Slapen wanneer jij wilt - Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie

Praktisch onderzoek:
Inleidend
Om de hoofdvraag volledig te kunnen beantwoorden, hebben we een praktisch onderzoek gedaan,
bestaande uit een enquête onder narcolepsiepatiënten. In deze enquête hebben we vragen
voorgelegd die betrekking hebben op de symptomen die voorkomen, de diagnose en de eventuele
behandeling, maar ook vragen over de invloed van narcolepsie op het leven van de patiënt in het
bijzonder en op die van hun naaste omgeving.
Doel
Ons doel met dit praktisch onderzoek is kennis krijgen over de individuele beleving van de
narcolepsiepatiënten. Het gaat hier dan voornamelijk om eventueel voorkomende psychische en
sociale problemen. In dit onderzoek richten we ons dan dus meer op de maatschappelijke kant van
de ongemakken die narcolepsie met zich meebrengt dan de wetenschappelijke kant.
Methode
Hier beschrijven we de werkwijze van ons onderzoek.
- Voorbereidend
Als voorbereiding op ons onderzoek hebben we een minimaal aantal deelnemers van 10
vastgesteld. Vervolgens hebben wij in overleg met de organisatie NVN (Nederlandse Vereniging
voor Narcolepsie) een oproep voor narcolepsiepatiënten geplaatst op hun internetsite.
Uiteindelijk hebben we 13 reacties gekregen.
- De enquête
De enquête bestaat uit drie onderdelen: een algemeen deel, een deel over de invloed van
narcolepsie, en als laatste leggen wij dé hamvraag voor. We zullen de drie onderdelen kort
behandelen. Zie voor de volledige enquête [Bijlage 1] De enquête.
- Algemeen
De vragen in dit deel bestaan uit zeer algemene vragen over geslacht, leeftijd, en uit de vraag
of degene werkend, scholier/student of geen van beide is. Daarnaast worden er vragen
gesteld over de klachten, de diagnose en eventuele behandeling(en), en ook over de
bekendheid van de slaapstoornis.
- Invloed van narcolepsie
In dit deel wordt er gevraagd naar invloeden van narcolepsie. Dit is weer onder te verdelen in
twee delen: de invloed op zijn/haar eigen leven en op dat van iemand uit de (naaste)
omgeving.
Onder het deel ‘invloed op het eigen leven’, gaat het over hoe sterk narcolepsie het
dagelijks leven beïnvloed, en over de mogelijke veranderingen van hun toekomstplannen.
Daarnaast wordt er gevraagd of ze angst hebben bepaalde dingen te doen.
Bij het andere deel over de invloed op de naaste omgeving, wordt er gevraagd naar de
reacties van gezins- en/of familieleden, eventuele collega’s en vrienden; of deze begrijpen
wat ze doorgaan, begrip tonen en geaccepteerd hebben dat zij deze stoornis hebben.
- De belangrijkste vraag…
Uiteindelijk werken we toe naar de belangrijkste vraag van het gehele onderzoek; de
acceptatie van de slaapstoornis narcolepsie.
20│Slapen wanneer jij wilt!...? - Narcolepsie