Folder - Kind en Gezin

De organisaties met terreinwerking
voor de uitvoering van het Vlaams
bevolkingsonderzoek naar
aangeboren aandoeningen bij
pasgeborenen via een bloedstaal zijn:
Provinciaal Centrum voor opsporing van
metabole aandoeningen (PCMA)
Doornstraat 331
2610 Wilrijk
Tel: 03-740 50 20
info@pcma.provant.be
Vlaams Centrum Brussel voor opsporing
van aangeboren metabole aandoeningen
(VCBMA)
UZ Brussel Kinderziekenhuis
Laarbeeklaan 101
1090 Brussel
Tel: 02 474 9280 of 02 474 9281
neonatalescreening@uzbrussel.be
Deze folder wordt u aangeboden door de
Vlaamse Overheid
Contact:
Koning Albert II-laan 35, bus 33
1030 Brussel
Tel: 02-553 35 09
preventievegezondheidszorg@vlaanderen.be
http://www.zorg-en-gezondheid.be/Beleid/
Bevolkingsonderzoek
verantwoordelijke uitgever: Chris Vander Auwera, Koning Albert II-laan 35, bus 33, 1030 Brussel
Vlaams bevolkingsonderzoek
naar
aangeboren aandoeningen
bij pasgeborenen via een
bloedstaal

Opsporen van 11 aangeboren
aandoeningen – de zogenaamde
‘hielprik’
Een heel klein aantal kinderen wordt geboren met
een aangeboren aandoening. De aangeboren aandoening
is vanaf de bevruchting aanwezig, maar
komt hoofdzakelijk, en met wisselend tijdsinterval,
pas na de geboorte tot uiting.
De aangeboren aandoeningen kunnen leiden tot
ziektes waarbij meestal hersenbeschadiging optreedt.
Dit gebeurt meestal traag en de beschadiging
wordt ernstiger naarmate de tijd verstrijkt. Bij de ene
aandoening gebeurt dit al sneller dan bij de andere.
Aanvankelijk lijkt het kindje gezond.
Als de aangeboren aandoening vroeg genoeg
ontdekt wordt, kan ze in de meeste gevallen op een
eenvoudige wijze behandeld worden, en kunnen
ernstige handicaps of chronische aandoeningen
voorkomen worden.
Daarom krijgen alle pasgeborenen in
Vlaanderen de kans om 11 aangeboren
aandoeningen te laten opsporen.
Dit gebeurt via een bloedonderzoek.
Vraag uw dokter of vroedvrouw gerust om meer
uitleg over deze 11 ziekten en wat nu juist de
voor- en nadelen zijn van het opsporen ervan.
U kan hierover ook meer informatie vinden op
http://www.zorg-en-gezondheid.be/Beleid/
Bevolkingsonderzoek.
Het onderzoek is niet verplicht, maar wordt sterk
aanbevolen.
De staalafname en
het bloedonderzoek
De bloedafname gebeurt tussen de 3 de en de 5 de dag
na de geboorte van uw kindje. Meestal gebeurt dit
in de materniteit, maar bij thuis- of poliklinische
bevallingen neemt de huisarts of vroedvrouw het
staal af.
Concreet wordt de baby in de rug van het handje
geprikt om zo enkele druppels bloed op een
kaartje met filterpapier te kunnen opvangen (het
bloedkaartje). Vroeger gebeurde dat met een prik
in de hiel, maar dat is pijnlijker dan een prik in het
handje.
De bloedkaartjes worden daarna voor onderzoek
opgestuurd naar een door de Vlaamse overheid
erkende organisatie met terreinwerking voor de
uitvoering van dit bevolkingsonderzoek.
De kosten van het onderzoek worden door de
Vlaamse overheid betaald.
Voor de ouders zelf zijn aan dit onderzoek
geen kosten verbonden.
Als het resultaat van het onderzoek afwijkend is,
wordt uw dokter verwittigd en is een tweede test
nodig. Dit gebeurt doorgaans ten laatste drie weken
na de eerste bloedafname. Indien het afwijkend
resultaat ook na die tweede test bevestigd wordt,
kan een gepaste behandeling worden gestart.
Vraag zelf of uw kindje geprikt werd
voor dit onderzoek.
Behandeling
Als de aandoening vroeg genoeg ontdekt wordt,
zal een gepaste behandeling in de meeste gevallen
succesvol zijn. Op die manier kan heel wat
menselijk leed voorkomen worden.
De behandeling hangt af van de ziekte die werd
vastgesteld en kan bestaan in het geven van een
geneesmiddel of het volgen van een dieet.
Voor het op punt stellen van de diagnose en
behandeling wordt u doorverwezen naar een
gespecialiseerd centrum of een gespecialiseerde
arts.
Bescherming van de
persoonlijke levenssfeer
De bloedkaartjes worden gedurende vijf jaar in het
screeningscentrum in correcte omstandigheden
bewaard. Zij worden enkel gebruikt voor de
opsporing van de 11 aangeboren aandoeningen.
Uitzonderlijk kan hiervan afgeweken worden voor
wetenschappelijk onderzoek, mits de anonimiteit
gegarandeerd wordt. Ook kan het bloedkaartje
in bepaalde omstandigheden gebruikt worden
voor ander onderzoek ten voordele van uw kind
(bijvoorbeeld CMV-diagnostiek), maar dan alleen
als u daarvoor toestemming geeft.
Foto: Photodisc