Slapen wanneer jij wilt - Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie

Slapen wanneer jij wilt!...?
Narcolepsie
Naam: Florentine Hogenhuis & Eline Schepers
Klas: 6B
School: Gymnasium Celeanum
Datum: 6 januari 2011
Vak: Biologie
Begeleider: Mw. A. Kaskens

Inhoudsopgave:
pagina
Inleiding 2
Hoofdvraag: Hoe hebben patiënten leren leven met narcolepsie? 2
Deelvragen:
1. Wat is dat, slaap? 3
Hersenactiviteit
Hormoonstelsel
Hersenen en slaap
Slaapstadia
REM-slaap
Slaapcyclus
2. Wat is er ‘fout’ in de hersenen bij narcolepsie? 11
Hypocretine
Auto-immuunziekte
HLA (humane leukocytenantigeen)
3. Wat zijn de symptomen van narcolepsie? 13
Kataplexie
Slaapparalyse
Hypnagoge hallucinaties
Nevenklachten
4. Hoe wordt de diagnose gesteld? 15
Invasieve test
Polysomnografie
Anamnese
5. Welke factoren van buitenaf zijn van invloed bij narcolepsie? 16
6. Is narcolepsie erfelijk? 17
7. Is narcolepsie te genezen? 18
Praktisch onderzoek 20
Inleidend
Doel
Methode
Resultaten
Conclusie 35
Narcolepsie in het kort…
Leren leven met narcolepsie
Wetenschappelijk onderzoek
Nabeschouwing 38
Bronnenlijst 41
[Bijlage 1] De enquête 42
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │1

Inleiding:
Slaap is voor de mens iets heel natuurlijks. Je gaat ’s avonds naar bed en slaapt tot in de morgen.
Maar wat als je nou ’s nachts niet kunt slapen en juist overdag in slaap valt? Op de meeste rare
plekken en momenten? Mensen die hier last van hebben, lijden waarschijnlijk aan de slaapstoornis
narcolepsie.
Narcolepsie wordt gekenmerkt door voortdurende slaperigheid en de drang naar slaap. Iedereen
heeft wel eens een moment op de dag dat we zitten te dagdromen. Bij narcolepsie is dat echter niet
het geval; mensen met deze stoornis vallen van het ene op het andere moment als een blok in slaap.
Zelfs wanneer zij voldoende nachtrust hebben gehad kan dit voorkomen.
2│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie
De kans is groot dat iemand nog nooit van deze slaapstoornis hebt
gehoord. Toch zijn er waarschijnlijk rond de 7000 mensen in
Nederland die met narcolepsie te maken hebben. Van dit aantal is
slechts bij 1500 mensen de diagnose narcolepsie gesteld. We kunnen
dus wel stellen dat over de slaapstoornis narcolepsie weinig, eigenlijk
té weinig, bekend is. Veel artsen zijn vrijwel niet bekend met de
stoornis en verwarren deze vaak met psychische stoornissen. Dit heeft
tot gevolg dat het gemiddeld 10 jaar duurt voordat de diagnose
narcolepsie wordt gesteld.
Narcolepsie brengt fysieke ongemakken met zich mee, maar daarnaast
ondervinden de patiënten psychische en sociale problemen. Mensen die
lijden aan narcolepsie worden in hun dagelijks leven vaak niet
begrepen. Onder meer omdat weinig mensen bekend zijn met dit
fenomeen, worden patiënten aangesproken. Ze krijgen het etiket ‘lui’ of
‘ongeïnteresseerd’. Doordat de symptomen zich meestal tussen de 15 e
en 30 e levensjaar beginnen voor te doen, hebben ze een grote impact
op het leven. Narcolepsie veroorzaakt zo vaak problemen op school,
werk en met sociale contacten.
Naast deze sociale problemen doen er zich ook
veiligheidsproblemen voor. Denk bijvoorbeeld aan deelname in het
verkeer. Een ‘slaapaanval’ kan hier tot levensgevaarlijke situaties leiden.
Met dit profielwerkstuk willen we meer mensen kennis laten maken met narcolepsie en inzicht geven
in de stoornis. Naar onze mening zorgt meer bekendheid van de stoornis voor meer begrip voor
narcolepsiepatiënten. Daarnaast willen wij onder andere met behulp van een praktisch onderzoek
antwoord geven op de belangrijkste vraag van dit profielwerkstuk…
Hoofdvraag:
Hoe hebben patiënten leren leven met narcolepsie?
Op deze vraag proberen wij zo duidelijk en volledig mogelijk antwoord te
geven. Dit doen we met (be)hulp van literatuur en een praktisch onderzoek
waarbij wij vragen stellen over het leven als narcolepsiepatiënt aan de
desbetreffende patiënten.

1. Wat is dat, slaap?
Hersenactiviteit
De hersenen; ze zijn het begin- en eindpunt van álle handelingen uitgevoerd in en door allerlei
onderdelen van het lichaam. Op elk moment, waar dan ook, is er activiteit in de hersenen. Kort
gezegd zijn de hersenen het waarnemende, aansturende, controlerende en informatieverwerkende
orgaan in het lichaam. We kunnen dan ook wel zeggen dat de hersenen het belangrijkste, maar ook
het meest complexe orgaan zijn.
Hersenactiviteit heeft alles te maken met het zenuwstelsel. De hersenen vervullen een zeer
belangrijke rol in het centrale zenuwstelsel. Om te kunnen begrijpen wat slaap werkelijk is, moeten
we eerst de hersenen en daarmee het zenuwstelsel doorgronden.
- Bouw van het zenuwstelsel
Het menselijke zenuwstelsel heeft globaal gezien de volgende functies: het opvangen, verwerken
en uitzenden van impulsen. Het zenuwstelsel is in te delen in het centrale zenuwstelsel en het
perifere zenuwstelsel. Het centrale zenuwstelsel bestaat uit de grote hersenen, kleine hersenen,
hersenstam en ruggenmerg. Het perifere zenuwstelsel bestaat uit de zenuwen.
Daarnaast is er een indeling van het zenuwstelsel te maken op basis van de functie. We
onderscheiden dan het animale en het autonome zenuwstelsel. Het animale zenuwstelsel regelt
de bewuste reacties en de houding en beweging van het lichaam. Het autonome zenuwstelsel
regelt voornamelijk de werking van inwendige organen. Dit zijn vaak onbewuste reacties, zoals
de regeling van de hartslag, de ademhaling, de vertering, de nierwerking en de verwijding of
vernauwing van bloedvaten.
◦ Neuronen
Het zenuwstelsel bestaat uit neuronen, of zenuwcellen. Een neuron is opgebouwd uit een
cellichaam en uitlopers. De cellichamen van zo goed als alle neuronen liggen in, of vlak bij,
het centrale zenuwstelsel. De uitlopers zorgen voor de impulsgeleiding. Een uitloper die
impulsen naar het cellichaam toe geleidt, heet een dendriet. Een uitloper die impulsen van
het cellichaam af geleidt, heet een axon.
Om de uitloper van een neuron van het animale zenuwstelsel ligt een myelineschede
die bestaat uit de cellen van Schwann. Tussen twee opeenvolgende cellen van Schwann is
een ruimte, een insnoering.
Om de uitloper van neuronen van het autonome zenuwstelsel ligt geen
myelineschede, deze is dan ongemyeliniseerd.
We maken onderscheid tussen drie typen neuronen: sensorische neuronen, motorische
neuronen en schakelneuronen. De sensorische neuronen geleiden impulsen vanaf de
zintuigcellen naar het centrale zenuwstelsel. Motorische neuronen geleiden impulsen van
het centrale zenuwstelsel naar spiercellen of kliercellen. Tenslotte geleiden de
schakelneuronen impulsen binnen het centrale zenuwstelsel. Ze kunnen impulsen ontvangen
van sensorische neuronen en deze doorgeven aan motorische neuronen, of andersom. Ook
kunnen ze impulsen ontvangen van en doorgeven aan andere schakelneuronen.
De dendrieten en axonen zijn sterk vertakt, waardoor een neuron via de vele synapsen aan
de uiteinden van de dendrieten of axonen impulsen kan ontvangen en doorgeven.
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │3

- Impulsen
Door prikkels vanuit de omgeving ontstaan impulsen in de zintuigcellen. Deze impulsen worden
via verschillende zenuwen naar de hersenen geleid. De hersenen verwerken de impulsen en
reageren hierop door weer impulsen af te geven. Deze impulsen worden weer via de zenuwen
naar de spier- en kliercellen geleid.
◦ Rustpotentiaal
Bij de neuronen in rust heeft de binnenkant van het celmembraan een negatieve elektrische
lading ten opzichte van de buitenkant van het celmembraan. Alle neuronen die geen
impulsen geleiden hebben ditzelfde verschil in elektrische lading.
Deze elektrische lading wordt
veroorzaakt door speciale
transporteiwitten die zich in
het celmembraan van de
neuronen bevinden. Deze
eiwitten transporteren actief
natriumionen de zenuwcel uit
en kaliumionen de cel in. Deze
transporteiwitten worden
daarom ook wel aangeduid
met natrium-kaliumpomp.
Het transport van de twee verschillende ionen verloopt echter niet even snel. Er gaan
per tijdseenheid meer natriumionen de cel uit, dan kaliumionen de cel in. Daarnaast
diffunderen sommige getransporteerde ionen weer terug, doordat het celmembraan niet
helemaal impermeabel is voor ionen. Echter, kaliumionen diffunderen sneller terug dan
natriumionen. Het gevolg van dit snelheidsverschil is dat de concentratie positiefgeladen
ionen binnen de cel lager is dan buiten de cel. De binnenzijde van het celmembraan heeft
hierdoor dus de negatieve elektrische lading ten opzichte van de buitenzijde.
◦ Actiepotentiaal
Het voortgeleiden van impulsen berust op een verandering in elektrische lading van het
celmembraan. Naast de natrium-kaliumpomp heeft een neuron ook porie-eiwitten. Tijdens
de rustpotentiaal zijn deze eiwitten gesloten. Als het ladingsverschil tussen de binnen- en
buitenzijde van het celmembraan is afgenomen tot de drempelwaarde, gaan sommige porieeiwitten
open. Tevens kunnen er porie-eiwitten open gaan als deze in aanraking komen met
neurotransmitters. Neurotransmitters zijn moleculen van een stof die worden gebruikt voor
de signaaloverdracht. Naast neurotransmitters, bestaan er ook neuropeptiden. Dit zijn
stoffen die als zowel neurotransmitter als hormoon kunnen optreden. Als de poriën zich
openen, kunnen de natrium- en kaliumionen de neuron in- of uitdiffunderen.
De natrium- en kaliumionen hebben ieder hun eigen porie-eiwitten. De porieeiwitten
van de natriumionen gaan echter eerder open, waardoor de ionen de cel in
diffunderen. De porie-eiwitten van de kaliumionen zijn nog niet geopend, wat ervoor zorgt
dat de binnenzijde van het celmembraan een positieve lading ten opzichte van de buitenzijde
krijgt.
Vervolgens gaan de porie-eiwitten voor de natriumionen weer dicht, en gaan die van
de kaliumionen juist open. De kaliumionen diffunderen naar buiten, waardoor de binnenzijde
van het celmembraan weer negatief geladen ten opzichte van de buitenzijde wordt. Daarna
sluiten de porie-eiwitten voor de kaliumionen zich weer.
4│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie

◦ Refractaire periode
Wanneer de rustpotentiaal weer bereikt wordt, zijn de natrium- en kaliumionen anders
verdeeld over de binnen- en buitenzijde van het celmembraan dan voor de actiepotentiaal.
De oorspronkelijke verdeling van de ionen wordt gehandhaafd door de natrium-kaliumpomp.
Totdat de normale ionverdeling is bereikt, is het betreffende deel van de neuron niet in staat
een nieuwe impuls te geleiden. Deze periode noemt men de refractaire periode.
◦ Impulsgeleiding
Bij een ongemyeliniseerd axon gaat de impuls min of meer via een golfbeweging langs de
axon. Er ontstaat in een deel van het axon een actiepotentiaal die zich door de axon
voortbeweegt. Zo wordt de impuls voortgeleid.
Bij een gemyeliniseerd axon werken de cellen van Schwann als een soort isolatielaag. Het
actiepotentiaal kan zo alleen optreden op plekken van een insnoering. De actiepotentiaal lijkt
zo te ‘springen’ van de ene insnoering naar de volgende. Deze manier van impulsgeleiding
noemt men sprongsgewijze impulsgeleiding en is vele malen sneller dan de impulsgeleiding
in een ongemyeliniseerd axon.
◦ Impulsoverdracht
Naast de impulsgeleiding binnen een neuron, moeten de impulsen ook worden overgebracht
worden van het ene neuron naar het andere. Dit gebeurt via de synapsen; de uiteinden van
de denrieten en axonen. Een synaps heeft een presynaptisch membraan en een
postsynaptisch membraan. Een impuls loopt altijd van het presynaptisch membraan naar het
postsynaptisch membraan.
Wanneer de impuls aankomt bij het
presynaptisch membraan, laten
synaptische blaasjes moleculen van
neurotransmitters los in de
synapsspleet. Deze
neurotransmittermoleculen gaan zich
binden aan receptoreiwitten in het
postsynaptisch membraan. Hierdoor
gaan poriën in dit postsynaptisch
membraan open en worden ionen
doorgelaten.
Schematische weergaven van een synaps
De neurotransmitterstoffen blijven een korte periode in de synapsspleet. In de synapsspleet
bevinden zich enzymen die de moleculen van de neurotransmitters snel afbreken. Er is dus
een zeer korte tijd
waarin de ionen door
worden gelaten. Dit
moment is de
impulsoverdracht.
A. Vrijkomen van acetylcholine (neurotransmitter);
B. Binding van acetylcholine aan de receptormoleculen
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │5

