Slapen wanneer jij wilt - Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie

Inleiding:
Slaap is voor de mens iets heel natuurlijks. Je gaat ’s avonds naar bed en slaapt tot in de morgen.
Maar wat als je nou ’s nachts niet kunt slapen en juist overdag in slaap valt? Op de meeste rare
plekken en momenten? Mensen die hier last van hebben, lijden waarschijnlijk aan de slaapstoornis
narcolepsie.
Narcolepsie wordt gekenmerkt door voortdurende slaperigheid en de drang naar slaap. Iedereen
heeft wel eens een moment op de dag dat we zitten te dagdromen. Bij narcolepsie is dat echter niet
het geval; mensen met deze stoornis vallen van het ene op het andere moment als een blok in slaap.
Zelfs wanneer zij voldoende nachtrust hebben gehad kan dit voorkomen.
2│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie
De kans is groot dat iemand nog nooit van deze slaapstoornis hebt
gehoord. Toch zijn er waarschijnlijk rond de 7000 mensen in
Nederland die met narcolepsie te maken hebben. Van dit aantal is
slechts bij 1500 mensen de diagnose narcolepsie gesteld. We kunnen
dus wel stellen dat over de slaapstoornis narcolepsie weinig, eigenlijk
té weinig, bekend is. Veel artsen zijn vrijwel niet bekend met de
stoornis en verwarren deze vaak met psychische stoornissen. Dit heeft
tot gevolg dat het gemiddeld 10 jaar duurt voordat de diagnose
narcolepsie wordt gesteld.
Narcolepsie brengt fysieke ongemakken met zich mee, maar daarnaast
ondervinden de patiënten psychische en sociale problemen. Mensen die
lijden aan narcolepsie worden in hun dagelijks leven vaak niet
begrepen. Onder meer omdat weinig mensen bekend zijn met dit
fenomeen, worden patiënten aangesproken. Ze krijgen het etiket ‘lui’ of
‘ongeïnteresseerd’. Doordat de symptomen zich meestal tussen de 15 e
en 30 e levensjaar beginnen voor te doen, hebben ze een grote impact
op het leven. Narcolepsie veroorzaakt zo vaak problemen op school,
werk en met sociale contacten.
Naast deze sociale problemen doen er zich ook
veiligheidsproblemen voor. Denk bijvoorbeeld aan deelname in het
verkeer. Een ‘slaapaanval’ kan hier tot levensgevaarlijke situaties leiden.
Met dit profielwerkstuk willen we meer mensen kennis laten maken met narcolepsie en inzicht geven
in de stoornis. Naar onze mening zorgt meer bekendheid van de stoornis voor meer begrip voor
narcolepsiepatiënten. Daarnaast willen wij onder andere met behulp van een praktisch onderzoek
antwoord geven op de belangrijkste vraag van dit profielwerkstuk…
Hoofdvraag:
Hoe hebben patiënten leren leven met narcolepsie?
Op deze vraag proberen wij zo duidelijk en volledig mogelijk antwoord te
geven. Dit doen we met (be)hulp van literatuur en een praktisch onderzoek
waarbij wij vragen stellen over het leven als narcolepsiepatiënt aan de
desbetreffende patiënten.