Toekomstverkenning Ethiek en Gezondheid Sig ... - Gezondheidsraad
Toekomstverkenning Ethiek en Gezondheid Sig ... - Gezondheidsraad
Toekomstverkenning Ethiek en Gezondheid Sig ... - Gezondheidsraad
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong><br />
<strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong><br />
<strong>Sig</strong>nalering ethiek <strong>en</strong> gezondheid 2012
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong><br />
<strong>Sig</strong>nalering <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 2012<br />
C<strong>en</strong>trum voor <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong><br />
Uitgave van het C<strong>en</strong>trum voor <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong><br />
Fotografie: Eveline R<strong>en</strong>aud<br />
ISBN 978-90-78823-18-6<br />
Auteursrecht voorbehoud<strong>en</strong><br />
Deze publicatie kan als volgt word<strong>en</strong> aangehaald: <strong>Gezondheid</strong>sraad/Raad voor de<br />
Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg. <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>.<br />
<strong>Sig</strong>nalering <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 2012/2.<br />
D<strong>en</strong> Haag: C<strong>en</strong>trum voor <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>, 2012<br />
U kunt deze publicatie download<strong>en</strong> via www.ceg.nl / www.gezondheidsraad.nl/<br />
www.rvz.net
Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn <strong>en</strong> Sport,<br />
Mevrouw drs. E.I. Schippers<br />
Geachte minister,<br />
Door nieuwe medische <strong>en</strong> technologische ontwikkeling<strong>en</strong> <strong>en</strong> nieuwe<br />
vorm<strong>en</strong> van zorg kunn<strong>en</strong> we onze gezondheid beter dan ooit in stand<br />
houd<strong>en</strong>, verbeter<strong>en</strong> of zelfs voorspell<strong>en</strong>. Veel ontwikkeling<strong>en</strong> op het<br />
gebied van gezondheid drag<strong>en</strong> grote beloftes in zich, maar roep<strong>en</strong> ook<br />
maatschappelijke <strong>en</strong> ethische vrag<strong>en</strong> op. De <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong><br />
<strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> biedt e<strong>en</strong> breed overzicht van de ontwikkeling<strong>en</strong><br />
op het gebied van gezondheid <strong>en</strong> ag<strong>en</strong>deert de belangrijkste ethische<br />
vraagstukk<strong>en</strong> voor de nabije toekomst.<br />
Nieuwe medische mogelijkhed<strong>en</strong> zoals ingrep<strong>en</strong> in de vroege lev<strong>en</strong>sfas<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> mogelijkhed<strong>en</strong> tot lev<strong>en</strong>sverl<strong>en</strong>g<strong>en</strong>d behandel<strong>en</strong> leid<strong>en</strong> tot<br />
(nieuwe) ethische vrag<strong>en</strong> over autonomie van de patiënt <strong>en</strong> verantwoordelijkheid<br />
van de zorgverl<strong>en</strong>er. Onder invloed van globalisering,<br />
ontwikkeling<strong>en</strong> in het gezondheidsbeleid <strong>en</strong> innovatieve medische wet<strong>en</strong>schap<br />
<strong>en</strong> technologie verandert de relatie tuss<strong>en</strong> patiënt <strong>en</strong> zorgverl<strong>en</strong>er.<br />
Dat maakt ethische reflectie op de rol van zorgverl<strong>en</strong>ers <strong>en</strong><br />
patiënt<strong>en</strong> noodzakelijk. Sterk to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>de zorgkost<strong>en</strong> dwing<strong>en</strong> tot lastige<br />
ethische keuz<strong>en</strong> <strong>en</strong> vrag<strong>en</strong> om hernieuwde aandacht voor het<br />
fundam<strong>en</strong>tele principe van solidariteit.<br />
Parnassusplein 5<br />
2511 VX D<strong>en</strong> Haag<br />
Postbus 19404<br />
2500 CK D<strong>en</strong> Haag<br />
Tel 070 – 340 50 60<br />
Fax 070 – 340 75 75<br />
E-mail info@ceg.nl<br />
URL www.ceg.nl<br />
Datum<br />
31 oktober 2012<br />
Uw brief van<br />
--<br />
Uw k<strong>en</strong>merk<br />
--<br />
Ons k<strong>en</strong>merk<br />
6014-023<br />
Doorkiesnummer<br />
070-3405836<br />
Onderwerp<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong><br />
<strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong><br />
Met dit signalem<strong>en</strong>t hoopt het C<strong>en</strong>trum voor <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong><br />
(CEG) u e<strong>en</strong> vooruitblik te gev<strong>en</strong> op de meest prang<strong>en</strong>de ontwikkeling<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> vraagstukk<strong>en</strong> op het gebied van ethiek <strong>en</strong> gezondheid. Dankzij<br />
de verbond<strong>en</strong>heid van de <strong>Gezondheid</strong>sraad <strong>en</strong> de Raad voor de<br />
Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg in het C<strong>en</strong>trum voor <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> is<br />
het mogelijk over de volle breedte van het veld dit perspectief op ethiek<br />
<strong>en</strong> gezondheid te bied<strong>en</strong>: onderzoek, beleid <strong>en</strong> praktijk kom<strong>en</strong> in het<br />
vizier. Het signalem<strong>en</strong>t is daarom ook interessant voor e<strong>en</strong> breed pu-<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 3
ethische keuz<strong>en</strong> <strong>en</strong> vrag<strong>en</strong> om hernieuwde aandacht voor het fundam<strong>en</strong>tele<br />
principe van solidariteit.<br />
Met dit signalem<strong>en</strong>t hoopt het C<strong>en</strong>trum voor <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong><br />
(CEG) u e<strong>en</strong> vooruitblik te gev<strong>en</strong> op de meest prang<strong>en</strong>de ontwikkeling<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> vraagstukk<strong>en</strong> op het gebied van ethiek <strong>en</strong> gezondheid. Dankzij<br />
de verbond<strong>en</strong>heid van de <strong>Gezondheid</strong>sraad <strong>en</strong> de Raad voor de Volksgezondheid<br />
<strong>en</strong> Zorg in het C<strong>en</strong>trum voor <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> is het<br />
mogelijk over de volle breedte van het veld dit perspectief op ethiek <strong>en</strong><br />
gezondheid te bied<strong>en</strong>: onderzoek, beleid <strong>en</strong> praktijk kom<strong>en</strong> in het vizier.<br />
Het signalem<strong>en</strong>t is daarom ook interessant voor e<strong>en</strong> breed publiek: veel<br />
gesignaleerde ontwikkeling<strong>en</strong> <strong>en</strong> ethische vrag<strong>en</strong> betreff<strong>en</strong> niet alle<strong>en</strong><br />
het overheidsbeleid, maar rak<strong>en</strong> ook het werkterrein van zorginstelling<strong>en</strong>,<br />
beroepsgroep<strong>en</strong>, zorgverzekeraars, patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong>, zorgopleiding<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> (academische) onderzoeksinstelling<strong>en</strong>. Ook voor h<strong>en</strong><br />
biedt dit signalem<strong>en</strong>t aanknopingspunt<strong>en</strong> voor toekomstig beleid.<br />
We hop<strong>en</strong> dat deze <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> u e<strong>en</strong><br />
inspiratiebron biedt bij het opstell<strong>en</strong> <strong>en</strong> uitvoer<strong>en</strong> van de (ethische) beleidsag<strong>en</strong>da<br />
op het gebied van gezondheid voor de kom<strong>en</strong>de jar<strong>en</strong>.<br />
Hoogacht<strong>en</strong>d,<br />
Prof. dr. W.A. van Gool,<br />
voorzitter <strong>Gezondheid</strong>sraad<br />
Drs. M.H. Meijerink,<br />
voorzitter Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg<br />
4 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong><br />
bliek: veel gesignaleerde ontwikkeling<strong>en</strong> <strong>en</strong> ethische vrag<strong>en</strong> betreff<strong>en</strong><br />
bliek: veel gesignaleerde ontwikkeling<strong>en</strong> <strong>en</strong> ethische vrag<strong>en</strong> betreff<strong>en</strong><br />
niet alle<strong>en</strong> het overheidsbeleid, , maar rak<strong>en</strong> ook het werkterrein van<br />
niet alle<strong>en</strong> het overheidsbeleid, , maar rak<strong>en</strong> ook het werkterrein van<br />
zorginstelling<strong>en</strong>, beroepsgroep<strong>en</strong>, zorgverzekeraars, patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>i-<br />
zorginstelling<strong>en</strong>, beroepsgroep<strong>en</strong>, zorgverzekeraars, patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong>,<br />
zorgopleiding<strong>en</strong> <strong>en</strong> (academische) onderzoeksinstelling<strong>en</strong>. Ook<br />
ging<strong>en</strong>, zorgopleiding<strong>en</strong> <strong>en</strong> (academische) onderzoeksinstelling<strong>en</strong>. Ook<br />
voor h<strong>en</strong> biedt dit signalem<strong>en</strong>t aanknopingspunt<strong>en</strong> voor toekomstig<br />
voor h<strong>en</strong> biedt dit signalem<strong>en</strong>t aanknopingspunt<strong>en</strong> voor toekomstig<br />
beleid.<br />
beleid.<br />
We hop<strong>en</strong> dat deze <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> u e<strong>en</strong><br />
We hop<strong>en</strong> dat deze <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> u e<strong>en</strong><br />
inspiratiebron biedt bij het opstell<strong>en</strong> <strong>en</strong> uitvoer<strong>en</strong> van de (ethische) be-<br />
inspiratiebron biedt bij het opstell<strong>en</strong> <strong>en</strong> uitvoer<strong>en</strong> van de (ethische) be-<br />
leidsag<strong>en</strong>da op het gebied van gezondheid voor de kom<strong>en</strong>de jar<strong>en</strong>.<br />
leidsag<strong>en</strong>da op het gebied van gezondheid voor de kom<strong>en</strong>de jar<strong>en</strong>.<br />
Hoogacht<strong>en</strong>d,<br />
Hoogacht<strong>en</strong>d,<br />
Prof. dr. W.A. van Gool,<br />
voorzitter <strong>Gezondheid</strong>sraad<br />
Drs. M.H. Meijerink,<br />
voorzitter Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> <strong>en</strong> Zorg<br />
Opmerking Vijfkeerblauw: deze pagina vervang<strong>en</strong><br />
door bijgeleverd Pdf met beid<strong>en</strong> handtek<strong>en</strong>ing<strong>en</strong><br />
voorzitters<br />
4 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong><br />
4 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>
Inhoudsopgave<br />
1 Inleiding 7<br />
2 Ontwikkeling<strong>en</strong> op het gebied van gezondheid in het vizier 11<br />
2.1 Rond het begin van het lev<strong>en</strong> 11<br />
2.2 De zorg voor ouder<strong>en</strong> 14<br />
2.3 De verander<strong>en</strong>de rol van patiënt, zorgverl<strong>en</strong>er <strong>en</strong><br />
gezondheidsbeleid 16<br />
2.4 Globalisering in de gezondheidszorg 19<br />
3 Ethische vraagstukk<strong>en</strong> voor de nabije toekomst 23<br />
3.1 Autonomie van de patiënt 23<br />
3.2 Professionele verantwoordelijkheid van de zorgverl<strong>en</strong>er 27<br />
3.3 Solidariteit in de gezondheidszorg 30<br />
Literatuur 35<br />
Bijlag<strong>en</strong> 39<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 5
1 Inleiding<br />
Mede dankzij ontwikkeling<strong>en</strong> in de gezondheidszorg, de medische wet<strong>en</strong>schap <strong>en</strong> technologie<br />
kunn<strong>en</strong> we onze gezondheid beter dan ooit in stand houd<strong>en</strong>, verbeter<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
soms zelfs voorspell<strong>en</strong>. Tegelijkertijd roep<strong>en</strong> deze ontwikkeling<strong>en</strong> ethische vrag<strong>en</strong> op<br />
waar elke Nederlandse burger - op individueel niveau <strong>en</strong> in sam<strong>en</strong>levingsverband - mee<br />
te mak<strong>en</strong> kan krijg<strong>en</strong>. Het signalem<strong>en</strong>t <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong><br />
biedt e<strong>en</strong> breed overzicht van e<strong>en</strong> aantal belangrijke ontwikkeling<strong>en</strong> <strong>en</strong> thema’s <strong>en</strong><br />
daarmee gepaard gaande (nieuwe) ethische vraagstukk<strong>en</strong>.<br />
E<strong>en</strong> breed overzicht van ethiek <strong>en</strong> gezondheid<br />
Bij de selectie van ontwikkeling<strong>en</strong> op het gebied van gezondheid is uitgegaan van relevantie<br />
voor beleid, partij<strong>en</strong> uit het gezondheidsveld <strong>en</strong> de patiënt (<strong>en</strong>/of burger). Sommige<br />
ethische vraagstukk<strong>en</strong> kom<strong>en</strong> voort uit ontwikkeling<strong>en</strong> in de g<strong>en</strong>eeskunde waarbij<br />
sprake is van ingrep<strong>en</strong> in de vroege lev<strong>en</strong>sfas<strong>en</strong>. Ook het steeds ouder word<strong>en</strong> van<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> roept diverse ethische vrag<strong>en</strong> op. Dit signalem<strong>en</strong>t reflecteert verder op de verander<strong>en</strong>de<br />
positie van de patiënt die steeds meer toegang heeft tot (wet<strong>en</strong>schappelijke)<br />
k<strong>en</strong>nis <strong>en</strong> informatie over zijn gezondheid. De (al dan niet terechte) verwachting dat<br />
patiënt<strong>en</strong> steeds mondiger zull<strong>en</strong> word<strong>en</strong> is aanleiding tot bezinning op de verander<strong>en</strong>de<br />
positie van de patiënt 1 <strong>en</strong> zijn relatie tot zorgverl<strong>en</strong>ers. Ook de beroepsvisie van<br />
zorgverl<strong>en</strong>ers <strong>en</strong> de inrichting <strong>en</strong> organisatie van de gezondheidszorg zijn in beweging<br />
<strong>en</strong> kom<strong>en</strong> aan de orde. Op het macroniveau van de sam<strong>en</strong>leving spel<strong>en</strong> vraagstukk<strong>en</strong><br />
naar aanleiding van e<strong>en</strong> van de grootste uitdaging<strong>en</strong> voor de nabije toekomst: de to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>de<br />
vergrijzing <strong>en</strong> de beheersing van de zorgkost<strong>en</strong>. Ethische reflectie op deze<br />
zeer verschill<strong>en</strong>de ontwikkeling<strong>en</strong> <strong>en</strong> thema’s op het gebied van ethiek <strong>en</strong> gezondheid<br />
lijkt van groot belang. Daarom zull<strong>en</strong> we in hoofdstuk 3 aan de hand van drie ethische<br />
principes e<strong>en</strong> eerste verk<strong>en</strong>ning uitvoer<strong>en</strong> <strong>en</strong> analyser<strong>en</strong> welke ethische vraagstukk<strong>en</strong><br />
in de toekomst nadere reflectie verdi<strong>en</strong><strong>en</strong>.<br />
Adressering<br />
De <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> is opgesteld door het C<strong>en</strong>trum voor<br />
<strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> (CEG), waarin de Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg (RVZ)<br />
1 Uit oogpunt van leesbaarheid sprek<strong>en</strong> we in dit signalem<strong>en</strong>t veelal van ‘patiënt’, daar waar soms ook voor<br />
‘burger’ of ‘cliënt’ gekoz<strong>en</strong> zou kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong>.<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 7
<strong>en</strong> de <strong>Gezondheid</strong>sraad sam<strong>en</strong>werk<strong>en</strong>. Het doel van dit signalem<strong>en</strong>t sluit aan bij de<br />
hoofdtaak van het CEG: het signaler<strong>en</strong> <strong>en</strong> ag<strong>en</strong>der<strong>en</strong> van actuele ethische vraagstukk<strong>en</strong><br />
op het brede terrein van gezondheid. Meestal signaleert het CEG vraagstukk<strong>en</strong> die<br />
opgeroep<strong>en</strong> word<strong>en</strong> door ontwikkeling<strong>en</strong> of tr<strong>en</strong>ds in het huidige gezondheidsbeleid,<br />
soms probeert het CEG verder vooruit te kijk<strong>en</strong>. Dit signalem<strong>en</strong>t biedt e<strong>en</strong> dergelijke<br />
blik op de (nabije) toekomst. We hop<strong>en</strong> dat het signalem<strong>en</strong>t e<strong>en</strong> inspiratiebron zal zijn<br />
voor de (ethische) beleidsag<strong>en</strong>da van de minister van VWS <strong>en</strong> voor de werkprogramma’s<br />
van het CEG, de RVZ <strong>en</strong> de <strong>Gezondheid</strong>sraad. Veel ontwikkeling<strong>en</strong> die hier word<strong>en</strong><br />
gesignaleerd hebb<strong>en</strong> niet alle<strong>en</strong> betrekking op het werkterrein van de overheid,<br />
maar ook op dat van partij<strong>en</strong> uit het gezondheidsveld, zoals zorgorganisaties <strong>en</strong> zorgverzekeraars,<br />
de patiënt<strong>en</strong>beweging <strong>en</strong> (academische) onderzoeksinstelling<strong>en</strong>. Het<br />
CEG wil dus ook partij<strong>en</strong> als ZonMw, KNMG, NPCF <strong>en</strong> beroepsgroep<strong>en</strong> <strong>en</strong> opleiding<strong>en</strong><br />
van zorgprofessionals aansprek<strong>en</strong> <strong>en</strong> aanmoedig<strong>en</strong> om te reflecter<strong>en</strong> op de ethische<br />
vrag<strong>en</strong> die de ontwikkeling<strong>en</strong> in dit signalem<strong>en</strong>t oproep<strong>en</strong>. Het CEG heeft bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong><br />
e<strong>en</strong> publieksfunctie <strong>en</strong> daarom is dit signalem<strong>en</strong>t zo opgesteld dat ook het bredere geinteresseerde<br />
publiek k<strong>en</strong>nis kan nem<strong>en</strong> van ontwikkeling<strong>en</strong> <strong>en</strong> vrag<strong>en</strong> op het gebied<br />
van ethiek <strong>en</strong> gezondheid.<br />
Totstandkoming <strong>en</strong> opzet van het signalem<strong>en</strong>t<br />
De sam<strong>en</strong>werking van de RVZ <strong>en</strong> de <strong>Gezondheid</strong>sraad in het CEG biedt de unieke kans<br />
om over de volle breedte e<strong>en</strong> perspectief op ethiek <strong>en</strong> gezondheid in te nem<strong>en</strong>. Als uitgangspunt<br />
nam het CEG de vraag welke ontwikkeling<strong>en</strong> op het gebied van ethiek <strong>en</strong><br />
gezondheid in de nabije toekomst - de kom<strong>en</strong>de vijf jaar - in belang zull<strong>en</strong> to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>.<br />
Daarbij zijn we uitgegaan van ontwikkeling<strong>en</strong> die relevant zijn voor de overheid, partij<strong>en</strong><br />
uit het gezondheidszorgveld <strong>en</strong> natuurlijk voor de patiënt <strong>en</strong> burger. Het materiaal voor<br />
het signalem<strong>en</strong>t komt in de eerste plaats voort uit vijf<strong>en</strong>dertig interviews met experts uit<br />
de wet<strong>en</strong>schap <strong>en</strong> relevante partij<strong>en</strong> uit het brede gezondheidszorgveld. Daarnaast zijn<br />
andere bronn<strong>en</strong> gebruikt, zoals het verslag van de Rode Hoed debatt<strong>en</strong> Van wieg tot<br />
graf, die in het voorjaar van 2011 plaatsvond<strong>en</strong>. Op deze wijze is e<strong>en</strong> longlist opgesteld<br />
van gesignaleerde ontwikkeling<strong>en</strong>.<br />
In hoofdstuk 2 zijn deze ontwikkeling<strong>en</strong> thematisch gegroepeerd in vier clusters om<br />
structuur <strong>en</strong> sam<strong>en</strong>hang aan te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>. Voor de selectie daarvan is zowel de beleidsrelevantie<br />
als de ethische relevantie richtinggev<strong>en</strong>d geweest <strong>en</strong> er is gezocht naar e<strong>en</strong><br />
balans tuss<strong>en</strong> wet<strong>en</strong>schappelijke, technologische <strong>en</strong> maatschappelijke ontwikkeling<strong>en</strong>.<br />
De clusters zijn zo opgesteld dat er veel verschill<strong>en</strong>de ontwikkeling<strong>en</strong> onder kond<strong>en</strong><br />
vall<strong>en</strong>, maar het mak<strong>en</strong> van keuz<strong>en</strong> uit de heterog<strong>en</strong>e longlist bleek onvermijdelijk. Paragraaf<br />
2.1 gaat over nieuwe ontwikkeling<strong>en</strong> op het terrein van de zorg voor ongebor<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> pasgebor<strong>en</strong><strong>en</strong>. Paragraaf 2.2 gaat over vraagstukk<strong>en</strong> die spel<strong>en</strong> aan het einde<br />
van het lev<strong>en</strong>. Deze twee van oudsher gevoelige thema’s kreg<strong>en</strong> veel nadruk in de<br />
meeste interviews. Naar verwachting zull<strong>en</strong> deze ‘klassieke’ ethische thema’s ook in de<br />
toekomst vrag<strong>en</strong> blijv<strong>en</strong> opwerp<strong>en</strong>. Onder paragraaf 2.3 word<strong>en</strong> ontwikkeling<strong>en</strong> bespro-<br />
8 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>
k<strong>en</strong> die te mak<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> met de verander<strong>en</strong>de rolopvatting<strong>en</strong> van patiënt<strong>en</strong>, zorgverl<strong>en</strong>ers<br />
<strong>en</strong> beleid. Paragraaf 2.4 gaat over medische zorg die steeds vaker van over de<br />
gr<strong>en</strong>s wordt gehaald. Soms betreft het medisch noodzakelijke zorg, soms gaat het juist<br />
om niet noodzakelijke zorg die in Nederland niet is toegestaan.<br />
In hoofdstuk 3 lat<strong>en</strong> we het belang zi<strong>en</strong> van de gesignaleerde ontwikkeling<strong>en</strong> voor e<strong>en</strong><br />
aantal fundam<strong>en</strong>tele ethische principes: autonomie van de patiënt (3.1), professionele<br />
verantwoordelijkheid van de zorgverl<strong>en</strong>er (3.2) <strong>en</strong> solidariteit in de gezondheidszorg<br />
(3.3). Aan de hand van e<strong>en</strong> bespreking van deze principes br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> we in kaart welke<br />
ethische vraagstukk<strong>en</strong> op het gebied van gezondheid in de nabije toekomst vrag<strong>en</strong> om<br />
nieuwe reflectie <strong>en</strong> beleidsaandacht.<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 9
2 Ontwikkeling<strong>en</strong> op het gebied van<br />
gezondheid in het vizier<br />
2.1 Rond het begin van het lev<strong>en</strong><br />
Het terrein van de zorg voor ongebor<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>en</strong> pasgebor<strong>en</strong><strong>en</strong> is de laatste jar<strong>en</strong> onderhevig<br />
geweest aan veel nieuwe wet<strong>en</strong>schappelijke <strong>en</strong> technologische ontwikkeling<strong>en</strong>.<br />
Behandeling<strong>en</strong> die voorhe<strong>en</strong> toekomstmuziek lek<strong>en</strong> zijn dankzij deze ontwikkeling<strong>en</strong><br />
mogelijk geword<strong>en</strong>, zoals relatief rec<strong>en</strong>t foetale chirurgie. Gezi<strong>en</strong> de voortschrijd<strong>en</strong>de<br />
medische wet<strong>en</strong>schap, met name de reproductieve g<strong>en</strong>etica, zull<strong>en</strong> naar verwachting<br />
van veel experts het aantal mogelijkhed<strong>en</strong> binn<strong>en</strong> dit terrein van de g<strong>en</strong>eeskunde verder<br />
to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>. Met dit terrein van g<strong>en</strong>eeskunde bedoel<strong>en</strong> we de zorg voor pasgebor<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
ev<strong>en</strong>als de techniek<strong>en</strong> <strong>en</strong> wet<strong>en</strong>schappelijke k<strong>en</strong>nis die het mogelijk mak<strong>en</strong> in te<br />
grijp<strong>en</strong> in verschill<strong>en</strong>de stadia van het ongebor<strong>en</strong> lev<strong>en</strong>: de fas<strong>en</strong> die aan e<strong>en</strong> ev<strong>en</strong>tuele<br />
zwangerschap voorafgaan, het daadwerkelijke zwanger word<strong>en</strong> <strong>en</strong> de zwangerschap<br />
zelf. Behalve de snel voortschrijd<strong>en</strong>de medisch-wet<strong>en</strong>schappelijke ontwikkeling<strong>en</strong> is er<br />
nog e<strong>en</strong> red<strong>en</strong> waarom het belangrijk is dit terrein van de g<strong>en</strong>eeskunde in het vizier te<br />
houd<strong>en</strong>: het roept van oudsher ethische vrag<strong>en</strong> op die sterk sam<strong>en</strong>hang<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visie<br />
op wat goed lev<strong>en</strong> is, of meer specifiek: wat goed ouderschap of kwaliteit van lev<strong>en</strong><br />
is. D<strong>en</strong>k aan afweging<strong>en</strong> <strong>en</strong> juridische regulering rond de beschermwaardigheid van het<br />
embryo <strong>en</strong> de foetus, het gebruik van foetaal materiaal voor therapieën <strong>en</strong> pr<strong>en</strong>atale<br />
diagnostiek <strong>en</strong> scre<strong>en</strong>ing. Dit terrein van de g<strong>en</strong>eeskunde stelt ouders <strong>en</strong> zorgprofessionals<br />
voor lastige vrag<strong>en</strong> <strong>en</strong> keuz<strong>en</strong> die consequ<strong>en</strong>ties hebb<strong>en</strong> voor het toekomstig<br />
lev<strong>en</strong> van hun kind. Bij het beantwoord<strong>en</strong> van die vrag<strong>en</strong> is e<strong>en</strong> reflectie nodig op verschill<strong>en</strong>de<br />
ideeën over het belang van het kind <strong>en</strong> goed ouderschap. Dat vraagstuk<br />
wordt onder meer belangrijk als gevolg van de to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>de k<strong>en</strong>nis over de gevolg<strong>en</strong><br />
van e<strong>en</strong> ongezonde leefstijl, zoals het (overmatig) gebruik van alcohol, nicotine <strong>en</strong><br />
drugs. In hoeverre mog<strong>en</strong> of moet<strong>en</strong> overheid <strong>en</strong> zorgprofessionals de leefstijl van<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> kinderw<strong>en</strong>s <strong>en</strong> zwangere vrouw<strong>en</strong> prober<strong>en</strong> te stur<strong>en</strong>? En welke vrijheidsbeperk<strong>en</strong>de<br />
maatregel<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> daarbij toelaatbaar word<strong>en</strong> geacht?<br />
ONTWIKKELING VOORSPELLENDE GENETICA EN SCREENINGSMOGELIJKHEDEN<br />
In het CEG signalem<strong>en</strong>t Het 1000 dollar g<strong>en</strong>oom (2010) signaleerde het CEG al belangrijke<br />
uitdaging<strong>en</strong> rond nieuwe technische mogelijkhed<strong>en</strong> binn<strong>en</strong> de medische specialism<strong>en</strong><br />
die interv<strong>en</strong>iër<strong>en</strong> in het prille lev<strong>en</strong>. In het bijzonder, zo is de verwachting, zull<strong>en</strong><br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 11
de mogelijkhed<strong>en</strong> op het gebied van g<strong>en</strong>oombrede pr<strong>en</strong>atale scre<strong>en</strong>ing <strong>en</strong> diagnostiek<br />
<strong>en</strong> g<strong>en</strong>oombrede scre<strong>en</strong>ing van pasgebor<strong>en</strong><strong>en</strong> in de kom<strong>en</strong>de jar<strong>en</strong> to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>. Als gevolg<br />
daarvan zal het mogelijk word<strong>en</strong> om op e<strong>en</strong> steeds breder palet van aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong><br />
te test<strong>en</strong>. De huidige scre<strong>en</strong>ing is weinig problematisch omdat het hierbij om behandelbare<br />
ziekt<strong>en</strong> gaat die zich op kinderleeftijd op<strong>en</strong>bar<strong>en</strong>. Maar het in kaart br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> van<br />
e<strong>en</strong> volledig g<strong>en</strong>oom zal ook steeds meer informatie oplever<strong>en</strong> over mogelijke gezondheidsproblem<strong>en</strong><br />
die pas (veel) later in het lev<strong>en</strong> opspel<strong>en</strong>. Vaak valt niet te voorspell<strong>en</strong><br />
of de gevond<strong>en</strong> afwijking<strong>en</strong> relevant zull<strong>en</strong> word<strong>en</strong> voor de gezondheid. De discussie<br />
over de vraag hoe daar het beste mee om te gaan zal de kom<strong>en</strong>de jar<strong>en</strong> gevoerd moet<strong>en</strong><br />
word<strong>en</strong> in de beleidswereld én met patiënt<strong>en</strong> <strong>en</strong> zorgverl<strong>en</strong>ers. Voor ouders bijvoorbeeld<br />
kan e<strong>en</strong> goed geïnformeerde beslissing nog lastiger word<strong>en</strong>; wat kan in verschill<strong>en</strong>de<br />
situaties als goed ouderschap tell<strong>en</strong>? Misschi<strong>en</strong> is het wel de belangrijkste vraag<br />
of ouders bepaalde informatie mog<strong>en</strong> ontvang<strong>en</strong>. Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong>, als er aanvull<strong>en</strong>de onderzoek<strong>en</strong><br />
word<strong>en</strong> aangebod<strong>en</strong> na e<strong>en</strong> scre<strong>en</strong>ingstest zal ook het aantal keuzemom<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
voor de (aanstaande) ouders to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>. Dit roept weer de vraag op of m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met die<br />
druk kunn<strong>en</strong> omgaan <strong>en</strong> over g<strong>en</strong>oeg vaardighed<strong>en</strong> <strong>en</strong> overzicht beschikk<strong>en</strong> om e<strong>en</strong><br />
weloverwog<strong>en</strong> beslissing te nem<strong>en</strong>.<br />
Mom<strong>en</strong>teel levert de pr<strong>en</strong>atale scre<strong>en</strong>ing al veel informatie op over mogelijke aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong><br />
van het ongebor<strong>en</strong> kind, zoals bijvoorbeeld e<strong>en</strong> vergrote kans op het Downsyndroom.<br />
Op basis van deze risico-informatie kunn<strong>en</strong> aanstaande ouders e<strong>en</strong> beslissing<br />
nem<strong>en</strong> over vervolgonderzoek <strong>en</strong> over het ev<strong>en</strong>tueel afbrek<strong>en</strong> van de zwangerschap.<br />
Maar is het acceptabel dat ouders ook informatie krijg<strong>en</strong> over ev<strong>en</strong>tuele mutaties in de<br />
BRCA1 <strong>en</strong> BRCA2 g<strong>en</strong><strong>en</strong>, die op e<strong>en</strong> verhoogd risico op borstkanker duid<strong>en</strong>? In hoeverre<br />
is het opspor<strong>en</strong> van dragerschap gew<strong>en</strong>st <strong>en</strong> bij wie? De neonatale scre<strong>en</strong>ing,<br />
beter bek<strong>en</strong>d als de hielprik, is gericht op gezondheidswinst bij het pasgebor<strong>en</strong> kind. Als<br />
er bij de hielprik iets wordt gevond<strong>en</strong>, zoals e<strong>en</strong> bepaalde stofwisselingsziekte, kan snel<br />
e<strong>en</strong> pass<strong>en</strong>de behandeling word<strong>en</strong> ingezet waardoor verdere gezondheidsschade wordt<br />
voorkom<strong>en</strong>. Soms kan dat bijvoorbeeld door e<strong>en</strong> dieet. Ouders lat<strong>en</strong> in 99% van de gevall<strong>en</strong><br />
de hielprik toepass<strong>en</strong>; deze wordt over het algeme<strong>en</strong> als niet omstred<strong>en</strong> beschouwd.<br />
Toch is dit e<strong>en</strong> techniek die in de toekomst opnieuw discussie kan oplever<strong>en</strong>.<br />
De crux zit in de mogelijke uitbreiding<strong>en</strong> van de test. Nieuwe medisch-technische mogelijkhed<strong>en</strong><br />
mak<strong>en</strong> het in de nabije toekomst mogelijk om op e<strong>en</strong> steeds breder ars<strong>en</strong>aal<br />
aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> te test<strong>en</strong>, zo is de verwachting van veel experts. Voor sommige van die<br />
aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> zal nog ge<strong>en</strong> (goede) therapie beschikbaar zijn. Dat roept e<strong>en</strong> belangrijke<br />
ethische vraag op: is het aanvaardbaar om op (risico’s op) aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> te test<strong>en</strong><br />
waarvoor nog ge<strong>en</strong> goede therapie bestaat?<br />
Het zal in de kom<strong>en</strong>de jar<strong>en</strong> belangrijk blijv<strong>en</strong> om de ontwikkeling<strong>en</strong> rond de voorspell<strong>en</strong>de<br />
g<strong>en</strong>etica <strong>en</strong> scre<strong>en</strong>ingsmogelijkhed<strong>en</strong> in het vizier te houd<strong>en</strong>. In de wat verdere<br />
toekomst zull<strong>en</strong> test<strong>en</strong> wellicht gebruikt gaan word<strong>en</strong> voor het opspor<strong>en</strong> van aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong><br />
met e<strong>en</strong> geringe ernst of zelfs voor niet-gezondheidsgerelateerde variant<strong>en</strong> van<br />
12 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>
eig<strong>en</strong>schapp<strong>en</strong>. Steeds weer di<strong>en</strong>t de vraag te word<strong>en</strong> gesteld wat de voorwaard<strong>en</strong> zijn<br />
voor e<strong>en</strong> ev<strong>en</strong>tuele toepassing van e<strong>en</strong> techniek <strong>en</strong> welke ethische consequ<strong>en</strong>ties deze<br />
hebb<strong>en</strong> voor patiënt, zorgverl<strong>en</strong>er <strong>en</strong> sam<strong>en</strong>leving. Daarbij is speciale aandacht vereist<br />
voor de verwerking van relevante informatie over risico’s door ouders. T<strong>en</strong> eerste is het<br />
de vraag of het aanvaardbaar is dat ouders het soort risico-informatie ontvang<strong>en</strong> over<br />
hun kinder<strong>en</strong> waar weinig mee gedaan kan word<strong>en</strong>. Is die beslissing niet veeleer aan<br />
het kind, als die meerderjarig is? Als ouders wel over dit soort informatie mog<strong>en</strong> beschikk<strong>en</strong><br />
kom<strong>en</strong> zij voor complexe keuz<strong>en</strong> te staan over de w<strong>en</strong>selijkheid van (vervolg)test<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> verschill<strong>en</strong>de behandeling<strong>en</strong>. Aanstaande ouders kunn<strong>en</strong> voor lastige<br />
abortus afweging<strong>en</strong> kom<strong>en</strong> te staan. Met name de complexiteit <strong>en</strong> hoeveelheid van de<br />
uit test<strong>en</strong> verkreg<strong>en</strong> informatie mak<strong>en</strong> de vrag<strong>en</strong> waar patiënt<strong>en</strong>, ouders, zorgverl<strong>en</strong>ers<br />
<strong>en</strong> beleidsmakers mee te mak<strong>en</strong> krijg<strong>en</strong>, lastig.<br />
OPKOMST NON-INVASIEVE PRENATALE DIAGNOSTIEK<br />
E<strong>en</strong> van de meer specifieke ontwikkeling<strong>en</strong> die uit de interviews met wet<strong>en</strong>schappers<br />
naar vor<strong>en</strong> kwam is de opkomst van de zog<strong>en</strong>aamde non-invasieve pr<strong>en</strong>atale diagnostiek.<br />
Er is inmiddels e<strong>en</strong> non-invasieve test (voor het Downsyndroom) ontwikkeld met<br />
hoge s<strong>en</strong>sitiviteit <strong>en</strong> goede positief voorspell<strong>en</strong>de waarde. Deze test wordt in Hongkong,<br />
de USA <strong>en</strong> zeer binn<strong>en</strong>kort in Duitsland aangebod<strong>en</strong> voor e<strong>en</strong> tarief dat concurrer<strong>en</strong>d is<br />
met het huidige tarief voor afname <strong>en</strong> onderzoek van vruchtwater of vlokk<strong>en</strong>. Het duidelijke<br />
voordeel van deze niet ingrijp<strong>en</strong>de test (ge<strong>en</strong> risico op e<strong>en</strong> miskraam) komt echter<br />
ook met e<strong>en</strong> keerzijde. Aangezi<strong>en</strong> de non-invasieve test ge<strong>en</strong> risico’s oplevert voor het<br />
ongebor<strong>en</strong> kind, kan in de toekomst e<strong>en</strong> drempel om te test<strong>en</strong> verdwijn<strong>en</strong> waardoor het<br />
gevaar van onnodige medicalisering dreigt.<br />
Mocht non-invasieve pr<strong>en</strong>atale diagnostiek, of e<strong>en</strong> andere methode om gemakkelijk aan<br />
testmateriaal te kom<strong>en</strong>, gebruikt gaan word<strong>en</strong> voor g<strong>en</strong>oombrede analyses, dan zal er<br />
door zorgprofessionals, aanstaande ouders <strong>en</strong> ouders vroegtijdig moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong> nagedacht<br />
over de omgang met niet gezochte nev<strong>en</strong>bevinding<strong>en</strong>. Wordt de voortplanting met<br />
deze ontwikkeling teveel gemedicaliseerd of stelt het ouders juist in staat verantwoorde<br />
beslissing<strong>en</strong> te nem<strong>en</strong> over (de risico’s op) aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> van hun nageslacht? Het lijkt<br />
erop dat de focus van het opspor<strong>en</strong> van ziekt<strong>en</strong> langzaamaan wordt verlegd naar het<br />
opspor<strong>en</strong> van risico’s. De (non-invasieve) pr<strong>en</strong>atale diagnostiek zal veel nieuwe informatie<br />
kunn<strong>en</strong> oplever<strong>en</strong> over susceptibiliteit <strong>en</strong> dragerschap. Behalve de hoeveelheid<br />
informatie die e<strong>en</strong> rol gaat spel<strong>en</strong>, roept ook het verander<strong>en</strong>de karakter van die informatie<br />
ethische vrag<strong>en</strong> op. Mog<strong>en</strong> <strong>en</strong> will<strong>en</strong> ouders die informatie wel ontvang<strong>en</strong> <strong>en</strong> wat<br />
moet<strong>en</strong> ze er ev<strong>en</strong>tueel mee do<strong>en</strong> om hun verantwoordelijkheid voor het toekomstig<br />
lev<strong>en</strong> van hun kind te nem<strong>en</strong>? E<strong>en</strong> heel andere vraag is of andere partij<strong>en</strong>, zoals verzekeraars,<br />
gebruik mog<strong>en</strong> mak<strong>en</strong> van dit soort informatie.<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 13
2.2 De zorg voor ouder<strong>en</strong><br />
M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> lev<strong>en</strong> langer <strong>en</strong> ervar<strong>en</strong> meer lev<strong>en</strong>sjar<strong>en</strong> zonder (grote) beperking<strong>en</strong>. Teg<strong>en</strong><br />
het einde van hun lev<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> ouder<strong>en</strong> echter vaak te mak<strong>en</strong> met meervoudige gezondheidsproblem<strong>en</strong>.<br />
Ongeveer de helft van de vijf<strong>en</strong>zestig plussers kampt met één of<br />
meerdere chronische aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>. Tegelijkertijd verbetert de gezondheid van ouder<strong>en</strong><br />
door toeg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> medische mogelijkhed<strong>en</strong>. In de kom<strong>en</strong>de jar<strong>en</strong> zal het aantal ouder<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> hun lev<strong>en</strong>sverwachting in Nederland steeds verder to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>. Het aantal vijf<strong>en</strong>zestig-plussers<br />
zal volg<strong>en</strong>s raming<strong>en</strong> van het CBS to<strong>en</strong>em<strong>en</strong> van 2.6 miljo<strong>en</strong> (16% van de<br />
bevolking) in 2010 naar 4.5 miljo<strong>en</strong> (25% van de bevolking) in 2050. Niet alle<strong>en</strong> het<br />
aantal maar ook het aandeel ouder<strong>en</strong> zal stijg<strong>en</strong> (CBS 2010). Deze demografische ontwikkeling<br />
vergroot de schaal <strong>en</strong> urg<strong>en</strong>tie van de (ethische) vraagstukk<strong>en</strong> rond de ouder<strong>en</strong>.<br />
De zorgconsumptie zal met het to<strong>en</strong>em<strong>en</strong> van het aantal ouder<strong>en</strong> ook to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>,<br />
wat zowel de medische sector als ook andere maatschappelijke domein<strong>en</strong> voor uitdaging<strong>en</strong><br />
stelt omdat deze er nog onvoldo<strong>en</strong>de op ingesteld zijn (RVZ 2012). De vraagstukk<strong>en</strong><br />
op dit terrein zijn niet alle<strong>en</strong> medisch van aard, maar gaan ook over de vraag<br />
welke zorgarrangem<strong>en</strong>t<strong>en</strong> <strong>en</strong> woonomgeving<strong>en</strong> nodig zijn om ouder<strong>en</strong> de mogelijkheid<br />
te bied<strong>en</strong> e<strong>en</strong> prettig (zelfstandig) lev<strong>en</strong> te leid<strong>en</strong>. Hoe will<strong>en</strong> ouder<strong>en</strong> eig<strong>en</strong>lijk oud<br />
word<strong>en</strong> in deze sam<strong>en</strong>leving?<br />
MEDISCHE INGREPEN BIJ OUDEREN: GRENZEN AAN INTERVENTIES<br />
E<strong>en</strong> belangrijk maatschappelijk <strong>en</strong> medisch debat gaat over de vraag welke medische<br />
interv<strong>en</strong>ties nog w<strong>en</strong>selijk zijn bij (erg) oude m<strong>en</strong>s<strong>en</strong>. In het maatschappelijk debat is<br />
sprake van e<strong>en</strong> groei<strong>en</strong>d besef van de gr<strong>en</strong>z<strong>en</strong> van medische interv<strong>en</strong>ties bij ouder<strong>en</strong>.<br />
Tegelijkertijd is er veel aandacht voor de gezondheidswinst die nog valt te behal<strong>en</strong> voor<br />
ouder<strong>en</strong>, bijvoorbeeld door middel van prev<strong>en</strong>tie. Het medisch-ethische dilemma tuss<strong>en</strong><br />
interv<strong>en</strong>iër<strong>en</strong> aan de <strong>en</strong>e kant of kiez<strong>en</strong> voor e<strong>en</strong> meer afwacht<strong>en</strong>d beleid speelt vooral<br />
sterk bij zeer oude m<strong>en</strong>s<strong>en</strong>, zeker naarmate hun gezondheid fragieler wordt. Wat is eig<strong>en</strong>lijk<br />
goede, gepaste zorg voor ouder<strong>en</strong>? Hoe di<strong>en</strong><strong>en</strong> arts<strong>en</strong> om te gaan met comorbiditeit<br />
<strong>en</strong> kwetsbaarheid? Maar ook de diversiteit is onderwerp van discussie: de <strong>en</strong>e<br />
oudere is de andere niet. En welke noties van wat e<strong>en</strong> ‘goed lev<strong>en</strong>’ is gaan aan dergelijke<br />
overweging<strong>en</strong> vooraf? E<strong>en</strong> van de ontwikkeling<strong>en</strong> die aan de basis ligt van deze<br />
vraagstukk<strong>en</strong> is het stijg<strong>en</strong> van de leeftijdsgr<strong>en</strong>s waarop ouder<strong>en</strong> in aanmerking kom<strong>en</strong><br />
voor (hoogrisico)operaties. Het oprekk<strong>en</strong> van de gr<strong>en</strong>z<strong>en</strong> voor interv<strong>en</strong>ties is e<strong>en</strong> gevolg<br />
van de vooruitgang die is geboekt in de chirurgie, maar ook door de verbeterde multidisciplinariteit<br />
(zoals sam<strong>en</strong>werking met de anesthesiologie). Patiënt<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> in goed<br />
overleg met zorgprofessionals de lastige afweging moet<strong>en</strong> mak<strong>en</strong> of e<strong>en</strong> ingreep nog<br />
gew<strong>en</strong>st is. Zeker als patiënt<strong>en</strong> ook aan dem<strong>en</strong>tie lijd<strong>en</strong> is het de vraag wat de rol van<br />
familie <strong>en</strong> naast<strong>en</strong> is bij deze afweging<strong>en</strong>. De discussie over gr<strong>en</strong>z<strong>en</strong> aan interv<strong>en</strong>ties is<br />
ook e<strong>en</strong> verdelingsvraagstuk <strong>en</strong> zal daarom in de toekomst nog belangrijker word<strong>en</strong>: in<br />
hoeverre zijn we als sam<strong>en</strong>leving bereid te invester<strong>en</strong> in (de verbetering van de zorg<br />
voor) ouder<strong>en</strong>?<br />
14 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>
NIEUWE HULPMIDDELEN VOOR ZELFSTANDIG LEVEN: DOMOTICA EN E-HEALTH<br />
Het gebruik van technologische hulpmiddel<strong>en</strong> <strong>en</strong> arrangem<strong>en</strong>t<strong>en</strong> zoals domotica (technologie<br />
in huis), robotica, e-health <strong>en</strong> telezorg neemt toe. Steeds meer technologie<br />
maakt het mogelijk om patiënt<strong>en</strong> thuis van e<strong>en</strong> afstand te monitor<strong>en</strong> of te coach<strong>en</strong>, bijvoorbeeld<br />
via e<strong>en</strong> webcam of via elektronische s<strong>en</strong>sor<strong>en</strong> die lichaamsfuncties van de<br />
patiënt met<strong>en</strong> (RVZ/CEG 2010). De ontwikkelaars van deze technologie claim<strong>en</strong> dat de<br />
zelfredzaamheid van de patiënt met behulp van deze hulpmiddel<strong>en</strong> wordt vergroot.<br />
Hoewel de toepassing van deze groep<strong>en</strong> technologieën <strong>en</strong> hulpmiddel<strong>en</strong> niet zo vlug is<br />
verlop<strong>en</strong> als sommig<strong>en</strong> verwachtt<strong>en</strong>, is het goed d<strong>en</strong>kbaar dat de ontwikkeling onder<br />
invloed van beleid <strong>en</strong> maatschappelijke tr<strong>en</strong>ds e<strong>en</strong> vaart zal nem<strong>en</strong>. Deze technologieën<br />
kunn<strong>en</strong> bijvoorbeeld word<strong>en</strong> aangew<strong>en</strong>d om professionele zorg aan ouder<strong>en</strong> te verlicht<strong>en</strong>.<br />
Sommig<strong>en</strong> zi<strong>en</strong> het als e<strong>en</strong> goede manier om financiële <strong>en</strong> personele schaarste<br />
op te vang<strong>en</strong>. Echter, met name bij ouder<strong>en</strong> is het lastig om e<strong>en</strong> balans te vind<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong><br />
technologische ondersteuning (gericht op zelfredzaamheid) <strong>en</strong> het lever<strong>en</strong> van persoonlijke<br />
hulp door zorgverl<strong>en</strong>ers <strong>en</strong>/of mantelzorgers. Hoe verhoudt de toepassing van<br />
technologische hulpmiddel<strong>en</strong> zich tot de groep ouder<strong>en</strong> voor wie e<strong>en</strong> gebrek aan persoonlijke<br />
zorg (e<strong>en</strong>zaamheid) juist het voornaamste probleem is?<br />
Technologieën in de ouder<strong>en</strong>zorg bied<strong>en</strong> wellicht oplossing<strong>en</strong> voor problem<strong>en</strong> in de<br />
ouder<strong>en</strong>zorg. Sommige ouder<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> hulpmiddel<strong>en</strong> die h<strong>en</strong> zelfstandiger mak<strong>en</strong> ervar<strong>en</strong><br />
als e<strong>en</strong> verbetering van hun privacy omdat zij minder ‘vreemd<strong>en</strong>’ in huis hoev<strong>en</strong> te<br />
lat<strong>en</strong>. Via e-health-toepassing<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> zij contact onderhoud<strong>en</strong> met lotg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
daarmee het probleem van sociaal isolem<strong>en</strong>t verlicht<strong>en</strong>. Door ander<strong>en</strong> zal e-health ervar<strong>en</strong><br />
word<strong>en</strong> als e<strong>en</strong> afbreuk van het persoonlijke zorgcontact, of e<strong>en</strong> inbreuk op hun<br />
privacy omdat derd<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> meekijk<strong>en</strong> in de privésfeer. E<strong>en</strong> complicer<strong>en</strong>de ontwikkeling<br />
is dat zorgverl<strong>en</strong>ers vaker in multidisciplinaire teams sam<strong>en</strong>werk<strong>en</strong>; is het vanuit<br />
patiënt<strong>en</strong>perspectief w<strong>en</strong>selijk dat de andere led<strong>en</strong> van zo’n team ook inzage krijg<strong>en</strong> in<br />
individuele gezondheidsinformatie?<br />
E-health kan bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> e<strong>en</strong> tweedeling tuss<strong>en</strong> zelfredzame <strong>en</strong> niet-zelfredzame ouder<strong>en</strong><br />
in de hand werk<strong>en</strong>. Deze tweedeling kan versterkt word<strong>en</strong> doordat deg<strong>en</strong><strong>en</strong> die inzett<strong>en</strong><br />
op technologische hulpmiddel<strong>en</strong> soms t<strong>en</strong> onrechte in de vooronderstelling verker<strong>en</strong><br />
dat ouder<strong>en</strong> goed met sociale media <strong>en</strong> andere technologie kunn<strong>en</strong> <strong>en</strong> will<strong>en</strong> omgaan.<br />
Kortom: domotica <strong>en</strong> e-health zull<strong>en</strong> invloed hebb<strong>en</strong> op de dagelijkse leefomgeving<br />
van ouder<strong>en</strong>, maar het zal nodig zijn goed na te d<strong>en</strong>k<strong>en</strong> over de inbedding ervan in<br />
het sociale netwerk van de oudere. Welke betrokk<strong>en</strong><strong>en</strong> uit het soms complexe zorgnetwerk<br />
(verschill<strong>en</strong>de professionals <strong>en</strong> mantelzorgers) kunn<strong>en</strong> verantwoordelijkheid drag<strong>en</strong><br />
voor het juiste gebruik van (medische) hulpmiddel<strong>en</strong>? Hoe kan de kwaliteit van zorg<br />
<strong>en</strong> het toezicht daarop gewaarborgd word<strong>en</strong> als de patiënt steeds vaker thuis blijft won<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> geacht wordt zelf de regie over zorg te voer<strong>en</strong>? En wat betek<strong>en</strong>t het invoer<strong>en</strong><br />
van allerlei hulpmiddel<strong>en</strong> voor de belasting <strong>en</strong> vereiste compet<strong>en</strong>ties van mantelzorgers?<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 15
De woonomgeving zal onder invloed van technologieën ev<strong>en</strong>e<strong>en</strong>s verander<strong>en</strong>. In de<br />
zorg voor ouder<strong>en</strong> wordt in to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>de mate belang gehecht aan e<strong>en</strong> geschikte woon<strong>en</strong><br />
zorgomgeving. Zo is in de ziek<strong>en</strong>huiswereld de afgelop<strong>en</strong> jar<strong>en</strong> veel onderzoek gedaan<br />
naar de rol van architectuur bij de ervaring van ziek<strong>en</strong>huisbezoek <strong>en</strong> -verblijf.<br />
Vooral voor ouder<strong>en</strong> is het ziek<strong>en</strong>huis echter maar één van de vele plekk<strong>en</strong> waar zij<br />
zorg kunn<strong>en</strong> ontvang<strong>en</strong>. Architectuur in combinatie met technologische hulpmiddel<strong>en</strong><br />
(waaronder bijvoorbeeld steun<strong>en</strong> in de wc <strong>en</strong> traplift<strong>en</strong>) kan e<strong>en</strong> belangrijke rol spel<strong>en</strong> in<br />
de prev<strong>en</strong>tie van ongevall<strong>en</strong>, waarmee e<strong>en</strong> verhuizing naar e<strong>en</strong> zorginstelling soms<br />
voorkom<strong>en</strong> kan word<strong>en</strong>. De vraag is echter hoe het beleidsdoel om ouder<strong>en</strong> lang thuis<br />
te lat<strong>en</strong> won<strong>en</strong> kan word<strong>en</strong> gerealiseerd met het huidige tekort aan huiz<strong>en</strong> die toegerust<br />
zijn op ouder<strong>en</strong> die slecht ter be<strong>en</strong> zijn. Woningvorm<strong>en</strong> waarbij alle vloer<strong>en</strong> zijn geëgaliseerd<br />
(dus zonder drempels) kunn<strong>en</strong> mogelijk e<strong>en</strong> belangrijke gezondheidswinst oplever<strong>en</strong><br />
in de toekomst. Nu het beleid er op aanstuurt dat ouder<strong>en</strong> langer thuis blijv<strong>en</strong><br />
won<strong>en</strong>, rijst de vraag hoe voorkom<strong>en</strong> kan word<strong>en</strong> dat ‘thuis’ steeds meer gaat lijk<strong>en</strong> op<br />
e<strong>en</strong> ziek<strong>en</strong>huis. Met andere woord<strong>en</strong>: hoe kan er word<strong>en</strong> omgegaan met de verm<strong>en</strong>ging<br />
van huiselijkheid <strong>en</strong> (technologische) zorgfuncties?<br />
2.3 De verander<strong>en</strong>de rol van patiënt, zorgverl<strong>en</strong>er <strong>en</strong> gezondheidsbeleid<br />
Het lijkt erop dat de rol van de patiënt aan het verander<strong>en</strong> is. Onder invloed van beleid<br />
wordt de patiënt in de richting van meer zelfredzaamheid, keuzevrijheid <strong>en</strong> eig<strong>en</strong> regie<br />
over gezondheid gestuurd. Deze tr<strong>en</strong>d is deels e<strong>en</strong> realiteit geword<strong>en</strong> omdat het aansluit<br />
bij de w<strong>en</strong>s<strong>en</strong> van sommige patiënt<strong>en</strong>. Deels is het e<strong>en</strong> beleidsideaal waarvan niet<br />
zeker is in welke mate het gerealiseerd kan word<strong>en</strong> omdat het verander<strong>en</strong> van gedrag<br />
nu e<strong>en</strong>maal erg lastig is. Daarnaast is het de vraag hoe het beleidsideaal van zelfredzaamheid<br />
zich verhoudt tot de grote diversiteit van patiënt<strong>en</strong>. Kunn<strong>en</strong> <strong>en</strong> will<strong>en</strong> patiënt<strong>en</strong><br />
zelf de regie over hun gezondheid <strong>en</strong> zorg nem<strong>en</strong>? De verschuiving<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> ook<br />
gevolg<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> voor de relatie van de patiënt met zijn zorgverl<strong>en</strong>er. Sommige patiënt<strong>en</strong><br />
zull<strong>en</strong> e<strong>en</strong> meer gids<strong>en</strong>de rol van e<strong>en</strong> arts verwacht<strong>en</strong>, ander<strong>en</strong> verwacht<strong>en</strong> juist<br />
meer sturing. Hoe di<strong>en</strong>t de arts of zorgprofessional zich te verhoud<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> patiënt die<br />
in meer of mindere mate zelfredzaam wil zijn, of geacht wordt zelfredzaam te zijn?<br />
TOENAME COMPLEXE GEZONDHEIDSINFORMATIE VOOR DE PATIËNT<br />
Patiënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> chronische ziekte do<strong>en</strong> in de loop van hun ziektetraject belangrijke<br />
ervaringsdeskundigheid op. Deze vorm van k<strong>en</strong>nis zal waarschijnlijk e<strong>en</strong> belangrijker rol<br />
gaan spel<strong>en</strong> naarmate in het gezondheidsbeleid meer nadruk ligt op zelfmanagem<strong>en</strong>t.<br />
Hoe kunn<strong>en</strong> zorgverl<strong>en</strong>ers die k<strong>en</strong>nis op waarde schatt<strong>en</strong> <strong>en</strong> erop anticiper<strong>en</strong>? Ervaringsk<strong>en</strong>nis<br />
wordt zeld<strong>en</strong> in isolem<strong>en</strong>t opgedaan. Patiënt<strong>en</strong> mak<strong>en</strong> nu al veel gebruik<br />
van informatie over zowel acute als chronische ziekt<strong>en</strong> die via gezondheidswebsites,<br />
online discussiegroep<strong>en</strong> <strong>en</strong> fora wordt verspreid. Die ontwikkeling zal waarschijnlijk verder<br />
doorzett<strong>en</strong>, zeker nu ziek<strong>en</strong>huiz<strong>en</strong> ook steeds vaker sociale media voor gezondheidsinformatie<br />
inzett<strong>en</strong>. De traditioneel c<strong>en</strong>trale informatiepositie van de zorgverl<strong>en</strong>er<br />
16 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>
lijkt te verschuiv<strong>en</strong> <strong>en</strong> dat roept onder meer vrag<strong>en</strong> op over kwaliteit <strong>en</strong> betrouwbaarheid<br />
van de informatie waarover patiënt<strong>en</strong> beschikk<strong>en</strong>. Compet<strong>en</strong>tie <strong>en</strong> m<strong>en</strong>tale weerbaarheid<br />
van de patiënt is e<strong>en</strong> belangrijk aandachtspunt, zeker als het om complexe<br />
informatie bij beslissing<strong>en</strong> gaat (Gerads 2010). Naast deg<strong>en</strong><strong>en</strong> die geoef<strong>en</strong>d zijn in<br />
k<strong>en</strong>nisvergaring <strong>en</strong> zelfmanagem<strong>en</strong>t zull<strong>en</strong> ander<strong>en</strong> wellicht gezondheidsschade oplop<strong>en</strong><br />
omdat zij afgaan op ongecontroleerde (web)informatie, zonder e<strong>en</strong> zorgverl<strong>en</strong>er te<br />
raadpleg<strong>en</strong>. Ouder<strong>en</strong> <strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> uit sociaal economisch zwakke groep<strong>en</strong> zijn vaak<br />
aanzi<strong>en</strong>lijk kwetsbaarder als het gaat om het gebruik van internet voor gezondheidsinformatie.<br />
Hoe kan het beleid in de toekomst omgaan met de diversiteit aan patiënt<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
compet<strong>en</strong>tieverschill<strong>en</strong>?<br />
Naast het probleem van de hoeveelheid <strong>en</strong> complexiteit van (online) gezondheidsinformatie<br />
is ook het verwachtingspatroon e<strong>en</strong> belangrijk punt van aandacht voor de toekomst.<br />
Internet <strong>en</strong> social media bied<strong>en</strong> vaak e<strong>en</strong> gefragm<strong>en</strong>teerd beeld van de medische<br />
wet<strong>en</strong>schap. Er is veel aandacht voor fundam<strong>en</strong>teel onderzoek <strong>en</strong> spectaculaire<br />
‘doorbrak<strong>en</strong>’, maar de zeer lastige <strong>en</strong> onvoorspelbare weg van onderzoeksresultat<strong>en</strong><br />
naar e<strong>en</strong> klinische toepassing blijft onderbelicht. Het gevolg is dat patiënt<strong>en</strong> soms onrealistische<br />
verwachting<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong>. In die situaties zal de arts vaker e<strong>en</strong> rol moet<strong>en</strong> aannem<strong>en</strong><br />
waarin hij de ontstane onrealistische verwachting<strong>en</strong> moet bijstell<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> andere<br />
belangrijke ontwikkeling speelt zich af op het gebied van informatie- <strong>en</strong> k<strong>en</strong>nistechnologie.<br />
Die disciplines stell<strong>en</strong> de medische wet<strong>en</strong>schap steeds beter in staat om grote hoeveelhed<strong>en</strong><br />
(statistische) gezondheidsinformatie te g<strong>en</strong>erer<strong>en</strong>. Ook de verdere ontwikkeling<br />
van biobank<strong>en</strong> zal hieraan bijdrag<strong>en</strong>. Het lastige van deze ontwikkeling is dat uit de<br />
<strong>en</strong>orme hoeveelhed<strong>en</strong> data lang niet altijd e<strong>en</strong> duidelijke boodschap valt te destiller<strong>en</strong>.<br />
Dat zal de k<strong>en</strong>nisuitwisseling tuss<strong>en</strong> arts <strong>en</strong> patiënt <strong>en</strong> het realiser<strong>en</strong> van informed cons<strong>en</strong>t<br />
nog lastiger mak<strong>en</strong>.<br />
BEROEP OP EIGEN VERANTWOORDELIJKHEID EN GOED PATIËNTSCHAP<br />
Door financiële <strong>en</strong> personele tekort<strong>en</strong> in de zorg <strong>en</strong> door extramuralisering van de langdurige<br />
zorg wordt er in to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>de mate e<strong>en</strong> beroep gedaan op de eig<strong>en</strong> verantwoordelijkheid<br />
van patiënt<strong>en</strong> én van hun familie <strong>en</strong>/of sociale omgeving. Deze tr<strong>en</strong>d wordt<br />
ondersteund door de ontwikkeling van thuiszorgtechnologie <strong>en</strong> e-health. Tak<strong>en</strong> verschuiv<strong>en</strong><br />
van de professionele zorg naar de informele zorg (mantelzorg <strong>en</strong> zorg door<br />
vrijwilligers). Daarmee wordt ook (e<strong>en</strong> deel van de) verantwoordelijkheid voor goede<br />
zorg verlegd naar informele zorgverl<strong>en</strong>ers. Dat roept de vraag op of verantwoordelijkheid<br />
<strong>en</strong> aansprakelijkheid voor de kwaliteit van zorg in de thuissituatie voldo<strong>en</strong>de gewaarborgd<br />
is. Wanneer dreigt overbelasting voor de mantelzorger van de patiënt?<br />
Naarmate de zorgkost<strong>en</strong> stijg<strong>en</strong>, lijkt het beroep op eig<strong>en</strong> verantwoordelijkheid of ‘goed<br />
patiëntschap’ toe te nem<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> patiënt heeft niet alle<strong>en</strong> recht op goede zorg maar<br />
heeft ook e<strong>en</strong> inspanningsverplichting, zo is de achterligg<strong>en</strong>de gedachte. De verwachting<br />
is dat patiënt<strong>en</strong> zelf verantwoordelijkheid nem<strong>en</strong> voor e<strong>en</strong> gezonde leefstijl, beslissing<strong>en</strong><br />
nem<strong>en</strong> over behandeling <strong>en</strong> zorg van chronische ziekte <strong>en</strong> zelf de regie nem<strong>en</strong><br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 17
over de laatste lev<strong>en</strong>sjar<strong>en</strong> <strong>en</strong> het lev<strong>en</strong>seinde. E<strong>en</strong> van de beleidsdoel<strong>en</strong> is dat chronische<br />
patiënt<strong>en</strong> langer zelfstandig - zonder professionele hulp van ander<strong>en</strong> - omgaan<br />
met de gebrek<strong>en</strong> die e<strong>en</strong> aando<strong>en</strong>ing met zich meebr<strong>en</strong>gt. Dit strev<strong>en</strong> gaat gepaard met<br />
de belangrijke uitdaging om ook voldo<strong>en</strong>de rek<strong>en</strong>ing te houd<strong>en</strong> met dieg<strong>en</strong><strong>en</strong> die e<strong>en</strong><br />
rol als zelfmanager niet will<strong>en</strong> of kunn<strong>en</strong> oppakk<strong>en</strong>. Dat geldt met name voor laaggeletterd<strong>en</strong><br />
of patiënt<strong>en</strong> uit de geestelijke gezondheidszorg of verslaafd<strong>en</strong>.<br />
Er is al langer e<strong>en</strong> discussie gaande over aanvaardbare prev<strong>en</strong>tiestrategieën om burgers<br />
meer bewust te mak<strong>en</strong> van hun verantwoordelijkheid voor hun eig<strong>en</strong> leefstijl <strong>en</strong><br />
gezondheid. De to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>de k<strong>en</strong>nis over de relatie tuss<strong>en</strong> ongezond gedrag <strong>en</strong> gezondheidsrisico’s<br />
<strong>en</strong> gezondheidsschade door e<strong>en</strong> lage therapietrouw zijn aanleiding<br />
om in het gezondheidsbeleid te stur<strong>en</strong> op gezonde leefstijl <strong>en</strong> therapietrouw. Maar in<br />
hoeverre mag de behandelrelatie word<strong>en</strong> aangegrep<strong>en</strong> om e<strong>en</strong> gezonde leefstijl aan te<br />
moedig<strong>en</strong>? E<strong>en</strong> goed gesprek tuss<strong>en</strong> zorgverl<strong>en</strong>er <strong>en</strong> patiënt zal vaak niet voldo<strong>en</strong>de<br />
zijn om hem te beweg<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> gezondere leefstijl. Wat zijn aanvaardbare <strong>en</strong> effectieve<br />
method<strong>en</strong>? Is het bijvoorbeeld gerechtvaardigd e<strong>en</strong> behandelrelatie bij te stell<strong>en</strong> of te<br />
stopp<strong>en</strong> als patiënt<strong>en</strong> weiger<strong>en</strong> mee te werk<strong>en</strong> of stelselmatig behandelafsprak<strong>en</strong> neger<strong>en</strong>?<br />
Ook op beleidsniveau zull<strong>en</strong> vrag<strong>en</strong> rond de verbetering van leefstijl belangrijk word<strong>en</strong>.<br />
Onder welke voorwaard<strong>en</strong> mog<strong>en</strong> financiële prikkels, zoals e<strong>en</strong> hogere premie, eig<strong>en</strong><br />
bijdrage of e<strong>en</strong> hoger eig<strong>en</strong> risico word<strong>en</strong> ingezet om te stur<strong>en</strong> op gezond gedrag <strong>en</strong><br />
therapietrouw? Is het ethisch aanvaardbaar om gezond gedrag te belon<strong>en</strong> <strong>en</strong> ongezond<br />
gedrag te straff<strong>en</strong>? Overig<strong>en</strong>s is het op dit mom<strong>en</strong>t nog niet hard te mak<strong>en</strong> dat financiële<br />
prikkels daadwerkelijk het beoogde effect hebb<strong>en</strong>. Deze effectiviteitvraag zal onderdeel<br />
moet<strong>en</strong> zijn van de (ethische) discussie over de vormgeving van op gedrag gerichte<br />
gezondheidsbevorder<strong>en</strong>de maatregel<strong>en</strong>. De vraag in hoeverre de overheid ‘paternalistisch’<br />
moet optred<strong>en</strong> speelt ook e<strong>en</strong> rol. Voorlichtingscampagnes voor gezond et<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
meer beweg<strong>en</strong> blijk<strong>en</strong> bijvoorbeeld niet zeld<strong>en</strong> te word<strong>en</strong> ervar<strong>en</strong> als betuttel<strong>en</strong>d. Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong><br />
kunn<strong>en</strong> ‘paternalistische’ campagnes ook e<strong>en</strong> averechts effect sorter<strong>en</strong> (“Je<br />
mag niets meer, dus sla ik alle adviez<strong>en</strong> maar in de wind”). Tegelijkertijd lijkt e<strong>en</strong> maatschappelijke<br />
onvrede over de ongezonde leefstijl van sommig<strong>en</strong> te groei<strong>en</strong>. In dat verband<br />
lijkt de bereidheid van burgers om te betal<strong>en</strong> voor andermans ongezonde gedrag<br />
af te nem<strong>en</strong>. Dat is e<strong>en</strong> maatschappelijke ontwikkeling die de solidariteit in het zorgstelsel<br />
onder druk zet.<br />
Het toepass<strong>en</strong> van nudging-strategieën om gedrag van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> in de juiste richting te<br />
beweg<strong>en</strong> lijkt e<strong>en</strong> belangrijke nieuwe ontwikkeling. De term komt van het Engelse nudge<br />
- e<strong>en</strong> duwtje. De strategie van nudging bouwt voort op principes uit de neurowet<strong>en</strong>schapp<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> gedragseconomie. In marketing wordt nudging al veel langer als verleidingsstrategie<br />
op e<strong>en</strong> praktische manier ingezet. De neurowet<strong>en</strong>schapp<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> de<br />
wijze waarop m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> keuz<strong>en</strong> mak<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> nieuwe manier op de ag<strong>en</strong>da gezet.<br />
18 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>
Steeds meer wordt duidelijk dat neurale mechanism<strong>en</strong> <strong>en</strong> emoties van grote invloed zijn<br />
op gedragspatron<strong>en</strong> (Fels<strong>en</strong> & Reiner 2011). De vraag hoe m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong><br />
verleid om gezond gedrag te verton<strong>en</strong> is daarmee voorop kom<strong>en</strong> te staan. Dat roept de<br />
ethische vraag op of gedragsverleid<strong>en</strong>de of stur<strong>en</strong>de strategieën ook mog<strong>en</strong> word<strong>en</strong><br />
ingezet om doel<strong>en</strong> te bereik<strong>en</strong> die het gezondheidsbeleid stelt. Ook zorgverl<strong>en</strong>ers kunn<strong>en</strong><br />
gebruik mak<strong>en</strong> van nudging-inzicht<strong>en</strong>, door behandeling<strong>en</strong> <strong>en</strong> keuz<strong>en</strong> zo te pres<strong>en</strong>ter<strong>en</strong><br />
dat patiënt<strong>en</strong> voorzichtig in e<strong>en</strong> bepaalde richting word<strong>en</strong> geleid (Thaler & Sunstein<br />
2009).<br />
DE PATIËNT-ARTS RELATIE<br />
Vaak wordt beweerd dat de arts (ev<strong>en</strong>als de leraar, de politieag<strong>en</strong>t, de rechter) aan autoriteit<br />
heeft moet<strong>en</strong> inboet<strong>en</strong>. De patiënt zou de arts niet langer erk<strong>en</strong>n<strong>en</strong> als de <strong>en</strong>ige<br />
expert die weet wat goede zorg is. Deze ontwikkeling hangt sam<strong>en</strong> met de toeg<strong>en</strong>om<strong>en</strong><br />
k<strong>en</strong>nis <strong>en</strong> (online) informatiebronn<strong>en</strong>, maar ook door meer keuzevrijheid van patiënt<strong>en</strong>.<br />
Deze ontwikkeling roept echter ook vrag<strong>en</strong> op over wat e<strong>en</strong> goede patiënt is <strong>en</strong> wat e<strong>en</strong><br />
goede zorgprofessional is. Wanneer is e<strong>en</strong> patiënt te veeleis<strong>en</strong>d? Hoe moet e<strong>en</strong> zorgverl<strong>en</strong>er<br />
omgaan met claimgedrag? Los van de vraag of de autoriteit van de arts daadwerkelijk<br />
afneemt, is het van belang de verander<strong>en</strong>de rol die e<strong>en</strong> arts in de behandelrelatie<br />
vervult opnieuw te doord<strong>en</strong>k<strong>en</strong>. Sommig<strong>en</strong> zi<strong>en</strong> e<strong>en</strong> arts als expert die zijn di<strong>en</strong>st<strong>en</strong><br />
verle<strong>en</strong>t of verkoopt. Ander<strong>en</strong> zi<strong>en</strong> hem als gids: Met de frase ‘van God naar Gids’<br />
typeert Bas Bloem (2011) deze beweging in de professionaliteit van de arts. Is deze<br />
verschuiving in rolopvatting e<strong>en</strong> na te strev<strong>en</strong> ideaal?<br />
E<strong>en</strong> andere uitdaging voor de toekomst is het omgaan met de to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>de complexiteit<br />
om risico’s <strong>en</strong> waarschijnlijkhed<strong>en</strong> in te schatt<strong>en</strong>. Het is voor zorgverl<strong>en</strong>ers erg lastig om<br />
het ideaal van informed cons<strong>en</strong>t te realiser<strong>en</strong>. Vaak is zoveel informatie beschikbaar dat<br />
het voor zorgverl<strong>en</strong>ers moeilijk is te doser<strong>en</strong> wat de meest relevante informatie is voor<br />
de patiënt om e<strong>en</strong> weloverwog<strong>en</strong> beslissing te kunn<strong>en</strong> nem<strong>en</strong> <strong>en</strong> toestemming voor behandeling<br />
of onderzoek te verl<strong>en</strong><strong>en</strong>.<br />
2.4 Globalisering in de gezondheidszorg<br />
In to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>de mate mak<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> gebruik van medische zorg van over de landsgr<strong>en</strong>z<strong>en</strong><br />
omdat deze in Nederland niet (op korte termijn) beschikbaar of toelaatbaar is.<br />
Zorgverzekeraars gaan in die ontwikkeling mee <strong>en</strong> vergoed<strong>en</strong> steeds vaker in het buit<strong>en</strong>land<br />
geleverde zorg. Dat roept de vraag op welke rol zorgverzekeraars <strong>en</strong> de overheid<br />
hebb<strong>en</strong> bij kwaliteitsborging. Tegelijkertijd mak<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> dankzij de to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>de<br />
mogelijkhed<strong>en</strong> van internet steeds meer gebruik van online g<strong>en</strong>eeskunde, bijvoorbeeld<br />
om g<strong>en</strong>eesmiddel<strong>en</strong> te bestell<strong>en</strong> die in Nederland niet toegelat<strong>en</strong> zijn of die de eig<strong>en</strong><br />
arts niet wil voorschrijv<strong>en</strong>.<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 19
NOODZAKELIJKE ZORG, ALTERNATIEVE GENEESKUNDE EN WENSGENEESKUNDE<br />
In veel gevall<strong>en</strong> van gr<strong>en</strong>soverschrijd<strong>en</strong>de zorg gaan patiënt<strong>en</strong> naar het buit<strong>en</strong>land voor<br />
zorg als de (juridische) situatie daar mogelijkhed<strong>en</strong> biedt die in eig<strong>en</strong> land niet bestaan.<br />
Het betreft soms behandelopties die in Nederland (nog) niet, maar in het buit<strong>en</strong>land wel<br />
toelaatbaar zijn. Uit medische nood, soms zelfs als laatste strohalm, zoek<strong>en</strong> patiënt<strong>en</strong><br />
hun heil bij buit<strong>en</strong>landse zorgverl<strong>en</strong>ers. Sommig<strong>en</strong> kop<strong>en</strong> in het buit<strong>en</strong>land organ<strong>en</strong>,<br />
ander<strong>en</strong> gaan er he<strong>en</strong> voor eiceldonatie. De (ethische) voorwaard<strong>en</strong> waaronder dit gebeurt<br />
zijn niet altijd ev<strong>en</strong> helder. Soms kiez<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> voor gr<strong>en</strong>soverschrijd<strong>en</strong>de zorg<br />
als zij te lang moet<strong>en</strong> wacht<strong>en</strong> om de zorg in Nederland te krijg<strong>en</strong>. In andere gevall<strong>en</strong><br />
do<strong>en</strong> ze dat omdat (naar hun beleving) de medische zorg elders innovatiever, kwalitatief<br />
beter <strong>en</strong> goedkoper is. Voor behandeling<strong>en</strong> op het gebied van reproductieve g<strong>en</strong>eeskunde<br />
reiz<strong>en</strong> veel m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> naar België omdat zij daar sneller hulp krijg<strong>en</strong> <strong>en</strong> bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong><br />
erg tevred<strong>en</strong> zijn over de persoonlijke aandacht die ze er krijg<strong>en</strong>.<br />
Soms kiez<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> voor gr<strong>en</strong>soverschrijd<strong>en</strong>de zorg om andere dan medisch noodzakelijke<br />
red<strong>en</strong><strong>en</strong>. In dat geval spreekt m<strong>en</strong> van w<strong>en</strong>sg<strong>en</strong>eeskunde. W<strong>en</strong>sg<strong>en</strong>eeskundige<br />
behandeling<strong>en</strong> zijn over de gr<strong>en</strong>s vaak gemakkelijker beschikbaar omdat in sommige<br />
land<strong>en</strong> soepelere criteria geld<strong>en</strong> voor wat als e<strong>en</strong> medisch zinvolle behandeling geldt.<br />
Het is echter niet gemakkelijk te bepal<strong>en</strong> of e<strong>en</strong> behandeling medisch noodzakelijk of<br />
e<strong>en</strong> niet noodzakelijke, maar wel gew<strong>en</strong>ste verbetering van de gezondheid is; tuss<strong>en</strong> de<br />
uiterst<strong>en</strong> ‘noodzakelijke zorg’ <strong>en</strong> ‘w<strong>en</strong>sg<strong>en</strong>eeskunde’ is sprake van e<strong>en</strong> breed, grijs terrein.<br />
Dat geldt bijvoorbeeld voor de situatie waarin vrouw<strong>en</strong> op (zeer) hoge leeftijd naar<br />
het buit<strong>en</strong>land afreiz<strong>en</strong> om daar e<strong>en</strong> eiceldonatie te ondergaan. In dit soort gevall<strong>en</strong> zijn<br />
de medische mogelijkhed<strong>en</strong> er wel maar zijn ze in Nederland niet toegestaan. Gr<strong>en</strong>soverschrijd<strong>en</strong>de<br />
zorg betreft ook regelmatig behandeling<strong>en</strong> die in Nederland als alternatief<br />
of experim<strong>en</strong>teel te boek staan. M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> gaan voor e<strong>en</strong> Total body scan naar Duitsland,<br />
voor stamceltherapie naar Turkije. Sommig<strong>en</strong> boek<strong>en</strong> gecombineerde vakantie- <strong>en</strong><br />
zorgarrangem<strong>en</strong>t<strong>en</strong> in Thailand.<br />
E<strong>en</strong> van de problem<strong>en</strong> is dat er vanuit Nederland ge<strong>en</strong> controle is op de veiligheid, betrouwbaarheid<br />
<strong>en</strong> morele aanvaardbaarheid van over de gr<strong>en</strong>s gehaalde behandeling<strong>en</strong>.<br />
Zijn uit het buit<strong>en</strong>land verkreg<strong>en</strong> organ<strong>en</strong> veilig <strong>en</strong> op e<strong>en</strong> ethisch verantwoorde<br />
manier verkreg<strong>en</strong>? Is het aanbod van behandeling<strong>en</strong>, zoals stamceltherapieën, betrouwbaar?<br />
Moet<strong>en</strong> Nederlandse behandel<strong>en</strong>de arts<strong>en</strong> vanuit hun professionele verantwoordelijkheid<br />
patiënt<strong>en</strong> hierteg<strong>en</strong> bescherm<strong>en</strong>? Of moet de keuzevrijheid <strong>en</strong> eig<strong>en</strong><br />
verantwoordelijkheid van de patiënt hierin leid<strong>en</strong>d zijn? E<strong>en</strong> heel andere vraag is wat te<br />
do<strong>en</strong> als de patiënt weer terug is in Nederland <strong>en</strong> er complicaties optred<strong>en</strong> of nazorg<br />
wordt verlangd. Moet<strong>en</strong> de gevolg<strong>en</strong> van mislukte, niet-reguliere behandeling<strong>en</strong> in het<br />
buit<strong>en</strong>land betaald word<strong>en</strong> uit de Nederlandse collectieve middel<strong>en</strong>? Dit zijn lastige<br />
kwesties waar de Nederlandse sam<strong>en</strong>leving vaker mee te mak<strong>en</strong> zal krijg<strong>en</strong>. Globalisering<br />
is niet alle<strong>en</strong> de aanjager van gr<strong>en</strong>soverschrijd<strong>en</strong>de zorg, het is ook e<strong>en</strong> ontwikkeling<br />
die het nodig maakt e<strong>en</strong> bredere discussie te voer<strong>en</strong> over global ethics. Ook in het<br />
20 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>
medisch onderzoek spel<strong>en</strong> namelijk internationale ethische discussies, bijvoorbeeld als<br />
het gaat om de voorwaard<strong>en</strong> rond het uittest<strong>en</strong> van (relatief) nieuwe medicijn<strong>en</strong> op<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> in derde wereldland<strong>en</strong>. De verspreiding van nieuwe ziekt<strong>en</strong> vormt ev<strong>en</strong>e<strong>en</strong>s<br />
e<strong>en</strong> uitdaging die niet ophoudt bij de landsgr<strong>en</strong>z<strong>en</strong>. Het reflecter<strong>en</strong> op vrag<strong>en</strong> rond global<br />
ethics wordt gezi<strong>en</strong> de voortschrijd<strong>en</strong>de globalisering steeds belangrijker, vooral ook<br />
omdat de (medische) ethiek nog relatief weinig heeft nagedacht over de vraag wie we<br />
verantwoording schuldig zijn. Hoe belangrijk is <strong>en</strong> blijft e<strong>en</strong> ‘nationale ethiek’ die leid<strong>en</strong>d<br />
is voor zorggebruikers <strong>en</strong> -verl<strong>en</strong>ers nu gr<strong>en</strong>z<strong>en</strong> er steeds minder toe do<strong>en</strong>?<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 21
3 Ethische vraagstukk<strong>en</strong> voor de nabije<br />
toekomst<br />
Inleiding<br />
In dit hoofdstuk br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> we de gesignaleerde ontwikkeling<strong>en</strong> uit het vorige hoofdstuk in<br />
verband met drie relevante ethische principes:<br />
− autonomie van de patiënt (3.1)<br />
− professionele verantwoordelijkheid van de zorgverl<strong>en</strong>er (3.2)<br />
− solidariteit in de gezondheidszorg (3.3)<br />
Deze drie ethische principes zijn gerelateerd aan drie verschill<strong>en</strong>de niveaus in de gezondheidszorg:<br />
− het perspectief van de patiënt<br />
− het perspectief van de zorgverl<strong>en</strong>er<br />
− het collectieve niveau van het zorgstelsel<br />
Doel van dit hoofdstuk is de ethische vraagstukk<strong>en</strong> die voortvloei<strong>en</strong> uit de gesignaleerde<br />
ontwikkeling<strong>en</strong> uit te licht<strong>en</strong> <strong>en</strong> te lat<strong>en</strong> zi<strong>en</strong> in welke richting nadere reflectie op het<br />
gebied van ethiek <strong>en</strong> gezondheid nodig is.<br />
3.1 Autonomie van de patiënt<br />
Uit de in hoofdstuk 2 gesignaleerde beleidsontwikkeling<strong>en</strong> op het gebied van zelfmanagem<strong>en</strong>t,<br />
keuzevrijheid <strong>en</strong> eig<strong>en</strong> regie over gezondheid blijkt dat het ideaal van autonomie<br />
als zelfbepaling hoog in het vaandel staat bij veel beleidsmakers <strong>en</strong> zorgprofessionals.<br />
Tegelijkertijd roept autonomie in de betek<strong>en</strong>is van zelfbepaling ook veel vrag<strong>en</strong><br />
op. Allerlei omstandighed<strong>en</strong> waarin m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> verker<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> het realiser<strong>en</strong> van autonomie<br />
in de weg staan. De patiënt kan bijvoorbeeld teveel complexe keuz<strong>en</strong> voorgelegd<br />
krijg<strong>en</strong>, niet in staat zijn om zelf te besliss<strong>en</strong> of voor keuz<strong>en</strong> kom<strong>en</strong> te staan die moeilijk<br />
te ver<strong>en</strong>ig<strong>en</strong> zijn met de manier waarop hij in het lev<strong>en</strong> staat.<br />
ONTWIKKELING VAN HET AUTONOMIEBEGRIP<br />
Autonomie is sinds lange tijd e<strong>en</strong> belangrijk begrip <strong>en</strong> e<strong>en</strong> normatief ideaal in de ethiek<br />
<strong>en</strong> politieke filosofie. Het heeft zich ontwikkeld tot e<strong>en</strong> principe dat heeft bijgedrag<strong>en</strong><br />
aan de emancipatie van burgers op verschill<strong>en</strong>de terrein<strong>en</strong>. In de context van g<strong>en</strong>eeskunde<br />
<strong>en</strong> gezondheidszorg is autonomie in eerste instantie vooral ingevuld als persoonlijke<br />
of individuele autonomie in de betek<strong>en</strong>is van zelfbepaling: het zonder bemoei<strong>en</strong>is<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 23
van ander<strong>en</strong> zelf kunn<strong>en</strong> besliss<strong>en</strong> over eig<strong>en</strong> lichaam <strong>en</strong> gezondheid op basis van eig<strong>en</strong><br />
waard<strong>en</strong> <strong>en</strong> opvatting<strong>en</strong>. In reactie op dit gangbare liberale autonomiebegrip zijn<br />
alternatieve interpretaties van autonomie ontwikkeld. De twee belangrijkste betek<strong>en</strong>iss<strong>en</strong><br />
van het autonomiebegrip kom<strong>en</strong> hieronder ter sprake: autonomie als recht, dat<br />
nauw verbond<strong>en</strong> is met e<strong>en</strong> zog<strong>en</strong>aamd ‘negatief vrijheidsbegrip’ <strong>en</strong> autonomie als ideaal,<br />
dat sam<strong>en</strong>hangt met e<strong>en</strong> ‘positief vrijheidsbegrip’ (Berlin 1958). We nem<strong>en</strong> deze<br />
twee verschill<strong>en</strong>de b<strong>en</strong>adering<strong>en</strong> als vertrekpunt om zo de huidige ethische vraagstukk<strong>en</strong><br />
rond autonomie van de patiënt scherper in beeld te krijg<strong>en</strong>.<br />
AUTONOMIE ALS RECHT<br />
Autonomie als recht wordt beschouwd als de gangbare liberale, volg<strong>en</strong>s sommig<strong>en</strong><br />
‘procedurele’, invulling van autonomie <strong>en</strong> draait in ess<strong>en</strong>tie om het recht op zelfbepaling.<br />
Het is - zoals reeds gezegd - geënt op e<strong>en</strong> ‘negatief vrijheidsbegrip’. Dat wil zegg<strong>en</strong><br />
dat het recht op vrijheid (autonomie) sam<strong>en</strong>hangt met de plicht tot non-interv<strong>en</strong>tie.<br />
Freedom from, de vrijheid om ongehinderd door ander<strong>en</strong> je eig<strong>en</strong> lev<strong>en</strong> vorm te gev<strong>en</strong>,<br />
is de kern van dit negatieve vrijheidsbegrip.<br />
De betek<strong>en</strong>is van autonomie als recht op zelfbepaling binn<strong>en</strong> de medische ethiek komt<br />
voort uit de jar<strong>en</strong> ’60 van de vorige eeuw to<strong>en</strong> het verzet van patiënt<strong>en</strong> teg<strong>en</strong> de ‘medische<br />
macht’ <strong>en</strong> het paternalisme van dokters opkwam. Autonomie werd het leid<strong>en</strong>de<br />
principe <strong>en</strong> e<strong>en</strong> normatief ideaal (Van d<strong>en</strong> Berg 1969, Le<strong>en</strong><strong>en</strong> 1978). Resultat<strong>en</strong> blev<strong>en</strong><br />
niet uit: patiënt<strong>en</strong> kreg<strong>en</strong> meer zegg<strong>en</strong>schap <strong>en</strong> autonomie werd in ethisch opzicht e<strong>en</strong><br />
van de belangrijkste principes in het d<strong>en</strong>k<strong>en</strong> over <strong>en</strong> omgaan met patiënt<strong>en</strong>. Vanaf de<br />
jar<strong>en</strong> ’70 is het principe tev<strong>en</strong>s in juridisch opzicht belangrijk geword<strong>en</strong>, autonomie werd<br />
in wetgeving vastgelegd, d<strong>en</strong>k aan de informatieplicht, respect voor privacy <strong>en</strong> geïnformeerde<br />
toestemming (H<strong>en</strong>driks ea. 2008, Hilhorst 2010). Autonomie heeft in belangrijke<br />
mate bijgedrag<strong>en</strong> aan de emancipatie van de patiënt. Keuz<strong>en</strong> over (interv<strong>en</strong>ties op)<br />
eig<strong>en</strong> lijf <strong>en</strong> led<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> in vrijheid - onafhankelijk <strong>en</strong> vrij van dwang - gemaakt kunn<strong>en</strong><br />
word<strong>en</strong>.<br />
AUTONOMIE ALS IDEAAL<br />
In de jar<strong>en</strong> ’80 <strong>en</strong> ’90 van de vorige eeuw kwam<strong>en</strong> er kritische reacties op dit ‘smalle’ of<br />
procedurele autonomiebegrip. Het rationele <strong>en</strong> individuele m<strong>en</strong>sbeeld waarop autonomie<br />
als recht op zelfbepaling was gebaseerd schoot volg<strong>en</strong>s sommig<strong>en</strong> tekort, omdat<br />
andere belangrijke aspect<strong>en</strong> van autonomie zoals het vermog<strong>en</strong> (of: de capaciteit) om<br />
rationele beslissing<strong>en</strong> te nem<strong>en</strong> <strong>en</strong> de condities waaronder keuz<strong>en</strong> tot stand kom<strong>en</strong>,<br />
onderbelicht blev<strong>en</strong>. Als reactie daarop kreg<strong>en</strong> andere interpretaties van autonomie<br />
meer ruimte. Die interpretaties <strong>en</strong>tt<strong>en</strong> zich niet op e<strong>en</strong> negatief vrijheidsbegrip, maar<br />
meer op e<strong>en</strong> positief vrijheidsbegrip (Berlin 1958). E<strong>en</strong> verschuiving vond plaats van<br />
freedom from naar freedom to. Daarmee kwam er meer aandacht voor het vergrot<strong>en</strong><br />
van de handelingsvrijheid van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> of het vermog<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> persoon om bron van<br />
zijn eig<strong>en</strong> beslissing<strong>en</strong> te zijn <strong>en</strong> het lev<strong>en</strong> naar eig<strong>en</strong> inzicht vorm te gev<strong>en</strong> (Jacobs<br />
24 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>
1985, Widdershov<strong>en</strong> & Berghmans 2000, Schermer 2002). Niet het ongehinderd zelf<br />
kunn<strong>en</strong> kiez<strong>en</strong> uit e<strong>en</strong> set van opties, maar de aard van de keuz<strong>en</strong> <strong>en</strong> de voorwaard<strong>en</strong><br />
waaronder echte (‘auth<strong>en</strong>tieke’) autonome keuz<strong>en</strong> tot stand kunn<strong>en</strong> kom<strong>en</strong>, kreg<strong>en</strong> nadruk.<br />
Aangezi<strong>en</strong> autonomie in deze b<strong>en</strong>adering e<strong>en</strong> na te strev<strong>en</strong> doel of ideaal is, komt<br />
het acc<strong>en</strong>t op de noodzakelijke capaciteit<strong>en</strong> <strong>en</strong> condities te ligg<strong>en</strong> die nodig zijn om het<br />
ideaal van autonomie te realiser<strong>en</strong> (Feinberg 1986). Deze invulling schept volg<strong>en</strong>s<br />
sommig<strong>en</strong> meer ruimte voor het organiser<strong>en</strong> van steun aan patiënt<strong>en</strong>. D<strong>en</strong>k aan de hulp<br />
die patiënt<strong>en</strong> nodig hebb<strong>en</strong> om met steeds complexere risico-informatie om te gaan,<br />
zoals besprok<strong>en</strong> in verschill<strong>en</strong>de paragraf<strong>en</strong> van hoofdstuk 2.<br />
Het is lang niet voor iedere<strong>en</strong> weggelegd e<strong>en</strong> zelfstandig <strong>en</strong> autonoom lev<strong>en</strong> te leid<strong>en</strong>.<br />
In paragraaf 2.3 wez<strong>en</strong> we bijvoorbeeld al op de wet<strong>en</strong>schappelijke ontwikkeling<strong>en</strong> die<br />
steeds meer lat<strong>en</strong> zi<strong>en</strong> hoe lastig het is voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> om bepaalde gedragspatron<strong>en</strong> te<br />
verander<strong>en</strong> <strong>en</strong> hoe moeilijk het is om ‘eig<strong>en</strong>’, ‘autonome’ keuz<strong>en</strong> te mak<strong>en</strong>. Ook in situaties<br />
waarin m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> volledig handelingsbekwaam zijn, blijft het de vraag in hoeverre zij<br />
daadwerkelijk in staat zijn geïnformeerde keuz<strong>en</strong> te mak<strong>en</strong> als zij geconfronteerd word<strong>en</strong><br />
met complexe <strong>en</strong> ambigue medische informatie, zoals rond g<strong>en</strong>etische risico’s. Dat<br />
maakt dat de consequ<strong>en</strong>ties van dergelijke keuz<strong>en</strong> moeilijk te overzi<strong>en</strong> zijn <strong>en</strong> dat het<br />
keuzeproces complexer wordt. Deze ontwikkeling<strong>en</strong> lat<strong>en</strong> zi<strong>en</strong> dat het aanvankelijk<br />
gangbare liberale autonomiebegrip tekortschiet <strong>en</strong> om herzi<strong>en</strong>ing of aanvulling vraagt.<br />
Autonomie als ideaal vraagt meer aandacht voor het op auth<strong>en</strong>tieke wijze vorm gev<strong>en</strong><br />
aan iemands lev<strong>en</strong>. Autonome besluitvorming verloopt in de praktijk namelijk niet volledig<br />
rationeel <strong>en</strong> hoeft niet gepaard te gaan met bewuste, expliciete afweging<strong>en</strong>, maar<br />
heeft ook te mak<strong>en</strong> met het zichzelf herk<strong>en</strong>n<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> situatie. Past de gebod<strong>en</strong> zorg bij<br />
het lev<strong>en</strong>sverhaal van de patiënt? Wil deze zelf wel (door)behandeld word<strong>en</strong>? Waar<br />
ligg<strong>en</strong> zijn gr<strong>en</strong>z<strong>en</strong> <strong>en</strong> wie stelt die? Voorstanders van autonomie opgevat als auth<strong>en</strong>ticiteit<br />
wijz<strong>en</strong> op het belang van het ontwikkel<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> visie op goed lev<strong>en</strong> <strong>en</strong> de capaciteit<strong>en</strong><br />
die nodig zijn om dat lev<strong>en</strong> te kunn<strong>en</strong> leid<strong>en</strong>. Wat zijn pass<strong>en</strong>de keuz<strong>en</strong> voor<br />
e<strong>en</strong> persoon?<br />
Critici van het autonomieprincipe als zelfbepaling m<strong>en</strong><strong>en</strong> dat het te weinig ruimte overlaat<br />
om te mog<strong>en</strong> ingrijp<strong>en</strong> in situaties waarin m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> niet goed voor zichzelf of ander<strong>en</strong><br />
kunn<strong>en</strong> zorg<strong>en</strong>. Patiënt<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beroep op autonomie e<strong>en</strong> behandeling<br />
weiger<strong>en</strong> terwijl die volg<strong>en</strong>s de behandel<strong>en</strong>d arts wel gegev<strong>en</strong> moet word<strong>en</strong> om bijvoorbeeld<br />
schadelijke gevolg<strong>en</strong> voor toekomstig nageslacht te voorkom<strong>en</strong>. Het lijkt erop dat<br />
opvatting<strong>en</strong> over autonomie langzaam verschuiv<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> interpretatie waarin meer<br />
ruimte is voor beïnvloeding van keuz<strong>en</strong> <strong>en</strong> toepassing van dwang <strong>en</strong> drang. In paragraaf<br />
2.1 signaleerd<strong>en</strong> we al dat er in de nabije toekomst meer zal word<strong>en</strong> gesprok<strong>en</strong><br />
over het belang van e<strong>en</strong> gezonde leefstijl voor zwanger<strong>en</strong> <strong>en</strong> koppels met e<strong>en</strong> kinderw<strong>en</strong>s,<br />
als blijkt dat zij zelf onvoldo<strong>en</strong>de in staat zijn - of onwelwill<strong>en</strong>d - gezond te lev<strong>en</strong>.<br />
Is het aanvaardbaar om hun recht op zelfbepaling te respecter<strong>en</strong> als ze behandeling<strong>en</strong><br />
weiger<strong>en</strong> waardoor hun ongebor<strong>en</strong> kind onomkeerbare schade kan oplop<strong>en</strong>?<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 25
(Berghmans ea. 2009). Soms kan de steun van zorgprofessionals de vorm van ‘zacht’<br />
paternalisme aannem<strong>en</strong>. De ethische vraag rijst dan hoe ver je kunt gaan in het ondersteun<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> stur<strong>en</strong> vanuit de omgeving; wanneer wordt ‘zacht paternalisme’ betutteling?<br />
D<strong>en</strong>k aan m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking of e<strong>en</strong> verslaving die meer steun nodig kunn<strong>en</strong><br />
hebb<strong>en</strong> bij het strev<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> auth<strong>en</strong>tiek autonoom lev<strong>en</strong> dan ander<strong>en</strong>. Vanuit e<strong>en</strong><br />
perspectief op de b<strong>en</strong>odigde condities voor autonome keuz<strong>en</strong> <strong>en</strong> autonomie in de betek<strong>en</strong>is<br />
van capaciteit, lijkt het w<strong>en</strong>selijk om meer aandacht te sch<strong>en</strong>k<strong>en</strong> aan de b<strong>en</strong>odigde<br />
ondersteuning in het keuzeproces. Maar ook het relationele aspect van autonomie is<br />
in het licht van de ontwikkeling<strong>en</strong> uit hoofdstuk 2 van belang. M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> mak<strong>en</strong> belangrijke<br />
keuz<strong>en</strong> immers niet vaak in hun e<strong>en</strong>tje, maar in sam<strong>en</strong>spraak <strong>en</strong> met ondersteuning<br />
vanuit de directe <strong>en</strong> maatschappelijke omgeving (Roessler 2010).<br />
Uit hoofdstuk 2 bleek al dat het op negatieve vrijheid gestoelde juridische principe van<br />
informed cons<strong>en</strong>t erg lastig te realiser<strong>en</strong> is. Sommig<strong>en</strong> stell<strong>en</strong> daarom als alternatief<br />
e<strong>en</strong> ‘negiotiated cons<strong>en</strong>t’ voor, waarbij de zorgverl<strong>en</strong>er interv<strong>en</strong>ieert, maar de mate van<br />
interv<strong>en</strong>tie afhankelijk is van de mate waarin de patiënt nog zelf kan besliss<strong>en</strong>. In de<br />
meest lichte vorm probeert de zorgverl<strong>en</strong>er <strong>en</strong>kel te achterhal<strong>en</strong> wat de patiënt wil. Bij<br />
de meest vergaande vorm neemt de hulpverl<strong>en</strong>er het heft in hand<strong>en</strong> <strong>en</strong> beslist voor de<br />
patiënt, die dus over e<strong>en</strong> mindere mate van zelfbepaling beschikt. Ander<strong>en</strong> m<strong>en</strong><strong>en</strong> dat<br />
het juridisch principe van informed cons<strong>en</strong>t niet zal <strong>en</strong> niet hoeft te verander<strong>en</strong> omdat<br />
het recht op zelfbepaling niet botst met de relationele praktijk van besluitvorming, die<br />
immers altijd in relatie tot ander<strong>en</strong> plaatsvindt.<br />
NUDGING<br />
In paragraaf 2.3 signaleerd<strong>en</strong> we dat het overheidsbeleid in de toekomst wellicht meer<br />
gebruik zal mak<strong>en</strong> van nudging. Dat zijn ‘duwtjes' in de rug die de m<strong>en</strong>s tot gezond gedrag<br />
moet<strong>en</strong> beweg<strong>en</strong>. Binn<strong>en</strong> de (gezondheids)ethiek is nog maar weinig aandacht<br />
voor wat deze ontwikkeling betek<strong>en</strong>t voor de wijze waarop ‘autonomie’ wordt ingevuld.<br />
Dat lijkt e<strong>en</strong> belangrijke uitdaging voor de toekomst, zeker nu inzicht<strong>en</strong> uit de neurowet<strong>en</strong>schapp<strong>en</strong><br />
lat<strong>en</strong> zi<strong>en</strong> dat de filosofisch veronderstelde voorwaard<strong>en</strong> om autonoom te<br />
kunn<strong>en</strong> besliss<strong>en</strong> niet helemaal vol te houd<strong>en</strong> zijn (Fels<strong>en</strong> & Reiner 2011). In hoeverre<br />
is het pres<strong>en</strong>ter<strong>en</strong> <strong>en</strong> beïnvloed<strong>en</strong> van behandelopties door medische experts acceptabel?<br />
Nudging wordt vaak verdedigd met het argum<strong>en</strong>t dat het op e<strong>en</strong> zachte manier<br />
paternalistisch is omdat m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> de mogelijkheid hebb<strong>en</strong> teg<strong>en</strong> het ‘duwtje’ in te gaan.<br />
Dat veronderstelt wel dat de ‘duwtjes’ zichtbaar zijn, terwijl de kracht van nudging vaak<br />
juist in de onzichtbaarheid schuilt. Aan de andere kant biedt nudging kans<strong>en</strong> om m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
aan te moedig<strong>en</strong> tot gezond gedrag zonder opties uit te sluit<strong>en</strong> (Tiemeijer, Thomas<br />
<strong>en</strong> Prast 2009, Ashcroft 2011). Dat roept de vraag op of we hiervan juist meer gebruik<br />
moet<strong>en</strong> gaan mak<strong>en</strong> in de gezondheidszorg van de toekomst. Dit debat wordt nog onvoldo<strong>en</strong>de<br />
gevoerd <strong>en</strong> verdi<strong>en</strong>t zeker in de nabije toekomst (kritische) reflectie vanuit de<br />
ethiek.<br />
26 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>
ETHISCHE VRAGEN VOOR DE TOEKOMST<br />
Verschill<strong>en</strong>de ontwikkeling<strong>en</strong> die in hoofdstuk 2 naar vor<strong>en</strong> kwam<strong>en</strong> lat<strong>en</strong> zi<strong>en</strong> dat er<br />
‘van de wieg tot het graf’ soms complexe, ingrijp<strong>en</strong>de <strong>en</strong> onomkeerbare keuz<strong>en</strong> gemaakt<br />
moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong>. Voor de nabije toekomst is het van belang dat de invulling van<br />
autonomie met die situatie rek<strong>en</strong>ing houdt <strong>en</strong> aansluit bij de lastige keuz<strong>en</strong> waarvoor de<br />
patiënt staat. Autonomie zal meer het karakter krijg<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> na te strev<strong>en</strong> ideaal<br />
waarvoor de capaciteit<strong>en</strong>, compet<strong>en</strong>ties <strong>en</strong> condities aanwezig moet<strong>en</strong> zijn. Die b<strong>en</strong>adering<br />
doet meer recht aan het feit dat sommig<strong>en</strong> meer ondersteuning nodig hebb<strong>en</strong> bij<br />
het doorlop<strong>en</strong> van complexe keuzeprocess<strong>en</strong>. Arts<strong>en</strong> <strong>en</strong> patiënt<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> mogelijk vaker<br />
gezam<strong>en</strong>lijk e<strong>en</strong> beslissing nem<strong>en</strong> over al dan niet (door)behandel<strong>en</strong>. Dat impliceert<br />
dat het principe van informed cons<strong>en</strong>t, in e<strong>en</strong> ander daglicht komt te staan <strong>en</strong> om nieuwe<br />
reflectie vraagt. Voor ouder<strong>en</strong> betek<strong>en</strong>t het dat zij vanwege to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>de interv<strong>en</strong>tiemogelijkhed<strong>en</strong><br />
aan het einde van het lev<strong>en</strong> vaker voor de vraag gesteld staan welke<br />
vorm<strong>en</strong> van lev<strong>en</strong>sverl<strong>en</strong>g<strong>en</strong>d (be)handel<strong>en</strong> zij nog will<strong>en</strong>. Om die vraag goed te kunn<strong>en</strong><br />
beantwoord<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> zij zich bewust zijn van hun eig<strong>en</strong> w<strong>en</strong>s<strong>en</strong> <strong>en</strong> gr<strong>en</strong>z<strong>en</strong> van<br />
medische interv<strong>en</strong>ties <strong>en</strong> de daarmee gepaard gaande complexe keuz<strong>en</strong>. Hoe kunn<strong>en</strong><br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> zelf e<strong>en</strong> idee vorm<strong>en</strong> van ‘goed lev<strong>en</strong>’ <strong>en</strong> dat ook toepass<strong>en</strong> op de gezondheidsdilemma’s<br />
waar ze voor kom<strong>en</strong> te staan? Andere belangrijke vrag<strong>en</strong> op het gebied<br />
van autonomie hebb<strong>en</strong> te mak<strong>en</strong> met de mogelijkhed<strong>en</strong> om te interv<strong>en</strong>iër<strong>en</strong> in het gedrag<br />
<strong>en</strong> het lev<strong>en</strong> van individu<strong>en</strong>. Hoe kan op e<strong>en</strong> ethisch verantwoorde wijze met de<br />
belang<strong>en</strong> van derd<strong>en</strong> word<strong>en</strong> omgegaan als ze zelf niet kunn<strong>en</strong> besliss<strong>en</strong>, zoals ongebor<strong>en</strong><strong>en</strong>,<br />
kinder<strong>en</strong> of partners met dem<strong>en</strong>tie? Op basis van welke voorwaard<strong>en</strong> is het<br />
moreel gerechtvaardigd om bijvoorbeeld e<strong>en</strong> zeer ingrijp<strong>en</strong>de ingreep als sterilisatie<br />
aan e<strong>en</strong> persoon op te legg<strong>en</strong>? Op het gebied van nudging, tot slot, is het de vraag<br />
wanneer het inzett<strong>en</strong> van ‘keuzearchitectuur’ om bepaalde gew<strong>en</strong>ste keuz<strong>en</strong> aantrekkelijk<br />
te mak<strong>en</strong> overgaat in onaanvaardbare vorm<strong>en</strong> van(overheids)paternalisme of manipulatie?<br />
En hoe verhoudt nudging zich tot de geconstateerde lage compet<strong>en</strong>tie van<br />
sommig<strong>en</strong> om echt autonome beslissing<strong>en</strong> te nem<strong>en</strong>?<br />
3.2 Professionele verantwoordelijkheid van de zorgverl<strong>en</strong>er<br />
Aan de hand van het brede principe ‘professionele verantwoordelijkheid’ analyser<strong>en</strong> we<br />
hier welke ethische vrag<strong>en</strong> word<strong>en</strong> opgeroep<strong>en</strong> door de in hoofdstuk 2 gesignaleerde<br />
ontwikkeling<strong>en</strong> <strong>en</strong> maatschappelijke discussies rond to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>de financiële <strong>en</strong> personele<br />
schaarste. Aangezi<strong>en</strong> deze ontwikkeling<strong>en</strong> gevolg<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> voor de wijze waarop<br />
arts<strong>en</strong> hun beroep in brede zin uitvoer<strong>en</strong>, is het begrip ‘professionele verantwoordelijkheid’<br />
meer van toepassing dan het smallere principe van ‘professionele autonomie’. Met<br />
‘professionele verantwoordelijkheid’ bedoel<strong>en</strong> we de verantwoordelijkheid van arts<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
andere zorgprofessionals om bij medische afweging<strong>en</strong> over wat goede <strong>en</strong> gepaste zorg<br />
is voor de patiënt of cliënt, ook rek<strong>en</strong>ing te houd<strong>en</strong> met maatschappelijke, waaronder<br />
economische, afweging<strong>en</strong> <strong>en</strong> verantwoording.<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 27
PROFESSIONELE AUTONOMIE<br />
Professionele autonomie is e<strong>en</strong> belangrijk richtinggev<strong>en</strong>d principe dat arts<strong>en</strong> in staat<br />
stelt zich volledig te richt<strong>en</strong> op het welzijn van patiënt<strong>en</strong>. Strikt ingevuld zoud<strong>en</strong> arts<strong>en</strong><br />
zich - binn<strong>en</strong> de wet uiteraard - aan niets anders hoev<strong>en</strong> te houd<strong>en</strong> dan de medische<br />
(<strong>en</strong> ethische) standaard. Het principe van autonomie van de arts is vastgelegd in beroepsmatige<br />
norm<strong>en</strong>. Het biedt arts<strong>en</strong> de vrijheid om binn<strong>en</strong> wettelijke kaders <strong>en</strong> professionele<br />
standaard<strong>en</strong> e<strong>en</strong> eig<strong>en</strong> professioneel oordeel te vorm<strong>en</strong> - zonder inm<strong>en</strong>ging<br />
van derd<strong>en</strong> (KNMG 2007). Het doel daarvan is te kom<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> geschikte<br />
(be)handeling die in het belang van de bescherming <strong>en</strong>/of verbetering van de gezondheidstoestand<br />
van de patiënt is. Professionele autonomie biedt arts<strong>en</strong> bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> de<br />
mogelijkheid om van behandelrichtlijn<strong>en</strong> af te wijk<strong>en</strong> mits de arts kan beargum<strong>en</strong>ter<strong>en</strong><br />
waarom de afwijking in die situatie in het belang van de patiënt is. E<strong>en</strong> beroep op professionele<br />
autonomie kan als teg<strong>en</strong>wicht werk<strong>en</strong> teg<strong>en</strong> allerlei externe kracht<strong>en</strong> zoals<br />
transparantie, economisering, juridisering <strong>en</strong> bureaucratisering. Het principe functioneert<br />
dan als e<strong>en</strong> soort schild om inbreuk<strong>en</strong> op de vrijhed<strong>en</strong> van arts<strong>en</strong> af te wer<strong>en</strong>, in<br />
het belang van de patiënt (Hilhorst 2009, Dwarswaard 2011).<br />
VRIJHEID ÉN VERANTWOORDELIJKHEID<br />
E<strong>en</strong> verschuiving van het d<strong>en</strong>k<strong>en</strong> in term<strong>en</strong> van ‘autonomie van de professional’ richting<br />
‘verantwoordelijkheid’ van de professional maakt het mogelijk meer aandacht te sch<strong>en</strong>k<strong>en</strong><br />
aan de publieke verantwoordelijkheid die arts<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong>. Volg<strong>en</strong>s sommig<strong>en</strong> is het<br />
primaat van autonomie van de arts niet meer van deze tijd omdat het teveel nadruk legt<br />
op de vrijheid van de dokter om zijn of haar eig<strong>en</strong> oordeel te vell<strong>en</strong> over wat goed is<br />
voor de patiënt. Daarnaast wordt het principe soms misbruikt, bijvoorbeeld als het wordt<br />
uitgelegd als vrijheid die ‘van nature’ met het beroep gegev<strong>en</strong> zou zijn <strong>en</strong> daarom ge<strong>en</strong><br />
verantwoording vergt (CEG 2006). In werkelijkheid biedt de medische standaard (<strong>en</strong> de<br />
wet) het kader voor het aflegg<strong>en</strong> van verantwoording door de arts. E<strong>en</strong> juridische interpretatie<br />
van deze verantwoordingsplicht is terug te vind<strong>en</strong> in de WGBO (art. 7: 453 BW).<br />
In e<strong>en</strong> poging om meer nadruk te legg<strong>en</strong> op de rol van (publieke) verantwoording hebb<strong>en</strong><br />
sommig<strong>en</strong> beargum<strong>en</strong>teerd dat het beter zou zijn te sprek<strong>en</strong> van ‘verantwoordelijkheid<br />
van de arts’ in plaats van ‘autonomie van de arts’ (D<strong>en</strong> Hartogh 1997, CEG 2006). 2<br />
Arts<strong>en</strong> krijg<strong>en</strong> meer te mak<strong>en</strong> met maatschappelijke ontwikkeling<strong>en</strong> als de roep om<br />
transparantie, di<strong>en</strong>stverl<strong>en</strong>ing <strong>en</strong> kost<strong>en</strong>beheersing. ’Professionele verantwoordelijkheid’<br />
biedt ruimte om de handelingsvrijheid van arts<strong>en</strong> meer in de context van verwachting<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> norm<strong>en</strong> van andere partij<strong>en</strong> <strong>en</strong> de maatschappelijke context te analyser<strong>en</strong>.<br />
D<strong>en</strong>k aan de lastige vraag in hoeverre professionals rek<strong>en</strong>ing moet<strong>en</strong> houd<strong>en</strong> met (het<br />
reducer<strong>en</strong> van) zorgkost<strong>en</strong>, maar ook met marktwerking in de zorg. Onder invloed van<br />
in hoofdstuk 2 gesignaleerde ontwikkeling<strong>en</strong> zoals de stijg<strong>en</strong>de zorgkost<strong>en</strong>, zal de<br />
vraag naar de gr<strong>en</strong>z<strong>en</strong> van handelingsvrijheid van de arts in belang to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>.<br />
2 Vrij naar: D<strong>en</strong> Hartogh G. (1997, 31 oktober) ‘Autonomie is het woord niet; professionele autonomie in het<br />
tijdperk van de WGBO’, Medisch Contact.<br />
28 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>
REKENSCHAP AFLEGGEN<br />
Van de arts word<strong>en</strong> vandaag de dag verschill<strong>en</strong>de compet<strong>en</strong>ties verwacht: ‘medisch<br />
handel<strong>en</strong>’ is slechts één van de zev<strong>en</strong> gebied<strong>en</strong> waarop hij of zij compet<strong>en</strong>t moet zijn<br />
(KNMG 2007). 3 De compet<strong>en</strong>ties staan in relatie tot e<strong>en</strong> steeds bredere kring van partij<strong>en</strong><br />
aan wie zorgprofessionals verantwoording zoud<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> aflegg<strong>en</strong>. Zo word<strong>en</strong><br />
naast patiënt<strong>en</strong> ook patiënt<strong>en</strong>groepering<strong>en</strong>, werkgevers, inspectie, media <strong>en</strong> het bredere<br />
publiek g<strong>en</strong>oemd (Donaldson 2001). De druk <strong>en</strong> controle van bov<strong>en</strong>- <strong>en</strong> buit<strong>en</strong>af op<br />
zorgprofessionals is de laatste jar<strong>en</strong> toeg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>. De media (onderzoeksjournalistiek),<br />
maar ook het grotere publiek, schrom<strong>en</strong> niet om misstand<strong>en</strong> aan de kaak te stell<strong>en</strong>. In<br />
het huidige kwaliteitsbeleid wordt transparantie, als onderdeel van publieke verantwoording,<br />
e<strong>en</strong> steeds c<strong>en</strong>traler begrip. Kwaliteit van de hulpverl<strong>en</strong>ing <strong>en</strong> de rol van alle betrokk<strong>en</strong><br />
partij<strong>en</strong> moet zichtbaar word<strong>en</strong> gemaakt.<br />
PROFESSIONELE VERANTWOORDELIJKHEID<br />
De tr<strong>en</strong>d in de richting van publieke verantwoording is e<strong>en</strong> belangrijke compon<strong>en</strong>t in het<br />
verander<strong>en</strong>de d<strong>en</strong>k<strong>en</strong> over professionele verantwoordelijkheid, dat op e<strong>en</strong> aantal niveaus<br />
speelt (Donaldson 2001):<br />
− individuele professionele verantwoordelijkheid van e<strong>en</strong> zorgprofessional voor de<br />
kwaliteit van zijn/haar werk<br />
− verantwoordelijkheid van zorgprofessionals binn<strong>en</strong> e<strong>en</strong> zorginstelling<br />
− gedeelde verantwoordelijkheid voor de kwaliteitsprestaties van de (di<strong>en</strong>stverl<strong>en</strong>ing<br />
van) e<strong>en</strong> zorginstelling<br />
Wat betreft de algem<strong>en</strong>e kwaliteit van zorg word<strong>en</strong> professionals verantwoordelijk gehoud<strong>en</strong><br />
voor t<strong>en</strong>minste vier aspect<strong>en</strong> (Donaldson 2001):<br />
1. het in acht nem<strong>en</strong> van de hoogste professionele standaard<strong>en</strong><br />
2. risico-inschatting <strong>en</strong> het vermijd<strong>en</strong> van medische fout<strong>en</strong><br />
3. organisatie aspect<strong>en</strong>, zoals goede <strong>en</strong> toegankelijke di<strong>en</strong>stverl<strong>en</strong>ing, teamwork <strong>en</strong><br />
geme<strong>en</strong>schappelijke organisatiedoel<strong>en</strong>.<br />
4. continue <strong>en</strong> duurzame kwaliteitsverbetering<br />
Hoewel professionals ook nu al geacht word<strong>en</strong> zorg te drag<strong>en</strong> voor bov<strong>en</strong>g<strong>en</strong>oemde<br />
aspect<strong>en</strong>, lijkt het onder invloed van maatschappelijke discussies (dan wel maatschappelijke<br />
druk) w<strong>en</strong>selijk dat professionals meer aandacht sch<strong>en</strong>k<strong>en</strong> aan deze verantwoordelijkhed<strong>en</strong>.<br />
Dat zal in de praktijk niet altijd gemakkelijk zijn, bijvoorbeeld omdat<br />
zorgverl<strong>en</strong>ers regelmatig worstel<strong>en</strong> met de vraag of zij zich moet<strong>en</strong> richt<strong>en</strong> naar de professionele<br />
standaard of af kunn<strong>en</strong> gaan op hun eig<strong>en</strong> (afwijk<strong>en</strong>de) professionele oordeel<br />
(RVZ/CEG 2009). Meer in het algeme<strong>en</strong> geldt dat bij criteria voor professionele<br />
verantwoordelijkheid rek<strong>en</strong>ing gehoud<strong>en</strong> moet word<strong>en</strong> met mogelijk bots<strong>en</strong>de verantwoordingseis<strong>en</strong>.<br />
3 De andere zes zijn: Communicatie, Sam<strong>en</strong>werking, K<strong>en</strong>nis <strong>en</strong> Wet<strong>en</strong>schap, Maatschappelijk handel<strong>en</strong>, Organisatie<br />
<strong>en</strong> Professionaliteit. Zie verder www.knmg.nl: algem<strong>en</strong>e compet<strong>en</strong>ties van de medisch specialist.<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 29
ETHISCHE VRAGEN VOOR DE TOEKOMST<br />
Welke ethische gr<strong>en</strong>z<strong>en</strong> zijn er aan de professionele verantwoordelijkheid van zorgverl<strong>en</strong>ers?<br />
Wat hoort nog wel <strong>en</strong> wat niet meer tot de taak van de zorgverl<strong>en</strong>er? Mog<strong>en</strong> zij<br />
alle<strong>en</strong> medisch noodzakelijke zorg lever<strong>en</strong> of past e<strong>en</strong> rolopvatting waarbij de dokter<br />
meer e<strong>en</strong> serviceverl<strong>en</strong>er is ook binn<strong>en</strong> de professionele verantwoordelijkheid? Mog<strong>en</strong><br />
zorgverl<strong>en</strong>ers ook hun di<strong>en</strong>st<strong>en</strong> verkop<strong>en</strong> voor niet medisch noodzakelijke maar wel<br />
door de patiënt gevraagde zorg? D<strong>en</strong>k aan cosmetische chirurgie, het voorschrijv<strong>en</strong> van<br />
psychofarmaca <strong>en</strong> e<strong>en</strong> keizersnede op verzoek. E<strong>en</strong> andere kwestie betreft de vraag of<br />
het ethisch aanvaardbaar is dat zorgverzekeraars via e<strong>en</strong> financiële bonus arts<strong>en</strong> tracht<strong>en</strong><br />
te motiver<strong>en</strong> tot voorschrijfgedrag dat in hun og<strong>en</strong> gew<strong>en</strong>st is. Als zelfregulering<br />
vanuit de beroepsgroep niet werkt mog<strong>en</strong> dan externe prikkels word<strong>en</strong> ingezet? En<br />
heeft de zorgverl<strong>en</strong>er e<strong>en</strong> taak op te kom<strong>en</strong> voor het patiënt<strong>en</strong>belang als deze, onder<br />
invloed van schaarste, onder druk wordt gezet door zorgverzekeraars? Ook als het gaat<br />
om bijzonder dure behandeling<strong>en</strong> in de laatste lev<strong>en</strong>sfase van e<strong>en</strong> patiënt?<br />
3.3 Solidariteit in de gezondheidszorg<br />
‘Schaarste’ aan (gekwalificeerd) personeel <strong>en</strong> financiële middel<strong>en</strong> signaleerd<strong>en</strong> we in<br />
hoofdstuk 2 als e<strong>en</strong> overkoepel<strong>en</strong>de uitdaging op het gebied van ethiek <strong>en</strong> gezondheid.<br />
Het kost<strong>en</strong>vraagstuk is e<strong>en</strong> van de belangrijkste uitdaging<strong>en</strong> voor de nabije toekomst<br />
omdat het de fundam<strong>en</strong>t<strong>en</strong> van ons zorgstelsel raakt. Onder invloed van meer, betere<br />
<strong>en</strong> duurdere zorg zull<strong>en</strong> de zorgkost<strong>en</strong> verder stijg<strong>en</strong> in de kom<strong>en</strong>de jar<strong>en</strong>, terwijl de<br />
economie naar verwachting niet of nauwelijks groeit. Zonder ingrep<strong>en</strong> (keuz<strong>en</strong>) wordt<br />
de zorg onbetaalbaar <strong>en</strong> dat zal vooral de meest kwetsbar<strong>en</strong> in de sam<strong>en</strong>leving treff<strong>en</strong>.<br />
De vraag voor de toekomst is dan ook hoe lastige <strong>en</strong> (politiek-maatschappelijk) gevoelige<br />
keuz<strong>en</strong> rond het verzekerde basispakket op e<strong>en</strong> ethisch aanvaardbare manier gemaakt<br />
kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong>. In Nederland is ‘solidariteit’ in de zorg zo georganiseerd dat<br />
iedere<strong>en</strong> die hier woont of werkt verplicht is om e<strong>en</strong> basisverzekering af te sluit<strong>en</strong>.<br />
Daarmee zijn verzekerd<strong>en</strong> verzekerd van e<strong>en</strong> standaardpakket noodzakelijke zorg.<br />
Iedere<strong>en</strong> betaalt dezelfde nominale premie, maar daarnaast is er nog e<strong>en</strong> inkom<strong>en</strong>safhankelijk<br />
deel. Alle verzekerd<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> e<strong>en</strong> gelijk recht om zorgkost<strong>en</strong> die binn<strong>en</strong> het<br />
basispakket vall<strong>en</strong> vergoed te krijg<strong>en</strong>.<br />
Om te wak<strong>en</strong> voor de betaalbaarheid van het zorgstelsel zijn er criteria nodig om te beoordel<strong>en</strong><br />
welke interv<strong>en</strong>ties wel <strong>en</strong> welke niet uit collectieve middel<strong>en</strong> - het basispakket<br />
- gefinancierd moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong>. Maar wat zijn rechtvaardige criteria? Begin jar<strong>en</strong> ’90 was<br />
het de Commissie Dunning die zich over dit vraagstuk boog <strong>en</strong> naam maakte met de<br />
Trechter van Dunning (1991). Criteria als ‘noodzakelijkheid’ - waarmee gedoeld wordt<br />
op de ernst van de aando<strong>en</strong>ing of handicap (‘ziektelast’) - ‘effectiviteit’ <strong>en</strong> ‘doelmatigheid’<br />
kreg<strong>en</strong> e<strong>en</strong> plaats in e<strong>en</strong> gefaseerd afwegingsproces. In Nederland wordt dat afwegingsproces<br />
uitgevoerd door het College van zorgverzekering<strong>en</strong> (CVZ), dat als pakketbeheerder<br />
de taak heeft om alle burgers e<strong>en</strong> duurzame toegang <strong>en</strong> pass<strong>en</strong>d basispakket<br />
aan zorg te garander<strong>en</strong>. Ook neemt het CVZ standpunt<strong>en</strong> in over de gr<strong>en</strong>z<strong>en</strong><br />
30 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>
van het basispakket <strong>en</strong> adviseert het de minister (CVZ 2012). De discussie in augustus<br />
2012 naar aanleiding van de mogelijke stopzetting van de vergoeding van de (dure)<br />
g<strong>en</strong>eesmiddel<strong>en</strong> voor patiënt<strong>en</strong> met de ziekte van Fabry of de ziekte van Pompe, laat<br />
zi<strong>en</strong> hoe ethisch gevoelig <strong>en</strong> lastig deze discussies <strong>en</strong> verschill<strong>en</strong>de afweging<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong><br />
zijn. In de beoordeling van medicijn<strong>en</strong> <strong>en</strong> behandeling<strong>en</strong> spel<strong>en</strong> de kost<strong>en</strong> per zog<strong>en</strong>aamde<br />
QALY (Quality Adjusted Life Year) e<strong>en</strong> belangrijke rol (RVZ 2006; De Neeling<br />
2003; <strong>Gezondheid</strong>sraad 2005). Met de maat van QALY’s kan e<strong>en</strong> maximum bedrag gekoppeld<br />
word<strong>en</strong> aan e<strong>en</strong> gewonn<strong>en</strong> lev<strong>en</strong>sjaar met e<strong>en</strong> goede gezondheid. Deze meetprocedure<br />
suggereert e<strong>en</strong> zekere objectiviteit maar heeft zeker ook methodologische<br />
beperking<strong>en</strong>. Om deze red<strong>en</strong> word<strong>en</strong> de QALY’s voor verschill<strong>en</strong>de behandeling<strong>en</strong> of<br />
medicijn<strong>en</strong> gewog<strong>en</strong> <strong>en</strong> daarbij spel<strong>en</strong> ook ethische <strong>en</strong> maatschappelijk aspect<strong>en</strong> e<strong>en</strong><br />
rol. De vraag blijft wat rechtvaardige criteria zijn om te bepal<strong>en</strong> welke behandeling<strong>en</strong><br />
collectief vergoed moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong>. De discussie rond QALY’s wordt vooral gevoerd door<br />
gezondheidseconom<strong>en</strong> maar vraagt vanwege de rechtvaardigheidsweging ook de inbr<strong>en</strong>g<br />
van ethici.<br />
SOLIDARITEIT IN RELATIE TOT RECHTVAARDIGHEID EN BETROKKENHEID<br />
Het Nederlandse zorgstelsel is van oudsher onder meer gebaseerd op ‘solidariteit’,<br />
maar ook principes als ‘rechtvaardigheid’ <strong>en</strong> ‘wederkerigheid’ word<strong>en</strong> gezi<strong>en</strong> als belangrijke<br />
normatieve pijlers onder het stelsel van de gezondheidszorg. Deze principes hang<strong>en</strong><br />
nauw met elkaar sam<strong>en</strong> maar gev<strong>en</strong> ook elk e<strong>en</strong> eig<strong>en</strong> kleur aan het debat over<br />
toegankelijkheid <strong>en</strong> betaalbaarheid van het zorgstelsel. Bij ‘rechtvaardigheid’ ligt het<br />
acc<strong>en</strong>t meer op gelijkwaardigheid van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> <strong>en</strong> eerlijke verdeling van middel<strong>en</strong>, ongeacht<br />
achtergrond of herkomst. ‘Wederkerigheid’ wordt vaak uitgelegd als ‘voor wat,<br />
hoort wat’, recht<strong>en</strong> implicer<strong>en</strong> ook plicht<strong>en</strong>.<br />
Betek<strong>en</strong>iss<strong>en</strong> van solidariteit variër<strong>en</strong> van formele, in de wet vastgelegde principes,<br />
zoals in de Zorgverzekeringswet, tot informele opvatting<strong>en</strong> van solidariteit, d<strong>en</strong>k aan<br />
mantelzorg. Van Dale definieert ‘solidariteit’ als ‘het bewustzijn van saamhorigheid <strong>en</strong><br />
bereidheid om de consequ<strong>en</strong>ties daarvan te drag<strong>en</strong>’. Vanuit het besef van ‘vandaag<br />
overkomt jou wat, morg<strong>en</strong> kan mij hetzelfde overkom<strong>en</strong>’ ver<strong>en</strong>ig<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> zich zodat<br />
ze in onderlinge verbond<strong>en</strong>heid <strong>en</strong> als led<strong>en</strong> van dezelfde sam<strong>en</strong>leving risico’s met elkaar<br />
op kunn<strong>en</strong> vang<strong>en</strong> (Van Oorschot 1998). In dit geval impliceert solidariteit dus wederkerigheid<br />
<strong>en</strong> b<strong>en</strong>adrukt het tev<strong>en</strong>s het belang van het onderdeel zijn van e<strong>en</strong> geme<strong>en</strong>schap,<br />
waarin onderlinge betrokk<strong>en</strong>heid <strong>en</strong> saamhorigheid belangrijke waard<strong>en</strong><br />
zijn.<br />
In e<strong>en</strong> meer financieel-economisch perspectief betek<strong>en</strong>t solidariteit dat ‘het recht op <strong>en</strong><br />
de hoogte van e<strong>en</strong> uitkering onafhankelijk is van de hoogte van de premie’. In deze invulling<br />
zit ook e<strong>en</strong> opvatting over verdel<strong>en</strong>de rechtvaardigheid verschol<strong>en</strong>: ongelijke<br />
kost<strong>en</strong> word<strong>en</strong> gelijk verdeeld. ‘Rijk’ betaalt voor ‘arm’, ‘gezond’ voor ‘ziek’ <strong>en</strong> ‘jong’<br />
voor ‘oud’. Dit principe van verdel<strong>en</strong>de rechtvaardigheid, dat met plicht<strong>en</strong> gepaard gaat<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 31
(zoals de verzekeringsplicht), is verankerd in ons zorgstelsel. Solidariteit kan echter ook<br />
vanuit e<strong>en</strong> notie van naast<strong>en</strong>liefde word<strong>en</strong> ingevuld, waarmee het e<strong>en</strong> meer vrijblijv<strong>en</strong>d<br />
<strong>en</strong> vrijwillig karakter krijgt. Deze twee ethische b<strong>en</strong>adering<strong>en</strong> ‘solidariteit vanuit betrokk<strong>en</strong>heid’<br />
<strong>en</strong> ‘solidariteit vanuit rechtvaardigheid’ kom<strong>en</strong> voort uit verschill<strong>en</strong>de politiek<br />
filosofische stroming<strong>en</strong>, maar ze kunn<strong>en</strong> ook als complem<strong>en</strong>tair word<strong>en</strong> gezi<strong>en</strong> (Houtep<strong>en</strong>,<br />
Ter Meul<strong>en</strong> <strong>en</strong> Widdershov<strong>en</strong> 2001, Van der Geest 2005). Solidariteit als e<strong>en</strong> principe<br />
van verplicht<strong>en</strong>de, rechtvaardige verdeling is afkomstig uit de liberale politieke filosofie.<br />
Om zich te ‘verzeker<strong>en</strong>’ teg<strong>en</strong> onzekerhed<strong>en</strong> <strong>en</strong> risico’s moet<strong>en</strong> last<strong>en</strong> op e<strong>en</strong><br />
aanvaardbare manier verdeeld word<strong>en</strong> om zo e<strong>en</strong> vangnet te creër<strong>en</strong> voor de gevolg<strong>en</strong><br />
van ev<strong>en</strong>tuele rampspoed. Het normatieve ideaal is dat in e<strong>en</strong> rechtvaardige sam<strong>en</strong>leving<br />
iedere<strong>en</strong> zoveel mogelijk gelijke kans<strong>en</strong> heeft <strong>en</strong> kost<strong>en</strong> <strong>en</strong> bat<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> faire wijze<br />
verdeeld word<strong>en</strong> over de led<strong>en</strong> van de sam<strong>en</strong>leving (Rawls 1971). Visies op solidariteit<br />
die het acc<strong>en</strong>t legg<strong>en</strong> op ‘betrokk<strong>en</strong>heid’ <strong>en</strong> ‘saamhorigheid’ kom<strong>en</strong> voort uit de zorgethiek<br />
<strong>en</strong> zijn gericht op betrokk<strong>en</strong>heid bij het welzijn van ander<strong>en</strong> <strong>en</strong> zorg voor de<br />
zwakker<strong>en</strong> binn<strong>en</strong> e<strong>en</strong> sociaal verband. Bij deze invulling van het solidariteitsbegrip<br />
wordt de nadruk gelegd op ‘wederkerigheid’ of wederzijdse afhankelijkheid van individu<br />
<strong>en</strong> sam<strong>en</strong>leving. Betrokk<strong>en</strong>heid bij het welzijn van ander<strong>en</strong> komt voort uit het besef bij<br />
e<strong>en</strong> geme<strong>en</strong>schap te hor<strong>en</strong>.<br />
ETHISCHE VRAGEN VOOR DE TOEKOMST<br />
De in hoofdstuk 2 gesignaleerde groei<strong>en</strong>de k<strong>en</strong>nis over de relatie tuss<strong>en</strong> gedrag <strong>en</strong> gezondheid<br />
lever<strong>en</strong> steeds meer k<strong>en</strong>nis op over de gevolg<strong>en</strong> voor gezondheid van beïnvloedbare<br />
risico’s. Die k<strong>en</strong>nis kan al dan niet terecht gevolg<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> voor de manier<br />
waarop in de maatschappij over solidariteit wordt gedacht. In het maatschappelijk debat<br />
lijkt e<strong>en</strong> op recht<strong>en</strong> <strong>en</strong> plicht<strong>en</strong> gebaseerde opvatting van solidariteit dominanter te word<strong>en</strong>.<br />
Sommig<strong>en</strong> zoek<strong>en</strong> de oplossing in de dekkingsgraad van het verzekerde pakket,<br />
waarvoor het CVZ probeert keuz<strong>en</strong> te mak<strong>en</strong> die maatschappelijk <strong>en</strong> ethisch lastig zijn.<br />
Ander<strong>en</strong> zoek<strong>en</strong> de oplossing in (financiële) inc<strong>en</strong>tives (prikkels) om gezond gedrag aan<br />
te moedig<strong>en</strong>, bijvoorbeeld via premiediffer<strong>en</strong>tiatie. Maar wat zijn ethisch verantwoorde<br />
prikkels? Is het moreel te rechtvaardig<strong>en</strong> om rokers e<strong>en</strong> hogere premie te lat<strong>en</strong> betal<strong>en</strong>?<br />
Het debat over (on)w<strong>en</strong>selijkheid van differ<strong>en</strong>tiatie op basis van gedrag binn<strong>en</strong> het<br />
basispakket gaat niet alle<strong>en</strong> over risicoprev<strong>en</strong>tie <strong>en</strong> kost<strong>en</strong>besparing, maar vergt ook<br />
ethische afweging<strong>en</strong>.<br />
De vrag<strong>en</strong> rond solidariteit hang<strong>en</strong> nauw sam<strong>en</strong> met nieuwe medisch-technologische<br />
ontwikkeling<strong>en</strong> <strong>en</strong> de gr<strong>en</strong>z<strong>en</strong> aan de (ouder<strong>en</strong>)g<strong>en</strong>eeskunde die we in hoofdstuk 2 signaleerd<strong>en</strong>.<br />
In hoeverre zijn we als sam<strong>en</strong>leving bereid in de toekomst te betal<strong>en</strong> voor<br />
e<strong>en</strong> nog betere gezondheid <strong>en</strong> zorg? En hoe kan op e<strong>en</strong> rechtvaardige manier de toegang<br />
tot zorg word<strong>en</strong> ingeperkt door pakketkeuz<strong>en</strong> aan te scherp<strong>en</strong>? Mag van burgers<br />
verwacht word<strong>en</strong> dat ze meer mantelzorgtak<strong>en</strong> op zich nem<strong>en</strong> om zo de kost<strong>en</strong> van<br />
professionele zorg uit te stell<strong>en</strong> <strong>en</strong> te beperk<strong>en</strong>? Mag de prijs van dure behandeling<strong>en</strong><br />
bepal<strong>en</strong>d zijn voor de gr<strong>en</strong>s aan het verzekerde basispakket? Moet<strong>en</strong> we e<strong>en</strong> dure be-<br />
32 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>
handeling die e<strong>en</strong> lev<strong>en</strong>sverl<strong>en</strong>ging van slechts twee maand<strong>en</strong> oplevert wel collectief<br />
financier<strong>en</strong>? Het beantwoord<strong>en</strong> van dergelijke vrag<strong>en</strong> vereist e<strong>en</strong> reflectie op wat we<br />
beschouw<strong>en</strong> als (on)aanvaardbare ongelijkheid in de sam<strong>en</strong>leving. Meer in het algeme<strong>en</strong><br />
is het de vraag hoe groot het maatschappelijk draagvlak (de offerbereidheid) zal<br />
blijv<strong>en</strong> om steeds meer geld te bested<strong>en</strong> aan zorg. Hoe zal de lastige discussie over het<br />
meebetal<strong>en</strong> aan ‘vermijdbare ziektekost<strong>en</strong>’ in de toekomst word<strong>en</strong> gevoerd? Vanuit het<br />
perspectief van ethiek <strong>en</strong> gezondheid is er behoefte aan e<strong>en</strong> nadere uitwerking van het<br />
solidariteitsbegrip om zo e<strong>en</strong> waardevolle bijdrage te lever<strong>en</strong> aan het d<strong>en</strong>k<strong>en</strong> over aanvaardbare<br />
manier<strong>en</strong> om de oplop<strong>en</strong>de zorgkost<strong>en</strong> in de hand te houd<strong>en</strong> <strong>en</strong> het zorgstelsel<br />
solide <strong>en</strong> solidair te houd<strong>en</strong>.<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 33
34 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>
Literatuur<br />
Arts W., Muffels R., Meul<strong>en</strong> R. ter. Epilogue: The<br />
Future of Solidaristic Health and Social Care in<br />
Europe. In: Solidarity in Health and Social Care in<br />
Europe. Philosophy & Medicine 2001; 69: 463-<br />
477.<br />
Ashcroft R.E. Personal financial inc<strong>en</strong>tives in<br />
health promotion: where do they fit in an ethic of<br />
autonomy? Health expectations 2011; 14: 191-<br />
200.<br />
Berg J.H. van d<strong>en</strong>. Medische macht <strong>en</strong> medische<br />
ethiek. Nijkerk: Call<strong>en</strong>bach, 1969.<br />
Berghmans R.L.P., Jong J.M.A. de, Widdershov<strong>en</strong><br />
G.A.M., ea. Dwangmogelijkhed<strong>en</strong> te beperkt.<br />
Bescherm foetus teg<strong>en</strong> verslaafde moeder.<br />
Medisch Contact 2009; 64 (2): 77-80.<br />
Berlin I. Two Concepts of Liberty. In: Four essays<br />
of liberty: Oxford University Press, 1958.<br />
Bloem B. From God to gide. Tedx, Maastricht.<br />
http://tedx.vpro.nl/maastricht-<br />
2011/item/067A515984B03F79D74423266F4EA6<br />
28.html.<br />
C<strong>en</strong>traal Bureau voor de Statistiek, Bevolkingsprognnose<br />
2010-2060: sterkere vergrijzing, langere<br />
lev<strong>en</strong>sduur. D<strong>en</strong> Haag: CBS, 2010.<br />
College van Zorgverzekering<strong>en</strong> (CVZ), herbeoordeling<br />
van agalsidase alfa (Replagal®) <strong>en</strong> agalsidase<br />
bèta (Fabrazyme®) bij de indicatie ‘ziekte<br />
van Fabry’ <strong>en</strong> herbeoordeling alglucosidase alfa<br />
(Myozyme® bij de indicatie van de ‘ziekte van<br />
Pompe'. Bron: www.cvz.nl.<br />
Commissie Dunning, Kiez<strong>en</strong> <strong>en</strong> del<strong>en</strong>; rapport van<br />
de commissie Keuz<strong>en</strong> in de zorg (Commissie<br />
Dunning). Rijswijk: Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid<br />
<strong>en</strong> Cultuur, 1991.<br />
Donaldson L.J. Professional Accountability in a<br />
Changing World. Postgraduate Medical Journal.<br />
2001; 77: 65-67.<br />
Dwarswaard J. Proefschrift: De dokter <strong>en</strong> de tijdgeest.<br />
E<strong>en</strong> halve eeuw verandering<strong>en</strong> in de beroepsethiek<br />
van huisarts<strong>en</strong> <strong>en</strong> chirurg<strong>en</strong>. Rotterdam:<br />
Erasmus Universiteit Rotterdam, 2011.<br />
Feinberg J. Autonomy. In: Feinberg J. Harm to<br />
self. Oxford University Press 1986: 27-51.<br />
Fels<strong>en</strong> F, Reiner P.B. How the neurosci<strong>en</strong>ce of<br />
decision making informs our conception of autonomy.<br />
AJOB Neurosci<strong>en</strong>ce 2011; 2 (3): 3-14.<br />
Geest L. van der. Houdbare Solidariteit in de<br />
gezondheidszorg. Schipper<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> rechtvaardigheid,<br />
doelmatigheid <strong>en</strong> betrokk<strong>en</strong>heid. Utrecht:<br />
Nyfer, 2005.<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 35
Gerads R.A.E. Komt e<strong>en</strong> patiënt bij zijn coach …<br />
E<strong>en</strong> nieuwe blik op patiënt<strong>en</strong>beleid. D<strong>en</strong> Haag:<br />
achtergrondstudie RVZ, 2010.<br />
Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering<br />
der G<strong>en</strong>eeskunst. Medische professionaliteit,<br />
Utrecht: KNMG April 2007.<br />
<strong>Gezondheid</strong>sraad. Ethische aspect<strong>en</strong> van kost<strong>en</strong>utiliteitsanalyse.<br />
<strong>Sig</strong>nalem<strong>en</strong>t van C<strong>en</strong>trum voor<br />
<strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>. D<strong>en</strong> Haag: CEG, 2005.<br />
<strong>Gezondheid</strong>sraad. Het ‘duiz<strong>en</strong>d dollar g<strong>en</strong>oom’:<br />
e<strong>en</strong> ethische verk<strong>en</strong>ning. <strong>Sig</strong>nalem<strong>en</strong>t van C<strong>en</strong>trum<br />
voor <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>. D<strong>en</strong> Haag: CEG,<br />
2010.<br />
Le<strong>en</strong><strong>en</strong> H.J.J. Recht<strong>en</strong> van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> in de gezondheidszorg.<br />
E<strong>en</strong> gezondheidsrechtelijke studie.<br />
Alph<strong>en</strong> aan d<strong>en</strong> Rijn/Brussel: Samsom Uitgeverij,<br />
1978.<br />
Neeling J.N.D. de. Kost<strong>en</strong>utiliteitsanalyse. D<strong>en</strong><br />
Haag: <strong>Gezondheid</strong>sraad, 2003; publicatie nr.<br />
A03/01.<br />
Hartogh G.A. d<strong>en</strong>. Autonomie is het woord niet.<br />
Professionele verantwoordelijkheid in het tijdperk<br />
van de WGBO. Medisch Contact vol. 52 (1997); nr<br />
44: 1386.<br />
H<strong>en</strong>driks A.C., Frederiks B.J.M. & Verkerk M.A.<br />
Het recht op autonomie in sam<strong>en</strong>hang met goede<br />
zorg bezi<strong>en</strong>, Tijdschrift voor <strong>Gezondheid</strong>srecht 32;<br />
(1): 2-18.<br />
Hilhorst M. De arts moet<strong>en</strong> we opnieuw uitvind<strong>en</strong>.<br />
In NVBe nieuwbrief 2009; 16 (3): 4-6.<br />
Oorschot W. van. Shared id<strong>en</strong>tity and shared<br />
utility. On solidarity and its motives. Tilburg: Work<br />
and Organisation Research C<strong>en</strong>tre, 1998.<br />
Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg. Zinnige<br />
<strong>en</strong> duurzame zorg. Advies. RVZ: Zoetermeer,<br />
2006.<br />
Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg. Dilemma’s<br />
van verpleegkundig<strong>en</strong> <strong>en</strong> verzorg<strong>en</strong>d<strong>en</strong>.<br />
<strong>Sig</strong>nalem<strong>en</strong>t van C<strong>en</strong>trum voor <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>.<br />
D<strong>en</strong> Haag: CEG, 2009.<br />
Hilhorst M. Klimaatverandering in de medische<br />
ethiek. In: Mussch<strong>en</strong>ga B, e.a. <strong>Ethiek</strong> in Nederland<br />
van 1900 tot 1970 <strong>en</strong> daarna. Budel:<br />
DAMON, 2010.<br />
Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg. Ver weg<br />
<strong>en</strong> toch dichtbij? Ethische overweging<strong>en</strong> bij zorg<br />
op afstand. <strong>Sig</strong>nalem<strong>en</strong>t van C<strong>en</strong>trum voor <strong>Ethiek</strong><br />
<strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>. D<strong>en</strong> Haag: CEG, 2010.<br />
Houtep<strong>en</strong> R., Meul<strong>en</strong> R. ter, Widdershov<strong>en</strong> G.<br />
Beyond Justice and Moralism: Modernity and<br />
Solidarity in the Health Care System. In: Solidarity<br />
in Health and Social Care in Europe. Philosophy &<br />
Medicine 2001; 69: 339-363.<br />
Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg. Redzaam<br />
ouder. Zorg voor niet-redzame ouder<strong>en</strong> vraagt om<br />
voorzorg door iedere<strong>en</strong>. D<strong>en</strong> Haag: RVZ, 2012.<br />
Rawls J. A. Theory of Justice. The Belknap Press<br />
of Harvard University Press, 1971.<br />
Jacobs F.C.L.M. T<strong>en</strong> overstaan van all<strong>en</strong>. Universalisering<br />
in de ethiek. Amsterdam: dissertatie.<br />
Universiteit van Amsterdam, 1985.<br />
Roessler B. Over autonomie <strong>en</strong> rechtvaardigheid.<br />
Rede uitgesprok<strong>en</strong> bij de aanvaarding van het<br />
ambt van hoogleraar Wijsbegeerte aan de Universiteit<br />
van Amsterdam, 2 juli 2010.<br />
36 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>
Schermer M. The differ<strong>en</strong>t Faces of Autonomy.<br />
Pati<strong>en</strong>t autonomy in Ethical Theory and Hospital<br />
Practice. Kluwer Academic Publishers, 2002.<br />
Thaler R.H., Sunstein C.R. Nudge: naar betere<br />
beslissing<strong>en</strong> over gezondheid, geluk <strong>en</strong> welvaart.<br />
Amsterdam: Business Contact, 2009.<br />
Tiemeijer W.L, Thomas C.A., Prast H.M. (red.).<br />
WRR rapport: De m<strong>en</strong>selijke beslisser. Over psychologie<br />
van keuze <strong>en</strong> gedrag. Amsterdam: Amsterdam<br />
University Press, 2009.<br />
Widdershov<strong>en</strong> G., Berghmans R.. Autonomie in<br />
de hulpverl<strong>en</strong>ing. In: Bauduin D, Graste J. Waardevol<br />
werk. <strong>Ethiek</strong> in de geestelijke gezondheidszorg.<br />
Ass<strong>en</strong>: Van Gorcum, 2000: 47-59.<br />
<strong>Gezondheid</strong>sraad <strong>en</strong> RVZ (CEG). Vertrouw<strong>en</strong> in<br />
verantwoorde zorg. Effect<strong>en</strong> van <strong>en</strong> morele vrag<strong>en</strong><br />
bij het gebruik van prestatie-indicator<strong>en</strong>.<br />
<strong>Sig</strong>nalem<strong>en</strong>t van C<strong>en</strong>trum voor <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong><br />
<strong>Gezondheid</strong>. D<strong>en</strong> Haag: CEG, 2006.<br />
ZonMw <strong>en</strong> de Rode Hoed. Van wieg tot graf.<br />
Ethische dilemma’s in de gezondheidszorg. D<strong>en</strong><br />
Haag/Amsterdam: ZonMw/De Rode Hoed, 2011.<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 37
38 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>
Bijlage 1<br />
<strong>Gezondheid</strong>sraad<br />
Sam<strong>en</strong>stelling Beraadsgroep <strong>Gezondheid</strong>sethiek <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>srecht<br />
VOORZITTER<br />
Prof. dr. W.A. van Gool, voorzitter, <strong>Gezondheid</strong>sraad, D<strong>en</strong> Haag<br />
VICEVOORZITTER<br />
Prof. mr. J. Legemaate, hoogleraar gezondheidsrecht, AMC, Universiteit van<br />
Amsterdam<br />
LEDEN<br />
Mr. A.C. de Die, advocaat, Verlink & De Die advocat<strong>en</strong>, Amsterdam<br />
Prof. mr. dr. J.C.J. Dute, bijzonder hoogleraar gezondheidsrecht, Radboud Universiteit<br />
Nijmeg<strong>en</strong><br />
Prof. dr. G.A. d<strong>en</strong> Hartogh, emeritus hoogleraar ethiek, Universiteit van Amsterdam<br />
Prof. mr. A.C. H<strong>en</strong>driks, hoogleraar gezondheidsrecht, Universiteit Leid<strong>en</strong>; gezondheidsjurist<br />
KNMG, Utrecht<br />
Prof. dr. ir. H. Jochems<strong>en</strong>, bijzonder hoogleraar Reformatorische Wijsbegeerte,<br />
Universiteit Wag<strong>en</strong>ing<strong>en</strong><br />
Prof. dr. ir. F.E. van Leeuw<strong>en</strong>, hoogleraar epidemiologie, Nederlands Kanker Instituut,<br />
Amsterdam<br />
Dr. G.C.M.L. Page-Christia<strong>en</strong>s, gynaecoloog, Universitair Medisch C<strong>en</strong>trum Utrecht<br />
Mr. dr. M.C.C. Ploem, universitair doc<strong>en</strong>t gezondheidsrecht, Academisch Medisch<br />
C<strong>en</strong>trum, Amsterdam<br />
Prof. dr. M.H.N. Schermer, arts <strong>en</strong> hoogleraar filosofie van de g<strong>en</strong>eeskunde <strong>en</strong> de<br />
maakbaarheid van de m<strong>en</strong>s, Erasmus MC, Rotterdam<br />
Prof. dr. M.A. Verkerk, hoogleraar medische ethiek, Universitair Medisch C<strong>en</strong>trum<br />
Groning<strong>en</strong><br />
Prof. dr. G.M.W.R. de Wert, hoogleraar biomedische ethiek, Universiteit Maastricht<br />
Prof. dr. D.L. Willems, hoogleraar medische ethiek, AMC, Universiteit van Amsterdam<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 39
Drs. P.G. Engels, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn <strong>en</strong> Sport, D<strong>en</strong> Haag,<br />
waarnemer<br />
Mr. dr. C.J. van de Klippe, secretaris, <strong>Gezondheid</strong>sraad, D<strong>en</strong> Haag, secretaris<br />
Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg<br />
Sam<strong>en</strong>stelling Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg (RVZ)<br />
VOORZITTER<br />
Prof. drs. M.H. Meijerink<br />
VICEVOORZITTER<br />
Prof. dr. D.D.M. Braat<br />
LEDEN<br />
Mr. A.M. van Blerck-Woerdman<br />
Mr. H. Bosma<br />
E.R. Carter, MBA<br />
Prof. dr. W.N.J. Groot<br />
Prof. dr. J.P. Mack<strong>en</strong>bach<br />
Drs. M. Sint<br />
Prof. dr. D.L. Willems<br />
ALGEMEEN SECRETARIS<br />
Drs. P. Vos<br />
Sam<strong>en</strong>stelling Forum van het C<strong>en</strong>trum voor <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong><br />
(CEG/RVZ)<br />
Het Forum is ingesteld ter ondersteuning van de signaleringstaak van het CEG/RVZ.<br />
LEDEN<br />
− Dr. H.J.J.M. Berd<strong>en</strong>, arts <strong>en</strong> bedrijfskundige, lid Raad van Bestuur St. Elisabeth<br />
Ziek<strong>en</strong>huis Tilburg<br />
− Dr. M. Bo<strong>en</strong>ink, universitair doc<strong>en</strong>t Filosofie <strong>en</strong> ethiek van biomedische technologie,<br />
Universiteit Tw<strong>en</strong>te, Enschede<br />
− Drs. M.J.M.H. Boon<strong>en</strong>, leidinggev<strong>en</strong>d verpleegkundige St. Elisabeth ziek<strong>en</strong>huis,<br />
Tilburg<br />
− Prof. dr. D.P. Engberts, hoogleraar ethiek <strong>en</strong> recht van de gezondheidszorg, LUMC,<br />
Leid<strong>en</strong><br />
− Drs. J.W.M.W. Gijz<strong>en</strong>, directievoorzitter divisie Zorg, CZ Zorgverzekeringsbedrijf,<br />
Tilburg<br />
40 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>
−<br />
−<br />
−<br />
−<br />
−<br />
−<br />
−<br />
−<br />
Prof. dr. G. Glas, psychiater, Zwolse Poort <strong>en</strong> bijzonder hoogleraar Dooyeweerd<br />
leerstoel, Vrije Universiteit, Amsterdam<br />
Dr. M. van d<strong>en</strong> Hov<strong>en</strong>, universitair doc<strong>en</strong>t ethiek, <strong>Ethiek</strong> Instituut, Utrecht<br />
Dr. J.C.M. Lavrijs<strong>en</strong>, specialist ouder<strong>en</strong>g<strong>en</strong>eeskunde <strong>en</strong> s<strong>en</strong>ior onderzoeker, UMC<br />
St. Radboud, Nijmeg<strong>en</strong><br />
Dr. A.C. Molewijk, programmaleider Moreel Beraad, VUMC, Amsterdam<br />
Dr. D.P. d<strong>en</strong> Os, verteg<strong>en</strong>woordigt mantelzorg- <strong>en</strong> ouder<strong>en</strong>zorgperspectief, Leid<strong>en</strong><br />
Mr. A.W. Ouwehand, directeur bij Middin, Rijswijk<br />
Dr. J. Pols, onderzoeker ouder<strong>en</strong>zorg/psychiatrie/medische technologie, AMC/UvA,<br />
Amsterdam<br />
E.Ph.M. Otj<strong>en</strong>s, verteg<strong>en</strong>woordigt het patiënt<strong>en</strong>perspectief, Utrecht<br />
VANUIT DE RVZ<br />
− Prof. dr. D.L. Willems, hoogleraar Medische ethiek, AMC, Amsterdam, lid RVZ <strong>en</strong><br />
voorzitter Forum<br />
− Prof. dr. D.D.M. Braat, hoogleraar Obstetrie <strong>en</strong> Gynaecologie UMC St. Radboud,<br />
Nijmeg<strong>en</strong>, tev<strong>en</strong>s vice-voorzitter RVZ <strong>en</strong> vice-voorzitter Forum<br />
− Dr. A.J. Struijs, s<strong>en</strong>ior adviseur <strong>en</strong> projectcoördinator CEG/RVZ<br />
− Dr. M. t<strong>en</strong> Have, s<strong>en</strong>ior adviseur CEG/RVZ<br />
− L. Romein, projectsecretaresse CEG/RVZ<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 41
42 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>
Bijlage 2<br />
Verantwoording voorbereiding signalem<strong>en</strong>t<br />
Auteurs signalem<strong>en</strong>t<br />
− L.M. Cornips, MPhil (<strong>Gezondheid</strong>sraad)<br />
− Dr. A.J. Struijs (Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg)<br />
Geconsulteerd<strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>sraad<br />
– Prof. dr. I.D. de Beaufort, hoogleraar medische ethiek, Erasmus Universiteit,<br />
Rotterdam<br />
– Prof. dr. J.J.M. van Deld<strong>en</strong>, hoogleraar medische ethiek, UMC Utrecht<br />
– Dr. W.J. Dondorp, s<strong>en</strong>ioronderzoeker biomedische ethiek, Universiteit Maastricht<br />
– Prof. mr. J.K.M. Gevers, emeritus hoogleraar gezondheidsrecht, Academisch<br />
Medisch C<strong>en</strong>trum/Universiteit van Amsterdam<br />
– Prof. dr. D.J. Gouma, hoogleraar heelkunde, Academisch Medisch C<strong>en</strong>trum/<br />
Universiteit van Amsterdam<br />
– Prof. dr. G.A. d<strong>en</strong> Hartogh, emeritus hoogleraar ethiek, Universiteit van Amsterdam<br />
– Prof. dr. J.J. Heimans, hoogleraar neurologie, VU Medisch C<strong>en</strong>trum, Amsterdam<br />
– Prof. dr. D.A. Legemate, hoogleraar chirurgie, Academisch Medisch C<strong>en</strong>trum,<br />
Amsterdam<br />
– Prof. mr. J. Legemaate, hoogleraar gezondheidsrecht, Academisch Medisch<br />
C<strong>en</strong>trum/Universiteit van Amsterdam<br />
– Prof. dr. J.W.M. van der Meer, internist-infectioloog, Universitair Medisch C<strong>en</strong>trum<br />
St. Radboud, Nijmeg<strong>en</strong><br />
– Dr. G.C.M.L. Page-Christia<strong>en</strong>s, gynaecoloog, Universitair Medisch C<strong>en</strong>trum,<br />
Utrecht<br />
– Prof. dr. A.B.J. Prakk<strong>en</strong>, hoogleraar pediatrische immunologie, Universitair Medisch<br />
C<strong>en</strong>trum, Utrecht<br />
– Dr. M.F. Verweij, universitair hoofddoc<strong>en</strong>t <strong>Ethiek</strong>instituut, Universiteit Utrecht<br />
– Prof. dr. G.M.W.R. de Wert, hoogleraar biomedische ethiek, Universiteit Maastricht<br />
– Prof. Dr. D.L. Willems, hoogleraar medische ethiek, Academisch Medisch C<strong>en</strong>trum/<br />
Universiteit van Amsterdam<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 43
Geconsulteerd<strong>en</strong> RVZ<br />
– Prof. dr. R.A. Bal, hoogleraar bestuur <strong>en</strong> beleid van de gezondheidszorg, Erasmus<br />
Universiteit Rotterdam, instituut Beleid & Managem<strong>en</strong>t <strong>Gezondheid</strong>szorg (iBMG)<br />
– Drs. M. Barth, voorzitter, Geestelijke <strong>Gezondheid</strong>szorg Nederland (GGZ Nederland)<br />
– J. de Blok, Buurtzorg Nederland<br />
– Drs. A. Bögels, directeur Nederlandse Federatie van Kankerpatiënt<strong>en</strong>organisaties<br />
(NFK)<br />
– J. Bont, lid Raad van Bestuur, Landelijke Huisarts<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging (LHV)<br />
– J. Booij, Jan Booij Advies, Zoetermeer (JBA)<br />
– Prof. dr. J.J.M. van Deld<strong>en</strong>, hoogleraar medische ethiek, UMC Utrecht<br />
– Drs. G. van Dijk, beleidsadviseur ethiek, Koninklijke Nederlandsche Maatschappij<br />
tot bevordering der G<strong>en</strong>eeskunst (KNMG), Utrecht<br />
– Dr. J. Engels, lector arbeid <strong>en</strong> gezondheid, Hogeschool Arnhem <strong>en</strong> Nijmeg<strong>en</strong> (HAN)<br />
– Dr. S. Gro<strong>en</strong>ewoud, voorhe<strong>en</strong> directeur van het Lindeboom instituut, Ede<br />
– Dr. Y. Heerk<strong>en</strong>s, lector arbeid <strong>en</strong> gezondheid, Hogeschool van Arnhem/Nijmeg<strong>en</strong><br />
(HAN)<br />
– Dr. P.C. Hermans, voorhe<strong>en</strong> voorzitter Raad van Bestuur College voor<br />
Zorgverzekering<strong>en</strong> (CVZ), Diem<strong>en</strong><br />
– Prof. dr. C.M.P.M. Hertogh, hoogleraar ouder<strong>en</strong>zorg <strong>en</strong> geriatrische ethiek, Vrije<br />
Universiteit, Amsterdam<br />
– Dr. M.T. Hilhorst, universitair hoofddoc<strong>en</strong>t medische ethiek, ErasmusMC,<br />
Rotterdam<br />
– Drs. M.E. Kanne, hogeschool doc<strong>en</strong>t ethiek (verpleegkundige studies), Hogeschool<br />
Utrecht<br />
– Prof. dr. K. Putters, hoogleraar managem<strong>en</strong>t van instelling<strong>en</strong> in de<br />
gezondheidszorg, instituut Beleid & Managem<strong>en</strong>t <strong>Gezondheid</strong>szorg (iBMG),<br />
Erasmus Universiteit Rotterdam<br />
– Prof. dr. J.S. Reinders, hoogleraar ethiek, bijzonder hoogleraar Bernard Lievegoed<br />
leerstoel, Vrije Universiteit, Amsterdam<br />
– Dr. M-J. Smits, ZorgEss<strong>en</strong>tie, ‘s-Hertog<strong>en</strong>bosch<br />
– L.F.L. de Vries, directeur Geme<strong>en</strong>telijke of Geme<strong>en</strong>schappelijke<br />
<strong>Gezondheid</strong>sdi<strong>en</strong>st, Nederland<br />
– M. Wats, arts MBA, De Galan Groep, Baarn<br />
– Drs. J. de Witte, adviseur ethiek, Verpleegkundig<strong>en</strong> & Verzorg<strong>en</strong>d<strong>en</strong> Nederland,<br />
Utrecht (V&VN)<br />
– Mr. H. Wüst, voormalig lid Raad van Bestuur Vilans, Utrecht<br />
Interviews afg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> door<br />
– L.M. Cornips, MPhil (<strong>Gezondheid</strong>sraad)<br />
– Drs S. Baldewsing (RVZ)<br />
– K. Jongsma, MSc (RVZ)<br />
– Dr. A.J. Struijs (RVZ)<br />
44 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>
Extra raadpleging<br />
– Prof. dr. M.A. Verkerk, UMC Groning<strong>en</strong><br />
– Prof. dr. M.H.N. Schermer, ErasmusMC Rotterdam<br />
Conceptversies <strong>en</strong> vaststelling signalem<strong>en</strong>t<br />
BERAADSGROEP GEZONDHEIDSETHIEK EN GEZONDHEIDSRECHT (GEZONDHEIDSRAAD)<br />
12 september 2011, 20 december 2012, 8 maart 2012<br />
Het signalem<strong>en</strong>t <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> is door de Beraadsgroep<br />
<strong>Gezondheid</strong>sethiek <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>srecht vastgesteld in zijn vergadering van 22 mei 2012.<br />
BERAADSGROEP GENEESKUNDE (GEZONDHEIDSRAAD)<br />
13 maart 2012<br />
DE JONGE GEZONDHEIDSRAAD (JONGGR)<br />
12 april 2012<br />
FORUM VAN HET CEG (RVZ)<br />
27 januari 2011, 31 maart 2011, 9 juni 2011, 22 september 2011, 24 november 2011,<br />
26 januari 2012, 29 maart 2012<br />
AGO (ADVIESGROEPOVERLEG RVZ)<br />
3 oktober 2011 <strong>en</strong> 14 mei 2012<br />
RAADSVERGADERINGEN VAN DE RVZ<br />
20 oktober 2011, 15 december 2011<br />
Het signalem<strong>en</strong>t <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> is door de RVZ<br />
vastgesteld in zijn vergadering van 24 mei 2012.<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 45
46 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>
Bijlage 3<br />
Publicaties CEG<br />
<strong>Sig</strong>nalem<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
SIGNALERING ETHIEK EN GEZONDHEID<br />
2012:<br />
Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg<br />
− De m<strong>en</strong>s c<strong>en</strong>traal? Ethische dilemma’s bij gezondheidsbeleid met<br />
goede zorg voor dier <strong>en</strong> natuur<br />
2011:<br />
<strong>Gezondheid</strong>sraad/Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg<br />
− G<strong>en</strong>etische aanleg <strong>en</strong> registratie van etniciteit (briefadvies)<br />
<strong>Gezondheid</strong>sraad<br />
− Laaggeletterdheid te lijf (briefadvies)<br />
2010:<br />
Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg<br />
− Ver weg <strong>en</strong> toch dichtbij? Ethische overweging<strong>en</strong> bij zorg op afstand<br />
− Het ‘duiz<strong>en</strong>d dollar g<strong>en</strong>oom’: e<strong>en</strong> ethische verk<strong>en</strong>ning<br />
2009:<br />
Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg<br />
− Dilemma’s van verpleegkundig<strong>en</strong> <strong>en</strong> verzorg<strong>en</strong>d<strong>en</strong><br />
− Met de camera aan het ziekbed. Morele overweging<strong>en</strong> bij gezondheidszorg<br />
op televisie<br />
<strong>Gezondheid</strong>sraad<br />
− Wie betaalt, bepaalt? Over financiering <strong>en</strong> het ontwikkel<strong>en</strong> van medische<br />
k<strong>en</strong>nis<br />
− Zorg voor het ongebor<strong>en</strong> kind. Ethische <strong>en</strong> juridische aspect<strong>en</strong> van foetale<br />
therapie<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 47
2008:<br />
Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg<br />
− Dilemma’s op de drempel. <strong>Sig</strong>naler<strong>en</strong> <strong>en</strong> ingrijp<strong>en</strong> van professionals in opvoedingssituaties<br />
− Afscheid van de vrijblijv<strong>en</strong>dheid. Beslissystem<strong>en</strong> voor orgaandonatie in<br />
ethisch perspectief<br />
2007:<br />
Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg<br />
− Pass<strong>en</strong>d bewijs. Ethische vrag<strong>en</strong> bij het gebruik van evid<strong>en</strong>ce in het zorg<br />
beleid<br />
− Financiële stimulering van orgaandonatie<br />
− Formalisering van informele zorg. Over de rol van ‘gebruikelijke zorg’ bij<br />
toek<strong>en</strong>ning van professionele zorg<br />
<strong>Gezondheid</strong>sraad<br />
− Overweging<strong>en</strong> bij het beëindig<strong>en</strong> van het lev<strong>en</strong> van pasgebor<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
2006:<br />
<strong>Gezondheid</strong>sraad<br />
− Test<strong>en</strong> van bloeddonors op variant Creutzfeldt-Jakob?<br />
<strong>Gezondheid</strong>sraad/Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg<br />
− Vertrouw<strong>en</strong> in verantwoorde zorg? Effect<strong>en</strong> van <strong>en</strong> morele vrag<strong>en</strong> bij het<br />
gebruik van prestatie-indicator<strong>en</strong><br />
2005:<br />
<strong>Gezondheid</strong>sraad<br />
- Embryonale stamcell<strong>en</strong> zonder morele pijn?<br />
- Ethische aspect<strong>en</strong> van kost<strong>en</strong>utiliteitsanalyse<br />
- Nu met extra bacteriën! Voedingsmiddel<strong>en</strong> met gezondheidsclaims<br />
<strong>Gezondheid</strong>sraad/Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg<br />
- Opsporing verzocht? Scre<strong>en</strong>ing in de huisartspraktijk<br />
Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg<br />
- Zorgverl<strong>en</strong>er èn opsporingsambt<strong>en</strong>aar?<br />
- <strong>Ethiek</strong> in zorginstelling<strong>en</strong> <strong>en</strong> zorgopleiding<strong>en</strong><br />
2004:<br />
<strong>Gezondheid</strong>sraad<br />
- ‘Vruchtbaarheidsverzekering’: medische <strong>en</strong> niet-medische red<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
- Terminale sedatie<br />
- Bestrijdingsmiddel<strong>en</strong>, cosmetica, verf: de bescherming van proefperson<strong>en</strong><br />
in blootstellingsonderzoek<br />
- Geavanceerde thuiszorgtechnologie: morele vrag<strong>en</strong> bij e<strong>en</strong> ethisch ideaal<br />
48 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>
Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg<br />
- Intermezzo<br />
- Geavanceerde thuiszorgtechnologie: morele vrag<strong>en</strong> bij e<strong>en</strong> nieuwe zorgpraktijk<br />
- Mantelzorg, kost<strong>en</strong>beheersing <strong>en</strong> eig<strong>en</strong> verantwoordelijkheid<br />
- Economisering van zorg <strong>en</strong> beroepsethiek<br />
2003:<br />
Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg<br />
- Eis<strong>en</strong>d gedrag <strong>en</strong> agressie van zorgvragers<br />
- Drang <strong>en</strong> informele dwang in de zorg<br />
- Culturele eig<strong>en</strong>heid <strong>en</strong> zelfbeschikking van allochtone zorgvragers<br />
- Zelfbeschikking <strong>en</strong> eig<strong>en</strong> verantwoordelijkheid van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke<br />
handicap<br />
<strong>Gezondheid</strong>sraad<br />
- Handeling<strong>en</strong> met geslachtscell<strong>en</strong> <strong>en</strong> embryo’s<br />
- Scre<strong>en</strong>ing van pasgebor<strong>en</strong><strong>en</strong> op aangebor<strong>en</strong> stofwisselingsziekt<strong>en</strong><br />
- G<strong>en</strong>eesmiddel<strong>en</strong> voor kinder<strong>en</strong><br />
- De maakbare m<strong>en</strong>s<br />
Achtergrondstudies<br />
Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg<br />
- Economisering van zorg <strong>en</strong> beroepsethiek, 2004<br />
- <strong>Ethiek</strong> in zorgopleiding<strong>en</strong> <strong>en</strong> zorginstelling<strong>en</strong>, 2005<br />
Verk<strong>en</strong>ning<strong>en</strong><br />
Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg<br />
- De vertwijfeling van de mantelmeeuw, 2004<br />
- Over keuzevrijheid <strong>en</strong> kiesplicht, 2006<br />
Publieksversies<br />
Raad voor de Volksgezondheid <strong>en</strong> Zorg<br />
− Argum<strong>en</strong>t<strong>en</strong>wijzer voor het debat over orgaandonatie, 2008<br />
− Argum<strong>en</strong>t<strong>en</strong>wijzer over Elektronische Patiënt<strong>en</strong>dossiers (EPD), 2011<br />
Deze publicaties zijn te verkrijg<strong>en</strong> via info@ceg.nl <strong>en</strong> te download<strong>en</strong> via<br />
www.gezondheidsraad.nl / www.rvz.net / www.ceg.nl.<br />
<strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong> 49
50 <strong>Toekomstverk<strong>en</strong>ning</strong> <strong>Ethiek</strong> <strong>en</strong> <strong>Gezondheid</strong>