Untitled - BTSG
Untitled - BTSG
Untitled - BTSG
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Afasie<br />
Terug in het bewuste, ontdek ik<br />
dat ik niet spreken kan<br />
ik sein commando’s naar mijn lippen<br />
maar mijn mond wil niet gehoorzamen.<br />
Ik zie de mensen om me heen<br />
ik hoor ze vragen en zie<br />
ze mijn antwoorden niet begrijpen.<br />
Langzaam begrijpen ze dat ik ....<br />
dan drijf ik weg uit hun midden<br />
hun ogen zien machteloos toe<br />
hoe ik verdrink in de eenzaamheid.<br />
J. Gierveld
Waarschijnlijk kreeg u enige tijd geleden voor het eerst te maken met afasie. Afasie roept in het<br />
begin vragen op, zoals:wat is afasie, hoe ontstaat het en welke bijkomende problemen kunnen<br />
er zijn<br />
Wat is afasie<br />
Ieder mens gebruikt taal. Praten, het vinden van de juiste woorden, begrijpen, lezen, schrijven en<br />
gebaren maken zijn onderdelen van ons taalgebruik. Wanneer als gevolg van hersenletsel een of<br />
meer onderdelen van het taalgebruik niet meer goed functioneren, noemt men dat afasie.<br />
Afasie, A (= niet) fasie (= spreken) betekent dus dat iemand niet<br />
meer kan zeggen wat hij wil. Hij kan de taal niet meer gebruiken.<br />
Jaarlijks ondervinden veel mensen tijdens hun vakantie in het<br />
buitenland de frustratie van het niet goed kunnen duidelijk<br />
maken wat ze bedoelen of het niet goed begrijpen wat de ander<br />
zegt. Zelfs in landen waarvan wij menen de taal goed te beheersen,<br />
zoals Engeland of Frankrijk, merken we dat bijvoorbeeld bij<br />
een doktersbezoek. In landen waarvan we de taal minder goed<br />
beheersen, zoals Portugal, Turkije of zelfs China, worden onze<br />
communicatiemogelijkheden met de lokale bevolking steeds<br />
beperkter, en lukt het ons zelfs niet meer altijd om op ons bord<br />
te krijgen wat we zo graag wilden eten. Mensen met afasie ondervinden dagelijks deze problemen.<br />
Afasie is dus een taalstoornis. Geen twee mensen met afasie zijn precies gelijk, afasie is bij iedereen<br />
anders. De ernst en omvang van de afasie zijn onder andere afhankelijk van de plaats en de<br />
ernst van het hersenletsel, het vroegere taalvermogen en iemands persoonlijkheid. Sommige<br />
mensen met afasie kunnen wel goed taal begrijpen, maar hebben moeite met het vinden van de<br />
juiste woorden of met het bouwen van zinnen. Anderen spreken juist wel veel, maar wat zij zeggen<br />
is voor de gesprekpartner niet of moeilijk te begrijpen; deze mensen hebben vaak grote<br />
problemen met het begrijpen van taal. Het taalvermogen van de meeste mensen met afasie<br />
bevindt zich ergens tussen deze twee uitersten. Let wel: iemand met afasie beschikt over het<br />
algemeen over zijn volledige intellectuele capaciteiten!<br />
Behandeling van Afasie<br />
Veel mensen met afasie zijn enige tijd opgenomen geweest in een ziekenhuis. Die opname volgde<br />
meestal na het ontstaan van het hersenletsel. Na ontslag uit het ziekenhuis hebben veel mensen met<br />
afasie nog verdere behandeling nodig. Soms gaat men daarvoor naar een revalidatiecentrum of verpleeghuis.<br />
In andere gevallen kan men direct naar huis, en is dagbehandeling of thuishulp gewenst.<br />
Het is niet altijd duidelijk bij wie men terecht kan voor hulp.<br />
De behandeling van afasie wordt in Nederland bijna altijd gegeven door logopedisten. Logopedisten<br />
kunnen werkzaam zijn in ziekenhuizen, revalidatiecentra en verpleeghuizen. Sommige logopedisten<br />
hebben een vrijgevestigde praktijk. In principe komt iedereen met afasie in aanmerking voor logopedie.<br />
De duur van de behandeling hangt o.a. samen met het herstel van de afasie.<br />
Meer informatie over de behandeling van afasie door de logopedist vindt u in de brochure<br />
'Logopedische behandeling van afasie', die verkrijgbaar is bij de Afasie Vereniging Nederland.<br />
Begeleiding en voorlichting<br />
Begeleiding en voorlichting voor familieleden en andere betrokkenen is erg belangrijk. Zij moeten<br />
weten hoe men het beste met iemand met afasie kan omgaan. Door de behandeling en voorlichting<br />
wordt geprobeerd hem/haar weer zoveel mogelijk zelfstandig en volwaardig te laten funktioneren in<br />
de maatschappij.Voorlichting over afasie is dringend noodzakelijk: ieder moet weten wat afasie is om<br />
de medemens met afasie en zijn familie de helpende hand te kunnen bieden.<br />
De Afasie Vereniging Nederland beschikt over uitgebreid voorlichtingsmateriaal. Er zijn vele boekjes<br />
en folders over afasie verkrijgbaar bij het secretariaat.
