br />

verrichten (fase 3 <strong>van</strong> Tronto). Onder zorgmanagement vallen zorggerelateerde discussies met<br />

andere familieleden of de zorgont<strong>van</strong>ger over de regelingen voor formele zorg en financiële zaken,<br />

het doen <strong>van</strong> rele<strong>van</strong>t papierwerk en het zoeken <strong>van</strong> informatie. De meerderheid <strong>van</strong> de mantel‐<br />

zorgers in het onderzoek <strong>van</strong> Rosenthal et al. (2007) verleende zowel zorgmanagement als directe<br />

zorg.<br />

In de literatuur (bijv. Niehof, 2004; Tronto, 1993) wordt aangeduid dat de verdeling <strong>van</strong> de<br />

zorg gendergevoelig is. In veel samenlevingen wordt de uitvoering <strong>van</strong> de directe zorg (fase 3 <strong>van</strong><br />

Tronto) gedomineerd door vrouwen, terwijl de organisatie <strong>van</strong> zorg (fase 2 <strong>van</strong> Tronto) doorgaans<br />

wordt verricht door personen in een autoriteitspositie met controle over hulpbronnen, in veel<br />

samenlevingen hoofdzakelijk mannen. Het SCP rapporteert dat in Nederland vrouwelijke mantel‐<br />

zorgers iets vaker huishoudelijke taken verrichten, terwijl de hulp bij administratieve taken vaker<br />

een taak <strong>van</strong> mannelijke mantelzorgers is (Hoefman, 2009). Rosenthal et al. (2007) hebben in hun<br />

onderzoek onder Canadese mantelzorgers meerdere zorgmanagementtaken (fase 2 <strong>van</strong> Tronto)<br />

opgenomen en vinden bij de verdeling <strong>van</strong> de taken geen verschillen tussen mannen en vrouwen. Het<br />

9


onderzoek is echter verricht onder mantelzorgers met een betaalde full time baan. Dit gezamenlijke<br />

kenmerk <strong>van</strong> de respondenten reduceert het verschil in autoriteit en de beschikking over hulp‐<br />

bronnen tussen mannen en vrouwen.<br />

Verder komt uit het onderzoek <strong>van</strong> Rosenthal et al. (2007) naar voren dat mantelzorgers die<br />

zowel zorgmanagement als directe zorg verlenen, de meeste uren spenderen aan het verlenen <strong>van</strong><br />

zorg, terwijl degenen die alleen zorgmanagement verlenen de minste uren spenderen aan de zorg.<br />

Volgens Rosenthal et al. (2007) impliceert dit niet dat zorgmanagement weinig of onbeduidende tijd<br />

vereist, maar eerder dat andere typen zorg meer tijd vragen. Ten slotte begint de hulp meestal<br />

bescheiden en neemt de mantelzorger in de loop der tijd steeds meer taken op zich (Timmermans et<br />

al., 2005).<br />

1.3 (Over)belasting <strong>van</strong> mantelzorgers<br />

In een enquête <strong>van</strong> het SCP konden mantelzorgers aangeven in welke mate ze zich belast voelden.<br />

Een derde voelde zich niet of nauwelijks belast. Een grotere groep (45%) voelde zich enigszins<br />

belast. Een vijfde (19%) gaf aan dat zij zich tamelijk zwaar belast voelden. Een kleine minderheid <strong>van</strong><br />

de mantelzorgers heeft gezegd dat zij zeer zwaar (5%) of overbelast zijn (2%) door het helpen. De<br />

percentages <strong>van</strong> belaste mantelzorgers lijken niet groot, maar wanneer deze gerelateerd worden aan<br />

het aantal mantelzorgers dan blijkt het om een paar honderdduizend personen te gaan. Verder<br />

hebben mantelzorgers er soms moeite mee zichzelf als overbelast te zien. Timmermans (2003, p. 77)<br />

presenteert hiervoor het volgende citaat <strong>van</strong> een mantelzorger:<br />

Ik vind het moeilijk om te zeggen: 'Ik vind het te zwaar worden'. Je kunt niet zeggen <strong>van</strong>daag gaat<br />

niet meer en gisteren nog wel. Je weet ook niet altijd wat er precies aan de hand is. Soms is het<br />

gewoon een praktisch iets. In het begin probeerde ik zelf de oplossing te vinden voordat ik het<br />

tegen mijn partner zei en zeker voordat ik naar een instantie ging. Nu zeg ik gewoon wat het<br />

probleem is en wat ik ervaar dan zoeken we daarna een oplossing.<br />

In bovenstaande vraag <strong>van</strong> de SCP‐enquête stonden de begrippen belasting en overbelasting open<br />

voor de eigen interpretaties <strong>van</strong> de respondenten zelf. Wat wordt in deze thesis verstaan onder<br />

belasting en overbelasting? De volgende paragrafen gaan hier op in.<br />

1.3.1 Het concept belasting<br />

Bij de belasting <strong>van</strong> mantelzorg kan onderscheid worden gemaakt tussen objectieve belasting en<br />

subjectieve ofwel ervaren belasting (Montgomery et al., 1985). Objectieve belasting wordt uitgedrukt<br />

in de tijd die mantelzorgers besteden aan de zorg, de taken die mantelzorgers uitvoeren en de<br />

financiële consequenties <strong>van</strong> het zorgen. Ervaren belasting is de subjectieve druk die mantelzorgers<br />

ervaren door het verlenen <strong>van</strong> de zorg. De tijdsdruk die de zorgverlening oplegt aan de mantel‐<br />

zorgers is bijvoorbeeld een dimensie <strong>van</strong> ervaren belasting (Novak & Guest, 1989). Mantelzorgers<br />

kunnen fysieke, psychische, sociale, emotionele en financiële belasting ervaren door het verlenen <strong>van</strong><br />

de zorg (George & Gwyther, 1986). De ervaren belasting kan zo ernstig zijn dat de mantelzorger<br />

overbelasting ervaart.<br />

1.3.2 De mate <strong>van</strong> ervaren belasting<br />

Pot et al. (1995) spreken over 'ervaren druk door informele zorg' (EDIZ). Deze druk wijst op de eisen<br />

die de verzorgingssituatie aan de mantelzorger stelt in verhouding tot diens persoonlijke belangen.<br />

Onder deze belangen verstaan Pot et al. (1995) de ruimte die noodzakelijk is voor andere gedachten,<br />

activiteiten of rollen <strong>van</strong> de mantelzorger. Zij onderzochten de EDIZ onder mantelzorgers <strong>van</strong><br />

demente ouderen. Uit het onderzoek bleek dat de ervaren druk allereerst tot uiting kwam in de te<br />

veel op zorggerichte gedachten <strong>van</strong> de mantelzorger. Naarmate de druk toenam, kwam het ook tot<br />

uiting in beperkingen die mantelzorgers ervoeren bij het uitvoeren <strong>van</strong> andere activiteiten en de<br />

vervulling <strong>van</strong> andere rollen.<br />

De resultaten vertonen een opvallende overeenkomst met onderzoek onder een brede groep<br />

mantelzorgers (Timmermans et al., 2005). Hoewel Timmermans et al. (2005) vier aanvullende items<br />

voorlegden, werd een soortgelijke ordening vastgesteld. Bij toenemende belasting ervoeren mantel‐<br />

zorgers hun zorgtaak in eerste instantie alleen als een morele verplichting, vervolgens kregen ze<br />

10


moeite met het combineren <strong>van</strong> taken en ten slotte hadden ze te veel verplichtingen, waardoor ze<br />

gestrest raakten.<br />

Broese <strong>van</strong> Groenou en De Boer (2009) delen aan de hand <strong>van</strong> deze ordening de mantel‐<br />

zorgers op in vier groepen: niet belast (22%; geen ervaren belasting), licht belast (33%; voordurend<br />

plichtsgevoel), matig belast (28%; problemen met combineren <strong>van</strong> taken) en ernstig belast (17%; te<br />

veel aan verplichtingen). Mantelzorgers in laatstgenoemde categorie hebben het gevoel dat ze erg<br />

onder druk staan of te veel op hun schouders hebben genomen. Ze ervaren stress of een gevoel <strong>van</strong><br />

overbelasting. Onderdeel <strong>van</strong> deze categorie is de zwaarste belaste groep mantelzorgers. Hun<br />

zelfstandigheid is in de knel gekomen, ze zijn ziek of overspannen geraakt of ze hebben conflicten<br />

gekregen op hun werk of in het eigen gezin.<br />

Uit hetzelfde onderzoek komt naar voren dat de zorg voor een hulpbehoevende met psy‐<br />

chische problemen het meest belastend is vergeleken met de zorg voor andere groepen zorg‐<br />

afhankelijken. Onder de mantelzorgers die hulp verlenen aan mensen met psychische problemen is<br />

17% niet belast, 24% licht belast, 27% matig belast en 32% ernstig belast (Broese <strong>van</strong> Groenou & De<br />

Boer, 2009). Onderzoek onder mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische een stoornis laat zien dat<br />

mantelzorgers vaak belasting ervaren (Kwekkeboom, 2000; Schene & Van Wijngaarden, 1993; Van<br />

Wijngaarden et al., 2004). Deze studies onderzochten de ervaren belasting door de frequentie <strong>van</strong><br />

'zorgen maken' en 'spanning' te meten.<br />

Een mogelijke verklaring voor deze ervaren belasting <strong>van</strong> mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met<br />

psychische problemen ligt in een aantal bijzondere omstandigheden voor deze groep. Net als andere<br />

mantelzorgers maken mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen zich zorgen over de<br />

toekomst <strong>van</strong> de betrokkene, diens financiën en de hoeveelheid beschikbare hulp. Sommigen hebben,<br />

net als de brede groep mantelzorgers, het gevoel er alleen voor te staan. Ze worden, net als andere<br />

mantelzorgers, niet altijd herkend en erkend als mantelzorger, zowel door de directe omgeving als de<br />

hulpverlening (Van Lier, 2005). Van Lier (2005) duidt echter een aantal bijzondere omstandigheden<br />

<strong>van</strong> mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen aan waarmee zij zich onderscheiden <strong>van</strong><br />

andere mantelzorgers.<br />

De verandering <strong>van</strong> de persoonlijkheid <strong>van</strong> mensen die psychische problemen krijgen en de<br />

gevolgen hier<strong>van</strong> voor de relatie zijn vaak pijnlijk en moeilijk te verwerken (Van Lier, 2005). Voor<br />

mensen die een ouder of partner zien dementeren is het langzaam maar zeker zien verdwijnen <strong>van</strong><br />

de persoonlijkheid <strong>van</strong> de betrokkene bijvoorbeeld moeilijk te verteren. Dit lijkt moeilijker dan het<br />

ook moeten aanzien <strong>van</strong> het lichamelijke aftakelingsproces (Kwekkeboom, 2000). Ook de onvoor‐<br />

spelbaarheid <strong>van</strong> een psychische stoornis kan het gevoel geven voortdurend alert en beschikbaar te<br />

moeten zijn. Verder is een psychiatrische stoornis niet altijd zichtbaar voor de buitenwereld. Dit<br />

vergroot de mogelijke onzichtbaarheid <strong>van</strong> de mantelzorgers. Iemand met psychische problemen kan<br />

in aanwezigheid <strong>van</strong> anderen aangepast gedrag vertonen. Dit wekt bij anderen mogelijk de indruk<br />

het wel meevalt. De mantelzorger kan zich hierdoor alleen voelen staan. Daarnaast vinden familie‐<br />

leden het vaak moeilijk om met anderen over de stoornis te praten, omdat ze het gevoel hebben hun<br />

naaste daarmee te verraden of bang zijn dat hun verhaal niet begrepen wordt of vrezen dat de<br />

omgeving denkt dat het aan hen ligt. Bovendien belemmert de privacywetgeving mantelzorgers om<br />

meer specifieke informatie te verkrijgen over de behandeling, medicijnen et cetera <strong>van</strong> de patiënt. Dit<br />

gebrek aan specifieke informatie leidt tot onzekerheid bij mantelzorgers en bemoeilijkt de zorg voor<br />

de betrokkene (Van Lier, 2005). Deze factoren hebben hun weerslag op de ervaren belasting <strong>van</strong><br />

mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen, zowel in de gedachten <strong>van</strong> de mantelzorger<br />

als in de interactie met de omgeving.<br />

1.3.3 Overbelasting<br />

Timmermans et al. (2005) laten zien welke problemen mantelzorgers achtereenvolgens kunnen<br />

ervaren. De onderzoekers spreken over de ‘mantelval’ aangezien mantelzorgers gaandeweg geleide‐<br />

lijk en ongemerkt <strong>van</strong> de ene categorie naar de andere categorie overgaan en daarbij uiteindelijk te<br />

ver gaan. De verhouding tussen draaglast en draagkracht raakt geleidelijk uit balans. Als de draaglast<br />

<strong>van</strong> het helpen de draagkracht <strong>van</strong> de mantelzorger overschrijdt, dan is er sprake <strong>van</strong> overbelasting.<br />

De draaglast is de ervaren belasting <strong>van</strong> de mantelzorger. De draagkracht is de mogelijkheden <strong>van</strong> de<br />

mantelzorger om met deze belasting om te gaan (Kwekkeboom, 2000).<br />

Pot et al. (1995), Timmermans et al. (2005) en Broese <strong>van</strong> Groenou en De Boer (2009)<br />

noemen geen drempelwaarde voor overbelasting. Wel geeft het SCP aan dat onder de categorie<br />

11


'ernstig belast' zowel zwaar als overbelaste mantelzorgers vallen (Oudijk et al., 2010). Bij de EDIZ<br />

kunnen mantelzorgers met een score <strong>van</strong> zes of hoger (op een schaal <strong>van</strong> 0 tot 9) beschouwd worden<br />

als een groep die zich in de gevarenzone bevindt (Duzijn et al., 2000).<br />

1.3.4 Risicofactoren<br />

De objectieve belasting beïnvloedt of een mantelzorger al dan niet overbelasting ervaart, maar ook<br />

andere factoren zijn <strong>van</strong> invloed op de mate <strong>van</strong> ervaren belasting. Deze paragraaf bespreekt<br />

verschillende factoren die het risico op een hoge mate <strong>van</strong> ervaren belasting blijken te verhogen.<br />

Kenmerken <strong>van</strong> de zorgsituatie<br />

Uit onderzoek <strong>van</strong> het SCP blijkt dat de aard en om<strong>van</strong>g <strong>van</strong> de mantelzorg en de ernst <strong>van</strong> de<br />

problematiek in belangrijke mate bijdragen aan de ervaren belasting. Meerdere typen hulp, een hoog<br />

aantal uren, hulp aan iemand die emotionele steun nodig heeft en hulp aan drie of meer hulp‐<br />

behoevenden blijken extra belastend (Broese <strong>van</strong> Groenou & De Boer, 2009; De Boer, 2003).<br />

Rosenthal et al. (2007) duiden aan dat naast het verlenen <strong>van</strong> directe zorg ook zorgmanage‐<br />

ment aanzienlijk bijdraagt aan de ervaren belasting <strong>van</strong> mantelzorgers. Binnen zorgmanagement<br />

blijken juist de andere taken dan begeleiding bij financiële en administratieve zaken (de zorg‐<br />

managementtaken die het SCP heeft opgenomen in haar studies) in belangrijke mate bij te dragen<br />

aan de ervaren belasting. Deze organisatie <strong>van</strong> de zorg omvat zorggerelateerde discussies met<br />

andere familieleden of de zorgont<strong>van</strong>ger over de regelingen voor de zorg, het zoeken <strong>van</strong> informatie<br />

en het arrangeren <strong>van</strong> formele zorg.<br />

Uit onderzoek <strong>van</strong> Broese <strong>van</strong> Groenou en De Boer (2009) blijkt dat de zorg voor een<br />

hulpbehoevende die dementerend is dan wel psychische problemen heeft het meest belastend is. De<br />

soort psychische stoornis lijkt nauwelijks samen te hangen met de mate waarin mantelzorgers zich<br />

zorgen maken. Een uitzondering hierop is een bipolaire stoornis. Mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met een<br />

bipolaire stoornis maken zich vaker dan gemiddeld zorgen in verband met de hulpbehoevende<br />

(Kwekkeboom, 2000). Bovendien blijkt uit onderzoek <strong>van</strong> Kwekkeboom (2000) dat vooral mensen<br />

met psychische problemen in de leeftijd 25‐34 jaar aanleiding geven tot veel zorg bij hun mantel‐<br />

zorgers.<br />

Kerseboom (1997) geeft aan dat de mantelzorgers <strong>van</strong> mensen opgenomen in een psychiatri‐<br />

sche inrichting significant meer belasting ervaren dan mantelzorgers <strong>van</strong> psychiatrische patiënten<br />

die zelfstandig wonen, inwonen bij (één <strong>van</strong>) de ouders of beschermd wonen. Kwekkeboom (2000),<br />

daarentegen, laat zien dat de mate <strong>van</strong> zorgen niet beïnvloed wordt door de woonsituatie <strong>van</strong> de<br />

patiënt (opgenomen in een inrichting, zelfstandig wonen of bij de respondent in huis). Onder de<br />

brede groep mantelzorgers voelen degenen die hulp bieden aan een huisgenoot zich zwaarder belast,<br />

maar dit kenmerk blijkt niet te behoren tot een <strong>van</strong> de belangrijkste factoren <strong>van</strong> invloed op de mate<br />

<strong>van</strong> ervaren belasting (Broese <strong>van</strong> Groenou & De Boer, 2009). Ook onder de mantelzorgers <strong>van</strong> een<br />

hulpbehoevende in een tehuis voelt 45 procent zich matig tot ernstig belast. Mantelzorgers blijken<br />

sterk betrokken wanneer de hulpbehoevende in een tehuis is opgenomen en bieden aanvullende<br />

hulp (Broese <strong>van</strong> Groenou & De Boer, 2009).<br />

Bovendien lijkt het totale zorgarrangement <strong>van</strong> de verzorgde <strong>van</strong> invloed op de ervaren<br />

belasting <strong>van</strong> mantelzorgers. Uit een studie naar het zorgarrangement <strong>van</strong> ouderen (Luijkx, 2001)<br />

blijkt dat mantelzorgers die voor ouderen zorgen die meer intensieve zorg ont<strong>van</strong>gen, meer<br />

gevoelens <strong>van</strong> belasting ervaren. Daarnaast ervaren mantelzorgers <strong>van</strong> ouderen die hoofdzakelijk<br />

sociaal‐emotionele zorg ont<strong>van</strong>gen <strong>van</strong> familieleden vaker enige belasting dan mantelzorgers <strong>van</strong><br />

ouderen die overwegend <strong>van</strong> niet‐verwanten sociaal‐emotionele zorg ont<strong>van</strong>gen. Volgens Luijkx<br />

(2001) kan dit gezien worden als een aanwijzing dat verwantschapsrelaties wat betreft sociaal‐<br />

emotionele zorg een meer dwingend karakter hebben dan relaties met niet‐verwanten.<br />

Kenmerken <strong>van</strong> de mantelzorger<br />

Aangezien mantelzorgers die hulp verlenen aan de partner of een eerstegraadfamilielid (ouder/kind)<br />

veel vaker een hoge belasting ervaren dan mensen die iemand verzorgen die verder <strong>van</strong> hen afstaat,<br />

concludeert De Boer (2003) dat de sociale afstand tot de hulpbehoevende een belangrijk effect heeft<br />

op de ervaren belasting. Ook Broese <strong>van</strong> Groenou en De Boer (2009) laten zien dat de sociale relatie<br />

een belangrijke determinant is <strong>van</strong> de ervaren belasting <strong>van</strong> mantelzorgers. Uit hun onderzoek komt<br />

naar voren dat mantelzorgers die hun partner of kind verzorgen meer belasting ervaren dan degenen<br />

12


die voor hun ouders zorgen. Laatstgenoemden zijn echter zwaarder belast dan mantelzorgers <strong>van</strong><br />

andere familieleden of vrienden.<br />

Verder laten Broese <strong>van</strong> Groeno en De Boer (2009) zien dat mantelzorgers die niet om hulp<br />

(durven of willen) vragen aan anderen of ondersteuning bieden omdat er geen alternatief is een<br />

groot risico lopen om overbelast te raken. De voorkeur voor mantelzorg 1 of professionele zorg blijkt<br />

volgens Broese <strong>van</strong> Groenou en De Boer (2009) niet in verband te staan met de ervaren belasting. De<br />

voorkeur voor mantelzorg of professionele zorg wordt bepaald door meerdere factoren. Inkomens‐<br />

verschillen verklaren bijvoorbeeld ten dele waarom hogere inkomensgroepen vaker gebruik maken<br />

<strong>van</strong> professionele zorg (Schuijt‐Lucassen & Broese <strong>van</strong> Groenou, 2006). Ook de visie <strong>van</strong> de mantel‐<br />

zorger op zorgverantwoordelijkheid kan de voorkeur voor een bepaalde zorgbron deels verklaren.<br />

Hoewel inkomensverschillen niet in verband staan met de ervaren belasting (Broese <strong>van</strong> Groenou &<br />

De Boer, 2009), lijkt het referentiekader of de visie op zorgverantwoordelijkheid <strong>van</strong> de mantel‐<br />

zorger wel in verband te staan met het risico op overbelasting.<br />

Tonkens et al. (2009) concluderen op basis <strong>van</strong> hun kwalitatieve studie dat het risico op<br />

overbelasting samenhangt met de referentiekaders <strong>van</strong> mantelzorgers. Dit referentiekader heeft<br />

bijvoorbeeld betrekking op wat men als plicht ziet voor zichzelf, anderen of de samenleving. In een<br />

kwantitatieve studie onderzochten Beneken genaamd Kolmer et al. (2010) de visie <strong>van</strong> mantel‐<br />

zorgers op de verdeling <strong>van</strong> de zorgverantwoordelijkheid tussen overheid, cliënten, mantelzorgers<br />

en zorgverzekeraars. Drie clusters <strong>van</strong> mantelzorgers zijn <strong>van</strong> elkaar te onderscheiden: 'samen<br />

zorgen', 'individu zorgt' en 'overheid zorgt'. Mantelzorgers uit het eerste cluster hebben zowel een<br />

grote voorkeur voor overheidszorgverantwoordelijkheid als voor individuele zorgverantwoordelijk‐<br />

heid. Mantelzorgers uit het tweede cluster prefereren individuele zorgverantwoordelijkheid en<br />

mantelzorgers uit het derde cluster prefereren een hoge mate <strong>van</strong> overheidszorgverantwoordelijk‐<br />

heid. Mantelzorgers die tot het cluster 'individu zorgt' behoren, hebben een relatief grotere kans op<br />

zorgstress. Ook mantelzorgers in het cluster 'overheid zorgt' hebben meer risico op zorgstress.<br />

Of het geslacht <strong>van</strong> de mantelzorger <strong>van</strong> invloed is op de mate <strong>van</strong> ervaren belasting is niet<br />

eenduidig. In meerdere onderzoeken voelen vrouwen zich vaker matig of zwaar belast dan mannen<br />

(Timmermans et al., 2001). Uit multivariate analyses blijkt dit verschil echter doorgaans niet<br />

(Chappell & Reid, 2002; Ekwall et al., 2007), maar Broese <strong>van</strong> Groenou en De Boer (2009) vinden het<br />

sekseverschil ook na correctie voor verschillende kenmerken zoals de typen en intensiteit <strong>van</strong> de<br />

verleende zorg. Kwekkeboom (2000) laat zien dat vrouwen zich vaker zorgen maken dan mannen.<br />

Volgens Kwekkeboom is dit vermoedelijk omdat deze respondenten vaker de moeder <strong>van</strong> de<br />

hulpbehoevende zijn en ouders zich het meeste zorgen maken. Rosenthal et al. (2007) suggereren<br />

dat de effecten <strong>van</strong> zorgmanagement, verschillen naar geslacht. Bij mannen werd zorgmanagement<br />

geassocieerd met ‘job costs’, terwijl zorgmanagement bij vrouwen met ‘family interference with<br />

work’ en ‘personal opportunity costs’ werd geassocieerd.<br />

Verder voelen jonge mantelzorgers zich zwaarder belast dan oudere mantelzorgers (Broese<br />

<strong>van</strong> Groenou & De Boer, 2009). Kwekkeboom (2000) laat echter zien dat juist oudere mantelzorgers<br />

<strong>van</strong> mensen met psychische problemen zich veel zorgen maken. Dit komt overeen met het resultaat<br />

dat ouders zich het meeste zorgen maken. Kinderen en broers of zussen lijken zich naar verhouding<br />

minder zorgen te maken en meer afstand te kunnen nemen.<br />

De combinatie <strong>van</strong> mantelzorg met werk en zorg voor jonge kinderen heeft geen zelfstandige<br />

invloed op de mate <strong>van</strong> ervaren belasting, net als opleidings‐ en inkomensniveau. Allochtone<br />

mantelzorgers blijken zwaarder belast dan autochtone mantelzorgers (Broese <strong>van</strong> Groenou & De<br />

Boer, 2009).<br />

Complexiteit<br />

Naast dat gesuggereerd wordt dat de negatieve effecten <strong>van</strong> bepaalde mantelzorgtaken verschillen<br />

naar geslacht (Rosenthal et al., 2007), suggereren Van Wijngaarden et al. (2004) dat de sterk<br />

voorspellende factoren verschillen per stoornis. Terwijl bij mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met<br />

schizofrenie het aantal uren contact met de patiënt een sterk voorspellende factor blijkt (Schene &<br />

Van Wijngaarden, 1993), blijkt dit niet bij mantelzorgers <strong>van</strong> mensen bij een depressie. Een<br />

veranderende relatie en de acuutheid <strong>van</strong> de symptomen lijken daarbij de sterkst voorspellende<br />

factoren voor ervaren belasting.<br />

1 ‘familiezorg’ in Broese <strong>van</strong> Groenou en De Boer (2009)<br />

13


Bovendien laten Caserta et al. (1996) zien dat de verschillende dimensies <strong>van</strong> ervaren belasting<br />

afhankelijk zijn <strong>van</strong> andere factoren. De tijdbelasting werd bijvoorbeeld het meest beïnvloed door het<br />

takenpakket <strong>van</strong> de mantelzorger, de functionele beperkingen <strong>van</strong> de patiënt en de betrokkenheid<br />

<strong>van</strong> de mantelzorger, terwijl de emotionele belasting grotendeels beïnvloed werd door de voldoening<br />

die de mantelzorger uit de zorg haalde. De invloed <strong>van</strong> factoren op de belasting <strong>van</strong> de mantelzorger<br />

blijkt dus zeer complex.<br />

Uit de literatuur komen verschillende factoren naar voren die invloed lijken te hebben op de ervaren<br />

belasting <strong>van</strong> mantelzorgers. De aard en om<strong>van</strong>g <strong>van</strong> de geboden mantelzorg blijken bijvoorbeeld<br />

belangrijke factoren voor de ervaren belasting. Veel taken en een hoog aantal uren leidt echter niet<br />

bij elke mantelzorgers tot het ervaren <strong>van</strong> overbelasting. Waarom raakt de ene mantelzorger wel<br />

overbelast en de ander niet? Verschillende stressmodellen verklaren waarom niet iedere mantel‐<br />

zorger die met dezelfde zorgsituatie in aanraking komt dezelfde mate <strong>van</strong> belasting ervaart.<br />

1.3.5 Stressmodel<br />

Stress modellen die inzichtelijk maken wat de grote individuele variatie in ervaren belasting<br />

verklaart, bouwen voort op de theorieën over de relaties tussen stress en uitkomsten <strong>van</strong> Lazarus en<br />

Folkman (1984). Stress modellen voor mantelzorg suggereren dat de relatie tussen overbelasting en<br />

mantelzorg minder met de stressoren (zorgsituatie) te maken heeft en meer met de perceptie of<br />

appraisal <strong>van</strong> de geboden zorg <strong>van</strong> de mantelzorger. Centraal in de stress modellen staat een<br />

cognitief mediatief proces bij mantelzorgers, waarbij de mantelzorger voortdurend probeert om de<br />

eisen die de zorgsituatie stelt in evenwicht te brengen met zijn of haar persoonlijke belangen.<br />

Wanneer de omgevingseisen overheersen ten koste <strong>van</strong> persoonlijke belangen is een verzorger<br />

overbelast. Bij langdurig ervaren overbelasting kan psychopathologie ontstaan (Braithwaite, 1996;<br />

Yates et al., 1999).<br />

In de literatuur bestaan verschillende stress modellen die inzicht geven in pad <strong>van</strong> de<br />

omgevingseisen naar mogelijke uitkomsten zoals overbelasting of psychisch welbevinden. Deze<br />

modellen verschillen in het aantal fasen en het aantal concepten waar<strong>van</strong> verondersteld wordt dat<br />

deze een rol spelen tussen het beginpunt en het eindpunt (Braithwaite, 1996).<br />

De primaire elementen <strong>van</strong> deze modellen zijn stressoren, appraisals, hulpbronnen en<br />

uitkomsten. Stressoren staan bekend als de omgevingscondities die aanpassing eisen <strong>van</strong> de<br />

mantelzorger (Braithwaite, 1996) ofwel de hulpbehoeften <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger. Stressoren worden<br />

geoperationaliseerd als de fysieke, mentale of functionele gezondheid <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger<br />

(Chappell & Reid, 2002; Yates et al., 1999).<br />

Appraisal is het cognitieve mediatieve proces bij de mantelzorger. Het element appraisal<br />

betreft: "all cognitive and affective appraisals and reappraisals of the potential stressor and the<br />

efficacy of one's coping efforts" (Lawton et al., 1989, p. 61). Appraisal omvat de erkenning <strong>van</strong> een<br />

probleem, een analyse <strong>van</strong> het probleem en een respons op het probleem. Ook ervaren belasting is<br />

een dimensie <strong>van</strong> het concept appraisal (Lawton et al., 1989; Yates et al., 1999). Ervaren belasting<br />

wordt beschouwd als een belangrijke uitkomst <strong>van</strong> het appraisal proces (Pot et al., 1995).<br />

Hulpbronnen worden beschouwd als mogelijk mediërende factoren in het model. Er kan<br />

onderscheid gemaakt worden tussen persoonlijke hulpbronnen (bijv. zelfwaardering, neuroticisme<br />

en gevoel <strong>van</strong> controle), sociale hulpbronnen (bijv. beschikbaarheid en adequaatheid <strong>van</strong> een sociaal<br />

netwerk) en materiële hulpbronnen (bijv. beschikken over geld of diensten). Deze hulpbronnen<br />

veranderen mogelijk het effect <strong>van</strong> de stressoren (inclusief de appraisal <strong>van</strong> de stressoren) op de<br />

uitkomsten. De uitkomsten aan het eindpunt <strong>van</strong> de modellen verschillen <strong>van</strong> psychisch welbevinden<br />

tot bereidheid om zorg te blijven verlenen (Braithwaite, 1996).<br />

Een <strong>van</strong> de meest simpele modellen is het zorg appraisal model <strong>van</strong> Lawton et al. (1989). Het<br />

model veronderstelt een objectieve zorgsituatie (stressor) en de voortdurende appraisal (evaluatie)<br />

en reappraisal <strong>van</strong> de situatie door de mantelzorger. Appraisal en reappraisal beslaan waargenomen<br />

dreiging, coping en percepties <strong>van</strong> impact <strong>van</strong> de mantelzorger, welke causaal niet onderscheiden<br />

kunnen worden en het beste beschouwd kunnen worden als een algemeen appraisal concept. Dit<br />

appraisal concept beslaat fase één en twee <strong>van</strong> Tronto's (1993) definitie <strong>van</strong> zorg. Verder veronder‐<br />

stelt het zorg appraisal model dat persoonlijke en sociale hulpbronnen een belangrijke rol spelen in<br />

het pad <strong>van</strong> stressoren naar appraisal en uitkomsten.<br />

14


Een uitgebreid model is het zorgstress model <strong>van</strong> Yates et al. (1999), dat het zorg appraisal model<br />

(Lawton et al., 1989) combineert met het zorgstress model <strong>van</strong> Pearlin et al. (1990). Yates et al.<br />

(1999) splitsen appraisal echter op in een primaire en secundaire appraisal. De primaire appraisal is<br />

de appraisal <strong>van</strong> de mantelzorger <strong>van</strong> de hulpbehoefte. De primaire appraisal wordt gemeten in het<br />

aantal uren mantelzorg en representeert volgens Yates et al. (1999) zowel een subjectieve appraisal<br />

als een meer objectieve maat <strong>van</strong> geboden mantelzorg. De mantelzorger maakt namelijk zelf een<br />

inschatting <strong>van</strong> wat nodig is en hieruit vloeien het aantal uren mantelzorg voort. De primaire<br />

appraisal omvat zodanig de eerste drie fasen <strong>van</strong> Tronto's (1993) definitie <strong>van</strong> zorg. De secundaire<br />

appraisal is de ervaren belasting; een appraisal <strong>van</strong> de mantelzorgsituatie.<br />

Volgens het zorgstress model leidt de hulpbehoefte <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger tot het aantal uren<br />

geboden mantelzorg. Vervolgens leidt het aantal uren mantelzorg, samen met interveniërende<br />

variabelen (hulpbronnen) en achtergrondvariabelen (bijv. leeftijd, geslacht) tot ervaren belasting of<br />

overbelasting. Uiteindelijk is het de ervaren belasting of overbelasting die tot negatieve gezondheids‐<br />

uitkomsten leidt.<br />

Samengevat kan de grote individuele variatie in ervaren belasting worden verklaard door het belang<br />

<strong>van</strong> de eigen betekenisgeving <strong>van</strong> de mantelzorger. De dreiging <strong>van</strong> overbelasting heeft zodanig meer<br />

te maken met de subjectieve beleving <strong>van</strong> de mantelzorger en minder met objectieve factoren zoals<br />

de zorgsituatie. Het stress model duidt verschillende elementen aan die het pad <strong>van</strong> stressor naar<br />

ervaren belasting beïnvloeden. De stressor en achtergrondvariabelen zoals leeftijd en geslacht zijn<br />

onveranderbaar, maar (de inschatting <strong>van</strong>) het aantal uren mantelzorg en de (appraisal <strong>van</strong>) hulp‐<br />

bronnen <strong>van</strong> de mantelzorger wel. Daarom richt mantelzorgondersteuning zich op deze elementen.<br />

Deze elementen kunnen de draaglast verminderen en de draagkracht vergroten. Het volgende<br />

hoofdstuk gaat in op het voorkomen <strong>van</strong> overbelasting.<br />

15


2. Hoe kan overbelasting <strong>van</strong> mantelzorgers voorkomen worden?<br />

Wat voor ondersteunende voorzieningen en diensten zijn beschikbaar voor mantelzorgers? Waarom<br />

schakelt niet elke mantelzorger (tijdig) ondersteuning in? En hoe kan hierop in gesprongen worden?<br />

Deze vragen worden in dit hoofdstuk behandeld.<br />

2.1 Mantelzorgondersteuning<br />

In Nederland bestaan verschillende vormen <strong>van</strong> ondersteuning gericht op mantelzorgers,<br />

zogenaamde ‘mantelzorgondersteuning’. Mantelzorgondersteuning is het geheel aan voorzieningen<br />

en diensten dat is gericht op het verminderen <strong>van</strong> de draaglast en vergroten <strong>van</strong> de draagkracht <strong>van</strong><br />

mantelzorgers (Tjadens & Duijnstee, 1999). Er kan onderscheid gemaakt worden tussen directe en<br />

indirecte mantelzorgondersteuning. Indirecte mantelzorgondersteuning is primair gericht op de<br />

zorgvrager, maar houdt rekening met de mantelzorger of biedt deze verlichting (bijv. thuiszorg,<br />

maaltijdservice). Directe mantelzorgondersteuning is specifiek bedoeld voor mantelzorgers (bijv.<br />

respijtzorg, informatiebijeenkomst) (Morée & Goumans, 2004).<br />

Mantelzorgondersteuning is een relatief nieuw verschijnsel. De eerste vormen <strong>van</strong> overname<br />

<strong>van</strong> de mantelzorg bij kinderen met specifieke problemen stammen uit de jaren zestig en zeventig<br />

<strong>van</strong> de twintigste eeuw. Vanaf de jaren negentig kwam meer differentiatie in het aanbod, mede door<br />

de groeiende aandacht <strong>van</strong> beleidsmakers voor negatieve gevolgen <strong>van</strong> wachttijden in de zorg, zoals<br />

overbelasting <strong>van</strong> mantelzorgers. Het eerste Steunpunt Mantelzorg kwam in 1991 (De Boer & Van<br />

Campen, 2009).<br />

<strong>Ondersteuning</strong> <strong>van</strong> mantelzorgers aan mensen met psychische problemen wordt voor‐<br />

namelijk gegeven door familieorganisaties en (preventieafdelingen <strong>van</strong>) instellingen voor geestelijke<br />

gezondheidszorg (Bransen, 2007). Ondanks het bestaan <strong>van</strong> de Modelregeling Betrokken Omgeving<br />

(2004) is het familiebeleid in veel GGZ‐organisaties echter nog onvoldoende ontwikkeld (Morée &<br />

Van Lier, 2006).<br />

Tabel 1. Basisfuncties mantelzorgondersteuning<br />

Basisfunctie Toelichting<br />

Informatie informatie over mantelzorg, informatie over ziekte/beperking hulpbehoevende,<br />

informatie over alle andere basisfuncties<br />

Advies en begeleiding individuele benadering; advies in richting <strong>van</strong> bepaalde voorziening of meer<br />

langdurige begeleiding<br />

Emotionele steun individuele gesprekken, groepsbijeenkomsten (bijv. lotgenotengroepen,<br />

mantelzorgsalon/café)<br />

Educatie groepsgewijze of individuele voorlichting en training gericht op zorg, ziekte of<br />

mantelzorger zelf<br />

Praktische hulp huishoudelijke hulp, welzijns‐/gemaksdiensten, klussendienst, maaltijdservice,<br />

vrijwillige hulp, administratieve hulp, extra kinderop<strong>van</strong>g<br />

Respijtzorg aan huis (vrijwillig/professioneel), buitenshuis (dagvoorzieningen, meerdaagse<br />

voorzieningen, aangepaste vakantie)<br />

Financiële tegemoetkomingen fiscale compensatie, bijzondere bijstand, tegemoetkoming Onderhoudskosten<br />

Thuiswonende Gehandicapte kinderen, Mantelzorgcompliment, vrijstelling<br />

sollicitatieplicht 2<br />

Materiële hulp woningaanpassing, mantelzorgwoning/‐kamer, parkeerpas, hulpmiddelen,<br />

aangepast vervoer<br />

Bron: VWS (2009)<br />

2 N.B. Het Persoonsgebonden Budget is geen financiële tegemoetkoming, maar biedt mogelijkheden om een mantelzorger te betalen<br />

voor verleende zorg.<br />

16


Sinds 1 januari 2007 is 'mantelzorg' een onderwerp waar beleid op gemaakt moet worden.<br />

'Mantelzorg' is in de Wet maatschappelijke ondersteuning opgenomen als een prestatieveld. De Wet<br />

verplicht lokale overheden bij te dragen aan het ondersteunen <strong>van</strong> mantelzorgers zodat zij hun<br />

zorgtaken kunnen blijven vervullen. De belangrijkste doelen daarbij zijn: het voorkomen <strong>van</strong><br />

overbelasting, het bieden <strong>van</strong> adequate ondersteuning en het bevorderen <strong>van</strong> de emancipatie en<br />

participatie <strong>van</strong> mantelzorgers (VWS, 2007). Het Ministerie <strong>van</strong> Volksgezondheid, Welzijn en Sport<br />

duidt daarbij acht essentiële onderdelen <strong>van</strong> (lokale) mantelzorgondersteuning aan, de zogenaamde<br />

basisfuncties (VWS, 2009). Tabel 1 geeft aan de hand <strong>van</strong> deze basisfuncties een overzicht weer <strong>van</strong><br />

de huidige verschillende vormen <strong>van</strong> mantelzorgondersteuning.<br />

2.2 Het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning<br />

Recent onderzoek (Linders, 2010) laat zien dat mantelzorgers zeer terughoudend zijn met hulp<br />

inschakelen. Van Male et al. (2010) spreken over het bestaan <strong>van</strong> zogenaamde 'zorgmijders':<br />

mantelzorgers die geen hulp accepteren en alles zelf willen doen. Anderen staan heel anders<br />

tegenover hulp inroepen; zij accepteren op een bepaald moment dat ze hulp nodig hebben, winnen<br />

informatie in en regelen hulp.<br />

Onderzoek naar de ondersteuningsbehoefte <strong>van</strong> mantelzorgers laat zien dat deze zeer divers<br />

is, zowel voor de soort voorzieningen als de mate <strong>van</strong> ondersteuning (De Boer & Van Campen, 2009;<br />

Koopmanschap et al., 2004). Uit een enquête <strong>van</strong> het SCP (De Boer & Van Campen, 2009) blijkt dat<br />

bijna de helft <strong>van</strong> de mantelzorgers behoefte heeft aan ondersteuning. Eén op de tien heeft veel<br />

behoefte aan informatie en advies over de mantelzorg die zij zelf geven. Opmerkelijk is dat een<br />

substantiële groep mantelzorgers geen mantelzorgondersteuning ont<strong>van</strong>gt, terwijl zij daar wel<br />

behoefte aan hebben.<br />

Mantelzorgers beschouwen zichzelf volgens Harding en Higginson (2001) niet snel als<br />

hulpbehoevend; zij maken hun eigen behoeften ondergeschikt aan de naaste voor wie ze zorgen<br />

en/of onderkennen hun eigen behoeften niet. Ook Linders (2010, p. 224) geeft aan dat mantelzorgers<br />

met name zijn gericht op de hulpvraag <strong>van</strong> de naaste voor wie ze zorgen:<br />

Mantelzorgers zijn [namelijk] vooral gefocust op de hulpvraag <strong>van</strong> degene die zij verzorgen en<br />

gaan voorbij aan hun eigen hulpbehoefte. Zij zien zichzelf veelal niet als hulpvrager en zullen hun<br />

behoefte aan ondersteuning niet uit zichzelf onderkennen. Deze groep zal dan ook niet bereikt<br />

worden met websites, mantelzorgdagen, campagnes of folders.<br />

Als de mantelzorger realiseert dat hij of zij zelf ook hulpbehoevend is, dan is de stap <strong>van</strong> behoefte<br />

naar gebruik niet gemakkelijk te nemen. Kempkes (2000) noemt drie drempels voor gebruik <strong>van</strong> het<br />

ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers. Ten eerste moeten mantelzorgers ‘weten’ dat er<br />

mogelijkheden voor ondersteuning bestaan. Ten tweede moeten mantelzorgers <strong>van</strong> dat aanbod<br />

gebruik ‘willen’ maken, wat door schroom, gebrek aan vertrouwen of het idee dat het extra tijd kost<br />

wordt belemmerd. Ten derde moeten mantelzorgers <strong>van</strong> het aanbod gebruik ‘kunnen’ maken; het<br />

aanbod moet beschikbaar zijn en aansluiten op de ondersteuningsbehoefte. Een internationale<br />

literatuurstudie <strong>van</strong> Brodaty et al. (2005) laat ongeveer dezelfde redenen <strong>van</strong> mantelzorgers zien om<br />

geen steun in te schakelen: gebrek aan bereidwilligheid, aan kennis en aan mogelijkheden tot<br />

gebruik. Tabel 2 weergeeft een typologie <strong>van</strong> mantelzorgers die geen gebruik maken <strong>van</strong><br />

ondersteuningsdiensten (Brodaty et al., 2005).<br />

Onderzoek onder Nederlandse mantelzorgers laat gelijke redenen zien (De Boer & Van<br />

Campen, 2009; Knapen et al., 2003). Een belangrijke reden om geen gebruik te maken <strong>van</strong><br />

ondersteuning is de onbekendheid met vormen <strong>van</strong> ondersteuning. Bovendien vragen mantelzorgers<br />

vaak geen ondersteuning omdat ze de eigen hulpvraag als een teken <strong>van</strong> mislukking zien of omdat de<br />

inzet <strong>van</strong> ondersteuning schuld‐en‐schaamtegevoelens oproept. Sommige mantelzorgers geven aan<br />

dat ze geen vreemden in huis willen. Ook de hulpbehoevende kan weerstand bieden, omdat hij of zij<br />

bijvoorbeeld geen hulp <strong>van</strong> vreemden wenst. Sommige mantelzorgers geven als reden dat de<br />

ondersteuningsvoorziening niet aansloot op hun behoefte. Daarnaast zien sommige mantelzorgers<br />

knelpunten in de toegankelijkheid; zij denken bijvoorbeeld niet in aanmerking te komen.<br />

17


Tabel 2. Typologie <strong>van</strong> mantelzorgers die geen gebruik maken <strong>van</strong> ondersteuningsdiensten<br />

Mantelzorger Karakteristieken Redenen<br />

Kan het aan op dit moment • Laag niveau <strong>van</strong> belasting<br />

• Zorgt voor iemand met laag niveau <strong>van</strong><br />

beperkingen<br />

• Adequate informele steun<br />

• Laag niveau <strong>van</strong> belasting<br />

• Zorgt voor iemand met hoog niveau <strong>van</strong><br />

beperkingen<br />

• Grote mantelzorgvaardigheden<br />

Wil niet gebruik maken <strong>van</strong><br />

ondersteuningsdiensten<br />

Kenmerken <strong>van</strong><br />

ondersteuningsdiensten<br />

belemmeren gebruik<br />

Weet niet <strong>van</strong> bestaan<br />

ondersteuningsdiensten af<br />

Bron: Brodaty et al. (2005, p. 539)<br />

• Hoog niveau <strong>van</strong> belasting<br />

• Zorgt voor iemand met hoog niveau <strong>van</strong><br />

beperkingen<br />

• Gebrek aan informele steun<br />

• Onwillig jegens gebruik <strong>van</strong> diensten<br />

• Hoog niveau <strong>van</strong> belasting<br />

• Variërende niveaus <strong>van</strong> beperkingen<br />

• Bereid om gebruik te maken <strong>van</strong><br />

ondersteuningsdiensten<br />

• Variërende niveaus <strong>van</strong> beperkingen<br />

• Variërende niveaus <strong>van</strong> belasting<br />

18<br />

• Kan het aan op dit moment<br />

• Adequate familiesteun<br />

• Ontkenning <strong>van</strong> behoefte<br />

• Inbreuk <strong>van</strong> privacy<br />

• Wil geen tussenkomst <strong>van</strong> anderen<br />

• Angst voor verlies <strong>van</strong> rol<br />

• Zorgont<strong>van</strong>ger weigert<br />

• Gebrek aan kennis over in aanmerking<br />

komen en geschiktheid<br />

• Geen aansluiting op behoeften<br />

• Diensten niet beschikbaar<br />

• Ongelegen bedrijfsuren<br />

• Zorgen over kwaliteit <strong>van</strong> zorg<br />

• Kosten<br />

• Geen kennis over diensten<br />

• Ligt buiten systeem <strong>van</strong> diensten<br />

Achterliggende redenen voor bijvoorbeeld ‘geen vreemden in huis willen‘ zijn complex. Morele,<br />

emotionele en sociale betekennissen <strong>van</strong> zorg liggen achter dergelijke opvattingen (Hochschild,<br />

2003). Familiale onafhankelijkheid en waardigheid <strong>van</strong> de hulpbehoevende kunnen bijvoorbeeld<br />

belangrijke achterliggende principes <strong>van</strong> de mantelzorger zijn (Chattoo & Ahmad, 2008).<br />

Hochschild (2003) en Tonkens et al. (2009) maken inzichtelijk hoe betekenissen die de<br />

mantelzorger aan de zorg geeft, inspelen op het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning. Op basis <strong>van</strong> haar vele<br />

kwalitatieve studies naar de taakverdeling rond zorg en huishouden <strong>van</strong> heteroseksuele stellen stelt<br />

Hochschild (2003) dat de taakverdeling en afstemming <strong>van</strong> zorg een weinig zakelijke aangelegenheid<br />

vormen. Het valt niet te begrijpen door afspraken te reconstrueren, maar wel door te achterhalen<br />

wat de morele, emotionele en sociale betekenissen <strong>van</strong> zorg zijn. Deze betekenissen zijn afhankelijk<br />

<strong>van</strong> het referentiekader <strong>van</strong> de mantelzorger. Of iemand het normaal vindt om de enige mantelzorger<br />

in de familie te zijn bijvoorbeeld, hangt af <strong>van</strong> hoe hij/zij dat zelf ziet en waarmee hij/zij zichzelf<br />

vergelijkt (Tonkens et al., 2009). Het referentiekader bestaat uit “framing rules” en “feeling rules”.<br />

Feeling rules zijn volgens Hochschild de “bottom side” <strong>van</strong> het referentiekader; het zijn de richtlijnen<br />

voor de beoordeling of bepaalde gevoelens gepast of ongepast zijn voor de situatie. Framing rules<br />

bepalen hoe betekenis wordt gegeven aan situaties of hoe situaties beleefd worden (Hochschild,<br />

2003).<br />

Hochschild (2003) onderscheidt drie soorten framing rules: morele, historische en<br />

pragmatische. Tonkens et al. (2009) presenteren hierbij treffende voorbeelden rondom mantelzorg.<br />

Morele framing rules hebben betrekking op wat men als plicht ziet voor zichzelf, anderen of de<br />

samenleving (bijv. ‘Als oudste dochter hoor ik het leeuwendeel <strong>van</strong> de mantelzorg te leveren’, ‘Ik<br />

betaal me blauw aan belasting en premie, dan mag ik er toch wel op rekenen dat er voldoende zorg is<br />

als ik die nodig heb’). Historische framing rules hebben betrekking op (de eigen) geschiedenis (bijv.<br />

‘Ik heb het veel beter dan mijn moeder, want die mocht helemaal niet werken, terwijl ik wel veel zorg


maar toch ook nog wel tijd voor mezelf heb’, ‘Vroeger zorgden mensen nog voor elkaar,<br />

tegenwoordig is de samenleving maar kil en koud geworden’). Pragmatische framing rules hebben<br />

betrekking op wat er in de ogen <strong>van</strong> een betrokkene zoal beschikbaar is (bijv. ‘Er zijn zulke lange<br />

wachtlijsten dat wij nog geluk hebben dat er twee uur per week thuiszorg komt’, ‘Iedereen heeft<br />

tegenwoordig een scootmobiel, waarom moet ik dan zo lang wachten?’).<br />

Hoewel mensen verschillende framing rules hanteren, zijn deze niet geheel persoonlijk.<br />

Framing rules worden in hoge mate bepaald door de geldende normen en waarden en de organisatie<br />

<strong>van</strong> zorg in een land. Zo hanteren mensen in een ver ontwikkelde verzorgingsstaat bijvoorbeeld<br />

andere framing rules dan in een samenleving waar zorg als privézaak geldt. De Nederlandse<br />

geschiedenis <strong>van</strong> de verzorgingsstaat speelt daarbij een belangrijke rol. Verschillende soorten logica,<br />

afkomstig uit verschillende perioden, werken nog door in het hedendaagse denken over zorg<br />

(Tonkens et al., 2009). Tonkens et al. (2009) onderscheiden aan de hand <strong>van</strong> Knijn (2004) vier<br />

soorten zorglogica: de familiale, de professionele, de markt en de bureaucratische zorglogica. Vanuit<br />

de familiale zorglogica is de familie de centrale zorgverlener, terwijl dit <strong>van</strong>uit de professionele<br />

zorglogica professionals zijn. Vanuit de markt zorglogica moet het aanbod zich voegen naar de<br />

koopkrachtige vraag, terwijl <strong>van</strong>uit de bureaucratische zorglogica gelijke rechten <strong>van</strong> zorgont<strong>van</strong>gers<br />

moeten domineren. De gehanteerde framing rules spelen in op het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning.<br />

Tonkens et al. (2009) verrichtten aan de hand <strong>van</strong> het theoretisch kader <strong>van</strong> Hochschild een<br />

kwalitatieve studie naar de samenwerking en afstemming tussen mantelzorgers, vrijwilligers,<br />

professionals en cliënten. Uit de studie kwam naar voren dat framing rules verschilden naar<br />

netwerken <strong>van</strong> samenwerking en afstemming en het risico op overbelasting. In een netwerk met een<br />

laag risico op overbelasting hanteerden mantelzorgers bijvoorbeeld de framing rules ‘Wanneer het<br />

nodig is schakel je professionele hulp in’ en ‘Als familie ben je niet verplicht te zorgen’, terwijl in een<br />

netwerk met een hoog risico op overbelasting voor mantelzorgers framing rules als ‘We kunnen de<br />

zorg zelf wel aan’ en ‘Buren en vrienden val je er niet mee lastig’ werden gehanteerd.<br />

Bovendien lijken veel mantelzorgers te weinig of te laat gebruik te maken <strong>van</strong> ondersteuning,<br />

omdat het vragen om steun voor veel mantelzorgers een gedragsverandering betekent (Duzijn et al.,<br />

2000). Het transtheoretisch model voor gedragsverandering (Prochaska et al., 1992) biedt inzicht in<br />

het al dan niet tot stand komen <strong>van</strong> gedragsverandering. Het transtheoretische model veronderstelt<br />

dat gedragsverandering volgens een aantal fasen (‘stages‐of‐change’) verloopt: het niet overwegen<br />

<strong>van</strong> gedragsverandering, het overwegen <strong>van</strong> gedragsverandering, het plannen en voorbereiden <strong>van</strong><br />

gedragsverandering, het uitvoeren <strong>van</strong> gedragsverandering en het volhouden <strong>van</strong> gedrags‐<br />

verandering. Deze fasen worden echter niet lineair doorlopen. Mantelzorgers kunnen bijvoorbeeld<br />

terugvallen in het oude gedrag of blijven steken in een fase. Sommige mantelzorgers geven<br />

bijvoorbeeld aan dat zij een ondersteuningsbehoefte hebben, maar dat ze er nog niet aan zijn<br />

toegekomen om ondersteuning aan te vragen (De Boer & Van Campen, 2009). Het transtheoretisch<br />

model biedt bovendien inzicht in de determinanten die de overgang naar de verschillende fasen<br />

bevorderen of belemmeren. Zo kunnen mantelzorgers gedragsverandering overwegen, maar kan het<br />

ontbreken <strong>van</strong> de juiste vaardigheden of sociale steun belemmeren dat de gedragsverandering wordt<br />

voorbereid of uitgevoerd. Het transtheoretisch model helpt zodanig te begrijpen waarom een<br />

gewenste gedragsverandering niet tot stand komt of nog niet tot stand is gekomen.<br />

Gezien het belang <strong>van</strong> het wegnemen <strong>van</strong> zowel psychologische als praktische drempels rondom het<br />

inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning, onderzoekt deze evaluatiestudie in hoeverre POM belemmeringen<br />

wegneemt rondom het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning bij mantelzorgers. Bovendien wordt<br />

onderzocht waarom deze mantelzorgers al dan niet daadwerkelijk ondersteuning inschakelen.<br />

Hierbij worden de drempels ‘weten’ (inzicht in ondersteuningsmogelijkheden), ‘willen’ (bereidwillig‐<br />

heid tot gebruik <strong>van</strong> ondersteuning) en ‘kunnen’ (bestaande mogelijkheden) als referentiekader<br />

gebruikt. Verder wordt rekening gehouden met het transtheoretisch model voor gedragsverandering<br />

door na te gaan in hoeverre mantelzorgers het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning hebben overwogen,<br />

voorbereid en/of daadwerkelijk hebben ingeschakeld. Bovendien wordt rekening gehouden met de<br />

invloed <strong>van</strong> framing rules door na te gaan hoe mantelzorgers aankijken tegen de geboden mantelzorg<br />

en het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning.<br />

19


2.3 Het effect <strong>van</strong> ondersteuning<br />

Over het effect <strong>van</strong> interventies ter voorkoming <strong>van</strong> overbelasting <strong>van</strong> mantelzorgers is niet veel<br />

bekend. In onderzoek (zowel in Nederland als in andere landen) is tot nu toe zeer beperkt gekeken<br />

naar de effecten <strong>van</strong> mantelzorgondersteuning (De Boer & Van Campen, 2009). Onderzoek naar het<br />

effect <strong>van</strong> ondersteuning richt zich op de vraag of het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning de ervaren<br />

belasting reduceert of minder laat toenemen.<br />

Uit een enquête onder meer dan 1.300 instellingen (Cuijpers, 1994) bleek dat niet duidelijk is<br />

welk effect de diensten hebben op de vermindering <strong>van</strong> de belasting <strong>van</strong> de mantelzorger. Meer<br />

recent laten enkele onderzoeken zien dat bepaalde ondersteuningsvormen een belastingverlagend<br />

effect hebben. Zo kunnen groepsgerichte interventies met voorlichting, lotgenotencontact en<br />

elementen <strong>van</strong> training en begeleiding de ervaren belasting <strong>van</strong> mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met<br />

psychische problemen reduceren (Bransen & Van Mierlo, 2007; Cuijpers, 1999; Reinares et al., 2004;<br />

Siersma et al., 2005).<br />

Broese <strong>van</strong> Groenou en De Boer (2009) laten zien dat mantelzorgers die steun krijgen <strong>van</strong><br />

andere mantelzorgers relatief vaak een lagere belasting ervaren. Deze uitkomst duidt volgens de<br />

onderzoekers op het belang <strong>van</strong> ondersteuning door (secundaire) helpers. Onderzoek <strong>van</strong> Van Exel<br />

et al. (2006) toont aan dat respijtzorg de belasting <strong>van</strong> mantelzorgers in Nederland vermindert.<br />

Gebruikers <strong>van</strong> respijtzorg gaven aan dat hun belasting aanzienlijk zou stijgen indien zij geen gebruik<br />

meer zouden maken <strong>van</strong> de respijtzorg.<br />

Meerdere onderzoeken laten echter zien dat het gebruik <strong>van</strong> professionele hulp niet<br />

significant bijdraagt aan een lagere belasting (Broese <strong>van</strong> Groenou & De Boer, 2009; Yates, et al.,<br />

1999). Een mogelijke verklaring is dat in deze situaties sprake is <strong>van</strong> een zwaardere zorgsituatie en<br />

dat de professionele hulp verergering <strong>van</strong> de belasting voorkomt.<br />

Daarnaast is het opmerkelijk dat uit onderzoek <strong>van</strong> het SCP (Broese <strong>van</strong> Groenou & De Boer,<br />

2009) blijkt dat hoe meer ondersteunende voorzieningen mantelzorgers gebruiken, hoe hoger de<br />

belasting is die zij ervaren. Het gebruik <strong>van</strong> de voorzieningen lijkt niet bij te dragen aan een<br />

vermindering <strong>van</strong> de ervaren belasting. Volgens de onderzoekers kan dit komen doordat de bijdrage<br />

werkelijk gering is, maar ook kan het komen doordat dat de hulp pas wordt ingeschakeld als de<br />

belasting al erg hoog is. De functie <strong>van</strong> de voorzieningen neigt dan naar het voorkomen <strong>van</strong> uitval <strong>van</strong><br />

de mantelzorger. Ook Cuijpers en Nies (1995) duiden aan dat mantelzorgers vaak te laat<br />

ondersteuning inschakelen, waardoor slechts geringe effecten <strong>van</strong> de ondersteuning op de ervaren<br />

belasting zijn waar te nemen. Bovendien constateert Van Lier (2004) dat mantelzorgers vaak pas aan<br />

de bel trekken als zij aan het eind <strong>van</strong> hun Latijn zijn. Ook consulenten <strong>van</strong> steunpunten mantelzorg<br />

signaleren dat de meeste mensen die bij hen aankloppen veel te lang hebben gewacht. Als<br />

mantelzorgers al overbelast zijn, zitten zij in een neerwaartse spiraal en heeft ondersteuning een<br />

minder heilzaam effect.<br />

2.4 Vroegtijdig interveniëren<br />

In lijn met bovenstaande gedachtegang, pleiten Yates et al. (1999) voor een zogenaamde upstream<br />

approach (McKinlay, 1975 in Yates et al., 1999) die poogt te interveniëren voordat een kwestie een<br />

probleem wordt dat te moeilijk is om op te lossen. Een dergelijke benadering richt zich op verander‐<br />

bare factoren die bijdragen aan overbelasting en poogt te interveniëren op een manier die over‐<br />

belasting voorkomt in plaats <strong>van</strong> ervaren belasting te reduceren in het geval <strong>van</strong> zware belasting.<br />

Zo kunnen interventies zich richten op de primaire appraisal. Dit proces bestaat uit de<br />

evaluatie <strong>van</strong> de gezondheid en de beperkingen <strong>van</strong> de naastbetrokkene (fase 1 <strong>van</strong> Tronto), het<br />

bepalen wie de zorg zal bieden, hoe en waar de zorg geboden wordt en het bepalen <strong>van</strong> de<br />

beschikbare hulpbronnen die het zorgproces ondersteunen (fase 2 <strong>van</strong> Tronto). Ook het gevoel <strong>van</strong><br />

controle kan een effectieve focus zijn. Aangezien bij een groter gevoel <strong>van</strong> controle de ervaren<br />

belasting lager is, ondersteunen deze resultaten een interventie gericht op het verhogen <strong>van</strong> het<br />

gevoel <strong>van</strong> controle <strong>van</strong> de mantelzorger. Een andere mogelijke richting voor interventie is<br />

emotionele steun, aangezien dit een direct positief effect heeft op het gevoel <strong>van</strong> controle <strong>van</strong> de<br />

mantelzorger. Zo kunnen mantelzorgers worden ondersteund om meer emotionele steun te<br />

verkrijgen of om de waargenomen steun <strong>van</strong> familie en vrienden te herevalueren (Yates et al., 1999).<br />

20


Volgens Beneken genaamd Kolmer et al. (2010) is het belangrijk om de ondersteuning aan te laten<br />

sluiten op de visie <strong>van</strong> zorgverantwoordelijkheid <strong>van</strong> de mantelzorgers. Hoewel de drie verschillende<br />

clusters (‘samen zorgen’, ‘individu zorgt’, ‘overheid zorgt’) om een andere aanpak vragen, is<br />

vroegtijdig interveniëren voor elk cluster <strong>van</strong> belang. Voor mantelzorgers die vallen onder het cluster<br />

‘samen zorgen’ is het belangrijk om tijdig ondersteuning aan te bieden, zodat ze kunnen blijven<br />

zorgen voor hun naasten, ze het fijn vinden om die zorg te geven en ze de zorg kunnen regelen met<br />

andere partijen. Bij het cluster ‘individu zorgt’ is echter een outreach benadering noodzakelijk. Deze<br />

groep mantelzorgers moet worden opgezocht om ze uit te nodigen om hun behoeften kenbaar te<br />

maken en om uit te zoeken waar de belasting <strong>van</strong>daan komt en welke ondersteuning voor hen<br />

geschikt is. Bij de mantelzorgers die vallen onder het cluster ‘overheid zorgt’ is het belangrijk om<br />

deze groep te begeleiden om te voorkomen dat deze mantelzorgers in de war raken wanneer zij meer<br />

zelf moeten dan dat zij verwacht hadden. Het lijkt volgens de auteurs zinvol om al bij het eerste<br />

mantelzorgcontact in deze groep te investeren. Deze mantelzorgers zullen het prettig vinden om met<br />

andere partijen de zorg te regelen en zullen veelvuldig om ondersteuning vragen.<br />

POM gaat uit <strong>van</strong> het gegeven dat veel mantelzorgers te lang wachten met het inschakelen<br />

<strong>van</strong> ondersteuning wanneer dat nodig is <strong>van</strong>wege dreigende overbelasting. Om deze reden worden<br />

mantelzorgers vroegtijdig opgespoord via de nieuw ingeschreven cliënten <strong>van</strong> de gezondheidszorg,<br />

thuiszorg of ouderenzorg. De zorginstelling neemt zodanig het initiatief om met de mantelzorgers in<br />

gesprek te komen. Gezien het belang <strong>van</strong> vroegtijdig interveniëren in het voorkomen <strong>van</strong> over‐<br />

belasting wordt in deze evaluatiestudie onderzocht in hoeverre bij POM sprake is <strong>van</strong> vroegtijdige<br />

opsporing <strong>van</strong> mantelzorgers. Onder vroegtijdige opsporing wordt in dit evaluatieonderzoek<br />

verstaan dat de mantelzorgers zich nog niet in de gevarenzone voor overbelasting (EDIZ‐score 6–9)<br />

bevinden en dat mantelzorgers POM als een vroegtijdige interventie ervaren.<br />

Concluderend kan worden gesteld dat overbelasting voorkomen kan worden door tijdige<br />

inschakeling <strong>van</strong> ondersteuning. Zowel psychologische als praktische drempels rondom onder‐<br />

steuning dienen bij mantelzorgers weggenomen te worden voordat zij daadwerkelijk hulp<br />

inschakelen wanneer dat nodig is. <strong>Preventieve</strong> ondersteuning mantelzorgers (POM) is een methode<br />

die op deze elementen poogt in te springen. Hoofdstuk 4 weidt uit over deze methodiek.<br />

21


3. Conceptueel model voor het voorkomen <strong>van</strong> overbelasting<br />

Op basis <strong>van</strong> de literatuur over de dreigende overbelasting <strong>van</strong> mantelzorgers en de wijze waarop<br />

overbelasting voorkomen kan worden is een conceptueel kader samengesteld. De schematische<br />

weergave <strong>van</strong> dit conceptueel kader staat weergegeven in Figuur 1.<br />

Figuur 1. Conceptueel model voor het voorkomen <strong>van</strong> overbelasting<br />

Stressor<br />

Hulpbehoeften<br />

zorgont<strong>van</strong>ger<br />

Gebruik ondersteuning<br />

Versterken hulpbronnen<br />

Hulpbronnen<br />

Persoonlijke, sociale,<br />

materiële hulpbronnen<br />

Reactie op stressor<br />

Primaire appraisal<br />

Geboden mantelzorg<br />

Framing rules<br />

Morele, emotionele,<br />

sociale betekenissen zorg<br />

Het model stelt dat de stressor onveranderbaar is, terwijl de reactie op de stressor en de daaruit<br />

voortvloeiende mate <strong>van</strong> ervaren belasting niet voor alle mantelzorgers gelijk is. Hulpbronnen zijn<br />

<strong>van</strong> invloed op het proces <strong>van</strong> stressor via reactie op stressor naar ervaren belasting. Gezien de<br />

stressor onveranderbaar is, bieden de hulpbronnen aangrijpingspunten voor preventie <strong>van</strong><br />

overbelasting <strong>van</strong> mantelzorgers (Duzijn et al., 2000).<br />

De hulpbronnen <strong>van</strong> de mantelzorger kunnen versterkt worden door het gebruik <strong>van</strong><br />

ondersteuning. Indien de mantelzorger tijdig gebruik maakt <strong>van</strong> adequate ondersteuning kan<br />

overbelasting voorkomen worden. Op het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning zijn een aantal belangrijke<br />

elementen <strong>van</strong> invloed. Deze elementen worden toegelicht in onderstaande tekst. Op de reactie op de<br />

stressor zijn bovendien de framing rules <strong>van</strong> de mantelzorger <strong>van</strong> invloed. Ook dit concept wordt<br />

toegelicht in onderstaande tekst.<br />

22<br />

Voorbereiding<br />

Plannen, voorbereiden<br />

Secundaire appraisal<br />

Ervaren belasting<br />

Adequaatheid zorg<br />

Kunnen<br />

Aansluiting<br />

Weten<br />

Kennis<br />

Willen<br />

Bereidwilligheid


Stressor<br />

De stressor is de omgevingsconditie die aanpassing eist <strong>van</strong> de mantelzorger (Braithwaite, 1996)<br />

ofwel de hulpbehoeften <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger. De stressor wordt geoperationaliseerd als de mentale,<br />

functionele en/of fysieke problematiek <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger (Chappell & Reid, 2002; Yates et al.,<br />

1999).<br />

Reactie op de stressor<br />

De reactie op de stressor omvat de eerste drie fasen <strong>van</strong> Tronto’s definitie <strong>van</strong> zorg (1993): ‘zorgen<br />

om’, ‘zorgen voor’ en ‘zorg verlenen’ ofwel de primaire appraisal en de daaruit voortvloeiende<br />

verleende mantelzorg. Het primaire appraisal proces (Yates et al., 1999) bestaat uit de evaluatie <strong>van</strong><br />

de gezondheid en de beperkingen <strong>van</strong> de naastbetrokkene (‘zorgen om’), het bepalen wie de zorg zal<br />

bieden, hoe en waar de zorg geboden wordt en het bepalen <strong>van</strong> de beschikbare hulpbronnen die het<br />

zorgproces ondersteunen (‘zorgen voor’). Hieruit vloeit de directe en praktische mantelzorg voort<br />

(‘zorg verlenen’). Deze directe en praktische handelingen <strong>van</strong> de mantelzorger zijn onderdeel <strong>van</strong> het<br />

totale zorgarrangement <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger (Luijkx, 2001). Ook professionals of mensen uit de<br />

sociale omgeving kunnen directe zorg verlenen aan de zorgont<strong>van</strong>ger. Laatstgenoemde zorg valt<br />

onder de externe hulpbronnen <strong>van</strong> de mantelzorger.<br />

Framing rules<br />

De morele, emotionele en sociale betekenissen <strong>van</strong> zorg oefenen een belangrijke invloed uit op de<br />

reactie op de stressor. De taakverdeling en afstemming <strong>van</strong> zorg valt te begrijpen door te achterhalen<br />

wat de morele, emotionele en sociale betekenissen <strong>van</strong> zorg zijn. Deze betekenissen zijn afhankelijk<br />

<strong>van</strong> het referentiekader ofwel framing rules. Of iemand het normaal vindt om de enige mantelzorger<br />

in de familie te zijn bijvoorbeeld, hangt af <strong>van</strong> hoe hij/zij dat zelf ziet en waarmee hij/zij zichzelf<br />

vergelijkt. Onderscheid kan gemaakt worden tussen morele, historische en pragmatische framing<br />

rules. Morele framing rules hebben betrekking op wat men als plicht ziet voor zichzelf, anderen of de<br />

samenleving. Historische framing rules hebben betrekking op (de eigen) geschiedenis. Pragmatische<br />

framing rules hebben betrekking op wat er in de ogen <strong>van</strong> een betrokkene zoal beschikbaar is<br />

(Hochschild, 2003).<br />

Hulpbronnen<br />

Hulpbronnen oefenen invloed uit op het proces <strong>van</strong> stressor via reactie op stressor naar ervaren<br />

belasting (Duzijn et al., 2000). Er kan onderscheid gemaakt worden tussen persoonlijke hulpbronnen<br />

(bijv. zelfwaardering, neuroticisme en gevoel <strong>van</strong> controle), sociale hulpbronnen (bijv. beschikbaar‐<br />

heid en adequaatheid <strong>van</strong> een sociaal netwerk) en materiële hulpbronnen (bijv. beschikken over geld<br />

of diensten) (Braithwaite, 1996).<br />

Secundaire appraisal: ervaren belasting en adequaatheid zorg<br />

De ervaren belasting is een appraisal <strong>van</strong> de mantelzorgsituatie. Het is een uitkomst <strong>van</strong> het<br />

appraisal proces dat plaatsvindt als reactie op de stressor (Pot et al., 1995; Yates et al., 1999).<br />

Een andere uitkomst <strong>van</strong> de evaluatie <strong>van</strong> de situatie ofwel het zorgarrangement is de<br />

aansluiting op de behoeften <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger (‘zorg ont<strong>van</strong>gen’ in Tronto, 1993). Indien het<br />

zorgarrangement inadequaat is ont<strong>van</strong>gt de zorgont<strong>van</strong>ger inadequate zorg. Het is mogelijk dat de<br />

mantelzorger niet (meer) over de competenties beschikt die vereist zijn voor het verlenen <strong>van</strong><br />

adequate zorg. Ook is het mogelijk dat de hulp <strong>van</strong> anderen niet aansluit op de behoeften <strong>van</strong> de<br />

zorgont<strong>van</strong>ger. De evaluatie <strong>van</strong> de aansluiting <strong>van</strong> de geboden zorg op de hulpbehoeften <strong>van</strong> de<br />

zorgont<strong>van</strong>ger valt, net als de ervaren belasting, onder de secundaire appraisal <strong>van</strong> de mantelzorger.<br />

Het conceptueel model veronderstelt dat de secundaire appraisal <strong>van</strong> invloed is op het<br />

overwegen <strong>van</strong> het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning. Het is de evaluatie <strong>van</strong> deze knelpunten die de<br />

overweging <strong>van</strong> ondersteuning al dan niet in gang zet. De mantelzorger bepaalt eerst welke zorg<br />

nodig is en wie deze uitvoert. Pas wanneer de mantelzorger hierbij knelpunten ervaart, zal het<br />

gebruik <strong>van</strong> ondersteuning voor zichzelf overwogen worden.<br />

Belemmeringen voor gebruik <strong>van</strong> ondersteuning<br />

Indien de mantelzorger het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning overweegt, kunnen verschillende elementen<br />

het daadwerkelijke gebruik <strong>van</strong> ondersteuning belemmeren.<br />

23


Een eerste drempel is dat mantelzorgers bereidwillig moeten zijn om gebruik te maken <strong>van</strong><br />

ondersteuning (Brodaty et al., 2005; Kempkes, 2000). Schuld‐en‐schaamtegevoelens voor de inzet<br />

<strong>van</strong> ondersteuning en het idee dat het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning extra tijd kost belemmeren<br />

bijvoorbeeld de bereidwilligheid tot het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning.<br />

Naast de bereidwilligheid tot het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning, vormt ook het inzicht in<br />

ondersteuningsmogelijkheden een drempel voor het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning. Mantelzorgers<br />

moeten weten dat er mogelijkheden voor ondersteuning bestaan (Kempkes, 2000). Daarnaast<br />

moeten mantelzorgers kennis hebben over in hoeverre zij in aanmerking komen voor ondersteuning<br />

en in hoeverre de ondersteuning geschikt is voor de situatie (Brodaty et al., 2005).<br />

Ten derde moeten mantelzorgers <strong>van</strong> het aanbod gebruik kunnen maken. De bestaande<br />

mogelijkheden moeten aansluiten op de ondersteuningsbehoeften <strong>van</strong> de mantelzorger (Kempkes,<br />

2000). Diensten moeten beschikbaar zijn en wel op de momenten dat de mantelzorger daar behoefte<br />

aan heeft. Ook de kwaliteit <strong>van</strong> de ondersteuning en de kosten dienen aan te sluiten op de behoeften<br />

<strong>van</strong> de mantelzorger (Brodaty et al., 2005).<br />

Om zelf ondersteuning in te schakelen, moeten mantelzorgers naast het overwegen <strong>van</strong><br />

gebruik <strong>van</strong> ondersteuning ook het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning plannen en voorbereiden. Deze<br />

verschillende fasen worden echter niet lineair doorlopen. Dit betekent dat mantelzorgers het gebruik<br />

<strong>van</strong> ondersteuning kunnen voorbereiden, opnieuw kunnen overwegen en vervolgens kunnen<br />

besluiten om toch geen ondersteuning in te schakelen (Prochaska et al., 1992).<br />

Gebruik <strong>van</strong> ondersteuning<br />

<strong>Ondersteuning</strong> omvat één of meerdere basisfuncties <strong>van</strong> mantelzorgondersteuning (VWS, 2009). Bij<br />

mantelzorgers die gebruik maken <strong>van</strong> adequate ondersteuning worden de hulpbronnen versterkt.<br />

Deze hulpbronnen oefenen vervolgens invloed uit het proces <strong>van</strong> stressor via reactie op stressor naar<br />

ervaren belasting. <strong>Ondersteuning</strong> kan bijvoorbeeld het gevoel <strong>van</strong> controle <strong>van</strong> de mantelzorger<br />

vergroten, wat vervolgens invloed uitoefent op het appraisal proces.<br />

Voortdurend proces<br />

Het beschreven proces is voortdurend, aangezien mantelzorgers steeds opnieuw een overweging<br />

maken (Lawton et al., 1989). De secundaire appraisal leidt al dan niet tot het gebruik <strong>van</strong> onder‐<br />

steuning ofwel het versterken <strong>van</strong> de hulpbronnen. Deze hulpbronnen beïnvloeden (vervolgens) het<br />

proces <strong>van</strong> stressor via reactie op stressor naar de secundaire appraisal.<br />

Samengevat geeft het conceptueel model weer hoe de ervaren belasting (of zelfs overbelasting) <strong>van</strong><br />

mantelzorgers tot stand komt en hoe overbelasting voorkomen kan worden. Het conceptueel model<br />

wordt gebruikt als referentiekader voor de evaluatie <strong>van</strong> POM.<br />

24


POM<br />

4. '<strong>Preventieve</strong> <strong>Ondersteuning</strong> Mantelzorgers'<br />

In dit hoofdstuk wordt '<strong>Preventieve</strong> <strong>Ondersteuning</strong> Mantelzorgers' (POM) nader beschouwd. De<br />

theoretische onderbouwing, de doelen, de doelgroep, de aanpak en eerdere evaluaties <strong>van</strong> POM<br />

worden beschreven.<br />

4.1 Theoretische onderbouwing <strong>van</strong> POM<br />

4.1.1 Stressor, reactie, ervaren belasting<br />

POM is een methodiek voor vroegsignalering <strong>van</strong> mantelzorgers in de gezondheidszorg gericht op<br />

het versterken <strong>van</strong> persoonlijke en sociale hulpbronnen. Het theoretisch model dat ten grondslag ligt<br />

aan de POM‐methodiek (Duzijn et al., 2000) stelt dat de stressor (de zorgsituatie) onveranderbaar is,<br />

terwijl de reactie op die stressor en de daaruit voortvloeiende mate <strong>van</strong> ervaren belasting niet voor<br />

alle mantelzorgers gelijk is. Persoonlijke en sociale hulpbronnen zijn <strong>van</strong> invloed op het proces <strong>van</strong><br />

stressor via reactie op stressor naar ervaren belasting (zie Figuur 23). Gezien de stressor<br />

onveranderbaar is, bieden de hulpbronnen aangrijpingspunten voor preventie <strong>van</strong> overbelasting bij<br />

mantelzorgers.<br />

Onder persoonlijke hulpbronnen verstaan Duzijn et al. (2000) factoren in de persoon zelf<br />

waaraan mensen steun kunnen ontlenen, zoals copingvaardigheden, draagkracht en gevoel <strong>van</strong><br />

controle. Onder sociale hulpbronnen verstaan zij het netwerk <strong>van</strong> sociale relaties waaraan de<br />

mantelzorger steun ontleent. Deze steun kan zowel praktisch als emotioneel zijn. Ook waardering en<br />

de zekerheid om terug te kunnen vallen op belangrijke anderen vallen onder sociale hulpbronnen.<br />

Figuur 2. Theoretisch model <strong>van</strong> stressor, reactie en ervaren belasting<br />

Persoonlijke hulpbronnen<br />

cognities<br />

copingvaardigheden<br />

motivatie<br />

persoonlijkheidskenmerken<br />

draagkracht<br />

gevoel <strong>van</strong> controle<br />

Stressor<br />

zorgsituatie<br />

Bron: gebaseerd op Duzijn et al. (2000)<br />

3 In het model worden niet alle verbanden tussen de verschillende begrippen weergegeven. Het model hanteert een versimpelde<br />

weergave om inzicht te geven in de belangrijkste processen.<br />

25<br />

Sociale hulpbronnen<br />

praktische steun<br />

emotionele steun<br />

waardering<br />

zekerheid<br />

Reactie op stressor Ervaren belasting


4.1.2 Transtheoretisch model voor gedragsverandering<br />

De POM‐methodiek zoekt mantelzorgers op in plaats <strong>van</strong> te wachten tot zij zichzelf melden wanneer<br />

het kwaad al is geschied. Veel mantelzorgers maken te weinig of te laat gebruik <strong>van</strong> ondersteunings‐<br />

mogelijkheden, omdat het vragen om steun voor veel mantelzorgers een gedragsverandering<br />

betekent. De POM‐methodiek beoogt de mantelzorgsituatie, indien nodig, te veranderen door<br />

mantelzorgers te motiveren om hulp en ondersteuning te accepteren. De gespreksvoering in de POM‐<br />

methodiek vindt om deze reden plaats op basis <strong>van</strong> het transtheoretische model <strong>van</strong> Prochaska et al.<br />

(1992). De methodiek springt zodanig in op het gegeven dat mantelzorgers verschillend staan<br />

tegenover het inschakelen <strong>van</strong> hulp.<br />

Het transtheoretische model veronderstelt dat gedragsverandering volgens verschillende<br />

fasen (‘stages‐of‐change’) verloopt. Verder laat het model zien welke determinanten in een bepaalde<br />

fase invloed kunnen hebben op de motivatie en op gedragsverandering. Het model helpt te begrijpen<br />

waarom een gewenste gedragsverandering niet tot stand komt of nog niet tot stand is gekomen.<br />

Duzijn et al. (2006) geven een schematische weergave <strong>van</strong> de fasen <strong>van</strong> het model en de<br />

determinanten die de overgang naar de verschillende fasen bevorderen of belemmeren (zie Tabel 3).<br />

Het ‘stages‐of‐change’ concept kan behulpzaam zijn als middel om een interventie toe te snijden op<br />

de fase <strong>van</strong> verandering (Brug et al., 2003). Door gebruik te maken <strong>van</strong> het model voor gedrags‐<br />

verandering kan POM belemmeringen voor het vragen <strong>van</strong> steun (zoveel mogelijk) wegnemen en<br />

aansluiten op de behoeften <strong>van</strong> de mantelzorgers.<br />

Tabel 3. Fasen <strong>van</strong> verandering en determinanten<br />

Fase <strong>van</strong> verandering Inhoud Determinanten<br />

1. Precontemplatie Gedragsverandering wordt<br />

(nog) niet overwogen<br />

2. Contemplatie Gedragsverandering wordt<br />

(binnen zes maanden) overwogen<br />

3. Voorbereiding Gedragsverandering wordt<br />

gepland en voorbereid<br />

4. Actie Gedragsverandering wordt<br />

uitgevoerd<br />

5. Gedragsbehoud Gedragsverandering wordt<br />

tenminste al zes maanden<br />

volgehouden<br />

Bron: Duzijn & Veldhuis (2006, p. 55) ‐ gebaseerd op Prochaska et al. (1992)<br />

4.2 Doel <strong>van</strong> POM<br />

26<br />

• kennis<br />

• risicoperceptie<br />

• onrealistisch optimisme<br />

• attitude<br />

• vaardigheden<br />

• eigen effectiviteitsverwachting<br />

• sociale steun<br />

• barrières<br />

• doelen stellen<br />

• Implementatie‐intenties<br />

• feedback<br />

• bekrachtiging<br />

• sociale norm<br />

• sociale steun<br />

POM heeft als hoofddoel: het voorkomen <strong>van</strong> overbelasting bij mantelzorgers. De methode onder‐<br />

scheidt de volgende subdoelstellingen: (a) vroegtijdige opsporing en (b) het wegnemen <strong>van</strong><br />

belemmeringen voor het vragen <strong>van</strong> steun door het geven <strong>van</strong> erkenning, in kaart brengen <strong>van</strong> de<br />

ervaren belasting, knelpunten en ondersteuningsbehoeften en geven <strong>van</strong> inzicht in ondersteunings‐<br />

mogelijkheden.<br />

4.3 Doelgroep <strong>van</strong> POM<br />

De methode is gericht op alle mantelzorgers die in contact staan met de gezondheidszorg, thuiszorg<br />

of ouderenzorg <strong>van</strong>wege een naaste met een zorgbehoefte ten gevolge <strong>van</strong> een (chronische) ziekte,<br />

stoornis of handicap.


4.4 Aanpak <strong>van</strong> POM<br />

De methodiek bestaat uit drie onderdelen: (1) het vroegtijdig opsporen <strong>van</strong> mantelzorgers, (2) het<br />

voeren <strong>van</strong> een inventariserend gesprek volgens een vast protocol (POM‐gesprek) met een<br />

telefonische follow‐up en (3) het geven <strong>van</strong> een overzicht <strong>van</strong> ondersteuningsmogelijkheden voor<br />

mantelzorgers (Gids voor mantelzorgers). In onderstaande tekst worden deze onderdelen kort<br />

toegelicht.<br />

Het vroegtijdig opsporen <strong>van</strong> mantelzorgers<br />

Mantelzorgers worden opgespoord via de (nieuw ingeschreven) cliënten <strong>van</strong> de gezondheidszorg,<br />

thuiszorg of ouderenzorg. De zorginstelling neemt het initiatief om met de mantelzorgers in gesprek<br />

te gaan. In de intakeprocedure wordt nagegaan of er naastbetrokkenen zijn die mantelzorg bieden.<br />

De gegevens <strong>van</strong> de belangrijkste mantelzorger(s) worden genoteerd. Indien de cliënt geen bezwaar<br />

heeft, neemt de instelling telefonisch contact op met deze mantelzorger(s). De actieve benadering<br />

<strong>van</strong> de mantelzorger kan waardering en erkenning tonen voor de mantelzorger.<br />

Het voeren <strong>van</strong> een inventariserend gesprek volgens een vast protocol (POM­gesprek) met een<br />

telefonische follow­up<br />

Het POM‐gesprek kan bij de mantelzorger thuis of op een andere locatie plaatsvinden. De POM‐<br />

medewerker (hiertoe opgeleide professionals) voert het gesprek indien mogelijk alleen met de<br />

mantelzorger. Het gesprek duurt ongeveer een uur. De belasting <strong>van</strong> de mantelzorger wordt in kaart<br />

gebracht met behulp <strong>van</strong> de EDIZ‐vragenlijst. De medewerker spoort knelpunten en ondersteunings‐<br />

behoeften op aan de hand <strong>van</strong> een aandachtspuntenlijst. Afhankelijk <strong>van</strong> de uitkomst <strong>van</strong> deze<br />

inventarisatie en in hoeverre de mantelzorger eraan toe is om hulp in te schakelen, neemt de<br />

medewerker een overzicht <strong>van</strong> ondersteuningsmogelijkheden met de mantelzorger door. Eventueel<br />

doet de medewerker een concreet ondersteuningsaanbod of regelt een doorverwijzing. De<br />

mantelzorger houdt de regie en bepaalt zelf of en wanneer hij/zij extra hulp wil inschakelen.<br />

Aan het eind <strong>van</strong> het gesprek maakt de medewerker een afspraak voor een follow‐up<br />

gesprek. De follow‐up wordt gedaan door dezelfde medewerker. De mantelzorger wordt in de<br />

gelegenheid gesteld om op dit gesprek terug te komen en eventueel aanvullende wensen of vragen te<br />

uiten. Het tijdstip <strong>van</strong> de follow‐up kan variëren <strong>van</strong> twee weken tot twee maanden na het POM‐<br />

gesprek.<br />

Het geven <strong>van</strong> een overzicht <strong>van</strong> ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers<br />

De gids voor mantelzorgers – een papieren en/of digitale sociale kaart met een overzicht <strong>van</strong><br />

ondersteuningsmogelijkheden – vormt een belangrijk onderdeel <strong>van</strong> de POM‐methodiek. De<br />

medewerker laat de gids na afloop <strong>van</strong> het gesprek achter bij de mantelzorger, ook als die op dat<br />

ogenblik geen behoefte aan ondersteuning heeft. De mantelzorger kan zo op ieder gewenst moment<br />

de gids raadplegen en nagaan waar hij of zij steun kan krijgen. De gids is speciaal samengesteld voor<br />

de doelgroep en gerangschikt naar ondersteuningsvragen die mantelzorgers kunnen hebben.<br />

4.5 Eerdere evaluaties<br />

Ontwikkelgeschiedenis<br />

De methode <strong>Preventieve</strong> <strong>Ondersteuning</strong> Mantelzorgers (POM) komt voort uit de methodiek<br />

Preventie‐op‐Maat (PoM) die zich richt op preventieve ondersteuning <strong>van</strong> mantelzorgers <strong>van</strong><br />

depressieve ouderen (Duzijn et al., 2000). Uit een procesevaluatie <strong>van</strong> deze zeer vergelijkbare<br />

voorloper bleek de methodiek geschikt voor het in een vroeg stadium bieden <strong>van</strong> ondersteuning aan<br />

mantelzorgers (Duzijn et al., 2000). Op grond <strong>van</strong> de onderzoeksresultaten <strong>van</strong> deze procesevaluatie<br />

is de methode aangepast voor alle ouderen met psychische en gedragsproblemen. Een belangrijke<br />

aanpassing daarbij is de toevoeging <strong>van</strong> het transtheoretische model <strong>van</strong> Prochaska et al. (1992). Op<br />

grond <strong>van</strong> de onderzoeksresultaten <strong>van</strong> deze procesevaluatie (Veldhuijs & Duzijn, 2004) is de<br />

methode aangepast en geschikt gemaakt voor de preventieve ondersteuning <strong>van</strong> mantelzorgers in<br />

het algemeen. Dit resulteerde in de huidige methodiek (Duzijn & Veldhuis, 2006).<br />

De ontwikkelgeschiedenis <strong>van</strong> POM betekent dat de methode al is onderworpen aan<br />

evaluaties. Verder hebben instellingen die een pilot hebben uitgevoerd aan de hand <strong>van</strong> de huidige<br />

27


POM‐methodiek verslag gedaan <strong>van</strong> hun bevindingen. Resultaten <strong>van</strong> de evaluatiestudies worden<br />

tezamen met opmerkelijke inzichten <strong>van</strong> instellingen die de huidige POM‐methodiek hebben<br />

geïmplementeerd beschreven in onderstaande tekst. De beschrijving richt zich op de ervaringen <strong>van</strong><br />

de methode <strong>van</strong> de mantelzorger en wat de methode hen heeft opgeleverd.<br />

PoM<br />

In de procesevaluatie <strong>van</strong> de zeer vergelijkbare voorloper PoM is de informatie <strong>van</strong> mantelzorgers<br />

verkregen met registratiegegevens, de EDIZ‐vragenlijst, een aandachtspuntenlijst en een evaluatie‐<br />

formulier over het PoM‐gesprek. Als aanvulling daarop zijn enkele mantelzorgers geïnterviewd.<br />

Uit de evaluatie <strong>van</strong> PoM kwam de gemiddelde ervaren druk uit op 6,5 (op een schaal <strong>van</strong> 0<br />

tot 9). De gemiddelde score indiceert een hoge mate <strong>van</strong> ervaren belasting onder de mantelzorgers.<br />

Aangezien de EDIZ geen drempel stelt voor wanneer sprake is <strong>van</strong> overbelasting, kan aan de hand<br />

<strong>van</strong> deze score niet worden aangegeven of mantelzorgers overbelasting ervaren in het stadium <strong>van</strong><br />

het PoM‐gesprek. Aangezien bijna de helft <strong>van</strong> de mantelzorgers in een gevarenzone zit met een<br />

ernstige belasting (score 6‐9) is het de vraag in hoeverre bij PoM sprake is <strong>van</strong> vroegtijdige<br />

opsporing waarbij overbelasting voorkomen kan worden.<br />

De mantelzorgers zijn echter ook gevraagd om op een vijfpuntsschaal aan te geven hoe groot<br />

naar hun inschatting de mate <strong>van</strong> hun overbelasting is (helemaal niet overbelast, een beetje<br />

overbelast, redelijk overbelast, overbelast, erg overbelast). 4 Hoewel deze vraag is geformuleerd in<br />

termen <strong>van</strong> overbelasting, is sprake <strong>van</strong> een hoge correlatie tussen deze indicatie en ervaren druk<br />

zoals gemeten met de EDIZ. Deze overeenkomst suggereert dat mantelzorgers ten tijde <strong>van</strong> het PoM‐<br />

gesprek een tamelijke overbelasting ervaren.<br />

Verder blijkt dat de ondersteuningsbehoeften <strong>van</strong> de mantelzorgers in het algemeen<br />

achterblijven bij de door hen ervaren problemen, bij zowel het PoM‐gesprek als de follow‐up. Dit is<br />

consistent met de resultaten <strong>van</strong> het SCP (2009). Volgens de hulpverleners <strong>van</strong> PoM kan dit duiden<br />

op schroom om steun of hulp te vragen. Ook de <strong>van</strong>zelfsprekendheid <strong>van</strong> het zorgen voor een naaste<br />

wordt aangereikt als mogelijke verklaring <strong>van</strong> de matige ondersteuningsbehoefte <strong>van</strong> mantelzorgers.<br />

Een citaat <strong>van</strong> een hulpverlener illustreert laatstgenoemde mogelijke verklaring: “ze doen het<br />

gewoon voor hun moeder of partner, ze staan er niet bij stil en vragen dus geen hulp. Mensen moeten<br />

‘knappen’ voor ze hulp vragen” (Duzijn et al., 2000, p. 39).<br />

Verder blijkt uit de evaluatie <strong>van</strong> PoM dat de meeste mantelzorgers voorafgaand aan het<br />

gesprek weinig expliciete behoeften, wensen en verwachtingen hebben. Hulpverleners geven aan dat<br />

mantelzorgers ‘niet staan te springen om mee te doen’. Als ze eenmaal instemmen dan blijken ze toch<br />

met vragen te zitten, omdat ze bij de hulpverlener <strong>van</strong> de depressieve oudere niet voldoende<br />

aandacht kregen en vaak weinig uitleg over wat de aandoening nu precies inhoudt. Achteraf heeft<br />

meer dan de helft <strong>van</strong> de mantelzorgers het gevoel dat het aanbod goed bij hen behoeften/wensen<br />

aansluit. De mantelzorgers die niet of slechts gedeeltelijk tevreden zijn, vinden dat er niet voldoende<br />

informatie, ondersteuning, omgangsadviezen of oplossingen gegeven werden. Ook is het vervolg op<br />

het gesprek soms onbekend. De grootste winst <strong>van</strong> PoM was volgens de mantelzorger: een luisterend<br />

oor, begrip en het gevoel dat zij bij de hulpverlener terecht kunnen.<br />

Slechts een klein deel (17%) <strong>van</strong> de mantelzorgers is ingegaan op het ondersteuningsaanbod<br />

dat de medewerker hen bij het PoM‐gesprek heeft gedaan. De meerderheid gaf aan hier geen<br />

behoefte aan te hebben. Mantelzorgers leken PoM positiever te beoordelen naarmate ze meer<br />

belasting ervaren. Het gemiddelde rapportcijfer voor het PoM‐aanbod was een 7,6 en tweederde zou<br />

het POM‐aanbod zeker aanraden aan anderen.<br />

Bij PoM hebben de mantelzorgers een gesprek gehad met een ander dan de hulpverlener <strong>van</strong><br />

de depressieve oudere. Uit de evaluatie bleek echter dat een ruime meerderheid <strong>van</strong> de mantel‐<br />

zorgers liever een gesprek had gehad met de hulpverlener <strong>van</strong> de depressieve oudere. Een genoemde<br />

reden is dat deze hulpverlener al redelijk goed zicht heeft op de situatie, waardoor gerichter gepraat<br />

kan worden. Een veel kleiner aantal wilde liever een gesprek met een andere hulpverlener dan die<br />

<strong>van</strong> de depressieve oudere. Genoemde redenen zijn dat dezelfde hulpverlener meer is gericht op de<br />

depressieve oudere waardoor de mantelzorger het gevoel krijgt niet helemaal aan zijn of haar<br />

trekken te komen en de angst te veel met de depressie geconfronteerd te worden wanneer ze met de<br />

hulpverlener <strong>van</strong> de depressie oudere zou praten. Opgemerkt wordt dat de hulpverlener <strong>van</strong> de<br />

4 De mantelzorgers zijn gevraagd om na het POM‐gesprek thuis een korte vragenlijst in te vullen.<br />

28


depressieve oudere en de hulpverlener die met de mantelzorger praat wel contact met elkaar moeten<br />

hebben. Een derde deel <strong>van</strong> de mantelzorgers gaf aan geen voorkeur te hebben voor de hulpverlener<br />

<strong>van</strong> de depressieve oudere of een ander.<br />

POM<br />

In de evaluatie <strong>van</strong> POM onder mantelzorgers <strong>van</strong> ouderen met psychische en gedragsproblemen is<br />

informatie <strong>van</strong> mantelzorgers verkregen via registratieformulieren en een enquête onder mantel‐<br />

zorgers. Uit de enquête blijkt dat de gids voor mantelzorgers hoog wordt gewaardeerd, omdat het<br />

soms niet duidelijk is waar zij terecht kunnen voor ondersteuning. Mantelzorgers geven aan dat het<br />

al helpt als ze weten waar ze terecht kunnen en alle mantelzorgers vinden het krijgen <strong>van</strong> informatie<br />

het belangrijkste aan het POM‐gesprek. De meerderheid (62%) geeft aan dat ze door de verkregen<br />

informatie beter om kunnen gaan met degene voor wie ze zorgen. Tevens geeft een groot gedeelte<br />

aan dat het gesprek hen heeft geholpen om eerder hun eigen grenzen aan te geven (73%) en dat het<br />

gesprek het makkelijker heeft gemaakt om tijdig hulp in te schakelen (92%) omdat ze weten wie ze<br />

daarvoor konden bellen. Bovendien is het contact tussen de zorginstelling en de mantelzorgers in<br />

veel gevallen verbeterd (87%). Een grote meerderheid (85%) geeft aan zich erkend en gewaardeerd<br />

te voelen door POM (Duzijn & Veldhuis, 2004).<br />

Projectverslagen<br />

Uit projectverslagen <strong>van</strong> andere instellingen waar een pilot <strong>van</strong> POM is geïmplementeerd, blijkt dat<br />

de mantelzorgers over het algemeen zeer positief zijn over POM (Prezens Preventie, 2010;<br />

Schrijnemakers, 2010; Symforagroep De Meregaard, 2010).<br />

Uit het projectverslag <strong>van</strong> Prezens Preventie (2010) blijkt bovendien het belang <strong>van</strong> de<br />

verwachting voor de evaluatie <strong>van</strong> het POM‐gesprek. Naast een zeer positieve waardering voor de<br />

gesprekken (gemiddeld 8,4), evalueert een mantelzorger het POM‐gesprek met een 1, omdat zij<br />

behandeling verwachtte. Verder zijn de EDIZ‐scores <strong>van</strong> de mantelzorgers zeer hoog (6 of hoger) en<br />

meer dan helft ervaart zelfs een ernstige belasting (score 9). Aangezien de mantelzorgers via<br />

verschillende wegen een POM‐aanbod <strong>van</strong> Prezens hebben gekregen (bij de intake of aanmelding <strong>van</strong><br />

mantelzorgers <strong>van</strong> bestaande cliënten), zijn deze scores niet te relateren aan het stadium <strong>van</strong> de<br />

interventie.<br />

GGZ Westelijk‐Noord Brabant (WNB) implementeerde de POM‐methodiek om de wensen en<br />

behoeften <strong>van</strong> de mantelzorgers <strong>van</strong> hun bestaande cliënten zichtbaarder te maken. Deze<br />

mantelzorgers geven aan de interesse zeer prettig te vinden (sommigen hadden erg veel behoefte<br />

hun verhaal te doen), maar tegelijkertijd geven ze aan dat ze het aanbod in een eerder stadium als<br />

meer welkom en noodzakelijk hadden ervaren. De mantelzorgers hebben zelf een manier gevonden<br />

om om te gaan met de situatie. Juist in de eerste jaren was de zoektocht zeer moeilijk en voelde ze<br />

zich erg alleen staan. De mantelzorgers vinden het jammer dat er destijds (bij het begin <strong>van</strong> de<br />

contacten met de GGZ) niet meer steun en informatie naar hen als familie is geweest (Schrijnemakers,<br />

2010). Deze noties geven het belang <strong>van</strong> opsporing in een vroeg stadium aan.<br />

Hoewel uit het projectverslag naar voren komt dat alle mantelzorgers inmiddels zelf een<br />

manier hebben gevonden om met de situatie om te gaan, heeft ruim een derde een EDIZ‐score <strong>van</strong> 6<br />

of hoger. Dit suggereert dat sommige mantelzorgers zelf een manier hadden gevonden om met de<br />

situatie om te gaan die een ernstige belasting met zich meebrengt. Verder is het opvallend dat<br />

sommige mantelzorgers hoog scoren op de EDIZ, maar geen of minimale knelpunten ervaren. Daarbij<br />

komt dat als zij knelpunten ervaren, de mantelzorgers aangeven dat ze geen ondersteuning wensen<br />

(Schrijnemakers, 2010). Deze uitkomsten roepen de vraag op waarom deze mantelzorgers ondanks<br />

de ervaren belasting en knelpunten aangeven geen behoefte te hebben aan ondersteuning.<br />

Ten slotte blijkt uit de projectverslagen dat de EDIZ‐vragenlijst soms niet wordt gebruikt<br />

door POM‐medewerkers (Prezens Preventie, 2010; Schrijnemakers, 2010; Symforagroep De<br />

Meregaard, 2010). Genoemde redenen door POM‐medewerkers zijn tijdgebrek en dat het invullen<br />

<strong>van</strong> de EDIZ niet nodig is om door te verwijzen. Aangezien het inventariseren <strong>van</strong> de ervaren<br />

belasting een essentieel onderdeel <strong>van</strong> de methodiek is, is het een belangrijke vraag in hoeverre<br />

mantelzorgers het gebruik <strong>van</strong> de EDIZ op prijs stellen.<br />

Samengevat lijkt POM zeer positief gewaardeerd te worden door mantelzorgers. Uit eerdere<br />

evaluaties komt echter niet naar voren hoe mantelzorgers het stadium <strong>van</strong> de interventie ervaren als<br />

29


deze vlak na de intake <strong>van</strong> de naastbetrokkene plaatsvindt of in hoeverre mantelzorgers het gebruik<br />

<strong>van</strong> de EDIZ waarderen. Ook is er geen helder antwoord op de vraag waarom mantelzorgers wel of<br />

niet op het ondersteuningsaanbod <strong>van</strong> de POM‐medewerker in gaan. Wat zit er achter de genoemde<br />

reden ‘geen behoefte’? En hoe zou de POM‐methodiek hierop in kunnen springen? Antwoorden op<br />

dergelijke vragen zijn belangrijk voor mogelijke verbetering aan de methodiek. Zodanig is de<br />

beleving <strong>van</strong> de mantelzorgers belangrijk voor de effectiviteit <strong>van</strong> de methodiek. Dit evaluatie‐<br />

onderzoek gaat dieper in op de belevenis <strong>van</strong> het POM‐aanbod onder mantelzorgers. De onderzoeks‐<br />

vragen worden besproken in het volgende hoofdstuk.<br />

30


ONDERZOEKSMETHODEN<br />

5. <strong>Evaluatie</strong> <strong>van</strong> '<strong>Preventieve</strong> <strong>Ondersteuning</strong> Mantelzorgers'<br />

Dit onderzoek richt zich op de evaluatie <strong>van</strong> POM onder mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische<br />

problemen. De doelen <strong>van</strong> het evaluatieonderzoek vloeien voort uit bovenstaande literatuur. Op<br />

basis <strong>van</strong> deze doelen zijn de onderzoeksvragen geformuleerd. In dit hoofdstuk worden eerst de<br />

onderzoeksdoelen en onderzoeksvragen besproken. Aansluitend worden de onderzoeksmethoden<br />

<strong>van</strong> het evaluatieonderzoek beschreven.<br />

5.1 Onderzoeksdoelen en onderzoeksvragen<br />

Het doel <strong>van</strong> dit evaluatieonderzoek is onderzoeken in hoeverre de POM‐methodiek bijdraagt aan het<br />

voorkomen <strong>van</strong> overbelasting <strong>van</strong> mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen door a)<br />

vroegtijdige opsporing en b) het wegnemen <strong>van</strong> belemmeringen voor het inschakelen <strong>van</strong><br />

ondersteuning. Daarnaast is het doel om na te gaan in hoeverre mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met<br />

psychische problemen de elementen <strong>van</strong> POM waarderen. Ten slotte is het doel om na te gaan in<br />

hoeverre de POM‐methodiek geschikt is voor mantelzorgers in het algemeen. De onderzoeksvragen<br />