- Lichaamsactiviteit in beeld
Om de activiteit in de hersenen en spieren te meten kun je een EEG, EMG en EOG laten maken.
De spieren die worden onderzocht bij een EMG zijn de buikspieren en de rugspieren. Bij een EOG
worden de oogspieren onderzocht. De informatie van een EEG, EMG en EOG zijn nodig voor een
volledig slaaponderzoek.
◦ EEG
Heel lang was er onduidelijkheid over wat er nou
precies gebeurde in onze hersenen tijdens de
slaap. Altijd al waren er wetenschappers in
geïnteresseerd, zelfs Aristoteles zou er in 340 v.
Chr. al over hebben geschreven! Het eerste beetje
duidelijkheid kwam in 1924, toen de Duitse
zenuwarts Hans Berger er in slaagde de
elektrische activiteit van hersenen te registreren.
Dit deed hij door bij proefpersonen zilveren
plaatjes tussen de haren op de hoofdhuid te
Plaatsen van de elektroden
plaatsen. Met behulp van primitieve registratieapparatuur slaagde hij er als eerste in om
door de huid van de schedel te meten. Hiermee was het EEG (elektro-encefalogram) een feit.
◦ EMG
Voor een slaaponderzoek wordt niet alleen een EEG gemaakt, dit geeft namelijk te weinig
inzicht en informatie. Voor meer informatie wordt ook een EMG gemaakt. Met een EMG
(elektro-myogram) kun je de activiteit van de spieren en zenuwen meten. Dit kan op twee
manieren:
· Invasieve techniek; hierbij wordt er met een hele dunne naald in de spier geprikt. De
patiënt moet dan de spier ontspannen of juist aanspannen. Bij dit onderzoek wordt de
activiteit van de spier omgezet in beeld en geluid.
· Non-invasieve techniek; hierbij worden er elektrodes op de spieren geplakt die
elektrische signalen van de zenuwen en spieren kunnen opvangen. Deze spieren en
zenuwen worden geprikkeld met behulp van elektrische schokjes. Deze zorgen er ook
voor dat er elektrische signalen ontstaan die weer te meten zijn.
Bij het maken van een EMG voor slaaponderzoek wordt er gebruikt gemaakt van de eerste
manier. Als de elektrodes worden aangebracht in de spier, kan dit pijn veroorzaken.
◦ EOG
Er is gebleken dat je tijdens je slaap nog vaak met je ogen beweegt, vooral bij de REM-slaap
(zie REM-slaap voor nadere uitleg). Om ook de activiteit van oogbollen te meten kan er een
EOG (elektro-oculogram) gemaakt worden. Bij deze meting worden er een tweetal elektrodes
naast de buitenste ooghoek geplaatst en twee achter de oren.
Door de resultaten van de EEG, EMG en EOG te combineren kan er veel duidelijkheid geschept
worden over de slaap van een persoon.
Hormoonstelsel
Naast het zenuwstelsel heeft het lichaam ook het hormoonstelsel (het endocrien systeem). Het
autonome zenuwstelsel en het hormoonstelsel werken nauw samen. De regeling van het autonome
zenuwstelsel is sneller dan die van het hormoonstelsel, echter, het effect van hormonen houdt veel
langer aan. Het komt er dus op neer dat het zenuwstelsel de snelle, kortdurende processen regelt, en
het hormoonstelsel regelt de langzamere, langdurige processen.
6│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie

Het hormoonstelsel bestaat uit hormoonklieren, ook wel endocriene klieren genoemd. Het
hormoonstelsel bestaat onder andere uit de hypofyse, de schildklier, de bijnieren, de hypothalamus,
en de epifyse. De hormonen die deze klieren uitscheiden, komen direct in het bloed terecht. Via het
bloedvatenstelsel komen de hormonen overal in het lichaam, maar ze zijn niet werkzaam in alle
organen. Hormonen hebben alleen invloed op de organen die daar gevoelig voor zijn; de
doelwitorganen. De hormonen worden door de lever afgebroken. Daarom worden ze steeds
opnieuw geproduceerd.
We onderscheiden twee typen hormonen: vetoplosbare en niet-vetoplosbare hormonen. Vanwege
de vetachtige stoffen (fosfolipiden) waaruit het celmembraan is opgebouwd, kunnen vetoplosbare
hormonen direct door het celmembraan heen. Voor de niet-vetoplosbare hormonen ligt dit
ingewikkelder.
- Vetoplosbare hormonen
Het hormoon kan gemakkelijk de cel in via het celmembraan. Eenmaal in de cel wordt hormoon
gebonden aan een receptoreiwit, die zich in het cytoplasma bevindt. Het hormoon vormt samen
met het receptoreiwit een hormoon-receptorcomplex. Via poriën in het kernmembraan wordt
dit complex de kern in getransporteerd. Daar wordt aan de hand van het DNA-molecuul een
mRNA-molecuul gevormd. Het mRNA-molecuul fungeert als een soort boodschapper die aan de
ribosomen doorgeeft dat deze bepaalde eiwitten moeten produceren. De gesynthetiseerde
eiwitten zorgen voor bepaalde reacties en activiteiten in het lichaam.
- Niet-vetoplosbare hormonen
Het hormoon bindt zich aan een specifiek receptoreiwit aan de buitenzijde van het
celmembraan. Zo wordt aan de binnenzijde de second messenger gevormd. De second
messenger is een stof die ervoor zorgt dat bepaalde enzymen in het cytoplasma worden
geactiveerd. Deze enzymen zijn reeds aanwezig in de cel en na activatie zorgen ook zij voor
bepaalde reacties en activiteiten binnen het lichaam.
Hersenen en slaap
Wanneer de hoeveelheid licht afneemt, worden we meestal slaperig. Deze reactie wordt veroorzaakt
door allerlei activiteiten in de hersenen. Bij de timing van slaap speelt het zogenaamde circadiane
ritme een grote rol. Circadiaan komt van het Latijnse circa, dart ‘ongeveer’ betekent, en dies, dat
‘dag’ betekent. Een circadiaan ritme is dus de cyclus van ‘ongeveer een dag’.
Het netvlies van de ogen (de retina) staan door middel van de oogzenuwen in verbinding met onder
andere de suprachiasmatische nucleus (SCN). In de SCN bevindt zich de ‘biologische klok’. Bij het
invallen van de duisternis gaan impulsen vanaf de ogen naar de SCN.
De SCN staat onder invloed van de Raphe nuclei, die in de formatio reticularis liggen. Deze
nuclei bevatten zogeheten ‘serotonerge’ neuronen die de neurotransmitter serotonine afscheiden.
Na de prikkeling van de SCN, gaat een impuls vanaf de SCN, via het ruggenmerg, naar de epifyse
(pijnappelklier). Door de stimulatie van de epifyse, zal er het vetoplosbare hormoon melatonine
worden gesynthetiseerd uit serotonine en vervolgens worden afgegeven aan de bloedbaan.
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │7

8│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie
De weg die de prikkels vanaf de ogen afleggen en de stimulatie van de epifyse
Voor het afscheiden van serotonine in de Raphe nuclei is hypocretine nodig. Hypocretine is een
neuropeptide en wordt geproduceerd in de hypothalamus. Neuronen die hypocretine bevatten,
geven impulsen door naar de hersenstam, maar ook naar de Raphe nuclei. In de hersenstam ligt het
motorisch systeem: het centrum voor het uitvoeren van spierbewegingen. Wanneer de Raphe nuclei
gestimuleerd worden door neuronen die hypocretine bevatten, zullen ze in staat zijn serotonine te
synthetiseren.
- Het hele lichaam slaapt
Een verhoging van de melatonine-productie is voor het lichaam een signaal om zich voor te
bereiden op de nacht. Melatonine zorgt voor een daling van de lichaamstemperatuur. Dit is een
daling van gemiddeld één graden Celsius. Daarnaast worden de ademhaling en hartslag trager en
daalt onze bloeddruk. De productie van de hormonen adrenaline en cortisol neemt af, en de
productie van melatonine neemt verder toe; de slaap is ingezet. Adrenaline en cortisol worden
vaak de ‘waakhormonen’ genoemd, en het hormoon melatonine wordt vaak aangeduid met het
‘slaaphormoon’.
Omdat de bloeddruk gedaald is en de hartslag verlaagd, worden onze organen ook minder
goed van bloed voorzien. Je zou dus kunnen zeggen dat tijdens de slaap de stofwisseling op een
laag pitje wordt gezet.
Gedurende de nacht neemt de concentratie van melatonine weer af. De slaap nadert dan zijn
einde.
Slaapstadia
Op een EEG is dus het golfpatroon van de hersenactiviteit te zien. Aan dat golfpatroon zien we
veranderingen gedurende de slaap. Het ene moment verschijnen er trage en grote golven, en op het
andere moment zijn de golven snel en klein. Tijdens de slaap doorlopen we een aantal slaapstadia,
waarbij de verschillende golftypen een terugkerend patroon tijdens de nacht vormen. Dit wijst dus
op verschillen in hersenactiviteit tussen deze stadia. De stadia hebben ieder een eigen, specifieke
structuur in het golfpatroon.

Er zijn vijf slaapstadia te onderscheiden.
- Slaapstadium 1; Overgangsfase
Als we korte tijd met onze ogen dicht of in het donker in
bed liggen, is er op het EEG een alfaritme te zien. Er zijn
dan grote regelmatige golven te onderscheiden
(ongeveer tien golven per seconde), wat kenmerkend is
Hersengolven waakstadium
voor een ontspannen waaktoestand. Het EMG vertoont
een hoge spierspanning en het EOG heeft onrustige
golven, immers de ogen bewegen nog.
Het alfaritme wordt af en toe onderbroken door
bètagolven; dit zijn snelle en onregelmatige golven.
Vervolgens vormen zich trage schommelingen op het
Hersengolven slaapstadium 1
EOG, die worden veroorzaakt door slingerende bewegingen van de ogen. Dit en een branderig
gevoel in de ogen zijn een teken dat de slaap nadert.
We bevinden ons in slaapstadium 1, ook wel de overgangsfase tussen waken en slapen genoemd,
als de alfagolven voor meer dan de helft verdwenen zijn en plaats hebben gemaakt voor de
bètagolven. Ook is op het EMG te zien dat de spierspanning afneemt, wat duidt op ontspanning.
Dit slaapstadium is van korte duur; slechts enkele minuten.
- Slaapstadium 2
Na de overgangsfase vertoont het EEG hogere golven, die
af en toe worden afgewisseld door spoelvormige
toenemende en afnemende golfbewegingen; de
sigmaspoelen. Tijdens zo’n sigmaspoel worden prikkels
van buiten én binnen het lichaam het sterkst onderdrukt.
Op het EOG is te zien dat de ogen rustig zijn en het
EMG vertelt ons dat de spierspanning nog verder is
gedaald. De slaap is echter nu nog erg licht.
Slaapstadium 2 neemt meer dan de helft van de totale slaaptijd in beslag, dit over de hele
slaapduur genomen.
- Slaapstadium 3
Tijdens stadium 3 worden de golven op het EEG groter en
trager. Deze golven worden deltagolven genoemd. Er
worden ongeveer een halve tot drie deltagolven
geregistreerd op het EEG. Naast deze golven zijn er ook
nog enkele sigmaspoelen te zien. Het EMG laat een lage
spierspanning zien en de ogen bewegen niet.
- Slaapstadium 4
Op het EEG bestaat nu meer dan de helft van de golven
uit deltagolven. Het EMG en EOG vertonen nog steeds een
lage spierspanning en onbewegende ogen.
Slaapstadium 3 en 4 worden samen, naar het begrip
deltagolven vernoemd, deltaslaap ofwel diepe slaap
genoemd. Tijdens deze slaapfasen kunnen we alleen nog
maar door zeer sterke prikkels worden gewekt.
Hersengolven slaapstadium 2
Hersengolven slaapstadium 3
Hersengolven slaapstadium 4
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │9

- Slaapstadium 5
De vier hierboven genoemde slaapstadia worden
samen ook wel de non-REM-slaap genoemd. Van de
nacht brengen we ongeveer driekwart door in deze
slaapstadia. De resterende slaaptijd brengen we door in
het vijfde slaapstadium; de REM-slaap.
REM-slaap
Na slaapstadium 4 treden er grote veranderingen op, is te zien op het EEG. De golven worden klein
en snel, vergelijkbaar met de golven die te zien waren in stadium 1. Het EMG is aan het begin van
stadium 5 gedurende enkele seconden volkomen vlak, wat betekent dat de spieren geheel verslapt
zijn. Het EOG laat snelle oogbewegingen zijn. Deze oogbewegingen worden Rapid Eye Movements
genoemd, vandaar de naam REM-slaap.
Niet alleen het EEG vertoont veranderingen. Na de rust van de diepe slaap, lijkt het dat het lichaam
actief wordt. De ademhaling en de hartslag worden onregelmatig en tevens beginnen de bloeddruk
en lichaamstemperatuur te schommelen. Het bloed gaat sneller door de hersenen stromen, de
oogpupillen verwijden en vernauwen zich en de maag krimpt samen. De hersenactiviteit neemt toe
en lijkt op die van slaapstadium 1; de bètagolven. Al deze gegevens wijzen erop dat de slaap minder
diep is geworden. REM-slaap vertoont echter tegenstrijdige kenmerken. Enerzijds is er een grote
hersenactiviteit, maar anderzijds is de spierspanning zeer laag. De spieren zijn dus juist slap en
verlamd. Door deze tegenstrijdigheden wordt de REM-slaap ook wel ‘paradoxale’ slaap genoemd.
- De functie van REM-slaap
De functie van de REM-slaap is voor veel wetenschappers nog enigszins onduidelijk. Men denkt
dat onze hersenen de REM-slaap gebruikt om informatie en ervaringen die we overdag hebben
opgedaan te verwerken. Nuttige gegevens kunnen tijdens dit slaapstadium worden opgeslagen
en de overbodige kunnen worden uitgewist.
Eén van de redenen waarom bij baby’s en kleine kinderen de REM-slaap een groot deel van
de slaaptijd inneemt, is waarschijnlijk hun ontwikkeling. Tijdens de REM-slaap kunnen zij dus veel
compleet nieuwe ervaringen verwerken.
Daarnaast denkt men dat tijdens de REM-slaap de meeste dromen zich afspelen. Dit zijn vaak de
meest heldere, fantasierijke en bizarre dromen. Als men wakker wordt gemaakt tijdens een
periode van REM-slaap, kan het grootste deel van de mensen hun dromen in geuren en kleuren
navertellen.
Het is overigens duidelijk geworden dat we ook tijdens de diepe slaap, stadium 3 en 4,
dromen. Deze dromen zijn echter minder realistisch en gedetailleerd, en er komen minder
emoties bij kijken. Achteraf herinneren we deze dromen vrijwel nooit.
Slaapcyclus
Per nacht doorlopen we vier- to vijfmaal de stadia 2 tot en met 4. Na slaapstadium 4 volgt een
periode van REM-slaap. Deze perioden duren tien tot twintig minuten. Na elke periode van REMslaap
komen we weer terecht in slaapstadium 2, en zo begint de slaapcyclus opnieuw. Na de stadia 3
en 4 volgt weer een periode van REM-slaap. De vier tot vijf van deze slaapcycli per nacht lopen
vloeiend in elkaar over, waarbij elke cyclus 80 tot 110 minuten duurt. Deze cyclische reeks van de
verschillende slaapstadia is kenmerkend voor de slaap bij mens en dier.
10│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie
Hersengolven slaapstadium 5: REM-slaap

2. Wat is er ‘fout’ bij narcolepsie?
Hypocretine
Bij narcolepsie patiënten mist de neuropeptide hypocretine. Deze stof werd ontdekt in 1998 en
wordt geproduceerd in het laterale en achterste gedeelte van de hypothalamus. Eerst werd gedacht
dat het de eetlust stimuleerde, maar later werd ook ontdekt dat het een belangrijke rol speelt bij het
slaap- waakritme. Hypocretine is ook nodig voor het afscheiden van serotonine in de Raphe nuclei.
Als er geen hypocretine wordt afgescheiden werkt het motorisch systeem, dat zorgt voor het
uitvoeren van spierbewegingen, niet goed. Dit zorgt dus voor spierverslappingen, kataplexie, een
symptoom van narcolepsie.
De neuropeptide wordt geproduceerd door zenuwcellen, maar uit onderzoek blijkt dat een
deel van deze zenuwcellen bij narcolepsiepatiënten verloren zijn gegaan. Ze zijn dus niet goed in
staat hypocretine te produceren, waardoor hun hele slaap- waakritme compleet in de war raakt.
Deze cellen gaan verloren doordat het lichaam ze aanvalt. Narcolepsie is een auto-immuunziekte.
Auto-immuunziekte
Als het immuunsysteem goed werkt wordt deze alleen actief als er lichaamsvreemde cellen,
indringers, in het lichaam zijn. Het immuunsysteem gaat antistoffen produceren tegen deze cellen en
deze antistoffen breken de indringers af. Bij een auto-immuun ziekte ziet het afweersysteem het
verschil niet meer tussen lichaamseigen en lichaamsvreemde cellen. Het immuunsysteem ziet
lichaamseigen cellen aan voor indringers en gaat antistoffen produceren om deze cellen te
'vernietigen'. Bij een auto-immuun ziekte werkt je immuunsysteem tegen jou. Je wordt ziek omdat je
lichaam je tegen jezelf beschermt, je bent immuun voor jezelf (autos = zelf). Er zijn twee
verschillende soorten auto-immuun ziekten:
· Orgaanspecifieke auto-immuun ziekte; hierbij is één soort orgaan aangedaan
· Gegeneraliseerde auto-immuun ziekte; hierbij is het hele lichaam aangedaan
Narcolepsie is een gegeneraliseerde auto-immuun ziekte.
De ontdekking dat narcolepsie een auto-immuunziekte is maak het behandelen ook een stuk
gemakkelijker. Tot nu toe werden alleen de symptomen behandeld, omdat de oorzaak niet bekend
was. Patiënten kregen amfetamines (in de volksmond ook wel ‘speed’ genoemd) om overdag wakker
en fris te blijven en GHB (gammahydroxyboterzuur) voor ’s nachts. Dit zijn echter middelen die
tegenwoordig geen goede naam hebben en bovendien ook verslavend kunnen zijn. Dit is bij deze
patiënten groep echter niet het grootste gevaar, omdat in de praktijken deze medicijnen niet echt
voor (verslavings)problemen zorgen. Mensen met narcolepsie gebruiken amfetamine en GHB om iets
frisser te zijn. Deze mensen zitten qua frisheid en alertheid op een niveau onder nul, bij wijze van
spreken. Door het deze middelen komen zij weer op een niveau boven de nul. Mensen zonder
narcolepsie hebben een niveau van boven de nul en krijgen door de middelen een niveau van ver
boven de nul. Dit zorgt er voor dat mensen met narcolepsie minder vatbaar zijn voor de
verslaafdheid van amfetamine en GHB. Door het gebruik van deze medicijnen, al van jongs af aan, is
het mogelijk om een echt leven op te bouwen: een carrière beginnen en relaties aangaan. Dingen die
normaal niet mogelijk zijn voor narcolepsiepatiënten.
Het allerbeste zou natuurlijk zijn om de oorzaak van alle problemen aan te pakken, voordat het
lichaam te veel hypocretine-producerende zenuwcellen en hypocretine cellen heeft afgebroken. Hier
wordt wel onderzoek naar gedaan, maar hier is tot nu toe nog niets voor gevonden.
In maart 2010 is ontdekt dat narcolepsie een auto-immuun ziekte is. Na deze ontdekking is men
natuurlijk verder onderzoek gaan doen om te kijken wat er nog meer ontdekt kon worden. Er is toen
ontdekt dat een specifiek HLA-type beschermt tegen narcolepsie.
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │11

HLA (humane leukocytenantigeen)
Humane leukocytenantigeen zijn antigenen die op alle lichaamscellen, behalve de rode bloedcellen,
aanwezig zijn. De naam komt van de leukocyten (de witte bloedcellen), omdat de HLA voor het eerst
op de witte bloedcellen waren ontdekt. Later werden ze ook op andere lichaamscellen ontdekt.
Het HLA-systeem vormt samen met receptoreiwitten het MHC-systeem (Major Histocompatibility
Complex). Het HLA-systeem is een erfelijk systeem dat er voor zorgt dat lymfocyten lichaamseigen
cellen onderscheiden van lichaamsvreemde cellen.
Er zijn twee typen in het HLA-systeem:
· MHC-I eiwitten presenteren eigen eiwitten, maar ook in de cel gemaakte antigenen. Als deze
antigenen worden herkend door T-killercellen (cytotoxische T-cellen), worden deze antigenen
gedood (dit heet apoptose)
· MHC-II eiwitten komen voor op B-lymfocyten en macrofagen. Als een macrofaag een indringer
heeft gefagocyteerd en gelyseerd, presenteert hij antigenen van de ziekteverwekker die door
endocytose zijn opgenomen in de cel op het MHC-II. T-helpercellen kijken dan of hun
antigeenreceptor past en als dat zo is zullen de B-cellen er voor zorgen dat er antistoffen worden
geproduceerd die werken op het specifieke antigeen.
Receptoreiwitten zijn eiwitten
die op de membramen van alle
lichaamscellen zitten. Deze
eiwitten zijn specifiek en uniek
voor iedere persoon en iedere
cel. Deze receptoreiwitten
worden na transplantatie of
transfusie in een in een ander
lichaam herkend als antigeen
(stof die de vorming van een
antistof oproept). Daarom is het ook zeer belangrijk om te weten welke HLA-antigenen je hebt als je
een transplantatie ondergaat, want de antigenen van de gever en ontvanger moeten zoveel mogelijk
met elkaar overeenkomen. Als dit niet zo is, kan het zijn dat het getransplanteerde orgaan weer
wordt afgestoten door het lichaam. Dit noemen we HLA-matching.
Bij veel ziekten is aangetoond dat het hebben (of missen) van een bepaalde HLA-antigeen de kans op
het krijgen van die ziekte vergroot of verkleind. Dit is bij narcolepsie ook het geval. Alle narcolepsie
patiënten bezitten het HLA-type HLA-DQB1*0602, dit type kan een teken zijn voor verandering in de
slaap. Echter, ook 15-20% van de mensen zonder narcolepsie bezitten dit type. Hieruit kun je de
conclusie trekken dat de aanwezigheid van dit specifieke HLA-type wel nodig is, maar er niet in zijn
eentje voor kan zorgen dat een persoon narcolepsie krijgt, want nog te veel 'gezonde' mensen
bezitten dit HLA-type ook. Er is toen onderzoek gedaan met 900 narcolepsie patiënten en 1200
gezonde mensen, hiervoor hebben onderzoekers het volledige menselijke genoom gescand. De
onderzoekers kwamen tot de ontdekking dat het HLA-type HLA-DQB1*0603 juist beschermd tegen
narcolepsie. Slechts 0,2% van de narcolepsie patiënten bezit dit type, tegenover 10,4% bij gezonde
mensen. Verder zijn er nog meer allelen die meedragen aan de ontwikkeling of tegengaan van
narcolepsie. Het HLA-type HLA-DQB1*0301 zorgt er voor dat iemand vatbaarder wordt voor de ziekte
en HLA-DQB1*0601 en HLA-DQB1*0501 gaan de ontwikkeling van narcolepsie alleen maar tegen.
Over de laatste drie genoemde HLA-types zijn geen cijfers/percentages bekend.
Het HLA-systeem in ons lichaam is heel belangrijk voor het in gang zetten van het afweersysteem. De
ontdekking dat er een HLA-type is dat je beschermt tegen narcolepsie rijmt heel goed met de
ontdekking dat narcolepsie een auto-immuun ziekte is.
12│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie

3. Wat zijn de symptomen van narcolepsie?
Narcolepsie is een zeldzame stoornis, maar het vaststellen van deze stoornis zou redelijk eenvoudig
moeten zijn vanwege de unieke combinaties van symptomen.
Vrijwel alle narcolepsiepatiënten heeft last van toenemende slaapneiging overdag, en een continu
slaperig gevoel, alsof men een aantal nachten niet of weinig heeft geslapen. Door deze toename van
vermoeidheid, kunnen er korte slaapperiodes ontstaan van ca. 10 tot 30 minuten. Deze periodes
komen meestal voor in rustige omstandigheden, maar ook bij passieve bezigheden, zoals vervelend
of saai zittend werk, en ook in de trein of auto.
Naast de neiging om overdag te slapen (hypersomnie), heeft een zeer groot deel van de patiënten ’s
nachts een zeer oppervlakkige en onrustige slaap, waarbij ze vaak wakker worden. Men kan om de
één of twee uur wakker worden, en dit herhaalt zich dan verscheidene keren per nacht. Tevens ligt
de persoon vaak lange periodes van één tot twee uur wakker. De slaap kan ook nog verstoord
worden door angstdromen en plotselinge, onwillige lichaamsbewegingen.
Kataplexie
Kataplexie is een kortdurende, plotselinge spierverslapping na aanleiding van intense emoties, zoals
woede, lachen, schrik of andere opwinding. Men kan aanvallen hebben die op een deel van de
spieren betrekking hebben, zogeheten partiële aanvallen. Daarnaast bestaan er complete aanvallen,
waarbij er verslapping ontstaat bij alle skeletspieren.
Kataplexie is te zien als een ongewone, en zeer korte periode van REM-slaap, in de waaktoestand. De
duur van een dergelijke periode is ongeveer 30 seconden en er kunnen zich meerdere aanvallen
voordoen op een dag.
Aanvallen beginnen zeer plotseling, maar zijn niet meteen maximaal wat betreft verslappingen.
Daardoor heeft de persoon nog de mogelijkheid zich ergens aan vast te grijpen, en ontstaan er
zelden ernstige verwondingen.
Slaapparalyse
Zoals eerder uitgelegd begint de slaap normaal gesproken met vier stadia die samen de non-REMslaap
vormen. Daarna volgt de REM-slaap. Bij narcolepsie kan echter voorkomen dat de REM-slaap
zich voordoet kort na of direct bij het inslapen. Dit noemt met SOREMP (Sleep Onset REM Period). De
plotselinge overgang van het waakstadium naar de REM-slaap ziet men als een soort
slaapverlamming (slaapparalyse). De persoon is zich geheel bewust van de omgeving, maar hij kan
zich niet bewegen. Dit verschijnsel kan zeer beangstigend zijn voor de patiënt.
Hypnagoge hallucinaties
Tijdens een periode van SOREMP kunnen extreem levendige droombeelden optreden. Deze
droombeelden zijn bijna niet te onderscheiden van de werkelijkheid. Tijdens de dromen is de
persoon volledig in staat te horen en voelen, wat een beangstigend en tevens bedreigend gevoel
geeft. Deze hypnagoge hallucinaties komen voor in een periode van niet langer dan enkele minuten
tot maximaal toen minuten. De persoon kan hier niet alleen ’s nachts last van hebben, maar ook
tijdens het in slaap vallen overdag.
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │13