De Afasie Vereniging Nederland<br />
Ons doel<br />
Voor mensen met afasie, hun familie en voor mensen die via studie of beroep te maken hebben<br />
met afasie, is in 1977 de Afasie Vereniging Nederland (AVN) opgericht. Het doel van de AVN is het<br />
welzijn van mensen met afasie te bevorderen.<br />
De AVN tracht dit doel te bereiken door o.a.:<br />
• het leggen en instandhouden van contacten met en tussen mensen met afasie<br />
en hun familieleden<br />
• het geven van informatie aan leden en belangstellenden<br />
• het bewust maken van 'het grote publiek' van wat afasie is en wat dat betekent<br />
voor afatici en hun familie<br />
De regio’s<br />
De AVN telt momenteel 20 regio's. Een regio wordt gevormd door leden die in een bepaalde<br />
streek wonen. In de regio's worden diverse aktiviteiten georganiseerd voor de leden, zoals afasiesocieteiten<br />
(voor mensen met afasie), partnergespreksgroepen, jongerengroepen, afasiekoren en<br />
computertrainingen.<br />
De regio-leden kiezen een bestuur dat zich bezig houdt met de aktiviteiten op plaatslijk niveau.<br />
Het regio-bestuur bestaat uit een dagelijks bestuur van voorzitter, secretaris en penningmeester<br />
en vertegenwoordigers van alle aktiviteiten uit die regio. Twee à drie keer per jaar neemt een<br />
afvaardiging van het regiobestuur deel aan de landelijke regio-besturendag, die georganiseerd<br />
wordt door het Hoofdbestuur.<br />
Taken van het regiobestuur zijn o.a.:<br />
• het begeleiden van vrijwilligers die in sociëteiten helpen<br />
• het opnemen van contact met nieuwe regio-leden<br />
• het verzorgen van publiciteit over afasie ondermeer door akties, artikelen in<br />
de kranten, verspreiding van folders, lezingen<br />
• het regio-bestuur vertegenwoordigt de Afasie Vereniging Nederland bij<br />
plaatselijke evenementen<br />
• op regionaal niveau worden tevens de nodige contacten onderhouden<br />
met andere gehandicaptenorganisaties<br />
• de regio’s hebben elk een contactpersoon, wiens adres in de “Praatkrant”,<br />
het blad van de A.V.N., vermeld staat.<br />
De Gewesten<br />
De regio’s zijn georganiseerd in vijf gewesten:<br />
Gewest 1:<br />
Friesland, Groningen, Drenthe<br />
Gewest2:<br />
Overijssel, Twente, Gelderland, Veluwe<br />
Gewest 3:<br />
Limburg, Brabant, Zeeuwe Eilanden, Zeeuws Vlaanderen<br />
Gewest 4:<br />
Rotterdam, Den Haag, Rijnland<br />
Gewest 5:<br />
Utrecht, Amsterdam, Kennemerland, West Friesland, Kop van Noord-<br />
Holland, Flevoland
Het Hoofdbestuur<br />
Het Hoofdbestuur wordt gekozen door de jaarlijkse Algemene ledenvergadering. Het<br />
bestaat uit een dagelijks bestuur van voorzitter, secretaris en penningmeester, de vijf<br />
gewestcoördinatoren en een lid met een specifieke portefeuille.<br />
Taken van het Hoofdbestuur zijn o.a.:<br />
• het verzorgen van publiciteit op landelijk niveau<br />
• het verzorgen van voorlichtingsmateriaal over afasie<br />
• het onderhouden van contacten met andere organisaties<br />
• het ondersteunen van regio’s en regiobesturen en het faciliteren van<br />
hun werkzaamheden<br />
Het Hoofdbestuur vergadert éénmaal per twee maanden.<br />
Adviesraad met deskundigen<br />
Het hoofdbestuur wordt bijgestaan door een adviesraad. Deze bestaat uit een groep<br />
deskundigen, die door hun beroep ervaring hebben met de problemen, waarmee mensen<br />
met afasie te maken kunnen krijgen. In de adviesraad hebben deskundigen uit verschillende<br />
disciplines zitting; o.a. een neuroloog, een revalidatie-arts, een logopedist, een<br />
ergotherapeut, een huisarts, een fysiotherapeut, een maatschappelijk werker en een<br />
jurist. Ook leden van de A.V.N. kunnen met vragen of problemen bij de adviesraad<br />
terecht.<br />
U kunt uw schriftelijke vragen sturen naar het postadres in Westervoort, waarna ze aan<br />
de adviesraad worden voorgelegd.<br />
Secretariaat<br />
De Afasie Vereniging Nederland heeft met de Stichting Afasie Nederland een gezamenlijk<br />
secretariaat. Het secretariaat is op werkdagen telefonisch bereikbaar tussen 10.00 en 14.00<br />
uur voor inlichtingen over afasie. Ook verzorgt het secretariaat de ledenadministratie<br />
en verzendt informatie-folders en andere uitgaven van de<br />
A.V.N. en S.A.N.<br />
'De Praatkrant'<br />
De AVN geeft een verenigingsblad uit: 'De Praatkrant'. De Praatkrant<br />
verschijnt 4 keer per jaar en bevat nuttig nieuws over ondermeer de<br />
volgende onderwerpen:<br />
• ervaringen van mensen met afasie en hun familie<br />
• nieuws en aktiviteiten uit de regio's<br />
• informatie over afasie, diagnostiek en behandelings<br />
mogelijkheden<br />
• boekbesprekingen<br />
• aankondigingen van nieuwe brochures e.d. over bijvoorbeeld<br />
financien, aanpassingen, vergoedingen etc.<br />
• suggesties voor vrije-tijdsbesteding, recreatie, vakantie etc.<br />
• partnerrubriek<br />
• lijst van contactpersonen van de regio's<br />
Leden van de AVN ontvangen de Praatkrant gratis.
Verdere informatie<br />
De Afasielijn<br />
De Afasielijn is een telefonische hulpdienst die wordt gevormd door drie mensen van<br />
wie de partner afasie heeft. Vanuit hun persoonlijke ervaring kunnen ze ook u misschien<br />
helpen.<br />
Als u gewoon eens wilt praten of met een probleem zit kunt u bellen met één van de<br />
volgende personen:<br />
Mw. M NieuwenhuisTel: 033 - 455 97 93<br />
Mw. N. Berk-Abee Tel: 078 - 612 80 71<br />
Mw. S. Grotens Tel: 0572 - 35 35 71<br />
Literatuur afasie<br />
Bij het secretariaat is een literatuurlijst verkrijgbaar met titels van over het algemeen<br />
makkelijk leesbare boeken over afasie, geschreven of vertaald in het Nederlands. De<br />
inhoud van elk boek wordt op de literatuurlijst in het kort beschreven. (Zie voor adressen<br />
en telefoonnummers achterzijde folder.)<br />
KOMPRO<br />
Kompro is het computerproject van de Afasie Vereniging Nederland:<br />
elke regio heeft de beschikking over computers, die uitgeleend<br />
worden aan leden met afasie (A-leden). Bij elke computer hoort<br />
een Kompro-programma, dat speciaal gemaakt is voor mensen<br />
met afasie. Voor iedereen en op elk niveau zijn oefeningen en<br />
spelletjes beschikbaar. Een vrijwilliger brengt de computer bij de<br />
leden thuis en geeft dan de nodige uitleg.<br />
De Kompro-gebruikersgroep<br />
Alle leden van de AVN zijn automatisch lid van de Kompro-gebruikersgroep.<br />
Elk jaar wordt een aantal instructiedagen georganiseerd voor de<br />
gebruikers. In iedere Praatkrant wordt aandacht aan het programma besteed in de<br />
‘Nieuwsbrief Kompro’.<br />
Kompro Informatie Centrum (KIC)<br />
In het KIC, dat gevestigd is in Leiden, kunnen mensen met afasie en hun familie, therapeuten<br />
en andere belangstellenden informatie krijgen over Kompro 2000. Er staan acht<br />
computers in het centrum en men kan er zelf met Kompro aan de slag. Ook voor een<br />
advies over mogelijke aanpassingen aan de computer kunt u zich wenden tot het KIC.<br />
Het KIC werkt uitsluitend op afspraak. U kunt hiervoor bellen met de auteur van het<br />
Kompro 2000 programma, Atie Köbben (071) 521.53.69.<br />
Andere organisaties<br />
Stichting Afasie Nederland (S.A.N.)<br />
Deze in 1969 opgerichte stichting heeft ten doel de zorg voor mensen met een afasie<br />
te bevorderen. Zij probeert dit doel te bereiken door o.a.<br />
• bevorderen van wetenschappelijk onderzoek<br />
• bevorderen van de behandelingsmogelijkheden<br />
• bevorderen van de sociale begeleiding<br />
• ontplooien van alle andere aktiviteiten die met het doel van de Stichting<br />
verband houden
Ten behoeve van logopedisten en anderen die zich door beroep en/of studie voor<br />
het verschijnsel afasie interesseren, geeft de S.A.N. het referatenblad ‘AFASIOLOGIE’<br />
uit. Afasiologie bevat korte samenvattingen van recente wetenschappelijke artikelen<br />
over afasie en aanverwante stoornissen die in de belangrijkste wetenschappelijke<br />
tijdschriften zijn gepubliceerd. Voor abonnementen kunt u zich richten tot het secretariaat<br />
van de A.V.N./S.A.N.<br />
Nederlandse Gehandicapten Raad<br />
De A.V.N. is aangesloten bij de Nederlandse Gehandicapten Raad. Dit is een overkoepelnde organisatie,<br />
waarote vele Nederlandse patiëntenverenigingen behoren.<br />
Afasie Vereniging Curaçao<br />
Sinds 1995 bestaat er een zustervereniging van de A.V.N. op Curaçao. Hiermee wordt regelmatig contact<br />
onderhouden.<br />
Vereniging Afasie VZW<br />
Er bestaan regelmatig contacten met de Vlaamse vereniging voor afatici.<br />
Association Internationale Aphasie (A.I.A)<br />
Veel nationale organisaties op het gebied van afasie hebben zich aangesloten bij<br />
de internationale afasie organisatie: de A.I.A.. Alle Afasieverenigingen uit EEG-landen,<br />
maar ook die uit Japan en de Verenigde Staten zijn lid van de A.I.A.. Binnen de A.I.A. wisselen de<br />
leden informatie uit op mondiaal niveau en proberen zij over grenzen heen de belangen van mensen<br />
met afasie te behartigen.<br />
Hersenwerk 2002<br />
De Hersenstichting Nederland heeft in 1992 in aanwezigheid van de Staatssecretaris van Welzijn,<br />
Volksgezondheid en Cultuur het hersendecennium “Hersenwerk 2002” geproclameerd. Deze proclamatie<br />
vond plaats op initiatief van de Hersenstichting Nederland en het gebied Medische Wetenschappen van<br />
NWO en in navolging van het in de Verenigde Staten uitroepen van de jaren negentig tot “The Decade<br />
of the Brain”.Met het hersendecennium “Hersenwerk 2002” wensen de aangesloten organisaties meer<br />
aandacht voor hersenaandoeningen en de gevolgen ervan te krijgen. Momenteel zijn 33 patiënten-<br />
/familie-organisaties aangeloten bij H 2002, waaronder de A.V.N. Daarnaast zijn diverse beroepsorganisaties<br />
van artsen, fondsen en wetenschappelijke organisaties lid van H 2002.<br />
Als u het werk van de A.V.N. en/of S.A.N.wilt steunen, kunt u dit doen door een gift over te maken ten name<br />
van:<br />
de Afasie Vereniging Nederland, Westervoort de Stichting Afasie Nederland, Westervoort<br />
Bank: 44.35.36.872 Bank: 23.00.45.235<br />
Giro: 80.85.87 Giro: 19.18.074<br />
U kunt ook donateur worden van de A.V.N en/of S.A.N.Vermeld u dan op uw overmaking: jaarlijkse donatie