Slapen wanneer jij wilt - Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie

Evaluatie praktisch onderzoek
We hebben ons onderzoek in twee onderdelen opgedeeld. We hebben deelvragen gemaakt en
beantwoord die vooral betrekking hadden op het wetenschappelijke aspect van narcolepsie;
voornamelijk de biologische achtergrond. De informatie voor dit deel hebben we dan gehaald uit
wetenschappelijk onderbouwde bronnen.
Met ons andere deel van dit onderzoek, het praktisch onderzoek, wilden wij ons meer richten
op de maatschappelijke problemen en andere moeilijkheden die narcolepsie met zich meebrengt.
Hierbij vonden we vooral de sociale en psychische gevolgen van de diagnose met de slaapstoornis
narcolepsie belangrijk en interessant.
Op deze manier hebben we geprobeerd een behoorlijk breed opgezet verslag te maken, met
verschillende invalshoeken; wetenschappelijke én maatschappelijke aspecten.
Voor het bereiken van geschikte deelnemers van het onderzoek, moesten we contact weten te
leggen met instanties waar narcolepsiepatiënten terecht kunnen. We hadden als plan dit te regelen
tijdens een bezoek aan een slaapcentrum. Echter, dit was niet meer mogelijk toen we daar niet meer
terecht konden. Uiteindelijk hebben we besloten contact te leggen met medewerkers van NVN, de
Nederlandse Vereniging Narcolepsie. Zij hebben ons de mogelijkheid gegeven een oproep te plaatsen
op hun Internetsite, http://www.narcolepsie.nl/. Vervolgens hebben wij de oproep geschreven. We
hoopten dat we op deze manier genoeg deelnemers kregen, het liefst minimaal 10. We hebben 15
reacties gehad op de oproep. Van hen hebben 13 mensen de enquête daadwerkelijk ingevuld. We
kunnen dus terugkijken op een geslaagde oproep.
Het opstellen van de enquête zelf was een behoorlijke taak. We hebben hiervoor goed moeten
bedenken waar we de accenten wilden leggen; wat we het belangrijkst vonden om te weten te
komen. We hebben ervoor gekozen om de enquête te maken met behulp van een programma van
Google Docs. We hebben het werken met dit programma als zeer geschikt en eenvoudig ervaren.
De resultaten van het onderzoek waren makkelijk te verkrijgen, en zodoende niet erg ingewikkeld te
verwerken.
We vonden het erg leuk om te zien dat veel van de deelnemers het onderzoek zagen als een kans om
veel kwijt te kunnen over hun dagelijkse belevenissen met deze slaapstoornis. We kregen het idee
dat ze zich gehoord voelden. Veelal kregen we dan ook de reactie “Wat goed dat jullie over
narcolepsie een profielwerkstuk maken. Ik hoop dat er op deze manier meer bekendheid komt over
deze stoornis. Daarom wil ik graag deelnemen aan jullie onderzoek”, of iets in die trant. Het was erg
inspirerend te zien dat zulk enthousiaste mensen mee wilden werken aan ons onderzoek.
Ook was het prettig om te zien dat de deelnemers met ons mee dachten. We kregen een aantal
keren opmerkingen en tips over onze enquête, maar ook gaven ze nog extra informatie over hun
eigen belevingen, of gaven ze aan dat we altijd bij hen terecht konden als we nog meer vragen
hadden. Dit maakt het alleen maar leuker om een dergelijk onderzoek te doen.
Het soort vragen in onze enquête hadden we misschien anders kunnen doen. De enquête bestond
uit meerkeuzevragen, voornamelijk ja/nee-vragen, maar ook voor een groot deel open vragen. Op
deze manier krijg je wel een goed beeld van individuele belevingen, maar het is lastig te verwerken.
Het laat veel open met betrekking tot onze eigen interpretaties. Toch hebben we geprobeerd
antwoorden zo veel mogelijk in hun eigen context te laten staan, zodat de strekking ervan niet
geheel verloren gaat.
Er is nog wel een opmerking te plaatsen bij het aantal deelnemers. Een aantal van 13 is natuurlijk niet
enorm groot. Hoezeer de resultaten dan representatief zijn voor álle mensen met narcolepsie is dan
de vraag. Echter, voor een kleinschalig onderzoek als deze, mogen we tevreden zijn met dit aantal
van 10 deelnemers.
Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie │39