12.11.2013 Views

Informatie voor kinderen van 11-15 - Nederlandse Coeliakie ...

Informatie voor kinderen van 11-15 - Nederlandse Coeliakie ...

Informatie voor kinderen van 11-15 - Nederlandse Coeliakie ...

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

<strong>Informatie</strong> <strong>voor</strong><br />

<strong>kinderen</strong> <strong>van</strong> <strong>11</strong>-<strong>15</strong><br />

1


Voorwoord<br />

Ik ben Mirre. Ik ben 14 jaar en heb coeliakie.<br />

Dat heb ik al <strong>van</strong>af mijn eerste jaar dus ik ben<br />

eigenlijk niet anders gewend.<br />

zeggen dat je ze niet lust of dat je er geen trek<br />

in hebt. Dan kun je later zelf iets nemen dat je<br />

wel mag eten. Zo doe ik dat tenminste, als ik<br />

geen zin heb om alles uit te leggen.<br />

Nu ik wat ouder word mag ik zelf meer<br />

2<br />

regelen. Vroeger zorgde mijn moeder er altijd<br />

<strong>voor</strong> dat ik op een feestje ook iets lekkers had<br />

om te eten. Maar nu moet ik het ook wel eens<br />

zelf regelen. Soms is dat best lastig. Gelukkig<br />

houden de meeste mensen er gewoon<br />

rekening mee. Doen ze dat niet, dan moet ik<br />

zelf wat meenemen.<br />

Aan de buitenkant kan je niet zien dat ik coeliakie<br />

heb. Ik word er ook niet mee gepest of zo.<br />

Pesten is sowieso raar. Mensen die je pesten<br />

omdat je coeliakie hebt, snappen niet hoe het<br />

is om een aandoening te hebben. Misschien<br />

heb ik geen problemen met mijn aandoening<br />

in de klas omdat ik stevig in mijn schoenen sta.<br />

Ik ben er natuurlijk niet blij mee dat ik coeliakie<br />

heb, maar er zijn ergere dingen. En niet iedereen<br />

hoeft het te weten. Je kan gewoon overal<br />

aan meedoen. En als iemand je vraagt of je bij<strong>voor</strong>beeld<br />

een koekje wilt, kan je ook gewoon<br />

Er zitten trouwens ook leuke kanten aan het<br />

hebben <strong>van</strong> coeliakie. Ik ga bij<strong>voor</strong>beeld één<br />

keer in het jaar op kamp. Dat weekend hoef<br />

ik even nergens op te letten want alles wat je<br />

te eten krijgt is glutenvrij. Iedereen heeft daar<br />

coeliakie behalve sommige mensen <strong>van</strong> de leiding.<br />

Die hebben meestal dan wel een kind die<br />

het heeft. Tijdens dat weekend doen we allemaal<br />

leuke dingen. Eigenlijk heeft niemand het<br />

er dan over hoe het is om coeliakie te hebben.<br />

We hebben gewoon lol met elkaar. Tijdens<br />

het kamp wordt er ook nog bakles gegeven.<br />

Zo leer je glutenvrije dingen te bakken, die je<br />

vervolgens zelf mag opeten. Heel lekker!!<br />

Er zijn dus zat leuke dingen die je kan doen als<br />

je coeliakie hebt. En als anderen daar iets <strong>van</strong><br />

zeggen moet je gewoon <strong>voor</strong> jezelf opkomen.<br />

Mirre Kastelein uit Geervliet<br />

3


Hoofdstuk 1<br />

Ik heb coeliakie<br />

Heb je coeliakie, dan word je ziek <strong>van</strong> het eten<br />

<strong>van</strong> gluten. Vaak heb je dan last <strong>van</strong> diarree,<br />

een opgezette buik of buikpijn. Sommige<br />

<strong>kinderen</strong> blijven achter in de groei door coeliakie.<br />

Ze kunnen er wat bleker uitzien en zijn vaak<br />

moe. Maar wat is gluten nu eigenlijk en hoe<br />

Gluten is een graaneitwit dat <strong>voor</strong>komt in<br />

tarwe, haver*, rogge, gerst, spelt en kamut.<br />

Het zit bij<strong>voor</strong>beeld in brood, pasta, pizza,<br />

koek en gebak. Gluten zorgt er<strong>voor</strong> dat het<br />

deeg lekker luchtig is en dat de cake of het<br />

brood niet uit elkaar valt. Mensen met coeliakie<br />

kunnen gluten niet afbreken. Dat betekent dat<br />

de dunne darm zich geen raad weet met deze<br />

* In Nederland worden haver en haverproducten<br />

afgeraden omdat de kans groot is dat haver<br />

in aanraking is geweest met glutenbevattende<br />

granen. Bij<strong>voor</strong>beeld in de fabriek.<br />

Waarom is een fabrikant zo dol op gluten?<br />

Gluten zorgt er<strong>voor</strong> dat producten zoals<br />

brood, gebak en koek niet uit elkaar valt. Ook<br />

wordt gluten vaak als bindmiddel gebruikt in<br />

4 komt het dat jij er ziek <strong>van</strong> wordt?<br />

stof. Sterker nog, gluten maakt de darmwand<br />

soepen, sauzen, ijs en snoep. Het werkt eigenlijk<br />

5<br />

zelfs stuk. Jouw darmwand is aan de binnenkant<br />

als ‘lijm’ in je eten. Daarom wordt het zo<br />

bekleed met darmvlokken. Die zorgen er<strong>voor</strong><br />

veel gebruikt in allerlei producten.<br />

dat je lichaam voedingsstoffen opneemt.<br />

Uit melk wordt bij<strong>voor</strong>beeld de voedingsstof<br />

Misschien is coeliakie bij jou ontdekt toen je<br />

calcium gehaald (ook wel kalk genoemd).<br />

nog een baby was. Dat komt vaak <strong>voor</strong>. Maar<br />

Dat wordt door je lichaam gebruikt <strong>voor</strong><br />

soms krijg je pas op latere leeftijd klachten.<br />

je gebit en je botten. Als deze darmvlokken<br />

Dan kan het langer duren <strong>voor</strong>dat wordt ont­<br />

steeds beschadigen door het eten <strong>van</strong><br />

dekt dat gluten je ziek maakt. Loop je al een<br />

gluten dan kan de darm niet meer voldoende<br />

tijdje rond met klachten zoals buikpijn en diarree<br />

voedings stoffen opnemen. Dus ook bij<strong>voor</strong>beeld<br />

en ben je moe en erg sloom? Misschien<br />

niet voldoende calcium meer. Het is<br />

zelfs wel chagrijnig zonder dat je erachter komt<br />

daarom belangrijk dat coeliakie snel wordt<br />

wat daar steeds de reden <strong>van</strong> is? De ene keer<br />

ontdekt.<br />

is het erger dan de andere keer. Als de klachten<br />

aanhouden ga dan met een <strong>van</strong> je ouders<br />

naar de huisarts.


Hoofdstuk 2<br />

Naar de huisarts<br />

Een buikonderzoek<br />

De bloedtest is geweest. Nu is het tijd om<br />

Voel je je al een poos niet fit en ben je vaak je dunne darm te onderzoeken. Zoals je<br />

moe? Ga dan eens met je vader of moeder eerder hebt kunnen lezen neemt je darm<br />

langs de huisarts. Als jouw klachten lijken op voeding stoffen op. Behalve de darm <strong>van</strong> een<br />

klachten die bij coeliakie horen, dan gaat de coeliakie patiënt die nog gluten eet. Die darmvlokken<br />

zijn namelijk te beschadigd om vol­<br />

huisarts eerst een bloedtest doen. <strong>Coeliakie</strong><br />

laat namelijk sporen (antistoffen) achter in je doende voedingsstoffen op te nemen. In het<br />

Ik heb coeliakie, wat nu?<br />

Je hebt coeliakie. Wat nu? Maak je geen zorgen.<br />

Het is goed om te weten dat nu duidelijk<br />

is waar je klachten <strong>van</strong>daan komen. Nu kun<br />

je de klachten ook gaan <strong>voor</strong>kómen. Dat kan<br />

6 bloed. Vandaar dat een dokter daarmee be­<br />

ziekenhuis kan de dokter zien hoe het met je<br />

alleen door glutenvrij te eten. Op die manier<br />

7<br />

gint. Zitten die sporen inderdaad in je bloed?<br />

Dan volgt een onderzoek in je buik. En dat<br />

gebeurt in het ziekenhuis.<br />

darm gesteld is. Dat doet hij met een biopsie.<br />

Bij een biopsie gaat de arts met een speciaal<br />

daar<strong>voor</strong> gemaakt slangetje via je mond naar<br />

je dunne darm. Daar doet hij een klein onderzoek.<br />

Dat klinkt eng maar gelukkig wordt dit<br />

uitgevoerd onder narcose. En dan voel je er<br />

niets <strong>van</strong>.<br />

komen je darmvlokken terug, herstelt de darmwand<br />

zich en wordt je voeding weer goed<br />

opgenomen. Je zult merken dat jouw klachten<br />

dan na verloop <strong>van</strong> tijd verdwijnen. Je humeur<br />

verbetert, je hebt meer energie en de buikpijn<br />

gaat ook over. Dat is een goed <strong>voor</strong>uitzicht!<br />

Als blijkt dat je coeliakie hebt dan zal de dokter<br />

je doorsturen naar een diëtist. Van nu af aan<br />

moet je namelijk anders met voeding omgaan.<br />

Je moet je aan een dieet leren houden. Dat<br />

betekent dat je rekening moet gaan houden<br />

Maar dat betekent wel dat je altijd je dieet<br />

moet blijven volgen. Dat kan in het begin best<br />

lastig zijn. Vergeet niet dat de dokter en de<br />

diëtist je daarbij kunnen begeleiden. Het is<br />

dan ook goed om regelmatig een bezoek te<br />

blijven brengen aan de dokter en de diëtist.<br />

met wat je eet. En de diëtist kan je dat leren.<br />

De diëtist weet namelijk veel over voeding en<br />

Wat zijn peulvruchten? Peulvruchten Wat mag je wel eten<br />

zijn bij<strong>voor</strong>beeld: bruine bonen, witte<br />

Maïs, rijst, aardappels, peulvruchten, noten en<br />

bonen, groene erwten, sperzie bonen,<br />

zaden, groente en fruit, melk, vis en vlees (zonder<br />

sojabonen, maar ook pinda’s!<br />

paneerlaagje), olie, eieren. En glutenvrije (dieet)<br />

producten, zoals glutenvrij brood en broodjes,<br />

koek, cake, taart, spaghetti, macaroni en kroketten.<br />

diëten en helpt jou bij het samenstellen <strong>van</strong><br />

een speciaal dieet zonder gluten.<br />

Deze zijn in speciale winkels te koop of via internet,<br />

maar tegenwoordig ook gewoon in het schap<br />

in de supermarkt.<br />

Wat mag je niet eten<br />

Tarwe, haver*, rogge, gerst, spelt, kamut en<br />

producten die gemaakt worden <strong>van</strong> deze granen.<br />

Zoals gewoon brood, cruesli, muesli, beschuit,<br />

crackers, koek, taart, spaghetti, macaroni, vermicelli,<br />

lasagna, bami, snacks (kroketten, frikadellen,<br />

nasischijven). Maar ook producten waar deze<br />

granen in verwerkt zijn zoals sommige snoep,<br />

ijs en chips.<br />

* Haver en haverproducten kun je beter niet eten omdat deze<br />

vaak in contact komen met granen waar gluten in zit.


“Ik weet nu drie jaar dat ik coeliakie heb.<br />

even niet zo lekker. Dat ging gelukkig snel<br />

Etiketten lezen<br />

Om het zeker te weten ben ik best vaak bij de<br />

weer over.<br />

Of een product gluten bevat kun je zien op het<br />

dokter geweest. Maar mijn klachten waren zo<br />

vaag, dat hij eerst aan een allergische reactie<br />

Uit de biopsie bleek dus dat ik coeliakie had.<br />

etiket. Etiketten lezen is een vak apart. Je weet<br />

op een gegeven moment precies waar je op<br />

Melkchocolade<br />

dacht. Die onderzoeken leverden steeds niets<br />

Ik ben toen meteen glutenvrij gaan eten. Vanaf<br />

moet letten en toch blijft het oppassen! Waar­<br />

Ingredienten: suiker, volle melkpoeder (25%),<br />

op. Totdat ik plotseling last kreeg <strong>van</strong> een heel<br />

dat moment is het steeds beter gegaan met<br />

om? Omdat er in veel producten verborgen<br />

cacaoboter, cacaomassa, emulgator, soja-lechitine,<br />

erge buikpijn. Die wilde maar niet overgaan.<br />

mij. Dat is wel heel fijn om te merken. Ik ben<br />

gluten zit. Bij<strong>voor</strong>beeld in cornflakes, ketchup,<br />

aroma: <strong>van</strong>ille. Cacao bestandelen in melkchoco­<br />

Ik werd toen doorverwezen naar het zieken­<br />

de eerste twee jaar om de drie maanden op<br />

mayonaise, soepen, sauzen, bouillonblokjes,<br />

lade minstens 31%. Kan sporen <strong>van</strong> noten bevatten.<br />

huis, waar uiteindelijk besloten werd een<br />

controle bij de diëtist geweest. Het heeft bij<br />

paprikachips, sommige snoepjes en ijs. Deze<br />

darmbiopsie te doen.<br />

mij twee jaar geduurd <strong>voor</strong>dat mijn lichaam<br />

producten hebben niets met brood te maken<br />

weer goed werkte en alle bloedwaardes op<br />

en toch zit er gluten in. Het heeft dus zeker zin<br />

Dat gebeurde onder narcose en eerlijk gezegd<br />

een goed niveau waren. Dat kwam omdat ik al<br />

om dit kunstje goed onder de knie te krijgen.<br />

zag ik daar best tegenop. Ik had nog nooit in<br />

een aantal jaar zonder het te weten met coeli­<br />

Want hoe beter je de samenstelling <strong>van</strong> het<br />

8<br />

een ziekenhuis gelegen. Maar de dokter legde<br />

goed uit wat er zou gaan gebeuren en dat<br />

akie rondliep. Daardoor hebben mijn darmen<br />

een hele tijd niet genoeg voedingsstoffen<br />

eten snapt, hoe minder fouten je maakt in je<br />

dieet. En dat merk je natuurlijk!<br />

9<br />

stelde me wel gerust. Van de biopsie zelf heb<br />

ik niks gemerkt. Toen ik <strong>van</strong> de narcose wakker<br />

opge nomen. Nu ben ik weer helemaal happy.<br />

Omdat ik me weer goed voel kan ik ook weer<br />

Het leren lezen <strong>van</strong> een productetiket doe je<br />

samen met een diëtist. Jij en je ouders leren<br />

Winegums<br />

werd op de uitslaapkamer, voelde ik me eerst<br />

echt genieten <strong>van</strong> de leuke dingen.”<br />

hoe jij zelf kan beoordelen of je iets wel of niet<br />

Ingrediënten: suiker, glucosestroop, tarwezetmeel,<br />

kunt eten. Samen met de diëtist stel je ook een<br />

water, gelatine, gemodificeerd aardappelzetmeel,<br />

gezond dieet op. Want je moet er natuurlijk wel<br />

voedingszuur (melkzuur), aroma’s, kleurstoffen<br />

Erik Draaisma (13 jaar), Leeuwarden<br />

<strong>voor</strong> zorgen dat je de juiste voedingsstoffen<br />

(E104, E<strong>11</strong>0, E129, E133), glansmiddelen (plantaardige<br />

binnenkrijgt. Doordat je geen brood met glu­<br />

olie, bijenwas, carnaubawas).<br />

ten meer mag eten, loop je bij<strong>voor</strong>beeld het<br />

Allergie-informatie: Bevat sulfiet, tarwe (gluten)<br />

risico dat je te weinig vezels en vitaminen en<br />

mineralen binnenkrijgt. Natuurlijk wordt er bij<br />

je dieet rekening gehouden met wat jij lekker<br />

vindt. Als je iets niet meer mag, wordt er een<br />

Verborgen gluten zorgt er<strong>voor</strong> dat bij<strong>voor</strong>beeld<br />

glutenvrij alternatief gezocht. Er zijn gelukkig<br />

paprikapoeder op de chips blijft plakken en dat<br />

voldoende lekkere glutenvrije (dieet)produc­<br />

een saus gebonden wordt. Gluten wordt gebruikt<br />

ten te vinden. De diëtist zal je hierop wijzen.<br />

als bindmiddel.


Hoofdstuk 3<br />

Feestjes en verjaardagen<br />

Een streng dieet volgen is niet leuk! Terwijl je<br />

vrienden <strong>van</strong> alles en nog wat kunnen eten,<br />

moet jij steeds opletten of je er niet ziek <strong>van</strong><br />

wordt. Dat is normaal gesproken al best lastig.<br />

Maar hoe moet dat nou met feestjes en verjaardagen?<br />

Helaas is daar geen pasklaar antwoord op te<br />

geven. Je zult in dat soort gevallen veel zelf<br />

moeten regelen. Ook al wil je niet anders zijn<br />

dan je vrienden en klasgenoten, toch is het<br />

verstandig om hen te vertellen wat je hebt.<br />

Je kunt bij<strong>voor</strong>beeld een werkstuk maken<br />

of een spreekbeurt houden over coeliakie.<br />

Want natuurlijk mag je nog steeds taart eten als<br />

deze maar glutenvrij is. Als je vrienden, of de<br />

ouders <strong>van</strong> je vrienden het moeilijk vinden om<br />

te bepalen wat je wel en niet mag eten, kan het<br />

een oplossing zijn om hen een lijstje te geven<br />

<strong>van</strong> glutenvrije producten die je lekker vindt en<br />

die makkelijk te krijgen zijn.<br />

Wat zit er in je rugzak? Het is handig om een<br />

rugzak klaar te maken met glutenvrij lekkers <strong>voor</strong><br />

een dagje uit. Denk hierbij aan:<br />

- glutenvrij lekkers <strong>voor</strong> tussendoor<br />

- glutenvrij lunchpakket<br />

- telefoonnummer <strong>van</strong> je vader of moeder<br />

Zo sla je twee vliegen in één klap: je klasgenoten<br />

10 zijn op de hoogte <strong>van</strong> wat je hebt,<br />

Ga je naar een feestje en is er <strong>voor</strong> glutenvrije<br />

<strong>11</strong><br />

en met zo’n ervaringsverhaal krijg je vast een<br />

goed cijfer! Je zult zien dat je vrienden het best<br />

begrijpen. Ze kunnen dan ook beter rekening<br />

met jou houden.<br />

Tijdens het trakteren op verjaardagen bij<strong>voor</strong>beeld.<br />

Of als ze je uitnodigen <strong>voor</strong> een feestje.<br />

lekkernijen gezorgd, let er dan op dat deze<br />

apart liggen <strong>van</strong> de hapjes waar gluten in zit.<br />

Anders kan jouw eten besmet raken. Het is<br />

natuurlijk niet de bedoeling dat jij ziek wordt<br />

<strong>van</strong> een feestje…<br />

Een dagje uit<br />

Een schoolreisje of kamp, een paar dagen weg<br />

<strong>van</strong> huis. Dat is altijd spannend. Maar als je coeliakie<br />

hebt is het helemaal een belevenis. Waar<br />

anderen zich alleen druk maken over welke<br />

kleren ze mee moeten nemen, moet jij ook aan<br />

je eten denken. Gelukkig wijst de praktijk uit<br />

dat het vaak allemaal wel meevalt. Het is een<br />

goed idee dat je vader of moeder de school­<br />

leiding <strong>van</strong> te voren goed informeert over<br />

jouw dieet. Ook jij kan hierbij helpen. Zo kun je<br />

navragen welke maaltijden er worden bereid<br />

en of dit ook glutenvrij gemaakt kan worden.<br />

Lukt dit niet, neem dan <strong>van</strong> thuis enkele kant<br />

en klare glutenvrije maaltijden mee. Voor<br />

de broodmaaltijden kan er (vacuüm) verpakt<br />

glutenvrij brood worden meegenomen of<br />

ingekocht door de schoolleiding. Handig zijn<br />

ook de miniverpakkingen jam, chocopasta en<br />

boter. Ook is het lekker om <strong>voor</strong> een keertje<br />

zelf gebakken glutenvrije pannenkoeken of<br />

eierkoeken mee te nemen op een schoolreisje.<br />

Zeker weten dat je klasgenoten graag met jou<br />

zouden willen ruilen!


12<br />

“Soms baal ik er<strong>van</strong> dat ik coeliakie heb. Dan<br />

gaan we na school met zijn allen naar de snackbar<br />

en neemt iedereen lekker een broodje<br />

kroket. Dat wil ik dan ook! Terwijl ik niet eens<br />

echt weet hoe een broodje kroket smaakt.<br />

Toch is het verleidelijk het eens te proeven<br />

maar ik weet dat ik dan na verloop <strong>van</strong> tijd<br />

<strong>voor</strong>al moe en humeurig wordt. Dat verdwijnt<br />

wel weer als ik me gewoon aan het glutenvrije<br />

dieet hou, maar toch is soms de verleiding<br />

groot om even net zo te zijn als mijn vrienden.”<br />

Fun met coeliakie<br />

Dat klinkt misschien een beetje raar, maar<br />

fun met coeliakie kan echt. Op glutenvrij<br />

kamp bij<strong>voor</strong>beeld! De <strong>Nederlandse</strong> <strong>Coeliakie</strong><br />

Vereniging organiseert regelmatig glutenvrije<br />

weekenden en zomerkampen. Gezellig met<br />

leeftijdgenoten een heel weekend leuke dingen<br />

doen en… kunnen eten wat je wilt! Want alles is<br />

glutenvrij, dus je hoeft nergens aan te denken.<br />

Samen heb je de vetste lol en de leiding zorgt<br />

<strong>voor</strong> heel veel glutenvrije lekkernijen. Voor<br />

informatie over deze weekenden en zomerkampen<br />

kun je kijken op de website <strong>van</strong> de <strong>Nederlandse</strong><br />

<strong>Coeliakie</strong> Vereniging: www.glutenvrij.nl.<br />

13<br />

Verder zijn er verschillende websites speciaal<br />

<strong>voor</strong> jongeren met coeliakie. Je kunt hier met<br />

elkaar chatten maar ook vragen stellen aan<br />

bij<strong>voor</strong>beeld een diëtist of een arts. Een lijstje<br />

<strong>van</strong> websites vind je achterin deze brochure.


Hoofdstuk 4<br />

Blijven opletten<br />

Je zult merken dat hoe langer je het dieet volgt<br />

en je geen klachten meer hebt, hoe minder je er<br />

bij stilstaat wat gluten met je lichaam doet. Toch<br />

moet je met coeliakie altijd blijven opletten. Een<br />

ongeluk zit in een klein hoekje. Ook al hoeven<br />

de gevolgen <strong>van</strong> een kleine misstap niet direct<br />

heel groot te zijn, <strong>voor</strong>komen is nog altijd beter<br />

gescheiden is. De meeste mensen zorgen <strong>voor</strong><br />

een aparte kast in de keuken waar de glutenvrije<br />

producten bewaard worden. Gekoelde glutenvrije<br />

producten worden vaak op de bovenste<br />

schap in de koelkast bewaard. Dan kan er nooit<br />

gluten op vallen en <strong>voor</strong> andere koelkastgebruikers<br />

is het duidelijk dat ze die producten<br />

niet kunnen pakken. Vergeet niet je beleg even<br />

14 dan genezen…<br />

te stickeren of in een aparte mand of dienblad<br />

je die tekort komt. Aanvullende controle blijft wel en wat je beter niet kan eten. Zo blijf je de <strong>15</strong><br />

Veilig thuis<br />

Een risico waardoor mensen die een glutenvrij<br />

dieet volgen toch in aanraking komen met<br />

gluten, is wanneer glutenvrije producten besmet<br />

raken met glutenhoudende. Daarom is het zaak<br />

om er thuis <strong>voor</strong> te zorgen dat alles goed<br />

Glutenvrije regels<br />

op tafel te zetten. Het is niet de bedoeling dat<br />

anderen hier<strong>van</strong> mee-eten als ze de glutenvrije<br />

regels niet kennen. Ook is het verstandig om je<br />

eigen snijplank, broodrooster, botervloot, jam,<br />

chocopasta, pindakaas en dergelijke aan te<br />

schaffen. Dan weet je zeker dat die glutenvrij<br />

blijven.<br />

Was je handen <strong>voor</strong>dat je gaat eten. Gebruik een schoon mes wanneer je in de botervloot<br />

gaat. Datzelfde geldt bij<strong>voor</strong>beeld ook <strong>voor</strong> de jam- en de pindakaaspot.<br />

Zorg er<strong>voor</strong> dat het glutenvrije brood niet in aanraking komt met gewoon brood.<br />

En dat niemand met zijn glutenmes in jouw belegpot zit!<br />

De controle bij de dokter<br />

Nadat coeliakie is vastgesteld zul je, zeker in<br />

het begin, regelmatig <strong>voor</strong> controle naar de<br />

dokter moeten. Tijdens zo’n onderzoek wordt<br />

gekeken of het glutenvrije dieet aanslaat en of<br />

de opname <strong>van</strong> voedingsstoffen goed op gang<br />

komt. Eventueel kan de dokter je bij<strong>voor</strong>beeld<br />

extra vitamines en mineralen geven als blijkt dat<br />

verstandig. Bij zo’n controle afspraak wordt juiste voedingskeuzes maken en <strong>voor</strong>kom je<br />

bloed geprikt om te controleren of je bloed­<br />

tekorten in je voeding.<br />

waardes in orde zijn.<br />

De controle bij de diëtist<br />

Je dieet moet je blijven volgen. En ook al weet<br />

je dat het goed <strong>voor</strong> je is, het blijft soms best<br />

moeilijk om hier trouw aan te zijn. De diëtist kan<br />

je daarbij helpen. Het is dan ook verstandig om<br />

regelmatig bij de diëtist langs te gaan. Je hebt<br />

je dieet immers in de praktijk toegepast en kan<br />

dus gericht vragen stellen. Als je het bij<strong>voor</strong>beeld<br />

moeilijk vindt om het dieet vol te houden,<br />

kun je samen kijken hoe je dat kunt oplossen.<br />

Daarbij kan de diëtist je tips geven over wat je<br />

Per ongeluk gluten gegeten?<br />

Het kan zijn dat er in een product achteraf gluten<br />

blijkt te zitten. Of dat je bij iemand toch een<br />

‘gewoon’ koekje hebt gegeten. Dat is natuurlijk<br />

niet goed, maar ook niet meteen een ramp.<br />

Als je verder goed je dieet blijft volgen zullen<br />

er over het algemeen geen grote klachten<br />

ontstaan.<br />

Maar soms kan het zomaar zijn dat je wel klachten<br />

krijgt, dat je weer moe wordt of buikpijn<br />

krijgt. Dan is het belangrijk om naast het goed


16<br />

blijven volgen <strong>van</strong> het dieet, na te gaan waardoor<br />

die klachten zijn ontstaan. Is het iets dat je<br />

op school eet? Of thuis? Misschien heeft iemand<br />

wel brood gesmeerd met boter uit jouw botervloot?<br />

Als je weet hoe je klachten zijn ontstaan,<br />

dan wordt het een stuk makkelijker om deze<br />

klachten in de toekomst te <strong>voor</strong>komen. Je kan<br />

daar<strong>voor</strong> ook best de hulp inroepen <strong>van</strong> je<br />

vader, je moeder of de diëtist.<br />

met gezonde voeding en dieetrichtlijnen. Toch<br />

zullen niet alle kantines glutenvrije producten<br />

hebben. In dat geval kun je de mogelijkheden<br />

op jouw school bespreken met de schoolleiding<br />

en het kantinepersoneel. Je vader of moeder<br />

kunnen je hierbij helpen. De NCV heeft <strong>voor</strong> de<br />

schoolleiding ook richtlijnen op papier gezet.<br />

Die kun je via de website <strong>van</strong> de NCV uitprinten<br />

en afgeven op school.<br />

17<br />

<strong>Coeliakie</strong> en school<br />

Als je coeliakie hebt, moet je goed nadenken<br />

over hoe en wat je op school eet. Daarom neem<br />

je waarschijnlijk, als je nog op de basisschool zit,<br />

een broodtrommel gevuld met glutenvrij eten<br />

mee naar school. Of je eet tussen de middag<br />

thuis. Dat gaat meestal veranderen als je naar de<br />

brugklas gaat. Bij<strong>voor</strong>beeld omdat de middelbare<br />

school niet direct bij jou in de buurt is. Ook<br />

dan blijft een broodtrommel <strong>van</strong> thuis een<br />

goede oplossing. Maar het kan zijn dat je<br />

nieuwe school een kantine heeft en dat je daar<br />

graag met je klasgenootjes wilt eten. Ook op<br />

scholen wordt steeds meer rekening gehouden


Hoofdstuk 5<br />

Een hoofdstuk <strong>voor</strong> ouders en volwassenen<br />

Als je hoort dat je kind coeliakie heeft dan komt<br />

er nogal wat op je af. Opeens zul je je huishouden<br />

glutenvrij in moeten richten. En glutenvrij<br />

moeten koken. Maar hoe pak je dat aan? Waar<br />

vind je geschikte gerechten en waar koop je glutenvrije<br />

producten?<br />

Waar koop ik glutenvrije producten?<br />

markten is ook diepgevroren glutenvrij brood<br />

en cake te koop. Je kunt hiernaar vragen bij de<br />

broodafdeling.<br />

Bij de speciale detaillisten, zoals reformwinkels,<br />

natuurvoedingswinkels, gezondheidswinkels en<br />

drogisterijen, zijn over het algemeen meerdere<br />

merken te vinden en is het assortiment groter<br />

gluten, terwijl dat niet uit de ingrediëntendeclaratie<br />

blijkt. De vermenging met gluten noemen<br />

we ook wel contaminatie. Deze kan al optreden<br />

door het malen <strong>van</strong> glutenvrij graan in molens<br />

waar ook glutenbevattende granen worden<br />

Let op: Contaminatie kan ook thuis, op school<br />

of sportkantine plaatsvinden! Door vermenging<br />

met brood bij<strong>voor</strong>beeld. Om de vermenging<br />

<strong>van</strong> broodkruimels te vermijden heeft je kind een<br />

aparte broodrooster, broodplank, botervloot,<br />

jampot en overig (smeerbaar) beleg nodig.<br />

Glutenvrij en gezond eten<br />

18 dan in de supermarkt. Het assortiment is vaak<br />

gemaald. Gebruik daarom het liefst producten<br />

19<br />

Er zijn steeds meer glutenvrije producten verkrijgbaar.<br />

afhankelijk <strong>van</strong> de grootte <strong>van</strong> de winkel en de<br />

met de tekst ‘glutenvrij’, al dan niet gepaard met Glutenvrije voeding is over het algemeen laag<br />

In speciaalzaken, maar ook gewoon in afname <strong>van</strong> glutenvrije producten. In deze<br />

het glutenvrij symbool. Dat ziet eruit als een in voedingsvezels, bepaalde B-vitamines, en<br />

de supermarkt. Er wordt geschat dat ons land winkels wordt soms ook advies ge geven over<br />

doorgestreepte aar.<br />

ijzer. Ook al doen de fabrikanten de laatste jaren<br />

zo’n 160.000 coeliakiepatiënten telt. Bij het<br />

de glutenvrije dieetproducten. Online, direct<br />

veel aan productontwikkeling om de glutenvrije<br />

merendeel is de aandoening echter nog niet mailing of postordersysteem: bestellen per<br />

(dieet)producten te verbeteren in kwaliteit.<br />

gediagnosticeerd. Er wordt dan ook verwacht telefoon of via internet. Het aantal zogenoemde<br />

Het maken <strong>van</strong> de juiste productkeuzes en<br />

dat de markt <strong>voor</strong> glutenvrije dieetproducten, webwinkels groeit snel. Ook hier wordt soms<br />

samenstelling <strong>van</strong> maaltijden is hier <strong>van</strong> belang.<br />

met het stijgen <strong>van</strong> de vraag, alleen maar zal advies gegeven over glutenvrije dieetproducten.<br />

De diëtist en de <strong>Nederlandse</strong> <strong>Coeliakie</strong><br />

groeien.<br />

Vereniging kunnen u hier meer informatie over<br />

geven. Naast glutenvrij eten is het net zo belangrijk<br />

In de supermarkten zijn de glutenvrije dieetproducten<br />

Besmetting met gluten.<br />

als bij ieder ander kind om te zorgen <strong>voor</strong><br />

meestal te vinden in het schap met Hoe kan ik dat <strong>voor</strong>komen?<br />

een gezonde volwaardige voeding zodat je<br />

dieetproducten. Soms is het assortiment nog Gluten komt ook <strong>voor</strong> in producten door opslag,<br />

kind niets tekort komt. Bezoek <strong>voor</strong> meer infor­<br />

relatief klein, maar sinds enkele jaren neemt het<br />

productie, verpakking en distributie. Zo kan<br />

matie over gezond eten ook eens de website:<br />

aanbod wel sterk toe. In sommige super­<br />

een onschuldig product toch ‘besmet’ raken met<br />

www.voedingscentrum.nl.


Wat school moet weten<br />

Kinderen brengen veel tijd door op school. Toch<br />

blijft de verantwoordelijkheid <strong>voor</strong> de zorg op<br />

De <strong>Nederlandse</strong> <strong>Coeliakie</strong> Vereniging (NCV)<br />

U kunt de diëtist bellen <strong>voor</strong> al uw dieetvragen<br />

school een gedeelde verantwoordelijkheid <strong>van</strong><br />

<strong>Coeliakie</strong>patiënten hebben hun eigen belan­<br />

op telefoonnummer 033 - 480 93 75 of e-mailen<br />

school, ouders en het kind. Leerkrachten kunnen<br />

genorganisatie: de <strong>Nederlandse</strong> <strong>Coeliakie</strong><br />

naar dietist@glutenvrij.nl of info@glutenvrij.nl<br />

20<br />

Uit en thuis<br />

en willen daar best behulpzaam in zijn als je hen<br />

daarin op weg helpt. Houd de lijnen open,<br />

Vereniging (NCV). De NCV is opgericht in 1974<br />

en heeft inmiddels ruim 10.000 leden. Het doel<br />

Interessante websites:<br />

21<br />

Mensen met coeliakie wisselen met elkaar de<br />

informeer regelmatig naar belangrijke data.<br />

<strong>van</strong> de NCV is om het lichamelijk en sociaal<br />

www.glutenvrij.nl<br />

lekkerste gerechten en recepten uit. Voor meer<br />

Probeer de activiteitenkalender <strong>van</strong> school<br />

welzijn <strong>van</strong> coeliakiepatiënten te bevorderen<br />

www.coeliakie.startpagina.nl<br />

informatie hierover kun je terecht bij de Neder­<br />

samen met je kind in de gaten te houden. Je<br />

en wetenschappelijk onderzoek naar coeliakie<br />

www.voedingscentrum.nl<br />

landse <strong>Coeliakie</strong> Vereniging. Er worden bij<strong>voor</strong>­<br />

leert wat het kind belangrijk vindt en kunt daar­<br />

en dermatitis herpetiformis te stimuleren.<br />

www.livaad.nl<br />

beeld regelmatig baklessen georganiseerd, die<br />

door <strong>voor</strong> leuke verrassingen zorgen. Vooruit­<br />

Dit laatste is een aan coeliakie verwante<br />

www.lumc.nl/coeliakiepoli<br />

niet alleen leerzaam zijn maar ook nog eens<br />

kijken <strong>voor</strong>komt ad-hoc oplossingen <strong>van</strong> leer­<br />

huidaandoening.<br />

www.mlds.nl<br />

super gezellig. Verder heeft de vereniging<br />

krachten en stress. Je verkleint daarmee de kans<br />

handige tips hoe je feestjes glutenvrij houdt of<br />

op minder leuke oplossingen <strong>voor</strong> het kind of<br />

Het landelijk bestuur vormt de statutaire directie<br />

Chatsites:<br />

waar je op moet letten als je met vakantie gaat.<br />

fouten. <strong>Informatie</strong>avonden (op de basisschool)<br />

en bestaat uit vrijwilligers. De NCV werkt zoveel<br />

www.jong-en-glutenvrij.info<br />

Ook zijn er restaurants waar glutenvrije gerech­<br />

doen het ook altijd goed en betrekt ouders <strong>van</strong><br />

mogelijk samen met stichtingen en verenigin­<br />

www.cyberpoli.nl<br />

ten worden geserveerd. De NCV heeft een<br />

klasgenoten ook bij de zorg. De NCV kan hier<br />

gen waarmee kennisuitwisseling <strong>van</strong> belang is.<br />

www.coeliakie.hyves.nl<br />

richtlijn uitgegeven <strong>voor</strong> glutenvrije maaltijden<br />

behulpzaam in zijn. Zo heeft de NCV een richtlijn<br />

De NCV is lid <strong>van</strong> de NPCF.<br />

www.coeliakieforum.nl<br />

<strong>voor</strong> de horeca. Via de website <strong>van</strong> de NCV<br />

<strong>voor</strong> basisscholen uitgegeven en <strong>voor</strong>beeld­<br />

http://health.groups.yahoo.com/group/<br />

kunnen deze worden uitgeprint en afgegeven<br />

brieven <strong>voor</strong> ouders en <strong>kinderen</strong> die op school<br />

Ons adres is Postbus 65, 3860 AB Nijkerk,<br />

coeliakie/<br />

worden in een restaurant.<br />

verstrekt kunnen worden.<br />

telefoon 033 - 247 10 40.


Lekkere trek<br />

Recept <strong>voor</strong> glutenvrije eierkoeken<br />

Ingrediënten:<br />

100 gram ei (ca. 2 stuks)<br />

100 gram glutenvrij meel<br />

100 gram suiker<br />

5 gram bakpoeder<br />

snufje zout<br />

5 gram fiberhusk<br />

1 theelepel citroenrasp<br />

Wat heb je verder nodig:<br />

Een mengkom<br />

Zo ga je te werk:<br />

Stap 1. Ei en suiker schuimig kloppen met de mixer, minimaal 5 minuten.<br />

Stap 2. Meel, zout, fiberhusk en bakpoeder zeven en goed door elkaar roeren.<br />

Dit mengsel samen met de citroenrasp door de geklopte ei en suiker scheppen.<br />

Stap 3. Laat het beslag minimaal een half uur staan. Iets langer mag ook,<br />

dan is het resultaat nog beter.<br />

Stap 4. Verwarm de oven <strong>voor</strong> op 200 graden.<br />

Stap 5. Schep ongeveer 2 eetlepels <strong>van</strong> het beslag op elkaar op de bakplaat.<br />

Je kunt maar 3 of 4 eierkoeken tegelijk bakken want ze worden in de oven nog veel groter!<br />

Maar je kunt het beslag natuurlijk ook in de ‘discus’ bakvorm scheppen.<br />

Stap 6. Bak nu de eierkoeken in 7-10 minuten lichtbruin.<br />

Stap 7. Laat de eierkoeken een beetje afkoelen en trek dan het bakpapier er <strong>voor</strong>zichtig af<br />

of haal ze <strong>voor</strong>zichtig uit de ‘discus’ bakvorm.<br />

22 Een mixer<br />

23<br />

Een spatel<br />

2 bakplaten bekleed met bakpapier<br />

Tip:<br />

Ei, bloem en suiker moeten dezelfde verhouding hebben, dus wanneer je meer ei gebruikt dan<br />

ook iets meer meel en suiker. Goed meten dus! Je kunt de eierkoeken op een bakplaat bakken<br />

maar ook in vormpjes bakken. De ‘discus’ bakvorm <strong>van</strong> www.bakvormen.com is hier heel geschikt<br />

<strong>voor</strong>. Vet de vormpjes wel in en bestuif ze met glutenvrij meel. Wanneer je toch de bakplaat<br />

gebruikt, zorg er dan <strong>voor</strong> dat je ze tussendoor af laat koelen en nieuw bakpapier erop legt <strong>voor</strong><br />

de volgende eierkoeken.


© 2009<br />

<strong>Nederlandse</strong> <strong>Coeliakie</strong> Vereniging (NCV)<br />

Stationsweg 6 B<br />

Postbus 65<br />

3860 AB Nijkerk<br />

Concept, tekst en vormgeving: SBC Schrijfbedrijf Concept, Almere

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!