<strong>van</strong> dit evaluatieonderzoek staan weergeven in Tabel 4.<br />

Tabel 4. Onderzoeksvragen<br />

Onderzoeksvraag I<br />

Onderzoeksvraag II<br />

Onderzoeksvraag III<br />

Onderzoeksvraag IV<br />

5.2 Onderzoeksmethoden<br />

In hoeverre is bij POM sprake <strong>van</strong> vroegtijdige opsporing <strong>van</strong> mantelzorgers <strong>van</strong> mensen<br />

met psychische problemen?<br />

In hoeverre neemt POM belemmeringen weg voor het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning bij<br />

mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen?<br />

In hoeverre wordt POM gewaardeerd door mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische<br />

problemen?<br />

In hoeverre is de POM‐methodiek geschikt voor mantelzorgers in het algemeen?<br />

5.2.1 Kwalitatieve methode<br />

De methode <strong>van</strong> het evaluatieonderzoek omvat een exploratieve analyse <strong>van</strong> beschikbare data en<br />

aanvullende diepte‐interviews. Er is voornamelijk voor kwalitatief onderzoek gekozen <strong>van</strong>wege het<br />

explorerende karakter. Middels kwalitatief onderzoek kunnen de ervaringen met en uitkomsten <strong>van</strong><br />

het POM‐aanbod goed in beeld gebracht worden, zonder dat informatie verloren gaat, zoals bij een<br />

kwantitatieve vragenlijst (Baarda et al., 2005). Bovendien wordt zorg in dit onderzoek beschouwd als<br />

een complexe morele, emotionele en sociale aangelegenheid. Om zicht te krijgen op deze gelaagdheid<br />

is diepgaand kwalitatief onderzoek noodzakelijk.<br />

5.2.2 Onderzoeksvraag I­III<br />

Respondenten<br />

Het onderzoek is verricht onder mantelzorgers <strong>van</strong> patiënten <strong>van</strong> GGZ Centraal Rembrandthof5 die in<br />

het jaar 2010 een POM‐gesprek aangeboden hebben gekregen (totaal 52). Mantelzorgers die een<br />

aanbod kregen zijn familie/naastbetrokkene <strong>van</strong> een patiënt waarbij sprake is <strong>van</strong> een eerste<br />

klinische opname of een heropname na 180 dagen (waarbij nog geen POM‐gesprek is aangeboden).<br />

5 De Rembrandthof is een centrum voor kortdurende psychiatrische hulp aan volwassenen met ernstige psychische en<br />

psychiatrische problematiek <strong>van</strong> GGz Centraal (voorheen Symfora groep Gooi en Vechtstreek).<br />

31


Bovendien is het gesprek alleen aangeboden indien de patiënt – in onderstaande tekst aangeduid als<br />

‘de zorgont<strong>van</strong>ger’ – geen bezwaar heeft gemaakt dat de mantelzorger werd benaderd voor een<br />

POM‐gesprek.<br />

Er is gekozen voor het verrichten <strong>van</strong> het onderzoek onder mantelzorgers die in 2010 een<br />

POM‐aanbod kregen, om voldoende respondenten te treffen die zich de verschillende elementen <strong>van</strong><br />

het POM‐aanbod konden herinneren. Bovendien is gekozen voor de Rembrandthof, omdat de<br />

instelling de POM‐methodiek nauw naleefde en de POM‐gesprekken werden gevoerd door één<br />

medewerker. Hierdoor was geen sprake <strong>van</strong> verschil in uitvoering <strong>van</strong> POM door verschillende<br />

medewerkers. Een toelichting op de uitvoering <strong>van</strong> POM bij de Rembrandthof is te vinden in Bijlage I.<br />

Werving respondenten en procedure<br />

Elke mantelzorger die een POM‐gesprek aangeboden heeft gekregen werd in oktober en november<br />

2010 door een medewerker <strong>van</strong> de Rembrandthof telefonisch benaderd voor deelname aan het<br />

onderzoek. Indien de mantelzorger instemde, kreeg hij of zij een informatieformulier (Bijlage II),<br />

toestemmingsverklaring (Bijlage III) en antwoordenveloppe toegezonden. Indien mantelzorgers na<br />

vijf pogingen niet werden bereikt, kregen zij tevens het schriftelijke pakket toegezonden. Het<br />

informatieformulier geeft een korte uitleg over het onderzoek, garandeert dat de gegevens anoniem<br />

worden verwerkt en geeft de mantelzorgers twee weken om na te denken of zij aan het onderzoek<br />

willen meewerken. Voor eventuele vragen konden de mantelzorgers contact opnemen met de<br />

onderzoeker of een medewerker <strong>van</strong> GGz Centraal. Op het toestemmingsformulier konden de<br />

mantelzorgers aangeven of zij toestemming verleenden om de gegevens <strong>van</strong> het POM‐gesprek (bijv.<br />

mate <strong>van</strong> belasting) te gebruiken voor dit onderzoek. Verder konden de mantelzorgers op het<br />

toestemmingsformulier aangeven of zij toestemming verleenden om hen te benaderen voor een<br />

interview. Het toestemmingsformulier was bestemd voor de Rembrandthof. Een medewerker <strong>van</strong> de<br />

Rembrandthof zorgde er vervolgens voor dat de onderzoeker de formulieren en contactgegevens <strong>van</strong><br />

mantelzorgers die toestemming verleenden tot haar beschikking kreeg. Indien mantelzorgers<br />

toestemming gaven om benaderd te worden voor een interview, werd telefonisch contact met hen<br />

opgenomen door de onderzoeker. In het telefonisch contact konden mantelzorgers aangeven of zij de<br />

voorkeur gaven aan een persoonlijk of telefonisch interview en werd vervolgens een afspraak<br />

gemaakt voor het interview.<br />

In totaal zijn 31 mantelzorgers telefonisch bereikt door de medewerker <strong>van</strong> de<br />

Rembrandthof. Van deze groep gaven 23 mantelzorgers telefonisch door dat zij interesse hadden om<br />

deel te nemen aan het onderzoek. Acht mantelzorgers gaven door dat zij niet wilden deelnemen aan<br />

het onderzoek. Deze mantelzorgers gaven als reden dat de opname te kort geleden was gebeurd<br />

waardoor het moeilijk was om er al over te praten (1), geen beheersing <strong>van</strong> de Nederlandse taal (1),<br />

een negatieve ervaring met het POM‐aanbod (2), geen tijd (2) of geen reden (2). Uiteindelijk is <strong>van</strong><br />

dertien mantelzorgers een schriftelijke toestemming ont<strong>van</strong>gen voor eind december 2010. De<br />

mantelzorgers – in onderstaande tekst aangeduid als ‘respondenten’ – gaven toestemming voor<br />

zowel het gebruik <strong>van</strong> hun gegevens als benadering voor een interview.<br />

De interviews vonden plaats in november en december 2010. In totaal zijn elf afzonderlijke<br />

interviews afgenomen met dertien respondenten. Twee maal zijn beide ouders <strong>van</strong> een zorg‐<br />

ont<strong>van</strong>ger gezamenlijk geïnterviewd (R7‐R8, R12‐R13). De interviews zijn bij de respondenten thuis<br />

afgenomen met uitzondering <strong>van</strong> twee telefonische interviews (R1, R11). De interviews werden<br />

gehouden aan de hand <strong>van</strong> een semi‐gestructureerde vragenlijst (zie ‘Dataverzameling’).<br />

Dataverzameling<br />

Registratieformulieren<br />

Tijdens het POM‐aanbod werden gegevens geregistreerd door de POM‐medewerker. De registratie‐<br />

formulieren bevatten data over de mantelzorger en het POM‐aanbod: geslacht, relatie tot zorg‐<br />

ont<strong>van</strong>ger, ondersteuningsvragen, mate <strong>van</strong> belasting, gemaakte afspraken, aantal gevoerde<br />

gesprekken (eventuele vervolggesprekken, telefonische follow‐up), gebruik <strong>van</strong> het aanbod en<br />

opmerkingen. De mate <strong>van</strong> belasting is gemeten aan de hand <strong>van</strong> de EDIZ. De EDIZ‐vragenlijst is door<br />

de mantelzorgers zelf ingevuld vóór het POM‐gesprek.<br />

32


Diepte­interviews<br />

Naast de registratiedata is kwalitatieve data verzameld aan de hand <strong>van</strong> elf diepte‐interviews met<br />

dertien mantelzorgers. De interviews hadden een open karakter. De respondenten kregen de vrijheid<br />

om zelf een antwoord te formuleren. Verder werden de interviews semi‐gestructureerd afgenomen.<br />

De interviews werden geleid aan de hand <strong>van</strong> een vragenlijst. Deze vragenlijst is vervaardigd om<br />

tijdens de interviews een aantal aandachtspunten ter sprake te laten komen. De vragen <strong>van</strong> de<br />

vragenlijst en de volgorde <strong>van</strong> deze vragen lagen <strong>van</strong> tevoren niet strak vast, maar de onderwerpen<br />

die minimaal aan bod moesten komen wel. De respondenten kregen bij elk onderwerp de ruimte om<br />

over hun ervaring te praten en dit <strong>van</strong>uit een eigen referentiekader weer te geven (Baarda et al.,<br />

2005; Den Boer et al., 1994; Linders & Hijmans, 1995). De vragenlijst is getest met een mantelzorger<br />

die een soortgelijk POM‐aanbod heeft gehad bij een andere instelling <strong>van</strong> GGz Centraal (De<br />

Meregaard).<br />

Procedure<br />

Voorafgaand aan het interview werd een korte introductie gegeven. Tevens werd voorafgaand aan<br />

het interview gevraagd of de respondent bezwaar had tegen geluidsopnamen met behulp <strong>van</strong> een<br />

voice recorder. Hierbij werd vermeld dat de opnamen gebruikt worden om de gegevens zo accuraat<br />

mogelijk te kunnen verwerken. Tijdens de interviews werd de semi‐gestructureerde vragenlijst als<br />

leidraad gebruikt om het gesprek op gang te brengen en te sturen. Bovendien nam de interviewster<br />

voor elk interview de registratieformulieren <strong>van</strong> de respondent door en werd de vragenlijst<br />

aangevuld met notities (bijv. over gebruik <strong>van</strong> het aanbod). Op deze wijze kon de interviewster door<br />

de POM‐medewerker genoteerde uitkomsten <strong>van</strong> het POM‐aanbod aan de orde brengen, indien de<br />

respondenten deze onderwerpen zelf niet aansneden.<br />

Vragenlijst<br />

De vragen <strong>van</strong> de semi‐gestructureerde vragenlijst vloeien voort uit bovengenoemde vraagstellingen.<br />

Bovendien zijn de resultaten <strong>van</strong> de literatuurstudie meegenomen in de opzet <strong>van</strong> de vragenlijst. De<br />

vragen vallen uiteen in zes categorieën: inleidende vragen (I), spontane reactie (II), vragen met<br />

betrekking tot vroegtijdige opsporing (III), het wegnemen <strong>van</strong> belemmeringen voor het inschakelen<br />

<strong>van</strong> ondersteuning (IV) en de waardering <strong>van</strong> het POM‐aanbod (V) en afrondende vragen (VI).<br />

Allereerst werden inleidende vragen gesteld om de antwoorden <strong>van</strong> de respondenten in hun<br />

context te kunnen plaatsen. Er werd gevraagd naar de relatie tot de verzorgde, de inschatting <strong>van</strong> de<br />

hulpbehoefte door de respondent, de ziekte/beperkingen <strong>van</strong> de verzorgde, het ziekteverloop <strong>van</strong> de<br />

verzorgde, de leefsituatie (opname, woon‐ en gezinssituatie), het zorgverloop <strong>van</strong> de respondent<br />

(‘geboden mantelzorg’), het verloop <strong>van</strong> het zorgarrangement 6 en reflectie <strong>van</strong> de respondent op de<br />

geboden mantelzorg (bijv. motivatie) en op het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning (framing rules).<br />

Vervolgens werden de respondenten gevraagd of zij zelf iets konden vertellen over wat zij<br />

<strong>van</strong> het POM‐aanbod vinden, hoe ze POM ervaren hebben en wat POM voor hen heeft betekend. Op<br />

deze manier komen punten aan het licht waar de respondenten zelf spontaan opkomen. Wanneer de<br />

respondent was uitgepraat werd ingehaakt op de onderwerpen die in het spontane antwoord naar<br />

voren komen. Daarna werd semi‐gestructureerd een aantal vragen afgelopen, zodat belangrijke<br />

onderwerpen aan de orde kwamen (vroegtijdige opsporing, het wegnemen <strong>van</strong> belemmeringen voor<br />

het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning en de waardering <strong>van</strong> het POM‐aanbod). Ook afrondende vragen<br />

en demografische kenmerken (leeftijd, opleidingsniveau, nationaliteit en maatschappelijke situatie)<br />

zijn opgenomen in deze vragenlijst.<br />

Vragen met betrekking tot vroegtijdige opsporing, het wegnemen <strong>van</strong> belemmeringen voor<br />

het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning en de waardering <strong>van</strong> het POM‐aanbod worden besproken in<br />

onderstaande tekst ('Overzicht per onderzoeksvraag'). De vragenlijst voor de interviews is te vinden<br />

Bijlage IV.<br />

Verzamelde data<br />

De interviews duurden gemiddeld één uur. Het langste interview duurde twee uur en tien minuten<br />

(R12‐R13). Het kortste interview duurde een half uur (R11). In het laatstgenoemde interview heeft<br />

de respondent geen antwoord willen geven op enkele vragen die niet direct gerelateerd waren aan<br />

6 Vragen over de zorgont<strong>van</strong>ger, het zorgverloop en het verloop <strong>van</strong> het zorgarrangement zijn gebaseerd op vragen uit de vragenlijst<br />

voor mantelzorgers in het onderzoek <strong>van</strong> Tonkens et al. (2009).<br />

33


het POM‐aanbod. Om deze reden ontbreken enkele gegevens over de context <strong>van</strong> de respondent en is<br />

de respondent bij sommige analyses buiten beschouwing gelaten. De overige data <strong>van</strong> de respondent<br />

biedt aanvullend inzicht in de ervaring, uitkomsten en waardering <strong>van</strong> het POM‐aanbod en is daarom<br />

meegenomen in de evaluatie.<br />

Overzicht per onderzoeksvraag<br />

Onderzoeksvraag I: In hoeverre is bij POM sprake <strong>van</strong> vroegtijdige opsporing <strong>van</strong> mantelzorgers <strong>van</strong><br />

mensen met psychische problemen?<br />

Om te onderzoeken in hoeverre bij POM sprake is <strong>van</strong> vroegtijdige opsporing <strong>van</strong> mantelzorgers <strong>van</strong><br />

mensen met psychische problemen zijn ten eerste gegevens verzameld over de mate <strong>van</strong> ervaren<br />

belasting <strong>van</strong> de respondenten. Data over de ervaren belasting betreft EDIZ‐scores en de ervaren<br />

belasting volgens de respondenten. Daarnaast zijn gegevens verzameld over het zorgverloop en de<br />

beleving <strong>van</strong> het stadium <strong>van</strong> het POM‐aanbod.<br />

Onderzoeksvraag II: In hoeverre neemt POM belemmeringen weg voor het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning<br />

bij mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen?<br />

Om te onderzoeken in hoeverre POM belemmeringen wegneemt voor het inschakelen <strong>van</strong><br />

ondersteuning zijn ten eerste gegevens verzameld over uitkomsten <strong>van</strong> het POM‐aanbod voor de<br />

respondenten (wat heeft POM voor de respondenten betekend? welke ondersteuning is gebruikt<br />

naar aanleiding <strong>van</strong> het POM) en redenen waarom respondenten geen ondersteuning hebben<br />

ingeschakeld naar aanleiding <strong>van</strong> het POM‐aanbod. Ten tweede is nagegaan in hoeverre POM<br />

belemmeringen wegneemt op het gebied <strong>van</strong> 'willen', 'weten', 'kunnen' en ‘voorbereiding’ bij het<br />

inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning. Ten derde is nagegaan in hoeverre aspecten <strong>van</strong> POM – het geven<br />

<strong>van</strong> erkenning, het in kaart brengen <strong>van</strong> de ervaren belasting, knelpunten en ondersteunings‐<br />

behoeften en het geven <strong>van</strong> inzicht in ondersteuningsmogelijkheden – bijdragen aan het wegnemen<br />

<strong>van</strong> belemmeringen voor het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning. De opbouw <strong>van</strong> deze dataverzameling<br />

wordt beschreven in onderstaande tekst.<br />

Allereerst werd gevraagd of de respondent zelf iets kon vertellen over wat POM hem/haar<br />

heeft opgeleverd. Daarnaast werd gevraagd wat de verschillende elementen <strong>van</strong> POM de respondent<br />

heeft opgeleverd. Vervolgens werd aan de respondent gevraagd of hij/zij iets heeft ondernomen als<br />

vervolg op het POM‐gesprek, wat en waarom. Afhankelijk <strong>van</strong> het antwoord <strong>van</strong> de respondent werd<br />

gevraagd of zij naar aanleiding <strong>van</strong> het gesprek ondersteuning hebben ingeschakeld, voor‐<br />

bereidingen hebben getroffen voor het gebruik maken <strong>van</strong> ondersteuning, overwogen hebben om<br />

ondersteuning in te schakelen; wat en waarom. Verder werd gevraagd in hoeverre de respondent het<br />

gevoel/idee had dat er iets moest veranderen; wat en waarom. Ook werd gevraagd of de<br />

respondenten op dit moment knelpunten ervaren. Indien bevestigend werd geantwoord, werd<br />

gevraagd of de respondent daar ondersteuning voor inschakelt; wat en waarom.<br />

Om na te gaan in hoeverre de verschillende elementen de beoogde uitkomsten hebben<br />

behaald, werd de respondent na bovenstaande vragen vier uitspraken voorgelegd. De respondent<br />

werd gevraagd bij elk <strong>van</strong> deze uitspraken aan te geven in hoeverre die op hem/haar <strong>van</strong> toepassing<br />

is (helemaal niet, nauwelijks, neutraal, enigszins, helemaal) en dit antwoord toe te lichten. De<br />

uitspraken zijn: (1) Het POM‐gesprek gaf mij erkenning en waardering, (2) Het gebruik <strong>van</strong> de EDIZ‐<br />

vragenlijst gaf mij inzicht in mijn belasting, (3) In het POM‐gesprek kwamen mijn knelpunten en<br />

ondersteuningsbehoeften naar voren en (4) De schriftelijke informatie gaf mij inzicht in onder‐<br />

steuningsmogelijkheden.<br />

Bij de afronding <strong>van</strong> het interview werd gevraagd of de respondent denkt dat POM bijdraagt<br />

aan het voorkomen <strong>van</strong> overbelasting; waarom. Bovendien werd gevraagd of de respondenten het na<br />

POM makkelijker vinden om tijdig hulp in te schakelen; waarom. Verder werd gevraagd of de<br />

respondent anders is gaan aankijken tegen het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning (‘framing'), door POM<br />

meer geneigd is om ondersteuning te vragen ('willen'), door POM meer op de hoogte is <strong>van</strong><br />

mogelijkheden voor ondersteuning voor zichzelf (‘weten’) en door POM ondersteuning heeft<br />

gevonden dat aansluit op zijn/haar behoeften (‘kunnen’).<br />

34


Onderzoeksvraag III: In hoeverre wordt POM gewaardeerd door mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met<br />

psychische problemen?<br />

Om te onderzoeken in hoeverre POM wordt gewaardeerd door mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met<br />

psychische problemen werden de respondenten allereerst gevraagd of ze konden vertellen wat zij<br />

<strong>van</strong> POM vinden. Verder is nagegaan welke verwachtingen mantelzorgers hadden <strong>van</strong> het POM‐<br />

aanbod. In de evaluatie <strong>van</strong> de waardering is het vervolgens aandacht besteed aan de verschillende<br />

elementen <strong>van</strong> het POM‐aanbod:<br />

a) de actieve benadering <strong>van</strong>uit de zorginstelling <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger;<br />

b) het POM‐gesprek (gebruik <strong>van</strong> de EDIZ‐vragenlijst, bespreken <strong>van</strong> ervaren knelpunten en<br />

ondersteuningsbehoeften, schriftelijke informatie over ondersteuningsmogelijkheden);<br />

c) de telefonische follow‐up;<br />

d) geschiktheid <strong>van</strong> de POM‐medewerker.<br />

De respondenten werden gevraagd of zij op een vijfpuntsschaal kunnen aangeven wat zij vinden <strong>van</strong><br />

de verschillende elementen (slecht, matig, neutraal, redelijk, goed) en waarom.<br />

Verder werd nagevraagd of de respondenten vinden dat onderwerpen wel of niet<br />

uitgebreider aan bod hadden moeten komen, of zij POM een aanrader vinden voor andere<br />

mantelzorgers en of zij tips hebben om het huidige POM‐aanbod te verbeteren.<br />

Data­analyse<br />

Allereerst werden direct na elk interview korte notities gemaakt <strong>van</strong> de meest opvallende uitspraken<br />

<strong>van</strong> de respondent over het stadium <strong>van</strong> het POM‐aanbod, (wegnemen <strong>van</strong> belemmeringen voor) het<br />

inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning, de waardering en andere onderwerpen.<br />

Vervolgens zijn de interviews aan de hand <strong>van</strong> geluidsopnamen stuk voor stuk volledig<br />

letterlijk uitgetypt, wat resulteerde in een grote hoeveelheid ruwe data. De transcripten werden<br />

daarna afzonderlijk stuk voor stuk doorgenomen.<br />

Van de meest opvallende uitspraken en onderwerpen werd een samenvatting gemaakt per<br />

respondent. De eerste notities dienden hierbij als leidraad. Uitspraken en onderwerpen werden als<br />

opvallend beschouwd als ze zeer illustratief waren, meer inzicht gaven in een concept of buiten het<br />

conceptueel kader vielen.<br />

Daarna werden de transcripten gecodeerd, wat resulteerde in een grote hoeveelheid codes.<br />

De drie hoofdonderwerpen (vroegtijdige opsporing, belemmering en ondersteuning bij het<br />

inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning en waardering) en begrippen <strong>van</strong> het conceptueel kader werden<br />

gebruikt als referentiekader. Indien onderwerpen buiten dit kader vielen, kregen zij andere codes<br />

toebedeeld.<br />

Vervolgens werden de verschillende codes en bijbehorende tekstfragmenten geanalyseerd<br />

en indien mogelijk aan elkaar gekoppeld. Per respondent is een samenvatting gemaakt die de drie<br />

hoofdonderwerpen en de verschillende concepten omvatte. Verder fungeerde een computer‐<br />

programma voor het analyseren <strong>van</strong> kwalitatieve data (MaxQDA) als hulpmiddel om de verschillende<br />

thema’s binnen de verschillende interviews aan elkaar te koppelen en met elkaar te vergelijken. Op<br />

deze wijze is getracht een zoveel mogelijk volledig beeld <strong>van</strong> de data te krijgen.<br />

5.2.3 Onderzoeksvraag IV<br />

Onderzoeksvraag IV: In hoeverre is de POM­methodiek geschikt voor mantelzorgers in het algemeen?<br />

Om te onderzoeken in hoeverre de POM‐methodiek geschikt is voor mantelzorgers in het algemeen is<br />

op 7 februari 2011 een interview gehouden met een praktijkdeskundige op het gebied <strong>van</strong> POM en<br />

mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met fysieke problemen. De expert ontving enkele dagen voor het<br />

interview een concept <strong>van</strong> dit onderzoeksrapport. Tijdens het expert interview werd gevraagd in<br />

hoeverre de resultaten <strong>van</strong> voorgaande onderzoeksvragen (aspecten die zich voordoen bij<br />

mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen) <strong>van</strong> toepassing zijn op mantelzorgers <strong>van</strong><br />

mensen met fysieke problemen. Vervolgens werd ingegaan op de vraag in hoeverre de POM‐<br />

methodiek geschikt is voor mantelzorgers in het algemeen.<br />

35


RESULTATEN<br />

6. Kenmerken respondenten<br />

6.1 Demografische gegevens<br />

Tabel 5 geeft een overzicht <strong>van</strong> de demografische gegevens <strong>van</strong> de respondenten. De meerderheid<br />

<strong>van</strong> de respondenten zijn vrouwen. Drie <strong>van</strong> de dertien respondenten zijn mannen. Bovendien is de<br />

meerderheid <strong>van</strong> de respondenten tussen de 52 en 61 jaar oud. De overige respondenten zijn 31, 37,<br />

43 en 67 jaar oud. Zeven <strong>van</strong> de respondenten zijn ouders <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger, vier respondenten<br />

zijn de partner of echtgenoot <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger, één respondent biedt mantelzorg aan een zus en<br />

één respondent biedt mantelzorg aan een ex‐schoonzus/vriendin.<br />

Tien respondenten combineren de mantelzorg met een baan. Eén respondent heeft nooit een<br />

betaalde baan gehad (R1). Eén respondent is een aantal jaar geleden gestopt met werken <strong>van</strong>wege<br />

haar gezondheid (R12) en de oudste respondent is gepensioneerd. De drie jongste respondenten<br />

combineren de mantelzorg met werk en zorg voor jonge kinderen. De overige respondenten hebben<br />

volwassen kinderen en één respondent heeft geen kinderen (R6). Het opleidingsniveau <strong>van</strong> de<br />

respondenten is verdeeld. De hoogst afgeronde opleiding is bij vijf respondenten Hoger beroeps‐<br />

onderwijs (HBO, WO), bij twee respondenten Middelbaar beroepsonderwijs (MBO) en bij vijf<br />

respondenten Lager beroepsonderwijs (Huishoudschool, LTS, MULO‐B). Verder hebben alle<br />

respondenten de Nederlandse nationaliteit.<br />

Tabel 5. Demografische gegevens respondenten<br />

R M/V Leeftijd Relatie tot cliënt Werksituatie Opleiding<br />

1 vrouw 53 jaar moeder niet werkend Huishoudschool<br />

2 vrouw 52 jaar moeder werkend MBO<br />

3 vrouw 37 jaar partner werkend HBO<br />

4 vrouw 58 jaar zus werkend HBO<br />

5 vrouw 57 jaar echtgenote werkend Huishoudschool<br />

6 vrouw 54 jaar echtgenote werkend HBO<br />

7 vrouw 59 jaar moeder werkend HBO<br />

8 man 61 jaar vader werkend WO<br />

9 vrouw 43 jaar (ex‐)schoonzus/vriendin werkend MBO<br />

10 vrouw 67 jaar moeder gepensioneerd MULO‐B<br />

11 man 31 jaar echtgenoot werkend ‐<br />

12 vrouw 54 jaar moeder niet werkend Huishoudschool<br />

13 man 59 jaar vader werkend LTS<br />

6.2 Kenmerken <strong>van</strong> de zorgsituatie<br />

Kenmerken <strong>van</strong> de zorgsituatie <strong>van</strong> de respondenten staan weergegeven in Tabel 6. De meest<br />

genoemde motieven <strong>van</strong> de respondenten om voor de zorgbehoevende te zorg zijn: houden <strong>van</strong> en<br />

de verwantschapsrelatie. Vervolgens wordt een paar keer als reden genoemd dat de zorgont<strong>van</strong>ger<br />

bij de respondent in huis woont of dat er niemand anders is. Daarnaast wordt de goede relatie met de<br />

zorgont<strong>van</strong>ger eenmaal als motief genoemd. Ten slotte antwoordt één respondent op de vraag<br />

waarom hij de zorg biedt, dat de zorgbehoevende anders zou verkommeren.<br />

De geboden mantelzorg verschilt onder de respondenten. De duur <strong>van</strong> de geboden mantel‐<br />

zorg op het moment <strong>van</strong> het POM‐gesprek varieert <strong>van</strong> een paar weken tot dertig jaar. De intensiteit<br />

<strong>van</strong> de geboden mantelzorg varieert <strong>van</strong> het dagelijks bieden <strong>van</strong> structuur tot bijspringen in een<br />

crisissituatie. De respondenten met een zorgverloop <strong>van</strong> meerdere jaren, geven aan dat de intensiteit<br />

sterk verhoogd tijdens en na crisismomenten <strong>van</strong> de zorgbehoevende (bijv. tijdens en de periode na<br />

een psychose) en/of dat de mantelzorg in de loop <strong>van</strong> de jaren verminderd is.<br />

36


De meeste respondenten verrichtten het afgelopen jaar zowel directe zorg als zorgmanagement‐<br />

taken. Door de respondenten genoemde vormen <strong>van</strong> directe zorg zijn: emotionele steun, op bezoek<br />

tijdens psychiatrische opname, begeleiding bij het afleggen <strong>van</strong> bezoeken, bieden <strong>van</strong> dagritme (bijv.<br />

opstaan, aan tafel), samen eten, in de gaten houden (bijv. medicatie, afspraken), signaleren <strong>van</strong> een<br />

crisis, huishoudelijke hulp, stimuleren <strong>van</strong> persoonlijke verzorging en geestelijke steun. Onder het<br />

zorgmanagement die de respondenten bieden vallen: zorggerelateerde discussies met andere<br />

familieleden, de zorgont<strong>van</strong>ger of hulpverleners (over de regelingen voor formele zorg en financiële<br />

zaken), organiseren <strong>van</strong> formele zorg en beheren <strong>van</strong> financiën. Bovendien verlenen enkele<br />

respondenten financiële of materiële steun.<br />

De meeste respondenten zijn de primaire mantelzorger. Eén respondent (R2) geeft aan dat<br />

haar echtgenoot meer hulp (geestelijke steun) biedt aan hun dochter. Binnen één <strong>van</strong> de twee<br />

geïnterviewden echtparen verricht de moeder <strong>van</strong> de zorgbehoevende (R12) meer mantelzorgtaken.<br />

Een andere respondent (R5) deelt de mantelzorg met twee broers <strong>van</strong> de zorgbehoevende (elk eet<br />

één keer per week met de zorgbehoevende en zo houden ze de zorgbehoevende in de gaten).<br />

Bovendien verleent een respondent (R11) de zorg met ondersteuning <strong>van</strong> zijn moeder en de ouders<br />

<strong>van</strong> de zorgbehoevende. De overige respondenten geven aan dat de zorgbehoevende tevens steun<br />

ont<strong>van</strong>gt <strong>van</strong> andere mensen uit zijn/haar omgeving, maar dat deze steun zeer gering is (bijv. ‘de<br />

beide oma’s op hun eigen manier’ (R12‐R13)). In de meeste gevallen wordt deze steun verleend door<br />

familie <strong>van</strong> de zorgbehoevende. In één geval wordt de steun verleend door familie en vrienden <strong>van</strong><br />

de zorgbehoevende (R1) en in één geval betreft het vrienden <strong>van</strong> de zorgbehoevende (R10).<br />

Daarnaast noemt een respondent (R2) dat de zorgbehoevende tevens is ondersteund door andere<br />

familieleden, vrienden en de kerk (e<strong>van</strong>gelische gemeente: pastorale hulp) <strong>van</strong> de zorgbehoevende.<br />

Naast informele zorg, ont<strong>van</strong>gen alle zorgbehoevenden formele zorg. Alle zorgont<strong>van</strong>gers<br />

zijn afgelopen jaar tijdelijk opgenomen geweest in een psychiatrisch ziekenhuis. De duur <strong>van</strong> de<br />

opname die was gekoppeld aan het POM‐gesprek varieert <strong>van</strong> één week tot drie maanden. Naast<br />

behandeling bij het psychiatrisch ziekenhuis, krijgen vier zorgont<strong>van</strong>gers begeleiding bij het<br />

zelfstandig wonen <strong>van</strong> een Regionale Instelling voor Beschermd Wonen (RIBW) (R1, R5, R10, R12‐<br />

R13). Daarnaast worden activiteitenbegeleiding (R6, R7‐R8), UVW (R1, R7‐R8), op<strong>van</strong>gcentra (R2,<br />

R12‐R13), Stadsbank (R12‐R13) en thuiszorg (huishoudelijke hulp) (R4) voor de zorgbehoevende<br />

genoemd.<br />

Zoals uit voorgaande alinea blijkt is de woonsituatie <strong>van</strong> vier zorgont<strong>van</strong>gers Begeleid<br />

Zelfstandig Wonen (BZW). Twee zorgont<strong>van</strong>gers wonen zelfstandig en de overige zorgont<strong>van</strong>gers<br />

wonen in het huishouden <strong>van</strong> de respondent. De psychiatrische problematiek <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>gers<br />

is schizofrenie, bipolaire stoornis, psychoses, chronische depressie, suïcidaal gedrag of persoonlijk‐<br />

heidsproblematiek (obsessief c.d.).<br />

37


Tabel 6. Kenmerken zorgsituatie<br />

R Waarom Zorgverloop Type mantelzorg Diagnose<br />

1 omdat het mijn kind ° 15j geleden problematiek zoon ‐ schoonmaken psychoses<br />

is, daar hou je toch begonnen, sinds paar jaar bekend (2x ‐ eten brengen<br />

<strong>van</strong>, gewoon vooral crises)<br />

‐ financiële steun<br />

omdat ik zie dat hij ° zoon inmiddels uit huis en R1<br />

zoveel verdriet heeft probeert de zorg los te laten (<strong>van</strong><br />

en dat doet<br />

dagelijks naar paar x/wk)<br />

ontzettend veel pijn ^ eerst HR, Z, HR, sinds 6 mnd BZW<br />

2 omdat ze hier ° 8j geleden dochter ook ziek<br />

‐ geestelijke steun psychoses<br />

natuurlijk in huis<br />

geworden (kon opgenomen, niet ‐ emotionele steun<br />

woont, je ziet haar gedaan, pastorale hulp)<br />

‐ brengen/halen<br />

elke dag dus dan is ° sinds 1,5j bekend 15j geleden trauma<br />

het logisch, je let op opgelopen, kort daarna weggelopen<br />

elkaar en je steunt <strong>van</strong> huis, vervolgens opname en weer<br />

haar<br />

thuis gekomen (dagelijkse zorg)<br />

^ HR (in afwachting <strong>van</strong> woning<br />

E<strong>van</strong>gelisch begeleidingscentrum)<br />

3 enerzijds om hem de ° zorgont<strong>van</strong>ger op dag <strong>van</strong> 1<br />

ruimte te geven om<br />

stabieler te worden<br />

dus hem niet te veel<br />

belasten, anderzijds<br />

omdat het mijn man is<br />

en ik gewoon <strong>van</strong> hem<br />

hou en hoop dat hij<br />

zich wat lekkerder<br />

gaat voelen<br />

e<br />

‐ bezoeken tijdens bipolaire<br />

psychose opgenomen<br />

opname (paar x/wk) stoornis<br />

° (R3 denkt dat zorgont<strong>van</strong>ger periode ‐ overnemen<br />

daarvoor manisch was;<br />

huishoudelijke taken<br />

zorgont<strong>van</strong>ger denkt dat<br />

‐ huishouden (als<br />

problematiek begon met psychose) organisatie) draaiende<br />

(dagelijkse zorg)<br />

houden<br />

^ HR<br />

‐ organiseren<br />

professionele<br />

ondersteuning<br />

kinderen<br />

‐ zorggerelateerde<br />

discussies met man<br />

4 er is niemand anders, ° 23j geleden problematiek begonnen; ‐ regelen thuiszorg bipolaire<br />

als het mijn zus niet ° zorg <strong>van</strong> R4 later begonnen: eerst ‐ crisis signaleren, stoornis<br />

was, weet ik niet of ik zorgde (inmiddels overleden) moeder brengen naar<br />

dat zou doen / ik zal hoofdzakelijk (was een tijd dat R4 psychiater<br />

er altijd voor blijven helemaal niet met haar zus uit de ‐ zorggerelateerde<br />

zorgen dat ze niet voeten kon)<br />

discussies met<br />

definitief in een ° soms distantieert R4 zich <strong>van</strong><br />

zorgont<strong>van</strong>ger, zoon<br />

psychiatrische<br />

zorgont<strong>van</strong>ger (het zuigt R4 leeg) R4<br />

inrichting terecht<br />

komt<br />

^ Z<br />

‐ iets lekkers brengen<br />

5 je hebt natuurlijk toch ° 25j geleden problematiek begonnen<br />

3 kinderen samen en ° zorgont<strong>van</strong>ger eerste 19j meer<br />

ik ben in de kerk<br />

opgenomen (15x) dan thuis<br />

getrouwd met hem en ° bij 2<br />

gezegd dat ik hem<br />

trouw blijf tot zijn<br />

dood<br />

e ‐ in de gaten houden chronische<br />

‐ samen eten 1x/wk depressie<br />

‐ bij uitzondering<br />

opname R5 zelf eraan<br />

brengen naar<br />

onderdoor en grenzen gesteld (bijv. psychiater of<br />

niet meer dagelijks bezoeken)<br />

supermarkt<br />

^ HR, 3j BW, sinds 3j BZW<br />

6 je houdt <strong>van</strong> iemand, ° sinds 30j bekend met psychoses crisissituatie:<br />

psychoses<br />

dat is gewoon zo, je ° in verleden: veel (tijdens en na crisis) ‐ ingrijpen, beslissingen<br />

bent toch met elkaar ° sinds laatste opname besloten: zo nemen<br />

verbonden, wij zijn vrij min mogelijk (want R6 is steeds na crisis:<br />

close<br />

sneller uitgeput na opname<br />

‐ nagaan medicatie/<br />

zorgont<strong>van</strong>ger), wordt gewijzigd afspraken<br />

(overname hulpverlening<br />

‐ bieden dagritme/<br />

zorgont<strong>van</strong>ger)<br />

structuur<br />

^ HR<br />

‐ overname bepaalde<br />

taken (bijv. hond<br />

buren uitlaten)<br />

° = begin problematiek zorgont<strong>van</strong>ger / verloop mantelzorg<br />

^ = woonsituatie zorgont<strong>van</strong>ger: HR = huishouden respondent BZW = Begeleid Zelfstandig Wonen (RIBW)<br />

Z = zelfstandig BW = Beschermd Wonen (RIBW)<br />

E<br />

38


R Waarom Zorgverloop Type mantelzorg Diagnose<br />

7 hij is thuis komen<br />

wonen toen het slecht<br />

met hem ging; iemand<br />

waar het niet goed<br />

meegaat, ga je niet de<br />

deur uitzetten, dan<br />

zorg je voor elkaar<br />

8 omdat hij eigenlijk<br />

anders vrij snel toch<br />

zou verkommeren,<br />

vereenzamen,<br />

verslonzen en<br />

doorschieten<br />

9 omdat ze het<br />

gevraagd heeft, maar<br />

omdat ze eigenlijk<br />

mijn beste<br />

vriendinnetje was, we<br />

deden ontzettend veel<br />

samen<br />

10 omdat ik <strong>van</strong> hem<br />

hou, dat is een<br />

natuurwet: als je<br />

moeder bent, dan<br />

zorg je voor je<br />

kinderen<br />

11 omdat ze op dit<br />

moment gewoon even<br />

die hulp nodig heeft<br />

° 3j geleden 1 e psychose, overtuigd om<br />

naar huisarts te gaan en weer thuis te<br />

komen wonen (poliklinisch<br />

behandeld)<br />

^ Z, HR na 1 e psychose (wachtlijst Z)<br />

° 3j geleden 1 e psychose, overtuigd om<br />

naar huisarts te gaan en weer thuis te<br />

komen wonen (poliklinisch<br />

behandeld)<br />

^ Z, HR na 1 e psychose (wachtlijst Z)<br />

° 1j geleden begin problematiek,<br />

ziekenhuisopname, opname andere<br />

instelling (2mnd), opname<br />

Rembrandthof (POM‐gesprek)<br />

° R9 neemt afstand omdat<br />

zorgont<strong>van</strong>ger afstand neemt (‘ik<br />

moet op eigen benen kunnen staan’)<br />

en uit zelfbescherming (<strong>van</strong> dagelijks<br />

naar wekelijks)<br />

^ Z (heeft na ziekenhuisopname paar<br />

mnd in HR gewoond)<br />

° 25j geleden begin problematiek en<br />

begin zorgverloop, 20j geleden eerste<br />

opname<br />

° eerst veel zorg (bijv. vaak<br />

schoonmaken), maar fysiek niet meer<br />

in staat<br />

° andere kind heeft borderline<br />

^ BZW (net opgestart)<br />

° vrouw 3 mnd voor POM‐gesprek<br />

bevallen, zou keizersnee worden en<br />

hierna toenemende angst,<br />

paniekstoornis<br />

° rond follow‐up POM is diagnose<br />

bijgesteld<br />

12 het blijft mijn kind ° problematiek sinds geboorte (33j<br />

geleden), na 24j 1 e opname/<br />

diagnose, overhalen Lieberman<br />

training, vervolgens woont<br />

zorgont<strong>van</strong>ger Z en R12 begeleidt<br />

hem (schoonmaken, koken,<br />

boodschappen) totdat R12 erachter<br />

komt dat BZW bestaat<br />

^ HR, 1,5j opname, Z, BZW; na POM:<br />

heropname overbrugging BW<br />

13 omdat niemand<br />

anders het doet<br />

° problematiek sinds geboorte (33j<br />

geleden), na 24j 1 e opname/<br />

diagnose<br />

^ HR, 1,5j opname, Z, BZW; na POM:<br />

heropname overbrugging BW<br />

39<br />

- bieden dagritme<br />

(opstaan, aan tafel,<br />

1x/wk kookt<br />

zorgont<strong>van</strong>ger)<br />

- emotionele steun<br />

- zorggerelateerde<br />

discussies met<br />

zorgont<strong>van</strong>ger<br />

- bieden dagritme<br />

(opstaan, aan tafel,<br />

1x/wk kookt<br />

zorgont<strong>van</strong>ger)<br />

- emotionele steun<br />

- zorggerelateerde<br />

discussies met<br />

zorgont<strong>van</strong>ger<br />

- dagelijks bezoeken bij<br />

opname<br />

- emotionele steun<br />

- tijdelijk in HR<br />

- begeleiden bezoeken<br />

- wekelijks contact (nu)<br />

- administratie<br />

- beheren financiën<br />

- bij crisis: huis<br />

zorgont<strong>van</strong>ger weer<br />

bewoonbaar maken<br />

(schoonmaken,<br />

wassen en hulp<br />

inhuren)<br />

- zorg voor baby<br />

- organisatie formele<br />

zorg<br />

- emotionele steun<br />

- materiële steun<br />

- zorggerelateerde<br />

discussies met<br />

zorgont<strong>van</strong>ger en<br />

hulpverleners<br />

- regelen formele zorg<br />

- zorgont<strong>van</strong>ger komt<br />

dagelijks bij R12 langs<br />

- stimuleren<br />

persoonlijke<br />

verzorging<br />

- materiële steun<br />

- zorggerelateerde<br />

discussies met<br />

hulpverlener<br />

bipolaire<br />

stoornis<br />

bipolaire<br />

stoornis<br />

suïcidaal<br />

gedrag<br />

bipolaire<br />

stoornis<br />

persoonlijk‐<br />

heids‐<br />

problematiek<br />

(obsessief<br />

c.d.)<br />

schizofrenie<br />

schizofrenie<br />

° = begin problematiek zorgont<strong>van</strong>ger / verloop mantelzorg<br />

^ = woonsituatie zorgont<strong>van</strong>ger: HR = huishouden respondent BZW = Begeleid Zelfstandig Wonen (RIBW)<br />

Z = zelfstandig BW = Beschermd Wonen (RIBW)


7. Vroegtijdige opsporing<br />

In dit hoofdstuk wordt beschreven in hoeverre sprake is <strong>van</strong> vroegtijdige opsporing <strong>van</strong> de<br />

respondenten. Allereerst wordt de mate <strong>van</strong> ervaren belasting beschreven. Vervolgens wordt het<br />

zorgverloop beschreven. Daarna komt de beleving <strong>van</strong> het stadium <strong>van</strong> het POM‐aanbod aan de orde.<br />

Ten slotte wordt een antwoord geformuleerd op de vraag in hoeverre sprake is <strong>van</strong> vroegtijdige<br />

opsporing <strong>van</strong> de respondenten.<br />

7.1 Mate <strong>van</strong> belasting<br />

In deze paragraaf wordt beschreven in hoeverre sprake is <strong>van</strong> vroegtijdige opsporing wat betreft het<br />

voorkomen <strong>van</strong> overbelasting. Ten eerste wordt de mate <strong>van</strong> belasting op het moment <strong>van</strong> het POM‐<br />

gesprek gepresenteerd aan de hand <strong>van</strong> de EDIZ‐scores. Ten tweede wordt de mate <strong>van</strong> belasting<br />

besproken zoals de respondenten dit ervaren hebben.<br />

7.1.1 EDIZ<br />

De resultaten zoals gevonden met de EDIZ wordt weergegeven in Tabel 7 en Tabel 8. Op een schaal<br />

<strong>van</strong> 0 tot 9 bedraagt de gemiddelde ervaren druk 7. Van zes respondenten is geen EDIZ‐score<br />

bekend. Deze respondenten zijn daarom niet meegenomen in de gemiddelde score. Van één echtpaar<br />

(R7‐R8) is één EDIZ‐vragenlijst beschikbaar, maar deze respondenten weten zich niet te herinneren<br />

wie de vragenlijst heeft ingevuld. Om deze reden is deze EDIZ‐score (7) eenmaal meegerekend. De<br />

individuele scores laten zien dat één respondent lager dan 6 scoort. De laagste score is 5 en de<br />

hoogste score is 9. Op basis <strong>van</strong> de beschikbare EDIZ‐scores luidt de conclusie dat de respondenten<br />

een hoge mate <strong>van</strong> belasting ervaren. De ervaren belasting <strong>van</strong> de respondenten waar<strong>van</strong> geen<br />

ingevulde EDIZ‐vragenlijst beschikbaar is komt aan de orde in de volgende paragraaf.<br />

Tabel 7. Resultaten <strong>van</strong> de EDIZ per item<br />

Item Instemmend geantwoord<br />

De situatie <strong>van</strong> mijn … laat mij nooit los<br />

De situatie <strong>van</strong> mijn … eist voortdurend mijn aandacht<br />

Ik moet altijd klaarstaan voor mijn ….<br />

Door de situatie <strong>van</strong> mijn … kom ik te weinig aan mijn eigen leven toe<br />

Ik voel me over het geheel genomen erg onder druk staan door de situatie <strong>van</strong> mijn …<br />

Het combineren <strong>van</strong> de verantwoordelijkheid voor mijn … en de verantwoordelijkheden<br />

voor mijn werk/gezin valt niet mee<br />

Mijn zelfstandigheid komt in de knel<br />

Door mijn betrokkenheid bij mijn … doe ik anderen tekort<br />

Door mijn betrokkenheid bij mijn … krijg ik conflicten huis en/of op mijn werk<br />

40<br />

R1, R3, R7/8, R9<br />

R1, R3, R7/8, R9, R12<br />

R1, R7/8, R9, R12<br />

R1, R3, R5, R7/8, R9, R12<br />

R1, R3, R7/8, R9, R12<br />

R1, R3, R5, R7/8, R9, R12<br />

R1, R5, R9, R12<br />

R3, R5, R7/8, R9, R12<br />

R5, R9, R12<br />

7.1.2 Ervaring respondenten<br />

De ervaren belasting volgens de respondenten duidt aan dat een deel <strong>van</strong> hen niet vroegtijdig is<br />

opgespoord (R2, R5, R6, R9, R12). Vier respondenten hebben een zekere mate <strong>van</strong> overbelasting<br />

ervaren in de jaren vóór het POM‐aanbod (R2, R5, R6, R12). Eén respondent geeft aan dat ze zich in<br />

het stadium <strong>van</strong> POM‐gesprek overbelast voelde (R9). De overige respondenten voelden zich in het<br />

stadium <strong>van</strong> het POM‐gesprek niet belast tot zwaar belast. Onder de groep respondenten die niet<br />

vroegtijdig is opgespoord, bevinden zich zowel respondenten bij wie sprake is <strong>van</strong> een heropname<br />

<strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger (R5, R6, R9, R12), als een respondent bij wie sprake is <strong>van</strong> de eerste<br />

psychiatrische opname <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger (R2). De ervaren belasting volgens de respondenten is<br />

weergegeven in Tabel 8.


Tabel 8. Ervaren belasting<br />

R EDIZ‐<br />

score<br />

Ervaring respondent<br />

1 7 R1 ervaart geen belasting in het stadium <strong>van</strong> het POM‐gesprek:<br />

Ik voelde me niet belast.<br />

Een paar jaar vóór POM ervaart R1 wel een hoge mate <strong>van</strong> belasting:<br />

Ik heb zelf maatschappelijk werk en alles moeten hebben. Ik kon hem gewoon heel moeilijk loslaten.<br />

Je houdt ontzettend veel <strong>van</strong> dat kind maar je ziet dat het niet goed gaat en je kan eigenlijks niets<br />

doen dus dat is heel moeilijk. […] Mijn hele dag dacht ik aan hem. Ik kon er niet <strong>van</strong> slapen en dat<br />

soort dingen.<br />

2 ‐ R2 ervaart een zware belasting in het stadium <strong>van</strong> het POM‐gesprek:<br />

Op dat moment was het natuurlijk ook nog zwaar. [...] Het was een vreselijke situatie<br />

De maanden vóór de opname ervoer R2 echter meer belasting:<br />

…maar de maanden ervoor waren voor mij erger (omdat ze vier maanden is weg geweest, dat was<br />

een hele zware periode). Toen ze eindelijk naar [naam psychiatrisch ziekenhuis] ging was ik eigenlijk<br />

opgelucht. Het klinkt raar maar ze was in elk geval weer hier in de buurt en we konden haar weer<br />

opzoeken.<br />

Acht jaar vóór de opname (in het stadium <strong>van</strong> de eerste psychose <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger) ervaart R2<br />

overbelasting:<br />

Nou, die overbelasting dat is al lang daarvoor [vóór POM] gebeurd […] al jaren lang natuurlijk en<br />

dan moet je zelf een weg vinden en dat hebben we ook wel gedaan;<br />

Kijk, we hebben nu acht jaar geleden iets vreselijks meegemaakt maanden lang of ook wel een half<br />

jaar of jaar lang. En nu dit weer en dit was wel het alle verschrikkelijkste <strong>van</strong> alles zeg maar. Maar<br />

aan de andere kant weten we nu wel waardoor het komt en dat is een heel verschil met toen. Toen<br />

wisten we het helemaal niet. En dat maakt ook heel veel los natuurlijk, dus je moet ook zelf<br />

verwerken. Ik moet denk ik zelf ook nog dingen verwerken <strong>van</strong> alles wat er gebeurd is. En zij<br />

natuurlijk heel veel. En daar zitten we nu midden in.”<br />

3 6 R3 ervaart een zware belasting in het stadium <strong>van</strong> het POM‐gesprek:<br />

heel erg belast […] ik zat met zoveel vragen en die kon ik niet echt ergens goed kwijt en dat vond ik<br />

een hele grote belasting;<br />

…<strong>van</strong> het een op andere moment werd ik opgebeld dat hij op het politiebureau zat en ineens zat hij<br />

in een gesloten inrichting. Dus dat heeft wel zoveel impact.<br />

R3 ervaart een paar maanden voor de eerste opname <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger belasting door het gedrag<br />

<strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger, maar het is onduidelijk of dit gedrag het resultaat was <strong>van</strong> de problematiek:<br />

Ik had zelf ik al gesprekken bij een psycholoog, omdat het al een hele gekke situatie was voor zijn<br />

psychose. Ik had al een tijd lang het idee: ‘wat is er toch met hem aan de hand?’.<br />

4 ‐ R4 herinnert zich niet in welke mate ze belasting ervoer in het stadium <strong>van</strong> het POM‐gesprek. R4<br />

ervaart met name druk als de zorgont<strong>van</strong>ger opgenomen is, maar niet zodanig dat zij ondersteuning<br />

nodig heeft:<br />

… vooral met de praktische zaken: waar laat ik die hond en waar doe ik dit en hoe regel ik het met<br />

mijn werk.[…]. Ik vind het zelf niet prettig. Ik heb ook mijn eigen afspraken wat ik dan allemaal zo<br />

uit mijn handen moet laten vallen.<br />

23 jaar vóór het POM‐aanbod ervaart R4 een zodanige belasting dat ondersteuning gewenst is:<br />

“23 jaar geleden […] heb ik veel moeite gehad om überhaupt te accepteren wat er met mijn zus<br />

[zorgont<strong>van</strong>ger] was. Toen was mijn moeder er ook nog en toen had ik het gevoel dat ik <strong>van</strong> alles<br />

op mijn bord kreeg. Mijn moeder die aan me zat te trekken en mijn zus die eigenlijk het in alles af<br />

liet weten. Ik ben toen zelf hulp gaan zoeken. Ik heb gesprekken bij een psycholoog gehad, want ik<br />

kwam er zelf even niet uit. Maar nu hoef ik geen ondersteunend gesprek.<br />

5 ‐ R5 geeft aan dat ze in het stadium <strong>van</strong> het POM‐gesprek wist dat ze hulp nodig zou hebben:<br />

…omdat ik natuurlijk al heel veel mee heb gemaakt en heel veel gesprekken heb gehad, had ik het<br />

zelf wel door dat ik zelf hulp moest gaan zoeken, want ook mijn twee meiden gingen in de tijd <strong>van</strong><br />

drie maanden de deur uit dus ik zat hier alleen, want mijn man [zorgont<strong>van</strong>ger] woont ook niet<br />

meer thuis. Dus ik denk die klap komt wel.<br />

Maar heeft gewacht met het inschakelen <strong>van</strong> hulp voor zichzelf totdat ‘de klap’ kwam:<br />

Toen ik bij die meneer was toen zat ik er nog niet zo ver doorheen als bijvoorbeeld vier weken later,<br />

want dat komt natuurlijk pas op een gegeven moment als je alleen bent, want ik was natuurlijk nog<br />

nooit alleen geweest eigenlijk […] en dan kon ik wel verwachten dat die klap komen zou, zo goed<br />

ken ik mezelf wel en dat gebeurde dus. […] Ik trok het niet.<br />

Twintig jaar vóór het POM‐aanbod (na de tweede opname <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger) ervaart R5 een<br />

zekere mate <strong>van</strong> overbelasting:<br />

… dat moet ik heel eerlijk zeggen, ik heb dat zelf ook niet ingezien dat ik eronder door ging, want<br />

dat sluipt er zo langzaam in, totdat ik op een gegeven moment niet meer mijn bed uit kon komen.<br />

41


Ja, ik kwam nog beneden en ik zat aan tafel en ze zeiden: ‘mam, wat zie je wit. Je ziet lijkbleek’. Ze<br />

hebben me naar boven moeten duwen, want ik kwam niet meer naar boven. Ik heb toen twee<br />

dagen geslapen en ik ben acht weken thuis geweest.<br />

6 5 R6 ervaart de belasting als wisselend, afhankelijk <strong>van</strong> de situatie <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger:<br />

De belasting is wisselend. De ene dag dan is het goed en de andere dag is het minder goed. […] Dat<br />

ligt een beetje aan de patiënt, kun je je rust krijgen of haalt de patiënt dat weer helemaal door<br />

elkaar heen.<br />

Na elke crisissituatie is R6 sneller moe en uitgeput:<br />

…op dat moment [crisissituatie] gaat het dan nog wel, maar daarna ben ik heel snel moe en<br />

uitgeput en kan ik het gewoon allemaal niet meer aan. […] Ik kan steeds minder aan.<br />

Tien jaar geleden heeft R6 een burn‐out gehad:<br />

Die eerste keer dan ga je maar door en door en door totdat je zelf inderdaad instort.<br />

7 7 R7 maakt zich in het stadium <strong>van</strong> het POM‐gesprek zorgen over de toekomst, maar geeft aan dat de<br />

opname enerzijds rust gaf:<br />

…<strong>van</strong> de andere kant gaf het ook wel rust […] dat er buiten de muren geen gekke dingen konden<br />

gebeuren.<br />

8 7 R8 vraagt zich in het stadium <strong>van</strong> het POM‐aanbod af “waar gaat dit heen en hoe gaat dit eindigen?”,<br />

maar vindt het aan de andere kant een geruststelling dat de zorgont<strong>van</strong>ger zich moest laten<br />

behandelen (<strong>van</strong>wege inbewaringstelling en rechterlijke machtiging).<br />

9 9 R9 ervaart een zware belasting in het stadium <strong>van</strong> het POM‐gesprek:<br />

Ik zat gewoon heel erg in de knoop, heel erg verdrietig en met een brok in me keel en bang dat ze<br />

het nog een keer zou doen en waarom ik het niet had gezien, schuldgevoel, dus ik liep echt heel<br />

naar rond.<br />

R9 antwoordt instemmend als de interviewster vraagt of zij zich overbelast voelde.<br />

10 ‐ R10 ervaart een behoorlijke belasting in het stadium <strong>van</strong> het POM‐aanbod en geeft aan dat ze dit al<br />

jaren ervaart:<br />

Ik voel me behoorlijk belast natuurlijk, maar dat voel ik me al jaren.<br />

11 ‐ R11 geeft aan dat hij altijd rustig blijft en geen (zware) belasting ervaart in het stadium <strong>van</strong> het POM‐<br />

aanbod:<br />

Ik vond het gewoon nou ja lekker lopen, lekker is het gewoon als je er helemaal niet mee te maken<br />

hebt, maar over het algemeen ik kon veel steun vinden ook bij familie en ook even de op<strong>van</strong>g voor<br />

mijn dochter. In principe kon ik het wel allemaal gewoon redden dus.<br />

12 8 R12 ervaart een zeer zware belasting in het stadium <strong>van</strong> het POM‐gesprek. R12 geeft aan dat ze al<br />

jaren geestelijke en lichamelijke klachten heeft als gevolg <strong>van</strong> de belasting.<br />

… er was net weer zoveel gebeurd, ik kon niet meer.<br />

13 ‐ R13 geeft aan dat hij mentaal afstand bewaart:<br />

Je hebt ook een heel klein beetje medelijden met hem. Niet veel een heel klein beetje maar. Het is<br />

een beetje mijn zoon, streepje, buurjongen. Dat gevoel dat blijf ik maar houden.<br />

7.2 Zorgverloop<br />

De meerderheid <strong>van</strong> de respondenten is niet vroegtijdig opgespoord in het verloop <strong>van</strong> de geboden<br />

mantelzorg en het ziekteproces <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger (zie Tabel 6: Kenmerken zorgsituatie). Bij twee<br />

respondenten vond het POM‐aanbod vroegtijdig plaats in het verloop <strong>van</strong> de psychiatrische<br />

problematiek <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger en geboden mantelzorg (R3, R11). Het betrof de eerste opname<br />

in een psychiatrisch ziekenhuis en de psychiatrische problematiek uitte zich kort voor de opname.<br />

Echter is het bij één respondent onduidelijk of de psychische problematiek zich een paar weken of<br />

een paar maanden voor het POM‐aanbod uitte. Hoewel de respondent denkt dat er een manische<br />

periode <strong>van</strong> een paar maanden vooraf is gegaan aan de psychose, meent de zorgont<strong>van</strong>ger <strong>van</strong> niet<br />

(R3). Bij één respondent vond het POM‐aanbod vroeg plaats in het proces <strong>van</strong> de instelling (eerste<br />

opname in het desbetreffende psychiatrisch ziekenhuis), maar minder vroegtijdig in het proces <strong>van</strong><br />

de psychiatrische problematiek <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger en geboden mantelzorg (R9):<br />

In het gedoe <strong>van</strong> Symfora was dat [POM­aanbod] in een prima stadium natuurlijk. Ik had het<br />

eigenlijk wel eerder gehad willen hebben, want je zit in januari en in oktober is het gebeurd. Dus in<br />

oktober, november, december heb ik wat aan lopen modderen (Respondent 9).<br />

Bij drie andere respondenten betrof het tevens de eerste opname in een psychiatrisch ziekenhuis <strong>van</strong><br />

de zorgont<strong>van</strong>ger (R2, R7‐R8), maar is de zorgont<strong>van</strong>ger een aantal jaren voor deze opname ook<br />

42


psychotisch geweest. Eén <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>gers is destijds poliklinisch behandeld (R7‐R8) en de<br />

andere zorgont<strong>van</strong>ger heeft destijds pastorale hulp gekregen (R2). De respondenten bieden sinds het<br />

begin <strong>van</strong> de problematiek mantelzorg. Bij de overige respondenten is sprake <strong>van</strong> een heropname<br />

<strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger (R1, R4, R5, R6, R10, R12‐R13). Het aantal heropnamen varieert <strong>van</strong> twee (R1)<br />

tot meer dan vijftien (R5). Ook deze groep respondenten is sinds meerdere jaren betrokken bij de<br />

zorg voor de zorgont<strong>van</strong>ger.<br />

7.3 Beleving respondenten<br />

De meeste respondenten geven aan dat zij het POM‐aanbod graag eerder hadden gehad. Onder deze<br />

groep bevinden zich zowel respondenten met een zorgverloop <strong>van</strong> meerdere jaren (R4, R6, R7, R8,<br />

R10, R12, R13), als respondenten met een tamelijk kort zorgverloop (R3, R9, R11). De twee<br />

respondenten met het meeste korte zorgverloop geven aan dat ze het fijn hadden gevonden als het<br />

POM‐gesprek directer na de opname plaats had gevonden in plaats <strong>van</strong> na enkele weken (R3, R11).<br />

Anderzijds wordt het moment waarop het nu is aangeboden ook als zinvol beschouwd (R6, R7, R8).<br />

Een respondent waarbij sprake was <strong>van</strong> de eerste opname <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger noemt het moment<br />

logisch (R2).<br />

Het is een logisch moment, want het is niet niks als je dochter opgenomen wordt. Het is goed dat je<br />

dan als ouders wordt uitgenodigd voor een gesprek (Respondent 2).<br />

Het moment is wel goed, want juist op zo’n moment zit je vol vragen. Hoe moet het? Hoe gaat het<br />

verder? Dan hoor je dat er heel veel ondersteuning mogelijk is. Dat is goed (Respondent 7).<br />

Wat mij betreft had het wel iets eerder gemogen dan na twintig jaar (Respondent 10).<br />

Hadden we dit maar tien jaar geleden gehad (Respondent 13).<br />

7.4 Conclusie<br />

Op basis <strong>van</strong> de EDIZ‐scores luidt de conclusie dat een aanzienlijk deel <strong>van</strong> de respondenten een zeer<br />

zware belasting ervaart in het stadium <strong>van</strong> het POM‐gesprek (6‐9). Op basis <strong>van</strong> de ervaren belasting<br />

volgens de respondenten luidt de conclusie dat een deel <strong>van</strong> hen niet vroegtijdig is opgespoord. Deze<br />

respondenten ervaren overbelasting in het stadium <strong>van</strong> het POM‐aanbod of in het stadium vóór het<br />

POM‐aanbod. Onder de groep respondenten die niet vroegtijdig is opgespoord, bevinden zich zowel<br />

respondenten bij wie sprake is <strong>van</strong> een heropname <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger, als een respondent bij wie<br />

sprake is <strong>van</strong> de eerste psychiatrische opname <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger. Daarnaast blijkt dat het POM‐<br />

aanbod bij de meerderheid <strong>van</strong> de respondenten niet vroegtijdig plaatsvindt in het zorgverloop <strong>van</strong><br />

de respondent. Een groot deel <strong>van</strong> de respondenten biedt al meerdere jaren mantelzorg aan de<br />

zorgont<strong>van</strong>ger. Ten slotte geven respondenten met zowel een tamelijk kort als een lang zorgverloop<br />

aan dat zij het POM‐aanbod graag eerder hadden gehad.<br />

43


8. Wegnemen <strong>van</strong> belemmeringen voor het vragen <strong>van</strong> steun<br />

In dit hoofdstuk wordt beschreven in hoeverre POM belemmeringen wegneemt voor het inschakelen<br />

<strong>van</strong> steun. In paragraaf 8.1 wordt beschreven welke ondersteuning is ingeschakeld naar aanleiding<br />

<strong>van</strong> POM en worden de redenen beschreven <strong>van</strong> de respondenten die geen gebruik hebben gemaakt<br />

<strong>van</strong> ondersteuning naar aanleiding <strong>van</strong> het POM‐aanbod. Daarna wordt in paragraaf 8.2 besproken in<br />

hoeverre POM belemmeringen wegneemt op het gebied <strong>van</strong> 'willen', 'weten', 'kunnen' en<br />

‘voorbereiding’ bij het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning. In paragraaf 8.3 wordt beschreven in<br />

hoeverre het geven <strong>van</strong> erkenning, het in kaart brengen <strong>van</strong> de ervaren belasting, knelpunten en<br />

ondersteuningsbehoeften en het geven <strong>van</strong> inzicht in ondersteuningsmogelijkheden bijdragen aan<br />

het wegnemen <strong>van</strong> belemmeringen voor het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning. Ten slotte volgt in<br />

paragraaf 8.4 de conclusie.<br />

8.1 Steun naar aanleiding <strong>van</strong> POM<br />

8.1.1 Inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning naar aanleiding <strong>van</strong> POM<br />

Uit de interviews komt naar voren dat naar aanleiding <strong>van</strong> het POM gesprek verschillende vormen<br />

<strong>van</strong> ondersteuning zijn ingeschakeld. Hoewel zes respondenten geen concrete ondersteuning hebben<br />

ingeschakeld naar aanleiding <strong>van</strong> het POM‐aanbod, hebben de overige respondenten ondersteuning<br />

ingeschakeld voor zichzelf of voor hun kinderen. Tabel 9 geeft een overzicht <strong>van</strong> de ondersteuning<br />

die de respondenten hebben ingeschakeld naar aanleiding <strong>van</strong> het POM‐aanbod. In onderstaande<br />

tekst wordt Tabel 9 toegelicht.<br />

Tabel 9. <strong>Ondersteuning</strong> ingeschakeld naar aanleiding <strong>van</strong> POM<br />

R <strong>Ondersteuning</strong> ingeschakeld naar aanleiding <strong>van</strong> POM +/‐<br />

1 x ‐<br />

2 • POM‐gesprek voor zoon ‐<br />

3 • gesprek met RCKJP<br />

• afspraak m.b.t. KOPP (kinderen vervolgens 1op1‐gesprek gehad)<br />

• tijdelijk niet werken<br />

• extra gesprek POM‐medewerker aangevraagd (vervolgens knelpunt aangekaart bij behandelend arts)<br />

+<br />

4 x ‐<br />

5 x +<br />

6 • inloopavonden voor familie en vrienden +<br />

7 x ‐<br />

8 x ‐<br />

9 • bezoeken internetforum voor familie en vrienden<br />

• cursus mindfulness<br />

+<br />

10 • bezoek Sociaal Raadsman<br />

• POM‐gesprek voor dochter en kleindochter<br />

• cursus Rondom Borderline (psychische problematiek andere kind)<br />

+<br />

11 x ‐<br />

12 • POM‐medewerker legt contact met casemanager zorgont<strong>van</strong>ger<br />

• POM‐medewerker opgebeld voor vragen over financiering<br />

+<br />

13 zie R12 +<br />

‐ geen ondersteuningsvraag voor zichzelf<br />

+ wel ondersteuningsvraag voor zichzelf<br />

Uit de interviews komt naar voren dat het POM‐aanbod bij zeven respondenten tot concrete<br />

uitkomsten heeft geleid. Eén respondent (R3) heeft als vervolg op het POM‐gesprek een gesprek<br />

gehad met een medewerker <strong>van</strong> het Regionaal Centrum voor kinder‐ en jeugdpsychiatrie (RCKJP)<br />

over ondersteuning voor de jonge kinderen <strong>van</strong> haar en de zorgont<strong>van</strong>ger. Naar aanleiding <strong>van</strong> dit<br />

gesprek heeft de respondent afspraken gemaakt met een medewerker <strong>van</strong> het psychiatrisch<br />

ziekenhuis met expertise op het gebied <strong>van</strong> kinderen <strong>van</strong> ouders met psychische problemen (KOPP):<br />

44


de hebben kinderen elk een individueel gesprek gehad met de medewerker en vervolgens is in<br />

overleg bepaald dat deelname aan een KOPP‐groep niet nodig was. Daarnaast heeft de respondent<br />

naar aanleiding <strong>van</strong> zowel het POM‐gesprek als het gesprek bij RCKJP op den duur op haar werk<br />

aangegeven dat ze even niet meer kwam. Ten slotte heeft de respondent een extra gesprek<br />

aangevraagd bij de POM‐medewerker om een knelpunt te bespreken (onvrede over haar<br />

betrokkenheid bij de behandeling <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger). De respondent geeft aan dat dit extra<br />

gesprek ertoe heeft geleid dat ze het onderwerp vervolgens heeft aangekaart bij de behandelend arts.<br />

Een andere respondent (R6) heeft naar aanleiding <strong>van</strong> het POM‐aanbod inloopavonden voor<br />

familie en vrienden (omgaan met iemand met psychische of psychiatrische problemen) bezocht.<br />

Verder heeft een respondent (R9) naar aanleiding <strong>van</strong> het POM‐aanbod een internetforum bezocht<br />

(voor naasten <strong>van</strong> mensen die een suïcidepoging hebben gedaan) en een cursus mindfulness gevolgd.<br />

Daarnaast heeft een respondent (R10) naar aanleiding <strong>van</strong> het POM‐aanbod de Sociaal Raadsman<br />

bezocht en de cursus Rondom Borderline gevolgd (een cursus voor familie en vrienden). Niet de<br />

desbetreffende zorgont<strong>van</strong>ger, maar haar andere kind kampt met deze problematiek. Bovendien<br />

hebben haar dochter en kleindochter een POM‐gesprek gehad naar aanleiding <strong>van</strong> het POM‐gesprek<br />

<strong>van</strong> de respondent (de zus en dochter <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger). Ook een andere respondent (R2) heeft<br />

als concrete uitkomst dat haar zoon vervolgens gebruik heeft gemaakt <strong>van</strong> het aanbod voor een<br />

soortgelijk gesprek.<br />

Ten slotte heeft de POM‐medewerker voor een echtpaar (R12‐R13) contact gelegd met de<br />

casemanager <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger. De moeder <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger kon de casemanager niet<br />

telefonisch bereiken. Nadat de POM‐medewerker de casemanager een e‐mail had gestuurd, nam de<br />

casemanager contact op met het echtpaar. Daarnaast heeft de moeder de POM‐medewerker na het<br />

POM‐aanbod opgebeld voor vragen over financiering.<br />

Meerdere respondenten hebben na(ast) het reguliere POM‐aanbod hulp gevraagd aan de<br />

POM‐medewerker. Een overzicht <strong>van</strong> bijzonderheden rondom het reguliere POM‐aanbod is te vinden<br />

in Bijlage V.<br />

8.1.2 Geen gebruik <strong>van</strong> ondersteuning naar aanleiding <strong>van</strong> POM<br />

Zes respondenten hebben geen gebruik gemaakt <strong>van</strong> ondersteuning naar aanleiding <strong>van</strong> het POM‐<br />

aanbod.<br />

Geen ondersteuning ingeschakeld<br />

Onder deze groep bevindt zich één respondent die wel een ondersteuningsvraag had. Deze<br />

respondent (R5) vertelt dat ze verwachtte dat ze hulp voor zichzelf nodig zou hebben en dat ze dit<br />

heeft aangegeven in het POM‐gesprek. Het POM‐aanbod heeft haar echter niet kunnen ondersteunen<br />

bij het inschakelen <strong>van</strong> hulp voor zichzelf. De respondent duidt aan dat de POM‐medewerker in het<br />

gesprek en de telefonische follow‐up tegen haar heeft gezegd dat ze inderdaad hulp moest<br />

inschakelen, maar dat enkel het POM‐gesprek en twee weken erna bellen haar niet over de drempel<br />

heeft kunnen helpen om daadwerkelijk die ondersteuning in te schakelen.<br />

Geen ondersteuningsvraag<br />

De overige vijf respondenten geven aan dat zij geen verdere ondersteuningsvraag hadden (R1, R4,<br />

R7, R8, R11). De respondenten noemen verschillende redenen waarom ze in het stadium <strong>van</strong> het<br />

POM‐gesprek geen verdere ondersteuningsvraag hadden. De redenen staan weergegeven in Tabel 10<br />

en worden nader beschreven in onderstaande tekst.<br />

Tabel 10. Redenen geen ondersteuningsvraag<br />

Redenen (respondenten)<br />

• adequaat ondersteunend netwerk (2, 7‐8, 11)<br />

• het gaat weer goed op het moment (1, 2)<br />

• zelf al afspraken gemaakt (4)<br />

• persoonlijke instelling: rustig blijven en op zichzelf letten (11)<br />

De cijfers staan voor de respondenten die de reden naar voren brengen<br />

45


Ondersteunend netwerk<br />

Een aantal respondenten geven aan dat zij over een ondersteunend netwerk beschikten (R2, R7‐R8,<br />

R11):<br />

…ik vond het gewoon lekker lopen, nou ja lekker is het gewoon als je er helemaal niet mee te maken<br />

hebt, maar over het algemeen ja. Ik kon veel steun vinden ook bij familie en ook even de op<strong>van</strong>g voor<br />

mijn dochter. In principe kon ik het wel allemaal gewoon redden (Respondent 11).<br />

We [R7­R8] hebben een vriendennetwerk waarin we ons wel kunnen uitten bij wijze <strong>van</strong> spreke en<br />

toch ook wel wat kunt uitwisselen. Nog meer mensen met jongelui met wat streken. […] We hebben<br />

zelf eens een keer een paar gesprekken gehad met een psycholoog. Niet <strong>van</strong> hun hoor maar gewoon<br />

<strong>van</strong>uit ons eigen. Vanwege dat ik geleidelijk mijn werk zou gaan afbouwen enzo toen hebben we die<br />

situatie rondom [naam zorgont<strong>van</strong>ger] ook een paar keer naar voren gebracht. Dus we hebben een<br />

ander mee laten kijken (Respondent 8).<br />

Mijn man en ik kunnen het samen, we delen alles samen.<br />

[…]<br />

En ont<strong>van</strong>gt u ook steun <strong>van</strong> mensen uit de omgeving? (Interviewster)<br />

Ja, absoluut.. […] Van onze kerk, <strong>van</strong> onze gemeente zeg maar. En ook vrienden en <strong>van</strong> mensen om je<br />

heen gewoon waar je altijd wel bij terecht kan. Dus op zich hebben we inderdaad genoeg<br />

ondersteuning dat we niet zeg maar door professionele mensen ofzo te krijgen (Respondent 2).<br />

En sinds wanneer is de hulp <strong>van</strong> vrienden tot stand gekomen? (Interviewster)<br />

Altijd al. Op zich hebben we een hele fijne gemeente. Ook acht jaar geleden, hoor. Want toen was het<br />

gewoon een hele moeilijke tijd, maar iedereen helpt en iedereen staat voor je, staat om je heen op<br />

zo’n moment en dat is gewoon heel bijzonder maar dat gebeurt echt. En zo staan we ook weer voor<br />

anderen klaar dus soms dan hoort het ook (Respondent 2).<br />

En als het gaat om informatie. Bijvoorbeeld informatie over psychische problemen of over<br />

behandeling? (Interviewster)<br />

Ik weet dat het er is, maar op zich hebben we dat gewoon niet nodig. We hebben elkaar<br />

(Respondent 2).<br />

Het gaat weer goed op het moment<br />

Bovendien noemen twee respondenten als reden dat het in het stadium <strong>van</strong> het POM‐gesprek weer<br />

goed met hen ging en dat ze naar de toekomst willen kijken (R1, R2):<br />

Omdat we nu al door zoveel heengegaan zijn en het gaat nu weer goed. Dus al die jaren, ja, je moet<br />

toch vooruit kijken (Respondent 2).<br />

Ik was er te lang mee bezig geweest. Ik moet het nu even een beetje afsluiten gewoon. […] Het ging<br />

weer een beetje goed. Ik denk: ‘nu gewoon weer verder gaan’. En ik weet ook wel hoe ik ermee om<br />

moet gaan, al weet ik niet al het fijne er<strong>van</strong> (Respondent 1).<br />

Beide respondenten hebben een zorgverloop <strong>van</strong> meerdere jaren. Bij één <strong>van</strong> deze respondenten<br />

heeft de zorgont<strong>van</strong>ger acht jaar eerder ook een psychose gehad en destijds heeft de respondent zelf<br />

een weg gevonden om ermee om te gaan (R2) (zie Tabel 8: Ervaren belasting, paragraaf 7.1.2). De<br />

andere respondent heeft een paar jaar voor het POM‐aanbod hulp gehad <strong>van</strong> een maatschappelijk<br />

werkster en heeft <strong>van</strong> haar geleerd hoe zij zelf met de problematiek <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger om kan<br />

gaan (R1):<br />

Ik ben bij de maatschappelijk werkster geweest en daar heb ik eigenlijk heel veel <strong>van</strong> geleerd […].<br />

Dat hij eigenlijk zelf alles moet doen, dat ik ook zelf een leven heb en dat niet alles om hem draait.<br />

[…] Hoe ik met die jongen om moest gaan, weet je wel. Dat heb ik toen ook al jaren geleden gedaan.<br />

En daar had ik toen ook wel weer een heleboel <strong>van</strong> geleerd. Ja, het is toch wel echt ‘geleerd’<br />

(Respondent 1).<br />

46


Zelf al afspraken gemaakt<br />

Een andere respondent noemt als reden dat ze zelf al afspraken had gemaakt om in haar<br />

ondersteuningsbehoeften te voorzien. Bovendien is de respondent 23 jaar geleden zelf naar een<br />

psycholoog gegaan (R4) (zie Tabel 8: Ervaren belasting, paragraaf 7.1.2):<br />

Ik had verder niet echt iets waar ik mee aan de slag moest. En dingen die had ik uit mezelf al<br />

gedaan, dus dat wast niet aan de orde […] Ik bedoel ik had behoefte aan uitleg over de medicatie,<br />

maar die afspraak had ik al staan bij de psychiater dus dat hadden we al besproken. En ik had met<br />

mijn zus [zorgont<strong>van</strong>ger] afgesproken die medicatie gaan we anders doen, dat gaan we door de<br />

apotheek uit laten zetten. Dus dat had ik eigenlijk ook allemaal op de rit (Respondent 4).<br />

Persoonlijke instelling<br />

Ten slotte noemt een respondent (R11) bovendien als reden zijn persoonlijke instelling, namelijk dat<br />

hij altijd rustig blijft en goed op zichzelf let:<br />

…dat is denk ik mijn instelling, dat ik alles rustig bekijk en altijd rustig blijf en op mezelf let. En dat<br />

geldt dan voor mij, maar dat zal voor een hoop mensen denk ik misschien niet zijn (Respondent 11).<br />

8.1.3 POM als ondersteuning<br />

Behalve dat POM een deel <strong>van</strong> de respondenten naar andere ondersteuningsdiensten heeft geleid, gaf<br />

POM zelf ook steun aan de respondenten. POM zorgt ervoor dat je het gevoel hebt dat je er niet alleen<br />

voor staat, verwoordt een respondent (R11). Respondenten vinden het fijn dat er iemand voor hen<br />

was (R1):<br />

Ik vond het heel fijn dat ze ook naar mij luisterden en dat er mensen voor mij waren. Ik sta er toch<br />

heel alleen voor (Respondent 1).<br />

Verder vertellen respondenten dat het POM‐aanbod hen rust gaf. Zo vertelt een respondent dat rust<br />

bij haar het eerste gevolg <strong>van</strong> POM was (R3):<br />

Het eerste gevolg was dat het rust gaf, omdat ik duidelijk wist waar ik heen kan met vragen rondom<br />

de kinderen, wat er met hem aan de hand was, hoe het in zijn hoofd werkt bij een psychose. Dus in<br />

eerste instantie gaf het gewoon rust in de hele onduidelijke toestand (Respondent 3).<br />

Een andere respondent benoemt dat het een geruststelling is dat je kan terugvallen op professionele<br />

ondersteuningsmogelijkheden voor de zorgont<strong>van</strong>ger (R8). Daarnaast vertelt een respondent dat hij<br />

het gesprek zelf als ondersteunend heeft ervaren omdat hij met de POM‐medewerker heeft<br />

besproken wat hij kon verwachten (R11). Verder benoemen een aantal respondenten dat de POM‐<br />

medewerker hen de boodschap ‘zorg goed voor jezelf’ meegaf, tezamen met enkele handvatten (zie<br />

Box 1) (R7, R10, R11). Eén respondent benadrukt dat de opmerking ‘u moet voor uzelf zorgen, want<br />

anders bent u de volgende patiënt’ heel veel indruk op haar heeft gemaakt en dat ze na het POM‐<br />

gesprek zonder schuldgevoel een paar dagen weg kan (R10):<br />

…in dat gesprek werd mij ook gezegd: ‘u moet goed voor uzelf zorgen’. Toen dacht ik: ‘nee, dat kan<br />

niet. Dat hoort niet. Als moeder hoor je jezelf weg te cijferen en er alleen maar voor een ander te<br />

zijn en zeker niet goed voor jezelf te zorgen’. Maar het resultaat is inderdaad wel dat je af en toe<br />

zelf bijna instort. Dus nu ik dat gehoord heb, is het legaal dat je een paar dagen weggaat terwijl je<br />

zieke kinderen hebt. Het kan zonder je schuldig te voelen, want het moet <strong>van</strong> de hulpverlening. Ik<br />

moet echt voor mezelf zorgen. Dus ik merk dat ik dat nu ook meer en beter doe met het gevolg dat<br />

je je kinderen wat beter loslaat (Respondent 10).<br />

Daarnaast noemen respondenten dat het een fijn idee is dat ze als mantelzorger bij de instelling<br />

terecht kunnen voor ondersteuning (R2) en dat ze ook na het POM‐aanbod bij de POM‐medewerker<br />

terecht kunnen (R6, R9).<br />

47


Box 1. Zorg goed voor jezelf<br />

Boodschap Voorbeelden<br />

• Je moet goed voor jezelf zorgen, want als het met<br />

jou niet goed gaat, dan kun je ook geen hulp bieden<br />

• Zorg goed voor jezelf, want dan kan je pas ook voor<br />

een ander zorgen<br />

• U moet voor uzelf zorgen, want anders bent u de<br />

volgende patiënt<br />

• Op een gegeven moment is je eigen batterij leeg en<br />

dan zal je zelf ook opgenomen moeten worden, dus<br />

let daar goed op<br />

48<br />

• In het begin heb je de neiging <strong>van</strong>: ik moet elke dag<br />

op bezoek. Dat is onzin<br />

• Je hoeft je niet schuldig te voelen als je toch wat<br />

leuks gaat doen of een weekend weggaat terwijl hij<br />

opgenomen is<br />

• Laat het idee los dat je 24 uur per dag moet zorgen<br />

• Neem af en toe voor jezelf rustmomenten<br />

• Als het niet uitkomt gewoon ook ‘nee’ zeggen<br />

• Vraag op tijd hulp aan anderen<br />

8.1.4 Conclusie<br />

Naar aanleiding <strong>van</strong> POM zijn verschillende ondersteuningsvormen (informatie, advies, begeleiding,<br />

emotionele steun en educatie) ingeschakeld. Het betreft ondersteuning voor zowel de respondenten<br />

zelf als voor hun kinderen. Sommige respondenten hebben geen concrete ondersteuning<br />

ingeschakeld naar aanleiding <strong>van</strong> het POM‐aanbod. Hoewel één <strong>van</strong> deze respondenten een<br />

ondersteuningsvraag had, heeft POM bij haar niet geleid tot het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning. De<br />

overige respondenten vertellen dat ze geen ondersteuningsvraag hadden, omdat de respondent over<br />

een adequaat ondersteunend netwerk beschikte, het weer ging goed op het moment, de respondent<br />

zelf al afspraken had gemaakt en/of de respondent altijd al goed op zichzelf lette. Bovendien komt uit<br />

de interviews naar voren dat POM zelf ook een ondersteuningsdienst kan zijn die persoonlijke<br />

hulpbronnen <strong>van</strong> de respondent versterkt.<br />

Sommige respondenten hebben ondersteuning ingeschakeld wat geen direct gevolg <strong>van</strong> POM was,<br />

maar waarbij zij zich door POM gesterkt voelden om deze hulp in te schakelen. Dergelijke uitkomsten<br />

worden besproken in het volgende hoofdstuk.<br />

8.2 Belemmering en ondersteuning<br />

Behalve redenen voor geen verdere ondersteuningsvraag (zie Tabel 10), komen verscheidene<br />

belemmeringen bij het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning naar voren. Aangezien mantelzorg en het al<br />

dan niet inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning een voortdurend proces is, zijn zowel belemmeringen in het<br />

stadium <strong>van</strong> het POM‐aanbod als belemmeringen in de periode vóór en na het POM‐aanbod aan het<br />

licht gekomen. Tabel 11 geeft een overzicht <strong>van</strong> de belemmeringen voor het inschakelen <strong>van</strong><br />

ondersteuning. Bovendien wordt weergegeven op welke wijze POM de respondenten heeft<br />

ondersteund op het gebied <strong>van</strong> ‘willen’, ‘weten’ en ‘kunnen’ en ‘voorbereiding’ bij het inschakelen <strong>van</strong><br />

hulp. De resultaten zoals weergegeven in de tabel worden in onderstaande tekst nader beschreven.<br />

Tot slot wordt in paragraaf 8.2.5 een antwoord geformuleerd op de vraag in hoeverre POM<br />

belemmeringen wegneemt op het gebied <strong>van</strong> ‘willen’, ‘weten’, ‘kunnen’ en ‘voorbereiding’ bij het<br />

inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning.


Tabel 11. Belemmering en ondersteuning bij het vragen <strong>van</strong> steun<br />

Drempel Belemmering <strong>Ondersteuning</strong><br />

Willen • ondersteuning niet nodig willen hebben (5, 7)<br />

• hulp vragen betekent dat verwacht wordt dat<br />

je het zelf kan (7)<br />

• ik ben niet ziek, de zorgont<strong>van</strong>ger is ziek (5)<br />

• niet makkelijk om problemen opnieuw bij een<br />

ander op tafel te leggen (3, 5, 9)<br />

• gebruik maken vergroot onrust (6, 7)<br />

• negatieve ervaring zorgont<strong>van</strong>ger met<br />

instelling ondersteuningsaanbod (2)<br />

• je gaat niet om geld vragen (12)<br />

• zelf niet beslissing willen nemen dat<br />

zorgont<strong>van</strong>ger naar BW gaat (5)<br />

Weten • onwetendheid dat je hulp mag vragen (6)<br />

• niet op de hoogte <strong>van</strong> ondersteunings‐<br />

mogelijkheden voor mantelzorgers (3, 12‐13)<br />

• niet op de hoogte <strong>van</strong> ondersteunings‐<br />

mogelijkheden voor zorgont<strong>van</strong>ger (4, 6, 12‐13)<br />

• niet weten hoe je om jezelf kan denken als de<br />

zorgont<strong>van</strong>ger thuis is (6)<br />

Kunnen • geen aansluiting op behoeften (6, 3, 7, 8, 12)<br />

• kosten en betrouwbaarheid (10)<br />

• zorgont<strong>van</strong>ger weigert (4, 10)<br />

• dienst tijdelijk niet beschikbaar (3, 12‐13)<br />

• zorgont<strong>van</strong>ger is meerderjarig (12‐13)<br />

Voor‐<br />

bereiden<br />

• geen onderling contact tussen POM‐<br />

medewerker en ondersteuningsdiensten (3, 5)<br />

• hulpverleners zorgont<strong>van</strong>ger (12‐13)<br />

49<br />

• vreemde ogen dwingen (9)<br />

• steuntje in de rug (5, 6, 7, 8)<br />

• weten dat je hulp mag vragen (6)<br />

• kennis ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers<br />

binnen instelling (2, 3, 6, 7, 8, 9, 10)<br />

en buiten instelling (3, 9, 10)<br />

• kennis ondersteuningsmogelijkheden voor<br />

zorgont<strong>van</strong>ger (8)<br />

• weten dat POM een steunpunt kan zijn (3, 6, 9,<br />

10, 12)<br />

• POM‐medewerker als ondersteuningsdienst (3,<br />

12‐13)<br />

• plannen (3)<br />

grijs : over drempel heen gekomen<br />

cursief : belemmering deed zich enkel in het verleden voor<br />

De cijfers staan voor de respondenten die het onderwerp naar voren brengen<br />

• contact leggen met ondersteuningsdiensten (3,<br />

12‐13)<br />

8.2.1 Drempel: willen<br />

In deze paragraaf worden eerst de redenen beschreven die de bereidwilligheid <strong>van</strong> het inschakelen<br />

<strong>van</strong> ondersteuning belemmeren. Vervolgens wordt beschreven op welke wijze POM respondenten<br />

heeft ondersteund op het gebied <strong>van</strong> bereidwilligheid.<br />

Belemmeringen op het gebied <strong>van</strong> ‘willen’<br />

<strong>Ondersteuning</strong> niet nodig willen hebben<br />

Een paar respondenten vertellen dat ze het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning niet nodig willen hebben. De<br />

respondenten hopen het zelf aan te kunnen (R5, R7). Daarnaast is er hoop dat de problematiek <strong>van</strong><br />

de zorgont<strong>van</strong>ger tijdelijk zal zijn en het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning zodanig niet nodig zal zijn (R7):<br />

Ik denk ook dat het iets is <strong>van</strong> ik wil eigenlijk niet dat ik dat nodig heb, dat moet ik zelf wel kunnen of<br />

niet toe willen geven of dat kan altijd nog. Je hoopt dat het <strong>van</strong>zelf toch wel weer beter zou gaan […].<br />

Van de andere kant is het ook zo dat je denkt: ‘help! Moet ik ook nog later al die cursussen en<br />

avonden gaan doen. Dat had ik ook wel een beetje, hoor. […] Van: ‘oh, dat staat ons allemaal nog te<br />

wachten en eigenlijk wil ik dat niet’. Je wilt dat het goed gaat met je kind en niet dat je alsmaar<br />

begeleiding zou moeten blijven bieden. Eigenlijk wil je dat niet horen. Eigenlijk zoals been is<br />

gebroken, been is goed, gips eraf en lopen weer. Dat. Je wilt het niet zien als iets chronisch<br />

(Respondent 7).


… dat ik in een gat zou vallen, wist ik <strong>van</strong> mezelf al […] maar dat ik daar ook hulp voor nodig zou<br />

hebben had ik eigenlijk gehoopt <strong>van</strong> niet. […] Je hoopt het alleen te redden (Respondent 5).<br />

Eén respondent (R5) vertelt dat ze niet alleen in het stadium <strong>van</strong> het POM‐aanbod, maar ook in het<br />

verleden, bij de eerste opnamen <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger, doorging totdat het niet meer ging:<br />

… maar je moet want je hebt een zieke man, je hebt drie kinderen, dus je moet. Dus dan ga je toch<br />

niet zitten piekeren <strong>van</strong>: ‘goh, houd ik dit eigenlijk wel vol?’. Nee, je gaat door. Totdat op een<br />

gegeven moment het lucifertje brak en toen was [naam respondent] geveld (Respondent 5).<br />

Hulp vragen betekent dat verwacht wordt dat je het zelf kan<br />

Een respondent geeft aan dat hulp vragen moeilijker is dan ingaan op een hulpaanbod, omdat in je in<br />

het eerste geval denkt dat <strong>van</strong> je verwacht wordt dat je het zelf zou moeten kunnen (R7):<br />

Als je zelf hulp moet vragen dan denk je dat eigenlijk <strong>van</strong> je wordt verwacht dat het je het zelf zou<br />

moeten kunnen en weten, terwijl als je hulp wordt aangeboden dan is het eigenlijk <strong>van</strong>zelfsprekend<br />

dat je daar hulp bij zou kunnen krijgen (Respondent 7).<br />

De mantelzorger is niet ziek, de zorgont<strong>van</strong>ger is ziek<br />

Een respondent vertelt spontaan dat het een drempel is dat zij (en andere mantelzorgers) zichzelf niet<br />

als hulpbehoevend zien, omdat niet zij maar de zorgont<strong>van</strong>ger ziek is (R5):<br />

Ik denk dat voor die meeste mensen dat een hele grote drempel is, want wij voelen ons niet ziek.<br />

Degene die daar opgenomen is is ziek. Wij voelen ons niet ziek. We zijn ook wel min of meer ziek,<br />

want je krijgt een behoorlijke tik mee en dan moet je het maar op kunnen brengen om te bellen <strong>van</strong><br />

eh ik kan het niet meer aan dus ik bel hulp. Dat is heel moeilijk (Respondent 5).<br />

Opnieuw problemen op tafel leggen<br />

Drie respondenten vertellen dat het een drempel is om opnieuw hun knelpunten aan een ander uit te<br />

leggen (R3, R5, R9). Eén <strong>van</strong> hen is na het POM‐gesprek niet over deze drempel heen gekomen (R5):<br />

Je gaat niet zo makkelijk weer naar een ander toe om hulp te zoeken en weer je problemen op tafel<br />

te leggen. […] Voor mij is het dan: je moet er weer uit, je moet er weer naartoe en dat soort dingen<br />

meer. Je moet weer gaan vertellen en eigenlijk wil je het wegstoppen. […] Zelf kon ik het niet<br />

opbrengen (zucht) om dus hulp te gaan zoeken (Respondent 5).<br />

Onrust<br />

Twee respondenten geven aan dat ze geen gebruik hebben gemaakt <strong>van</strong> cursussen en bijeenkomst‐<br />

en voor mantelzorgers omdat ze rust wilden (R6, R7):<br />

… op zich <strong>van</strong>: ‘oh, dat kunnen we wel eens een keer gaan doen’. Maar op een gegeven moment kom<br />

je ook in een fase <strong>van</strong>: ‘nu vind ik het allemaal wel best. Even rust, hoor’. Dan gaat het zoals het gaat<br />

en dan ga je bij [naam zorgont<strong>van</strong>ger] op bezoek en je komt weer thuis en op een gegeven moment<br />

wordt het zomer en je gaat op vakantie (Respondent 7).<br />

Toen [bij voormalige instelling zorgont<strong>van</strong>ger] kon je eventueel met lotgenoten spreken, maar dan<br />

moest je voor mijn gevoel weer met hele vreemde mensen gaan praten die ik eigenlijk niet kende en<br />

op dat moment had ik daar eigenlijk niet zo’n zin in zal ik maar zeggen, want dan was ik gewoon<br />

zelf te druk en te onrustig en ja dus dan moest je ook weer naar A. iedere keer weer heen en weer<br />

rijden en dat was dan ook weer een grote onrust al dat soort dingen die erbij kwamen dus dat heb ik<br />

eigenlijk niet gedaan. Dat vond ik gewoon te veel rompslomp er nog eens een keertje bij […].<br />

Toentertijd gaf dat ook veel onrust en nu ook. Ik heb niet zin om constant <strong>van</strong> huis te gaan na het<br />

werken om daar nog eens een keer weer over na te denken, want ik heb al in feite me hoofd vol wat<br />

dat aan gaat (Respondent 6).<br />

50


Negatieve ervaring <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger met de instelling <strong>van</strong> het ondersteuningsaanbod<br />

Eén respondent noemt dat ze niet weet of ze in de toekomst gebruik zal maken <strong>van</strong> het onder‐<br />

steuningsaanbod <strong>van</strong> de instelling <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger, omdat de zorgont<strong>van</strong>ger haar opname als<br />

niet fijn heeft ervaren (R2):<br />

… omdat mijn dochter het helemaal niet fijn heeft ervaren, heb je wel een beetje een apart gevoel<br />

erover. […] Door die gedwongen opname en gedwongen medicatie gebeurt er zoveel met een mens<br />

en […] ze vond het gewoon heel naar. […] Ze gaat daar nooit meer terug, dat heeft ze meteen<br />

duidelijk gemaakt: ‘als ik weer ziek wordt dan ga ik daar niet heen’. […] Op zich was dat [POM­<br />

]gesprek voor ons heel prettig, dus ik heb daar geen akelige dingen aan over gehouden. Ook als we<br />

op bezoek kwamen vond ik de sfeer wel goed enzo, maar zij ervoer dat natuurlijk heel anders. Ze zat<br />

in een hele andere wereld zeg maar dus dan is die beleving helemaal anders (Respondent 2).<br />

Je gaat niet om geld vragen, daar werk je voor<br />

Eén respondent geeft aan dat ze het zeer moeilijk vindt om financiële ondersteuning te vragen,<br />

omdat je hoort te werken voor je geld (R12):<br />

Ik vind het al zo erg om te vragen of er een instantie is die je kan helpen, daar had ik al vreselijke<br />

moeite mee (Respondent 12).<br />

Want waarom is dat moeilijk? (Interviewster)<br />

Je gaat niet om geld vragen, daar werk je voor (Respondent 12).<br />

Beslissen dat de zorgont<strong>van</strong>ger uit huis moet<br />

Eén respondent vertelt dat ze in het verleden niet de beslissing wilde nemen dat haar man beschermd<br />

moest gaan wonen (R5):<br />

…als je natuurlijk op zo’n manier naar bed moet gaan, dat je de deur achter je op slot moeten<br />

draaien omdat hij maar niet in de gang of boven kan komen. En als ik op zo’n manier weg moet<br />

gaan dan denk ik: ‘mijn god, hoe heb ik toch in vredesnaam zo kunnen leven?’. Maar zo ernstig was<br />

de situatie dus wel dat ik denk <strong>van</strong>… Maar goed op een gegeven moment halen brengen, halen<br />

brengen en toen werd op een gegeven moment gezegd dat hij eigenlijk maar beschermd moest gaan<br />

wonen en die beslissing moest ik nemen. Ik zeg: ‘die beslissing neem ik niet, dat kan ik niet’. Toen<br />

kwam hij weer thuis, toen was hij weer weg en toen heeft hij uiteindelijk zelf de beslissing genomen<br />

(Respondent 5).<br />

<strong>Ondersteuning</strong> op het gebied <strong>van</strong> ‘willen’<br />

Naast bovenstaande belemmeringen voor het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning, komt bij enkele<br />

respondenten aan het licht dat POM hen heeft ondersteund op het gebied <strong>van</strong> ‘willen’.<br />

Vreemde ogen dwingen<br />

Eén respondent geeft aan dat ze denkt dat het POM‐gesprek het makkelijker heeft gemaakt om<br />

naderhand naar de huisarts te gaan, aangezien ‘vreemde ogen dwingen’ (R9):<br />

…omdat vreemde ogen dwingen, die je dan laten zien: ‘oh ja, misschien is het toch beter als ik dat<br />

ook maar ga doen’. […] Dan [in het POM­ gesprek] komt op gegeven moment toch je gevoel naar<br />

voren en de persoon die je dan helpt zegt: ‘goh misschien zit het dus toch nog wel zo hoog, dat je<br />

toch met bepaalde dingen zit, dat het toch wel prettig is om met iemand te praten’ en om dan<br />

meteen naar een psycholoog of psychiater toe te gaan, dan ga je toch eigenlijk beginnen onderaan<br />

bij je huisarts (Respondent 9).<br />

Steuntje in de rug<br />

Verder geeft een paar respondenten aan dat het POM‐gesprek hen heeft gesteund om besproken<br />

knelpunten naderhand aan te kaarten bij de behandelend arts <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger (R7‐R8):<br />

51


[Naam zorgont<strong>van</strong>ger] is in de war. Dat vonden wij, dat vond de arts, maar de verpleging dacht er<br />

toch iets anders over. Die dachten toch dat hij een vervelend agressief mannetje was en dat kregen<br />

wij dan ook te horen, terwijl hij normaal niet zo is. Hij is niet zichzelf, maar zij kenden hem niet. En<br />

daar kwamen we in het begin ook niet zo doorheen en dat hebben we in dat POM­gesprek kunnen<br />

zeggen en dan voel je je wel gesterkt om dat naderhand nog eens met die arts te bespreken. Goed<br />

en die steunde ons er wel in, want die zag ook wel dat het toch door die psychose kwam dat hij zich<br />

gedroeg zoals hij zich gedroeg (Respondent 7).<br />

Een andere respondent geeft aan dat het POM gesprek een steuntje in de rug was om door te voeren<br />

wat ze wilde, namelijk haar grenzen aangeven bij de hulpverlening <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger (R6). Op de<br />

vraag wat de respondent aan POM heeft gehad, antwoordt de respondent:<br />

…een steuntje in de rug, een heel erg steuntje in de rug, <strong>van</strong> wat ik eigenlijk wil voor mezelf is niet<br />

raar, dat is vrij menselijk in feite en dat mag ik vragen. Wat ik nodig heb, mag ik vragen. Ik hoef<br />

mezelf niet weg te cijferen. Echt dat steuntje in de rug, dat is heel belangrijk geweest (Respondent<br />

6).<br />

Ten slotte vertelt een andere respondent dat de POM‐medewerker haar gestimuleerd heeft om hulp<br />

in te schakelen en zodoende een klein steuntje in de rug heeft gegeven (R5).<br />

8.2.2 Drempel: weten<br />

In deze paragraaf worden eerst de redenen beschreven die de bekendheid met ondersteunings‐<br />

mogelijkheden belemmeren. Vervolgens wordt beschreven op welke wijze POM respondenten heeft<br />

ondersteund wat betreft inzicht in ondersteuningsmogelijkheden.<br />

Belemmeringen op het gebied <strong>van</strong> ‘weten’<br />

Niet op de hoogte <strong>van</strong> ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers<br />

Een paar respondenten geven aan dat zij niet op de hoogte waren of zijn <strong>van</strong> bepaalde onder‐<br />

steuningsmogelijkheden. Eén respondent geeft aan dat er <strong>van</strong>uit POM geen informatie is geweest<br />

over psycho‐educatie en dat ze zelf zeer veel heeft moeten doen om te weten te komen waar ze een<br />

dergelijke cursus kon volgen (R3):<br />

…wij zijn wel een tijd op zoek geweest naar die psycho­educatie cursus, dus daar hebben we zelf<br />

heel veel voor moeten doen om te kijken waar die was en daar is dus <strong>van</strong>uit [instelling<br />

zorgont<strong>van</strong>ger] ook geen informatie over geweest. […] Dat had ik op internet gevonden, dus het is<br />

<strong>van</strong>uit eigen initiatief wat ik had gevonden. Waar ook [naam instelling zorgont<strong>van</strong>ger] in de lijst<br />

stond dat ze het zouden aanbieden, maar dat was bij [naam instelling zorgont<strong>van</strong>ger] niet bekend.<br />

Dus verschillende mensen hebben we daarover gebeld en niemand wist daar iets over dus<br />

uiteindelijk hebben we daar zelf echt actie in moeten ondernemen (Respondent 6).<br />

Een andere respondent vertelt dat ze na niet wist waar ze terecht kon voor een financiële tegemoet‐<br />

koming. Deze ondersteuningsvraag uitte zich na het POM‐aanbod (R12):<br />

… of ergens een potje is voor de eerste benodigdheden voor zijn bed enzo, omdat ik <strong>van</strong> andere<br />

mensen hoor: ’joh, dan moet je dit doen, dan moet je dat doen’. Maar ik weet het helemaal niet. Ik<br />

ken die wegen niet. ‘Ja, dan moet je naar de Sociale Dienst met papieren <strong>van</strong> hem, want hij gaat<br />

toch de schuldsanering in, zus en zo.’ Ja, ik heb geen papieren, ik weet niet eens wat ik moet doen. Ik<br />

kan er niet eens heen. Maar toen zei de Sociale Dienst: ‘nee, dat moet dan een casemanager <strong>van</strong><br />

hem doen’. Ja, die zegt hij gaat maar naar de IKEA toe. Ja, dat kan wel. Ja, dan moeten wij het<br />

betalen. Dat is ook niet erg, maar dan moeten we het wel hebben (Respondent 12).<br />

Niet op de hoogte <strong>van</strong> ondersteuningsmogelijkheden voor zorgont<strong>van</strong>ger<br />

Eén respondent geeft aan dat ze niet weet bij wie ze terecht kan voor het inschakelen <strong>van</strong> onder‐<br />

steuning voor de zorgont<strong>van</strong>ger. De respondent vertelt dat de zorgont<strong>van</strong>ger een jongen in huis heeft<br />

52


gehaald en dat dit "foute boel" is. Volgens de respondent gebruikt de jongen de zorgont<strong>van</strong>ger voor<br />

de zorg (bijv. eten) die hij daar krijgt. Deze situatie is tot stand gekomen na het POM‐aanbod (R4):<br />

…ik heb laatst een keer gedacht <strong>van</strong>: ‘hoe zou ik dit anders op kunnen lossen? Zal ik een gesprek met<br />

haar psychiater aanvragen en als ze daar dan weer komt, dat hij dan dat gesprek met haar<br />

aanknoopt?’ Maar daar moet je zo’n man helemaal niet mee lastig vallen. Die heeft helemaal geen<br />

zin in dat soort gesprekken. […] Die gaat toch niet over de inhoud <strong>van</strong> haar leven zitten praten. Nee,<br />

ik zou niet weten bij wie. […] Wie zou me hier nou nog meer bij kunnen helpen? (Respondent 4).<br />

Een respondent vertelt dat ze in het verleden ook heel graag hulp had gewild, maar dat ze niet op de<br />

hoogte was <strong>van</strong> de mogelijkheid <strong>van</strong> Begeleid Zelfstandig Wonen. Toen de respondent achter de<br />

mogelijkheid kwam, heeft ze de ondersteuning ingeschakeld. De respondent vertelt over een<br />

informatieavond waar ze de kennis opdeed (R12):<br />

… daar had ik heel veel opgestoken en dingen gevraagd en in de pauze sprak ik een casemanager.<br />

Hij zegt: ‘goh, woont uw zoon zelfstandig?’. Ik zeg: ‘ja’. ‘En wat voor hulp heeft hij?’ ‘Ja, niemand’.<br />

‘Ja?’ ‘Ja, wij’. ‘Wie doet dat dan?’ ‘Ja, wij.’ Maar hij zegt: ‘komt er niet iemand <strong>van</strong> de RIBW bij hem<br />

ofzo?’ ‘Nee, kan dat dan?’ Nooit werd er mij wat verteld of gezegd. Toen heb ik dat in werking gezet<br />

(Respondent 12).<br />

Een andere respondent vertelt dat ze in het verleden niet het idee had dat ze bij thuiskomst <strong>van</strong> de<br />

zorgont<strong>van</strong>ger (na een opname) ondersteuning kon vragen aan de hulpverlening <strong>van</strong> de zorg‐<br />

ont<strong>van</strong>ger. De respondent vertelt dat ze toentertijd het idee had dat ze zelf volledig de zorg op zich<br />

moest nemen, nu de zorgont<strong>van</strong>ger weer thuis was (R6):<br />

In eerste instantie had ik echt het idee dat ik er alleen voor stond en dat hulp alleen maar voor hem<br />

was (Respondent 6).<br />

Hoe kan je om jezelf denken als de zorgont<strong>van</strong>ger constant bij je is en aandacht vraagt?<br />

De respondent vertelt dat ze kort voor het POM‐gesprek heeft besloten dat ze duidelijk haar grenzen<br />

aangeeft bij de hulpverlening <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger:<br />

…door de jaren heen eigenlijk weet je gewoon <strong>van</strong> er komt nog zo’n tijd achteraan en dat kan ik<br />

gewoon steeds minder lang volhouden. Dat weet je gewoon, dus ik heb dat nu gelijk al aangegeven<br />

<strong>van</strong>: ‘jongens, ik kan dat gewoon niet’. Maar dat is een beetje door de jaren heen gegaan. Die eerste<br />

keer dan ga je maar door en door en door en totdat je zelf inderdaad instort (Respondent 6).<br />

Wanneer de interviewster vraagt of de respondent zelf of anderen voor die tijd tegen haar hebben<br />

gezegd dat ze het misschien rustiger aan zou moeten doen, antwoordt de respondent:<br />

Tja, nou eigenlijk niet zo. Wel eens met gezamenlijke gesprekken dat ze zeiden: ‘je moet ook om<br />

jezelf denken’, maar dan denk ik: ‘hoe kan dat als iemand zo constant bij je is en aandacht vraagt?<br />

Dan geef je die aandacht ook’. Het is heel moeilijk om dan die grenzen te stellen (Respondent 6).<br />

<strong>Ondersteuning</strong> op het gebied <strong>van</strong> ‘weten’<br />

Er is gewoon heel veel hulp. Je moet alleen maar weten dat het bestaat. Daarom vind ik dit [POM]<br />

ook heel bijzonder (Respondent 10).<br />

Naast bovenstaande belemmeringen voor het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning, komt naar voren dat<br />

POM bij een aantal respondenten positief inspeelt op de drempel ‘weten’. Respondenten geven aan<br />

dat POM je op de hoogte brengt waar je terecht kan en wat ondersteuningsmogelijkheden zijn.<br />

Weten dat je hulp mag vragen<br />

Ten eerste geeft een respondent aan dat POM heeft bevestigd dat ze ondersteuning mag vragen en<br />

dat ze haar grenzen kan aangeven bij de hulpverlening <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger. Op de vraag in<br />

53


hoeverre POM bijdraagt aan het voorkomen <strong>van</strong> overbelasting, antwoordt de respondent dat POM<br />

inspeelt op de onwetendheid dat je ondersteuning mag vragen (R6):<br />

…die onwetendheid, dat je zelf meer te vertellen hebt in feite en dat je weet waar je rekening mee<br />

moet houden (Respondent 6).<br />

Kennis over ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers<br />

Een deel <strong>van</strong> de respondenten geeft aan dat POM hen op de hoogte heeft gebracht <strong>van</strong> onder‐<br />

steuningsmogelijkheden voor henzelf (R2, R6, R7, R8, R9, R10) of voor hun kinderen (R3).<br />

Respondenten noemen met name het ondersteuningsaanbod <strong>van</strong> de instelling <strong>van</strong> het POM‐aanbod,<br />

zoals cursussen, bijeenkomsten en de vertrouwenspersoon. Verder noemen sommige respondenten<br />

dat ze door POM zijn gewezen op ondersteuningsmogelijkheden buiten de instelling <strong>van</strong> het POM‐<br />

aanbod, namelijk het RCKJP (R3), de Sociaal Raadsman (R10) en een internetforum (R9).<br />

Ik wist niet dat er zoveel mogelijkheden <strong>van</strong> ondersteuning waren voor ouders of mensen die dan in<br />

buurt zijn om iemand te kunnen begeleiden. Dat wist ik niet (Respondent 7).<br />

Je weet nu in elk geval dat je daar [instelling POM­aanbod] terecht kan en dat wist je eerst nooit<br />

(Respondent 2).<br />

Kennis over ondersteuningsmogelijkheden voor zorgont<strong>van</strong>ger<br />

Een respondent benadrukt het belang <strong>van</strong> het verkrijgen <strong>van</strong> informatie over de ondersteunings‐<br />

mogelijkheden voor de zorgont<strong>van</strong>ger (R8), zoals huisvesting. Op de vraag of de respondent vindt dat<br />

POM het makkelijker maakt om tijdig ondersteuning in te schakelen, antwoordt de respondent<br />

instemmend en motiveert:<br />

Omdat je dan hoort of het besef hebt <strong>van</strong> wat er allemaal nog aan reserves ligt, wat mogelijk is<br />

(Respondent 8).<br />

Een andere respondent vertelt dat ze eerder professionele ondersteuning voor de zorgont<strong>van</strong>ger<br />

(BZW) had ingeschakeld als ze op de hoogte was geweest <strong>van</strong> de mogelijkheid. POM kan volgens de<br />

respondent bijdragen aan het voorkomen <strong>van</strong> overbelasting, door mantelzorgers te laten weten dat<br />

dergelijke mogelijkheden bestaan (R12).<br />

Weten dat de POM­medewerker een steunpunt kan zijn<br />

Een aantal respondenten vertellen dat ze het idee hadden dat ze ook na het POM‐aanbod terecht<br />

konden bij de POM‐medewerker (R3, R6, R9, R10, R12).<br />

8.2.3 Drempel: kunnen<br />

Als respondenten open staan voor het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning en ze op de hoogte zijn <strong>van</strong><br />

bepaalde ondersteuningsmogelijkheid, kan het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning belemmerd worden door<br />

externe factoren. In deze paragraaf worden eerst deze belemmerende factoren beschreven.<br />

Vervolgens wordt beschreven op welke wijze POM respondenten heeft ondersteund op het gebied<br />

<strong>van</strong> ‘kunnen’.<br />

Belemmeringen op het gebied <strong>van</strong> ‘kunnen’<br />

<strong>Ondersteuning</strong>saanbod sluit niet aan op behoeften<br />

Ten eerste vertellen sommige respondenten dat zij geen gebruik hebben gemaakt <strong>van</strong> informatie‐<br />

avonden omdat ze die te algemeen vonden (R3, R7, R8). Daarnaast vertelt een respondent dat ze bij<br />

de voormalige instelling <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger geen gebruik heeft gemaakt <strong>van</strong> lotgenotencontact<br />

omdat de locatie te ver weg was (R6). Een andere respondent vertelt dat het ondersteuningsaanbod<br />

<strong>van</strong> de POM‐medewerker (een maatjesproject voor het bevorderen <strong>van</strong> haar sociaal contact) haar<br />

geen geschikte optie lijkt (R12). Bovendien is de respondent sinds een aantal jaar niet meer fysiek in<br />

staat om gebruik te maken <strong>van</strong> cursussen en bijeenkomsten voor mantelzorgers.<br />

54


Kosten en betrouwbaarheid<br />

Voor een respondent vormen de kosten en zorgen over betrouwbaarheid een drempel om een taak<br />

over te dragen aan een formele organisatie (R10):<br />

Ik doe nu ook de administratie nog steeds voor mijn zoon, maar ik heb niet het eeuwige leven dus ik<br />

wil gewoon dat als ik er niet meer ben, dat hij dan niet in de goot terecht komt. Als dat zou kunnen.<br />

Dus dat zijn dingen die ik nu wilde regelen dan. Hopelijk gaat hij leren om toch zelf zijn eigen<br />

administratie te doen en als dat niet lukt dat er dan een bewindvoerder is. Dat bestaat allemaal in<br />

ieder geval. […] Ik heb pas iemand benaderd die eventueel dat zou kunnen doen. Maar dat kost geld<br />

en niet alle bureaus zijn betrouwbaar. Dat heb ik op tv gezien er zijn mensen die zich met 10.000<br />

euro schuld en na een jaar bewindvoering hebben ze 20.000 euro schuld. Dus ik denk zolang ik het<br />

kan, kost het hem niets en heeft hij iemand die hij vertrouwen kan (Respondent 10).<br />

Zorgont<strong>van</strong>ger weigert<br />

Daarnaast blijkt dat het gebruik <strong>van</strong> ondersteuningsdiensten soms belemmerd wordt door de<br />

zorgont<strong>van</strong>ger (R4, R10):<br />

Ze [zorgont<strong>van</strong>ger] heeft alleen maar thuiszorg. Daar is ze heel blij mee, maar dat is eigenlijk niet<br />

wat ze zou moeten hebben natuurlijk. Ik ben al eens vaker met mijn zus daarover in gesprek geweest<br />

<strong>van</strong> iets <strong>van</strong> een dagbehandeling of dagactiviteit of iemand die bij haar op bezoek zou kunnen<br />

komen, zo’n maatje of zo’n buddy. Maar dat wil ze allemaal niet. Ja, dan houdt het voor mij ook een<br />

beetje op (Respondent 4).<br />

Hij [zorgont<strong>van</strong>ger] krijgt ontzettend veel hulp aangeboden: een psychiater, een therapeut, de<br />

Symfora staat eigenlijk dag en nacht klaar voor hem, met een crisisdienst en nu dat RIBW dat<br />

opgestart is. Alleen hij moet het kunnen en willen en het zit meer bij hem, dat hij dan iedereen gaat<br />

afbellen, juist als het hem niet goed gaat. En daar zijn ze daar ook nog niet helemaal achter hoe dat<br />

dan zit in z’n hoofd, waarom die dan juist op momenten dat hij hulp hard nodig heeft dat gaat<br />

afbellen. Dus ik ben heel tevreden over de hulpverlening, maar hij maakt er niet altijd gebruik <strong>van</strong><br />

(Respondent 10).<br />

<strong>Ondersteuning</strong>sdienst tijdelijk niet beschikbaar<br />

Verder zijn bepaalde ondersteuningsdiensten in het verleden niet gebruikt omdat zij tijdelijk niet<br />

beschikbaar waren. Eén respondent kreeg <strong>van</strong> de POM‐medewerker de tip om haar knelpunt<br />

(betrokkenheid bij behandeling zorgont<strong>van</strong>ger) met een vertrouwenspersoon te bespreken. Toen<br />

deze ondersteuningsdienst tijdelijk niet beschikbaar was wegens vakantie, heeft de respondent<br />

uiteindelijk contact opgenomen met de behandelend arts zelf (R3). Bovendien vertelt een respondent<br />

dat de zorgont<strong>van</strong>ger in het verleden geen gebruik kon maken <strong>van</strong> Beschermd Wonen bij het RIBW,<br />

omdat er een wachtlijst <strong>van</strong> vier jaar was (R12‐R13).<br />

Zorgont<strong>van</strong>ger is meerderjarig<br />

Uit een interview komt naar voren dat de volwassen leeftijd <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger een belemmering<br />

vormt. Een echtpaar vertelt dat ze als ouders belemmerd worden in de informatievoorziening over<br />

de zorgont<strong>van</strong>ger (<strong>van</strong> bijv. de politie of behandelend arts) nu de zorgont<strong>van</strong>ger meerderjarig is<br />

(R12‐R13):<br />

Hij is 33 jaar en als hij met de politie in aanraking komt, dan krijg je ook weer niet alles te horen<br />

omdat hij volwassen is. Als hij twaalf jaar was geweest – en dat hebben we ook meegemaakt ­ dan<br />

waren de instanties ‘dichterbij’. Nu is het allemaal ‘veraf’ en dat hebben ze ons eigenlijk wel steeds<br />

laten voelen (Respondent 13).<br />

[…]<br />

Hij vertelt het niet, al die instanties niet, de rechercheur niet. Niemand vertelt je wat, maar je mag<br />

het wel oplossen. Aan de ene kant is hij volwassen en heeft hij zijn eigen verantwoording en dus hoef<br />

jij die dingen niet te weten. Maar aan de andere kant moet hij naar W. [Beschermd Wonen RIBW] en<br />

dan moet wij zorgen dat hij er komt en dat hij zijn spullen heeft. Dat mag je wel doen, dus dat vind ik<br />

tegenstrijdig (Respondent 12).<br />

55


<strong>Ondersteuning</strong> op het gebied <strong>van</strong> ‘kunnen’<br />

POM­medewerker als ondersteuningsdienst<br />

Twee respondenten hebben na het reguliere POM‐aanbod zelf contact opgenomen met de POM‐<br />

medewerker voor verdere vragen (R3, R12). In beide gevallen hebben de respondenten de POM‐<br />

medewerker geraadpleegd voor een knelpunt besproken dat na het reguliere POM‐aanbod tot uiting<br />

kwam. De ondersteuning <strong>van</strong> de POM‐medewerker varieerde <strong>van</strong> een persoonlijk gesprek (R3) tot<br />

het verschaffen <strong>van</strong> informatie via de telefoon (R12). Eén respondent had bijvoorbeeld vragen over<br />

een financiële tegemoetkoming. De POM‐medewerker heeft naar aanleiding <strong>van</strong> haar vragen contact<br />

gehad met maatschappelijk werk en vervolgens telefonisch bevestigd dat de aanvraag <strong>van</strong> een<br />

financiële tegemoetkoming via de casemanager <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger loopt (R12).<br />

8.2.4 Voorbereiding<br />

Als de drempels ‘weten’, ‘willen’ en ‘kunnen’ weggenomen zijn, kunnen zich vervolgens in de<br />

voorbereiding <strong>van</strong> het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning andere belemmeringen voordoen. In deze<br />

paragraaf worden eerst deze belemmeringen beschreven. Vervolgens wordt beschreven op welke<br />

wijze POM respondenten heeft ondersteund bij de voorbereiding <strong>van</strong> het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning.<br />

Belemmeringen op het gebied <strong>van</strong> ‘voorbereiding’<br />

Geen onderling contact tussen POM­medewerker en ondersteuningsdiensten<br />

Een respondent vertelt dat ze het als vervelend heeft ervaren dat er geen onderling contact was<br />

tussen de POM‐medewerker en de behandelend arts <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger. De respondent was<br />

ontevreden over haar betrokkenheid bij de behandeling en moest dit na het POM‐gesprek tot haar<br />

spijt nogmaals aan een andere hulpverlener uitleggen, terwijl onderling contact deze belemmering<br />

had kunnen wegnemen (R3):<br />

De POM­medewerker is er echt voor de mantelzorgers. De POM­medewerker en de psychiaters voor<br />

de patiënt hebben onderling blijkbaar geen contact. Dus toen gaf hij mij het advies dat ik ook naar<br />

de vertrouwensarts kan bellen als ik gewoon een onafhankelijk gesprek wil. Dat is het enige wat ik<br />

als vervelend heb ervaren. Dat ik dacht: ‘gadverdamme, nu had ik het heel prettig gevonden als er<br />

onderling contact was geweest’ […], want ik had nu het idee dan moet ik het weer opnieuw bij<br />

iemand gaan uitleggen en het is allemaal zo emotioneel (Respondent 3).<br />

Een andere respondent vindt het een belemmering dat ze zelf de ondersteuning moest regelen na het<br />

POM‐aanbod en dat de POM‐medewerker geen afspraak voor haar kon maken (R5):<br />

Ze regelen dat niet voor je. Je moet het dus gewoon allemaal zelf doen. Het is echt puur dat ene<br />

gesprek en eigenlijk heb je daar dus weinig aan. […] Als hij tegen me had gezegd: ‘hier zit die en die<br />

en ik wil wel vragen of die tijd voor je heeft. Wil je daar een afspraak?’ Dan had ik ‘ja’ gezegd. […]<br />

Dan had ik niet zo lang gewacht als nu. Nu heb ik gewoon een paar maanden te lang gewacht<br />

(Respondent 5).<br />

Hulpverleners <strong>van</strong> zorgont<strong>van</strong>ger<br />

Een respondent vertelt dat ze bij het inschakelen <strong>van</strong> extra ondersteuning voor de zorgont<strong>van</strong>ger<br />

werd belemmerd door de hulpverleners <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger (R12):<br />

Niemand heb mij willen horen. Nooit. Mijn leven lang niet. Ik heb elke keer zijn casemanager gebeld.<br />

‘Het gaat niet goed met [naam zorgont<strong>van</strong>ger]. Ik zie het aan hen. Hij is anders, zus en zo.’ ‘Ja, de<br />

enkele keer dat hij komt ook. Eerder kwam hij op elke afspraak en nu niet meer.’ En ik heb ook elke<br />

keer gebeld naar [naam begeleidster BZW], die elke week een uurtje kwam. ‘Ja, ik heb hem <strong>van</strong> de<br />

zomer gebeld, maar zijn telefoon is afgesneden.’ Ik zeg: ‘ja, dat klopt’. ‘Ja, en zijn mobiel neemt hij<br />

niet op’. Ik zeg: ‘ja, dat klopt want die heeft hij steeds niet’. Hij kreeg steeds <strong>van</strong> ons een mobieltje,<br />

maar elke keer kwijt, accu kapot. En dus zeg ik: ‘[naam begeleidster BZW], het gaat niet goed met<br />

hem’. ‘Ja, ik heb ook een brief geschreven maar hij komt niet, ik weet het niet’. Maar niemand<br />

ondernam iets (Respondent 12).<br />

56


Daarnaast vertelt haar echtgenoot dat hij en zijn echtgenote geen gebruik maken <strong>van</strong> een financiële<br />

tegemoetkoming, omdat de casemanager <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger dit belemmert (R13):<br />

Zij [casemanager] weet precies de wegen ernaar toe. En dat zouden wij niet kunnen, maar zou dat<br />

via hem [zorgont<strong>van</strong>ger] dan moeten. Daarvoor moeten we een tegemoetkoming krijgen, maar zelfs<br />

die weg, die zij moet bewandelen, doet [naam casemanager] niet. En dan kan ik wel een scherp<br />

gesprek met haar gaan voeren, daar ben ik heus wel toe in staat, maar het lost niets op, want als het<br />

zo moet, dan hoeft het niet <strong>van</strong> mij. En [naam POM­medewerker] die heeft dus aangegeven via die<br />

maatschappelijk werkster, zij moet het regelen, zij is de casemanager, maar zij doet het niet. Dan<br />

houdt het verhaal op (Respondent 13).<br />

<strong>Ondersteuning</strong> op het gebied <strong>van</strong> ´voorbereiding´<br />

Uit de interviews komt ook naar voren dat de POM‐medewerker respondenten heeft ondersteund op<br />

het gebied <strong>van</strong> de voorbereiding voor het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning.<br />

Planning<br />

Een respondent vertelt dat de POM‐medewerker haar niet alleen op de hoogte heeft gebracht waar<br />

ze terecht kon voor ondersteuning, maar haar ook heeft ondersteund in het vormgeven <strong>van</strong> een plan<br />

<strong>van</strong> aanpak. Bovendien heeft de POM‐medewerker de respondent gewezen op het feit dat ze keuzes<br />

moest maken, aangezien ze in die situatie niet alles kon blijven doen zoals ze zou willen (R3):<br />

Tijdens het gesprek werd helderder welke richting ik zelf op kon denken. [...] Hij [POM­medewerker]<br />

heeft me de wegen gewezen waar ik toen informatie kon inwinnen en we hebben besproken hoe we<br />

dat konden gaan vormgeven [...] En wat ik ook belangrijk vind is dat [naam POM­medewerker] toen<br />

bijvoorbeeld zijn verantwoordelijkheid heeft gepakt en zijn expertise heeft aangesproken om mij te<br />

wijzen op: ‘dit ga je niet volhouden op deze manier. Dus jij denkt dat je ook je werk gewoon full time<br />

moet kunnen blijven doen? Dat gaat ten koste <strong>van</strong> thuis want dat is gewoon te veel wat er nu is’. Dus<br />

dat ik ook keuzes moest maken en mijn focus moest bepalen (Respondent 3).<br />

Op de vraag in hoeverre POM volgens de respondent bijdraagt aan het voorkomen <strong>van</strong> overbelasting,<br />

antwoordt de respondent dat POM in ieder geval heeft bijgedragen aan de beslissing om haar werk<br />

tijdelijk neer te leggen en dat ze denkt dat het een goede beslissing is geweest voor het voorkomen<br />

<strong>van</strong> overbelasting.<br />

Contact leggen<br />

Daarnaast heeft de POM‐medewerker respondenten steun geboden door contact te leggen met<br />

ondersteuningsdiensten. Een echtpaar vertelt dat de POM‐medewerker contact heeft kunnen leggen<br />

met de casemanager <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger. Het echtpaar kon de casemanager in het stadium <strong>van</strong> het<br />

POM‐aanbod niet telefonisch bereiken. De POM‐medewerker heeft de casemanager een e‐mail<br />

verstuurd en naar aanleiding daar<strong>van</strong> heeft de casemanager contact opgenomen met het echtpaar<br />

(R12‐R13). De respondenten vinden het zeer fijn dat de POM‐medewerker gebruikt heeft gemaakt<br />

<strong>van</strong> zijn “directe lijnen”.<br />

Ook een andere respondent vertelt dat de POM‐medewerker contact heeft gelegd met<br />

ondersteuningsdiensten en zodoende een aantal stappen voor het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning uit<br />

haar handen heeft genomen (R3):<br />

Hij [POM­medewerker] heeft een deel voor mij geregeld. Hij heeft een afspraak met het RCKJP<br />

gemaakt waar ik toen bij zat en hij heeft contact gelegd met een medewerker <strong>van</strong> Symfora die met<br />

de kinderen heeft gesproken. Hij heeft mijn e­mailadres aan haar doorgegeven. Dus een aantal<br />

stappen heeft hij echt ondernomen en dat heb ik echt als heerlijk ervaren op dat moment, omdat je<br />

het idee hebt dat je al alles moet doen. Hij nam iets uit handen (Respondent 3).<br />

57


8.2.5 Conclusie<br />

Tot slot volgt in deze paragraaf een antwoord op de vraag in hoeverre POM belemmeringen<br />

wegneemt op het gebied <strong>van</strong> 'willen', 'weten', 'kunnen' en ‘voorbereiding’ bij het inschakelen <strong>van</strong><br />

ondersteuning.<br />

‘Willen’<br />

POM heeft een aantal respondenten ondersteund op het gebied <strong>van</strong> bereidwilligheid. Sommige<br />

respondenten hebben geen ondersteuning ingeschakeld als direct gevolg <strong>van</strong> POM, maar voelden<br />

zich door POM gesterkt om op een later moment ondersteuning in te schakelen. Daarnaast zijn er een<br />

aantal redenen die de bereidwilligheid <strong>van</strong> het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning belemmeren en die<br />

POM niet wegneemt. Deze belemmeringen doen zich voor in het stadium <strong>van</strong> het POM‐aanbod of in<br />

de jaren voor POM. Sommige respondenten komen zelf over deze drempel heen. De mate waarin<br />

respondenten geneigd zijn om ondersteuning in te schakelen lijkt invloed te hebben of zij wel of niet<br />

over deze drempel heen komen. Een respondent die in het stadium <strong>van</strong> het POM‐aanbod nog niet<br />

bereid was ondersteuning voor zichzelf in te schakelen (R5), is destijds niet over de drempel ‘om<br />

problemen opnieuw bij een ander op tafel te leggen’ gekomen, in tegenstelling tot respondenten die<br />

meer bereid waren om ondersteuning voor zichzelf in te schakelen.<br />

‘Weten’<br />

Op het gebied <strong>van</strong> kennis <strong>van</strong> ondersteuningsmogelijkheden neemt POM zowel een psychologische<br />

belemmering (niet weten dat je hulp mag vragen) als een praktische belemmering (onbekendheid<br />

met ondersteuningsvormen) weg. Verder stelt POM de respondenten vooral op de hoogte <strong>van</strong><br />

ondersteuningsmogelijkheden <strong>van</strong> de instelling zelf. Op een paar vlakken neemt POM echter geen<br />

belemmeringen weg. Ten eerste missen een aantal respondenten informatie over bepaalde<br />

ondersteuningsmogelijkheden (psycho‐educatie, financiële tegemoetkomingen en advies voor<br />

ondersteuningsmogelijkheden voor de zorgont<strong>van</strong>ger). Ten tweede neemt POM geen belem‐<br />

meringen op het gebied <strong>van</strong> kennis weg die zich in de jaren voor POM voordeden.<br />

‘Kunnen’<br />

Sommige respondenten maken geen gebruik <strong>van</strong> ondersteuning omdat zij belemmeringen<br />

ondervinden in het bestaande ondersteuningsaanbod. De ondersteuningsdienst sluit bijvoorbeeld<br />

niet aan op de behoeften <strong>van</strong> de respondent (informatieavond is te algemeen, locatie is te ver), de<br />

respondent maakt zich zorgen over kosten en betrouwbaarheid <strong>van</strong> ondersteuningsdiensten of de<br />

ondersteuningsdienst is tijdelijk niet beschikbaar. POM kan dergelijke belemmeringen <strong>van</strong> bestaande<br />

ondersteuningsmogelijkheden niet wegnemen. Aan de andere kant blijkt dat de POM‐medewerker<br />

het bestaande ondersteuningsaanbod kan veranderen, door zelf als ondersteuningsdienst<br />

beschikbaar te blijven. De POM‐medewerker breidt de bestaande ondersteuningsmogelijkheden uit<br />

en op deze wijze kunnen respondenten bij de POM‐medewerker ondersteuning vinden.<br />

‘Voorbereiding’<br />

POM ondersteunt respondenten bij de voorbereiding voor het gebruik <strong>van</strong> ondersteuningsdiensten.<br />

De POM‐medewerker neemt stappen uit handen bij het daadwerkelijk inschakelen <strong>van</strong><br />

ondersteuning, zoals het vormgeven <strong>van</strong> een plan <strong>van</strong> aanpak en contact leggen met ondersteunings‐<br />

diensten. Echter respondenten ondervinden belemmeringen bij de verdere voorbereiding voor het<br />

gebruik <strong>van</strong> ondersteuning. Respondenten ondervinden bijvoorbeeld hinder <strong>van</strong> externe partijen bij<br />

de aanvraag <strong>van</strong> extra ondersteuning.<br />

8.3 Onderdelen <strong>van</strong> POM<br />

In de vorige paragrafen is besproken in hoeverre POM belemmeringen wegneemt voor het vragen<br />

<strong>van</strong> steun. In deze paragraaf wordt nagegaan in hoeverre het geven <strong>van</strong> erkenning, het in kaart<br />

brengen <strong>van</strong> ervaren belasting, knelpunten en ondersteuningsbehoeften en het geven <strong>van</strong> inzicht in<br />

ondersteuningsmogelijkheden bijdragen aan het wegnemen <strong>van</strong> belemmeringen voor het vragen <strong>van</strong><br />

steun.<br />

Allereerst wordt beschreven in hoeverre het geven <strong>van</strong> erkenning, het in kaart brengen <strong>van</strong><br />

ervaren belasting, knelpunten en ondersteuningsbehoeften en het geven <strong>van</strong> inzicht in onder‐<br />

58


steuningsmogelijkheden zijn behaald (zie Bijlage VI voor de antwoordkeuzes <strong>van</strong> de respondenten).<br />

Vervolgens wordt een antwoord geformuleerd op de vraag in hoeverre deze onderdelen bijdragen<br />

aan het wegnemen <strong>van</strong> belemmeringen voor het vragen <strong>van</strong> steun.<br />

8.3.1 Het geven <strong>van</strong> erkenning<br />

Alle respondenten reageren instemmend op de uitspraak ‘Het aanbod <strong>van</strong> het POM‐gesprek gaf mij<br />

erkenning en waardering’. Respondenten lichten toe dat het gevoel <strong>van</strong> erkenning en waardering<br />

kwam door de actieve benadering <strong>van</strong>uit de instelling en door het gesprek zelf. Bij het POM‐aanbod<br />

bleek volgens een respondent bovendien erkenning <strong>van</strong>uit de zorgont<strong>van</strong>ger. De respondent vertelt<br />

dat ze inzag dat de zorgont<strong>van</strong>ger besefte hoe ze de voorafgaande jaren geestelijk ook geleden heeft,<br />

aangezien de zorgont<strong>van</strong>ger haar naam had doorgegeven voor een POM‐gesprek (R12).<br />

Bijna alle respondenten antwoorden dat de uitspraak ‘helemaal’ op hen <strong>van</strong> toepassing is.<br />

Onder deze groep bevinden zich zowel respondenten die naar aanleiding <strong>van</strong> POM steun hebben<br />

gevraagd als respondenten die geen steun hebben gevraagd naar aanleiding <strong>van</strong> POM. Twee<br />

respondenten stemmen in mindere mate in met de uitspraak (‘enigszins’). Laatstgenoemde<br />

respondenten hadden beide geen steun gevraagd naar aanleiding <strong>van</strong> POM, maar vertellen dat zij al<br />

gebruik maakten <strong>van</strong> ondersteuning.<br />

8.3.2 Het in kaart brengen <strong>van</strong> de ervaren belasting<br />

De mate waarin de uitspraak ‘Het gebruik <strong>van</strong> de vragenlijst gaf mij inzicht in mijn belasting’ <strong>van</strong><br />

toepassing is op de respondenten varieert. Het antwoord ‘neutraal’ overheerst, aangezien drie<br />

respondenten de vragenlijst niet hebben ingevuld (R10, R11, R13) en vier respondenten het gebruik<br />

<strong>van</strong> de vragenlijst zich niet meer kunnen herinneren (R4, R5, R7, R8). Een andere respondent staat<br />

‘neutraal’ tegenover de uitspraak, omdat ze bekend was met de door haar ervaren belasting en<br />

tevens omdat de belasting wisselend is (R6). Verder geeft één respondent aan dat de uitspraak<br />

‘nauwelijks’ op haar <strong>van</strong> toepassing is, aangezien het meer een bevestiging was <strong>van</strong> wat ze al ervoer<br />

(R3). De erkenning <strong>van</strong> de belasting door de POM‐medewerker, gaf de respondent meer inzicht in<br />

haar belasting:<br />

Het was meer de bevestiging <strong>van</strong> wat ik al ervoer […] Ik vond meer dat het gesprek wat helderheid<br />

gaf dat het echt gewoon een heel zware tijd was en dat het niet niks wat er gebeurde dan de<br />

vragenlijst. De vragenlijst was: ‘ja, dat weet ik ook wel’ (Respondent 3).<br />

Eén respondent geeft aan dat de uitspraak ‘enigszins’ op haar <strong>van</strong> toepassing is, omdat de vragenlijst<br />

haar toch aan het nadenken zette (R2). De overige drie respondenten geven aan dat de uitspraak<br />

‘helemaal’ op hen <strong>van</strong> toepassing is (R1, R9, R12). Hierbij wordt aangegeven dat de vragenlijst zowel<br />

de respondenten als de POM‐medewerker inzicht gaf in de ervaren belasting:<br />

Door die vragenlijst zag ik hoe de werkelijkheid was, de woede in me, alles door elkaar heen<br />

(Respondent 12).<br />

Toen had [naam POM­medewerker] natuurlijk zoiets <strong>van</strong>: ‘ja, kijk dan ben je er wel heel erg mee<br />

bezig” (Respondent 9).<br />

8.3.3 Het in kaart brengen <strong>van</strong> knelpunten en ondersteuningsbehoeften<br />

De meerderheid <strong>van</strong> de respondenten geeft aan dat de uitspraak ‘In het POM‐gesprek kwamen mijn<br />

knelpunten en ondersteuningsbehoeften naar voren’ ‘helemaal’ op hen <strong>van</strong> toepassing is. Deze<br />

respondenten geven aan dat in het gesprek de ruimte was om te bespreken wat de respondenten<br />

wilden. Verder geven drie respondenten aan dat de uitspraak ‘enigszins’ <strong>van</strong> toepassing op hen is<br />

(R5, R10, R12) en lichten toe dat de knelpunten die aan de orde kwamen in het POM‐gesprek een<br />

klein onderdeel zijn <strong>van</strong> een groter geheel. Eén <strong>van</strong> hen (R5) benadrukt dat zij te weinig kon uitten in<br />

het POM‐gesprek, omdat ze vrijwel alleen een knelpunt kon bespreken waar zij in de nabije toekomst<br />

tegenaan zou lopen. Een andere respondent (R12) geeft aan dat ze enkel de huidige knelpunten naar<br />

voren heeft gebracht, maar dat ze met de POM‐medewerker heeft besproken wat ze wilde bespreken.<br />

Daarnaast geeft één respondent aan dat de uitspraak ‘nauwelijks’ <strong>van</strong> toepassing is (R4). De<br />

respondent vertelt dat ze haar knelpunten heeft kunnen benoemen, maar dat deze punten verder<br />

59


geen ondersteuning nodig hadden aangezien de respondent al stappen had ondernomen om de<br />

knelpunten op te lossen.<br />

De ondersteuningbehoeften <strong>van</strong> de respondenten variëren in het stadium <strong>van</strong> het POM‐<br />

aanbod en lijken samen te hangen met het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning als gevolg <strong>van</strong> POM. Bij een<br />

aantal respondenten kwamen geen verdere ondersteuningsbehoeften naar voren in het stadium <strong>van</strong><br />

het POM‐aanbod (R1, R2, R4, R7, R8, R11). Deze groep heeft naderhand geen concrete ondersteuning<br />

ingeschakeld als gevolg <strong>van</strong> POM. Eén <strong>van</strong> deze respondenten vertelt echter dat ze nog steeds in<br />

onzekerheid zit hoe het verder met toen besproken knelpunten (bijv. huisvesting <strong>van</strong> de zorg‐<br />

ont<strong>van</strong>ger) (R7). Bij een deel <strong>van</strong> de respondenten kwamen concrete ondersteuningsbehoeften naar<br />

voren (R3, R6, R9, R10, R12‐R13). Deze groep heeft daadwerkelijk ondersteuning ingeschakeld naar<br />

aanleiding <strong>van</strong> POM. Ten slotte kwam bij een respondent in het POM‐gesprek naar voren dat ze<br />

verwachtte dat ze hulp nodig zou hebben, maar dat ze (nog) geen hulp wilde inschakelen omdat ze<br />

wilde kijken of ze het op eigen kracht zou redden (R5). De respondent heeft uiteindelijk geen hulp<br />

ingeschakeld als gevolg <strong>van</strong> POM, maar heeft in een later stadium – toen de verwachtte klap was<br />

gekomen – hulp gevraagd, omdat ze toentertijd door een maatschappelijk werkster werd gebeld (om<br />

een geheel andere reden). Samengevat leidde POM bij concrete en directe ondersteuningsbehoeften<br />

tot het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning. Bij minder concrete of directe ondersteuningsbehoeften<br />

(zekerheid over huisvesting zorgont<strong>van</strong>ger (R7) of kijken of het op eigen kracht kan (R5)) leidde<br />

POM niet tot het vragen <strong>van</strong> steun.<br />

Bovendien heeft POM enkele respondenten ondersteund om steun te vragen voor knel‐<br />

punten of ondersteuningsbehoeften die in het stadium <strong>van</strong> het POM‐aanbod minder concreet of<br />

minder direct waren (R7, R8, R9).<br />

8.3.4 Het geven <strong>van</strong> inzicht in ondersteuningsmogelijkheden<br />

De antwoordkeuzes <strong>van</strong> de respondenten op de uitspraak ‘De schriftelijke informatie gaf mij inzicht<br />

in ondersteuningsmogelijkheden’ liggen zeer verspreid. Hoewel de antwoordkeuzes zeer verschil‐<br />

lend zijn, komen sommige motivaties overeen. Uit de motivaties <strong>van</strong> de respondenten komt naar<br />

voren dat sommigen al (deels) bekend waren met de informatie en/of <strong>van</strong> mening zijn dat informatie<br />

ontbrak. Verder komt vooral naar voren dat de schriftelijke informatie inzicht gaf in de onder‐<br />

steuningsmogelijkheden <strong>van</strong> de instelling zelf. Bovendien komt naar voren dat respondenten inzicht<br />

in ondersteuningsmogelijkheden hebben verworven door mondelinge informatie <strong>van</strong> de POM‐<br />

medewerker.<br />

Daarnaast vertelt een respondent dat ze de schriftelijke informatie zelf niet had kunnen<br />

vinden (R9). Een andere respondent vertelt dat als hij echt hulp voor zichzelf nodig zou hebben, dat<br />

hij dan zelf die ingangen weet te vinden door actief daarnaar op zoek te gaan (R11). Dat een<br />

dergelijke zoektocht weken kan duren, komt naar voren in het antwoord <strong>van</strong> een andere respondent<br />

(R3). Deze respondent licht toe dat ze informatie miste over mogelijkheden <strong>van</strong> psycho‐educatie en<br />

lotgenotencontact (bipolaire stoornis). De respondent heeft zelf de mogelijkheid <strong>van</strong> psycho‐educatie<br />

moeten ontdekken en het kostte haar een hele zoektocht om erachter te komen waar ze precies<br />

terecht kon.<br />

8.3.5 Conclusie<br />

POM heeft alle respondenten erkenning en waardering gegeven door het aanbod <strong>van</strong>uit de instelling<br />

of in het gesprek zelf. POM heeft een paar respondenten in mindere mate erkenning en waardering<br />

gegeven, maar er zijn geen aanwijzingen dat dit verschil bijdraagt aan de mate waarin dit element,<br />

het geven <strong>van</strong> erkenning en waardering, bijdraagt aan het wegnemen <strong>van</strong> belemmeringen voor het<br />

vragen <strong>van</strong> steun.<br />

Aangezien bij een groot deel <strong>van</strong> respondenten de ervaren belasting niet in kaart is gebracht<br />

met de vragenlijst of het gebruik <strong>van</strong> de vragenlijst niet herinnerd wordt, zijn er geen duidelijke<br />

aanwijzingen in hoeverre het in kaart brengen <strong>van</strong> de ervaren belasting bijdraagt aan het wegnemen<br />

<strong>van</strong> belemmeringen voor het vragen <strong>van</strong> steun.<br />

Wat betreft het in kaart brengen <strong>van</strong> knelpunten en ondersteuningsbehoeften, luidt de<br />

conclusie dat met name voor concrete en directe ondersteuningsbehoeften die in kaart zijn gebracht<br />

ondersteuning is ingeschakeld naar aanleiding <strong>van</strong> het POM‐aanbod.<br />

Inzicht in ondersteuningsmogelijkheden werd deels gegeven door schriftelijke informatie en deels<br />

gegeven door mondelinge informatie <strong>van</strong> de POM‐medewerker. Het geven <strong>van</strong> inzicht in onder‐<br />

60


steuningsmogelijkheden heeft enerzijds belemmeringen weggenomen voor het vragen <strong>van</strong> steun,<br />

omdat onbekendheid met bepaalde ondersteuningsvormen is verholpen. Anderzijds waren sommige<br />

respondenten al op de hoogte <strong>van</strong> de ont<strong>van</strong>gen informatie of ontbrak informatie over gewenste<br />

ondersteuningsvormen.<br />

8.4 Conclusie<br />

In deze paragraaf wordt een antwoord geformuleerd op de vraag in hoeverre POM belemmeringen<br />

wegneemt voor het inschakelen <strong>van</strong> steun.<br />

8.4.1 Wat<br />

Een deel <strong>van</strong> de respondenten heeft naar aanleiding <strong>van</strong> POM ondersteuning ingeschakeld. Daarnaast<br />

konden de respondenten steun ondervinden zonder dat zij naar aanleiding <strong>van</strong> het POM‐aanbod<br />

ondersteuning inschakelden. Het POM‐aanbod an sich werd als ondersteunend ervaren en heeft<br />

persoonlijke hulpbronnen <strong>van</strong> de respondenten versterkt. Op deze wijze neemt POM belemmeringen<br />

weg voor het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning. Sommige respondenten maakten al gebruik <strong>van</strong><br />

ondersteuning vóór POM.<br />

Daarnaast ondersteunt POM respondenten op het gebied <strong>van</strong> bereidwilligheid, kennis,<br />

bestaande mogelijkheden en voorbereiding bij het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning. POM lijkt de<br />

respondenten vooral te ondersteunen op het gebied <strong>van</strong> kennis <strong>van</strong> ondersteuningsmogelijkheden.<br />

Echter belemmeringen op dit gebied <strong>van</strong> kennis en overige gebieden blijven aanwezig. Verder neemt<br />

POM onder de respondenten vooral belemmeringen weg voor directe en concrete ondersteunings‐<br />

behoeften in het stadium <strong>van</strong> het POM‐aanbod.<br />

8.4.2 Wie<br />

Bovendien zijn er geen aanwijzingen zijn dat het zorgverloop <strong>van</strong> de respondent of het aantal<br />

opnamen <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger invloed uitoefent op het al dan niet inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning<br />

naar aanleiding <strong>van</strong> POM. Zowel onder respondenten <strong>van</strong> wie de zorgont<strong>van</strong>ger voor het eerst werd<br />

opgenomen als onder respondenten <strong>van</strong> wie de zorgont<strong>van</strong>ger meerdere malen is opgenomen, heeft<br />

een aantal respondenten wel ondersteuning ingeschakeld naar aanleiding <strong>van</strong> POM en een aantal<br />

niet.<br />

Tenslotte luidt de conclusie dat POM belemmeringen wegneemt en tot het inschakelen <strong>van</strong><br />

ondersteuning leidt voor zowel respondenten met een langer zorgverloop als respondenten met een<br />

korter zorgverloop. Ook bij respondenten die al gebruik maakten <strong>van</strong> ondersteuning zijn belem‐<br />

meringen weggenomen en leidt POM tot het inschakelen <strong>van</strong> andere ondersteuningsvormen. POM<br />

neemt bijvoorbeeld ook onbekendheid met ondersteuningsvormen weg bij een respondent die al<br />

meerdere jaren betrokken is bij de opnamen <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger en al eerder ondersteuning voor<br />

zichzelf inschakelde.<br />

61


9. Waardering<br />

Dit hoofdstuk gaat over de waardering <strong>van</strong> POM. Allereerst komen de spontane reacties <strong>van</strong> de<br />

respondenten aan de orde. Vervolgens wordt de verwachting <strong>van</strong> het POM‐aanbod beschreven.<br />

Aansluitend wordt per element beschreven hoe de verschillende elementen <strong>van</strong> POM door de<br />

respondenten worden gewaardeerd en waarom. De elementen omvatten respectievelijk het aanbod<br />

<strong>van</strong>uit de instelling, de EDIZ‐vragenlijst, het bespreken <strong>van</strong> ervaren knelpunten en ondersteunings‐<br />

behoeften, de schriftelijke informatie, de telefonische follow‐up en de geschiktheid <strong>van</strong> de POM‐<br />

medewerker. Vervolgens wordt beschreven of de respondenten vinden dat bepaalde onderwerpen<br />

wel of niet uitgebreider aan bod hadden moeten komen en of zij POM een aanrader vinden voor<br />

andere mantelzorgers. Daarna worden de tips <strong>van</strong> de respondenten belicht. Aansluitend wordt een<br />

antwoord geformuleerd op de vraag in hoeverre de respondenten POM waarderen.<br />

9.1 Spontane reactie<br />

Uit de spontane reacties komt naar voren dat de respondenten POM over het algemeen goed vinden.<br />

De reacties variëren <strong>van</strong> “op zich goed” tot “echt wel heel positief”. Vier respondenten verwoorden<br />

dat ze POM zeer goed vinden (R1, R4, R6, R9). Respondenten geven aan dat ze hun verhaal kwijt<br />

konden (R1, R7, R11, R12) en dat er naar hen geluisterd werd (R1, R2, R7). Verder vertellen enkele<br />

respondenten dat het de eerste keer was dat hen als mantelzorger een gesprek werd aangeboden en<br />

dat het hen goed deed (R5, R9, R10). Andere positieve reacties zijn dat POM aansloot op wat de<br />

respondent wilde (R6) en dat de POM‐medewerker zijn werk goed deed (R13).<br />

Bovendien wordt genoemd dat het goed was dat de POM‐medewerker vertelde over<br />

ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers en de zorgont<strong>van</strong>ger (R8), dat de POM‐<br />

medewerker handvatten gaf waar de respondent rekening mee kan houden en dat de respondent<br />

folders kreeg over de problematiek <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger (R11). Een andere respondent noemt dat<br />

het belangrijk is dat je als directe omgeving in de gaten gehouden wordt (R3).<br />

Daarnaast geven een paar respondenten spontaan aan dat ze het POM‐aanbod graag jaren<br />

geleden hadden gehad (R4, R12). Een andere respondent noemt bovendien dat ze “toch wel erg veel<br />

folders” heeft ont<strong>van</strong>gen (R7). Ten slotte vertelt één respondent spontaan dat ze het aanbod <strong>van</strong>uit<br />

de instelling op zich als heel prettig heeft ervaren, maar dat ze weinig heeft gehad aan “één gesprek<br />

met twee weken erna een keer bellen” en dat ze daarom POM graag uitgebreider ziet (R5).<br />

Bovengenoemde punten worden in onderstaande tekst nader beschreven.<br />

9.2 Verwachting<br />

Op de vraag wat de respondent <strong>van</strong> het POM‐aanbod verwachtte, antwoorden de meeste<br />

respondenten dat ze geen specifieke verwachtingen hadden en open het POM‐gesprek ingingen (R1,<br />

R4, R10, R11, R12, R13). Eén respondent geeft daarbij aan dat hij een gesprek verwachte over hoe hij<br />

met de situatie om kon gaan (R11).<br />

Enkele respondenten noemen dat ze verwachtten dat ze hun verhaal kwijt konden (R2, R3,<br />

R7, R12). Een respondent noemt daarbij dat ze praktische uitleg verwachtte <strong>van</strong> wat er aan de hand<br />

is met de zorgbehoevende (R3). Daarnaast vertelt respondent aan dat hij zicht verwachtte op<br />

ondersteuningsmogelijkheden (R8).<br />

Twee respondenten geven aan dat zij niet veel – in negatieve zin – <strong>van</strong> POM verwachtten (R6,<br />

R9). Eén <strong>van</strong> hen geeft aan dat ze ondanks deze verwachting naar het POM‐gesprek is gegaan omdat<br />

het aangeboden werd en ze hoop had dat het toch positief zou uitpakken (R9). De andere respondent<br />

geeft aan dat zij naar het POM‐gesprek is gegaan, omdat het gesprek echt om haar ging en dat al jaren<br />

niet gebeurd was (R6).<br />

Ten slotte geeft een respondent dat ze verwachtte dat POM haar meer ondersteuning zou<br />

bieden dan een eenmalig gesprek en een telefonische follow‐up (R5). Deze verwachting komt tot<br />

uiting in haar waardering <strong>van</strong> de verschillende elementen <strong>van</strong> het POM‐aanbod. Verder is<br />

noemenswaardig dat voor de twee respondenten met een negatievere verwachting, het POM‐aanbod<br />

zeer positief is uitgevallen. Bij de overige respondenten is geen reden om aan te nemen dat hun<br />

verwachting de waardering <strong>van</strong> het POM‐aanbod beïnvloedt.<br />

62


9.3 Waardering per element<br />

9.3.1 Element: benaderd door de instelling<br />

Wat vindt u er<strong>van</strong> dat u bij de opname <strong>van</strong> uw naaste door de<br />

instelling werd benaderd voor een POM‐gesprek?<br />

R slecht matig neutraal redelijk goed<br />

1 x<br />

2 x<br />

3 x<br />

4 x<br />

5 x<br />

6 x<br />

7 x<br />

8 x<br />

9 x<br />

10 x<br />

11 x<br />

12 x<br />

13 x<br />

Het eerste element <strong>van</strong> POM, het aanbod <strong>van</strong>uit de instelling zelf, wordt door alle respondenten<br />

gewaardeerd als ‘goed’, met uitzondering <strong>van</strong> één respondent (R11). Deze respondent beoordeelt de<br />

benadering <strong>van</strong>uit de instelling als ‘slecht’, "omdat het zo lang duurde voordat er contact werd<br />

opgenomen". De respondent vertelt dat hij “pas” zes weken na de opname <strong>van</strong> zijn vrouw werd<br />

benaderd. De POM‐medewerker had de respondent verteld dat dit <strong>van</strong>wege de vakantieperiode is<br />

mis gegaan.<br />

De meeste mantelzorgers geven aan dat ze het prettig vinden dat er aandacht aan hen werd<br />

geschonken. Een respondent vindt het goed dat het werd aangeboden, omdat ze in grote onzekerheid<br />

verkeerde ("wat is er nu aan de hand?") (R6). Een andere respondent geeft aan dat ze het heel fijn<br />

vond dat ze door de instelling benaderd werd en ze niet zelf hoefde te bellen in die crisissituatie (R3):<br />

In zo'n situatie, dat het zo'n crisis is, is het heel fijn dat je het zelf niet hoeft te doen. Dat vond ik toen<br />

heel prettig. Dat is één ding dat je even los kan laten. Het wordt voor je gedaan (Respondent 3).<br />

Eén respondent vertelt dat ze het fijn vond dat ze haar verhaal kwijt kon bij de instelling <strong>van</strong> de<br />

zorgont<strong>van</strong>ger (R2):<br />

Je dochter is daar, dus dan wil je ook daar je verhaal kwijt (Respondent 2).<br />

Vier respondenten benadrukken dat het voor het eerst was dat zoiets aan hen werd aangeboden (R4,<br />

R5, R9, R10). Het betreft zowel een respondent waarbij de zorgont<strong>van</strong>ger een aantal maanden<br />

geleden voor het eerst is opgenomen (R9), als respondenten waarbij de zorgont<strong>van</strong>ger jaren geleden<br />

voor het eerst is opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis (R4, R5, R10).<br />

Het POM­gesprek was wel het eerste die vroeg: 'hoe gaat het nu met u en wat kunnen wij voor u<br />

betekenen?'. Ik vond dat heel erg fijn. Daar heb ik heel veel aan gehad […] want in de hele<br />

geschiedenis, zoals in het ziekenhuis en in L. waar ze opgenomen is geweest vroeg niemand dat. Je<br />

komt op bezoek, je haalt de was, maar er is niemand die naar je om kijkt (Respondent 9).<br />

Ik was blij verrast toen ik die uitnodiging kreeg, omdat dus in twintig jaar dat ik dan al meeloop als<br />

mantelzorger nog nooit iemand aan me heeft gevraagd: 'hoe gaat het nu met jou en redt je het<br />

wel?' Dus het was heel bijzonder en ook hartverwarmend. Dat deed me erg goed (Respondent 10).<br />

Ten slotte noemt een respondent dat ze goed het vindt dat de zorgont<strong>van</strong>ger zelf toestemming moest<br />

geven om haar te benaderen (R1).<br />

63


9.3.2 Element: EDIZ­vragenlijst<br />

Wat vindt u <strong>van</strong> het invullen <strong>van</strong> de vragenlijst?<br />

R slecht matig neutraal redelijk goed<br />

1 x<br />

2 x<br />

3 x<br />

4 x<br />

5 x<br />

6 x<br />

7 x<br />

8 x<br />

9 x<br />

10 x<br />

11 x<br />

12 x<br />

13 x<br />

De waardering <strong>van</strong> het invullen <strong>van</strong> de EDIZ‐vragenlijst varieert. Het antwoord 'neutraal' overheerst,<br />

aangezien drie respondenten de vragenlijst niet hebben ingevuld (R10, R11, R13) en vier respondent<br />

het invullen <strong>van</strong> de vragenlijst zich niet meer kunnen herinneren (R4, R5, R7, R8). Twee <strong>van</strong> de<br />

respondenten die de vragenlijst niet hebben ingevuld geven aan dat zij de vragenlijst niet hebben<br />

gekregen (R10, R11) en één respondent (R13) geeft aan dat zijn echtgenote de vragenlijst heeft<br />

ingevuld (het POM‐gesprek was met name voor haar).<br />

Eén respondent waardeert de vragenlijst als 'slecht', omdat ze al wist dat de ervaren druk<br />

hoog was en ze de vragenlijst daarvoor niet nodig had (R3). Een andere respondent waardeert het<br />

invullen <strong>van</strong> de vragenlijst als 'redelijk', omdat de mate <strong>van</strong> belasting volgens haar wisselend is; "de<br />

ene keer is het wel veel en de andere keer is het niet veel" (R6). De overige vier respondenten vinden<br />

de vragenlijst ‘goed’. Een respondent geeft als reden dat de ingevulde vragenlijst echt aangaf hoe de<br />

door haar ervaren druk op dat moment was (R12). Ook de andere respondenten spreken over inzicht<br />

in de ervaren belasting, voor zowel zichzelf als de POM‐medewerker ("dat je toch even weer meer<br />

goed nadenkt over hoe het eigenlijk allemaal voor je is" (R2) of "dat de persoon die tegenover je zit<br />

dan weet wat voor type je bent en welke kant het gesprek een beetje uitgaat" (R9)).<br />

9.3.3 Element: bespreken <strong>van</strong> ervaren knelpunten en ondersteuningsbehoeften<br />

Wat vindt u <strong>van</strong> het bespreken <strong>van</strong> uw knelpunten en<br />

ondersteuningsbehoeften met de POM‐medewerker?<br />

R slecht matig neutraal redelijk goed<br />

1 x<br />

2 x<br />

3 x<br />

4 x<br />

5 x<br />

6 x<br />

7 x<br />

8 x<br />

9 x<br />

10<br />

11 x<br />

12 x<br />

13 x<br />

De meeste respondenten waarderen het bespreken <strong>van</strong> hun knelpunten en ondersteuningsbehoeften<br />

met de POM‐medewerker als ‘goed’. De overige twee respondenten waarderen het element als<br />

‘redelijk’. Eén <strong>van</strong> deze respondenten geeft als reden dat ze tijdens het POM‐gesprek een goed gevoel<br />

had bij het bespreken <strong>van</strong> de knelpunten en ondersteuningsbehoeften, maar dat de uitwerking toch<br />

ergens is blijven hangen aangezien ze nog steeds in onzekerheid zit wat betreft toen besproken<br />

knelpunten (zoals huisvesting <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger).<br />

De andere respondent die het bespreken <strong>van</strong> de knelpunten en ondersteuningsbehoeften<br />

met de POM‐medewerker als ‘redelijk’ waardeert, geeft als reden ze het wel heel erg fijn vond, maar<br />

64


dat in haar geval een uur niet genoeg was om haar verhaal kwijt te kunnen. De respondent (R5) geeft<br />

aan dat ze veel problemen ervaart en dat ze het moeilijk vond om te bepalen wat ze aan de POM‐<br />

medewerker moest vertellen.<br />

Het is maar één gesprek, dus wat ga ik die man vertellen? Ik zit <strong>van</strong> top tot teen vol met allerlei<br />

problemen waar ik tegenaan loop, maar wat moet ik die man nou juist gaan vertellen? Dat vond ik<br />

best heel erg moeilijk. Dus ik vond het wel heel erg fijn, maar je zit daar een uurtje te praten en wat<br />

ga je vertellen? […] Ik zeg: ' ja, waarom blijft dit dan nou bij één gesprek?'. 'Ja, dat zijn nou eenmaal<br />

de regels.' Ik zeg: 'nou, dat vind ik jammer'. Zeker als je iemand hebt met wie het klikt. Eigenlijk heb<br />

je niks aan dat ene gesprek (Respondent 5).<br />

Respondenten die het bespreken <strong>van</strong> hun knelpunten en ondersteuningsbehoeften als ‘goed’<br />

waarderen, noemen verschillende redenen: dat je je verhaal kwijt kunt (R2, R9, R13), dat het prettig<br />

is om te kunnen zeggen wat je zou willen (R4) of dat iemand je dan misschien eens een keer kan<br />

helpen (R12). Daarnaast waarderen een aantal respondenten het element als ‘goed’, omdat het<br />

gesprek zelf en de schriftelijke informatie waren afgestemd op hun behoeften (bijv. dat het gesprek<br />

vrij snel een specifieke oprichting opging en uitgaande <strong>van</strong> wat de respondent wilde) (R3, R6, R9,<br />

R11).<br />

9.3.4 Element: schriftelijke informatie<br />

Wat vindt u <strong>van</strong> de schriftelijke informatie die u heeft<br />

meegekregen?<br />

R slecht matig neutraal redelijk goed<br />

1 x<br />

2 x<br />

3 x<br />

4 x<br />

5 x<br />

6 x<br />

7<br />

8<br />

9 x<br />

10 x<br />

11 x<br />

12 x<br />

13 x<br />

De meeste mantelzorgers waarderen de schriftelijke informatie die zij hebben meegekregen als<br />

‘goed’. Als motivatie wordt genoemd dat het fijn is om betrouwbare duidelijk overzichtelijke<br />

informatie over de problematiek achter de hand te hebben (R11). Daarnaast wordt de informatie<br />

over mogelijke cursussen en bijeenkomsten voor de respondent zelf gewaardeerd (R1). Een andere<br />

respondent geeft als toelichting dat ze de informatie op haar gemak thuis kon doorlezen en dat ze<br />

naar aanleiding <strong>van</strong> het gesprek ook een folder voor een cursus mindfulness heeft meegekregen en<br />

dit inmiddels heeft gedaan (R9).<br />

Drie respondenten waarderen de informatie als goed, maar geven aan dat zij al bekend<br />

waren met enkele (R10) of alle folders (R12, R13). Eén <strong>van</strong> deze respondenten (R12) geeft daarbij<br />

aan dat ze informatie graag uitgebreider ziet. In de paragraaf ‘Tips <strong>van</strong> de respondenten’ wordt hier<br />

verder op ingegaan.<br />

Een andere respondent (R6) vindt de schriftelijke informatie op zich heel goed, maar<br />

waardeert de meegekregen folders als ‘redelijk’ omdat voor de respondent al veel <strong>van</strong> de informatie<br />

bekend was (wel over de problematiek en niet over het ondersteuningsaanbod <strong>van</strong> de instelling voor<br />

mantelzorgers). Eén respondent (R3) geeft aan dat ze vooral de schriftelijke informatie die ze<br />

meekreeg over hoe de organisatie werkt en waar zij heen kon gaan met vragen rondom de kinderen<br />

fijn vond. Aangezien de folders redelijk algemeen <strong>van</strong> aard waren en de respondent op internet meer<br />

informatie heeft kunnen vinden (bijv. over het bestaan en de beschikbaarheid <strong>van</strong> een psycho‐<br />

educatiecursus), waardeert zij de folders als ‘redelijk’.<br />

Een respondent die ‘neutraal’ tegenover de schriftelijke informatie staat, geeft aan dat het<br />

voor mensen die voor de eerste keer met deze problemen in aanraking komen goed zou zijn, maar<br />

65


dat zij er al zoveel <strong>van</strong> af wist (R2). De tweede respondent die ‘neutraal’ tegenover de meegekregen<br />

schriftelijke informatie stond, gaf als reden dat zij de folders wel had doorgekeken, maar dat het niet<br />

zo'n indruk had gemaakt dat ze dacht “dit ga ik bewaren” (R4).<br />

Van twee respondenten is geen score bekend, maar is wel ingegaan op de waardering <strong>van</strong> de<br />

meegekregen schriftelijke informatie. Het betreft de ouders <strong>van</strong> een zorgont<strong>van</strong>ger. Uit het interview<br />

blijkt een verschil in hoe de schriftelijke informatie is ont<strong>van</strong>gen. De moeder (R7) vindt dat zij te veel<br />

folders hebben gekregen. De diagnose was nog onbekend en zij waardeert het niet dat <strong>van</strong> eventuele<br />

stoornissen een folder is meegegeven.<br />

We hebben folders gekregen over allerlei diagnoses en dan denk ik: ‘waarom moet er gelijk zo’n<br />

diagnose op?’. Dat vind ik wel hard om dat zo onder ogen te zien. Dat wilde ik helemaal niet. Nu nog<br />

niet (Respondent 7).<br />

Ook is naar haar mening het moment waarop andere folders (folders over ondersteuning voor de<br />

zorgont<strong>van</strong>ger na de opname) werden meegegeven niet geschikt, aangezien de zorgont<strong>van</strong>ger in die<br />

fase nog opgenomen was. Haar echtgenoot, daarentegen, vindt het terecht dat zij die totale stapel<br />

folders op dat moment hebben gekregen. Hij geeft aan dat hij nu op de hoogte is <strong>van</strong> beschikbare<br />

hulp voor de zorgont<strong>van</strong>ger, waar zij eventueel achteraan kunnen (R8).<br />

9.3.5 Element: telefonische follow­up<br />

Wat vindt u <strong>van</strong> de telefonische follow‐up?<br />

R slecht matig neutraal redelijk goed<br />

1 x<br />

2 x<br />

3 x<br />

4 x<br />

5 x<br />

6 x<br />

7 x<br />

8 x<br />

9 x<br />

10 x<br />

11 x<br />

12 x<br />

13 x<br />

De telefonische follow‐up wordt door de meeste respondenten gewaardeerd als ‘goed’. De drie<br />

overige respondenten beoordelen de telefonische follow‐up als ‘matig’. Een echtpaar beoordeelt de<br />

telefonische follow‐up als ‘matig’ omdat zij niet bereikt zijn door de POM‐medewerker (R7‐R8). De<br />

andere respondent geeft aan dat ze het wel fijn vond dat de POM‐medewerker terugbelde, maar dat<br />

ze persoonlijk denkt dat de POM‐medewerker er meer bovenop moet zitten (R5). Deze respondent<br />

heeft destijds geen ondersteuning ingeschakeld en in het interview zegt ze dat ze te lang heeft<br />

gewacht met het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning voor zichzelf.<br />

Die meneer had ook gezegd: 'als het niet gaat, dan moet je wel hulp zoeken'. Twee weken later<br />

belde hij ook inderdaad terug en ik zeg: 'ja, ik ga wel hulp zoeken'. Maar dan is het toch weer<br />

telefonisch en eigenlijk denk ik dat ze er wat meer bovenop zouden moeten zitten. […] Het is wel fijn<br />

dat hij twee weken later terugbelt en zeg dat ik dan dus inderdaad hulp moet gaan zoeken, maar<br />

verder is er ook niet meer gebeld of ik dat inderdaad heb gedaan. Het blijft bij dat gesprek <strong>van</strong> een<br />

uur en dat telefoontje blijft het. En ik kan gerust tegen hem zeggen: 'ja, ik heb hulp gezocht' en als<br />

ik het niet heb gedaan dan is er ook geen haai die er naar kraait. Maar goed dat is natuurlijk mijn<br />

eigen verantwoordelijkheid. […] Nu heb ik gewoon een paar maanden te lang gewacht. […] Ik had<br />

het eigenlijk meteen al moeten doen (Respondent 5).<br />

Echter, onder de respondenten die de telefonische follow‐up als ‘goed’ waardeert, bevindt zich een<br />

respondent die als reden geeft dat de POM‐medewerker haar zodanig echt volgde (R6):<br />

66


Omdat hij dat inderdaad echt volgde. Hij kwam er echt op terug: ' dat was onze afspraak 7 en moet<br />

ik daar nog verder op ingaan of is het gebeurd en is dat wat je wilt?'. (Respondent 6).<br />

Deze respondent heeft een extra telefonische follow‐up gehad, omdat zij in de eerste follow‐up<br />

aangaf dat ze graag nog telefonisch contact had met betrekking tot haar verzoek om uitgenodigd te<br />

worden bij de bespreking <strong>van</strong> het signaleringsplan. Ook volgde de POM‐medewerker haar plannen<br />

om gebruik te maken <strong>van</strong> het ondersteuningsaanbod <strong>van</strong> de instelling voor mantelzorgers.<br />

Bovendien geeft de respondent aan dat ze keuze had tussen een telefonische follow‐up of een extra<br />

gesprek.<br />

‘Lees het eerst even door, laat het allemaal bezinken, doe er rustig aan over en wil je een gesprek of<br />

zal ik gewoon even bellen?’. Dat soort dingen. Heel vrij, heel open en wat je wilt gewoon<br />

(Respondent 6).<br />

Uit de motivatie <strong>van</strong> de overige respondenten die de telefonische follow‐up als ‘goed’ waarderen<br />

komt naar voren dat ze goed vinden dat de POM‐medewerker nog even contact zocht ofwel nogmaals<br />

aandacht besteed aan hen. Eén respondent geeft aan dat ze het fijn vond dat ze de telefonische<br />

follow‐up ‘achter de hand’ had na het POM‐gesprek (R9):<br />

…dat hij later ook zei: ‘dan ga ik je nog een keer bellen en dan gaan we er nog eens over praten als<br />

je dat wil, als je dat niet wil is het ook goed’. Maar gewoon het feit dat je iets achter de hand hebt,<br />

dat vond ik heel fijn (Respondent 9).<br />

Een andere respondent vindt het goed dat de POM‐medewerker vraagt hoe het gaat en of hij<br />

eventueel iets nieuws kan aanbieden. In het geval <strong>van</strong> de respondent waren dit extra folders, omdat<br />

er nieuwe ontwikkelingen waren geweest qua behandeling en diagnose (R11).<br />

Een andere respondent licht toe dat het goed is dat de POM‐medewerker je in de telefonische<br />

follow‐up herinnert aan gemaakte afspraken, omdat je een aantal weken later in een andere situatie<br />

zit en misschien geneigd bent om het te laten liggen (R4).<br />

Twee respondenten geven aan dat fijn was dat de POM‐medewerker in de telefonische<br />

follow‐up het idee heeft meegegeven dat ze hem te allen tijde kunnen bellen als ze nog vragen<br />

hebben (R3, R9).<br />

…dat hij netjes terugbelde en ook zei: ‘mochten er nog meerdere vragen zijn of als je binnen nu en ik<br />

weet niet me nog nodig hebt, je kan te allen tijde bellen. En ik denk zelfs als ik nu nog zou bellen dat<br />

hij ook zou zeggen: ‘kom maar’. De deur staat bij wijze <strong>van</strong> spreke open en dat is wel een heel fijn<br />

idee (Respondent 9).<br />

9.3.6 Element: geschiktheid <strong>van</strong> de POM­medewerker<br />

Wat vindt u <strong>van</strong> de geschiktheid <strong>van</strong> de POM‐medewerker?<br />

R slecht matig neutraal redelijk goed<br />

1 x<br />

2 x<br />

3 x<br />

4 x<br />

5 x<br />

6 x<br />

7 x<br />

8 x<br />

9 x<br />

10 x<br />

11 x<br />

12 x<br />

13 x<br />

7 "POM‐medewerker informeert hulpv. over POM en haar verzoek bij bespreking signaleringsplan te worden uitgenodigd" (POM‐<br />

registratieformulier)<br />

67


Alle respondenten waarderen de geschiktheid <strong>van</strong> de POM‐medewerker als ‘goed’. De meeste<br />

respondenten zijn zelfs zeer tevreden over de POM‐medewerker. Een respondent stipt daarbij aan<br />

dat de waardering <strong>van</strong> het element ‘bespreken <strong>van</strong> de knelpunten en ondersteuningsbehoeften met<br />

de POM‐medewerker’ wellicht minder positief was als hij en zijn echtgenote een andere POM‐<br />

medewerker hadden gehad (R13):<br />

Maar stel dat we een andere man of vrouw hadden gehad, waar het dan dus niet mee klikte<br />

bijvoorbeeld… Het was een hele vriendelijke man en dat speelt ook mee. Hoe komt hij over? Hoe<br />

reageert hij? Kan hij goed luisteren? Maar bij deze man was het goed (Respondent 13).<br />

Als je dit normaal aan iemand vertelt, dan begrijpen ze het vaak niet. Dat is normaal. Maar je kon<br />

merken dat dit een man is die wist waar hij over spraken wat wij bespraken (Respondent 12).<br />

Ervaring had hij (Respondent 13).<br />

Twee respondenten lichten hun waardering toe met de manier waarop de POM‐medewerker het<br />

gesprek voerde, namelijk dat hij het POM‐aanbod afstemde op wat de respondent wilde (R4, R6).<br />

Daarnaast geven vijf respondenten aan dat de POM‐medewerker veel ervaring had (zowel levens‐ als<br />

werkervaring) (R3, R5, R10, R12, R13). Een respondent geeft daarbij aan dat ze het goed vond dat hij<br />

haar theoretisch inzicht kon geven in wat voor rouwproces de zorgont<strong>van</strong>ger meemaakte (R3).<br />

Verder geven meerdere respondenten aan dat de POM‐medewerker goed kan luisteren (R5, R9, R13)<br />

en een vriendelijke man is (R5, R10, R13). Andere uitingen zijn: “stelde je op je gemak” (R9) en “echt<br />

persoonlijke belangstelling” (R2). Bovendien stipt een respondent aan dat hij het goed vindt dat de<br />

POM‐medewerker de knelpunten niet uitdiept, een concreet antwoord geeft op de naar voren<br />

gebrachte knelpunten en direct handelt. De respondent waardeert het dat de POM‐medewerker<br />

gebruikt heeft gemaakt <strong>van</strong> zijn ‘directe lijnen’ (bijv. met de casemanager <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger). De<br />

POM‐medewerker heeft gedaan wat hij kon, aldus de respondent (R13).<br />

9.4 Onderwerpen wel/niet uitgebreider<br />

Op de vraag of de respondent vindt dat bepaalde onderwerpen wel of niet uitgebreider aan bod<br />

hadden moeten komen, geven elf respondenten aan dat dit niet het geval is. De respondenten lichten<br />

toe dat in het gesprek alle ruimte was om bepaalde onderwerpen te bespreken, dat de besproken<br />

onderwerpen aansloten op de situatie <strong>van</strong> de respondent en/of dat de POM‐medewerker naging of<br />

bepaalde knelpunten aan de orde waren.<br />

Eén respondent geeft aan dat het prettig zou zijn als je in het POM‐gesprek te horen krijgt of<br />

er een hulpverlener beschikbaar is met wie ondersteuningsmogelijkheden voor de zorgont<strong>van</strong>ger<br />

besproken kunnen worden (R4):<br />

…waar ik gewoon eens tegen zou kunnen zeggen: ‘dit is er aan de hand. Wil je eens met mij mee<br />

denken of zijn er andere opties om dit een halt toe te roepen?’ […] En ook dat het misschien een keer<br />

uit iemand anders z’n mond komt […] dat een hulpverlener dat ook eens met haar zou kunnen<br />

bespreken (Respondent 4).<br />

Verder herhaalt één respondent (R5) haar mening dat een uur te weinig is om te vertellen wat zij in<br />

twintig jaar heeft meegemaakt (zie ‘Element: bespreken knelpunten en ondersteuningsbehoeften).<br />

9.4.1 Zorg goed voor jezelf<br />

Opmerkelijk is dat vier respondenten (R4, R7, R10, R11) wijzen op het belang <strong>van</strong> een bepaalde de<br />

boodschap die de POM‐medewerker meegaf. De respondenten formuleren de boodschap op<br />

verschillende wijze, maar de strekking is overeenkomstig: ‘zorg goed voor jezelf, want als het met jou<br />

niet goed gaat, dan kan je niet voor een ander zorgen’. Eén respondent benadrukt bovendien het<br />

belang <strong>van</strong> de voorbeelden of handvatten die de POM‐medewerker bij deze boodschap gaf (R11).<br />

68


9.5 Aanraden aan anderen<br />

Op de vraag of de respondent het POM‐gesprek zou aanraden aan mensen die in dezelfde situatie als<br />

zij verkeren, antwoorden twaalf respondenten instemmend. Een paar respondenten benadrukken<br />

dat zij het zeker in de beginfase zouden aanraden (bijv. bij de eerste opname <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger)<br />

(R12‐R13). Twee andere respondenten geven aan dat ze het zouden aanraden aan mensen ‘die<br />

minder sterk in hun schoenen staan’ (R11) of ‘als ze het nodig hebben’ (R9):<br />

Als ze het nodig hebben wel. Mijn man had het bijvoorbeeld niet nodig. Mijn man heeft haar<br />

gevonden, meer dood dan levend. Dus de POM­medewerker zei ook: ‘ik kan me voorstellen als je zo’n<br />

beeld voor je ogen hebt, dat je daar ook heel naar <strong>van</strong> wordt. Sommige mensen vinden dat<br />

verschrikkelijk’. Maar mijn man had zoiets <strong>van</strong> ze slaapt en ik hoop dat ze gauw weer wakker<br />

wordt. Hij heeft daar helemaal geen naar beeld aan over gehouden (Respondent 9).<br />

Eén respondent weet niet of ze het POM‐gesprek zou aanraden, aangezien zij <strong>van</strong> mening is dat het<br />

POM‐aanbod te snel stopt en mensen er daardoor niet zoveel aan hebben (R5):<br />

Zou ik het aanraden? Ik weet het niet, want je hebt er op zich niet zoveel aan. Ik vond het heel<br />

prettig dat ik in eerste instantie benaderd werd en dat er ook belangstelling voor mij is. Maar het is<br />

één gesprek en dan moet je het eigenlijk verder uitzoeken. Ik weet niet of ik dat aan mensen zou<br />

aanraden. Ik zou het ze zeker aanraden als ze daar wat verder in zouden gaan en samen met jou<br />

kijken wat voor hulp jij nodig hebt. Kan je het met een maatschappelijk werkster af? Kan jij het met<br />

mij met drie gesprekken af? Moet je naar de psychiater, want je hebt medicijnen nodig? Kan je het<br />

met de psycholoog af. Dan zou ik het mensen aanraden, maar nu vind ik het eigenlijk weinig zin<br />

hebben (Respondent 5).<br />

De respondent zou het wel aanraden als de POM‐medewerker mensen begeleidt totdat ze de juiste<br />

hulp hebben gevonden. Hier wordt verder op ingegaan in de volgende paragraaf.<br />

9.6 Tips <strong>van</strong> de respondenten<br />

Ten eerste is het in deze paragraaf belangrijk om te vermelden dat de meerheid <strong>van</strong> de respondenten<br />

geen tips heeft om het huidige POM‐aanbod te verbeteren. De belangrijkste reden is dat de<br />

respondenten tevreden zijn met het huidige aanbod. Een kanttekening hierbij is dat de respondenten<br />

die al meer dan tien jaar mantelzorg bieden aan de zorgont<strong>van</strong>ger, het aanbod graag eerder hadden<br />

gehad. De tips <strong>van</strong> de respondenten betreffen het geven <strong>van</strong> handvatten, de schriftelijke informatie,<br />

het takenpakket <strong>van</strong> de POM‐medewerker, het aantal gesprekken en een zorgvuldige uitvoering.<br />

9.6.1 Het geven <strong>van</strong> handvatten<br />

Eén respondent (R12) geeft aan dat ze het POM‐aanbod graag uitgebreider ziet. Met ‘uitgebreider’<br />

doelt de respondent enerzijds op het geven <strong>van</strong> (‘omgaan met’‐) handvatten in het POM‐gesprek voor<br />

mensen die een psychiatrische opname <strong>van</strong> hun naaste voor het eerst meemaken. De respondent<br />

heeft zelf dergelijke handvatten niet gekregen in het POM‐gesprek en geeft aan dat dit in haar geval<br />

ook niet nodig was aangezien zij het in de loop <strong>van</strong> de jaren heeft geleerd. Echter de respondent geeft<br />

als tip dat mensen die een psychiatrische opname <strong>van</strong> hun naaste voor het eerst meemaken,<br />

dergelijke handvatten <strong>van</strong> de POM‐medewerker krijgen:<br />

…dat je toch meer steun hebt, want je bent echt in het diepe aan het zwemmen. Wat moet ik? Waar<br />

moet ik heen? Wat moet ik doen? Waar doe ik wel gaan aan en waar doe ik niet gaan aan? Nou, dat<br />

heb ik in de loop <strong>van</strong> de jaren geleerd <strong>van</strong>uit boeken te lezen en cursussen volgen, maar dat je <strong>van</strong><br />

zo iemand al handvatten krijgt (Respondent 12).<br />

9.6.2 Schriftelijke informatie<br />

Eén respondent vertelt dat ze de informatie over ondersteuningsmogelijkheden graag uitgebreider<br />

ziet. De respondent miste bijvoorbeeld informatie over financiële ondersteuningsmogelijkheden<br />

(R12):<br />

69


Het zou <strong>van</strong> mij nog veel uitgebreider mogen. Dat ze met meer dingen kwamen <strong>van</strong> als er hulp voor<br />

dit nodig is, dan kan je naar dat bellen en als er hulp voor dat nodig is, dan kan je naar dat bellen<br />

(Respondent 12).<br />

Want miste u daar nu iets in? (Interviewster)<br />

Nou, in mijn geval [naam zorgont<strong>van</strong>ger] die zoveel schulden heeft gemaakt en schuldsanering<br />

komt. Bij ons is het een keertje op na zoveel jaren hem financieel te ondersteunen. Een weg<br />

daarheen. Je hebt mensen die overal in thuis zijn. Wij gelukkig eigenlijk niet. Maar dat je daar ook op<br />

weg mee wordt geholpen (Respondent 12).<br />

De echtgenoot <strong>van</strong> de respondent stemt in met de tip, aangezien POM dan laat zien ‘welke wegen<br />

naar Rome leiden’ (R13). Bovendien geeft een andere respondent aan dat ze de schriftelijke<br />

informatie graag uitgebreider ziet, met bijvoorbeeld informatie over psycho‐educatie (R3).<br />

Hoewel het informatieaanbod volgens sommige respondenten uitgebreider mag, geeft een<br />

andere respondent als tip dat kritischer mag worden omgegaan met het meegeven <strong>van</strong> folders. De<br />

respondent geeft aan dat zij te veel folders heeft ont<strong>van</strong>gen. Ten eerste worden de folders over<br />

verschillende psychiatrische stoornissen niet gewaardeerd door de respondent, omdat de zorg‐<br />

ont<strong>van</strong>ger nog onderzocht werd voor de juiste diagnose. Ten tweede geeft de respondent aan dat een<br />

aantal folders werden verstrekt die (nog) niet <strong>van</strong> toepassing waren, omdat de zorgont<strong>van</strong>ger nog<br />

opgenomen en “volop in behandeling” was (R7).<br />

9.6.3 Takenpakket POM­medewerker<br />

Verder geeft een respondent aan dat het heel fijn zou zijn als het takenpakket <strong>van</strong> de POM‐<br />

medewerker uitgebreider is. De respondent heeft na het reguliere POM‐aanbod nogmaals hulp<br />

gevraagd aan de POM‐medewerker. De POM‐medewerker heeft naar aanleiding <strong>van</strong> haar vraag<br />

contact opgenomen met maatschappelijk werk en vervolgens de respondent geïnformeerd over de<br />

weg naar een specifieke ondersteuningsvorm. De respondent vertelt dat deze extra ondersteuning<br />

niet onder de taak <strong>van</strong> de POM‐medewerker valt, maar dat het heel fijn zou zijn als het wel onder zijn<br />

taak zou vallen (R12).<br />

9.6.4 Vervolggesprekken<br />

Onder andere om de reden dat sommige folders volgens de respondent niet gepast waren in het<br />

stadium <strong>van</strong> het POM‐gesprek geeft ze als tip om ook rond het ontslag <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger een<br />

gesprek aan te bieden. De respondent geeft aan dat tegen de tijd dat de zorgont<strong>van</strong>ger met ontslag<br />

gaat, er “iets meer zicht is op wat je zou kunnen hopen of verwachten voor de toekomst”. Bovendien<br />

lijkt een vervolggesprek rond het ontslag geschikt, omdat juist dan veel zorg in handen valt <strong>van</strong> de<br />

mantelzorger (R7):<br />

…misschien dat het ook een goed tijdstip is vlak voor het ontslag of vlak na het ontslag […], want<br />

dan moet je juist ook heel veel hulp bieden (Respondent 7).<br />

Overigens geeft de respondent aan dat een vervolggesprek er misschien voor had kunnen zorgen dat<br />

ze meer duidelijkheid en zekerheid kreeg over knelpunten die in het POM‐gesprek zijn besproken<br />

(“bijvoorbeeld huisvesting en de verdere gang <strong>van</strong> zaken”).<br />

Ten slotte ziet een andere respondent (R5) om een geheel andere reden graag dat het aantal<br />

gesprekken uitgebreid wordt, namelijk om haar eigen verhaal kwijt te kunnen. In tegenstelling tot de<br />

vorige respondent (R7) kwam het POM‐aanbod niet bij de eerste psychiatrische opname <strong>van</strong> de<br />

zorgont<strong>van</strong>ger, maar na vijftien opnamen. De respondent benadrukt dat zij niet in één gesprek <strong>van</strong><br />

één uur kan vertellen wat zij de afgelopen twintig jaar heeft meegemaakt. Verder geeft de respondent<br />

aan dat ze achteraf gezien te lang gewacht heeft met het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning. De<br />

respondent is <strong>van</strong> mening dat de POM‐medewerker er meer bovenop zou moeten zitten. Als tip geeft<br />

de respondent dat de POM‐medewerker de mogelijkheid krijgt om vervolggesprekken te plannen<br />

waarin mantelzorgers hun hele verhaal kwijt kunnen en om mantelzorgers verder te begeleiden<br />

totdat zij de juiste hulp hebben gevonden. Op deze manier kan een drempel worden weggenomen,<br />

namelijk om zelf opnieuw de problemen bij een ander op tafel te leggen:<br />

70


…maar dan denk ik <strong>van</strong> ik zou het graag wat uitgebreider zien. Het is jammer, dat het maar bij één<br />

gesprek blijft, want dan heb je al een soort vertrouwensband met die meneer. […] Het zou heel mooi<br />

zijn als diezelfde medewerker daar twee of vier gesprekken achteraan mocht gaan plannen dat je je<br />

eerste gal kan spuwen. Want als je dat bij die meneer hebt gedaan is het wel makkelijk om te<br />

zeggen: ‘jij moet hulp zoeken’. Maar je gaat niet zo makkelijk weer naar een ander toe om hulp te<br />

zoeken en weer je problemen op tafel te leggen […] Het is makkelijker als hij zegt: ‘over twee weken<br />

bel ik je op en heb je dan hulp nodig, kom dan terug, dan gaan we samen kijken waar we die hulp<br />

gaan zoeken’ (Respondent 5).<br />

9.6.5 Zorgvuldigheid in uitvoering<br />

Tenslotte geeft een respondent als tip dat de instelling op tijd contact opneemt met de mantelzorger<br />

en dat het gesprek binnen twee weken na aanmelding <strong>van</strong> de cliënt kan plaatsvinden (zoals<br />

gebruikelijk bij de instelling). De respondent is zelf na zes weken benaderd en noemt als aandachts‐<br />

punt dat medewerkers goed om moeten gaan met de registratieformulieren (“het schijnt in de<br />

vakantie in een laatje te zijn gekomen”) (R11).<br />

9.7 Conclusie<br />

De verschillende elementen <strong>van</strong> POM worden over het algemeen positief gewaardeerd. Allereerst<br />

wordt de actieve benadering <strong>van</strong>uit de instelling positief gewaardeerd door de respondenten.<br />

Respondenten lichten toe dat het heel fijn was dat er aandacht aan hen werd geschonken en dat werd<br />

gevraagd hoe het met hen ging als mantelzorger en of de POM‐medewerker iets voor hen kon<br />

betekenen. De meerderheid <strong>van</strong> de respondenten had het aanbod echter graag eerder gehad.<br />

De waardering <strong>van</strong> het gebruik <strong>van</strong> de EDIZ‐vragenlijst is <strong>van</strong> enkele respondenten bekend.<br />

De meerderheid <strong>van</strong> de respondenten heeft de vragenlijst niet ingevuld of kan zich het gebruik <strong>van</strong><br />

de vragenlijst niet herinneren. Een deel <strong>van</strong> de respondenten waardeert het gebruik <strong>van</strong> de<br />

vragenlijst als goed <strong>van</strong>wege het verschaffen <strong>van</strong> inzicht in de ervaren druk. Daarnaast wordt de<br />

vragenlijst als redelijk gewaardeerd omdat de ervaren belasting wisselend is of omdat de respondent<br />

de vragenlijst niet nodig had om te weten dat de ervaren druk hoog was.<br />

Het bespreken <strong>van</strong> de ervaren knelpunten en ondersteuningsbehoeften wordt door bijna alle<br />

respondenten gewaardeerd als goed. Respondenten lichten toe dat ze hun verhaal kwijt konden en<br />

dat de bespreking was afgestemd op hun behoeften. Twee respondenten waarderen het element als<br />

redelijk omdat de respondent haar verhaal niet kwijt kon in één uur of omdat de respondent nog<br />

steeds in onzekerheid zit over destijds besproken knelpunten.<br />

De schriftelijke informatie wordt door de meerderheid <strong>van</strong> de respondenten goed<br />

gewaardeerd. Zowel informatie over de problematiek <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger als informatie over<br />

directe en indirecte ondersteuningsmogelijkheden voor de respondenten wordt gewaardeerd.<br />

Sommige respondenten waarderen de ont<strong>van</strong>gen informatie in mindere mate omdat zij informatie<br />

misten, al bekend waren met informatie, of <strong>van</strong> mening zijn dat te veel folders zijn meegegeven.<br />

De telefonische follow‐up wordt door de meerderheid <strong>van</strong> de respondenten goed<br />

gewaardeerd. Respondenten lichten toe dat zij het fijn was om de telefonische follow‐up achter de<br />

hand te hebben en/of dat de POM‐medewerker hen in de follow‐up het idee heeft meegegeven dat zij<br />

nogmaals bij hem terecht konden. Het overige deel beoordeelt de follow‐up als matig omdat zij niet<br />

telefonisch bereikt zijn of omdat de respondent meer ondersteuning wenste dan “één gesprek met<br />

twee weken erna een keer bellen”.<br />

Alle respondenten waarderen de geschiktheid <strong>van</strong> de POM‐medewerker als goed. De<br />

geschiktheid <strong>van</strong> de POM‐medewerker blijkt zodoende geen storende factor in de waardering <strong>van</strong><br />

POM. Verder vindt de meerderheid <strong>van</strong> de respondenten niet dat onderwerpen uitgebreider of juist<br />

niet aan bod hadden moeten komen. Respondenten lichten toe dat in het gesprek alle ruimte was om<br />

bepaalde onderwerpen te bespreken en/of dat de onderwerpen aansloten op de situatie <strong>van</strong> de<br />

respondent. Eén respondent herhaalt echter haar mening dat een uur te weinig is om te vertellen wat<br />

zij in twintig jaar heeft meegemaakt. Een andere respondent geeft aan dat het prettig zou zijn als je in<br />

het POM‐gesprek ingelicht wordt over de beschikbaarheid <strong>van</strong> een hulpverlener met wie onder‐<br />

steuningsmogelijkheden voor de zorgont<strong>van</strong>ger besproken kunnen worden. Daarnaast waarderen<br />

respondenten de boodschap ‘zorg goed voor jezelf’ met praktische voorbeelden. Bovendien vinden<br />

bijna alle respondenten POM een aanrader voor andere mantelzorgers. Eén respondent twijfelt<br />

71


omdat het POM‐aanbod volgens haar te snel stopt en mensen daardoor niet zoveel aan POM hebben.<br />

Tips <strong>van</strong> de respondenten betreffen het geven <strong>van</strong> handvatten, de schriftelijke informatie, het<br />

takenpakket <strong>van</strong> de POM‐medewerker, vervolggesprekken en zorgvuldigheid in de uitvoering <strong>van</strong><br />

POM.<br />

72


10. Geschiktheid voor mantelzorgers in het algemeen<br />

In dit hoofdstuk wordt de visie op de geschiktheid <strong>van</strong> POM <strong>van</strong> een praktijkdeskundige beschreven.<br />

De resultaten uit voorgaande hoofdstukken zijn voorgelegd aan een expert op het gebied <strong>van</strong> POM en<br />

mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met fysieke problemen. Vervolgens is aan de expert gevraagd in hoeverre<br />

de beschreven resultaten <strong>van</strong> toepassing zijn op mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met fysieke problemen.<br />

Daarna werd ingegaan op de vraag in hoeverre POM geschikt is voor mantelzorgers in het algemeen.<br />

Setting<br />

De expert is een wijkverpleegkundige en POM‐medewerkster bij Carint Reggeland. De expert heeft<br />

dertig jaar ervaring als wijkverpleegkundige en is POM‐medewerkster sinds 2007. In totaal heeft de<br />

expert ongeveer zeventig POM‐gesprekken gevoerd. Deze POM‐gesprekken worden standaard<br />

aangeboden aan mantelzorgers <strong>van</strong> nieuwe cliënten voor thuiszorg niveau 3, 4 en 5. De cliënten zijn<br />

overwegend (chronisch‐)zieken en ouderen en kampen hoofdzakelijk met lichamelijke gezondheids‐<br />

problemen. Onder de mantelzorgers zijn vrouwen, 65‐plussers en partners oververtegenwoordigd.<br />

Herkenbare resultaten<br />

De expert constateert dat de resultaten <strong>van</strong> het onderzoek zeer herkenbaar zijn. De mantelzorgers<br />

hebben een hoge mate <strong>van</strong> belasting zoals gemeten met de EDIZ. Volgens de expert ervaren de<br />

meeste mantelzorgers een te zware belasting voordat het POM‐aanbod plaatsvindt. Daarnaast<br />

verkeren mantelzorgers vaak al in een belastende situatie voordat de verzorgende hulp <strong>van</strong> de<br />

thuiszorg wordt ingeschakeld. Verder komen de belemmeringen die mantelzorgers ervaren bij het<br />

inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning de expert bekend voor, net als de wijze waarop POM mantelzorgers<br />

kan ondersteunen bij het inschakelen <strong>van</strong> hulp (zie Tabel 11). De expert benadrukt dat mantel‐<br />

zorgers het gesprek zelf ook al als erg ondersteunend ervaren. Ook de vrij positieve waardering is<br />

herkenbaar. De expert ziet mantelzorgers tevreden en opgelucht vertrekken na een POM‐gesprek.<br />

Over het algemeen zijn de mantelzorgers blij met de ondersteuning <strong>van</strong> POM.<br />

Visie<br />

De expert wijst erop dat veel mantelzorgers het POM‐aanbod weigeren. Volgens de expert gaan<br />

vooral de mantelzorgers die al een te zware belasting ervaren op het aanbod in. De expert noemt het<br />

een heikel punt dat sommige mantelzorgers geen POM‐gesprek willen als ze nog geen zware<br />

belasting ervaren. De expert wijst erop dat ze eigenlijk die groep mantelzorgers moet ont<strong>van</strong>gen die<br />

niet zo zwaar belast is. Ook mantelzorgers die geen zware belasting ervaren en geen verdere<br />

ondersteuningsvragen hebben in het stadium <strong>van</strong> het POM‐aanbod waarderen POM. De expert<br />

constateert dat deze mensen het fijn vinden om over de mantelzorg te kunnen praten. Bovendien<br />

geven de mantelzorgers aan dat ze nu weten waar ze eventueel terecht kunnen. Alleen een gesprek<br />

biedt vaak al voldoende ondersteuning.<br />

De meeste mantelzorgers die zij ont<strong>van</strong>gt voor een POM‐gesprek zitten vast in de<br />

mantelzorgsituatie en zijn heel onzeker over wat ze mogen of kunnen doen om de situatie te<br />

verbeteren. De expert meent dat POM zowel psychologische als praktische belemmeringen kan<br />

wegnemen voor het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning. De POM‐medewerker kan mantelzorgers<br />

informeren over ondersteuningsvormen die passend zijn voor hun situatie. Daarnaast kan de POM‐<br />

medewerker mantelzorgers helpen bij de voorbereiding <strong>van</strong> het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning, door<br />

bijvoorbeeld contacten te leggen met andere instanties. Naast deze praktische ondersteuning ziet de<br />

expert dat POM de bereidwilligheid <strong>van</strong> mantelzorgers om hulp in te schakelen kan stimuleren. Dit is<br />

echter een moeilijke opgave en het lukt niet altijd om mantelzorgers tijdig over de drempel te helpen.<br />

In sommige situaties moet het eerst vastlopen voordat er wat gebeurd. Dat is heel triest maar dat is<br />

wel zo.<br />

Het is de keuze <strong>van</strong> de mantelzorger om al dan niet ondersteuning in te schakelen. De POM‐<br />

medewerker dient geen ondersteuning op te leggen. De steun <strong>van</strong> POM moet aansluiten op de<br />

behoeften <strong>van</strong> de mantelzorger. De POM‐medewerker kan de drempel voor het inschakelen <strong>van</strong><br />

ondersteuning wel zo laag mogelijk maken. Bijvoorbeeld door te benadrukken dat het belangrijk is<br />

73


dat de mantelzorgers ook goed voor zichzelf zorgen en door de mantelzorgers inzicht te geven in<br />

ondersteuningsmogelijkheden.<br />

De expert constateert dat de mantelzorgers zichzelf zeer verantwoordelijk voelen voor de<br />

zorg aan de cliënt. Voordat de mantelzorgers hulp vragen is er vaak veel zorg en belasting aan vooraf<br />

gaan. Mantelzorgers hebben echter ook de verantwoordelijkheid over hun eigen gezondheid. POM<br />

kan mantelzorgers stimuleren om verantwoordelijk om te gaan met het mantelzorger zijn. De<br />

boodschap ‘u moet goed voor uzelf zorgen, want als u niet goed voor uzelf zorgt, dan kunt u ook niet<br />

goed voor u partner zorgen’ is daarom zeer belangrijk.<br />

Bovendien merkt de expert op dat ze soms mantelzorgers over de drempel kan helpen door<br />

te vertellen dat ze meerdere mensen tegenkomt in een dergelijke situatie en hoe deze mensen er mee<br />

omgaan. Veel mantelzorgers zitten met een schuldgevoel en vinden bijvoorbeeld dat ze geen respijt<br />

kunnen nemen. ‘Ik kan toch niet weg? Dat kan ik toch niet maken?’, reageren de mantelzorgers. Door<br />

het gesprek aan te gaan (‘waarom kan dat dan niet?’) gaan mensen erover nadenken en komt vaak<br />

een proces op gang. Zo merkt de expert dat mantelzorgers later toch dankbaar gebruik maken <strong>van</strong><br />

een paar dagen weg. Gespreksvoering is daarom een belangrijk onderdeel <strong>van</strong> POM.<br />

Soms dan moet gewoon iemand anders even zeggen <strong>van</strong> waarom zou je dat toch niet doen? Waarom<br />

zou u niet een keer een weekend weggaan? Of waarom zou u niet een keer een vaste vrijwilliger<br />

nemen zodat u een keer naar uw dochter kunt gaan, op uw kleinkinderen kunt passen, vrijwilligerswerk<br />

kunt doen of wat mensen dan ook willen.<br />

Daarnaast benadrukt de expert het belang <strong>van</strong> structurele ondersteuning voor mantelzorgers die<br />

langdurig zorg bieden. Sommige mantelzorgers maken sporadisch gebruik <strong>van</strong> ondersteuning, omdat<br />

zij ten dele al goed voor zichzelf zorgen. De expert meent echter dat als een persoon langdurig<br />

mantelzorger is, diegene structuur moet aanbrengen in de ondersteuning voor zichzelf.<br />

Sommige mantelzorgers maken al gebruik <strong>van</strong> ondersteuning vóór POM, omdat ze ten dele al goed<br />

voor zichzelf zorgen door af en toe al vrij af te nemen. Ze doen af en toe wel eens dit of ze doen of en<br />

toe wel eens dat. Maar ik vind als je langdurig mantelzorger bent, dan moet je structuur<br />

aanbrengen. Vaste dagen of vaste middagen, ook al is het maar één keer per maand, dat je ergens<br />

naar uit kan kijken, dat je iets structureels bedenkt waardoor je ontlast wordt.<br />

De expert merkt op dat de oudere generatie anders aankijkt tegen het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning<br />

dan de jongere generatie. Ouderen vinden dat ze zelf de zorg moeten bieden aan hun naaste en dat ze<br />

falen als ze hulp vragen. Daarnaast vindt de oudere generatie het moeilijker om hulp te zoeken bij<br />

andere instanties. De meeste ouderen verdwalen in de bureaucratie <strong>van</strong> de gemeenten en<br />

instellingen en zijn niet in staat om alle communicatiemiddelen (zoals internet) te gebruiken om de<br />

wegen naar ondersteuning te vinden.<br />

Aangezien sommige mantelzorgers meer ondersteuning nodig hebben dan een eenmalig<br />

gesprek en een telefonische follow‐up, pleit de expert voor flexibiliteit in de uitvoering <strong>van</strong> POM.<br />

Indien de POM‐medewerker bespeurt dat de mantelzorger verdere ondersteuning nodig heeft om<br />

daadwerkelijk hulp in te schakelen, moet de medewerker de gelegenheid krijgen om die service te<br />

bieden.<br />

Als mensen al erg overbelast zijn, als het oude mensen zijn, of als het eenvoudige mensen zijn die niet<br />

de weg kunnen vinden, dan denk ik dat je die mensen verder moet helpen. Anders komen die mensen<br />

hier, willen ze graag een stukje ondersteuning en dan gaan ze naar huis met de opdracht dat ze<br />

naar die en die instantie kunnen en zaken zelf kunnen regelen. Dat werkt natuurlijk niet. Soms<br />

kunnen mensen het heel goed zelf, maar soms niet en dan help ik ze. Stel dat maatschappelijk werk<br />

geadviseerd is, dan kunnen we samen gaan of ik ga samen met maatschappelijk werk naar hun huis<br />

toe. Of ik leg alvast contacten met de gemeente of ik win informatie in en dat ze de rest wel zelf doen.<br />

De ondersteuning is afhankelijk <strong>van</strong> de ondersteuningsvragen en overleg wat ze wel en niet kunnen.<br />

Ik vind dat je die service wel moet bieden. Als POM­medewerker heb je je contacten, je hebt een<br />

netwerk, deze contacten weten waar je mee bezig bent en kunnen daar vervolgens vrij snel op<br />

inspringen.<br />

74


De expert is er<strong>van</strong> overtuigd dat er zeer veel mantelzorgers zijn voor wie POM gepast is. Carint<br />

Reggeland werkt samen het lokale WMO‐loket en Stichting Welzijn Ouderen. Ook via deze wegen<br />

ont<strong>van</strong>gen zij soms mantelzorgers voor een POM‐gesprek. De toestroom <strong>van</strong> mantelzorgers via<br />

folders bij het WMO‐loket en Stichting Welzijn Ouderen is echter aanzienlijk minder dan die <strong>van</strong><br />

mantelzorgers die ingaan op het standaard POM‐aanbod bij de aanmelding <strong>van</strong> een cliënt. Daarom is<br />

het belangrijk dat mantelzorgers actief benaderd worden voor een POM‐gesprek. Zoveel mogelijk<br />

mantelzorgers moeten in een zo vroeg mogelijk stadium een POM‐aanbod krijgen.<br />

Aangezien met de huidige uitvoering mantelzorgers niet voldoende vroegtijdig worden<br />

opgespoord, pleit de expert ervoor dat POM in de thuiszorg <strong>van</strong>af niveau 1 (huishoudelijke hulp) in<br />

plaats <strong>van</strong> niveau 3 (verzorgende hulp) wordt aangeboden. Daarnaast beaamt de expert dat de<br />

huisarts(praktijk) een goede ingang kan zijn voor preventieve ondersteuning, mits de methodiek<br />

grondig wordt doorgevoerd en blijvend wordt gepromoot in de organisatie. De expert heeft als POM‐<br />

ambassadrice de huisartsen in de omgeving bezocht en op de hoogte gebracht <strong>van</strong> POM, maar heeft<br />

weinig mantelzorgers ont<strong>van</strong>gen via de huisartsen. Het is belangrijk dat POM draagvlak heeft in de<br />

gehele organisatie. De expert neemt waar dat sommige hulpverleners in de thuiszorg de meerwaarde<br />

<strong>van</strong> een aparte POM‐medewerker niet zien, omdat de hulpverleners menen dat zij zelf ook deze<br />

preventieve ondersteuning kunnen bieden.<br />

Sommige zorgcoördinatoren en eerstverantwoordelijken denken: ‘heeft het veel meerwaarde als de<br />

mantelzorgers nog een keer naar een apart persoon gaan om hun verhaal over hun belasting of hun<br />

mantelzorger zijn te vertellen? Wij komen toch in de gezinnen? Wij kunnen dat ook wel'.<br />

Deze hulpverleners zijn echter onderdeel <strong>van</strong> de organisatie <strong>van</strong> POM. Zij zijn aangesteld om<br />

mantelzorgers te informeren over POM en te vragen of zij uitgenodigd willen worden voor een<br />

gesprek. Volgens de expert valt op dit punt winst te behalen om zoveel mogelijk mantelzorgers te<br />

ont<strong>van</strong>gen voor een POM‐gesprek. Het is volgens de expert belangrijk om meer aandacht te besteden<br />

aan de voorlichting over POM. Mantelzorgers moeten op een zodanige manier worden geïnformeerd<br />

dat de drempel heel laag wordt om op het POM‐aanbod in te gaan. Naast het standaard aanbod, kan<br />

de manier waarop mantelzorgers worden geïnformeerd over POM hen motiveren om het gesprek<br />

aan te gaan. Mantelzorgers moeten preventieve ondersteuning zien als een service waar elke<br />

mantelzorger <strong>van</strong> een nieuwe cliënt gebruik <strong>van</strong> kan maken.<br />

Conclusie<br />

De expert concludeert dat POM geschikt is voor zowel mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met fysieke<br />

problemen als mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen. Hoewel het ondersteunings‐<br />

aanbod en de ondersteuningsvragen verschillend zijn, is de methodiek geschikt voor alle mantel‐<br />

zorgers. Echter het is belangrijk om ingangen te vinden waarbij POM daadwerkelijk vroegtijdig<br />

wordt aangeboden aan diverse mantelzorgers. Tot slot benadrukt de expert dat preventieve onder‐<br />

steuning de samenleving een hoop kosten kan besparen. Overbelaste mantelzorgers kosten veel<br />

meer dan adequate preventieve ondersteuning.<br />

75


11. Conceptueel model<br />

Het conceptueel model is tijdens de dataverzameling en data‐analyse <strong>van</strong> dit onderzoek gebruikt als<br />

referentiekader. In dit hoofdstuk worden opmerkelijke bevindingen rondom het conceptueel model<br />

beschreven.<br />

11.1 Framing rules<br />

Allereerst wordt samengevat hoe de invloed <strong>van</strong> framing rules naar voren komt in de resultaten<br />

beschreven in de voorgaande hoofdstukken. Daarna worden overige invloeden <strong>van</strong> framing rules<br />

beschreven.<br />

11.1.1 Framing rules in de voorgaande resultaten<br />

Motivatie<br />

Als motivatie voor de geboden mantelzorg komen voornamelijk morele, emotionele, of sociale<br />

redenen naar voren, zoals houden <strong>van</strong> en de verwantschapsrelatie. Sommige mantelzorgers noemen<br />

een meer pragmatische of ‘zakelijke’ reden, maar vullen deze reden aan met morele, emotionele of<br />

sociale redenen. Zo noemt een respondent allereerst als reden dat de zorgont<strong>van</strong>ger het gevraagd<br />

heeft, maar vult direct aan dat ze het ook deed omdat de zorgont<strong>van</strong>ger haar beste vriendin was (R9).<br />

Belemmering<br />

Bovendien blijkt uit de interviews dat framing rules een psychologische drempel kunnen vormen<br />

voor het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning. Zo vertelt een respondent dat zij anders aankijkt tegen hulp<br />

vragen dan tegen hulp aangeboden krijgen. Als je hulp moet vragen dan wordt er volgens de<br />

respondent <strong>van</strong> je verwacht wordt dat je het eigenlijk zelf zou moeten kunnen en weten, terwijl als je<br />

hulp wordt aangeboden dan is het <strong>van</strong>zelfsprekend dat je daar hulp bij zou kunnen krijgen (R7).<br />

Andere voorbeelden <strong>van</strong> framing rules die een drempel vormen voor het inschakelen <strong>van</strong><br />

ondersteuning zijn: 'je gaat geen geld vragen, daar werk je voor', 'ik ben niet ziek, hij is ziek' en 'hulp<br />

is er alleen voor hem'.<br />

Verder kan de visie op wat onder POM of onder de behandeling <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger valt,<br />

het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning belemmeren. Een respondent heeft als knelpunt dat de<br />

zorgont<strong>van</strong>ger keer op keer verkeerde contacten heeft. Volgens de respondent komt dit voort uit een<br />

eenzaamheid <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger die de respondent niet kan opvullen. De respondent meent dat<br />

het knelpunt niet onder POM valt en heeft het niet naar voren gebracht in het POM‐gesprek.<br />

Bovendien meent de respondent dat ze de psychiater <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger niet moet lastig vallen<br />

met zulke zaken. De respondent weet op dit moment niet bij wie ze terecht kan om mogelijke<br />

oplossingen te bespreken (R4).<br />

Bevordering<br />

Anderzijds kunnen framing rules het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning bevorderen. De framing rule 'je<br />

moet goed voor jezelf zorgen, want anders kan je niet voor de ander zorgen' is een voorbeeld<br />

hier<strong>van</strong>.<br />

11.1.2 Overige framing rules<br />

Zorgen voor<br />

Daarnaast komen framing rules naar voren bij het bepalen wie welke zorg gaat bieden. Een<br />

respondent vindt bijvoorbeeld zichzelf als moeder verantwoordelijk voor de zorg aan de<br />

zorgont<strong>van</strong>ger en verwacht weinig zorg <strong>van</strong> haar sociale omgeving. De respondent is <strong>van</strong> mening dat<br />

zij niet steeds aan mensen uit haar omgeving hulp kan vragen omdat deze 'ook ouder worden en hun<br />

eigen dingen hebben'. Om deze reden huurt de respondent meestal een betaalde hulp in om haar te<br />

ondersteunen bij één <strong>van</strong> haar mantelzorgtaken (het huis <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger schoonmaken na een<br />

crisis) (R10). Een andere respondent vertelt dat ze er altijd voor blijft zorgen dat de zorgont<strong>van</strong>ger<br />

zelfstandig kan blijven wonen en niet definitief in een psychiatrische instelling terechtkomt. Als de<br />

76


zorgont<strong>van</strong>ger daar meer hulp voor nodig heeft, dan zal de respondent dat regelen. De respondent<br />

vindt dat zijzelf niet de aangewezen persoon is om die extra zorg te bieden, omdat ze full time werkt<br />

(R4).<br />

Zorgverantwoordelijkheid<br />

De visie op zorgverantwoordelijkheid varieert onder de respondenten. Sommige respondenten<br />

benadrukken dat de zorgont<strong>van</strong>ger zelf verantwoordelijk is voor de zorg aan hem of haar (R4, R5, R7,<br />

R8, R9, R12).<br />

Dat [de verantwoordelijkheid] ligt bij mijn zus zelf. Als ik een aantal voorstellen doe waar ze gebruik<br />

<strong>van</strong> zou kunnen maken en die ik voor haar zou willen regelen en ze wil dat niet, dan hoef ik niet<br />

iemand anders aan te wijzen (Respondent 4).<br />

Een deel <strong>van</strong> de respondenten geeft daarbij aan dat wanneer de zorgont<strong>van</strong>ger die verantwoorde‐<br />

lijkheid door ziekte niet zelf kan dragen, de verantwoordelijkheid voor de zorg vervolgens bij de<br />

respondent ligt (R2, R6, R7, R8) terwijl een ander deel meent dat de verantwoordelijkheid voor de<br />

zorg dan in eerste instantie bij de professionele hulpverlening of de overheid ligt (R3, R5, R9, R12,<br />

R13).<br />

Ik vind in eerste instantie dat hij er zelf verantwoordelijk voor is. Ik voel me er niet verantwoordelijk<br />

voor. En ik denk in eerste instantie dat Beschermd Wonen hem goed in de gaten moet houden. En<br />

dan komt het toch inderdaad op het Rembrandthof. Maar als hij zelfmoord wil plegen dan kunnen ze<br />

hem ook niet tegenhouden dus wat is dan verantwoordelijkheid? (Respondent 5).<br />

Je doet wat je kan om zelf die hulp te geven, maar op een gegeven moment kan je niet verder en dan<br />

heb je dus professionele hulp nodig en die moet er dan ook gewoon zijn (Respondent 6).<br />

Inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning<br />

Wat betreft de visie op het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning komen uit de interviews twee uitersten<br />

naar voren. Aan de ene kant wordt beseft dat het heel belangrijk is om als mantelzorger alle<br />

ondersteuning in te schakelen die nodig is om zelf staande te blijven.<br />

Ik merk wel dat je zelf ook ontzettend kwetsbaar bent om te vallen in deze situaties. Het kost<br />

ontzettend veel energie om je hoofd boven water te houden. […] Dus het is heel belangrijk dat je alle<br />

zorg krijgt die nodig is om zelf staande te blijven en ook om het gezin draaiende te houden<br />

(Respondent 3).<br />

Aan de andere kant wordt het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning niet overwogen. Men gaat door en<br />

door totdat men zelf instort:<br />

… maar je moet want je hebt een zieke man, je hebt drie kinderen, dus je moet. Dus dan ga je toch<br />

niet zitten piekeren <strong>van</strong>: ‘goh, houd ik dit eigenlijk wel vol?’. Nee, je gaat door. Totdat op een<br />

gegeven moment het lucifertje brak en toen was [naam respondent] geveld (Respondent 5).<br />

In het laatste citaat spreekt de respondent over twintig jaar geleden. Ook in het stadium <strong>van</strong> het<br />

POM‐aanbod vindt de respondent het niet makkelijk om ondersteuning voor zichzelf in te schakelen.<br />

“Je hoopt het alleen te redden”, aldus de respondent. De respondent vertelt dat ze ook na het POM‐<br />

aanbod te lang heeft gewacht met het inschakelen <strong>van</strong> hulp, namelijk totdat de verwachtte klap<br />

kwam.<br />

Behalve in de overweging <strong>van</strong> het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning, komen ook verschillen naar<br />

voren in de mate waarin respondenten ondersteuning denken nodig te hebben bij het inschakelen<br />

<strong>van</strong> ondersteuning. Zo vertelt enerzijds een respondent dat hij de wegen naar ondersteuning zelf<br />

weet te vinden (R11).<br />

77


Als ik echt hulp voor mezelf nodig zou hebben, dan weet ik die ingangen wel te vinden. Bijvoorbeeld<br />

via een huisarts of via een verzekering. Maar dat komt ook omdat ik misschien meer zelfinitiatief<br />

heb om dan gewoon actief daarnaar op zoek te gaan (Respondent 11).<br />

Anderzijds vertelt een respondent dat zij graag begeleid wilt worden totdat de ondersteuning is<br />

ingeschakeld.<br />

Het zou zo mooi zijn als je bij POM een traject ingaat en dat ze je dan verder begeleiden totdat je de<br />

juiste hulp hebt gevonden, want de één heeft genoeg aan een maatschappelijk werker, de ander<br />

moet naar de psychiater omdat hij medicijnen nodig heeft, de derde heeft genoeg aan een<br />

psycholoog, maar als jij <strong>van</strong> geen wanten weet (Respondent 5).<br />

In het stadium <strong>van</strong> het POM‐aanbod kijken de meeste respondenten positief aan tegen het<br />

inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning voor henzelf, in tegenstelling tot één respondent (R5). De meeste<br />

respondenten geven overigens aan dat zij vóór POM al geneigd waren om ondersteuning in te<br />

schakelen (R1, R3, R4, R6, R8, R9, R10, R11, R12).<br />

Verandering<br />

Uit de interviews komt naar voren dat de visie op zorgverantwoordelijkheid en de visie op het<br />

inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning kunnen veranderen gedurende het zorgverloop. De visie op<br />

zorgverantwoordelijkheid kan bijvoorbeeld veranderen doordat de mantelzorger erachter komt dat<br />

er meer professionele zorg voor de zorgont<strong>van</strong>ger beschikbaar is, doordat de mantelzorger zich<br />

tevergeefs inmengt met professionele zorg voor de zorgont<strong>van</strong>ger of doordat de mantelzorger de<br />

zorgont<strong>van</strong>ger niet meer kan helpen.<br />

Zo vertelt een respondent dat ze vroeger het gevoel had dat de verantwoordelijk volledig bij<br />

haar lag. De respondent vertelt dat deze visie enerzijds veranderd is doordat ze erachter is gekomen<br />

dat er meer professionele hulp voor de zorgont<strong>van</strong>ger beschikbaar was (BZW) en anderzijds doordat<br />

de professionele zorgverlening op een bepaald moment niet adequaat handelde en haar tussenkomst<br />

tevergeefs was (R12):<br />

Een klein beetje toen ik erachter kwam dat er eigenlijk meer hulp kon komen voor hem. En het<br />

meeste eigenlijk toen hij bij het Rembrandthof werd weggestuurd naar een op<strong>van</strong>ghuis, terwijl een<br />

rechercheur zei dat hij daar niet naartoe moest gaan. Ik heb dat tegen de casemanager gezegd,<br />

maar zij was het er niet mee eens. Ik sta er tussenin als moeder zijnde. Ik kan niets doen. Ik kan het<br />

zeggen, maar meer ook niet. Hij werd daar toch weggestuurd, belandde op straat en er gebeurden<br />

de ergste dingen (Respondent 12).<br />

Een andere respondent vertelt dat de verantwoordelijkheid niet meer bij hen als ouders ligt, omdat<br />

zij de zorgont<strong>van</strong>ger geen adequate zorg kunnen bieden. De respondent vertelt dat ze hem niet de<br />

structuur kunnen bieden die hij nodig heeft (R13).<br />

Naast de visie op zorgverantwoordelijkheid, kan de visie op het inschakelen <strong>van</strong> onder‐<br />

steuning wijzigen. Zo vertelt een respondent dat ze eerst niet het idee had dat ze ondersteuning kon<br />

inschakelen na de opname <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger. In de loop der jaren is haar duidelijk geworden dat<br />

ze haar grenzen moet aangeven bij de hulpverlening <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger zodat ze vervolgens<br />

ondersteund kan worden bij de zorg in de periode na een crisissituatie. De respondent vertelt dat<br />

POM haar meer zekerheid heeft gegeven dat ze inderdaad haar grenzen bij de hulpverlening <strong>van</strong> de<br />

zorgont<strong>van</strong>ger kan aangeven en eventueel op ondersteuning <strong>van</strong> hun zijde kan aandringen (R6).<br />

11.2 Appraisal<br />

Het model stelt de stressor onveranderbaar is. Uit de interviews komt naar voren dat de stressor<br />

door de respondenten soms als veranderbaar wordt beschouwd. Een respondent vertelt bijvoor‐<br />

beeld dat ze de problematiek <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger niet wilde zien als iets chronisch. Daarnaast<br />

stopte de zorgont<strong>van</strong>ger tijdelijk met blowen en dacht de respondent “oh, dit gaat de goede kant op”.<br />

Beide opvattingen worden door de respondent genoemd als reden om geen gebruik te maken <strong>van</strong><br />

informatieavonden (R7). Op deze wijze lijkt de primaire appraisal (perceptie <strong>van</strong> een veranderbare<br />

78


stressor) invloed uit te oefenen op de overweging om al dan niet gebruik te maken <strong>van</strong> het onder‐<br />

steuningsaanbod.<br />

Verder blijkt verschil in de primaire appraisal <strong>van</strong> respondenten en <strong>van</strong> hun naaste<br />

omgeving. Mensen uit de naaste omgeving menen bijvoorbeeld dat de zorgont<strong>van</strong>ger niet ziek is of<br />

dat beperkingen het gevolg zijn <strong>van</strong> de persoonlijkheid <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger in plaats <strong>van</strong> de<br />

psychiatrische problematiek (R1, R5).<br />

Toevallig heb ik <strong>van</strong> de week nog z’n ramen gelapt. Af en toe maak ik zijn huis schoon. Dan is hij<br />

ontiegelijk blij, maar mijn dochter is dan weer boos dat ik dat doe. Zij zegt: ‘dat kan hij zelf. Hij zit de<br />

hele dag thuis’. Maar hij kan dat niet zelf [...] Hij kan gewoon dat systeem niet helemaal aan. [...] Zijn<br />

zus zegt eigenlijk dat hij niet ziek is. Ze zegt dat hij gewoon te lui is (Respondent 1).<br />

Bovendien komt uit de interviews een expliciet voorbeeld naar voren <strong>van</strong> de evaluatie <strong>van</strong><br />

hulpbronnen bij de secundaire appraisal. Als de interviewster vraagt of een respondent denkt dat zij<br />

over de vaardigheden beschikt om goede zorg te kunnen blijven bieden, antwoord de respondent dat<br />

zij over de vaardigheden beschikt met steun <strong>van</strong> haar man, POM en haar huisarts (R9). POM zelf<br />

blijkt hulpbronnen <strong>van</strong> respondenten te versterken, net als de ondersteuningsdiensten waar POM<br />

respondenten naartoe leidt. Zo vertelt een respondent dat ze erkenning en herkenning vond bij de<br />

inloopavonden die zij naar aanleiding <strong>van</strong> het POM‐aanbod heeft bezocht (R6).<br />

11.3 Wegen na secundaire appraisal<br />

Het conceptueel model geeft een lijn weer <strong>van</strong> secundaire appraisal naar het gebruik <strong>van</strong> onder‐<br />

steuning met mogelijke belemmeringen hierbij. Uit de interviews komt naar voren dat uit de<br />

secundaire appraisal een ondersteuningsbehoefte kan voortvloeien. Een respondent antwoordt<br />

bijvoorbeeld op de vraag of ze het idee heeft dat ze over de vaardigheden beschikt om zelf goede zorg<br />

te kunnen blijven geven aan de zorgont<strong>van</strong>ger dat ze soms niet weet hoe zij adequaat kan handelen<br />

en dat dit ook de reden is geweest dat ze hulp heeft gevraagd (R3):<br />

Nou, niet volledig, nee. Soms weet ik het ook niet zo goed en dat is toen de reden ook wel geweest dat<br />

ik het laatste gesprek zelf heb aangevraagd met [naam POM­medewerker]. Ik dacht: ‘ik weet ook<br />

niet wat ik moet doen, hoe ik moet reageren en hoe ik me op moet stellen (Respondent 3).<br />

Verder komt naar voren dat op het gebied <strong>van</strong> 'willen, 'weten', 'kunnen' en 'voorbereiding'<br />

belemmeringen aanwezig waren en dat POM respondenten op deze vlakken heeft kunnen<br />

ondersteunen. Soms duurt het even voordat alle belemmeringen zijn weggenomen. Zo vertelt een<br />

respondent dat ze pas na zes maanden gebruikt heeft gemaakt <strong>van</strong> een cursus mindfulness, omdat ze<br />

toen meer tijd had (‘kunnen’) om de cursus daadwerkelijk te volgen (R9). Behalve de schematisch<br />

weergegeven weg <strong>van</strong> secundaire appraisal naar het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning, komen twee andere<br />

wegen naar voren.<br />

Ten eerste komt naar voren dat een deel <strong>van</strong> de respondenten aangeeft dat zij geen verdere<br />

ondersteuningsvraag hadden in het stadium <strong>van</strong> het POM‐aanbod. De respondenten geven aan<br />

bereidwillig te zijn tot het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning, maar dat ze in het stadium <strong>van</strong> het POM‐<br />

aanbod geen verdere ondersteuningsbehoeften hadden. Een andere respondent waarschuwt echter<br />

dat de ondersteuningsbehoeften die naar voren komen afhankelijk zijn <strong>van</strong> hoe de mantelzorger het<br />

POM‐gesprek ingaat.<br />

Als je in het gesprek gevraagd wordt of je hulp zou willen […] dan is je antwoord afhankelijk <strong>van</strong> hoe<br />

je zelf het gesprek ingaat. En ik moet heel eerlijk zeggen, ik heb dat zelf ook niet ingezien dat ik er<br />

onderdoor ging, want dat sluipt er zo langzaam in (Respondent 5).<br />

Ten tweede komt naar voren dat de secundaire appraisal kan leiden tot reductie <strong>van</strong> de geboden<br />

mantelzorg. Sommige respondenten geven aan dat zij fysiek niet meer in staat zijn om het huis <strong>van</strong><br />

de zorgont<strong>van</strong>ger schoon te maken (R10, R12) of dat ze zich soms distantiëren <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger<br />

door de ervaren belasting ('het zuigt me leeg') (R3). Een andere respondent vertelt dat ze na de door<br />

79


haar ervaren overbelasting (na de tweede opname <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger) heeft besloten dat ze de<br />

zorgont<strong>van</strong>ger niet meer bezoekt tijdens een opname.<br />

11.4 Voortdurend proces<br />

Tot slot benadrukken de uitkomsten <strong>van</strong> de interviews dat het appraisal proces voortdurend is.<br />

Sommige mantelzorgers lopen al meerdere jaren mee in het ziekteproces <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger.<br />

Reacties op de stressor en evaluaties daar<strong>van</strong> vinden bij deze mantelzorgers al meerdere jaren<br />

plaats, waarna zij vervolgens al dan niet ondersteuning hebben ingeschakeld.<br />

80


CONCLUSIE EN DISCUSSIE<br />

12. Conclusie<br />

Deze thesis gaat over preventieve ondersteuning voor mantelzorgers. In kwalitatief onderzoek is de<br />

methodiek ‘<strong>Preventieve</strong> <strong>Ondersteuning</strong> Mantelzorgers’ (POM) geëvalueerd onder mantelzorgers <strong>van</strong><br />

mensen met psychische problemen. POM staat voor ‘<strong>Preventieve</strong> <strong>Ondersteuning</strong> Mantelzorgers’.<br />

POM is een methodiek voor het voorkomen <strong>van</strong> overbelasting bij mantelzorgers door vroegtijdige<br />

opsporing en het wegnemen <strong>van</strong> belemmeringen voor het vragen <strong>van</strong> steun.<br />

Er zijn elf interviews verricht met in totaal dertien mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met<br />

psychische problemen die een POM‐aanbod hebben gehad. Allereerst is onderzocht in hoeverre bij<br />

POM sprake is <strong>van</strong> vroegtijdige opsporing <strong>van</strong> mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen.<br />

Ten tweede is onderzocht in hoeverre POM belemmeringen wegneemt voor het vragen <strong>van</strong> steun bij<br />

mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen. Ten derde is onderzocht in hoeverre POM<br />

gewaardeerd wordt door mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen. Tot slot is nagegaan<br />

in hoeverre POM geschikt is voor mantelzorgers in het algemeen.<br />

12.1 Vroegtijdige opsporing<br />

De mantelzorgers zijn opgespoord via de (nieuw ingeschreven) cliënten <strong>van</strong> een psychiatrisch<br />

ziekenhuis. Uit de interviews blijkt dat sommige mantelzorgers met POM niet vroegtijdig zijn<br />

opgespoord. Deze mantelzorgers ervaren overbelasting in het stadium <strong>van</strong> het POM‐aanbod of<br />

hebben overbelasting ervaren in het stadium vóór het POM‐aanbod. Daarnaast is bij sommige<br />

mantelzorgers sprake <strong>van</strong> een zorgverloop <strong>van</strong> meerdere jaren voordat het POM‐aanbod plaatsvindt.<br />

12.2 Wegnemen <strong>van</strong> belemmeringen voor het vragen <strong>van</strong> steun<br />

In het POM‐gesprek worden de ervaren belasting, knelpunten en ondersteuningsbehoeften <strong>van</strong> de<br />

mantelzorger geïnventariseerd. Afhankelijk <strong>van</strong> de uitkomsten <strong>van</strong> dit gesprek neemt de POM‐<br />

medewerker een overzicht <strong>van</strong> ondersteuningsmogelijkheden met de mantelzorger door. Eventueel<br />

doet de medewerker een concreet ondersteuningsaanbod of regelt een doorverwijzing. Twee weken<br />

later volgt een telefonische follow‐up.<br />

12.2.1 Gebruik <strong>van</strong> ondersteuningsdiensten<br />

Naar aanleiding <strong>van</strong> POM worden verschillende ondersteuningsvormen (bijv. informatie, advies,<br />

begeleiding, emotionele steun en educatie) ingeschakeld voor de mantelzorgers zelf of voor hun<br />

kinderen. Sommige mantelzorgers schakelen geen concrete ondersteuning in naar aanleiding <strong>van</strong><br />

POM. Deze mantelzorgers hebben geen ondersteuningsbehoeften omdat zij al adequate steun<br />

ont<strong>van</strong>gen, het (weer) goed gaat op het moment en/of zij zelf al stappen hebben ondernomen om<br />

ondersteuning in te schakelen. Een andere reden om na POM geen ondersteuning in te schakelen is<br />

dat de mantelzorger het alleen hoopt te redden. De mantelzorger vindt het niet makkelijk om zelf<br />

hulp te vragen en ervaart het als een drempel om opnieuw problemen op tafel te leggen bij een<br />

ander.<br />

Uit de interviews komt echter ook naar voren dat POM zelf een ondersteuningsdienst kan<br />

zijn die persoonlijke hulpbronnen <strong>van</strong> mantelzorgers versterkt. POM geeft mantelzorgers erkenning<br />

en het gevoel dat zij er niet alleen voor staan. Daarnaast geeft POM mantelzorgers bijvoorbeeld rust<br />

doordat zij meer duidelijkheid krijgen over de problematiek <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger en mogelijke<br />

ondersteuning. Ook de boodschap ‘zorg goed voor jezelf’ kan veel indruk maken op mantelzorgers.<br />

12.2.2 Belemmering en ondersteuning<br />

POM ondersteunt sommige mantelzorgers op het gebied <strong>van</strong> bereidwilligheid tegenover het<br />

inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning. Zo schakelen sommige mantelzorgers geen concrete ondersteuning<br />

in als gevolg <strong>van</strong> het POM‐aanbod, maar voelen zij zich gesterkt om op een later moment steun te<br />

81


vragen (bijv. het bespreken <strong>van</strong> knelpunten met de behandelend arts <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger).<br />

Daarnaast blijven belemmeringen aanwezig op het gebied <strong>van</strong> bereidwilligheid. Behalve dat<br />

sommige mantelzorgers ondersteuning niet nodig willen hebben en het niet makkelijk vinden om<br />

problemen opnieuw op tafel te leggen, willen mantelzorgers bijvoorbeeld geen gebruik maken <strong>van</strong><br />

ondersteuningscursussen en informatiebijeenkomsten omdat ze rust wensen. Ingaan op een<br />

dergelijk ondersteuningsaanbod brengt in de beleving <strong>van</strong> deze mantelzorgers extra belasting met<br />

zich mee. Ook een negatieve ervaring <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger met de instelling kan een belemmering<br />

vormen voor gebruik <strong>van</strong> het ondersteuningsaanbod <strong>van</strong> de desbetreffende instelling.<br />

Op het gebied <strong>van</strong> inzicht in ondersteuningsmogelijkheden neemt POM zowel een<br />

psychologische belemmering (niet weten dat je hulp mag vragen) als een praktische belemmering<br />

(onbekendheid met ondersteuningsvormen) weg. Soms missen mantelzorgers echter informatie<br />

over ‘de wegen naar’ bepaalde ondersteuningsmogelijkheden (psycho‐educatie, lotgenotencontact<br />

rondom bipolaire stoornis, financiële tegemoetkomingen en advies voor ondersteunings‐<br />

mogelijkheden voor de zorgont<strong>van</strong>ger). Daarnaast waren sommige mantelzorgers al bekend met<br />

ont<strong>van</strong>gen schriftelijke informatie.<br />

Sommige mantelzorgers maken geen gebruik <strong>van</strong> ondersteuning omdat zij belemmeringen<br />

ondervinden in het bestaande ondersteuningsaanbod. De ondersteuningsdienst sluit bijvoorbeeld<br />

niet aan op de behoeften <strong>van</strong> de mantelzorger (informatieavond is te algemeen, locatie is te ver), de<br />

mantelzorger maakt zich zorgen over kosten en betrouwbaarheid <strong>van</strong> ondersteuningsdiensten, de<br />

zorgont<strong>van</strong>ger weigert of de ondersteuningsdienst is tijdelijk niet beschikbaar. POM kan dergelijke<br />

belemmeringen <strong>van</strong> bestaande ondersteuningsmogelijkheden niet wegnemen. Aan de andere kant<br />

kan de POM‐medewerker het bestaande ondersteuningsaanbod veranderen, door zelf als<br />

ondersteuningsdienst beschikbaar te blijven. De POM‐medewerker breidt de bestaande onder‐<br />

steuningsmogelijkheden uit en op deze wijze kunnen mantelzorgers ondersteuning vinden bij de<br />

POM‐medewerker.<br />

Verder ondersteunt POM mantelzorgers bij de voorbereiding voor het gebruik <strong>van</strong><br />

ondersteuningsdiensten. De POM‐medewerker neemt stappen uit handen bij het daadwerkelijk<br />

inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning, zoals het vormgeven <strong>van</strong> een plan <strong>van</strong> aanpak. Echter mantelzorgers<br />

ervaren belemmeringen bij de verdere voorbereiding voor het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning.<br />

Mantelzorgers ondervinden bijvoorbeeld hinder <strong>van</strong> externe partijen bij de aanvraag <strong>van</strong> extra<br />

ondersteuning.<br />

Ten slotte neemt POM geen belemmeringen weg op het gebied <strong>van</strong> bereidwilligheid, kennis,<br />

bestaande mogelijkheden en voorbereiding die zich voordoen in de periode voor het POM‐aanbod.<br />

12.3 Waardering<br />

POM en haar verschillende elementen worden over het algemeen positief gewaardeerd. Allereerst<br />

wordt de actieve benadering <strong>van</strong>uit de instelling positief gewaardeerd. Mantelzorgers vinden het<br />

heel fijn dat er aandacht aan hen wordt geschonken en dat wordt gevraagd hoe het met hen gaat als<br />

mantelzorger en of de POM‐medewerker iets voor hen kan betekenen. Sommige mantelzorgers<br />

hadden het aanbod graag eerder gehad.<br />

Het gebruik <strong>van</strong> de EDIZ‐vragenlijst wordt door sommige mantelzorgers zeer positief<br />

gewaardeerd <strong>van</strong>wege het verschaffen <strong>van</strong> inzicht in de ervaren druk. Andere mantelzorgers<br />

waarderen het gebruik <strong>van</strong> de vragenlijst minder positief omdat de ervaren belasting wisselend is of<br />

omdat de mantelzorger de vragenlijst niet nodig had om te weten dat de ervaren druk hoog was.<br />

Het bespreken <strong>van</strong> de ervaren knelpunten en ondersteuningsbehoeften wordt door veel<br />

mantelzorgers positief gewaardeerd. Mantelzorgers vertellen dat ze hun verhaal kwijt kunnen en dat<br />

de bespreking is afgestemd op hun behoeften. Sommige mantelzorgers zijn minder positief. Zo geeft<br />

een mantelzorger aan dat ze haar verhaal niet kwijt kan in één uur. Een andere mantelzorger zit nog<br />

steeds in onzekerheid zit over destijds besproken knelpunten.<br />

De schriftelijke informatie wordt door de meeste mantelzorgers goed gewaardeerd. Zowel<br />

informatie over de problematiek <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger als informatie over directe en indirecte<br />

ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers wordt gewaardeerd. Sommige mantelzorgers<br />

waarderen de ont<strong>van</strong>gen informatie in mindere mate omdat zij informatie missen, al bekend zijn met<br />

informatie, of <strong>van</strong> mening zijn dat te veel folders zijn meegegeven.<br />

82


De telefonische follow‐up wordt door de meerderheid <strong>van</strong> de mantelzorgers goed gewaardeerd.<br />

Mantelzorgers vinden het fijn om de telefonische follow‐up achter de hand te hebben en/of dat de<br />

POM‐medewerker hen in de follow‐up het idee meegeeft dat zij nogmaals bij hem terecht kunnen.<br />

Een paar mantelzorgers beoordelen de follow‐up als matig omdat zij niet telefonisch bereikt zijn of<br />

omdat de mantelzorger meer ondersteuning wenste dan “één gesprek met twee weken erna een keer<br />

bellen”.<br />

Verder zijn de mantelzorgers tevreden over de geschiktheid <strong>van</strong> de POM‐medewerker.<br />

Bovendien vinden bijna alle mantelzorgers POM een aanrader voor andere mantelzorgers. Eén<br />

mantelzorger twijfelt omdat het POM‐aanbod volgens haar te snel stopt en mensen daardoor niet<br />

zoveel aan POM hebben. Tips <strong>van</strong> de mantelzorgers betreffen het geven <strong>van</strong> handvatten, de<br />

schriftelijke informatie, vervolggesprekken, het takenpakket <strong>van</strong> de POM‐medewerker en zorgvuldig‐<br />

heid in de uitvoering <strong>van</strong> POM.<br />

12.4 Geschiktheid voor mantelzorgers in het algemeen<br />

Voorgaande resultaten zijn voorgelegd aan een expert op het gebied <strong>van</strong> POM en mantelzorgers <strong>van</strong><br />

mensen met fysieke problemen. De expert constateert dat de resultaten <strong>van</strong> het onderzoek zeer<br />

herkenbaar zijn. De expert concludeert dat POM geschikt is voor zowel mantelzorgers <strong>van</strong> mensen<br />

met psychische problemen als mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met fysieke problemen. Alle mantelzorgers<br />

hebben baat bij preventieve ondersteuning. POM verlaagt de drempel voor het tijdig inschakelen <strong>van</strong><br />

ondersteuning.<br />

De oudere generatie mantelzorgers lijkt het moeilijker te vinden om hulp in te schakelen dan<br />

de jongere generatie. Zij vinden dat ze zelf de zorg moeten bieden en dat ze falen als ze hulp vragen.<br />

Daarnaast verdwalen zij in de bureaucratie <strong>van</strong> de gemeente en instellingen en zijn ze niet in staat<br />

om alle communicatiemiddelen te gebruiken om de wegen naar ondersteuning te vinden. De POM‐<br />

medewerker kan mantelzorgers die aanzienlijk moeite hebben met het inschakelen <strong>van</strong> hulp<br />

aanvullende ondersteuning bieden (bijv. informatie inwinnen of contact leggen met instanties) en zo<br />

ook voor deze groep de drempel zo laag mogelijk maken.<br />

Het is echter belangrijk om ingangen te vinden waarbij POM daadwerkelijk vroegtijdig wordt<br />

aangeboden aan diverse mantelzorgers. Daarnaast is het belangrijk dat mantelzorgers geprikkeld<br />

worden om op het POM‐aanbod in te gaan. Op deze wijze kunnen zoveel mogelijk mantelzorgers in<br />

een zo vroeg mogelijk stadium POM ondervinden.<br />

83


13. Discussie<br />

13.1 Aanvulling op eerdere evaluaties<br />

Uit eerdere evaluaties <strong>van</strong> POM komt naar voren dat mantelzorgers over het algemeen zeer positief<br />

zijn over POM. Naast de bevestiging <strong>van</strong> een positieve waardering onder mantelzorgers, biedt dit<br />

onderzoek antwoorden op vragen die naar voren komen uit eerdere evaluaties. Zo biedt het<br />

onderzoek inzicht in ervaringen met en uitkomsten <strong>van</strong> POM onder mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met<br />

psychische problemen, indien het aanbod vlak na een psychiatrische opname <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger<br />

plaatsvindt. Verder biedt het onderzoek inzicht in de redenen waarom mantelzorgers geen gebruik<br />

maken <strong>van</strong> het ondersteuningsaanbod. Achterliggende redenen voor de reactie ‘geen onder‐<br />

steuningsbehoefte’ komen naar voren, net als belemmeringen voor het inschakelen <strong>van</strong> onder‐<br />

steuning. Daarnaast biedt het onderzoek inzicht in de wijze waarop POM mantelzorgers ondersteunt<br />

bij het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning. Bovendien komt uit het expert interview naar voren dat de<br />

resultaten zeer herkenbaar zijn voor mantelzorgers met fysieke problemen, indien het aanbod<br />

plaatsvindt vlak na de intake <strong>van</strong> een nieuwe cliënt voor de thuiszorg niveau 3, 4 of 5. Verder komen<br />

uit het expert interview belangrijke voorwaarden voor een adequate uitvoering <strong>van</strong> POM naar voren.<br />

13.2 Ervaren belasting<br />

De gemiddelde EDIZ‐score <strong>van</strong> de respondenten kan als een indicatie voor een hoge mate <strong>van</strong><br />

belasting beschouwd worden. De gemiddelde score <strong>van</strong> de respondenten ligt dichtbij, maar iets<br />

hoger dan de gemiddelde score in het onderzoek <strong>van</strong> Duzijn et al. (2000). In dit onderzoek naar de<br />

voorloper <strong>van</strong> POM werd een gemiddelde score <strong>van</strong> 6,5 gevonden onder mantelzorgers <strong>van</strong><br />

depressieve ouderen. Verder ligt de gemiddelde score <strong>van</strong> de respondenten beduidend hoger dan in<br />

het onderzoek <strong>van</strong> Pot et al. (1995). Pot et al. vonden bij mantelzorgers <strong>van</strong> dementerende ouderen<br />

gemiddelden tussen de 4,8 en 5,1. Bovendien scoren de respondenten hoger dan deelnemers aan een<br />

groepscursus voor mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen (De Jonge et al., 2010) en<br />

deelnemers aan een cursus voor familieleden <strong>van</strong> mensen met schizofrenie (Bransen & Van Mierlo,<br />

2007). De gemiddelde score bij aan<strong>van</strong>g <strong>van</strong> de cursus was respectievelijk 6,3 en 5,4.<br />

Naast een hoge mate <strong>van</strong> belasting, suggereert de gemiddelde EDIZ‐score dat de groep<br />

respondenten zich in de gevarenzone voor overbelasting (EDIZ‐score <strong>van</strong> 6 of hoger) bevindt in het<br />

stadium <strong>van</strong> het POM‐aanbod. De individuele scores laten zien dat één respondent lager dan 6 scoort.<br />

Aangezien de respondenten met een ingevulde EDIZ‐vragenlijst een vrij hoge score hebben, komt de<br />

hiërarchische ordening <strong>van</strong> de items (Pot et al., 1995) 8 niet duidelijk naar voren (zie Tabel 7).<br />

Bij een vergelijking <strong>van</strong> de EDIZ en de ervaring <strong>van</strong> de mantelzorgers komt naar voren dat de<br />

mantelzorger die een 9 scoort op de EDIZ (op schaal <strong>van</strong> 0 tot 9), ook zelf het gevoel heeft dat zij<br />

overbelast was in het stadium <strong>van</strong> het POM‐aanbod. De beleving <strong>van</strong> de mantelzorger komt derhalve<br />

overeen met de suggestie dat ze zich tijdens het POM‐aanbod met een score <strong>van</strong> 9 in de gevarenzone<br />

voor overbelasting bevindt. Verder is het opmerkelijk dat een andere mantelzorger aangeeft dat ze<br />

zich niet belast voelde in het stadium <strong>van</strong> en na het POM‐aanbod, terwijl ze een 7 scoort op de EDIZ<br />

en zich zodanig in de gevarenzone lijkt te bevinden. Anderzijds stemt de mantelzorger juist niet in<br />

met de twee uitspraken die een zeer zware mate <strong>van</strong> belasting suggereren (Pot et al., 1995). Bij het<br />

vergelijken <strong>van</strong> de EDIZ en de ervaring <strong>van</strong> mantelzorgers is het ten slotte opmerkelijk dat één<br />

mantelzorger instemt met alle uitspraken, behalve de uitspraak die zich onderaan de hiërarchische<br />

ordening bevindt. De mantelzorger omcirkelt ‘nee!’ bij de uitspraak: ‘De situatie <strong>van</strong> mijn … laat mij<br />

nooit los’”, terwijl ze in het interview benadrukt dat ze de situatie nooit los kan laten (als moeder en<br />

omdat ze de hele dag alleen is). Het lijkt erop dat de mantelzorger de antwoordmogelijkheden<br />

verkeerd geïnterpreteerd heeft in verband met de dubbele ontkenning (‘nee, nooit’). Omdat de<br />

mantelzorger bij deze uitspraak niet instemmend antwoord, komt uit de ingevulde vragenlijst niet<br />

duidelijk naar voren dat de mantelzorger de situatie nooit los kan laten.<br />

8 De ervaren druk komt aan<strong>van</strong>kelijk tot uiting in de te veel op zorg gerichte gedachten <strong>van</strong> de mantelzorger en naarmate de<br />

druk toeneemt, komt het ook tot uiting in beperkingen die de mantelzorgers ervaren bij het uitvoeren <strong>van</strong> andere activiteiten<br />

en de vervulling <strong>van</strong> andere rollen (Pot et al., 1995).<br />

84


Voor het onderzoek waren slechts enkele ingevulde EDIZ‐vragenlijsten beschikbaar, maar deze<br />

kwantitatieve uitkomsten zijn aangevuld door rijke beschrijvingen <strong>van</strong> de ervaringen <strong>van</strong> de mantel‐<br />

zorgers zelf. Uit deze ervaringen blijkt dat de meerderheid <strong>van</strong> de mantelzorgers niet vroegtijdig is<br />

opgespoord, terwijl vroegtijdige opsporing een cruciaal onderdeel <strong>van</strong> de POM‐methodiek is.<br />

13.3 Vroegtijdige opsporing<br />

POM beoogt overbelasting ten eerste te voorkomen door mantelzorgers vroegtijdig op te sporen. Met<br />

vroegtijdige opsporing wordt gedoeld op systematische opsporing <strong>van</strong> mantelzorgers voordat zij<br />

overbelast raken. Aangezien het onbekend is wanneer mantelzorgers exact de grens tussen belasting<br />

en overbelasting overschrijden en dit per individu verschilt, heeft POM tevens het streven om<br />

mantelzorgers zo vroeg mogelijk in het begin <strong>van</strong> het (chronisch) ziekteproces <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger<br />

op te sporen.<br />

De ervaringen <strong>van</strong> de mantelzorgers suggereren dat vroegtijdige opsporing in het ziekte‐<br />

proces <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger, overbelasting kan voorkomen. De mantelzorgers die redelijk vroeg in<br />

het ziekteproces <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger (bij de eerste psychiatrische opname) zijn opgespoord voor<br />

een POM‐aanbod, ervaren geen overbelasting. Onder de meerderheid <strong>van</strong> de geïnterviewden was<br />

echter geen sprake <strong>van</strong> vroegtijdige opsporing in het ziekteproces <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger, aangezien<br />

sprake was <strong>van</strong> een heropname <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger. Nu rijst de vraag of het stadium <strong>van</strong> een<br />

eerste opname <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger in een psychiatrisch ziekenhuis geschikt is voor vroegtijdige<br />

opsporing <strong>van</strong> mantelzorgers.<br />

Uit de interviews blijkt echter dat systematische opsporing <strong>van</strong> mantelzorgers ook in het<br />

stadium <strong>van</strong> een eerste psychiatrische opname veelvuldig niet vroeg plaatsvindt in het ziekteproces<br />

<strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger. Meerdere mantelzorgers vertellen dat er een hoop problematiek en (over)‐<br />

belasting vooraf is gegaan aan de eerste opname <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger. Het stadium <strong>van</strong> een eerste<br />

opname in een psychiatrisch ziekenhuis blijkt om deze reden niet geheel geschikt voor de POM‐<br />

methodiek. De uitkomsten <strong>van</strong> het expert interview suggereren dat mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met<br />

fysieke problemen tevens niet vroegtijdig worden opgespoord bij de intake <strong>van</strong> zorgont<strong>van</strong>gers voor<br />

thuiszorg niveau 3, 4 of 5.<br />

Het is belangrijk om nader te onderzoeken welke contactmomenten met de gezondheidszorg<br />

geschikt zijn om mantelzorgers daadwerkelijk vroegtijdig op te sporen. Huisartsenpraktijken kunnen<br />

bijvoorbeeld een goede ingang zijn om mantelzorgers in een vroeg stadium te benaderen. POM kan<br />

wel degelijk belemmeringen wegnemen voor het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning, maar de interventie<br />

dient in een vroeg stadium plaats te vinden om deze belemmeringen tijdig te kunnen wegnemen.<br />

13.4 Wegnemen <strong>van</strong> belemmeringen<br />

Naast vroegtijdige opsporing, beoogt POM belemmeringen weg te nemen voor het inschakelen <strong>van</strong><br />

ondersteuning. De gevonden belemmeringen voor het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning komen<br />

overeen met de literatuur (bijv. Brodaty et al., 2005). Bovendien laten de resultaten zien welke<br />

framing rules het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning kunnen belemmeren (bijv. ‘hulp is er alleen voor de<br />

zieke) of bevorderen (bijv. ‘je moet goed voor jezelf zorgen, want anders kan je niet goed voor je<br />

naaste zorgen’). Tevens komt naar voren op welke wijze POM dergelijke belemmeringen kan<br />

wegnemen.<br />

Voor adequate ondersteuning <strong>van</strong> POM is het belangrijk dat flexibiliteit in de uitvoering<br />

mogelijk is. Sommige mantelzorgers hebben meer ondersteuning nodig dan een eenmalig gesprek en<br />

een telefonische follow‐up om preventieve ondersteunende maatregelen door te voeren. De POM‐<br />

medewerker dient daarbij de mogelijkheid te krijgen om zijn of haar professionele netwerk te<br />

benutten (bijv. informatie inwinnen of contact leggen met maatschappelijk werk). Op deze wijze kan<br />

ook voor de groep mantelzorgers die aanzienlijk moeite heeft met het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning<br />

de drempel zo laag mogelijk worden gemaakt.<br />

Naast de persoonlijke interactie met de POM‐medewerker, is de schriftelijke informatie over<br />

ondersteuningsmogelijkheden een belangrijk element <strong>van</strong> de methodiek. De geïnterviewde mantel‐<br />

zorgers kregen voornamelijk inzicht in het ondersteuningsaanbod <strong>van</strong> de instelling zelf. Dit komt<br />

overeen met de inhoud <strong>van</strong> de meegegeven schriftelijke informatie. Het is echter belangrijk dat<br />

mantelzorgers ook inzicht krijgen in overige ondersteuningsmogelijkheden (bijv. <strong>van</strong> de gemeente).<br />

85


Mantelzorgers die tijdens het POM‐gesprek aangaven dat zij behoefte hadden aan gebruik <strong>van</strong><br />

ondersteuningsdiensten buiten de instelling werden door de POM‐medewerker persoonlijk ingelicht<br />

over mogelijkheden. Het is echter belangrijk dat mantelzorgers niet enkel informatie inwinnen voor<br />

ondersteuningsbehoeften die zich op het moment <strong>van</strong> het POM‐aanbod voordoen. POM heeft de<br />

intentie om mantelzorgers een zodanig inzicht te geven dat zij ook in de toekomst weten waar zij<br />

terecht kunnen voor diverse ondersteuningsdiensten. Het meegeven <strong>van</strong> een sociale kaart met een<br />

overzicht <strong>van</strong> ondersteuningsmogelijkheden is daarom <strong>van</strong> belang.<br />

Een kanttekening is dat sommige mantelzorgers in het stadium <strong>van</strong> het POM‐aanbod het<br />

gevoel hebben dat ze overladen worden met informatie als zij een geheel overzicht <strong>van</strong> verschillende<br />

ondersteuningsvormen meekrijgen. De grote hoeveelheid informatie kan afschrikwekkend werken.<br />

Daarnaast willen sommige mantelzorgers in het stadium <strong>van</strong> het POM‐aanbod geen gebruik maken<br />

<strong>van</strong> ondersteuning (zoals cursussen en bijeenkomsten voor mantelzorgers) omdat zij op dat moment<br />

naar rust verlangen. Het is de belangrijke taak <strong>van</strong> POM om het aanbod te laten aansluiten op de<br />

behoeften <strong>van</strong> de mantelzorger, maar ook om de mantelzorger inzicht te geven in ondersteunings‐<br />

mogelijkheden. Mantelzorgers dienen inzicht te hebben in de ondersteuningsmogelijkheden, zodat zij<br />

de weg weten als zij eraan toe zijn. De geschikte vorm en inhoud <strong>van</strong> de schriftelijke informatie is<br />

niet eenduidig.<br />

De POM‐methodiek schrijft een ‘gids voor mantelzorgers’ voor. Een dergelijke gids is speciaal<br />

samengesteld voor de doelgroep en gerangschikt naar ondersteuningsvragen die mantelzorgers<br />

kunnen hebben. Zowel GGz Centraal De Rembrandthof als Carint Reggeland verschaffen echter geen<br />

gids die voldoet aan de voorwaarden <strong>van</strong> de methodiek. De instellingen werken met losse folders en<br />

een kaartje met contactgegevens. Het is daarom belangrijk om te onderzoeken in hoeverre het<br />

meegeven of achterlaten <strong>van</strong> de ‘gids voor mantelzorgers’ haalbaar is en in hoeverre een dergelijke<br />

gids wordt gewaardeerd door mantelzorgers.<br />

13.5 Representativiteit<br />

Uit het expert interview blijkt dat de resultaten <strong>van</strong> de diepte‐interviews niet uitsluitend <strong>van</strong><br />

toepassing zijn op mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen. De resultaten zijn<br />

herkenbaar in de setting <strong>van</strong> mantelzorgers voor mensen met fysieke problemen.<br />

De gevonden ervaringen met en uitkomsten <strong>van</strong> het POM‐aanbod zijn niet representatief<br />

voor alle mantelzorgers. De resultaten zijn afhankelijk <strong>van</strong> de manier waarop POM is uitgevoerd<br />

(bijvoorbeeld het moment <strong>van</strong> aanbod en de gids voor mantelzorgers). Echter in dit onderzoek is<br />

gewaakt voor verschillen in uitvoering <strong>van</strong> POM, door bewust één setting te kiezen voor de werving<br />

<strong>van</strong> mantelzorgers. Er is gekozen voor de Rembrandthof, omdat de instelling de POM‐methodiek<br />

nauw naleeft en de POM‐gesprekken worden uitgevoerd door één medewerker. Hierdoor is geen<br />

sprake <strong>van</strong> verschil in uitvoering <strong>van</strong> POM door verschillende medewerkers.<br />

Daarnaast moet worden aangetekend dat een relatief klein aantal mantelzorgers is<br />

geïnterviewd. Echter de demografische kenmerken <strong>van</strong> de respondenten, komen overeen met cijfers<br />

uit de literatuur. Ten eerste komt de oververtegenwoordiging <strong>van</strong> vrouwen en de leeftijdsklasse 45‐<br />

65‐jaar overeen met cijfers <strong>van</strong> het SCP (Oudijk et al., 2010). Ten tweede bieden de meeste<br />

respondenten mantelzorg aan hun kind en wordt deze groep gevolgd door respondenten die<br />

mantelzorg bieden aan hun partner. Dit komt overeen met onderzoek <strong>van</strong> Kwekkeboom (2000)<br />

onder mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen. Dat de grote meerderheid (jonger dan<br />

65 jaar) mantelzorg combineert met werk, komt overeen met onderzoek <strong>van</strong> het SCP (Dijkgraaf, De<br />

Boer & Keuzenkamp, 2009). Verder verrichtten de meeste respondenten het afgelopen jaar zowel<br />

directe zorg als zorgmanagementtaken. Dit komt overeen met onderzoek <strong>van</strong> Rosenthal et al. (2007).<br />

13.6 Verandering <strong>van</strong> gedrag en visie<br />

Opvallend is dat de geïnterviewde mantelzorgers al gebruik maakten <strong>van</strong> een ondersteuningsvorm<br />

vóór POM. Dit roept de vraag op in hoeverre het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning een gedrags‐<br />

verandering vereist voor de mantelzorgers. De expert wijst echter op een verschil tussen sporadisch<br />

gebruik <strong>van</strong> ondersteuning en het inschakelen <strong>van</strong> structurele ondersteuning. Sommige mantel‐<br />

zorgers schakelen af en toe ondersteuning in omdat zij ten dele al goed voor zichzelf zorgen. Dit<br />

86


gegeven suggereert dat incidenteel gebruik <strong>van</strong> ondersteuning minder verandering vereist dan tijdig<br />

structureel gebruik maken <strong>van</strong> ondersteuning.<br />

Ook geven de meeste geïnterviewde mantelzorgers aan dat zij al vóór POM positief tegenover<br />

het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning stonden en geneigd waren om ondersteuning in te schakelen.<br />