Nevenklachten
Naast de hierboven beschreven klachten/symptomen die bij een groot deel van de patiënten
voorkomen, zijn er andere klachten die niet specifiek iets met narcolepsie te maken hebben, maar
toch vaak geconstateerd worden.
- Automatisch gedrag
Wanneer de patiënt zeer vermoeid is, vertoont hij soms ‘automatisch gedrag’. Men verricht dan
allerlei handelingen zonder er daadwerkelijk bij stil te staan wat men doet. Zodoende kan men
naderhand niet meer exact herinneren wat men gedaan heeft.
- Concentratie- en geheugenstoornissen
Patiënten vermelden ook vaak dat ze een slecht geheugen hebben, of last hebben van blackouts.
Daadwerkelijk geheugenverlies bij narcolepsiepatiënten heeft men nooit kunnen bewijzen.
Men denkt echter dat het hier gaat op stoornissen in het inprenten van informatie. Dit
verschijnsel is te wijten aan het onvermogen voldoende aandacht vast te houden.
- Problemen met het gezichtsvermogen
Het toenemen van de slaperigheid zorgt vaak ook voor problemen bij het zien. Patiënten hebben
vaak last van dichtvallende oogleden en wazig of dubbel zien.
14│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie

4. Hoe wordt de diagnose gesteld?
De diagnose stellen is redelijk eenvoudig wanneer men alle symptomen van narcolepsie vertoont.
Echter, 10 tot 25 procent van de patiënten met narcolepsie heeft alle vier de hoofdsymptomen;
overmatige slaperigheid overdag, kataplexie, slaapparalyse en hypnagoge hallucinaties. De meeste
patiënten vertonen alleen de eerste twee genoemde symptomen. Toch zijn er een aantal test
waarmee uitsluitsel kan worden gegeven.
Er zijn twee soorten tests: de invasieve test en de polysomnografische tests. Invasieve tests
houden in het algemeen in dat de test wordt uitgevoerd door middel van een medisch instrument
dat het lichaam in wordt gebracht. Bij de polysomnografische tests worden de hersenactiviteit,
zenuw- en spierfuncties, maar ook ademhalingsfrequentie continu gemeten tijdens de slaap.
Invasieve test
De invasieve test met betrekking tot het diagnosticeren van narcolepsie is een bloedtest. Er zal een
bloedmonster worden afgenomen bij de patiënt. Het bloed zal dan worden getest op het al dan niet
voorkomen van bepaalde HLA-typen.
Polysomnografie
Tijdens een polysomnografie worden een aantal functies gemeten, wetende de
elektrische activiteit van de hersenen (EEG), de elektrische activiteit van het
hart (ECG), de borst-buik ademhaling en de mond-neus ademhaling, het
zuurstofgehalte in het bloed en de elektrische activiteit van de spieren (EMG).
Vaak wordt een dergelijk onderzoek afgenomen gedurende een nacht. De
patiënt gaat dan naar een slaapcentrum, waar hij/zij de benodigde elektroden
krijgt opgeplakt op het hoofd de hals, het gezicht, de benen en de borst. De
laborant spreekt met de patiënt af hoe laat deze gaat slapen. Het
daadwerkelijke onderzoek start, zodra de patiënt de slaap aanvangt.
Anamnese
Voordat echter naar de objectieve tests wordt gegrepen, vindt er eerst een gesprek plaats tussen de
patiënt en de specialist. Voor het kunnen stellen van een goede diagnose is het verhaal van de kant
van de patiënt een belangrijk aspect. Dit verhaal, de anamnese, bestaat uit de antwoorden op een
aantal vragen. Globaal genomen komen de volgende vragen voor:
· Wat is de klacht?
· Hoe lang bestaan de klachten al?
· Heeft de stoornis te maken met inslapen of doorslapen?
· Hoe laat gaat iemand naar bed, hoe lang duurt het om in slaap te vallen, hoe laat staat hij op
en hoe vaak en hoe lang is hij tussendoor ongewenst wakker?
· Is er sprake van een onregelmatige levensstijl, jetlag of ploegendiensten?
· Wat voor een invloed hebben de klachten op het dagelijks functioneren?
· Heeft de patiënt depressieve klachten?
· Heft de patiënt van slaperigheid overdag?
· Vertoont de patiënt vreemd gedrag tijdens de slaap?
· Ontwaakt de patiënt uit nare dromen?
· Welke medicijnen gebruikt hij?
Naast deze vragen, moet de patiënt vaak ook een slaaplogboekje bijhouden.
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │15

5. Welke factoren van buitenaf zijn van invloed bij narcolepsie?
Veel factoren kunnen van invloed zijn om de frequentie van de narcolepsie aanvallen om het
optreden van symptomen.
Werkroosters
Er bestaan banen waarin je ook ’s nachts moet werken. Deze onregelmatige werktijden kunnen bij
‘gewone’ mensen ook al voor slapeloosheid zorgen. Dit is bij mensen met narcolepsie nog net een
stapje erger, omdat deze mensen sowieso al last hebben van slapeloosheid. Onregelmatige
werkroosters zorgen er voor dat de narcolepsie aanvallen stijgen in frequentie.
Verminderde weerstand
Narcolepsie is een auto-immuun ziekte; onze afweer gaat dus tekeer tegen onze lichaamseigen cellen
en breekt ze af. Als onze weerstand verminderd is, functioneert ons afweersysteem niet optimaal.
Voor de meeste mensen is dat niet goed, want lichaamsvreemde cellen kunnen dan minder goed
aangepakt worden, maar voor mensen met narcolepsie is dit juist goed. Hierdoor worden namelijk
de cellen die hypocretine produceren niet afgebroken en hebben ze dus minder last van narcolepsie
aanvallen. Onze weerstand kan verzwakken door stress of ziekte.
Het is voor een narcolepsie patiënt dus gunstig om een verzwakte weerstand te hebben,
tenzij er natuurlijk een virus binnendringt, want dan kun je toch nog goed ziek worden.
Sterke emoties
Bij sterke emoties, dan moet je denken aan grote woede of de slappe lach, gebeurt er bij mensen die
niet lijden aan narcolepsie helemaal niets. Bij mensen met narcolepsie is dat meestal ook zo, maar
het kan gebeuren dat ze last krijgen van kataplexie, plotselinge spierverlamming. Deze aanvallen
duren maar kort, maar toch zijn ze als beangstigend te ervaren.
Levensstijl
Door het doen van dutjes kun je voorkomen dat je op de meest rare momenten in slaap valt. Je bent
eigenlijk de aanvallen voor. Je bent alerter en de frequentie aanvallen neemt af. Daarnaast zorgt het
eten van lichte maaltijden op meerdere momenten ook voor dat de narcolepsie-aanvallen in
frequentie afnemen.
Hersentumor
Er is onderzoek gedaan naar patiënten met hersentumoren. Voordat de hersentumor was
geconstateerd waren er geen symptomen bekend van narcolepsie, de patiënt had nergens last van.
Met deze hersentumor hadden de patiënten wel last van alle symptomen die bij narcolepsie horen.
Na het verwijderen van de tumor had de patiënt nergens meer last van. Het is heel bijzonder dat een
hersentumor op zichzelf voor alle symptomen kan zorgen, zonder enige genetische oorzaak. Deze
patiënt heeft dus geen last van negatieve HLA-types, maar heeft narcolepsie doordat de
hersentumor daarvoor zorgt. Vooral hersentumoren bij het derde ventrikel, de hypothalamus,
zorgen voor narcolepsie.
16│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie

6. Is narcolepsie erfelijk?
In de vorige deelvraag zijn een aantal omgevingsfactoren genoemd die de frequentie van narcolepsie
aanvallen en aanvallen van symptomen kunnen vergroten. Narcolepsie heeft echter ook nog een
erfelijkheidsfactor, dit heeft te maken met de HLA-types.
Kans
In een bevolkingsonderzoek is naar voren gekomen dat in Amerika en in West-Europa 0,02-0,06% van
de mensen aan narcolepsie/kataplexie lijdt. Bij minstens 90% van de patiënten gaat het om een
sporadische vorm van narcolepsie die veroorzaakt worden door een bepaalde mutatie of combinatie
van genetisch materiaal.
In minder dan 10% van de gevallen komt het voor in familiesi. Uit vier onderzoeken die zijn
uitgevoerd tussen 1982 en 1997 is naar voren gekomen dat de kans om narcolepsie/kataplexie te
krijgen in eerstegraads familiebanden heel klein is, slechts 0,9-2,3%. Toch is die 10 tot 40x hoger dan
prevalentie in de algehele bevolking die onderzocht is. In 1998 is ontdekt dat de kans om een
verzwakte vorm van narcolepsie te krijgen in eerste- of tweedegraads familiebanden daarentegen
een heel stuk groter is: 10-30%. Een verzwakte vorm van narcolepsie betekent dat je vaak dutjes
doet gedurende dag, of een gefragmenteerde slaap hebt. Narcolepsie in verschillende generaties van
een familie is heel zeldzaam. Over het algemeen komt narcolepsie in de familie in minder dan twee
gevallen voor.
HLA-typering
In dat zelfde onderzoek in 1998 is ontdekt dat verwanten van narcolepsiepatiënten met hetzelfde
HLA-typering (HLA-DQB1*0602), bijna nooit narcolepsie ontwikkelen. Deze typering heeft dus een
lage voorspellende waarde, wat ontdekt is in 2001. Dit onderzoek is uitgevoerd onder gezinnen met
een familielid dat narcolepsie heeft, uit dit onderzoek kwam naar voren dat het maar weinig gebeurt
dat het HLA-type overgedragen wordt op verdere familiebanden.
Identieke tweelingen
Er is onderzoek gedaan naar patiënten met narcolepsie die ‘onderdeel’ zijn van een monozygote
tweeling (identieke tweelingen). Uit dit onderzoek bleek dat bij slecht 25-31% van de gevallen beide
personen narcolepsie hebben. Dit is verwonderlijk, omdat het HLA-type wel overerft. De enige
conclusie die dan getrokken kan worden is dat de omgevingsfactoren zoals eerder genoemd, ziekte
en verschillen in de ontwikkeling van de personen van zeer grote invloed zijn. Deze verschillen tussen
de personen zorgen ervoor dat de ene 'helft' van de tweeling het wel krijgt en de andere helft niet.
Narcolepsie wordt dus wel degelijk erfelijk overgedragen, maar de omgevingsfactoren zijn ook heel
sterk van invloed.
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │17

7. Is narcolepsie te genezen?
Nee, narcolepsie is niet te genezen. Beter gezegd: narcolepsie is vooralsnog niet te genezen.
Onderzoek naar deze slaapstoornis is in volle gang. De kans bestaat dat in de toekomst een middel
beschikbaar is om narcolepsie te verhelpen.
In de tussentijd zijn er wel behandelmethodes beschikbaar gekomen. Bij deze behandelingen worden
de verschillende symptomen onderdrukt of weggenomen. Dit vermindert dus alleen de klachten, en
geneest niet. Medicijnen en een aangepast leefritme kunnen voor verbetering zorgen.
Verandering van gedrag en leefritme
De overmatige slaperigheid overdag kan worden aangepakt door veranderingen in het dagritme van
de patiënt. Men kan een aantal dutjes, ca. 10 tot 15 minuten, gedurende de dag doen. Dit heeft vaak
als resultaat dat de volgende 1 à 2 uur zich een licht herstel voordoet. Deze gedragsaanpassing kan
echter vaak niet rekenen op ondersteuning van de directe, sociale omgeving van de patiënt en
zijn/haar werkgever.
Daarnaast is het instellen van een vast, regelmatig slaap/waak patroon een manier om de
klachten onder controle te houden, ofwel te verminderen.
Medicijnen
Het is echter vaak het geval dat alleen aanpassingen van het gedrag en het leefritme niet voldoende
effect heeft. Er moet dan gebruik worden gemaakt van medicijnen om bijvoorbeeld de
slaapaanvallen overdag te verminderen.
- Psychostimulantia
De zogenaamde psychostimulantia zorgen voor een verbeterde activatie van het centrale
zenuwstelsel. Door het gebruik van deze middelen wordt de geestelijke alertheid en
waakzaamheid verhoogd. Enkele voorbeelden van deze middelen zijn amfetamine, andere
amfetamineachtige stoffen en modafinil.
Amfetamine en andere amfetamineachtige stoffen stimuleren de afgifte van o.a. serotonine, en
blokkeren de afbraak hiervan. Echter, deze psychostimulantia hebben een zeer breed
werkingsgebied. Dit betekent dat er veel ongewenste bijwerkingen voorkomen. Ze hebben een
schadelijk effect op het hart. Daarnaast komen er allerlei schadelijke stoffen in het
spijsverteringsstelsel terecht, waardoor ze de stofwisseling nadelig beïnvloeden.
Naast de bijwerkingen treedt ook vaak tolerantie voor deze psychostimulantia op.
Amfetamine wordt ook gebruikt als drug, beter bekend onder de naam speed. Bij lang gebruik zal
er verslaving op kunnen treden. Door deze tolerantie voor de stof, verliest het medicijn zijn
werking. Het verhogen van de dosis kan dan op den duur niet effectief meer zijn.
Sinds een aantal jaar is er een nieuw middel gevonden tegen de overmatige slaperigheid. Dit
medicijn, modafinil, is het eerste middel zonder amfetamine. Modafinil is goedgekeurd als
medicijn voor narcolepsiepatiënten.
De exacte werking van modafinil is nog niet duidelijk. Wel is bekend dat modafinil niet zorgt
voor een algemene activatie van het centrale zenuwstelsel, zoals de amfetamines doen. Uit de
meest recente onderzoeken blijkt dat modafinil o.a. neuronen activeert die hypocretine
bevatten.
De bijwerkingen voor dit medicijn zijn aanzienlijk minder ernstig. Bijwerkingen kunnen zijn
hoofdpijn, duizeligheid, nerveusiteit, hyperactiviteit, maar ook slapeloosheid gedurende de
nacht. Daarnaast ontwikkelt de gebruiker geen tolerantie voor modafinil, en is het middel veilig
voor langdurig gebruik.
18│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie

Voor de behandeling van overmatige slaperigheid overdag wordt ook methylfenidaat gebruikt,
beter bekend onder de merknaam Ritalin. We kennen dit middel voor de behandeling van ADHD.
Methylfenidaat heeft een korte werkingsduur. Zodoende gebruiken veel
narcolepsiepatiënten dit middel alleen wanneer ze er behoefte aan hebben.
De hierboven genoemde medicijnen hebben alleen een effect op de overmatige slaperigheid, maar
weinig of helemaal niet op kataplexie, hypnagoge hallucinaties en slaapparalyse.
- Medicijnen ter behandeling van kataplexie-aanvallen
Ongeveer 40 tot 50 jaar geleden werden de middelen imipramine (Tofranil) en
desmethylimipramine (Petrofan) gebruikt als behandeling voor narcolepsie. Imipramine en
desmethylimipramine zijn beide anti-depressiva die tevens kataplexie onderdrukken.
Imipramine werkt zeer effectief tegen kataplexie-aanvallen, slaapparalyse en hypnagoge
hallucinaties, maar niet tegen slaapaanvallen. Desmethylimipramine heeft hetzelfde effect als
imipramine, maar veroorzaakt minder ongewenste bijwerkingen dan imipramine. De
bijwerkingen kunnen voornamelijk bestaan uit hartritmestoornissen.
Tegenwoordig worden andere anti-depressiva gebruikt tegen kataplexie. De werking van deze
medicijnen berust op het tegengaan van de heropname van serotonine.
- Medicijnen ter behandeling van hypnagoge hallucinaties en slaapparalyse
Onderdrukking van hypnagoge hallucinaties en slaapparalyse kan worden veroorzaakt door
gebruik van anti-depressiva. Aangezien deze twee symptomen voorkomen bij de REM-slaap
direct aan het begin van de slaap (SOREM-slaap), kunnen ze bestreden worden door
onderdrukking van de REM-slaap. Dit effect hebben een aantal anti-depressiva.
Daarnaast werkt gamma-hydroxybutyrate (GHB) goed om de hypnagoge hallucinaties en de
slaapparalyse te onderdrukken. Het precieze werkingsmechanisme van GHB met betrekking tot
narcolepsie is nog niet bekend.
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │19

Praktisch onderzoek:
Inleidend
Om de hoofdvraag volledig te kunnen beantwoorden, hebben we een praktisch onderzoek gedaan,
bestaande uit een enquête onder narcolepsiepatiënten. In deze enquête hebben we vragen
voorgelegd die betrekking hebben op de symptomen die voorkomen, de diagnose en de eventuele
behandeling, maar ook vragen over de invloed van narcolepsie op het leven van de patiënt in het
bijzonder en op die van hun naaste omgeving.
Doel
Ons doel met dit praktisch onderzoek is kennis krijgen over de individuele beleving van de
narcolepsiepatiënten. Het gaat hier dan voornamelijk om eventueel voorkomende psychische en
sociale problemen. In dit onderzoek richten we ons dan dus meer op de maatschappelijke kant van
de ongemakken die narcolepsie met zich meebrengt dan de wetenschappelijke kant.
Methode
Hier beschrijven we de werkwijze van ons onderzoek.
- Voorbereidend
Als voorbereiding op ons onderzoek hebben we een minimaal aantal deelnemers van 10
vastgesteld. Vervolgens hebben wij in overleg met de organisatie NVN (Nederlandse Vereniging
voor Narcolepsie) een oproep voor narcolepsiepatiënten geplaatst op hun internetsite.
Uiteindelijk hebben we 13 reacties gekregen.
- De enquête
De enquête bestaat uit drie onderdelen: een algemeen deel, een deel over de invloed van
narcolepsie, en als laatste leggen wij dé hamvraag voor. We zullen de drie onderdelen kort
behandelen. Zie voor de volledige enquête [Bijlage 1] De enquête.
- Algemeen
De vragen in dit deel bestaan uit zeer algemene vragen over geslacht, leeftijd, en uit de vraag
of degene werkend, scholier/student of geen van beide is. Daarnaast worden er vragen
gesteld over de klachten, de diagnose en eventuele behandeling(en), en ook over de
bekendheid van de slaapstoornis.
- Invloed van narcolepsie
In dit deel wordt er gevraagd naar invloeden van narcolepsie. Dit is weer onder te verdelen in
twee delen: de invloed op zijn/haar eigen leven en op dat van iemand uit de (naaste)
omgeving.
Onder het deel ‘invloed op het eigen leven’, gaat het over hoe sterk narcolepsie het
dagelijks leven beïnvloed, en over de mogelijke veranderingen van hun toekomstplannen.
Daarnaast wordt er gevraagd of ze angst hebben bepaalde dingen te doen.
Bij het andere deel over de invloed op de naaste omgeving, wordt er gevraagd naar de
reacties van gezins- en/of familieleden, eventuele collega’s en vrienden; of deze begrijpen
wat ze doorgaan, begrip tonen en geaccepteerd hebben dat zij deze stoornis hebben.
- De belangrijkste vraag…
Uiteindelijk werken we toe naar de belangrijkste vraag van het gehele onderzoek; de
acceptatie van de slaapstoornis narcolepsie.
20│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie

- Het verwerken
Wanneer we genoeg reacties hadden gekregen, zijn we de resultaten gaan bekijken en
verwerken. Hierbij zijn we eerst per vraag te werk gegaan, om vervolgens verbanden tussen de
vragen te kunnen leggen. We maken van een aantal aspecten een overzicht door middel van
grafieken en/of tabellen. Andere uitkomsten moeten we verwoorden.
- Een conclusie trekken
Als de resultaten verwerkt zijn, beginnen we met het formuleren van een conclusie. Voor deze
conclusie gebruiken we niet alleen de resultaten van het praktische onderzoek, maar ook die van
het literatuuronderzoek, die we behandeld hebben in de deelvragen. Tevens vormt de conclusie
het uiteindelijke antwoord op de hoofdvraag.
Resultaten
Als eerst zijn de resultaten per vraag hieronder te vinden. Zie voor de ‘ruwe’ resultaten [Bijlage 2] De
resultaten.
- Algemeen
De resultaten voor het onderdeel ‘Algemeen’.
◦ Wat is uw geslacht?
54%
46%
Man
Vrouw
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │21

◦ Wat is uw leeftijd?
◦ Wat is uw situatie?
0
◦ Op welke leeftijd begonnen de klachten?
De gemiddelde leeftijd van de deelnemers wanneer de klachten begonnen is 17,8 jaar.
◦ Hoe lang had u klachten voordat de diagnose narcolepsie werd gesteld?
Het gemiddeld aantal jaren voordat de deelnemer werd gediagnosticeerd met narcolepsie is
6,1 jaar. Hierbij zitten uitschieters van 0,5 jaar tot 30 jaar.
22│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie
3
4 4
1 1
< 10 jaar 10-20 jaar 21-30 jaar 31-40 jaar 41-50 jaar > 50 jaar
39%
15%
46%
Werkend
Scholier/student
Geen van beide

◦ Was u al bekend met de slaapstoornis narcolepsie, voordat deze diagnose bij u werd
gesteld?
54%
◦ Door welke instelling is de diagnose gesteld?
46%
8%
23%
23%
46%
Ja, ik wist wat de
slaapstoornis inhield.
Ja ik had eerder van de
term gehoord, maar wist
nooit wat het precies
inhield.
Nee, de slaapstoornis was
volledig onbekend voor
mij.
Een slaapcentrum
De afdeling neurologie in
een ziekenhuis
Anders
Er is één deelnemer die aangaf door een andere instelling te zijn gediagnosticeerd; namelijk
door dr. Lammers, neuroloog en deskundige op het gebied van narcolepsie, van het Leids
Universitair Medisch Centrum.
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │23

◦ Vond u dat u serieus werd genomen door de artsen?
Het grootse deel van de deelnemers vond gehoor bij een arts. Al was er wel een deelnemer
die vermeldde dat dit voornamelijk kwam, doordat deze zelf alles wat betreft zijn klachten
precies had bijgehouden.
Echter, de deelnemers die vonden dat ze niet serieus werden genomen, geven aan
dat ze niet geloofd werden of dat de betreffende artsen niet wisten wat de symptomen te
betekenen hadden. Ook werd aangegeven dat er artsen zijn die er enigszins lacherig over
doen, of de ernst van de symptomen wegwuiven; de patiënt zou zich aanstellen.
◦ Welke symptomen komen bij u voor?
14
12
10
8
6
4
2
0
13
31%
24│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie
8
5
9
69%
7
8
4
Ja
Nee
Hypersomnie
Kataplexie
Slaapparalyse
Hypnagoge hallucinaties
Automatisch gedrag
Concentratie- en
geheugenstoornissen
Problemen met het
gezichtsvermogen

◦ Van welk van de aangekruiste symptomen bij de vraag hiervoor heeft u het meest last?
Elke deelnemer heeft het meest last van de slaapaanvallen overdag (hypersomnie).
Daarnaast is op te merken dat veel van de deelnemers de symptomen van concentratie- en
geheugenstoornissen, automatisch gedrag en problemen met het gezichtsvermogen
toeschrijven aan de overmatige slaperigheid overdag.
◦ Wordt u behandeld voor uw symptomen?
· Door wat voor een instelling wordt u behandeld?
Van de 13 deelnemers worden dus 10 behandeld voor de symptomen. Van deze 10
deelnemers hebben we het volgende resultaat voor deze vraag.
60%
23%
10%
30%
77%
De deelnemer die door een andere instelling wordt behandeld, geeft aan dat dit gebeurt
door dr. Lammers.
Ja
Een slaapcentrum
Nee
De afdeling neurologie in
een ziekenhuis
Anders
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │25

· Waar bestaat de huidige behandeling uit?
Van de 13 deelnemers worden dus 10 behandeld voor de symptomen. Van deze 10
deelnemers hebben we het volgende resultaat voor deze vraag.
12
10
8
6
4
2
0
10
De helft heeft dus naast de medicijnen ook het advies gekregen aanpassingen te maken
in zijn/haar leefritme.
· Is uw huidige behandeling voldoende?
Van de 13 deelnemers worden dus 10 behandeld voor de symptomen. Van deze 10
deelnemers hebben we het volgende resultaat voor deze vraag.
· Waarom wordt u niet behandeld?
Van de 13 deelnemers worden dus 3 niet behandeld voor de symptomen. Van deze 3
deelnemers hebben we het volgende resultaat voor deze vraag.
Al deze deelnemers geven aan medicatie te ontvangen, of binnenkort te krijgen. Eén
van hen vermeldt dat ze wel medicijnen heeft, maar niet meer onder controle staat van
een arts of instelling.
26│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie
30%
5
70%
Medicijnen
Aangepassing(en) in
leefritme
Ja
Nee

- Invloed van narcolepsie
De resultaten voor het onderdeel ‘Invloed van narcolepsie’.
◦ Hoe sterk beïnvloeden de symptomen uw dagelijks leven?
Dit wordt aangegeven op een schaal van 1 tot 5. Daarbij is 1 ‘helemaal niet’ en 5 ‘zeer sterk’.
8
7
6
5
4
3
2
1
0
1 2 3 4 5
◦ Was het nog mogelijk voor u uw werk/studie/school te blijven doen?
31%
69%
Voor 9 deelnemers was het mogelijk te blijven werken, studeren of anders school te volgen.
Echter, het overgrote deel geeft aan dat dit niet makkelijk is. Vaak worden roosters
aangepast, of speciale regelingen getroffen met school.
Helaas is er ook een aantal van 4 die moesten stoppen met werken en nu in de
ziektewet zitten, of die moesten afhaken op school.
Ja
Nee
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │27

◦ Heeft u uw toekomstplannen moeten aanpassen, nadat bij u de diagnose was gesteld?
62%
· Welke plannen moest u opgeven of aanpassen?
Van de 13 deelnemers hebben dus 5 hun toekomstplannen moeten aanpassen. Van deze
5 deelnemers hebben we het volgende resultaat voor deze vraag.
Een deelnemer schrijft dat hij/zij graag een baan in de verzorging wilde, en daarvoor een
opleiding is gaan volgen. Het probleem was echter dat ze steeds in slaap viel tijdens de
stages, waardoor ze uiteindelijk niet haar diploma heeft kunnen behalen. Geen
droombaan voor deze narcolepsiepatiënt dus.
Er wordt ook gemeld dat autorijden beperkt mogelijk is. Een deelnemer schrijft het
volgende: “Eigenlijk komt het erop neer dat je niet meer de baas bent van je eigen
lichaam. Voortaan bepaalt je lichaam de limiet.”
◦ Heeft u angst dingen te ondernemen?
69%
28│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie
31%
38%
Ja
Nee
Ja
Nee

· Waar liggen uw angsten?
Een veel voorkomende angst is het deelnemen aan het verkeer. Een lange autorit is een
groot risico met betrekking tot het veroorzaken van een ongeluk.
Daarnaast vermeldde een deelnemer dat ze angst had om ergens te slapen waar
hij/zij zich niet op zijn/haar gemak voelde, omdat dan de kans op hypnagoge hallucinaties
groot was.
Eén deelnemer schrijft dat hij iedere dag met een angstig gevoel naar het werk gaat.
Hij/zij is bang zijn/haar baan kwijt te raken, doordat hij/zij in slaap kan vallen, en
daarmee zijn/haar financiële toekomst. De angst om alleen op zijn/haar tekortkomingen
te worden beoordeeld noemt hij/zij daarbij als één van de redenen.
◦ Werd u serieus genomen door uw naasten, wanneer de klachten begonnen?
46%
54%
De deelnemers zijn hierover erg verdeeld. De deelnemers die ‘ja’ als antwoord gaven, zeggen
dat ze veel steun kregen van hun familie.
Helaas zijn er ook veel mensen die deze steun niet (hebben) ervaren. Vaak werd er
lollig over gedaan, of werd er door familieleden gezegd dat ze lui waren en maar eens op tijd
naar bed moesten gaan. Ook zijn er deelnemers die zijn gepest. Vooral in de jaren van de
pubertijd gebeurde dit. Soms werden ze zelfs voor junks uitgemaakt, omdat ze soms loom uit
hun ogen keken vanwege de oververmoeidheid. Een aantal deelnemers meldt dit als
verschrikkelijk te hebben ervaren.
Ja
Nee
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │29

◦ Heeft u het idee dat uw naasten begrijpen wat u doorgaat?
◦ Tonen uw naasten begrip voor uw situatie?
23%
· Hoe voelt u zich daarbij?
Van de in totaal 13 deelnemers zeggen er 3 hun naasten geen begrip tonen. Voor deze
vraag hebben we van deze 3 deelnemers de volgende resultaten.
Twee van de drie maken zich er niet druk om en negeren het. Eén vertelt echter dat
hij/zij zich er vreselijk bij voelt. Hij/zij zegt: “Aan de buitenkant is niet te zien hoe ik vecht
om een dag door te komen. “
30│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie
62%
38%
77%
Ja
Nee
Ja
Nee

◦ Denkt u dat uw naasten uw slaapstoornis hebben geaccepteerd?
◦ Wat was de reactie van collega’s?
Drie deelnemers hebben niet “aan de grote klok gehangen” dat ze narcolepsie hebben. Weer
drie andere deelnemers vertellen dat veel niet wisten wat narcolepsie überhaupt is. Er wordt
zelfs wel eens gemeend dat het om epilepsie gaat, of dat het een “dipje” is.
De rest van de deelnemers zegt dat er niet moeilijk over werd gedaan, en dat er soms
zelfs oprecht geïnteresseerd naar het fenomeen narcolepsie werd gevraagd. Veelal volgt
hieruit respect voor de patiënt en de slaapstoornis zelf.
◦ Denkt u dat uw collega’s uw slaapstoornis hebben geaccepteerd?
46%
15%
15%
39%
85%
Ja
Nee
Ja
Nee
Niet van toepassing
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │31

◦ Zijn uw vrienden u anders gaan behandelen?
Er worden wel eens grappen gemaakt, maar vaak kan de patiënt er zelf ook wel om lachen,
of hij/zij trekt er niets van aan. Eén deelnemer vertelt dat ze veel vrienden is kwijtgeraakt
tijdens haar scholierenperiode, maar daarna heeft ze weer veel nieuwe vrienden voor hen in
de plaats gekregen.
◦ Denkt u dat uw vrienden uw slaapstoornis hebben geaccepteerd?
32│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie
92%
15%
8%
85%
Ja
Nee
Ja
Nee

- De belangrijkste vraag…
De resultaten voor het onderdeel ‘De belangrijkste vraag…’.
◦ Heeft u het geaccepteerd?
23%
- Opmerkingen
Enkele (delen van) opmerkingen die in het oog springen.
“Het is goed dat jullie er mee bezig zijn. Ik heb het idee dat er nog veel mensen rond lopen met
vragen over wat ze mankeren en die niet weten dat dit bestaat. Hopelijk komt er steeds meer
bekendheid over deze aandoening zodat er meer begrip komt voor de situatie.”
“Het is een regelrechte hel wanneer mensen zeggen dat je gezond bent en dat het psychisch is
terwijl je voelt dat er wat meer aan de hand is, 10 jaar van mijn jeugd naar de bom.”
“Ja, ik heb leren leven met narcolepsie. Ik heb het nu langer dan 25 jaar dus je gaat een manier
vinden om er mee te leven. De kataplexie is een stuk minder geworden dan vroeger. Toen ging ik
zo'n 30 keer per dag onderuit. De vermoeidheid wordt erger. Heel belangrijk is toegeven aan een
slaapje, hoe kort dan ook. Dan kan je weer even zonder moeheid door.”
“De laatste vraag: Accepteren zul je nooit de volle 100% doen. Er mee kunnen leven wel.”
77%
“Ik heb gemerkt dat mensen er begrip voor hebben, zolang ze er maar niet direct last van hebben
en daardoor tekort worden gedaan (vooral op het werk). Ik heb gemerkt dat mensen er begrip
voor hebben en je zo nemen zoals je bent, met al je tekortkomingen (familie en vrienden).”
“Wat ik nog over de ziekte wil zeggen, is dat je alles kunt doen met die ziekte, als je het wilt.
Natuurlijk wel met beperkingen, maar je leven is niet voorbij. Natuurlijk, ik heb dingen op
moeten geven, want ik deed topsport, atletiek, en dat werd veel te veel. En natuurlijk, daar
baalde ik van, maar je moet gewoon doorgaan met je leven. Mijn vrienden accepteren het
gewoon, eigenlijk iedereen wel. Ik doe gewoon alles: ik ga gewoon uit, ga gewoon naar school en
doe weer een nieuwe sport. Ik krijg dan wel kataplexie-aanvallen onder het voetballen, en dat
kan ook gebeuren in een wedstrijd, maar dat is dan maar zo; dat hoort bij mij. En om daar mijn
leven voor om te gooien, echt niet. Ik wil normaal zijn en dat probeer ik ook zoveel mogelijk. Ik
Ja
Nee
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │33

studeer ook gewoon door voor wat ik wil worden, ook al weet ik dat er kans is dat ik daar geen
baan in kan vinden. Ik wil het gewoon proberen. Veel mensen met deze ziekte geven te veel op.
Als je wilt, kan je alles aan. En dat wil ik meegeven aan alle medepatiënten: Als je wilt, kan het
wel. Je moet er alleen voor vechten, en dat heb ik gedaan. Ik schaam me ook niet voor mijn
ziekte. Ik slaap alleen af en toe en val soms neer. Naja, dat is dan maar zo. Ik heb ondanks mijn
ziekte toch een positief leven en probeer er ook iets positiefs van te maken. Ik zie mezelf niet
voor altijd thuis zitten. Ik vind het al saai als ik twee dagen geen school heb en alleen ben, omdat
de rest wel naar school of het werk is. En wat de toekomst brengt, dat zie ik dan wel weer. Ik
probeer er alles aan te doen om zo gewoon mogelijk te leven.”
34│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie

Conclusie:
Narcolepsie in het kort…
Narcolepsie is een slaapstoornis waarbij je op de meeste rare momenten en plekken zomaar in slaap
kan vallen. Er zijn veel symptomen die bij deze stoornis horen:
- Hypersomnie – korte slaapaanvallen die horen bij kenmerkend zijn voor deze stoornis
- Kataplexie – een kortdurende, plotselinge spierverlamming die veroorzaakt wordt door hevige
emoties.
- Slaapparalyse – als de patiënt last heeft van slaapparalyse is de patiënt compleet verlamd net
voor het inslapen. Hij/zij krijgt alles mee uit zijn omgeving, maar kan zich niet bewegen.
- Hypnagoge hallucinaties – Dit zijn extreme levendige droombeelden, die heel moeilijk te
onderscheiden zijn van de werkelijkheid.
- Automatisch gedrag – men verricht handelingen waarvan zich men later niets meer kan
herinneren
- Concentratie- en geheugenstoornissen
- Problemen met het gezichtsvermogen
Uit ons praktisch onderzoek kwam naar voren dat alle ondervraagde narcolepsie patiënten lijden aan
hypersomnie. Een ruime meerderheid lijdt ook aan kataplexie, hypnagoge hallucinaties, automatisch
gedrag en concentratie- en geheugenstoornissen. Een kleine minderheid heeft ook last van
slaapparalyse en problemen met het gezichtsvermogen. Veel van de deelnemers schrijven de
symptomen van concentratie- en geheugenstoornissen, automatisch gedrag en problemen met het
gezichtsvermogen toe aan de overmatige slaperigheid overdag.
Narcolepsie is een auto-immuun ziekte. Ons eigen lichaam valt de cellen die hypocretine – heel
belangrijk voor het slaap/waak-ritme – produceren aan. Die cellen worden afgebroken en kunnen
geen hypocretine meer produceren. Dit veroorzaakt de hypersomnie, het lichaam weet niet meer
goed wanneer het ‘slaaptijd’ is en wanneer het ‘waaktijd’ is. Hypocretine is ook nodig voor het
afscheiden van serotonine in de Raphe nuclei. Dit serotonine is belangrijk voor het motorisch
centrum, wat de spierbeweging regelt. Gebrek aan hypocretine veroorzaakt dus ook de kataplexie.
Ook is ontdekt dat bijna alle narcolepsie patiënten een bepaald HLA-type bezitten, die zijn de
‘gezonde’ populatie bijna niet voorkomt. Het gaat om het HLA-type HLA-DQB1*0602, het HLA-type
HLA-DQB1*0603 heeft bijna geen van de patiënten en blijkt dus te ‘beschermen’ tegen narcolepsie.
Het vaststellen van de stoornis zou een makkelijke opgave moeten zijn als iemand alle symptomen
heeft, maar dit is echter bijna nooit het geval. De meeste patiënten hebben slechts last van de 4
hoofdsymptomen (hypersomnie, kataplexie, hypnagoge hallucinaties en slaapparalyse). Toch zijn er
test die uitsluitsel kunnen geven. Voor dat er een onderzoek wordt gedaan vindt er eerst een gesprek
plaats tussen de patiënt en specialist. Daarna worden twee tests afgenomen:
- Invasieve test – dit is een bloedtest die kijkt of er al dan niet bepaalde HLA-types aanwezig zijn
die mensen met narcolepsie wel/niet hebben
- Polysomnografie – Bij deze test wordt de hersenactiviteit, zenuw- en spierfuncties, maar ook
ademhalingsfrequentie continu gemeten tijdens de slaap.
Wij hebben eerder genoemd dat het gemiddeld 10 jaar duurt voordat de diagnose narcolepsie
gesteld wordt, uit ons onderzoek bleek echter dat het bij onze ondervraagden gemiddeld 6,1 jaar
heeft geduurd. Hierbij zaten uitschieters van 0,5 tot 30 jaar. Toch is het wel overduidelijk dat de
stoornis zich ontwikkeld tijdens de pubertijd/in de jeugd. Bij al onze ondervraagden was dat het
geval. Bij iedereen van de ondervraagden werd de diagnose gesteld door een slaapcentrum of een
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │35

afdeling neurologie in een ziekenhuis of door dr. Lammers. Lammers is een neuroloog en deskundige
op het gebied van narcolepsie, van het Leids Universitair Medisch Centrum.
Onder artsen is ook nog steeds maar weinig bekend over deze stoornis. Er is verdeeld gereageerd op
de vraag of men serieus werd genomen. Over het algemeen vonden onze ondervraagden gehoor bij
hun artsen en vonden dat ze zich serieus genomen voelde door de arts. Degene die dat niet vonden
gaven aan dat de artsen er enigszins lacherig over deden, de symptomen wegwuifden en dat de
betreffende artsen niet wisten wat de symptomen voor deze stoornis waren. Op dit punt kunnen zich
psychische problemen ontwikkelen. Niet zelden hebben patiënten op jonge leeftijd, wanneer de
klachten zich vaak beginnen voor te doen, zich onbegrepen gevoeld door ouders, vrienden en soms
artsen.
Toch zien we dat bij de jongere deelnemers aan ons onderzoek de diagnose sneller werd gesteld,
hieraan kun je zien dat de kennis over narcolepsie onder artsen begint te komen. Artsen linken de
symptomen die de patiënten hebben sneller aan narcolepsie en verwijzen hun patiënten ook eerder
door naar een slaapcentrum of neuroloog.
Onder de patiënten zelf wist ook de meerderheid niet wat narcolepsie inhield. Er was maar een heel
klein deel dat precies wist wat de stoornis inhield. Een ondervraagden gaf aan dat hij alleen werd
doorverwezen door zijn arts omdat hij zijn klachten zelf precies bijhield en bij zijn arts het vermoeden
narcolepsie aangaf.
Leren leven met narcolepsie
De ruime meerderheid wordt behandeld voor zijn symptomen, al zijn er ook mensen die niet
behandeld worden. De meeste ondervraagden worden behandeld in een slaapcentrum of de afdeling
neurologie van een ziekenhuis. Er was een iemand die werd behandeld door dr. Lammers.
Je kunt op twee manieren worden behandeld, met medicijnen en door aanpassing van je leefritme.
Er zijn drie vormen medicijnen:
- Psychostimulantia – deze zorgen voor een betere activatie van het zenuwstelsel. Je blijft er
alerter door
- Medicijnen ter behandeling van kataplexie-aanvallen – deze zorgen er voor dat de frequentie
aanvallen sterk afneemt
- Medicijnen ter behandeling van hypnagoge hallucinaties en slaapparalyse – deze zorgen ervoor
dat de dromen minder levendig worden en slaapparalyse minder voorkomt.
Bij aanpassing van leefritme moet je denken aan korte dutjes doen om de slaap aanvallen voor te
zijn.
Van de 10 mensen die worden behandeld voor hun symptomen gebruikt iedereen medicijnen als
behandeling. De helft daarvan heeft ook nog aanpassing van leefritme als behandeling. 70% van de
mensen die behandeld worden geven aan dat de huidige behandeling voldoende is voor hen, 30%
vindt de huidige behandeling dus niet goed genoeg.
Van de ondervraagden zijn er 3 die niet behandeld worden voor hun problemen, wij hebben hun de
vraag gesteld waarom zei niet behandeld worden. Al deze deelnemers geven aan medicatie te
ontvangen, of binnenkort te krijgen. Eén van hen vermeldt dat ze wel medicijnen heeft, maar niet
meer onder controle staat van een arts of instelling.
Als we kijken naar hoe sterk narcolepsie het leven van de patiënten beïnvloed, kunnen we zeggen dat
op een schaal van 1 tot 5 de meerderheid de invloed plaatst bij 4. Narcolepsie heeft dus wel degelijk
een behoorlijke invloed. Als we echter kijken naar de aanpassingen die ze hebben moeten maken in
36│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie

hun leven, van het al dan niet behouden van hun werk of studie voltooien, tot het opgeven of
aanpassen van hun toekomstplannen, zien we dat een meerderheid dit niet heeft hoeven doen. Veel
zeggen dat met wat aanpassingen in werkroosters en korte pauzes tussen het leren door, veel te
doen is. De toekomstplannen worden niet aangepast omdat veelal de patiënten er niet bij de pakken
neer gaan zitten. Ze willen dolgraag een ‘normaal’ leven, en ze zullen dus zoveel mogelijk de dingen
‘gewoon’ blijven doen. Praktische dingen, zoals autorijden, zijn echter wel moeilijk geworden. Vaak is
dit één van de angsten van narcolepsiepatiënten.
Overigens, autorijden is toegestaan wanneer dat is goedgekeurd door het CBR. Er is een
aantal regels voor. In principe mag men niet autorijden, maar als men een jaar aanvalsvrij is, is het
wel toegestaan. Daarnaast is achter het stuur kruipen bij gebruik van psychostimulantia niet
toegestaan.
Er zijn grote verschillen in de omgang met de narcolepsie. De een zit heel erg in over de fysieke
gevolgen die narcolepsie met zich meebrengt. De ander is zich zeker bewust van de gevolgen van
narcolepsie, maar vindt sneller een manier om er mee om te gaan. De een neemt het heel zwaar als
mensen uit de omgeving hem/haar niet serieus nemen, of vervelende opmerkingen maakt over de
stoornis. Een ander kan daarover zijn schouders ophalen en er geen aandacht verder aan schenken.
Bij de belangrijkste vraag van ons onderzoek, over acceptatie van narcolepsie, komt naar voren dat
77% zegt dat ze hun slaapstoornis hebben geaccepteerd. Het is hier duidelijk geworden dat het
grootste deel een manier heeft gevonden om met narcolepsie om te gaan. De patiënten gaan naar
die manieren opzoek, naarmate de jaren verstrijken met de ziekte. Veelal komt dit dus neer op
aanpassingen, die we al eerder genoemd hebben. Accepteren zal men echter nooit voor de volle
100%. Elk persoon wil het liefst zonder ziekten en stoornissen leven, en dan een zo ‘normaal’
mogelijk leven lijden. Bij velen is dan ook strijdlust te zien; ze zijn ervan overtuigd alles te kunnen
doen, als ze het maar willen. Een instelling waar menigeen wat van kan leren!
Wetenschappelijk onderzoek
In 1999 is aangetoond dat narcolepsie bij dieren veroorzaakt wordt door afwijkingen met betrekking
tot de neuropeptide hypocretine. Sinds deze uitkomst in 1999 is het onderzoek naar narcolepsie
sterk toegenomen. Men is toen o.a. tot de ontdekking gekomen dat ook bij mensen met narcolepsie
de rol van hypocretine groot is. Deze vinding is de basis voor vele vervolgonderzoeken door de jaren
heen.
Ondertussen zijn de onderzoekers op een nieuw punten binnen dit onderzoek gekomen. Sinds maart
is dus bekend dat narcolepsie een auto-immuunziekte is. Met dit gegeven kunnen onderzoeken
gedaan worden voor eventuele behandelingen, medicijnen en misschien wel genezing. Vrij recent is
ontdekt dat narcolepsie patiënten een bepaald HLA-type bezitten die ‘gezonde’ mensen niet hebben
en een HLA-type missen wat ‘gezonde’ mensen dan juist weer wel hebben. Het HLA-systeem is heel
belangrijk voor ons afweersysteem en deze ontdekking strookt dus met de eerdere ontdekking dat
het een auto-immuun ziekte is.
Het is vreemd dat de meeste mensen op hun 15-jarige leeftijd pas echt symptomen merken
die op narcolepsie kunnen duiden. Hier is niet echt een wetenschappelijk verklaring voor, maar het
kan te maken hebben met dat je op 15-jarige leeftijd vol in de puberteit zit. Moeheid kan dus nog
worden veroorzaakt door veranderingen in je lichaam, maar ook in je gedrag.
Een vooraanstaande instantie in Nederland die onderzoek doet naar narcolepsie is het LUMC. Er
werken specialisten op het gebied van narcolepsie die volop onderzoek doen naar de oorzaken van
de slaapstoornis. Een recent project is Kies de Aanval. Met dit project willen de onderzoekers
herkenning en erkenning van onder andere narcolepsie bewerkstelligen. Ze willen ervoor zorgen dat
de patiënten zo meer begrip krijgen voor hun ziekte. “Patiënten kunnen niet kiezen voor hun
aanvallen, dat overkomt ze. Maar wij kiezen de aanval om onze patiënten te helpen!”
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │37

Nabeschouwing:
We bespreken hier alles wat ons is opgevallen tijdens het maken van dit profielwerkstuk; wat
moeilijk ging of juist makkelijk, wat we van de resultaten vinden, wat ervan geleerd hebben en of we
de volgende keer dingen anders zouden aanpakken.
Evaluatie proces
Terugkijkend op het gehele proces van dit profielwerkstuk, kunnen we zeggen dat het hectisch maar
zeker geslaagd is geweest. Het vinden van een onderwerp was redelijk snel gebeurd. Beiden waren
we enthousiast en gemotiveerd voor dit onderzoek, ondanks dat het onderwerp niet heel veel
raakvlakken heeft met de richtingen die wij op willen met onze vervolgstudie. Misschien maakt dat
het nog wel extra leuk dat we toch een, naar onze mening, interessant en boeiend onderwerp
hebben gekozen, waar wij ons allebei goed in konden vinden. Wij denken dan ook dat het resultaat
er mag wezen.
We hebben gemerkt dat het maken van een duidelijk planning zeker geen overbodige luxe is.
Afspraken maken over wie wat, wanneer en hoe gaat doen, heeft ervoor gezorgd dat we allebei
wisten waar we aan toe waren. Zo konden we ieder zelf de precieze momenten kiezen waarop we
met de verschillende deelvragen aan de slag zouden gaan. Dit heeft geleid tot een goede
samenwerking. We hebben elkaars kritiek kunnen waarderen en deze om weten te zetten naar
verbeteringen. Ook het elkaar aansporen heeft goede effecten gehad op dit eindresultaat. Kortom,
de voorspoedige samenwerking heeft zeker zijn vruchten afgeworpen.
Het vinden van geschikte bronnen was nog een best lastige opgave. Over narcolepsie zijn geen grote
hoeveelheden (wetenschappelijke) artikelen te vinden. Aan de andere kant, zo hadden we wel een
duidelijk en goed overzicht van de verschillende aspecten van de slaapstoornis. We kwamen niet om
in de enorme hoeveelheid informatie, wat goed werkte voor het behouden van het overzicht. Een
bezoek aan de plaatselijke bibliotheken heeft er ook voor gezorgd dat we onze geest konden
verlichten met goede, wetenschappelijk verantwoorde boeken over slaap en alles wat daarbij komt
kijken. Vooral deze boeken hebben onze kennis enorm uitgebreid.
Als een goede aanvulling wilden wij graag een bezoek brengen aan een slaapcentrum. Na een aantal
verwoede pogingen is ons dit helaas niet gelukt. Veelal kregen we de reactie dat men daar geen
capaciteit voor had of gewoonweg geen tijd. Heel begrijpelijk, want deze centra zijn er nou eenmaal
hoofdzakelijk voor patiënten. Voor ons onderzoek betekende dit echter een teleurstelling.
We hebben tevens geprobeerd contact te leggen met Dr. Lammers, neuroloog in het LUMC,
eveneens deskundige op het gebied van narcolepsie. Helaas kregen we ook hier de mededeling dat
er geen plaats en tijd voor ons was. Na een laatste teleurstellende mededeling van een goed
bekendstaande slaapcentrum in Heeze, hebben we nog enkele informatiefolders weten te regelen
over slaaponderzoeken. Deze hebben we dan ook als zeer nuttig ervaren, als vervanging van ons
bezoek aan zo’n slaapcentrum.
Wij vonden het zeer jammer dat we ons onderzoek niet hebben kunnen uitbreiden met een
interview met een deskundige en opgedane kennis en ervaringen na het bijwonen van een
slaaponderzoek. We denken dat dit zeker wat extra toegevoegd zou hebben aan het gehele
onderzoek en bijbehorend verslag.
Omdat we de deelnemers aan ons praktisch onderzoek genoeg tijd wilden geven om de enquête in te
vullen, kwamen we bij de naderende deadline een beetje in de knel. Toch is het gelukt de resultaten
te verwerken. Bij een volgend, dergelijk onderzoek zullen we heel vroeg moeten beginnen met het
opstellen van de enquête. Door eerder die enquête te maken, zouden we tegen het einde meer
speling hebben met de tijd.
38│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie

Evaluatie praktisch onderzoek
We hebben ons onderzoek in twee onderdelen opgedeeld. We hebben deelvragen gemaakt en
beantwoord die vooral betrekking hadden op het wetenschappelijke aspect van narcolepsie;
voornamelijk de biologische achtergrond. De informatie voor dit deel hebben we dan gehaald uit
wetenschappelijk onderbouwde bronnen.
Met ons andere deel van dit onderzoek, het praktisch onderzoek, wilden wij ons meer richten
op de maatschappelijke problemen en andere moeilijkheden die narcolepsie met zich meebrengt.
Hierbij vonden we vooral de sociale en psychische gevolgen van de diagnose met de slaapstoornis
narcolepsie belangrijk en interessant.
Op deze manier hebben we geprobeerd een behoorlijk breed opgezet verslag te maken, met
verschillende invalshoeken; wetenschappelijke én maatschappelijke aspecten.
Voor het bereiken van geschikte deelnemers van het onderzoek, moesten we contact weten te
leggen met instanties waar narcolepsiepatiënten terecht kunnen. We hadden als plan dit te regelen
tijdens een bezoek aan een slaapcentrum. Echter, dit was niet meer mogelijk toen we daar niet meer
terecht konden. Uiteindelijk hebben we besloten contact te leggen met medewerkers van NVN, de
Nederlandse Vereniging Narcolepsie. Zij hebben ons de mogelijkheid gegeven een oproep te plaatsen
op hun Internetsite, http://www.narcolepsie.nl/. Vervolgens hebben wij de oproep geschreven. We
hoopten dat we op deze manier genoeg deelnemers kregen, het liefst minimaal 10. We hebben 15
reacties gehad op de oproep. Van hen hebben 13 mensen de enquête daadwerkelijk ingevuld. We
kunnen dus terugkijken op een geslaagde oproep.
Het opstellen van de enquête zelf was een behoorlijke taak. We hebben hiervoor goed moeten
bedenken waar we de accenten wilden leggen; wat we het belangrijkst vonden om te weten te
komen. We hebben ervoor gekozen om de enquête te maken met behulp van een programma van
Google Docs. We hebben het werken met dit programma als zeer geschikt en eenvoudig ervaren.
De resultaten van het onderzoek waren makkelijk te verkrijgen, en zodoende niet erg ingewikkeld te
verwerken.
We vonden het erg leuk om te zien dat veel van de deelnemers het onderzoek zagen als een kans om
veel kwijt te kunnen over hun dagelijkse belevenissen met deze slaapstoornis. We kregen het idee
dat ze zich gehoord voelden. Veelal kregen we dan ook de reactie “Wat goed dat jullie over
narcolepsie een profielwerkstuk maken. Ik hoop dat er op deze manier meer bekendheid komt over
deze stoornis. Daarom wil ik graag deelnemen aan jullie onderzoek”, of iets in die trant. Het was erg
inspirerend te zien dat zulk enthousiaste mensen mee wilden werken aan ons onderzoek.
Ook was het prettig om te zien dat de deelnemers met ons mee dachten. We kregen een aantal
keren opmerkingen en tips over onze enquête, maar ook gaven ze nog extra informatie over hun
eigen belevingen, of gaven ze aan dat we altijd bij hen terecht konden als we nog meer vragen
hadden. Dit maakt het alleen maar leuker om een dergelijk onderzoek te doen.
Het soort vragen in onze enquête hadden we misschien anders kunnen doen. De enquête bestond
uit meerkeuzevragen, voornamelijk ja/nee-vragen, maar ook voor een groot deel open vragen. Op
deze manier krijg je wel een goed beeld van individuele belevingen, maar het is lastig te verwerken.
Het laat veel open met betrekking tot onze eigen interpretaties. Toch hebben we geprobeerd
antwoorden zo veel mogelijk in hun eigen context te laten staan, zodat de strekking ervan niet
geheel verloren gaat.
Er is nog wel een opmerking te plaatsen bij het aantal deelnemers. Een aantal van 13 is natuurlijk niet
enorm groot. Hoezeer de resultaten dan representatief zijn voor álle mensen met narcolepsie is dan
de vraag. Echter, voor een kleinschalig onderzoek als deze, mogen we tevreden zijn met dit aantal
van 10 deelnemers.
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │39

- Evaluatie resultaten
De resultaten waren af en toe toch wel enigszins verrassend. Vooral de gehele acceptatie van
narcolepsie bij een overgrote meerderheid vonden we opvallend. De verkregen resultaten
hebben ons wél meer inzicht gegeven in de sociale en psychische gevolgen van narcolepsie.
Wat hebben we geleerd?
Veel. Om te beginnen zijn we veel te weten gekomen over de slaapstoornis narcolepsie zelf. We
hebben antwoord gekregen op vragen als “Wat is narcolepsie?”, “Wat is de oorzaak van
narcolepsie?” en “Is narcolepsie te genezen of te behandelen?”.
We hebben vooral ook kunnen zien hoeveel invloed een ziekte kan hebben op iemands leven. En dat
hoeft dan niet per se narcolepsie te zijn. Een ziekte, afwijking, stoornis, hoe men het ook wil noemen,
alles heeft gevolgen voor de persoon die eraan lijdt. Niet alleen fysieke gevolgen, maar zeker ook
sociale en psychische. Vaak wordt alleen stil gestaan bij die fysieke problemen, en wordt het sociale
en psychische aspect van een ziekte overgeslagen. Voor de ziekte is vaak een behandeling te vinden,
of zelfs genezing, maar voor die sociale en psychische problemen wordt dat vaak wat lastiger. Dit
komt voor een groot deel doordat ieder mens anders met zijn/haar ziekte omgaat. Dit hebben we
dan ook duidelijk kunnen zien bij de deelnemers van ons onderzoek.
Naast dingen over het onderwerp van dit profielwerkstuk hebben we ook nog wat anders geleerd.
We weten nu van onszelf dat we prima in staat zijn een eigen (licht wetenschappelijk) onderzoek op
te zetten en hiermee te werken. Hier valt o.a. het zelf uitlichten van belangrijke punten binnen het
onderzoek, het zelf kiezen waar je de nadruk op wilt leggen en zelf de methode van je onderzoek
kiezen onder. Het is al met al een zeer goede voorbereiding voor onze vervolgstudies.
Bedankt!
Tenslotte willen we hier van de mogelijkheid gebruik maken iedereen die mee heeft gewerkt aan ons
profielwerkstuk te bedanken.
Onze dank gaat uit naar de NVN, voor het mogelijk maken van het vinden van geschikte kandidaten
voor ons onderzoek. We stellen het zeer op prijs dat zij bereid zijn geweest mee te werken aan een
onderzoek op zeer kleine schaal!
Daarnaast willen wij het slaapcentrum Kempenhaeghe bedanken voor het verlenen van
informatiefolders over de verschillende slaaponderzoeken.
Maar onze grootste dank gaat uit naar de narcolepsiepatiënten die bereid waren de enquête in te
vullen! Zonder hen was een groot deel van ons onderzoek onmogelijk geweest. We willen hen dan
ook bedanken voor de moeite die ze hebben gedaan om de enquête zo volledig en duidelijk mogelijk
in te vullen, en voor het geven van extra informatie of leuke opmerkingen!
40│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie

Bronnenlijst:
Literatuur
Drs. Egbert J.Klaassen Slaapstoornissen, van slapeloosheid naar gezonde slaap
Inmerc B.V. - Wormer, 1995
Ria Bremer Deskundigen over slaapstoornissen
Tirion Uitgevers B.V. - Baarn, 1999
B.J.J. Ansink Neuropedagogiek, neurologische facetten van de orthopedagogiek
Boom - Meppel, 1986
BINAS Informatieboek voor natuurwetenschappen
Biologie voor jou Handboek 4; thema 5 Homeostase
Malmberg - ’s Hertogenbosch, 2008
Biologie voor jou Handboek 6; thema 5 Impulsgeleiding
Malmberg - ’s Hertogenbosch, 2008
Dr. Sandra Aamodt en Het geheim van je brein, waarom je wel je autosleutels kunt
dr. Sam Wang verliezen, maar het autorijden nooit verleert!
Kosmos Uitgevers B.V. - Utrecht/Antwerpen, 2008
Dr. Carlos H. Schenck en Slaap & slaapstoornissen, je ligt er soms wakker van
dr. Hans L. Hamburger Kosmos Uitgevers B.V. - Utrecht/Antwerpen, 2010
Tijdschriften
Quest, braintainment Januari 2009
Internet
http://www.ziekenhuis.nl/index.php?cat=ziektebeelden&ziektebeelden=ziektebeeld_item&item_id=4
92&letter=E
http://nl.wikipedia.org/wiki/Cortisol
http://nl.wikipedia.org/wiki/Elektromyografie
http://en.wikipedia.org/wiki/Electrooculography
http://nl.wikipedia.org/wiki/Elektro-encefalografie
http://www.faqs.org/health/bios/26/Hans-Berger.html
http://nl.wikipedia.org/wiki/Hans_Berger
http://www.willyvanstrien.nl/pdfs/voorbeeldenpdfs/slaap%20en%20slapte%20door%20afweerfout.p
df
http://www.videgro.net/narcolepsie/
http://nl.wikipedia.org/wiki/Formatio_reticularis
http://nl.wikipedia.org/wiki/Hypothalamus
http://nl.wikipedia.org/wiki/Melatonine
http://nl.wikipedia.org/wiki/Nucleus_suprachiasmaticus
http://nl.wikipedia.org/wiki/Orexine
http://nl.wikipedia.org/wiki/Serotonine
http://www.videgro.net/narcolepsie/node27.php
http://nl.wikipedia.org/wiki/Amfetamine
http://nl.wikipedia.org/wiki/Orexine
http://wewi.fmns.rug.nl/documenten/Melatonine.PDF
http://www.narcolepsie.nl/1/12/Symptomen.html
http://www.surgeryencyclopedia.com/Fi-La/Human-Leukocyte-Antigen-Test.html
http://www.videgro.net/narcolepsie/node13.php
http://www.kennislink.nl/publicaties/wat-gebeurt-er-in-ons-hoofd-als-we-slapen-en-dromen
http://sanderboon.blogspot.com/
http://www.youtube.com/watch?v=iu7jZ9VxGG4
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │41

[Bijlage 1] De enquête:
*Deze enquête is via een computerprogramma gemaakt en digitaal afgenomen. Hieronder is slechts
een vereenvoudigde weergave van de gehele enquête te vinden.*
Onderzoek Narcolepsie
Geachte deelnemer,
Dit is hem dan; het onderzoek over het leven van een narcolepsiepatiënt.
We willen u nogmaals zeer bedanken voor uw medewerking aan ons onderzoek! We hopen hiermee
ons profielwerkstuk uit te kunnen breiden met kennis over de belevingen van de mensen die
daadwerkelijk met deze slaapstoornis te maken hebben.
De enquête bestaat uit drie delen. Eerst worden er een aantal algemene vragen gesteld, o.a. over de
symptomen, de diagnose stellen en behandelingen. Daarna volgt een deel over de invloed van
narcolepsie op uw leven in het bijzonder, maar ook op die van uw naaste omgeving. Het derde en
laatste deel bevat de belangrijkste vraag van het gehele onderzoek.
Wij verzoeken u de enquête op een zodanige manier in te vullen, dat uw antwoorden zo dicht
mogelijk bij uzelf staan. Zo krijgen wij het beste beeld van alle individuele belevingen wat de
slaapstoornis betreft.
Kort over de enquête zelf: het onderzoek bestaat uit open vragen, meerkeuzevragen, en vragen waar
meerdere mogelijkheden kunnen worden aangekruist. We hebben geprobeerd om bij de vragen zo
goed mogelijk uit te leggen wat er van u gevraagd wordt.
Aan het einde van de enquête is er de mogelijkheid opmerkingen te plaatsen. Dit kunnen dingen zijn
die u relevant acht voor ons onderzoek, maar ook opmerkingen of uw mening over de enquête zelf.
Schroom vooral niet dit te doen!
Klikt u nu op ‘doorgaan’ om met de enquête te beginnen.
42│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie

Algemeen
Hieronder volgen een aantal algemene vragen. Daarnaast wordt er gevraagd naar informatie over uw
diagnose, uw symptomen en uw behandeling.
- Wat is uw geslacht?
[Man] [Vrouw]
- Wat is uw leeftijd?
Markeer uw leeftijdscategorie.
[< 10 jaar] [11-20 jaar] [21-30 jaar] [31-40 jaar] [41-50 jaar] [> 50 jaar]
- Wat is uw situatie?
[ Werkend] [Scholier/student] [Geen van beide]
- Op welke leeftijd begonnen de klachten?
Geef uw leeftijd in jaren weer.
- Hoe lang had u klachten voordat de diagnose narcolepsie werd gesteld?
Geef het aantal jaren weer.
- Was u al bekend met de slaapstoornis narcolepsie, voordat deze diagnose bij u werd gesteld?
[Ja, ik wist wat de slaapstoornis inhield]
[Ja, ik had eerder van de term gehoord, maar wist nooit wat het precies inhield]
[Nee, de slaapstoornis was volledig onbekend voor mij]
- Door welke instelling is de diagnose gesteld?
[Een slaapcentrum] [De afdeling neurologie in een ziekenhuis] [Anders:]
- Vond u dat u serieus werd genomen door de artsen?
Geef antwoord met ‘ja’ of ‘nee’, en geef kort aan wat u heeft meegemaakt/gevoeld tijdens en/of
na de ontmoeting met de betreffende arts.
- Welke symptomen komen bij u voor?
Kruis alle symptomen aan die u heeft.
[Overmatige slaperigheid overdag (hypersomnie)]
[Kataplexie (kortdurende, plotselinge spierverslapping)]
[Slaapverlamming (slaapparalyse)]
[Levendige droombeelden tijdens de slaap (hypnagoge hallucinaties)]
[Automatisch gedrag (na een verrichte handeling kunt u zich niet exact herinneren wat u heeft
gedaan)]
[Concentratie- en geheugenstoornissen (bijv. black-outs)]
[Problemen met het gezichtsvermogen]
- Van welk van de aangekruiste symptomen bij de vraag hiervoor heeft u het meest last?
Plaats de verschillende symptomen achter elkaar, gescheiden d.m.v. een ‘-‘, op volgorde van ‘het
meest last’ naar ‘het minst last’. Vermeld alleen de symptomen die u bij de vorige vraag hebt
aangekruist.
- Wordt u behandeld voor uw symptomen?
[Ja] [Nee]
‘Ja’ aangekruist:
◦ Door wat voor instelling wordt u behandeld?
[Een slaapcentrum] [De afdeling neurologie in een ziekenhuis] [Anders:]
◦ Waar bestaat de huidige behandeling uit?
Kruis alle behandelmethoden aan die bij u van toepassing zijn.
[Medicijnen] [Aanpassing(en) in leefritme] [Anders:]
◦ Is uw huidige behandeling voldoende?
[Ja] [Nee]
‘Nee’ aangekruist:
◦ Waarom wordt u niet behandeld?
Geef hier zo duidelijk mogelijk uw reden/mening.
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │43

Invloed van narcolepsie
Er volgt nu een aantal vragen over de invloed die narcolepsie heeft op uw leven, maar ook op uw
(naaste) omgeving.
Uw leven
- Hoe sterk beïnvloeden de symptomen uw dagelijks leven?
Geef aan op een schaal van 1 tot 5. Daarbij is 1 ‘helemaal niet’ en 5 ‘zeer sterk’.
- Was het nog mogelijk voor u uw werk te blijven doen?
Beantwoord met 'ja' of 'nee', en leg kort uit. Wanneer u geen baan heeft, maar scholier/student
bent, beantwoord deze vraag dan voor deze situatie. Wanneer u geen baan heeft en ook geen
scholier/student bent, beantwoord dan de vraag voor uw dagelijkse praktijken (bijv. in huis).
- Heeft u uw toekomstplannen moeten aanpassen, nadat bij u de diagnose was gesteld?
[Ja] [Nee]
‘Ja’ aangekruist:
◦ Welke plannen moest u opgeven of aanpassen?
Wanneer u dit persoonlijk wilt houden, vul dan een ‘-‘ in.
‘Nee’ aangekruist:
Direct naar volgende vraag.
- Heeft u angst om dingen te ondernemen?
[Ja] [Nee]
‘Ja’ aangekruist:
◦ Waar liggen uw angsten?
U kunt hier denken aan angst om deel te nemen aan het verkeer, etc..
‘Nee’ aangekruist:
Direct naar volgende vraag.
Uw naaste omgeving
Eventuele reactie van en invloed op gezins- en andere familieleden, vrienden en collega’s.
- Werd u serieus genomen door uw naasten, wanneer de klachten begonnen?
Geef antwoord met ‘ja’ of ‘nee’, en geef kort aan hoe ze reageerden en wat u gevoelens hierbij
waren.
- Heeft u het idee dat uw naasten begrijpen wat u doorgaat?
[Ja] [Nee]
- Tonen uw naasten begrip voor uw situatie?
[Ja] [Nee]
‘Ja’ aangekruist:
◦ Hoe voelt u zich daarbij?
‘Nee’ aangekruist:
Direct naar volgende vraag.
- Denkt u dat uw naasten uw slaapstoornis hebben geaccepteerd?
[Ja] [Nee]
- Wat was de reactie van collega’s?
Wanneer u geen baan heeft, maar scholier/student bent, beschrijf dan de reactie van uw medescholieren.
Wanneer u geen baan heeft, en ook geen scholier/student bent, kunt u een '-' invullen.
- Denkt u dat uw collega’s uw slaapstoornis hebben geaccepteerd?
Wanneer u geen baan heeft, kruis dan het laatste antwoord aan.
[Ja] [Nee] [Niet van toepassing]
- Zijn uw vrienden u anders gaan behandelen?
Geef antwoord met ‘ja’ of ‘nee’, en geef aan wat er (wel of niet) is veranderd.
- Denkt u dat uw vrienden uw slaapstoornis hebben geaccepteerd?
[Ja] [Nee]
44│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie

De belangrijkste vraag…
Er is natuurlijk maar één vraag het belangrijkste, met betrekking op uw (verdere) leven.
- Heeft u het geaccepteerd?
Met ‘het’ wordt alles bedoeld; van het hebben van narcolepsie zelf, de veranderingen in uw leven
tot de concessies die u heeft moeten maken.
[Ja] [Nee]
Opmerkingen
Hier is de mogelijkheid opmerkingen te plaatsen.
Dit kan bestaan uit informatie die u relevant acht voor ons onderzoek, maar ook uit opmerkingen of
uw mening over deze enquête.
Bevestiging
Bedankt!
We gaan uw reactie verwerken! Als u de uitkomst van het onderzoek zou willen weten, kunt u een
bericht achterlaten op het bekende e-mailadres: narcolepsie.pwsonderzoek@gmail.com
Met vriendelijke groet,
Florentine Hogenhuis
Eline Schepers
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │45