Informatie voor kinderen van 11-15 - Nederlandse Coeliakie ...
Informatie voor kinderen van 11-15 - Nederlandse Coeliakie ...
Informatie voor kinderen van 11-15 - Nederlandse Coeliakie ...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Informatie</strong> <strong>voor</strong><br />
<strong>kinderen</strong> <strong>van</strong> <strong>11</strong>-<strong>15</strong><br />
1
Voorwoord<br />
Ik ben Mirre. Ik ben 14 jaar en heb coeliakie.<br />
Dat heb ik al <strong>van</strong>af mijn eerste jaar dus ik ben<br />
eigenlijk niet anders gewend.<br />
zeggen dat je ze niet lust of dat je er geen trek<br />
in hebt. Dan kun je later zelf iets nemen dat je<br />
wel mag eten. Zo doe ik dat tenminste, als ik<br />
geen zin heb om alles uit te leggen.<br />
Nu ik wat ouder word mag ik zelf meer<br />
2<br />
regelen. Vroeger zorgde mijn moeder er altijd<br />
<strong>voor</strong> dat ik op een feestje ook iets lekkers had<br />
om te eten. Maar nu moet ik het ook wel eens<br />
zelf regelen. Soms is dat best lastig. Gelukkig<br />
houden de meeste mensen er gewoon<br />
rekening mee. Doen ze dat niet, dan moet ik<br />
zelf wat meenemen.<br />
Aan de buitenkant kan je niet zien dat ik coeliakie<br />
heb. Ik word er ook niet mee gepest of zo.<br />
Pesten is sowieso raar. Mensen die je pesten<br />
omdat je coeliakie hebt, snappen niet hoe het<br />
is om een aandoening te hebben. Misschien<br />
heb ik geen problemen met mijn aandoening<br />
in de klas omdat ik stevig in mijn schoenen sta.<br />
Ik ben er natuurlijk niet blij mee dat ik coeliakie<br />
heb, maar er zijn ergere dingen. En niet iedereen<br />
hoeft het te weten. Je kan gewoon overal<br />
aan meedoen. En als iemand je vraagt of je bij<strong>voor</strong>beeld<br />
een koekje wilt, kan je ook gewoon<br />
Er zitten trouwens ook leuke kanten aan het<br />
hebben <strong>van</strong> coeliakie. Ik ga bij<strong>voor</strong>beeld één<br />
keer in het jaar op kamp. Dat weekend hoef<br />
ik even nergens op te letten want alles wat je<br />
te eten krijgt is glutenvrij. Iedereen heeft daar<br />
coeliakie behalve sommige mensen <strong>van</strong> de leiding.<br />
Die hebben meestal dan wel een kind die<br />
het heeft. Tijdens dat weekend doen we allemaal<br />
leuke dingen. Eigenlijk heeft niemand het<br />
er dan over hoe het is om coeliakie te hebben.<br />
We hebben gewoon lol met elkaar. Tijdens<br />
het kamp wordt er ook nog bakles gegeven.<br />
Zo leer je glutenvrije dingen te bakken, die je<br />
vervolgens zelf mag opeten. Heel lekker!!<br />
Er zijn dus zat leuke dingen die je kan doen als<br />
je coeliakie hebt. En als anderen daar iets <strong>van</strong><br />
zeggen moet je gewoon <strong>voor</strong> jezelf opkomen.<br />
Mirre Kastelein uit Geervliet<br />
3
Hoofdstuk 1<br />
Ik heb coeliakie<br />
Heb je coeliakie, dan word je ziek <strong>van</strong> het eten<br />
<strong>van</strong> gluten. Vaak heb je dan last <strong>van</strong> diarree,<br />
een opgezette buik of buikpijn. Sommige<br />
<strong>kinderen</strong> blijven achter in de groei door coeliakie.<br />
Ze kunnen er wat bleker uitzien en zijn vaak<br />
moe. Maar wat is gluten nu eigenlijk en hoe<br />
Gluten is een graaneitwit dat <strong>voor</strong>komt in<br />
tarwe, haver*, rogge, gerst, spelt en kamut.<br />
Het zit bij<strong>voor</strong>beeld in brood, pasta, pizza,<br />
koek en gebak. Gluten zorgt er<strong>voor</strong> dat het<br />
deeg lekker luchtig is en dat de cake of het<br />
brood niet uit elkaar valt. Mensen met coeliakie<br />
kunnen gluten niet afbreken. Dat betekent dat<br />
de dunne darm zich geen raad weet met deze<br />
* In Nederland worden haver en haverproducten<br />
afgeraden omdat de kans groot is dat haver<br />
in aanraking is geweest met glutenbevattende<br />
granen. Bij<strong>voor</strong>beeld in de fabriek.<br />
Waarom is een fabrikant zo dol op gluten?<br />
Gluten zorgt er<strong>voor</strong> dat producten zoals<br />
brood, gebak en koek niet uit elkaar valt. Ook<br />
wordt gluten vaak als bindmiddel gebruikt in<br />
4 komt het dat jij er ziek <strong>van</strong> wordt?<br />
stof. Sterker nog, gluten maakt de darmwand<br />
soepen, sauzen, ijs en snoep. Het werkt eigenlijk<br />
5<br />
zelfs stuk. Jouw darmwand is aan de binnenkant<br />
als ‘lijm’ in je eten. Daarom wordt het zo<br />
bekleed met darmvlokken. Die zorgen er<strong>voor</strong><br />
veel gebruikt in allerlei producten.<br />
dat je lichaam voedingsstoffen opneemt.<br />
Uit melk wordt bij<strong>voor</strong>beeld de voedingsstof<br />
Misschien is coeliakie bij jou ontdekt toen je<br />
calcium gehaald (ook wel kalk genoemd).<br />
nog een baby was. Dat komt vaak <strong>voor</strong>. Maar<br />
Dat wordt door je lichaam gebruikt <strong>voor</strong><br />
soms krijg je pas op latere leeftijd klachten.<br />
je gebit en je botten. Als deze darmvlokken<br />
Dan kan het langer duren <strong>voor</strong>dat wordt ont<br />
steeds beschadigen door het eten <strong>van</strong><br />
dekt dat gluten je ziek maakt. Loop je al een<br />
gluten dan kan de darm niet meer voldoende<br />
tijdje rond met klachten zoals buikpijn en diarree<br />
voedings stoffen opnemen. Dus ook bij<strong>voor</strong>beeld<br />
en ben je moe en erg sloom? Misschien<br />
niet voldoende calcium meer. Het is<br />
zelfs wel chagrijnig zonder dat je erachter komt<br />
daarom belangrijk dat coeliakie snel wordt<br />
wat daar steeds de reden <strong>van</strong> is? De ene keer<br />
ontdekt.<br />
is het erger dan de andere keer. Als de klachten<br />
aanhouden ga dan met een <strong>van</strong> je ouders<br />
naar de huisarts.
Hoofdstuk 2<br />
Naar de huisarts<br />
Een buikonderzoek<br />
De bloedtest is geweest. Nu is het tijd om<br />
Voel je je al een poos niet fit en ben je vaak je dunne darm te onderzoeken. Zoals je<br />
moe? Ga dan eens met je vader of moeder eerder hebt kunnen lezen neemt je darm<br />
langs de huisarts. Als jouw klachten lijken op voeding stoffen op. Behalve de darm <strong>van</strong> een<br />
klachten die bij coeliakie horen, dan gaat de coeliakie patiënt die nog gluten eet. Die darmvlokken<br />
zijn namelijk te beschadigd om vol<br />
huisarts eerst een bloedtest doen. <strong>Coeliakie</strong><br />
laat namelijk sporen (antistoffen) achter in je doende voedingsstoffen op te nemen. In het<br />
Ik heb coeliakie, wat nu?<br />
Je hebt coeliakie. Wat nu? Maak je geen zorgen.<br />
Het is goed om te weten dat nu duidelijk<br />
is waar je klachten <strong>van</strong>daan komen. Nu kun<br />
je de klachten ook gaan <strong>voor</strong>kómen. Dat kan<br />
6 bloed. Vandaar dat een dokter daarmee be<br />
ziekenhuis kan de dokter zien hoe het met je<br />
alleen door glutenvrij te eten. Op die manier<br />
7<br />
gint. Zitten die sporen inderdaad in je bloed?<br />
Dan volgt een onderzoek in je buik. En dat<br />
gebeurt in het ziekenhuis.<br />
darm gesteld is. Dat doet hij met een biopsie.<br />
Bij een biopsie gaat de arts met een speciaal<br />
daar<strong>voor</strong> gemaakt slangetje via je mond naar<br />
je dunne darm. Daar doet hij een klein onderzoek.<br />
Dat klinkt eng maar gelukkig wordt dit<br />
uitgevoerd onder narcose. En dan voel je er<br />
niets <strong>van</strong>.<br />
komen je darmvlokken terug, herstelt de darmwand<br />
zich en wordt je voeding weer goed<br />
opgenomen. Je zult merken dat jouw klachten<br />
dan na verloop <strong>van</strong> tijd verdwijnen. Je humeur<br />
verbetert, je hebt meer energie en de buikpijn<br />
gaat ook over. Dat is een goed <strong>voor</strong>uitzicht!<br />
Als blijkt dat je coeliakie hebt dan zal de dokter<br />
je doorsturen naar een diëtist. Van nu af aan<br />
moet je namelijk anders met voeding omgaan.<br />
Je moet je aan een dieet leren houden. Dat<br />
betekent dat je rekening moet gaan houden<br />
Maar dat betekent wel dat je altijd je dieet<br />
moet blijven volgen. Dat kan in het begin best<br />
lastig zijn. Vergeet niet dat de dokter en de<br />
diëtist je daarbij kunnen begeleiden. Het is<br />
dan ook goed om regelmatig een bezoek te<br />
blijven brengen aan de dokter en de diëtist.<br />
met wat je eet. En de diëtist kan je dat leren.<br />
De diëtist weet namelijk veel over voeding en<br />
Wat zijn peulvruchten? Peulvruchten Wat mag je wel eten<br />
zijn bij<strong>voor</strong>beeld: bruine bonen, witte<br />
Maïs, rijst, aardappels, peulvruchten, noten en<br />
bonen, groene erwten, sperzie bonen,<br />
zaden, groente en fruit, melk, vis en vlees (zonder<br />
sojabonen, maar ook pinda’s!<br />
paneerlaagje), olie, eieren. En glutenvrije (dieet)<br />
producten, zoals glutenvrij brood en broodjes,<br />
koek, cake, taart, spaghetti, macaroni en kroketten.<br />
diëten en helpt jou bij het samenstellen <strong>van</strong><br />
een speciaal dieet zonder gluten.<br />
Deze zijn in speciale winkels te koop of via internet,<br />
maar tegenwoordig ook gewoon in het schap<br />
in de supermarkt.<br />
Wat mag je niet eten<br />
Tarwe, haver*, rogge, gerst, spelt, kamut en<br />
producten die gemaakt worden <strong>van</strong> deze granen.<br />
Zoals gewoon brood, cruesli, muesli, beschuit,<br />
crackers, koek, taart, spaghetti, macaroni, vermicelli,<br />
lasagna, bami, snacks (kroketten, frikadellen,<br />
nasischijven). Maar ook producten waar deze<br />
granen in verwerkt zijn zoals sommige snoep,<br />
ijs en chips.<br />
* Haver en haverproducten kun je beter niet eten omdat deze<br />
vaak in contact komen met granen waar gluten in zit.
“Ik weet nu drie jaar dat ik coeliakie heb.<br />
even niet zo lekker. Dat ging gelukkig snel<br />
Etiketten lezen<br />
Om het zeker te weten ben ik best vaak bij de<br />
weer over.<br />
Of een product gluten bevat kun je zien op het<br />
dokter geweest. Maar mijn klachten waren zo<br />
vaag, dat hij eerst aan een allergische reactie<br />
Uit de biopsie bleek dus dat ik coeliakie had.<br />
etiket. Etiketten lezen is een vak apart. Je weet<br />
op een gegeven moment precies waar je op<br />
Melkchocolade<br />
dacht. Die onderzoeken leverden steeds niets<br />
Ik ben toen meteen glutenvrij gaan eten. Vanaf<br />
moet letten en toch blijft het oppassen! Waar<br />
Ingredienten: suiker, volle melkpoeder (25%),<br />
op. Totdat ik plotseling last kreeg <strong>van</strong> een heel<br />
dat moment is het steeds beter gegaan met<br />
om? Omdat er in veel producten verborgen<br />
cacaoboter, cacaomassa, emulgator, soja-lechitine,<br />
erge buikpijn. Die wilde maar niet overgaan.<br />
mij. Dat is wel heel fijn om te merken. Ik ben<br />
gluten zit. Bij<strong>voor</strong>beeld in cornflakes, ketchup,<br />
aroma: <strong>van</strong>ille. Cacao bestandelen in melkchoco<br />
Ik werd toen doorverwezen naar het zieken<br />
de eerste twee jaar om de drie maanden op<br />
mayonaise, soepen, sauzen, bouillonblokjes,<br />
lade minstens 31%. Kan sporen <strong>van</strong> noten bevatten.<br />
huis, waar uiteindelijk besloten werd een<br />
controle bij de diëtist geweest. Het heeft bij<br />
paprikachips, sommige snoepjes en ijs. Deze<br />
darmbiopsie te doen.<br />
mij twee jaar geduurd <strong>voor</strong>dat mijn lichaam<br />
producten hebben niets met brood te maken<br />
weer goed werkte en alle bloedwaardes op<br />
en toch zit er gluten in. Het heeft dus zeker zin<br />
Dat gebeurde onder narcose en eerlijk gezegd<br />
een goed niveau waren. Dat kwam omdat ik al<br />
om dit kunstje goed onder de knie te krijgen.<br />
zag ik daar best tegenop. Ik had nog nooit in<br />
een aantal jaar zonder het te weten met coeli<br />
Want hoe beter je de samenstelling <strong>van</strong> het<br />
8<br />
een ziekenhuis gelegen. Maar de dokter legde<br />
goed uit wat er zou gaan gebeuren en dat<br />
akie rondliep. Daardoor hebben mijn darmen<br />
een hele tijd niet genoeg voedingsstoffen<br />
eten snapt, hoe minder fouten je maakt in je<br />
dieet. En dat merk je natuurlijk!<br />
9<br />
stelde me wel gerust. Van de biopsie zelf heb<br />
ik niks gemerkt. Toen ik <strong>van</strong> de narcose wakker<br />
opge nomen. Nu ben ik weer helemaal happy.<br />
Omdat ik me weer goed voel kan ik ook weer<br />
Het leren lezen <strong>van</strong> een productetiket doe je<br />
samen met een diëtist. Jij en je ouders leren<br />
Winegums<br />
werd op de uitslaapkamer, voelde ik me eerst<br />
echt genieten <strong>van</strong> de leuke dingen.”<br />
hoe jij zelf kan beoordelen of je iets wel of niet<br />
Ingrediënten: suiker, glucosestroop, tarwezetmeel,<br />
kunt eten. Samen met de diëtist stel je ook een<br />
water, gelatine, gemodificeerd aardappelzetmeel,<br />
gezond dieet op. Want je moet er natuurlijk wel<br />
voedingszuur (melkzuur), aroma’s, kleurstoffen<br />
Erik Draaisma (13 jaar), Leeuwarden<br />
<strong>voor</strong> zorgen dat je de juiste voedingsstoffen<br />
(E104, E<strong>11</strong>0, E129, E133), glansmiddelen (plantaardige<br />
binnenkrijgt. Doordat je geen brood met glu<br />
olie, bijenwas, carnaubawas).<br />
ten meer mag eten, loop je bij<strong>voor</strong>beeld het<br />
Allergie-informatie: Bevat sulfiet, tarwe (gluten)<br />
risico dat je te weinig vezels en vitaminen en<br />
mineralen binnenkrijgt. Natuurlijk wordt er bij<br />
je dieet rekening gehouden met wat jij lekker<br />
vindt. Als je iets niet meer mag, wordt er een<br />
Verborgen gluten zorgt er<strong>voor</strong> dat bij<strong>voor</strong>beeld<br />
glutenvrij alternatief gezocht. Er zijn gelukkig<br />
paprikapoeder op de chips blijft plakken en dat<br />
voldoende lekkere glutenvrije (dieet)produc<br />
een saus gebonden wordt. Gluten wordt gebruikt<br />
ten te vinden. De diëtist zal je hierop wijzen.<br />
als bindmiddel.
Hoofdstuk 3<br />
Feestjes en verjaardagen<br />
Een streng dieet volgen is niet leuk! Terwijl je<br />
vrienden <strong>van</strong> alles en nog wat kunnen eten,<br />
moet jij steeds opletten of je er niet ziek <strong>van</strong><br />
wordt. Dat is normaal gesproken al best lastig.<br />
Maar hoe moet dat nou met feestjes en verjaardagen?<br />
Helaas is daar geen pasklaar antwoord op te<br />
geven. Je zult in dat soort gevallen veel zelf<br />
moeten regelen. Ook al wil je niet anders zijn<br />
dan je vrienden en klasgenoten, toch is het<br />
verstandig om hen te vertellen wat je hebt.<br />
Je kunt bij<strong>voor</strong>beeld een werkstuk maken<br />
of een spreekbeurt houden over coeliakie.<br />
Want natuurlijk mag je nog steeds taart eten als<br />
deze maar glutenvrij is. Als je vrienden, of de<br />
ouders <strong>van</strong> je vrienden het moeilijk vinden om<br />
te bepalen wat je wel en niet mag eten, kan het<br />
een oplossing zijn om hen een lijstje te geven<br />
<strong>van</strong> glutenvrije producten die je lekker vindt en<br />
die makkelijk te krijgen zijn.<br />
Wat zit er in je rugzak? Het is handig om een<br />
rugzak klaar te maken met glutenvrij lekkers <strong>voor</strong><br />
een dagje uit. Denk hierbij aan:<br />
- glutenvrij lekkers <strong>voor</strong> tussendoor<br />
- glutenvrij lunchpakket<br />
- telefoonnummer <strong>van</strong> je vader of moeder<br />
Zo sla je twee vliegen in één klap: je klasgenoten<br />
10 zijn op de hoogte <strong>van</strong> wat je hebt,<br />
Ga je naar een feestje en is er <strong>voor</strong> glutenvrije<br />
<strong>11</strong><br />
en met zo’n ervaringsverhaal krijg je vast een<br />
goed cijfer! Je zult zien dat je vrienden het best<br />
begrijpen. Ze kunnen dan ook beter rekening<br />
met jou houden.<br />
Tijdens het trakteren op verjaardagen bij<strong>voor</strong>beeld.<br />
Of als ze je uitnodigen <strong>voor</strong> een feestje.<br />
lekkernijen gezorgd, let er dan op dat deze<br />
apart liggen <strong>van</strong> de hapjes waar gluten in zit.<br />
Anders kan jouw eten besmet raken. Het is<br />
natuurlijk niet de bedoeling dat jij ziek wordt<br />
<strong>van</strong> een feestje…<br />
Een dagje uit<br />
Een schoolreisje of kamp, een paar dagen weg<br />
<strong>van</strong> huis. Dat is altijd spannend. Maar als je coeliakie<br />
hebt is het helemaal een belevenis. Waar<br />
anderen zich alleen druk maken over welke<br />
kleren ze mee moeten nemen, moet jij ook aan<br />
je eten denken. Gelukkig wijst de praktijk uit<br />
dat het vaak allemaal wel meevalt. Het is een<br />
goed idee dat je vader of moeder de school<br />
leiding <strong>van</strong> te voren goed informeert over<br />
jouw dieet. Ook jij kan hierbij helpen. Zo kun je<br />
navragen welke maaltijden er worden bereid<br />
en of dit ook glutenvrij gemaakt kan worden.<br />
Lukt dit niet, neem dan <strong>van</strong> thuis enkele kant<br />
en klare glutenvrije maaltijden mee. Voor<br />
de broodmaaltijden kan er (vacuüm) verpakt<br />
glutenvrij brood worden meegenomen of<br />
ingekocht door de schoolleiding. Handig zijn<br />
ook de miniverpakkingen jam, chocopasta en<br />
boter. Ook is het lekker om <strong>voor</strong> een keertje<br />
zelf gebakken glutenvrije pannenkoeken of<br />
eierkoeken mee te nemen op een schoolreisje.<br />
Zeker weten dat je klasgenoten graag met jou<br />
zouden willen ruilen!
12<br />
“Soms baal ik er<strong>van</strong> dat ik coeliakie heb. Dan<br />
gaan we na school met zijn allen naar de snackbar<br />
en neemt iedereen lekker een broodje<br />
kroket. Dat wil ik dan ook! Terwijl ik niet eens<br />
echt weet hoe een broodje kroket smaakt.<br />
Toch is het verleidelijk het eens te proeven<br />
maar ik weet dat ik dan na verloop <strong>van</strong> tijd<br />
<strong>voor</strong>al moe en humeurig wordt. Dat verdwijnt<br />
wel weer als ik me gewoon aan het glutenvrije<br />
dieet hou, maar toch is soms de verleiding<br />
groot om even net zo te zijn als mijn vrienden.”<br />
Fun met coeliakie<br />
Dat klinkt misschien een beetje raar, maar<br />
fun met coeliakie kan echt. Op glutenvrij<br />
kamp bij<strong>voor</strong>beeld! De <strong>Nederlandse</strong> <strong>Coeliakie</strong><br />
Vereniging organiseert regelmatig glutenvrije<br />
weekenden en zomerkampen. Gezellig met<br />
leeftijdgenoten een heel weekend leuke dingen<br />
doen en… kunnen eten wat je wilt! Want alles is<br />
glutenvrij, dus je hoeft nergens aan te denken.<br />
Samen heb je de vetste lol en de leiding zorgt<br />
<strong>voor</strong> heel veel glutenvrije lekkernijen. Voor<br />
informatie over deze weekenden en zomerkampen<br />
kun je kijken op de website <strong>van</strong> de <strong>Nederlandse</strong><br />
<strong>Coeliakie</strong> Vereniging: www.glutenvrij.nl.<br />
13<br />
Verder zijn er verschillende websites speciaal<br />
<strong>voor</strong> jongeren met coeliakie. Je kunt hier met<br />
elkaar chatten maar ook vragen stellen aan<br />
bij<strong>voor</strong>beeld een diëtist of een arts. Een lijstje<br />
<strong>van</strong> websites vind je achterin deze brochure.
Hoofdstuk 4<br />
Blijven opletten<br />
Je zult merken dat hoe langer je het dieet volgt<br />
en je geen klachten meer hebt, hoe minder je er<br />
bij stilstaat wat gluten met je lichaam doet. Toch<br />
moet je met coeliakie altijd blijven opletten. Een<br />
ongeluk zit in een klein hoekje. Ook al hoeven<br />
de gevolgen <strong>van</strong> een kleine misstap niet direct<br />
heel groot te zijn, <strong>voor</strong>komen is nog altijd beter<br />
gescheiden is. De meeste mensen zorgen <strong>voor</strong><br />
een aparte kast in de keuken waar de glutenvrije<br />
producten bewaard worden. Gekoelde glutenvrije<br />
producten worden vaak op de bovenste<br />
schap in de koelkast bewaard. Dan kan er nooit<br />
gluten op vallen en <strong>voor</strong> andere koelkastgebruikers<br />
is het duidelijk dat ze die producten<br />
niet kunnen pakken. Vergeet niet je beleg even<br />
14 dan genezen…<br />
te stickeren of in een aparte mand of dienblad<br />
je die tekort komt. Aanvullende controle blijft wel en wat je beter niet kan eten. Zo blijf je de <strong>15</strong><br />
Veilig thuis<br />
Een risico waardoor mensen die een glutenvrij<br />
dieet volgen toch in aanraking komen met<br />
gluten, is wanneer glutenvrije producten besmet<br />
raken met glutenhoudende. Daarom is het zaak<br />
om er thuis <strong>voor</strong> te zorgen dat alles goed<br />
Glutenvrije regels<br />
op tafel te zetten. Het is niet de bedoeling dat<br />
anderen hier<strong>van</strong> mee-eten als ze de glutenvrije<br />
regels niet kennen. Ook is het verstandig om je<br />
eigen snijplank, broodrooster, botervloot, jam,<br />
chocopasta, pindakaas en dergelijke aan te<br />
schaffen. Dan weet je zeker dat die glutenvrij<br />
blijven.<br />
Was je handen <strong>voor</strong>dat je gaat eten. Gebruik een schoon mes wanneer je in de botervloot<br />
gaat. Datzelfde geldt bij<strong>voor</strong>beeld ook <strong>voor</strong> de jam- en de pindakaaspot.<br />
Zorg er<strong>voor</strong> dat het glutenvrije brood niet in aanraking komt met gewoon brood.<br />
En dat niemand met zijn glutenmes in jouw belegpot zit!<br />
De controle bij de dokter<br />
Nadat coeliakie is vastgesteld zul je, zeker in<br />
het begin, regelmatig <strong>voor</strong> controle naar de<br />
dokter moeten. Tijdens zo’n onderzoek wordt<br />
gekeken of het glutenvrije dieet aanslaat en of<br />
de opname <strong>van</strong> voedingsstoffen goed op gang<br />
komt. Eventueel kan de dokter je bij<strong>voor</strong>beeld<br />
extra vitamines en mineralen geven als blijkt dat<br />
verstandig. Bij zo’n controle afspraak wordt juiste voedingskeuzes maken en <strong>voor</strong>kom je<br />
bloed geprikt om te controleren of je bloed<br />
tekorten in je voeding.<br />
waardes in orde zijn.<br />
De controle bij de diëtist<br />
Je dieet moet je blijven volgen. En ook al weet<br />
je dat het goed <strong>voor</strong> je is, het blijft soms best<br />
moeilijk om hier trouw aan te zijn. De diëtist kan<br />
je daarbij helpen. Het is dan ook verstandig om<br />
regelmatig bij de diëtist langs te gaan. Je hebt<br />
je dieet immers in de praktijk toegepast en kan<br />
dus gericht vragen stellen. Als je het bij<strong>voor</strong>beeld<br />
moeilijk vindt om het dieet vol te houden,<br />
kun je samen kijken hoe je dat kunt oplossen.<br />
Daarbij kan de diëtist je tips geven over wat je<br />
Per ongeluk gluten gegeten?<br />
Het kan zijn dat er in een product achteraf gluten<br />
blijkt te zitten. Of dat je bij iemand toch een<br />
‘gewoon’ koekje hebt gegeten. Dat is natuurlijk<br />
niet goed, maar ook niet meteen een ramp.<br />
Als je verder goed je dieet blijft volgen zullen<br />
er over het algemeen geen grote klachten<br />
ontstaan.<br />
Maar soms kan het zomaar zijn dat je wel klachten<br />
krijgt, dat je weer moe wordt of buikpijn<br />
krijgt. Dan is het belangrijk om naast het goed
16<br />
blijven volgen <strong>van</strong> het dieet, na te gaan waardoor<br />
die klachten zijn ontstaan. Is het iets dat je<br />
op school eet? Of thuis? Misschien heeft iemand<br />
wel brood gesmeerd met boter uit jouw botervloot?<br />
Als je weet hoe je klachten zijn ontstaan,<br />
dan wordt het een stuk makkelijker om deze<br />
klachten in de toekomst te <strong>voor</strong>komen. Je kan<br />
daar<strong>voor</strong> ook best de hulp inroepen <strong>van</strong> je<br />
vader, je moeder of de diëtist.<br />
met gezonde voeding en dieetrichtlijnen. Toch<br />
zullen niet alle kantines glutenvrije producten<br />
hebben. In dat geval kun je de mogelijkheden<br />
op jouw school bespreken met de schoolleiding<br />
en het kantinepersoneel. Je vader of moeder<br />
kunnen je hierbij helpen. De NCV heeft <strong>voor</strong> de<br />
schoolleiding ook richtlijnen op papier gezet.<br />
Die kun je via de website <strong>van</strong> de NCV uitprinten<br />
en afgeven op school.<br />
17<br />
<strong>Coeliakie</strong> en school<br />
Als je coeliakie hebt, moet je goed nadenken<br />
over hoe en wat je op school eet. Daarom neem<br />
je waarschijnlijk, als je nog op de basisschool zit,<br />
een broodtrommel gevuld met glutenvrij eten<br />
mee naar school. Of je eet tussen de middag<br />
thuis. Dat gaat meestal veranderen als je naar de<br />
brugklas gaat. Bij<strong>voor</strong>beeld omdat de middelbare<br />
school niet direct bij jou in de buurt is. Ook<br />
dan blijft een broodtrommel <strong>van</strong> thuis een<br />
goede oplossing. Maar het kan zijn dat je<br />
nieuwe school een kantine heeft en dat je daar<br />
graag met je klasgenootjes wilt eten. Ook op<br />
scholen wordt steeds meer rekening gehouden
Hoofdstuk 5<br />
Een hoofdstuk <strong>voor</strong> ouders en volwassenen<br />
Als je hoort dat je kind coeliakie heeft dan komt<br />
er nogal wat op je af. Opeens zul je je huishouden<br />
glutenvrij in moeten richten. En glutenvrij<br />
moeten koken. Maar hoe pak je dat aan? Waar<br />
vind je geschikte gerechten en waar koop je glutenvrije<br />
producten?<br />
Waar koop ik glutenvrije producten?<br />
markten is ook diepgevroren glutenvrij brood<br />
en cake te koop. Je kunt hiernaar vragen bij de<br />
broodafdeling.<br />
Bij de speciale detaillisten, zoals reformwinkels,<br />
natuurvoedingswinkels, gezondheidswinkels en<br />
drogisterijen, zijn over het algemeen meerdere<br />
merken te vinden en is het assortiment groter<br />
gluten, terwijl dat niet uit de ingrediëntendeclaratie<br />
blijkt. De vermenging met gluten noemen<br />
we ook wel contaminatie. Deze kan al optreden<br />
door het malen <strong>van</strong> glutenvrij graan in molens<br />
waar ook glutenbevattende granen worden<br />
Let op: Contaminatie kan ook thuis, op school<br />
of sportkantine plaatsvinden! Door vermenging<br />
met brood bij<strong>voor</strong>beeld. Om de vermenging<br />
<strong>van</strong> broodkruimels te vermijden heeft je kind een<br />
aparte broodrooster, broodplank, botervloot,<br />
jampot en overig (smeerbaar) beleg nodig.<br />
Glutenvrij en gezond eten<br />
18 dan in de supermarkt. Het assortiment is vaak<br />
gemaald. Gebruik daarom het liefst producten<br />
19<br />
Er zijn steeds meer glutenvrije producten verkrijgbaar.<br />
afhankelijk <strong>van</strong> de grootte <strong>van</strong> de winkel en de<br />
met de tekst ‘glutenvrij’, al dan niet gepaard met Glutenvrije voeding is over het algemeen laag<br />
In speciaalzaken, maar ook gewoon in afname <strong>van</strong> glutenvrije producten. In deze<br />
het glutenvrij symbool. Dat ziet eruit als een in voedingsvezels, bepaalde B-vitamines, en<br />
de supermarkt. Er wordt geschat dat ons land winkels wordt soms ook advies ge geven over<br />
doorgestreepte aar.<br />
ijzer. Ook al doen de fabrikanten de laatste jaren<br />
zo’n 160.000 coeliakiepatiënten telt. Bij het<br />
de glutenvrije dieetproducten. Online, direct<br />
veel aan productontwikkeling om de glutenvrije<br />
merendeel is de aandoening echter nog niet mailing of postordersysteem: bestellen per<br />
(dieet)producten te verbeteren in kwaliteit.<br />
gediagnosticeerd. Er wordt dan ook verwacht telefoon of via internet. Het aantal zogenoemde<br />
Het maken <strong>van</strong> de juiste productkeuzes en<br />
dat de markt <strong>voor</strong> glutenvrije dieetproducten, webwinkels groeit snel. Ook hier wordt soms<br />
samenstelling <strong>van</strong> maaltijden is hier <strong>van</strong> belang.<br />
met het stijgen <strong>van</strong> de vraag, alleen maar zal advies gegeven over glutenvrije dieetproducten.<br />
De diëtist en de <strong>Nederlandse</strong> <strong>Coeliakie</strong><br />
groeien.<br />
Vereniging kunnen u hier meer informatie over<br />
geven. Naast glutenvrij eten is het net zo belangrijk<br />
In de supermarkten zijn de glutenvrije dieetproducten<br />
Besmetting met gluten.<br />
als bij ieder ander kind om te zorgen <strong>voor</strong><br />
meestal te vinden in het schap met Hoe kan ik dat <strong>voor</strong>komen?<br />
een gezonde volwaardige voeding zodat je<br />
dieetproducten. Soms is het assortiment nog Gluten komt ook <strong>voor</strong> in producten door opslag,<br />
kind niets tekort komt. Bezoek <strong>voor</strong> meer infor<br />
relatief klein, maar sinds enkele jaren neemt het<br />
productie, verpakking en distributie. Zo kan<br />
matie over gezond eten ook eens de website:<br />
aanbod wel sterk toe. In sommige super<br />
een onschuldig product toch ‘besmet’ raken met<br />
www.voedingscentrum.nl.
Wat school moet weten<br />
Kinderen brengen veel tijd door op school. Toch<br />
blijft de verantwoordelijkheid <strong>voor</strong> de zorg op<br />
De <strong>Nederlandse</strong> <strong>Coeliakie</strong> Vereniging (NCV)<br />
U kunt de diëtist bellen <strong>voor</strong> al uw dieetvragen<br />
school een gedeelde verantwoordelijkheid <strong>van</strong><br />
<strong>Coeliakie</strong>patiënten hebben hun eigen belan<br />
op telefoonnummer 033 - 480 93 75 of e-mailen<br />
school, ouders en het kind. Leerkrachten kunnen<br />
genorganisatie: de <strong>Nederlandse</strong> <strong>Coeliakie</strong><br />
naar dietist@glutenvrij.nl of info@glutenvrij.nl<br />
20<br />
Uit en thuis<br />
en willen daar best behulpzaam in zijn als je hen<br />
daarin op weg helpt. Houd de lijnen open,<br />
Vereniging (NCV). De NCV is opgericht in 1974<br />
en heeft inmiddels ruim 10.000 leden. Het doel<br />
Interessante websites:<br />
21<br />
Mensen met coeliakie wisselen met elkaar de<br />
informeer regelmatig naar belangrijke data.<br />
<strong>van</strong> de NCV is om het lichamelijk en sociaal<br />
www.glutenvrij.nl<br />
lekkerste gerechten en recepten uit. Voor meer<br />
Probeer de activiteitenkalender <strong>van</strong> school<br />
welzijn <strong>van</strong> coeliakiepatiënten te bevorderen<br />
www.coeliakie.startpagina.nl<br />
informatie hierover kun je terecht bij de Neder<br />
samen met je kind in de gaten te houden. Je<br />
en wetenschappelijk onderzoek naar coeliakie<br />
www.voedingscentrum.nl<br />
landse <strong>Coeliakie</strong> Vereniging. Er worden bij<strong>voor</strong><br />
leert wat het kind belangrijk vindt en kunt daar<br />
en dermatitis herpetiformis te stimuleren.<br />
www.livaad.nl<br />
beeld regelmatig baklessen georganiseerd, die<br />
door <strong>voor</strong> leuke verrassingen zorgen. Vooruit<br />
Dit laatste is een aan coeliakie verwante<br />
www.lumc.nl/coeliakiepoli<br />
niet alleen leerzaam zijn maar ook nog eens<br />
kijken <strong>voor</strong>komt ad-hoc oplossingen <strong>van</strong> leer<br />
huidaandoening.<br />
www.mlds.nl<br />
super gezellig. Verder heeft de vereniging<br />
krachten en stress. Je verkleint daarmee de kans<br />
handige tips hoe je feestjes glutenvrij houdt of<br />
op minder leuke oplossingen <strong>voor</strong> het kind of<br />
Het landelijk bestuur vormt de statutaire directie<br />
Chatsites:<br />
waar je op moet letten als je met vakantie gaat.<br />
fouten. <strong>Informatie</strong>avonden (op de basisschool)<br />
en bestaat uit vrijwilligers. De NCV werkt zoveel<br />
www.jong-en-glutenvrij.info<br />
Ook zijn er restaurants waar glutenvrije gerech<br />
doen het ook altijd goed en betrekt ouders <strong>van</strong><br />
mogelijk samen met stichtingen en verenigin<br />
www.cyberpoli.nl<br />
ten worden geserveerd. De NCV heeft een<br />
klasgenoten ook bij de zorg. De NCV kan hier<br />
gen waarmee kennisuitwisseling <strong>van</strong> belang is.<br />
www.coeliakie.hyves.nl<br />
richtlijn uitgegeven <strong>voor</strong> glutenvrije maaltijden<br />
behulpzaam in zijn. Zo heeft de NCV een richtlijn<br />
De NCV is lid <strong>van</strong> de NPCF.<br />
www.coeliakieforum.nl<br />
<strong>voor</strong> de horeca. Via de website <strong>van</strong> de NCV<br />
<strong>voor</strong> basisscholen uitgegeven en <strong>voor</strong>beeld<br />
http://health.groups.yahoo.com/group/<br />
kunnen deze worden uitgeprint en afgegeven<br />
brieven <strong>voor</strong> ouders en <strong>kinderen</strong> die op school<br />
Ons adres is Postbus 65, 3860 AB Nijkerk,<br />
coeliakie/<br />
worden in een restaurant.<br />
verstrekt kunnen worden.<br />
telefoon 033 - 247 10 40.
Lekkere trek<br />
Recept <strong>voor</strong> glutenvrije eierkoeken<br />
Ingrediënten:<br />
100 gram ei (ca. 2 stuks)<br />
100 gram glutenvrij meel<br />
100 gram suiker<br />
5 gram bakpoeder<br />
snufje zout<br />
5 gram fiberhusk<br />
1 theelepel citroenrasp<br />
Wat heb je verder nodig:<br />
Een mengkom<br />
Zo ga je te werk:<br />
Stap 1. Ei en suiker schuimig kloppen met de mixer, minimaal 5 minuten.<br />
Stap 2. Meel, zout, fiberhusk en bakpoeder zeven en goed door elkaar roeren.<br />
Dit mengsel samen met de citroenrasp door de geklopte ei en suiker scheppen.<br />
Stap 3. Laat het beslag minimaal een half uur staan. Iets langer mag ook,<br />
dan is het resultaat nog beter.<br />
Stap 4. Verwarm de oven <strong>voor</strong> op 200 graden.<br />
Stap 5. Schep ongeveer 2 eetlepels <strong>van</strong> het beslag op elkaar op de bakplaat.<br />
Je kunt maar 3 of 4 eierkoeken tegelijk bakken want ze worden in de oven nog veel groter!<br />
Maar je kunt het beslag natuurlijk ook in de ‘discus’ bakvorm scheppen.<br />
Stap 6. Bak nu de eierkoeken in 7-10 minuten lichtbruin.<br />
Stap 7. Laat de eierkoeken een beetje afkoelen en trek dan het bakpapier er <strong>voor</strong>zichtig af<br />
of haal ze <strong>voor</strong>zichtig uit de ‘discus’ bakvorm.<br />
22 Een mixer<br />
23<br />
Een spatel<br />
2 bakplaten bekleed met bakpapier<br />
Tip:<br />
Ei, bloem en suiker moeten dezelfde verhouding hebben, dus wanneer je meer ei gebruikt dan<br />
ook iets meer meel en suiker. Goed meten dus! Je kunt de eierkoeken op een bakplaat bakken<br />
maar ook in vormpjes bakken. De ‘discus’ bakvorm <strong>van</strong> www.bakvormen.com is hier heel geschikt<br />
<strong>voor</strong>. Vet de vormpjes wel in en bestuif ze met glutenvrij meel. Wanneer je toch de bakplaat<br />
gebruikt, zorg er dan <strong>voor</strong> dat je ze tussendoor af laat koelen en nieuw bakpapier erop legt <strong>voor</strong><br />
de volgende eierkoeken.
© 2009<br />
<strong>Nederlandse</strong> <strong>Coeliakie</strong> Vereniging (NCV)<br />
Stationsweg 6 B<br />
Postbus 65<br />
3860 AB Nijkerk<br />
Concept, tekst en vormgeving: SBC Schrijfbedrijf Concept, Almere