26.05.2015 Views

2e Kwartaaltje 2015

2e Kwartaaltje 2015 Reuma Vereniging Alkmaar

2e Kwartaaltje 2015 Reuma Vereniging Alkmaar

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

VOORWOORD :<br />

Beste Leden;<br />

Hoe gaat het met u nu alle veranderingen in de zorg duidelijk<br />

geworden zijn in de praktijk? Loopt het allemaal een beetje of hebt u<br />

nog problemen? Moet u zelf veel extra bijbetalen? U kunt eventueel<br />

ook reacties sturen om te plaatsen in een Nieuwsbrief of<br />

<strong>Kwartaaltje</strong>. Op woensdag 27 mei a.s. kunt u weer mee met de<br />

jaarlijkse dagtocht. Heeft u zich nog niet opgegeven dan kan dit nog<br />

heel snel. Alle informatie vindt u in dit blad en u mag ook een gast<br />

meenemen. Op 21 mei is de laatste creatieve middag van dit seizoen.<br />

In september starten we dan weer met onze activiteiten.<br />

Wel ontvangt u nog een Nieuwsbrief in juni en een <strong>Kwartaaltje</strong> in<br />

augustus. Zo blijft u op de hoogte en kunt u de data van de diverse<br />

activiteiten in uw agenda noteren.<br />

Wij wensen allen een mooie en goede zomer en hopen u weer terug<br />

te zien bij onze activiteiten vanaf september.<br />

BEZOEKVRIJWILLIGSTER:<br />

Soms hebben leden behoefte aan een telefonisch- of persoonlijk<br />

gesprek over hun reuma, problemen, functioneren of zaken waar ze<br />

tegenaan lopen in het dagelijkse leven en informatie. Hiervoor is nu<br />

een bezoekvrijwilligster beschikbaar. Het gaat om mevrouw Alie<br />

Schuit. Zij neemt telefonisch contact op met leden om te vragen hoe<br />

het met hen gaat en of zij graag een bezoekje willen ontvangen om<br />

eens te praten van mens tot mens over het leven met reuma en alles<br />

wat daarmee samenhangt. Maar dat kan ook alleen telefonisch. Als u<br />

dat wenst kunt u zelf ook hiervoor contact opnemen.<br />

U kunt haar bereiken op woensdag van 9.30 tot 11.00 uur per<br />

telefoon: 06-15002437 of mail: alia_schuit @ziggo.nl<br />

Ik zal me even voorstellen, ik ben Alie Schuit 56 jaar , heb een leuke<br />

relatie, drie volwassen kinderen, een dochter en 2 zoons, 2 kleindochters,<br />

eentje op komst en 2 kado kleindochters. Het lijkt me leuk<br />

om bij de reumavereniging vrijwilligerswerk te gaan doen in de<br />

vorm van bezoek vrijwilligster, ik hoop dat ik op deze manier iets<br />

voor jullie kan betekenen en we leuke resultaten zullen boeken.<br />

met vriendelijke groet,<br />

Alie Schuit


ACTIVITEITEN:<br />

*Dagtocht: 27 mei: De afsluiting van het verenigingsjaar vindt<br />

plaats middels een gezellige dagtocht per bus naar het<br />

vlechtmuseum in Noordwolde (Friesland) met koffie en lunch en<br />

daarna bezoek aan de Bamboetuin Mei Chu. Vertrek Alkmaar 8.45<br />

uur en Heerhugowaard 9.00 uur. Zie verdere informatie in dit blad.<br />

* Hydrotherapie en Bechterew oefengroepen:<br />

Donderdag- en vrijdagavond op vaste tijdstippen voor de<br />

ingeschreven deelnemers tegen betaling. Hydrotherapie in het<br />

zwembad van Dynamic Fit in Alkmaar (donderdag) met gebruik<br />

van sauna en Bechterew oefengroepen in het zwembad en de<br />

sportzaal van Reigersdaal in Heerhugowaard. Voor info en/ of een<br />

proefles; neem contact op met de coördinatoren. Hydrotherapie:<br />

Puck Steinmetz; telefoon 06 – 22 86 21 89 of e-mail:<br />

stein476@planet.nl Bechterew Oefengroepen: Marcel Borst;<br />

telefoon 0224 – 55 16 16 of e-mail; marcelborst@quicknet.nl<br />

*Creatieve middagen: 21 mei is de laatste van het seizoen. Hierna<br />

vakantie. Wij starten weer op 17 september en daarna steeds elke 3e<br />

donderdagmiddag van de maand (behalve in december) in het<br />

verbouwde Wijkcentrum Overdie van 13.30 – 15.45 uur. U betaalt<br />

alleen de materiaalkosten.<br />

* De volgende Nieuwsbrief komt in juni in de brievenbus.<br />

* Het volgende <strong>Kwartaaltje</strong> ontvangt u in augustus.<br />

*Website: www.reuma-alkmaar.nl<br />

*Facebook: facebook.com/ReumaAlkmaar<br />

*Informatie: info@reuma-alkmaar.nl<br />

NIEUWE LEDEN:<br />

Wij heten: mevrouw J.J. Hoogland uit Alkmaar , mevrouw A.<br />

Aukes-Blauwwiekel uit Kreileroord , de heer J. de Vries uit Heiloo,<br />

mevr. J. Godwaldt -Schoone uit Stompetoren, de heer S.H. Otter uit<br />

Alkmaar, de heer M. Damiaans uit Alkmaar, mevrouw G.N. Hartog<br />

uit Zuid-Scharwoude en mevrouw H.M. van Bakel-Harder uit<br />

Alkmaar, van harte welkom bij onze vereniging.


DAGTOCHT OP WOENSDAG 27 MEI:<br />

De dagtocht van de reumavereniging is op woensdag 27 mei <strong>2015</strong>.<br />

De eigen bijdrage voor deze dag is voor leden 29,95 euro en voor<br />

een introducé 35 euro.<br />

We vertrekken dit jaar eerst vanuit Alkmaar/Beneluxplein (bij de<br />

bibliotheek/apotheek) om 8.45 uur en daarna vanuit<br />

Heerhugowaard/Berckheideplein om 9.00 uur.<br />

Graag ruim op tijd voor vertrek aanwezig zijn op de betreffende<br />

opstapplaats zodat we op tijd kunnen vertrekken.<br />

We rijden naar het Nationaal Vlechtmuseum in<br />

Noordwolde/Friesland. Daar worden we rond 11 uur ontvangen met<br />

een kopje koffie/thee met een manouslof. (=gevuld broodje met<br />

suiker, hazelnoten, rozijnen, aangevuld met lichte mokkasmaak) In<br />

het museum is te zien wat vlechtwerk heeft betekend voor deze<br />

streek. Ook is er een tentoonstelling van voorwerpen gemaakt met<br />

moderne vlechttechnieken en er zijn vlechtdemonstraties. Om<br />

ongeveer 13.00 uur nuttigen we in de theeschenkerij een Vlechters<br />

Tea, bestaande uit hartige taart, diverse sandwiches, taartjes en<br />

scones. Hierbij wordt een pot thee geserveerd. Daarna maken we een<br />

kort ritje van ca. 4 km. naar de Bamboetuin Mei Chu alwaar we een<br />

rondleiding krijgen. In deze tuin worden ongeveer 80 soorten<br />

bamboe geteeld op ca. 3 ha. en ook veel Japanse bomen, heesters en<br />

vaste planten.<br />

In de Bamboetuin sluiten we deze dag af met een kop koffie/thee.<br />

Dan gaan we met de bus weer huiswaarts, eerst naar Heerhugowaard<br />

en daarna naar Alkmaar. De verwachting is dat we rond 18.00 uur in<br />

Heerhugowaard aankomen en een kwartier later in Alkmaar.<br />

In de bus ontvangt u nog een kleine versnapering met wat drinken.


U kunt zich opgeven voor deze dag bij Ilona en/of Boudy per<br />

telefoon of via mail opgeven met de volgende gegevens:<br />

1. uw naam, adres, telefoonnummer + een nummer voor noodgeval<br />

2. aantal personen leden of introducé<br />

3. gebruikt u een dieet (wij proberen dit te regelen in de<br />

theeschenkerij) en/of een rollator<br />

4. Gebruikt u medicijnen voor hartfalen en/of diabetes, graag een<br />

medicijnlijst meenemen<br />

5. bij welke opstapplaats bent u aanwezig<br />

6. voor incasso uw toestemming voor een eenmalige afschrijving<br />

door onze penningmeester van 29,95 euro of 35 euro gaarne<br />

uw rekeningnummer.<br />

Ilona Boersma: I.boersma@hccnet.nl tel: 0725617576<br />

Boudy Kooiman: boudy.kooiman@gmail.com tel: 0645450152<br />

Hopelijk bent u enthousiast geworden en wilt u graag mee. Hoe<br />

meer zielen, hoe meer vreugde. U kunt zich aanmelden t/m 13 mei.<br />

Deze dag worden we weer vergezeld door een verpleegkundige.<br />

ENKELE AFKORTINGEN OP EEN RIJTJE:<br />

CIZ : Centrum Indicatiestelling Zorg<br />

AWBZ: Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten<br />

Wlz: Wet langdurige zorg<br />

Zvw: Zorgverzekeringswet<br />

Wmo: Wet maatschappelijke ondersteuning<br />

Elke gemeente heeft een eigen Wmo – loket waar u terecht kunt<br />

voor vragen over huishoudelijke hulp, hulpmiddelen, vervoer en<br />

aanpassingen. Vaak moet u voor huishoudelijke hulp, hulpmiddelen<br />

en vervoer een eigen bijdrage betalen; afhankelijk van uw inkomen.


BECHTEREWTOERNOOI IN UTRECHT<br />

Op zaterdag 18 april speelde een team van onze Bechterewoefengroep<br />

onder leiding van coach/therapeut Marita Oksa 7<br />

wedstrijden in het internationale volleybal toernooi in stadion<br />

Galgenwaard te Utrecht.<br />

De voormalige schaatsster Annamarie Thomas - ook Bechterew<br />

patiënt - opende zoals gebruikelijk het evenement en verzorgde de<br />

gezamenlijke warming-up.<br />

Met 35 teams uit binnen- en buitenland streden we om de prijzen,<br />

ons team won 5 wedstrijden en eindigden op een eervolle 6e plaats.<br />

Het was een vermoeiende -, maar erg gezellige dag.<br />

Foto’s staan op onze website.<br />

Marcel Borst<br />

Wasserij Schoen<br />

Al 130 jaar<br />

Voor de wasverzorging van:<br />

Horeca Bedrijven<br />

Instellingen<br />

Tevens linnenverhuur<br />

Visserslaan 17<br />

1815 VC Alkmaar<br />

Telefoon 072-5113712<br />

Bezoek onze website: www.wasserijschoenbv.nl<br />

:


KWALITEITSREGISTRATIE REUMATOÏDE ARTRITIS:<br />

Voor de behandeling van Reumatoïde Artritis is een landelijke<br />

kwaliteitsregistratie gestart. De NFU (Nederlandse Federatie van<br />

Universitaire Medische Centra) heeft het initiatief genomen om<br />

samen met de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR),<br />

het Reumafonds en zorgverzekeraar Achmea deze<br />

kwaliteitsregistratie op te zetten.<br />

De kwaliteitsregistratie wordt stapsgewijs in de ziekenhuizen<br />

geïntroduceerd over een periode van twee jaar.<br />

Een kwaliteitsregistratie geeft inzicht in de kwaliteit van zorg en kan<br />

zo leiden tot verbetering daarvan.<br />

De informatie die beschikbaar komt, zet de patiënt centraal. Het<br />

betreft de toegankelijkheid van de zorg, de bereikte patiëntresultaten<br />

zoals functionele status, ziekteactiviteit, medicatiebijwerkingen en<br />

de patiëntervaringen.<br />

Patiënten, zorgaanbieders en zorgverzekeraars vragen in<br />

toenemende mate om informatie over de kwaliteit van zorg. Het<br />

gezamenlijk optrekken bundelt de krachten en maakt de weg vrij<br />

voor innovatie.<br />

Er wordt gewerkt aan het verlagen van de registratielast voor<br />

zorgaanbieders door vergelijkbare informatie in één keer aan diverse<br />

partijen af te geven.<br />

Ook is er aandacht voor het vergroten van de validiteit en de<br />

betrouwbaarheid van de informatie. Om de kwaliteit van de zorg te<br />

kunnen bewaken, verbeteren en verantwoorden is betrouwbare<br />

informatie over de kwaliteit van zorg cruciaal.<br />

Meer info:<br />

www.fnu.nl<br />

www.nvr.nl<br />

www.achmea.nl<br />

www.reumafonds.nl<br />

Bron: Reumamagazine.


INSPIRATIE:<br />

Noem het inspiratie, zo noemt men het meest. En dat is het ook, de<br />

ingeblazen adem van de geest.……………. Zomaar een paar woorden<br />

uit een lied dat Mathilde Santing gezongen heeft. Ook zingt ze “ Hoe<br />

komt een idee ooit tot stand, kan zo’n gedachte ontstaan”. Prachtig. Ik<br />

vind mezelf soms een “woordenjatter”. Een stukje uit een zin in een<br />

tijdschrift of liedtekst, een kreet, een onderwerp waarbij ik denk, daar<br />

kan ik wat mee om een eigen stukje te schrijven voor de Wijkkrant,<br />

fotoclub Koedijk of Reuma Alkmaar<br />

Ondanks de laptop , ben ik van pen & papier. Heel<br />

ouderwets…….inderdaad en voor mij super belastend, helaas.<br />

Kennen jullie die reclame waarbij een man zijn vrouw een aantal keren<br />

corrigeert als zij bv een boodschappenbriefje maakt. Gewoon met pen<br />

& papier. Hij laat zijn smartphone zien, allemaal veel gemakkelijker.<br />

Totdat hij op de WC zit en om pleepapier schreeuwt…dan wordt er<br />

onder de deur, zijn tablet met een afbeelding van een wc-rol getoond.<br />

Zo hilarisch herkenbaar, voor mij dan.<br />

Mijn jongste zoon houdt me dit ook vaak voor. Dat je voor alles je<br />

smartphone kan gebruiken. En inderdaad hij verrast me steeds.<br />

Gebruikt zijn mobiel als zaklantaarn, als waterpas, als calculator,<br />

zonnewijzer, weervoorspeller etc. En natuurlijk ook om te bellen. Voor<br />

bijna alles is wel een app-je ontwikkeld. Soms om jaloers op te<br />

worden. Ik denk dan er zijn ook gezondheid -apps, die zijn misschien<br />

handig. Ik kan me er, nog niet zo toe zetten. Papier is zo heerlijk<br />

gewillig. Als ik het opschrijf onthoud ik het beter, een bijkomend<br />

voordeel. Ze zeggen trouwens niet voor niets, wie schrijft, die blijft.<br />

Het terugvinden van notities of nalezen van “schrijfsels”, van mezelf of<br />

familieleden heeft ook wel wat. Een soort terugkerend “o ja” leuk<br />

moment. Schrijven zit in de familie.<br />

Ik gebruik het liefst een dik schuifpotlood, die het altijd en overal goed<br />

en leesbaar doet of een gelpen omdat die zo licht, met weinig<br />

weerstand, over papier glijdt. Ik heb me aangewend “steekwoorden” te<br />

gebruiken. Opschrijfblokjes heb ik overal liggen, in mijn tas, in de<br />

auto, bij de wc ‘s in mijn huis. Ik ben nl een wc-lezer. Delen van de


de leesportefeuille liggen daar altijd klaar om te lezen. En ja dan kom ik<br />

vaak www-tjes tegen, die me interessant lijken en die ik ff wil checken<br />

op een geschikter moment. De inspiratie komt gewoon op mijn pad.<br />

Dan komt het moment dat ik de ideeën naar een stukje getransformeerd<br />

wil hebben. Om mijn handen te sparen, gebruik ik daarom regelmatig<br />

een spraak herkenningsprogramma (Dragon Naturally speaking). Dit<br />

programma zet gesproken taal in geschreven tekst om. Ideaal. Niet<br />

meteen perfect, maar genoeg om mijn handen te ontlasten. Mijn<br />

schrijven is er ook eentje van “slijpen”. In mijn hoofd het idee laten<br />

rijpen, opschrijven, opslaan, laten rusten, opnieuw lezen, verkorten,<br />

klaar. Ik voel me niet prettig als ik word “opgejaagd” in dit<br />

schrijfproces. Dus als de inspiratie er is, schrijf ik vaak een paar stukjes<br />

achter elkaar, bijna klaar voor bv het “kwartaaltje”.<br />

Puck Steinmetz<br />

THERAPIETROUW:<br />

Geneesmiddelen innemen, iedere dag weer, is niet altijd eenvoudig. Er<br />

zijn allerlei redenen waarom het soms niet lukt om de geneesmiddelen<br />

precies zo in te nemen als zou moeten. Dit wordt therapieontrouw<br />

genoemd. Wist u dat therapieontrouwe mensen een twee keer zo grote<br />

kans hebben op een ziekenhuisopname dan therapietrouwe mensen?<br />

Soms kunnen de gevolgen ernstig zijn. Bovendien kan door<br />

therapieontrouw een ziekte onnodig lang dure of niet verbeteren.<br />

Argumenten dus genoeg om uw geneesmiddelgebruik serieus te nemen.<br />

Hebt u moeite om uw geneesmiddelen goed te gebruiken? Er zijn<br />

hulpmiddelen zoals medicijndozen met dag/weekindeling of de<br />

medicatierol, de zgn. Bexter rol. Vraag uw apotheker om advies.<br />

REUMACOACH, GRATIS APP VOOR IPHONE EN ANDROID:<br />

Reumapatiënten hebben baat bij dagelijkse oefeningen om spieren en<br />

gewrichten soepel te houden. Deze app voor smartphone of tablet biedt<br />

diverse trainingen die zijn samengesteld door fysiotherapeuten. Ook<br />

handig is een dagboekje om pijnklachten bij te houden, een timer voor<br />

het innemen van medicatie en een agenda voor de volgende afspraak bij<br />

de reumatoloog. U kunt de app gratis downloaden op<br />

www.reumacoach.nl.<br />

Bron: Margriet


VERSLAG VAN DE THEMABIJEENKOMST OP 1 APRIL:<br />

Het onderwerp van de lezing was reumatoïde artritis, nieuwe<br />

behandelingen en medicatie en werd gegeven door Dr. van Eijk,<br />

reumatoloog en de reumaconsulenten allen werkzaam in het MCA. Al<br />

in 123 jaar na Christus werden symptomen gevonden die op RA leken.<br />

Sinds 1800 is er een eerste beschrijving van deze reuma vorm en in<br />

1859 werd de naam voor het eerst gebruikt.<br />

Reumatoïde artritis is een auto-immuun ziekte. Dat wil zeggen dat het<br />

lichaam zichzelf aanvalt waardoor ontstekingen plaatsvinden in de<br />

handen, polsen, ellebogen, knieën en voeten. Er ontstaat ontstaan<br />

zwelling, roodheid, pijn en bewegingsbeperking door vocht in het<br />

gewricht. Het is een chronische ziekte (dus blijvend) en moet langdurig<br />

behandeld worden omdat ook andere weefsels aangetast kunnen<br />

worden. Bij 1% van de bevolking komt RA voor en 3x vaker bij<br />

vrouwen dan bij mannen. Meestal begint het tussen de 30 en 60 jaar.<br />

Risicofactoren zijn o.a. roken, genetische aanleg, omgeving (in Afrika<br />

komt het veel minder voor) en voeding. Het is een gestoorde reactie van<br />

het immuunsysteem.<br />

Wat zijn de kenmerken van RA: ontstekingen, pijn en zwelling, die<br />

voorkomen aan beide zijden van het lichaam, ochtendstijfheid,<br />

vermoeidheid, slaapproblemen, gewichtsverlies en soms<br />

temperatuurverhoging. Er zijn 3 typen:<br />

Type1; selflimitid (gaat vanzelf over); 5 – 20%<br />

Type 2; mild verloop; 5 – 20%<br />

Type 3; progressief ( wordt erger); 60 – 90%<br />

Door behandeling wil men gewrichtsschade voorkomen. Schade aan de<br />

botten wordt erosie genoemd.<br />

Andere klachten die kunnen voorkomen zijn; droge ogen, vocht in de<br />

longen, bultjes op de huid, ontsteking van bloedvaten en/of het<br />

hartzakje en vaak bloedarmoede.<br />

Hoe wordt de diagnose gesteld?<br />

Het verhaal van de patiënt, het lichamelijke onderzoek, het<br />

bloedonderzoek (verhoogde ontstekingswaarde en bloedbezinking),<br />

andere reumafactoren zoals de IgM reumafactor en de anti CCp test.<br />

Alles bij elkaar opgeteld zijn dit genoeg anti RA factoren om


de diagnose te stellen. Hierna kunnen nog aanvullende onderzoeken<br />

worden gedaan zoals radiologisch onderzoek van handen en voeten,<br />

een echografie om vocht in de gewrichten vast te stellen plus een MRIscan.<br />

De behandeling bestaat uit:<br />

Educatie en voorlichting w.o. ook door de reumaconsulenten,<br />

gewrichtbesparende adviezen het inschakelen van een fysiotherapeut of<br />

ergotherapeut, rust en ontspanning inlassen, medicatie en operatie.<br />

Hierna werd de 1e vragenronde gehouden.<br />

De behandeling door medicatie zorgt voor gewrichtsbescherming en<br />

vermindering van gewrichtsschade en zijn pijnstilling,<br />

ontstekingsremmers, corticosteroïden en lokale injecties.<br />

In de eerste paar jaren van de ziekte treden vaak<br />

gewrichtsbeschadigingen op. Blijft die onbehandeld dan leidt de RA tot<br />

complicaties. Daarom is vroege diagnostiek belangrijk. Door een snelle<br />

diagnose kan er snel begonnen worden met anti Reumatica.<br />

Onbehandelde RA leidt tot complicaties.<br />

Er is behandeling nodig voor pijn, stijfheid, zwelling, moeheid,<br />

vermindering van de gewrichtsschade, de kwaliteit van leven<br />

verbeteren, behoud van het arbeidsproces en remissie (rust in de<br />

ontstekingsfase) bereiken. De ziekteactiviteit kan gemeten worden via<br />

de DAS – score (Disease Activity Score) .<br />

Medicatie voor pijnstilling zijn bijvoorbeeld: Paracetamol, Ibuprofen,<br />

Tramadol, Morfine en NSAID’s en DMARD’s.<br />

*NSAID’s (Non Steroïd Anti Inflammatory Drugs) zoals Diclophenac,<br />

Arcoxia,<br />

* Corticosteroïden zoals Prednison, Methotrexaat, Plaquenil,<br />

Sulfalazine, Arava en goudinjecties<br />

*DMARD’s (Disease Modifying Anti Reumatic Drugs) zoals<br />

Sulfalazine, Azathioprine, Hydroxychloroquin, Cyclosporine. Bij<br />

gebruik van NSAID’s moet men letten op maag, nieren en hart. Deze<br />

middelen hebben nut tegen ontstekingspijn, maar geen nut bij het<br />

voorkomen van gewrichtsschade. Corticosteroïden helpen snel tegen de<br />

symptomen van RA en hebben effect op het voorkomen van<br />

gewrichtsschade, maar er zijn helaas ook bijwerkingen als Diabetes<br />

type 2 (suikerziekte), staar, osteoporose (botontkalking), dunne huid en<br />

volle maansgezicht.


Nieuwe ontwikkelingen op medicijngebied zijn begonnen sinds het jaar<br />

2000 met de zogenaamde Biologicals. Dit zijn TNF Alfablokkers, die<br />

de T-cellen remmen. De T-cellen zijn bepaalde eiwitten en die vallen<br />

namelijk het eigen lichaam aan bij RA. Enkele Biologicals zijn al wat<br />

langer op de markt, zoals Remicade, Enbrel, Humira, Kineret en<br />

Anakindera. Die worden per infuus of per injectie aangeboden. Zij<br />

remmen de eiwitten die de ontstekingen veroorzaken.<br />

De nieuwste middelen blokkeren specifiek de receptoren op de cel- len<br />

zelf, zoals de IL6 en de B cellen, waardoor het immuun systeem wordt<br />

geremd. Bij al deze middelen moet er gelet worden op eventuele<br />

bijwerking en voorzorgsmaatregelen genomen worden bij:<br />

Infectie, het rood worden van de injectieplek, reactie op het infuus,<br />

hepatitis, influenza, tuberculose. vaccinaties vóór het op reis gaan en<br />

zwangerschap (bijtijds stoppen met het middel of een vervangende<br />

medicatie gebruiken).<br />

Een ander nieuw middel dat vorig jaar werd aangekondigd was de<br />

nekchip. Deze was bedoeld om de zenuwbaan te prikkelen om daardoor<br />

de ziekteactiviteit te remmen. Dit onderzoek staat echter stil doordat het<br />

een kleine studie was (omdat maar 8 mensen meededen), er geen<br />

controlegroep was, ook geen placebogroep en geen langere<br />

termijnplanning. Waarschijnlijk horen we niets meer over de nekchip.<br />

Hierna was de <strong>2e</strong> vragenronde. De avond werd voortgezet door de<br />

reumaconsulenten van het MCA; Linda en Sally.<br />

Zij zijn bereikbaar voor:<br />

Informatiegesprekken over Reuma<br />

Het ziektebeeld, behandeling en medicatie.<br />

Het voortraject van onderzoeken zoals longfoto’s en ziektes in het<br />

verleden (Hepatitis B6 en TBC).<br />

De ziekteactiviteit, de uitleg over de score en de controles en de<br />

medicatie, de bijwerkingen.<br />

Richtlijnen voor het gebruik van DMARD's en Biologicals, hun<br />

werking en prikinstructies.


Informatie over bijwerkingen zoals lage weerstand, kans op infecties,<br />

huidreactie en bescherming tegen de zon.<br />

Begeleiding bij het ziekteproces en de gevolgen hiervan.<br />

Ondersteuning bij het leren omgaan met de ziekte, adviseren in het<br />

maken van keuzes, afnemende ziektescores, controle bij stabiele<br />

patiënten.<br />

Informatie over dagverpleging, zwangerschap en wanneer het beter is<br />

om geen Biologicals te gebruiken, de ziekte effectiviteitscore, het<br />

belang van controles i.v.m. kosten. Biologicals zijn nl. dure medicijnen.<br />

Wanneer is het beter geen Biologicals te gebruiken? Bij:<br />

- koorts, keelpijn, verkoudheid, of gebruik antibiotica<br />

- wonden, uitslag, gebitsproblemen<br />

- diarree, pijn bij het plassen<br />

- kortademigheid, gezwollen enkels<br />

- benauwdheidklachten, hoesten<br />

- bijwerkingen van eerdere injecties of infuus<br />

- vaccinaties met verzwakt levend vaccin<br />

- zwangerschapswens of zwangerschap<br />

- operaties, tandheelkundige ingreep<br />

Ook kregen we informatie over IL1 en IL6, de IL12- 23 en B-cel<br />

remmer met Biologicals; vooral voor welke reumavormen ze werkzaam<br />

zijn hoe en wanneer die gegeven worden via een vast schema en hun<br />

namen.<br />

Effectmeting bij RA gebeurt d.m.v. de DAS Score:<br />

Hierbij worden 28 gewrichten gecontroleerd op zwelling en pijn<br />

Een laboratorium BSE gemaakt<br />

Een pijnscore m.b.t. de gewrichten in de afgelopen week (AS)<br />

Maar let op: U kunt alleen terecht bij de reumaconsulenten indien u<br />

onder behandeling bent van een reumatoloog in het Medisch Centrum<br />

Alkmaar.<br />

De reumaconsulenten zijn aanwezig van maandag t/m vrijdag.<br />

Voor het maken van een afspraak belt u naar: 072 – 548 32 50<br />

U vindt telefoonnummer ook op de achterkant van: Het <strong>Kwartaaltje</strong>.


Hierna werd de avond afgesloten met dank aan dr. van Eijk en de<br />

reumaconsulenten, die namens het bestuur een cadeaubon<br />

en een bloemstuk van Anthuriums kregen als dank voor hun inzet op<br />

deze interessante avond. De opkomst was erg groot en er werden veel<br />

positieve geluiden gehoord.<br />

meer dan 100 bezoekers in de van Foreestzaal in het MCA ziekenhuis<br />

van Alkmaar.<br />

reumatoloog dr. van Eijck gaf een boeiende presentatie over RA. en<br />

medicijngebruik.<br />

Sally, Laura(reumaconsulenten) en dr. van Eijck (reumatoloog)


TIPS VOOR MENSEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE:<br />

Wees eerlijk tegen jezelf. Als je jezelf voor de gek houdt, ondervind je<br />

daar zelf de nadelen van. Leer je lichaam kennen zodat je goed kunt<br />

inschatten hoe belastbaar je bent. Durf keuzes te maken. Als je graag<br />

iets wilt doen zul je daar vaak iets anders voor moeten laten. Verdiep<br />

jezelf in je ziektebeeld, zodat je weet wat je hebt. Realiseer je welke<br />

activiteiten jou negatieve energie kosten. Speel met je grenzen. Veel<br />

mensen met een chronische aandoening balanceren op het randje van<br />

hun kunnen. Stop met balanceren en wees niet bang om af en toe je<br />

uiterste grens op te zoeken. Realiseer je dat het nemen van voldoende<br />

hersteltijd veel belangrijker is dan de activiteit zelf. Communiceer. Hoe<br />

duidelijker je bent, hoe gemakkelijker het is voor je omgeving. Voor<br />

meer tips en een gratis e-book “Reuma in je lijf” :<br />

www.cirkelderseizoenen.com<br />

Bron: Reumamagazine<br />

IEDER(IN) ZOEKT VERTEGENWOORDIGERS IN UWV CLIENTENRADEN.<br />

Bent u lid van een patiëntenvereniging die lid is van Ieder(in) en krijgt u een<br />

uitkering van UWV of staat u als werkzoekende ingeschreven bij UWV<br />

Werkbedrijf? En vindt u ook dat zaken voor mensen met een beperking of een<br />

chronische ziekte beter geregeld kunnen worden? Meld u bij Ieder(in) als<br />

cliëntvertegenwoordiger.<br />

Als cliëntenraadslid heeft u invloed op de kwaliteit van de dienstverlening van<br />

UWV. Een aantal keer per jaar bespreekt u in de cliëntenraad hoe de<br />

dienstverlening van het UWV kan worden verbeterd. Het lidmaatschap voor<br />

de cliëntenraad kost u geen geld en onkosten krijgt u via het UWV vergoed.<br />

Werk en ontwikkeling<br />

Raadswerk neemt tijd in beslag. U bent hier gemiddeld één dag per week mee<br />

bezig. Uw werk bestaat voornamelijk uit het voorbereiden van bijeenkomsten<br />

(inlezen, oriëntatie), vergaderen en reizen. Ook volgt u trainingen en<br />

ontwikkelt u vaardigheden zoals spreken in het openbaar en vergaderen. Wilt<br />

u lid worden van een cliëntenraad, stuur dan uw CV met motivatie naar:<br />

Ieder(in)<br />

t.a.v. Machteld Goldhoorn<br />

per email: m.goldhoorn@iederin.nl<br />

per post: Postbus 169, 3500 AD Utrecht.

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!