mei-2015-lmamagazine

Autisme Samen Sterk
Door Peter Vermeulen (NL)
Tijdens de LMA informatiemarkt werd het nog eens
gezegd; bij ons staat ASS niet voor Autisme Spectrum
Stoornis, maar voor Autisme Samen Sterk. Een mooie
uitspraak, die voor mij meer betekent dan zomaar een
vlotte reclameslogan. Het voelt dan ook echt als steun
om omgeven te zijn door mensen die, ieder op hun
eigen manier, met vergelijkbare uitdagingen te maken
hebben. Stoornis klinkt bovendien zo eenzijdig, alsof
autisme iets verkeerds is. Ik wil het niet bagatelliseren,
want zie ook wel dat mijn kinderen, met hun autisme,
behoorlijk wat extra’s voor de kiezen krijgen. En dat
bovenop alles wat je als puber ‘standaard’ al te
verhapstukken hebt. Die jongens van mij, ze zijn anders
dat zeker, maar stoornis? Nee, perfect zoals ze zijn en
met nog genoeg te leren, te ontwikkelen, binnen eigen
mogelijkheden.
Autisme Samen Sterk, zo proberen we het thuis ook al
jaren te doen. Soms ben je op zoek naar de goede
keuzes. Moeten we nu juist streng zijn, of wat meer
ruimte geven? Structuur bieden of zelf laten ontdekken.
Dat extra duwtje geven of lucht bieden en de tijd z’n
werk laten doen. Wanneer kies je voor die ene,
wanneer voor de andere kinderen in je gezin. Soms zo
lastig om het goede te kiezen. We krijgen hulp van
ervaren professionals, maar meestal zul je toch het
antwoord zelf moeten vinden. Bij ons blijkt het beste
antwoord vaak het antwoord dat we als ouders samen
kiezen. Niet dat we het altijd met elkaar eens zijn, maar
het helpt wel om elkaar te steunen. Het zijn vaak kleine
dingen, elkaar gunnen om even afstand te kunnen
nemen. Als ik mijn geduld verlies, neemt Bertine het
over. Meestal lukt het om zo onze drukke agenda’s te
matchen dat er ook genoeg ruimte overblijft voor even
wat tijd voor jezelf, voor eigen interesses.
We hebben onrustige jaren achter de rug en weten
niet echt wat de komende tijd ons brengen gaat. Het is
niet zoals je het van tevoren bedenkt, maar het heeft
ons wel samen sterker gemaakt, een gezin met
autisme.
Peter Vermeulen is getrouwd met Bertine en trotse
vader van 4 zoons (4, 12, 15 & 16). Twee van de
kinderen hebben een vorm van autisme. Naast zijn
werk (ICT in het UMC Utrecht) is hij actief in een
ouderplatform, familieadviesgroep psychiatrie en
ondersteuningsplanraad passend onderwijs.
Autoriteit
door Jasper Wagteveld
Het valt me op dat de afgelopen 20 jaar in Nederland
er een veelheid aan autoriteiten is bijgekomen op het
gebied van Autisme. Met een autoriteit bedoel ik
iemand die zich “Autisme specialist” noemt of met een
of andere baanbrekende methodiek komt en daar
boeken over schrijft. Of iemand die hierover lezingen
geeft, lezingen dan natuurlijk aan mensen zonder
autisme. Allemaal prima hoor, ik gun iedereen zijn of
haar boterham.
Even opvallend vind ik dat de mensen die daadwerkelijk
autisme snappen en dat zijn er niet veel in
Nederland, dit niet van de daken schreeuwen. Het zijn
ook de mensen die geen flashy PR materiaal hebben.
Waar excelleren deze mensen dan wel in?
• Oprechte aandacht
• Niet uitgaan van stereotypen
• Durven door te vragen
Zelf heb ik het geluk dat ik meerdere mensen in mijn
omgeving heb die mijn Autisme echt snappen. Het zijn
ook de mensen die er in slagen om mij mijn eigen
autisme steeds beter te laten begrijpen. Helaas is dat
echt een kwestie van geluk, zeker bij professionele
hulpverleners, waar nog flink wat kaf tussen het koren
zit. Zou het niet geweldig zijn als de kwaliteit van de
zorg meer inzichtelijk zou zijn? Ik zou hier een warm
voorstander van zijn.
Tot slot weten mensen die mij kennen, dat ik grote
waarde hecht aan co-creatie. Co-creatie tussen
mensen zonder en met autisme. Ik ben er van
overtuigd dat op deze manier de hulpverlening,
begeleiding en de levenstandaard van veel mensen
met autisme echt op een hoger plan kan komen. Het
verbaast mij dan ook dat de kracht van co-creatie niet
door iedereen volmondig wordt onderschreven.
Jasper is 32 jaar en reeds 20 jaar in het bezit van een
ASS diagnose.
LMA magazine – mei 2015 - Pagina 18