Wellicht is deze groep mantelzorgers oververtegenwoordigd omdat vertekening is opgetreden<br />

doordat zij 1) zijn ingegaan op het POM‐aanbod en 2) deelnemen aan het onderzoek omdat zij<br />

ondersteuning voor mantelzorgers belangrijk vinden. Anderzijds zijn de reacties <strong>van</strong> de<br />

mantelzorgers het antwoord op een zeer explorerende vraag. In het onderzoek is bijvoorbeeld geen<br />

onderscheid gemaakt tussen visies op verschillende ondersteuningsvormen (bijv. professionele hulp<br />

voor de zorgont<strong>van</strong>ger versus emotionele steun en educatie voor de mantelzorger). Ook is niet<br />

ingegaan op de visie op het preventief inschakelen <strong>van</strong> structurele ondersteuning. Het belang <strong>van</strong><br />

dergelijk onderscheid is in de loop <strong>van</strong> het onderzoek aan het licht gekomen en kan worden<br />

meegenomen in vervolgonderzoek naar de invloed <strong>van</strong> het referentiekader <strong>van</strong> de mantelzorger.<br />

13.7 Beleidsaanbevelingen<br />

Mantelzorgondersteuning staat hoog op de agenda bij het ministerie <strong>van</strong> Volksgezondheid, Welzijn<br />

en Sport. De Wet maatschappelijke ondersteuning verplicht lokale overheden bij te dragen aan het<br />

ondersteunen <strong>van</strong> mantelzorgers zodat zij hun zorgtaken kunnen blijven vervullen. Het voorkomen<br />

<strong>van</strong> overbelasting en het bieden <strong>van</strong> adequate ondersteuning zijn belangrijke doelen in het beleid<br />

(VWS, 2007). <strong>Preventieve</strong> ondersteuning voor mantelzorgers is daarbij <strong>van</strong> essentieel belang.<br />

Aangezien veel mantelzorgers vooral zijn gefocust op de hulpvraag <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger en voorbij<br />

gaan aan hun eigen ondersteuningsbehoefte, zullen veel mantelzorgers niet worden bereikt met<br />

folders of websites over ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers (Linders, 2010). Daarom<br />

is het belangrijk dat mantelzorgers actief benaderd worden. Bovendien laat deze thesis en ander<br />

onderzoek (zie bijv. De Boer & Van Campen, 2009; Kempkes, 2000) zien dat mantelzorgers diverse<br />

belemmeringen ervaren bij het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning. POM is een methodiek die mantel‐<br />

zorgers actief benadert en belemmeringen wegneemt voor het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning. De<br />

methodiek is geschikt voor mantelzorgers in het algemeen. POM beslaat verschillende basisfuncties<br />

<strong>van</strong> mantelzorgondersteuning en kan mantelzorgers tijdig naar alle acht onderdelen <strong>van</strong> mantelzorg‐<br />

ondersteuning leiden (VWS, 2009). De uitkomsten <strong>van</strong> deze thesis duiden aan dat POM zelf de<br />

basisfuncties 'informatie', 'advies en begeleiding' en 'emotionele steun' en ‘educatie’ beslaat.<br />

De actieve benadering <strong>van</strong> de zorginstelling om met de mantelzorger in gesprek te komen<br />

toont waardering en erkenning voor de mantelzorgers. Ook het gesprek zelf biedt veel mantelzorgers<br />

emotionele steun. Daarnaast kan de bekwame POM‐medewerker, indien gewenst, de mantelzorger<br />

voorlichten over bijvoorbeeld de ziekte <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger of over het omgaan met de problema‐<br />

tiek. Verder biedt de standaard aangeboden schriftelijke informatie inzicht in ondersteunings‐<br />

mogelijkheden voor mantelzorgers. Afhankelijk <strong>van</strong> de uitkomsten <strong>van</strong> het gesprek doet de POM‐<br />

medewerker een ondersteuningsaanbod of regelt een doorverwijzing. Op deze wijze leidt POM<br />

mantelzorgers naar andere vormen <strong>van</strong> mantelzorgondersteuning toe.<br />

Om tijdig gebruik <strong>van</strong> mantelzorgondersteuning te bevorderen, kunnen lokale overheden de<br />

POM‐methodiek hanteren. Gemeenten kunnen bijdragen door het POM‐aanbod onder zorg‐ en<br />

welzijnsorganisaties te faciliteren. Op deze wijze kunnen gemeenten hun rol vervullen om ver‐<br />

bindingen te leggen tussen alle betrokken (lokale) partijen. POM‐aanbieders bieden zelf preventieve<br />

ondersteuning en leiden mantelzorgers naar andere vormen <strong>van</strong> ondersteuning. De POM‐methodiek<br />

biedt houvast om mantelzorgers te benaderen en de drempel voor het tijdig inschakelen <strong>van</strong><br />

ondersteuning zo laag mogelijk te maken.<br />

87


LITERATUURLIJST<br />

Archbold, P. G. (1983). Impact of parent‐caring on women. Family Relations, 32(1), 39‐45.<br />

Baarda, D. B., De Goede, M. P. M. & Teunissen, J. (2005). Basisboek kwalitatief onderzoek; handleiding<br />

voor het opzetten en uitvoeren <strong>van</strong> kwalitatief onderzoek. Groningen: Wolters Noordhoff.<br />

Beneken genaamd Kolmer, D. M., Tellings, A. & Gelissen, J. (2010). Visie <strong>van</strong> mantelzorgers op<br />

zorgverantwoordelijkheid. Tijdschrift voor Sociale Gezondheidszorg, 88(6), 344‐354.<br />

Braithwaite, V. (1996). Between stressors and outcomes: can we simplify caregiving process<br />

variables? The Gerontologist, 36(1), 42‐53.<br />

Bransen, E. (2007). Mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen; hoe de preventieve GGZ<br />

deze groep kan ondersteunen en het lokale mantelzorgbeleid kan versterken. Maandblad<br />

Geestelijke Volksgezondheid, 1(62), 2‐12.<br />

Bransen, E. & Van Mierlo, F. (2007). Psycho‐educatie voor familieleden <strong>van</strong> mensen met schizofrenie.<br />

Utrecht: <strong>Trimbos</strong>‐<strong>instituut</strong>.<br />

Brodaty, H., Thomson, C., Thompson, C. & Fine, M. (2005). Why caregivers of people with dementia<br />

and memory loss don't use services. International Journal of Geriatric Psychiatry, 20(6), 537‐<br />

546.<br />

Broese <strong>van</strong> Groenou, M. & De Boer, A. (2009). Uitkomst: ervaren belasting. In A. De Boer, M. Broese<br />

<strong>van</strong> Groenou & J. M. Timmermans (Red.), Mantelzorg; een overzicht <strong>van</strong> de steun <strong>van</strong> en aan<br />

mantelzorgers in 2007 (pp. 144‐166). Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.<br />

Brug, J., Schaalma, H., Kok, G., Meertens, R. M. & Van der Molen, H. T. (2003). Gezondheidsvoorlichting<br />

en gedragsverandering; een planmatige aanpak. Assen: Koninklijke Van Gorcum.<br />

Caserta, M., Lund, D. A. & Wright, S. D. (1996). Exploring the caregiver burden inventory (CBI):<br />

further evidence for a multidimensional view of burden. International Journal of Aging &<br />

Human Development, 43, 21‐34.<br />

Chappell, N. L. & Reid, R. C. (2002). Burden and well‐being among caregivers: examining the<br />

distinction. The Gerontologist, 42(6), 772‐780.<br />

Chattoo, S. & Ahmad, W. I. U. (2008). The moral economy of selfhood and caring; negotiating<br />

boundaries of personal care as embodied moral practice. Sociology of Health & Illness, 30(4),<br />

550‐564.<br />

Cuijpers, P. (1994). <strong>Ondersteuning</strong> <strong>van</strong> mantelzorgers <strong>van</strong> chronisch zieken. In M.S.H. Duijnstee, P.<br />

Cuijpers, W.J.M.J. Humbert & A.W.L. <strong>van</strong> den Dungen. Mantelzorg voor mensen met een<br />

chronische ziekte (pp. 147‐191). Zoetermeer: Nationale Commissie Chronisch Zieken.<br />

Cuijpers, P. (1999). The effects of family interventions on relatives’ burdens: a meta‐analysis. Journal<br />

of Mental Health, 8(3), 275‐285.<br />

Cuijpers, P. & Nies, H. (1995). <strong>Ondersteuning</strong> <strong>van</strong> familieleden <strong>van</strong> dementerende ouderen: de<br />

effecten. Tijdschrift voor psychiatrie, 37(10), 790‐799.<br />

De Boer, A. (2003). Het sociale netwerk <strong>van</strong> mantelzorgers. In Timmermans (Red.), Mantelzorg; over<br />

de hulp <strong>van</strong> en aan mantelzorgers (pp. 59‐108). Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau.<br />

De Boer, A. & Van Campen, C. (2009). <strong>Ondersteuning</strong> <strong>van</strong> mantelzorgers. In A. De Boer, M. Broese <strong>van</strong><br />

Groenou & J. M. Timmermans (Red.), Mantelzorg; een overzicht <strong>van</strong> de steun <strong>van</strong> en aan<br />

mantelzorgers in 2007 (pp. 130‐143). Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.<br />

De Boer, A., Broese <strong>van</strong> Groenou, M. & Timmermans, J. (Red.) (2009). Mantelzorg; een overzicht <strong>van</strong><br />

de steun <strong>van</strong> en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.<br />

De Boer, A., Broese <strong>van</strong> Groenou, M. & Van Campen, C. (2009). Uitkomsten: ervaren verandering in<br />

gezondheid. In A. De Boer, M. Broese <strong>van</strong> Groenou & J. M. Timmermans (Red.), Mantelzorg;<br />

een overzicht <strong>van</strong> de steun <strong>van</strong> en aan mantelzorgers in 2007 (pp. 184‐199). Den Haag: Sociaal<br />

en Cultureel Planbureau.<br />

De Graaf, R., Ten Have, M. & Van Dorsselaer, S. (2010). NEMESIS­2: de psychische gezondheid <strong>van</strong> de<br />

Nederlandse bevolking; opzet en eerste resultaten. Utrecht: <strong>Trimbos</strong>‐<strong>instituut</strong>.<br />

De Jonge, M., De Gee, A. & Bransen, E. (2010). Psychische problemen in de familie; een groepscursus<br />

voor mantelzorgers <strong>van</strong> mensen met psychische problemen. Utrecht: <strong>Trimbos</strong>‐<strong>instituut</strong>.<br />

Den Boer, D., Bouwman, H., Frissen, V. & Houben, M. (1994). Methodologie en statistiek voor<br />

communicatie onderzoek. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.<br />

88


Dijkgraaf, M., De Boer, A. & Keuzenkamp, S. (2009). Mantelzorg en participatie in betaald werk en<br />

vrijwilligerswerk. In A. De Boer, M. Broese <strong>van</strong> Groenou & J. M. Timmermans (Red.),<br />

Mantelzorg; een overzicht <strong>van</strong> de steun <strong>van</strong> en aan mantelzorgers in 2007 (pp. 63‐73). Den<br />

Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.<br />

Duijnstee, M. S. H., Cuijpers, Q. J. M. J., Humbert, M. J. & Van den Dungen, A. W. L. (1994). Mantelzorg<br />

voor mensen met een chronische ziekte; een literatuurstudie naar de rol <strong>van</strong> de mantelzorg<br />

voor mensen met een chronische ziekte op basis <strong>van</strong> Nederlandse studies gepubliceerd in de<br />

periode 1980­1993. Zoetermeer: Nationale Commissie Chronisch Zieken.<br />

Duzijn, B., Van Lammeren, P. & Van Mierlo, F. (2000). Mantelzorg zonder zorgen? Methodiekontwikkelingen<br />

procesevaluatie <strong>van</strong> het Preventie­op­Maat aanbod voor mantelzorger <strong>van</strong><br />

depressieve ouderen. Utrecht: <strong>Trimbos</strong>‐<strong>instituut</strong>.<br />

Duzijn, B. & Veldhuis, M. (2006). <strong>Preventieve</strong> ondersteuning mantelzorgers; methodiek voor<br />

systematische opsporing en preventieve ondersteuning <strong>van</strong> mantelzorgers. Utrecht: <strong>Trimbos</strong>‐<br />

<strong>instituut</strong>.<br />

Ekwall, A. K., Sivberg, B. & Hallberg, I. R. (2007). The association between caregiving satisfaction,<br />

difficulties and coping among older family caregivers. Journal of Clinical Nursing, 16(5), 832‐<br />

844.<br />

Fisher, B. & Tronto, J. (1990). Toward a feminist theory of caring. In E. K. Abel & M. K. Nelson (Red.),<br />

Circles of Care; work and identity in women’s lives (pp. 35‐61). Albany: State University of New<br />

York Press.<br />

George, L. K. & Gwyther, L. P. (1986). Caregiver well‐being: a multidimensional examination of family<br />

caregivers of demented adults. The Gerontologist, 26, 253‐259.<br />

Graham, H. (1983). Caring; a labour of love. In J. Finch & D. Groves (Red.), A labour of love; woman,<br />

work and caring (pp. 13‐30). Londen, Boston, Melbourne en Henley: Routledge & Kegan Paul.<br />

Gremmen, I. (1995). Ethiek in gezinsverzorging: gender en de macht <strong>van</strong> zorg. Utrecht: Rijks‐<br />

universiteit.<br />

Harding, R. & Higginson, I. J. (2001). Working with ambivalence: informal caregivers of patients at the<br />

end of life. Support Care Cancer, 9(8), 642‐642.<br />

Hattinga Verschure, J.C.M. (1977). Het verschijnsel zorg. Lochem: DeTijdstroom.<br />

Hattinga Verschure, J.C.M. (1982). Het verschijnsel zorg; een inleiding tot de zorgkunde. Lochem:<br />

DeTijdstroom.<br />

Hochschild, A. R. (2003). The commercialization of intimate life; notes from home and work. Berkeley<br />

en Los Angeles, Californië: University of California Press.<br />

Hoefman, R. (2009). Aanbieders <strong>van</strong> mantelzorg. In A. De Boer, M. Broese <strong>van</strong> Groenou & J. M.<br />

Timmermans (Red.), Mantelzorg; een overzicht <strong>van</strong> de steun <strong>van</strong> en aan mantelzorgers in 2007<br />

(pp. 29‐44). Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.<br />

Kerseboom, J. S. (1997). Door zorg omgeven; over belasting <strong>van</strong> de omgeving <strong>van</strong> chronisch<br />

psychiatrische patiënten. Rotterdam/Utrecht: Instituut Beleid en Management Gezondheids‐<br />

zorg (EUR)/<strong>Trimbos</strong>‐<strong>instituut</strong>.<br />

Knapen, M. (Red.), Van der Lyke, S., Van Lier, W. & De Jong, Y. (2003). Respijtzorg in Nederland; een<br />

eerste verkenning. Utrecht: Expertisecentrum Informele Zorg.<br />

Knijn, T. (2004). Het prijzen <strong>van</strong> de zorg. Oratie Universiteit Utrecht.<br />

Koopmanschap, M. A., Van Exel, N. J. A., Van der Bos, G. A. M. Van den Berg, B. & Brouwer, W. B. F.<br />

(2004). The desire for support and respite care: preferences of Dutch informal caregivers.<br />

Health Policy, 68(3), 309‐320.<br />

Kwekkeboom, M.H. (2000). De zorg blijft: een onderzoek onder familieleden en andere relaties <strong>van</strong><br />

mensen met (langdurige) psychische problemen. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.<br />

Lazarus, R. S. & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. New York: Springer.<br />

Lawton, M. P., Kleban, M. H., Moss, M., Rovine, M. & Glicksman, A. (1989). Measuring caregiving<br />

appraisal. Journal of Gerontology: Psychological Sciences, 44(3), 61‐71.<br />

Linders, L. (2010). De betekenis <strong>van</strong> nabijheid; een onderzoek naar informele zorg in een volksbuurt.<br />

Den Haag: Sdu Uitgevers.<br />

Linders, H. & Hijmans, E. (1995). Kwalitatief onderzoek. In H. Huttner, K. Renckstorf & F. Wester<br />

(Red.), Onderzoekstypen in de communicatiewetenschap (pp. 539‐558). Houten/Diegem: Bohn<br />

Stafleu Van Loghum.<br />

89


Luijkx, K. G. (2001). Zorg; wie doet er wat aan. Een studie naar zorgarrangementen <strong>van</strong> ouderen.<br />

Wageningen: Proefschrift Wageningen Universiteit.<br />

Montgomery, R. J. V., Gonyea, J. G. & Hooyman, N. R. (1985). Caregiving and the experience of<br />

subjective and objective burden. Family Relations, 34(1), 19‐26.<br />

Morée, M. & Goumans, M. (2004). Gemeente en mantelzorgondersteuning; lokaal beleid. Utrecht:<br />

Expertisecentrum Informele Zorg/Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn.<br />

Morée, M. & Van Lier, W. (2006). Familiebeleid in de GGZ: moeilijkheden en mogelijkheden. Utrecht:<br />

Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn.<br />

Niehof, A. (2004). A micro­ecological approach to home care for AIDS patients. Medische Antropologie,<br />

16(2), 245‐265.<br />

Novak, M. & Quest, C. (1989). Application of a multi‐dimensional caregiver burden inventory. The<br />

Gerontologist, 29(6), 789‐803.<br />

Oudijk, D., De Boer, A., Woittiez, I., Timmermans, J. & De Klerk, M. (2010). Mantelzorg uit de doeken.<br />

Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.<br />

Pearlin, L., Mullan, J. T., Semple, S. & Skaff, M. (1990). Caregiving and the stress process: an overview<br />

of concepts and their measures. The Gerontologist, 30, 583‐594.<br />

Pot, A. M., Van Dyck, R. & Deeg, D. H. H. (1995). Ervaren druk door informele zorg; constructie <strong>van</strong><br />

een schaal. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 6, 214‐219.<br />

Prezens Preventie (2010). Project 'Familieconsulent' Maart 2009 t/m februari 2010. POM pilot<br />

projectverslag.<br />

Prochaska, J. O., DiClemente, C. C. & Norcross, J. C. (1992). In search of how people change.<br />

Applications to addictive behaviors. American Psychologist, 47(9), 1102‐1113.<br />

Reinares, M., Vieta, E., Colom, F., Martínez‐Arán, A., Torrent, C., Comes, M. et al. (2004). Impact of a<br />

psychoeducational family intervention on caregivers of stabilized bipolar patients.<br />

Psychotherapy Psychosomatics, 73(5), 312‐319.<br />

RIVM (2010). <strong>Preventieve</strong> ondersteuning mantelzorgers (POM). In Loketgezondleven.nl. Bilthoven:<br />

Rijks<strong>instituut</strong> voor Volksgezondheid en Milieuhygiëne. Geraadpleegd op 10 februari 2011 via<br />

http://www.loketgezondleven.nl/i‐database/interventies/p/13795/<br />

Rosenthal, C. J., Martin‐Matthews, A., & Keefe, J. M. (2007). Care management and care provision for<br />

older relatives amongst employed informal care‐givers. Ageing & Society, 27, 755‐778.<br />

Schene, A. H. (1986). Thuis bezorgd; een literatuuronderzoek naar het verschijnsel ‘burden on the<br />

family’. Utrecht: NcGv, AZU.<br />

Schene, A. H. & Van Wijngaarden, B. (1993). Familieleden <strong>van</strong> mensen met een psychotische stoornis:<br />

een onderzoek onder Ypsilonleden. Amsterdam: Academisch Medisch Centrum.<br />

Schnabel, P. (1998). De geestelijke gezondheidszorg; goed voor betering; voortgaan met<br />

vernieuwingsbeleid. Utrecht: Nationaal Fonds Geestelijke Volksgezondheid.<br />

Schrijnemakers, A. (2010, juli). <strong>Evaluatie</strong>rapport <strong>Preventieve</strong> <strong>Ondersteuning</strong> Mantelzorgers binnen de<br />

langdurige volwassenenzorg; pilotperiode januari 2009­januari 2010. POM pilot project‐<br />

verslag.<br />

Schuijt‐Lucassen, N. Y. & Broese <strong>van</strong> Groenou, M. I. (2006). Verschillen in zorggebruik door ouderen<br />

naar inkomen. Rol <strong>van</strong> gezondheid, sociale context, voorkeur en persoonlijkheid. In<br />

Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen (TSG), 84(1), 4‐11.<br />

Siersma, T. P. P. M., Van Meijel, B. & Van Vliet, M. J. (2005). Partners <strong>van</strong> depressieve patiënten; een<br />

literatuurstudie naar de zorglast <strong>van</strong> naastbetrokkenen <strong>van</strong> depressieve patiënten.<br />

Verpleegkunde, 20(2), 91‐111.<br />

Symforagroep De Meregaard (2010). <strong>Preventieve</strong> <strong>Ondersteuning</strong> Mantelzorg Symforagroep De<br />

Meregaard; pilot kliniek juli 2009 ­ januari 2010. POM pilot projectverslag.<br />

Timmermans, J. M. (Red). (2003). Mantelzorg; over de hulp <strong>van</strong> en aan mantelzorgers. Den Haag:<br />

Sociaal Cultureel Planbureau.<br />

Timmermans, J. M. & De Boer, A. (2009). Samenvatting en beschouwing. In A. De Boer, M. Broese <strong>van</strong><br />

Groenou & J. M. Timmermans (Red.), Mantelzorg; een overzicht <strong>van</strong> de steun <strong>van</strong> en aan<br />

mantelzorgers in 2007 (pp. 200‐217). Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.<br />

Timmermans, J. M., De Boer, A. & Iedema, J. (2005). De mantelval. Den Haag: Sociaal en Cultureel<br />

Planbureau.<br />

Tjadens, F. & Duijnstee, M. (1999). Mantelzorgondersteuning in Nederland anno 1998; een stand <strong>van</strong><br />

zaken. In Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling/Raad voor de Volksgezondheid,<br />

90


Achtergrondstudies bij het zorgadvies Zorgarbeid in de toekomst; gevolgen <strong>van</strong> demografische<br />

ontwikkelingen. Den Haag: SDU Uitgevers.<br />

Tonkens, E., Van den Broeke, J. & Hoijtink, M. (2009). Op zoek naar weerkaatst plezier; samenwerking<br />

tussen mantelzorgers, vrijwilligers, professionals en cliënten in de multiculturele stad.<br />

Amsterdam: Pallas Publications.<br />

Tronto, J. C. (1993). Moral boundaries; a political argument for an ethic of care. Londen en New York:<br />

Routledge.<br />

Van Exel, J., Morée, M., Koopmanschap, M. A., Goedheijt, T. S. & Brouwer, W. (2006). Respite care; an<br />

explorative study of demand and use in Dutch informal caregivers. Health Policy, 78(2‐3),<br />

194‐208.<br />

Van Male, J., Duimel, M. & De Boer, A. (2010). Iemand moet het doen; ervaringen <strong>van</strong> verzorgers <strong>van</strong><br />

partners. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.<br />

Van Lier, W. (2004). Drempelvrees bij respijtzorg; mantelzorgers bereiken en over de drempel helpen.<br />

Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn/Expertisecentrum Mantelzorg.<br />

Van Lier, W. (2005). Mantelzorg in de geestelijke gezondheidszorg; familieleden die voor een<br />

psychiatrisch patiënt zorgen. Factsheet. Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn/<br />

Expertisecentrum Informele Zorg.<br />

Van Wijngaarden, B., Schene, A. H. & Koeter, M. W. J. (2004). Family caregiving in depression: impact<br />

on caregivers' daily life, distress, and help seeking. Journal of Affective Disorders, 81, 211‐222.<br />

Veldhuis, M. & Duzijn, B. (2004). Eindrapport project preventieve ondersteuning <strong>van</strong> mantelzorgers.<br />

Enschede: Mediant.<br />

Vollenga, I., Duijnstee, M. S. H., Tielen, L. & Keesom, J. (2001). Mantelzorg <strong>van</strong> morgen. Een verkenning<br />

<strong>van</strong> toekomstbeelden. Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn.<br />

Vogel, L. (1978). The contested domain; a note on the family in the transition to capitalism. Marxist<br />

Perspectives, 1, 50‐73.<br />

VWS (2007). Voor elkaar; beleidsbrief mantelzorg en vrijwilligerswerk 2008­2011. Den Haag:<br />

Ministerie <strong>van</strong> Volksgezondheid, Welzijn en Sport.<br />

VWS (2009). Basisfuncties lokale ondersteuning vrijwilligerswerk en mantelzorg. Den Haag: Ministerie<br />

<strong>van</strong> Volksgezondheid, Welzijn en Sport.<br />

Yates, M. E. Tennstedt, S. & Chang, B. (1999). Contributors to and mediators of psychological well‐<br />

being for informal caregivers. Journal of Gerontology: Psychological Sciences, 54B(1), 12‐22.<br />

91


BIJLAGE<br />

I Uitvoering POM<br />

II Informatieformulier<br />

III Toestemmingsverklaring<br />

IV Vragenlijst<br />

V POM­aanbod respondenten<br />

VI Antwoordkeuzes respondenten


I Uitvoering POM<br />

Deze bijlage geeft een toelichting op de uitvoering <strong>van</strong> POM bij GGZ Centraal Rembrandthof in<br />

Hilversum (voorheen Symfora groep Gooi en Vechtstreek).<br />

Mantelzorgers<br />

POM wordt enkel aangeboden aan mantelzorgers <strong>van</strong> patiënten die zijn opgenomen in de kliniek <strong>van</strong><br />

GGZ Centraal Rembrandthof.<br />

Opnamegesprek patiënten<br />

De patiënten wordt bij het opnamegesprek op de kliniek medegedeeld dat mantelzorgers volgens het<br />

familiebeleid een gesprek wordt aangeboden. Vervolgens wordt de patiënten gevraagd aan wie zij<br />

een gesprek willen aanbieden. Indien patiënten bezwaar maken wordt geen gesprek aangeboden aan<br />

mantelzorgers.<br />

Afspraak maken en EDIZ versturen<br />

Aan de hand <strong>van</strong> een aanmeldformulier neemt de POM‐medewerker telefonisch contact op met de<br />

mantelzorgers voor een afspraak. Vervolgens stuurt de POM‐medewerker de EDIZ‐vragenlijst en een<br />

POM‐informatiefolder 9 op en worden de mantelzorgers gevraagd de ingevulde vragenlijst mee te<br />

nemen naar het gesprek. Bij een zeer spoedige afspraak vervalt het opsturen <strong>van</strong> de EDIZ‐vragenlijst<br />

(en het gebruik <strong>van</strong> de vragenlijst).<br />

Locatie gesprek<br />

De gesprekken vinden plaats in de Rembrandthof (Centrum voor volwassenen kortdurende psy‐<br />

chiatrie en preventie). De locatie betreft hetzelfde gebouw als waar de zorgont<strong>van</strong>ger is opgenomen.<br />

Naar voorkeur <strong>van</strong> de mantelzorgers kan het gesprek bij de mantelzorgers thuis plaatsvinden.<br />

Aandachtspuntenlijst<br />

De aandachtspuntenlijst gebruikt de POM‐medewerker als leidraad voor het bespreken <strong>van</strong> knel‐<br />

punten en ondersteuningsbehoeften (N.B. de mantelzorgers worden niet gevraagd de aandachts‐<br />

puntenlijst in te vullen zoals bij sommige pilots is gedaan).<br />

Gids voor mantelzorgers<br />

De ‘gids voor mantelzorgers’ betreft een pakket <strong>van</strong> folders. Elke mantelzorger krijgt een standaard<br />

pakket folders mee naar huis. Dit pakket omvat:<br />

- Brochure voor familieleden en/of naastbetrokkenen <strong>van</strong> de Rembrandthof; informatie voor familieleden<br />

en naastbetrokkenen <strong>van</strong> patiënten die zijn opgenomen in de kliniek <strong>van</strong> de Rembrandthof<br />

- Mantelzorgers in de geestelijke gezondheidszorg; voor familieleden en vrienden <strong>van</strong> mensen met een<br />

psychiatrisch ziektebeeld<br />

- Preventie helpt; cursusaanbod in de regio Gooi en Vechtstreek 10<br />

Aanvullend verschaft de POM‐medewerker naar aanleiding <strong>van</strong> het gesprek een aantal folders die<br />

rele<strong>van</strong>t zijn voor de desbetreffende mantelzorger (bijv. een folder specifiek over de psychische<br />

problematiek (diagnose) <strong>van</strong> de zorgont<strong>van</strong>ger, een folder over een cursus voor familie en vrienden<br />

<strong>van</strong> met mensen met deze problematiek, of een folder over een gedwongen opname indien de<br />

zorgont<strong>van</strong>ger gedwongen is opgenomen). 11<br />

POM­medewerker<br />

POM wordt uitgevoerd door één medewerker. De POM‐medewerker heeft ongeveer 25 jaar werk‐<br />

ervaring in de psychiatrie, onder meer als behandelaar.<br />

9 <strong>Preventieve</strong> <strong>Ondersteuning</strong> Mantelzorgers (POM); informatie voor familieleden en naastbetrokkenen <strong>van</strong> patiënten die zijn opgenomen<br />

bij de Rembrandthof. Symfora groep, Rembrandthof, 2010, documenteigenaar: directie Symfora groep Gooi en Vechtstreek.<br />

10 Symfora groep, Rembrandthof, 2010, documenteigenaar: directie Symfora groep Gooi en Vechtstreek.<br />

11 ibidem; Stichting PVP, 2008.


II Informatieformulier<br />

<strong>Evaluatie</strong> <strong>van</strong> het POM-gesprek<br />

Datum: Contactpersoon:<br />

14 oktober 2010 M. Dikkers<br />

Betreft: Informatie evaluatieonderzoek POM-gesprek<br />

Geachte heer, mevrouw,<br />

U bent uitgenodigd om aan een evaluatieonderzoek mee te doen. Dit onderzoek wordt geleid door<br />

het <strong>Trimbos</strong>-<strong>instituut</strong> en uitgevoerd via Symfora groep Gooi en Vechtstreek.<br />

Met dit formulier willen wij u informeren over het onderzoek zodat u kunt beoordelen of u eraan<br />

mee wilt werken. Neemt u de tijd om dit formulier rustig te lezen en eventueel in uw eigen kring te<br />

bespreken. Als u vragen hebt kunt u deze stellen aan de onderzoeker die aan het eind <strong>van</strong> deze<br />

brief staat vermeld.<br />

POM-gesprek<br />

U heeft dit jaar een POM-gesprek aangeboden gekregen via Symfora groep Gooi en Vechtstreek.<br />

POM staat voor <strong>Preventieve</strong> <strong>Ondersteuning</strong> Mantelzorgers. In het gesprek stond u als mantelzorger<br />

zelf centraal.<br />

Het onderzoek<br />

Het doel <strong>van</strong> dit onderzoek is om na te gaan wat de ont<strong>van</strong>gers <strong>van</strong> het POM-gesprek <strong>van</strong> dit<br />

aanbod vinden, hoe ze het gesprek hebben ervaren en wat het gesprek voor hen heeft betekend.<br />

Deelnemers aan het onderzoek<br />

Het onderzoek vindt plaats onder naastbetrokkenen <strong>van</strong> mensen met psychische problemen die<br />

een POM-gesprek aangeboden hebben gekregen. Daarom komt u in aanmerking voor deelname<br />

aan het onderzoek.<br />

Wat houdt deelname aan het onderzoek in?<br />

Meedoen aan het onderzoek betekent het volgende:<br />

• Als u beslist aan het onderzoek deel te nemen, vult u het bijgesloten Toestemmingsformulier in<br />

en stuurt u dit naar Symfora groep Gooi en Vechtstreek in de bijgesloten antwoordenveloppe.<br />

U kunt maximaal twee weken nadenken of u aan het onderzoek wilt deelnemen.<br />

• Op het toestemmingsformulier kunt u aangeven of u toestemming geeft om uw gegevens <strong>van</strong><br />

het POM-gesprek (bijv. mate <strong>van</strong> belasting) te gebruiken voor dit onderzoek. Deze gegevens<br />

worden anoniem verwerkt en vertrouwelijk behandeld.<br />

• Verder kunt u op het toestemmingsformulier aangeven of u toestemming geeft om u te<br />

benaderen voor een interview.<br />

• Dit interview vindt plaats in de maand november of december 2010. Het interview duurt<br />

ongeveer 45 minuten. Het interview kan naar uw voorkeur persoonlijk of telefonisch<br />

plaatsvinden.<br />

• Indien u toestemming geeft om benaderd te worden voor een interview, wordt contact met u<br />

opgenomen door de onderzoeker.


Privacy<br />

De bescherming <strong>van</strong> uw privacy is in Nederlands bij de wet geregeld. Voor onderzoekers en<br />

interviewers gelden aanvullende bepalingen, die ons verbieden vertrouwelijke informatie aan<br />

derden door te geven zonder uw uitdrukkelijke toestemming. Uw naam en telefoonnummer moeten<br />

wij voor de duur <strong>van</strong> het onderzoek gebruiken om u te kunnen bereiken. Deze zullen in een<br />

afgesloten ruimte worden bewaard. Uw persoonsgegevens zullen direct na het laatste interview<br />

worden vernietigd. Uw antwoorden zullen anoniem worden verwerkt; hierdoor kan niemand<br />

achterhalen wat u precies heeft geantwoord.<br />

Wie voert het onderzoek uit?<br />

Het onderzoek wordt uitgevoerd door het <strong>Trimbos</strong>-<strong>instituut</strong> in Utrecht. Dit is een onafhankelijk<br />

<strong>instituut</strong> dat zich bezighoudt met de bevordering <strong>van</strong> geestelijke gezondheid. Het onderzoeksteam<br />

bestaat uit Marije Dikkers en Els Bransen.<br />

Klachten en inzagerecht<br />

Hoewel wij de grootste zorgvuldigheid nastreven, kan het voorkomen dat u klachten heeft over het<br />

onderzoek of de betrokken medewerkers. U kunt in dat geval contact opnemen met Marije Dikkers<br />

(<strong>Trimbos</strong>-<strong>instituut</strong>, postbus 735, 3500 AS Utrecht, tel. 030-2959257 donderdag-vrijdag). Zij zal<br />

samen met u zoeken naar een geschikte oplossing. Dat geldt ook wanneer u inzage wenst in de<br />

over u verzamelde gegevens. Als u liever contact opneemt met iemand <strong>van</strong> Symfora groep Gooi en<br />

Vechtstreek, dan kunt u contact opnemen met Anne Willems. U kunt haar bereiken op 033-<br />

4609568 (maandag-donderdag).<br />

Schriftelijke toestemming<br />

Na het analyseren <strong>van</strong> de gegevens <strong>van</strong> het POM-gesprek worden een aantal deelnemers benaderd<br />

voor een interview. Bent u bereid om aan het onderzoek mee te werken, stuur dan het bijgevoegde<br />

Toestemmingsformulier naar Symfora groep Gooi en Vechtstreek. Een postzegel is niet nodig.<br />

Hoewel wij hopen dat u aan het onderzoek wilt meewerken, bent u vrij om daar<strong>van</strong> af te zien. Ook<br />

kunt u later alsnog <strong>van</strong> deelname afzien. Dit heeft uiteraard geen enkel gevolg voor het contact dat<br />

u en degene die in behandeling is heeft met Symfora groep Gooi en Vechtstreek.<br />

Het belang <strong>van</strong> uw bijdrage<br />

Door mee te werken aan het onderzoek draagt u bij aan verdere verbetering <strong>van</strong> preventieve<br />

ondersteuning <strong>van</strong> mantelzorgers. Mocht door dit onderzoek blijken dat het POM-gesprek positief<br />

wordt geëvalueerd en tot positieve uitkomsten leidt, dan kunnen hier in de toekomst veel<br />

mantelzorgers <strong>van</strong> profiteren.<br />

Vragen?<br />

Wij hopen dat u voldoende informatie over het onderzoek hebt gekregen. Mocht u nog vragen<br />

hebben, dan kunt u contact opnemen met Marije Dikkers (MDikkers@trimbos.nl). Zij is telefonisch<br />

bereikbaar op 030–2959257 (donderdag-vrijdag).


III Toestemmingsverklaring<br />

TOESTEMMINGSVERKLARING<br />

Ik ben gevraagd of ik wil deelnemen aan het onderzoek:<br />

<strong>Evaluatie</strong> <strong>van</strong> het POM-gesprek<br />

• Ik heb schriftelijk informatie over het onderzoek ont<strong>van</strong>gen<br />

• Ik heb vragen kunnen stellen en mijn vragen zijn beantwoord<br />

• Ik heb genoeg bedenktijd gehad om te beslissen of ik wil deelnemen aan dit onderzoek<br />

• Mijn gegevens blijven anoniem en worden vertrouwelijk behandeld<br />

Ik geef wel / geen (*) toestemming om mijn gegevens <strong>van</strong> het POM-gesprek te<br />

gebruiken voor dit onderzoek.<br />

Ik geef wel / geen (*) toestemming om mij te benaderen voor een interview.<br />

(*) a.u.b. doorhalen wat niet <strong>van</strong> toepassing is<br />

Datum:<br />

Naam:<br />

Handtekening:


IV Vragenlijst<br />

Introductie<br />

Goedemorgen/middag/avond. Ik zal me eerst even voorstellen. Mijn naam is Marije Dikkers en ik doe onderzoek<br />

naar de evaluatie <strong>van</strong> POM onder mantelzorgers. Dit doe ik in opdracht <strong>van</strong> het <strong>Trimbos</strong>-<strong>instituut</strong> en Wageningen<br />

Universiteit.<br />

Het <strong>Trimbos</strong>-<strong>instituut</strong> heeft de POM-aanpak ontwikkeld. Die bestaat uit het actief benaderen <strong>van</strong><br />

familie/naastbetrokkenen, het aanbieden <strong>van</strong> een individueel gesprek en een telefonische follow-up en het geven<br />

<strong>van</strong> schriftelijke informatie. Het <strong>instituut</strong> wil graag weten wat de ont<strong>van</strong>gers er<strong>van</strong> vinden en of het POM-aanbod<br />

aangepast en verbeterd moet worden. Door mee te werken aan dit onderzoek kunt u bijdragen aan de<br />

verbetering <strong>van</strong> het ondersteuningsaanbod voor anderen die zich in dezelfde situatie als u (gaan) bevinden.<br />

Tijdens het interview ga ik u aantal vragen stellen. Deze vragen gaan over wat u <strong>van</strong> het POM-aanbod<br />

vindt, hoe u POM ervaren heeft en wat POM voor u heeft betekend. Er zijn geen foute antwoorden; het gaat om<br />

uw mening en ervaring. U kunt mij gerust onderbreken of om uitleg vragen.<br />

De antwoorden die u geeft worden anoniem verwerkt zodat uw privacy volledig gewaarborgd is. Ik wil u<br />

vragen of ik het gesprek mag opnemen, zodat ik uw antwoorden na dit gesprek volledig kan uitwerken. Heeft u<br />

nog vragen?<br />

I Inleidende vragen<br />

Verzorgde<br />

o Wat is uw relatie tot de persoon die bij Symfora in behandeling is?<br />

o Welke ziekte of beperking heeft hij/zij?<br />

o Waarvoor heeft de verzorgde hulp of zorg nodig?<br />

Ziekteverloop<br />

o Sinds wanneer is de verzorgde ziek / heeft de verzorgde psychische problemen gekregen?<br />

o Is het stabiel? Sprake <strong>van</strong> verschillende fasen?<br />

Leefsituatie<br />

o Hoe woont hij/zij? (opgenomen, zelfstandig, ouders, beschermend wonen, etc.)<br />

- voor de opname (waarbij u het POM-gesprek aangeboden kreeg)?<br />

- en nu? (Hoelang is hij/zij toen opgenomen?)<br />

- eerder opgenomen? (duur)<br />

o Met wie woont hij/zij? (alleenstaand, samenwonend, gehuwd, kinderen)<br />

- Indien mantelzorger buiten huishouden persoon valt: En u?<br />

Zorgverloop respondent<br />

o Sinds wanneer bent u gaan zorgen (aantal jaar)? Waarom?<br />

o Wat voor zorg of hulp gaf u aan het begin? Hoe is dat nu?<br />

(emotionele steun, toezicht, stimuleren activiteiten, begeleiding bezoeken, huishoudelijke taken,<br />

regelen administratieve zaken, persoonlijke verzorging, zorgen om)<br />

o Hoe vaak verleent u hulp aan hem/haar (uren, dagen, frequentie)?<br />

Verloop zorgarrangement<br />

o Wie geven er nog meer zorg/hulp/steun? (familie/vrienden/buren/professionals/vrijwilligers)?<br />

(a) in het huishouden, (b) buiten het huishouden verzorgde<br />

o Sinds wanneer? Hoe vaak komt iedereen?<br />

o Wie geeft wat voor hulp of zorg? Hoe zijn de taken verdeeld? Wie bepaalt dat? Hoe is het zo ontstaan?<br />

Bent u daar tevreden mee?<br />

Adequaatheid zorg<br />

o Denkt u dat alle zorg aansluit op de hulpbehoeften <strong>van</strong> hem/haar? (Van u, <strong>van</strong> anderen)<br />

Wat niet? Waarom?<br />

o Heeft u het idee dat u over vaardigheden beschikt om goede zorg te kunnen (blijven) geven?<br />

Framing<br />

o Kunt u aangeven:<br />

- waarom zorgt of helpt u? (Wat bedoelt u met [bijv. <strong>van</strong>zelfsprekend /verplicht]?)<br />

- Wie is of zijn er volgens u verantwoordelijk voor de zorg aan hem/haar? (u zelf, ook anderen/<br />

professionele hulpverlening/overheid)<br />

o Hoe kijkt u aan tegen het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning voor u zelf? Met ondersteuning bedoel ik hulp<br />

<strong>van</strong> anderen of organisaties, zowel praktisch als emotioneel, maar ook het krijgen <strong>van</strong> informatie of advies.<br />

- Vindt u dat u ondersteuning nodig heeft? Waarom? Wat voor ondersteuning?<br />

- Maakt u gebruik <strong>van</strong> ondersteuning of hulp <strong>van</strong> anderen? Waarom? Sinds wanneer? Hoe is dit tot stand<br />

gekomen?


II Spontane reactie<br />

o Kunt u zelf iets vertellen over wat u <strong>van</strong> het POM-aanbod vindt, hoe u POM ervaren heeft en wat POM u<br />

heeft opgeleverd?<br />

(evt. deelvraag herhalen als de respondent niet op deze ingaat)<br />

II Verwachting<br />

o Wat verwachtte u <strong>van</strong> het POM-gesprek toen het u werd aangeboden? Sloot het POM-gesprek daarop<br />

aan?<br />

III Vroegtijdige opsporing<br />

o Wat vindt u <strong>van</strong> het stadium waarin het POM-gesprek aan u is aangeboden? (bijv. vroeg, laat, goed)<br />

Waarom?<br />

- indien laat: eerdere contactmoment met gezondheidszorg gehad? (meer gewenst moment?)<br />

o Vindt u het moment <strong>van</strong> het POM-gesprek wel/niet goed als u rekening houdt met de door u ervaren<br />

belasting? Waarom? (In welke mate voelde u zich belast?)<br />

o Kunt u een ander moment noemen waarop het aanbod <strong>van</strong> een POM-gesprek meer geschikt was/is voor<br />

u?<br />

IV Wegnemen <strong>van</strong> belemmeringen voor het inschakelen <strong>van</strong> hulp<br />

o Kunt u vertellen wat u aan POM heeft gehad?<br />

o Wat hebben de volgende elementen <strong>van</strong> POM u opgeleverd?<br />

- aanbod <strong>van</strong> het gesprek door de instelling<br />

- invullen <strong>van</strong> de vragenlijst (EDIZ)<br />

- het (systematisch) bespreken <strong>van</strong> ervaren knelpunten en ondersteuningsbehoeften<br />

- schriftelijke informatie (folders)<br />

o Heeft u iets gedaan als vervolg op het POM-gesprek / telefonische follow-up? Wat? Waarom?<br />

Bijvoorbeeld:<br />

o Heeft u naar aanleiding <strong>van</strong> het gesprek ondersteuning ingeschakeld? Waarom wel/niet?<br />

o Heeft u naar aanleiding <strong>van</strong> het POM-gesprek voorbereidingen getroffen voor het gebruik maken<br />

<strong>van</strong> ondersteuning)? Waarom wel/niet?<br />

o Heeft u het gebruik <strong>van</strong> ondersteuning overwogen tijdens of na het gesprek? Waarom?<br />

o In hoeverre had of heeft u het gevoel/idee dat er iets moest veranderen? Wat? (Waarom?)<br />

o Ervaart u op dit moment knelpunten? Gaat u daar ondersteuning voor inschakelen? Waarom<br />

wel/niet?<br />

5-puntsschaal<br />

Er volgen nu aantal uitspraken. De bedoeling is dat u bij elk <strong>van</strong> deze uitspraken aangeeft, in hoeverre die op<br />

u <strong>van</strong> toepassing is. U heeft hierbij de volgende antwoordmogelijkheden:<br />

‘Helemaal niet’ ‘nauwelijks’ ‘neutraal’ ‘enigszins’ ‘helemaal’<br />

Als een uitspraak helemaal op u <strong>van</strong> toepassing is, geeft u aan ‘helemaal’. Wanneer een uitspraak helemaal<br />

niet op u <strong>van</strong> toepassing is, geeft u aan ‘helemaal niet’. Of iets er tussenin.<br />

1. Het aanbod <strong>van</strong> het POM-gesprek gaf mij erkenning en waardering.<br />

(helemaal niet, nauwelijks neutraal, enigszins, helemaal); waarom?<br />

2. Het gebruik <strong>van</strong> de EDIZ-vragenlijst gaf mij inzicht in mijn belasting.<br />

(helemaal niet, nauwelijks neutraal, enigszins, helemaal); waarom?<br />

3. In het POM-gesprek kwamen mijn knelpunten en ondersteuningsbehoeften naar voren.<br />

(helemaal niet, nauwelijks neutraal, enigszins, helemaal); waarom?<br />

4. De schriftelijke informatie gaf mij inzicht in ondersteuningsmogelijkheden.<br />

(helemaal niet, nauwelijks neutraal, enigszins, helemaal); waarom?<br />

V Waardering<br />

o Wat vindt u <strong>van</strong> de POM-aanpak?<br />

Wilt u bij de volgende elementen aangeven of u het slecht, matig, neutraal, redelijk of goed vind:<br />

1. Wat vindt u er<strong>van</strong> dat u bij de opname <strong>van</strong> uw naaste door de instelling werd benaderd voor een POMgesprek?<br />

Vindt u dat slecht, matig, neutraal, redelijk of goed? Waarom?<br />

2. Wat vindt u <strong>van</strong> het invullen <strong>van</strong> de vragenlijst (EDIZ)? Vindt u dat …<br />

3. Wat vindt u <strong>van</strong> het bespreken <strong>van</strong> uw knelpunten en ondersteuningsbehoeften met de POMmedewerker?<br />

Vindt u dat …<br />

4. Wat vindt u <strong>van</strong> de schriftelijke informatie die u heeft meegekregen? Vindt u dat …<br />

5. Wat vindt u <strong>van</strong> de telefonische follow-up <strong>van</strong> de POM? Vindt u dat … (tijdstip, inhoud)<br />

6. Wat vindt u <strong>van</strong> de geschiktheid <strong>van</strong> de POM-medewerker? Vindt u dat … (toon)<br />

o Vindt u dat onderwerpen wel of niet uitgebreider aan bod hadden moeten komen? Welke? Waarom?<br />

o Zou u het POM-gesprek aanraden aan mensen die in dezelfde situatie als uzelf verkeren? Waarom?


VI Afrondende vragen<br />

o Denkt u dat POM bijdraagt aan het voorkomen <strong>van</strong> overbelasting? Waarom?<br />

o Vindt u dat POM het makkelijker maakt om tijdig ondersteuning in te schakelen wanneer dat nodig is?<br />

Waarom?<br />

o Zijn door het POM-gesprek uw ideeën over het vragen <strong>van</strong> ondersteuning verandert? / Bent u door POM<br />

anders gaan aankijken tegen het inschakelen <strong>van</strong> ondersteuning voor uzelf? <br />

o Bent u door POM meer geneigd om ondersteuning in te schakelen? <br />

o Bent u door POM meer op de hoogte <strong>van</strong> mogelijkheden voor ondersteuning voor uzelf? / Heeft u door<br />

POM meer inzicht in de ondersteuningsmogelijkheden? < 'weten'><br />

o Heeft u door POM ondersteuning gevonden die aansluit op uw behoeften? / Heeft de POM-medewerker<br />

een ondersteuningsaanbod gedaan dat aansloot op uw behoeften? <br />

o Heeft u gebruik gemaakt <strong>van</strong> deze ondersteuning? Welke? Heeft dat iets opgeleverd?<br />

o Heeft u nog tips om het POM-aanbod te verbeteren of andere wensen op het gebied <strong>van</strong> ondersteuning<br />

voor u als familielid of naastbetrokkene?<br />

VII Tot slot<br />

Demografische kenmerken<br />

o Wat is uw leeftijd?<br />

o Wat is uw hoogste afgeronde opleiding? (niveau)<br />

o Welke nationaliteit heeft u? In welk land bent u geboren? In welk land zijn uw ouders geboren?<br />

o Maatschappelijke situatie (werkend, geen betaald werk, arbeidsongeschikt, gepensioneerd,<br />

scholier/student, anders namelijk)<br />

Afsluiting<br />

o Wilt u nog ergens op terug komen? Iets waar<strong>van</strong> u zegt: ‘Maar dit moeten jullie toch echt weten, dit heb<br />

ik gemist of dit wil ik nog kwijt!’?<br />

o Ik wil u hartelijk bedanken voor uw deelname aan het onderzoek.


V POM­aanbod respondenten<br />

Overzicht bijzonderheden POM‐aanbod*<br />

R Bijzonderheden<br />

1 x<br />

2 x<br />

3 na POM zelf tweede gesprek met medewerker aangevraagd<br />

4 x<br />

5 x<br />

6 extra telefonische follow‐up<br />

7 niet bereikt bij telefonische follow‐up<br />

8 niet bereikt bij telefonische follow‐up<br />

9 x<br />

10 na POM‐gesprek zelf POM‐gesprek aangevraagd voor dochter en kleindochter. R10 aanwezig bij dit gesprek;<br />

geen telefonische follow‐up<br />

11 x<br />

12 huisbezoek; vervolggesprek gepland door POM‐medewerker; telefonische toelichting folder maatjesproject<br />

ter ondersteuning sociaal contact R12; na POM zelf medewerker gebeld met vragen<br />

13 huisbezoek; niet aanwezig bij vervolggesprek R12<br />

* Het reguliere aanbod bestaat uit een persoonlijk gesprek en een telefonische follow‐up


VI Antwoordkeuzes respondenten<br />

1. Het aanbod <strong>van</strong> het POM‐gesprek gaf mij erkenning en waardering.<br />

R helemaal niet nauwelijks neutraal enigszins helemaal<br />

1 x<br />

2 x<br />

3 x<br />

4 x<br />

5 x<br />

6 x<br />

7 x<br />

8 x<br />

9 x<br />

10 x<br />

11 x<br />

12 x<br />

13 x<br />

2. Het gebruik <strong>van</strong> de vragenlijst gaf mij inzicht in mijn belasting.<br />

R helemaal niet nauwelijks neutraal enigszins helemaal<br />

1 x<br />

2 x<br />

3 x<br />

4 x<br />

5 x<br />

6 x<br />

7 x<br />

8 x<br />

9 x<br />

10 x<br />

11 x<br />

12 x<br />

13 x<br />

3. In het POM‐gesprek kwamen mijn knelpunten en ondersteuningsbehoeften naar voren.<br />

R helemaal niet nauwelijks neutraal enigszins helemaal<br />

1 x<br />

2 x<br />

3 x<br />

4 x<br />

5 x<br />

6 x<br />

7 x<br />

8 x<br />

9 x<br />

10 x<br />

11 x<br />

12 x<br />

13 x<br />

4. De schriftelijke informatie gaf mij inzicht in ondersteuningsmogelijkheden.<br />

R helemaal niet nauwelijks neutraal enigszins helemaal<br />

1 x<br />

2 x<br />

3 x<br />

4 x<br />

5 x<br />

6 x<br />

7 x<br />

8 x<br />

9 x<br />

10 x<br />

11 x<br />

12 x<br />

13 x

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!