Slapen wanneer jij wilt - Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie

afdeling neurologie in een ziekenhuis of door dr. Lammers. Lammers is een neuroloog en deskundige
op het gebied van narcolepsie, van het Leids Universitair Medisch Centrum.
Onder artsen is ook nog steeds maar weinig bekend over deze stoornis. Er is verdeeld gereageerd op
de vraag of men serieus werd genomen. Over het algemeen vonden onze ondervraagden gehoor bij
hun artsen en vonden dat ze zich serieus genomen voelde door de arts. Degene die dat niet vonden
gaven aan dat de artsen er enigszins lacherig over deden, de symptomen wegwuifden en dat de
betreffende artsen niet wisten wat de symptomen voor deze stoornis waren. Op dit punt kunnen zich
psychische problemen ontwikkelen. Niet zelden hebben patiënten op jonge leeftijd, wanneer de
klachten zich vaak beginnen voor te doen, zich onbegrepen gevoeld door ouders, vrienden en soms
artsen.
Toch zien we dat bij de jongere deelnemers aan ons onderzoek de diagnose sneller werd gesteld,
hieraan kun je zien dat de kennis over narcolepsie onder artsen begint te komen. Artsen linken de
symptomen die de patiënten hebben sneller aan narcolepsie en verwijzen hun patiënten ook eerder
door naar een slaapcentrum of neuroloog.
Onder de patiënten zelf wist ook de meerderheid niet wat narcolepsie inhield. Er was maar een heel
klein deel dat precies wist wat de stoornis inhield. Een ondervraagden gaf aan dat hij alleen werd
doorverwezen door zijn arts omdat hij zijn klachten zelf precies bijhield en bij zijn arts het vermoeden
narcolepsie aangaf.
Leren leven met narcolepsie
De ruime meerderheid wordt behandeld voor zijn symptomen, al zijn er ook mensen die niet
behandeld worden. De meeste ondervraagden worden behandeld in een slaapcentrum of de afdeling
neurologie van een ziekenhuis. Er was een iemand die werd behandeld door dr. Lammers.
Je kunt op twee manieren worden behandeld, met medicijnen en door aanpassing van je leefritme.
Er zijn drie vormen medicijnen:
- Psychostimulantia – deze zorgen voor een betere activatie van het zenuwstelsel. Je blijft er
alerter door
- Medicijnen ter behandeling van kataplexie-aanvallen – deze zorgen er voor dat de frequentie
aanvallen sterk afneemt
- Medicijnen ter behandeling van hypnagoge hallucinaties en slaapparalyse – deze zorgen ervoor
dat de dromen minder levendig worden en slaapparalyse minder voorkomt.
Bij aanpassing van leefritme moet je denken aan korte dutjes doen om de slaap aanvallen voor te
zijn.
Van de 10 mensen die worden behandeld voor hun symptomen gebruikt iedereen medicijnen als
behandeling. De helft daarvan heeft ook nog aanpassing van leefritme als behandeling. 70% van de
mensen die behandeld worden geven aan dat de huidige behandeling voldoende is voor hen, 30%
vindt de huidige behandeling dus niet goed genoeg.
Van de ondervraagden zijn er 3 die niet behandeld worden voor hun problemen, wij hebben hun de
vraag gesteld waarom zei niet behandeld worden. Al deze deelnemers geven aan medicatie te
ontvangen, of binnenkort te krijgen. Eén van hen vermeldt dat ze wel medicijnen heeft, maar niet
meer onder controle staat van een arts of instelling.
Als we kijken naar hoe sterk narcolepsie het leven van de patiënten beïnvloed, kunnen we zeggen dat
op een schaal van 1 tot 5 de meerderheid de invloed plaatst bij 4. Narcolepsie heeft dus wel degelijk
een behoorlijke invloed. Als we echter kijken naar de aanpassingen die ze hebben moeten maken in
36│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie