1e kwartaaltje 2016

VOORWOORD :
Allereerst wensen wij u vanuit het bestuur en de redactie van het
Kwartaaltje een voorspoedig 2016! Wij hopen van harte dat uw
reumatische klachten tot het uiterste beperkt zullen blijven! Ook
hopen we dat in 2016 het wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken
en behandeling van diverse vormen van reuma tot verlichting en
wellicht tot genezing van deze chronische aandoeningen zullen
leiden. Zo lijken er al flinke stappen voorwaarts te zijn gezet in de
behandeling van de ziekte van Bechterew. Volgens de berichten
zouden de nieuwe bevindingen in de toekomst wellicht ook
ontwikkelingen in de behandeling van reumatoïde artritis kunnen
bewerkstelligen. In dit Kwartaaltje wordt verslag gedaan over nieuwe
ontwikkelingen.
Het bestuur is erg blij met het feit dat zoveel leden de enquête hebben
ingevuld en teruggestuurd.
De resultaten tonen aan dat de leden betrokken zijn bij hun
vereniging. Een vereniging maak je samen: is er vóór -, maar ook
door de (activiteiten van) de leden.
Daarom nodig ik u uit om ook in het Kwartaaltje van u te laten horen.
Wie schrijft er een stukje over wetenswaardigheden m.b.t. reuma of
over ervaringen die interessant/leuk zijn om te delen met anderen?
Wij zien uw pennenvruchten met ‘liefde’ tegemoet!
Uit de enquête is gebleken dat er meer dan 40 mensen zijn die een
dagtocht op prijs stellen. Deze zal dus dit jaar weer georganiseerd
worden en waarschijnlijk in september plaatsvinden. Let dus op onze
post waarin de dagtocht wordt aangekondigd, waarin de datum
bekend wordt en u zich kunt inschrijven voor deelname.
De redactie van het Kwartaaltje, die bestond uit één persoon, is
versterkt en bestaat nu uit twee personen, te weten Gemma Bontes en
Inge Laan
De redactie van het Kwartaaltje

ACTIVITEITEN 2016:
*Thema bijeenkomsten
* 2 maart: jaarvergadering, zie aankondiging. Entree, koffie/thee
gratis.
* 13 april (2e woensdag): thema avond in de Noordwest
Ziekenhuisgroep, locatie MCA in de Pieter van Foreestzaal over
osteoporose bij reumapatiënten door Dr. Moolenburgh, reumatoloog.
De avond begint om 19.30 uur, inloop vanaf 19.00 uur. Entree gratis,
net als de koffie en de thee. Alle verdere informatie krijgt u in de
Nieuwsbrief van maart a.s.
* Creatieve middagen:
Op de donderdagmiddagen 11 februari, 10 maart en 14 april van
13.30-16.30 uur in de rode zaal van Wijkcentrum Overdie in
Alkmaar voor alle leden en een introducé. U betaalt de kostprijs van
het materiaal en krijgt 1x gratis koffie/thee.
* Hydrotherapie en reuma oefengroepen:
Hydrotherapie op donderdagavond en dinsdagochtend in sportschool
Dynamic Fit in Alkmaar en de reuma oefengroep op vrijdagavond in
Reigersdaal te Heerhugowaard voor vaste deelnemers op vaste tijden,
o.l.v. fysiotherapeuten.
Coördinatoren: hydrotherapie: Puck Steinmetz; telefoon: 06 – 22 86
21 89, mail stein476@planet.nl reuma oefengroep: Marcel Borst, tel.
0224 – 55 16 16 mail marcelborst@quicknet.nl
* Post
De volgende Nieuwsbrief ontvangt u in maart.
Het volgende Kwartaaltje ligt begin mei in de brievenbus.
* Informatie:
Website: www.reuma-alkmaar.nl
Facebook: www.facebook.com/ReumaAlkmaar
Info mail: info@reuma-alkmaar.nl

UITNODIGING VOOR ALLE LEDEN VOOR DE
32 E ALGEMENE LEDENVERGADERING VAN
REUMAPATIENTENVERENIGING ALKMAAR E.O.
Datum: Woensdagavond 2 maart 2016
Aanvang:
Einde:
Plaats:
20.00 uur Zaal open om 19.30 uur
22.00 uur
Wijkcentrum Overdie
Van Maerlantstraat 8-10
Alkmaar (ingang aan de vroegere achterkant)
De jaarvergadering zal worden gehouden in de paarse
zaal.
Wilt u s.v.p. dit Kwartaaltje meenemen naar de vergadering
in verband met de bespreking van de notulen, de financiën
en het jaarverslag zodat u alles overzichtelijk bij de hand
heeft.
Na de pauze geeft Monique Biermans - medisch pedicure -
u informatie over problemen met - en behandeling van
reumavoeten.
Graag tot ziens,
Het bestuur

AGENDA VOOR DE ALGEMENE LEDENVERGADERING
1. OPENING
2. AANVULLENDE PUNTEN / MEDEDELINGEN
3. NOTULEN VAN DE JAARVERGADERING 2015
4. JAARVERSLAG 2015
5. FINANCIEEL VERSLAG 2015 EN BEGROTING 2016.
U ONTVANGT HIERVOOR EEN APARTE BIJLAGE
6. VERSLAG KASCOMMISSIE
7. VERKIEZING NIEUWE BESTUURSLEDEN
8. CONTRIBUTIE
9. SLUITING VAN DE VERGADERING
10. PAUZE
11. PEDICURE MEVROUW BIERMANS OVER DE BE-
HANDELING VAN REUMAVOETEN.
Veel reumapatiënten hebben voetproblemen, vergroeiingen
en pijn. Daarom is het goed te vernemen wat hieraan te
doen is en welke mogelijkheden dat dan zijn.
Uiteraard is er ook gelegenheid tot het stellen van vragen.

NOTULEN VAN DE JAARVERGADERING VAN 2015
Notulen van de Algemene Ledenvergadering van de RPV-Alkmaar
op 4 maart 2015.
Aanwezig: Bestuursleden: Marcel Borst, Cilia Weij, Marjan
Schaddenhorst, Frans Glorie (na verkiezing).
Leden: 12 mensen.
Voor de organisatie van de bingo: Boudy Kooiman en Ilona Boersma.
Notulist: Barry Kaas.
Afbericht van Inge Laan.
1.Marcel opent de vergadering, als waarnemend voorzitter.
2.Marcel vermeldt de thema-avond en vraagt of de mensen posters
willen meenemen.
3.De notulen: er zijn geen opmerkingen. Ze worden goedgekeurd.
4.Jaarverslag: er zijn veel vrijwilligers bezig geweest in 2014. Marcel
bedankt iedereen voor zijn inzet.
5. Het financiële verslag en de begroting werden met het Kwartaaltje
meegestuurd.
Marcel licht alles toe via een verslagje. Veel activiteiten zijn mogelijk
door de vele financiële steun van het Reumafonds. Anders zou het
onbetaalbaar zijn.
Marcel vertelt ook over de website.
We zoeken nog een voorzitter, tweede secretaris en bestuurslid.
6.De kascontrole:
Charles van Leeuwen en Gerda Sennhenn hebben de kas
gecontroleerd. Charles doet verslag: “Er is niks raars gebeurd.” De
kas werd in orde bevonden.
Charles gaf nog een advies voor budgetcontrole en declaraties (via
officiële formulieren) .
Het nieuwe kascontrole lid is Anneke Merse.

7.Bestuursverkiezing: als tweede penningmeester wordt Frans Glorie
gekozen. Hij is het afgelopen jaar al ingewerkt. Hem wordt veel
succes gewenst.
8.De contributie blijft voor leden € 15,00 en voor gezinsleden
€ 7,50.
9.De rondvraag: geen punten. Marcel sluit de vergadering.
Na de pauze spelen we twee potjes Bingo. Door de lage opkomst gaat
iedereen met meerdere prijsjes naar huis.
JAARVERSLAG VAN 2015:
Thema bijeenkomsten:
* Op 4 maart was de jaarvergadering, waar een nieuwe 2 e penningmeester
Frans Glorie werd gekozen. Na de pauze hadden we een
gezellige Bingo voor leuke prijzen.
* Op 1 april werd de thema bijeenkomst gehouden in het MCA in de
Pieter van Foreestzaal. Het onderwerp was reumatoïde artritis en
reumatoloog dr. van Eijk gaf een duidelijke en interessante lezing.
* Op 11 november hadden we een zeer goede lezing in de Pieter van
Foreestzaal van het MCA over reumatische knieartrose door
orthopeed dr. Burger.
Creatieve middagen:
Er zijn negen creatieve middagen geweest o.l.v. medewerkers:
Boudy Kooiman en Ilona Boersma. Zij verzorgden de inkopen,
maakten de voorbeeldwerkstukken en begeleidden de middagen, die
steeds bezocht worden door ongeveer twaalf mensen.
Op 10 december was er een speciale creatieve kerstmiddag voor leden
en gasten die begon met erwtensoep, roggebrood en spek. Daarna
werd een kerststuk op een rieten ring gemaakt met diverse soorten
groen en veel leuke versieringen. De resultaten waren geweldig!
Tussendoor was er drinken met iets lekkers en de middag werd
besloten met glühwein.

Bestuur:
In 2015 kwam het bestuur 9x keer in vergadering bijeen. Daarbij
werden de thema bijeenkomsten georganiseerd, alle zaken voor het
reilen en zeilen van de vereniging geregeld, de financiën besproken,
zalen afgehuurd, schema´s gemaakt en alle contacten gelegd plus de
benodigde hand en spandiensten verricht.
Diverse keren per jaar waren bestuursleden aanwezig op de
besturendag van het Reumafonds of bij andere organisaties.
Toekomstig bestuurslid:
Mevrouw Gemma Bontes heeft zich ingewerkt als toekomstig
bestuurslid en is verkiesbaar op de jaarvergadering van 2016.
Informatie:
De leden ontvingen 3x een Nieuwsbrief en 4x een Kwartaaltje.
Leden:
Op 31 december 2015 bedroeg het ledenaantal: 264
Hydrotherapie en bechterew oefengroepen:
Wekelijks zijn er op de donderdagavond oefenbijeenkomsten in het
zwembad van sportschool Dynamic Fit in Alkmaar en vrijdagavond
in zwembad en sportzaal van Reigersdaal in Heerhugowaard o.l.v.
fysiotherapeuten en twee contactpersonen uit de vereniging.
In de loop van het jaar is de naam bechterew oefengroep gewijzigd in
reuma oefengroep omdat de oefeningen ook geschikt zijn voor leden
die geen bechterew hebben. Tevens is er een 3 e hydrotherapie groep
gestart op de dinsdagochtend in Dynamic Fit.
Reumafonds bestuursbijeenkomsten:
De bestuursvertegenwoordigers bezochten 3 bijeenkomsten.
Reumaweek:
Van 16 t/m 20 maart was de reumaweek. In deze week was er de huis
aan huis collecte voor het Reumafonds en waren er elk dagdeel
(bestuurs) leden aanwezig in de stand van het MCA om informatie
over reuma te geven aan geïnteresseerde passanten en om folders en
brochures over reuma te overhandigen.

Bezinningsdagen:
Er zijn in april en juli twee bezinningsdagen geweest voor het bestuur
en andere medewerkers om te bespreken wat er goed gaat in de
vereniging en wat anders of beter zou kunnen. Daar is o.a. de enquête
uit voortgekomen, die u allen in de bus heeft gekregen.
Enquête:
Ruim 120 leden hebben de enquête ingevuld en het bestuur heeft de
uitslagen intussen verwerkt en bezint zich op de uitkomsten en hoe
deze in te passen in de organisatie.
Uiteraard worden de leden hiervan nog op de hoogte gesteld via de
geëigende kanalen als Nieuwsbrief of Kwartaaltje.
BESTUURSVERKIEZING:
Belangrijk: Wij zoeken een voorzitter. Wie zou deze mooie taak
willen uitvoeren voor onze vereniging. Graag aanmelden bij het
secretariaat via e-mail: secretaris@reuma-alkmaar.nl of telefonisch op
06-15072505.
Cilia Weij is aftredend en herkiesbaar, maar we zijn wél op zoek naar
een secretaris!
Gemma Bontes is verkiesbaar. Zij heeft zich ingewerkt als algemeen
bestuurslid en wil ondersteunende taken verrichten voor het
secretariaat en meewerken aan het Kwartaaltje.
HET NATIONALE ZORGNUMMER:
Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg,
ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale Zorgnummer.
U krijgt heldere antwoorden waarmee u vooruit kunt. En met uw
vragen en ervaringen helpt u Ieder(in), Landelijk Platform GGz en
Patiëntenfederatie NPCF, de organisaties achter het Nationale
Zorgnummer, op te komen voor uw belangen. Bel of mail of neem
deel aan een van de meldacties van de organisaties.

Het Nationale Zorgnummer is tot stand gekomen in het project ‘PG
werkt samen’, waarin de drie koepels intensief samenwerken. Het
streven is om de stem van mensen die zorg en ondersteuning nodig
hebben krachtig te laten klinken. Doelstellingen zijn onder meer:
de telefonische bereikbaarheid vergroten voor mensen (cliënten,
familie) met een vraag, klacht of melding op het gebied van zorg,
ondersteuning en participatie;
de wijze van registratie van vragen en antwoorden uniformeren;
issues waar veel vragen of zorgen over zijn als input gebruiken voor
belangenbehartiging.
Het Nationale Zorgnummer
0900-23 56 780 (20 cent per gesprek)
Telefonisch bereikbaar op werkdagen van 09.00 - 17.00 uur.
Het Nationale Zorgnummer is een initiatief van Ieder(in), Landelijk
Platform GGz en Patiëntenfederatie NPCF. Samen met onze
partnerorganisaties, geven wij mensen die zorg en ondersteuning
nodig hebben een stem én een steun in de rug.
Heeft u vragen, opmerkingen of wilt u kwijt op het gebied van de
zorg, bel dan met het genoemde nummer.
IEDER(IN): ZORGKOSTEN:
Aangifte loont
Geeft u veel geld uit aan zorg, hulpmiddelen, aanpassingen en
voorzieningen? Hebt u door uw handicap of ziekte extra kosten voor
kleding of vervoer? Volgt u een dieet op voorschrift van een arts of
een erkende diëtist? Hebt u andere zorgkosten? Maak dan gebruik van
de aftrek van zorgkosten bij de aangifte inkomstenbelasting. In dit
artikel een kort stappenplan.
Dit artikel gaat over de aangifte over het belastingjaar 2015. U doet
deze aangifte in het voorjaar van 2016.
Stap 1 - Vraag zo nodig hulp
Komt u er zelf niet uit? Veel belangenorganisaties beschikken over
deskundige vrijwilligers, die u graag helpen.

Stap 2 - De voorbereiding
Hebt u nog geen DigiD? Ga dan eerst naar de website www.digid.nl
en vraag er een aan. Bent u fiscale partners? Dan hebt u elk uw eigen
DigiD nodig. Log vervolgens in op mijn.belastingdienst.nl, open in
het onderdeel 'Inkomstenbelasting' de aangifte over het jaar 2015.
Het einde van de blauwe envelop
U kunt ook een aangiftebiljet (P-biljet) aanvragen bij de
Belastingtelefoon 0800-0543. Dat kan dit jaar nog en volgend jaar
nog. Daarna kunt alleen nog online aangifte doen. Vanaf eind 2017
krijgt u ook geen brieven meer van de Belastingdienst. Alle berichten
komen dan in uw online berichtenbox op MijnOverheid. Het is
daarom verstandig om nu al uw account op MijnOverheid te
activeren. Ga naar mijn.overheid.nl, log in met uw DigiD en vraag
een activeringscode aan. Kunt u niet goed met een computer overweg,
dan is dit vervelend nieuws voor u. U wordt dan afhankelijk van
mensen in uw omgeving die u kunnen helpen.
U kunt aangifte doen tussen 1 maart en 1 mei 2016. Lukt het niet om
alle gegevens vóór 1 mei op een rijtje te krijgen, vraag dan uitstel tot
1 september. Dat kan bij de Belastingtelefoon 0800-0543. Bent u
fiscale partners, dan moet u allebei even bellen.
Stap 3 - Begin met invullen
De Belastingdienst heeft allerlei gegevens al voor u ingevuld, in de
rubrieken 'Introductie' tot en met 'Hypotheken en andere schulden'.
Loop deze gegevens zorgvuldig na. U kunt ze zo nodig aanpassen of
aanvullen. Ga vervolgens naar het onderdeel Uitgaven, vink
'Zorgkosten' aan (en eventuele andere aftrekposten) en klik op
Akkoord.
Stap 4 - Pak uw administratie erbij
U ziet nu in het menu links in beeld, onder 'Uitgaven' het onderdeel
'Zorgkosten' staan. Als u daar op klikt, krijgt u een lijstje te zien met
de verschillende onderdelen van deze aftrek.
U kunt in de witte vakjes alleen de totaalbedragen invullen. De
berekeningen van de aftrekbare kosten per onderdeel zult u zelf

moeten maken. Pak daarom nu uw administratie erbij. Maak voor elk
van de onderdelen een overzicht van de kosten die in 2015 voor uw
rekening kwamen, min de eventuele vergoedingen die u hiervoor hebt
ontvangen. Bent u fiscale partners, vul dan in de witte vakjes de
zorgkosten in van u beiden samen.
Stap 5 - Algemene voorwaarden
Voor de aftrek van zorgkosten geldt een aantal spelregels. U moet de
kosten in 2015 hebben betaald. Het gaat om kosten voor u zelf, uw
fiscaal partner, uw kinderen tot 27 jaar of familieleden die bij u
wonen en die van uw zorg afhankelijk zijn.
De kosten moeten voor uw eigen rekening komen. Kosten die u
vergoed hebt gekregen (of had kunnen krijgen) kunt u niet aftrekken.
Kosten voor zorg, hulpmiddelen en voorzieningen die in het
basispakket van de zorgverzekering zitten, die door de gemeente
verstrekt worden of waar u een indicatie voor hebt, zijn niet
aftrekbaar. Kosten die voor uw eigen rekening kwamen vanwege het
eigen risico in de basisverzekering kunt u niet aftrekken. Wettelijke
eigen bijdragen zijn niet aftrekbaar. U kunt alleen kosten aftrekken
die in de verschillende onderdelen genoemd staan. U kunt
bijvoorbeeld geen zorgpremies aftrekken.
Stap 6 - Loop de verschillende onderdelen na
Hieronder staan de onderdelen van de aftrek op een rijtje, met een
korte toelichting.
Geneeskundige hulp. Het gaat bij dit onderdeel om (1) medische en
paramedische zorg, inclusief tandartskosten en (2) om uitgaven
voor particuliere verpleging en verzorging zonder indicatie of
naast de indicatie, als de indicatie niet toereikend was.
Reiskosten ziekenbezoek. Voor bezoek aan een (voormalige)
huisgenoot die minstens 10 km verderop verpleegd wordt. Reisde
u per openbaar vervoer of met een taxi, dan zijn de kosten
volledig aftrekbaar. Nam u de auto, dan geldt een standaardtarief
van € 0,19 per kilometer.
Medicijnen op doktersvoorschrift. Het gaat om (homeopathische)
geneesmiddelen en verbandmiddelen, op voorschrift van een erkende
arts.

Hulpmiddelen. Denk aan steunzolen, elastische kousen en prothesen
(waaronder ook bruggen die een tandarts aanbrengt). Uitgaven voor
brillen, contactlenzen, eenvoudige loophulpmiddelen (stokken,
krukken en rollators), rolstoelen, scootmobielen en
woningaanpassingen zijn niet aftrekbaar. Denk verder ook aan de
aanpassingen aan een auto, fiets of ander vervoermiddel.
Vervoerskosten. Denk vooral aan ziekenvervoer voor bezoeken aan
artsen of andere behandelaars. Reisde u per openbaar vervoer of met
een taxi, dan zijn de kosten volledig aftrekbaar. Nam u de auto, ga
dan uit van de werkelijke kosten per kilometer, dus inclusief
afschrijving en onderhoud. U kunt die kilometerprijs berekenen op
basis van de tabellen en rekenmodules van de ANWB of de
Consumentenbond. Kreeg u een vergoeding van de zorgverzekeraar
voor het ziekenvervoer, dan moet u die in mindering brengen op de
aftrek. In sommige gevallen zijn ook de meerkosten voor leefvervoer
(privé vervoer) aftrekbaar, maar in de praktijk is dat lastig.
Dieet op voorschrift van een dokter of diëtist. U kunt alleen dieetkosten
opvoeren zoals die genoemd worden in de tabel van de
Belastingdienst. Die tabel staat onder het vraagtekentje bij dit
onderdeel in de aangifte.
Extra uitgaven voor kleding en beddengoed. Kunt u aantonen dat u hier
vanwege uw handicap of ziekte meerkosten voor hebt gemaakt, dan
gelden vaste aftrekbedragen per persoon.
Afschrijving van uitgaven van vóór 2014. Hebt u vóór 2014 een rolstoel,
scootmobiel of woningaanpassing aangeschaft, schrijft u die af en
hebt u die afschrijving ook al over het jaar 2013 afgetrokken als
zorgkosten (toen waren deze hulpmiddelen nog aftrekbaar), dan mag
u nu de afschrijving over 2015 ook nog aftrekken.
Extra gezinshulp. Het gaat bij deze post alleen om particuliere
huishoudelijke hulp of persoonlijke ondersteuning, zonder indicatie
of naast een indicatie als de indicatie niet toereikend was. Er geldt
een aparte drempel, afhankelijk van uw inkomen.
Verhoging.
Afhankelijk van uw inkomen en uw leeftijd, kan er een standaard
verhoging gelden van een aantal zorgkosten. De online aangifte berekent
zelf of u in aanmerking komt voor de verhoging en om welk bedrag het
gaat.

Drempel
Alleen als u in totaal meer zorgkosten hebt dan de drempel, mag u de
kosten boven de drempel aftrekken. De drempel is afhankelijk van uw
inkomen. De online aangifte berekent uw drempel automatisch, op
basis van de gegevens die u eerder hebt ingevuld.
Stap 7 - Maak een verdeling
Deze stap geldt alleen voor fiscale partners. Bij de vorige stappen
hebt u de aftrekbare zorgkosten uitgerekend voor uzelf en uw fiscale
partner samen. U moet deze aftrek nu gaan verdelen. Klik op
'Verdelen' in het menu links in beeld en ga naar het onderdeel
'Zorgkosten'. Als u bij één van beiden een bedrag invult, berekent de
online aangifte hoeveel aftrek er voor de ander overblijft.
Stap 8 - Insturen
Loop de hele aangifte nog eens goed na. Kijk ook in de rubriek
'Overzicht' en ga na of alle posten er goed in terugkomen. Stuur
vervolgens uw aangifte in, met behulp van uw DigiD.
U krijgt van de Belastingdienst een belastingaanslag over het jaar
2015. Ook als u geld terugkrijgt. De Belastingdienst maakt dat geld
dan automatisch over naar uw bankrekening. Klopt de aanslag niet,
maak dan bezwaar. Hoe dat moet staat in de aanslag zelf.
Tekst: Kees Dijkman
Aangeboden door Ieder(in)
Huishoudelijke hulp valt onder Wmo
Op 17 december 2015 bepaalde de Rechtbank Gelderland dat
huishoudelijke hulp onder de Wmo moet blijven vallen. Door de
uitspraak krijgen mensen deze noodzakelijke voorziening
gemakkelijker vergoed door hun gemeente. En het betekent dat
gemeenten die ervoor gekozen hebben schoonmaakhulp te

schrappen als voorziening in de Wmo, hun beleid moeten aanpassen.
Ieder(in) voert vergelijkbare beroepszaken voor Lochem, Heerenveen
en Groningen. Eerder dit jaar werd duidelijk dat Berkelland en
Stadskanaal hun beleid gaan aanpassen om huishoudelijke hulp wel te
gaan vergoeden via de Wmo.
Nu is het alleen nog zaak dat de staatssecretaris van VWS en de VNG
ervoor zorgen dat gemeenten hun beleid in lijn brengen met deze
uitspraak.
Wat betekent dit voor u?
Als u bij uw gemeente aan aanvraag (of melding) heeft gedaan voor
huishoudelijke hulp omdat u vanwege uw beperking dat zelf niet
meer kunt doen, en u krijgt van de gemeente een besluit waarin staat
dat huishoudelijke hulp niet onder de Wmo valt, dan kunt u daartegen
bezwaar indienen (binnen zes weken). Verwijs in uw bezwaar
eventueel naar de uitspraak van de Rechtbank Gelderland. Mocht u
tijdens het keukentafelgesprek al te horen krijgen dat huishoudelijke
hulp niet onder de Wmo valt, ook dan kunt u (dus direct tijdens het
keukentafelgesprek) aangeven dat dat niet juist is. Ook hier kunt
verwijzen naar de uitspraak van de Rechtbank Gelderland.
Tijdens een keukentafelgesprek wordt onderzocht welke zorg en
ondersteuning mensen nodig hebben. Een belangrijk moment omdat
tijdens dat indicatiegesprek bijvoorbeeld wordt beoordeeld hoeveel
uur huishoudelijke hulp of begeleiding zij per week krijgen. Mensen
weten soms niet wie ze tegenover zich hebben aan de keukentafel.
Het programma De Monitor onderzocht het gebrek aan objectiviteit
waarvan soms sprake is tijdens de “keukentafelgesprekken. " In het
dossier Zorg in de gemeente doen ze momenteel onderzoek naar de
vraag hoe onafhankelijk is het ‘keukentafelgesprek’? Dat is het
onderzoek dat de gemeente uit moet voeren om te bepalen of en
welke zorg nodig is. Er blijkt nog steeds veel verwarring en
onduidelijkheid over de gesprekken.
U kunt de uitzending van “De Monitor” van 17 januari j.l. bekijken
op “Uitzending gemist” van de Nederlandse Publieke Omroep.

DEELNEMERS GE ZO CHT V OOR REUM A UITGEDA A GD! ON LINE
Reuma Uitgedaagd! is dé zelfmanagementtraining voor mensen met
reuma. Reuma Uitgedaagd! helpt u grip te krijgen op de gevolgen van
reuma in het dagelijks leven. Binnenkort kunnen mensen van 26 jaar
en ouder de training ook online volgen. Voordat de online training
beschikbaar komt, onderzoeken het Reumafonds en het UMC Utrecht
eerst of mensen met reuma er baat bij hebben. Voor dit onderzoek
zoeken wij deelnemers.
Wat kunt u verwachten als deelnemer?
Als u zich opgeeft als deelnemer aan het onderzoek wordt u gevraagd
om 3 doelen vast te stellen waaraan u wilt gaan werken. Een
voorbeeld van zo'n doel is duidelijker uw grenzen aangeven bij
mensen in uw omgeving. Na het vaststellen van de doelen, bepaalt
een loting of u de online training direct gaat volgen of op een
wachtlijst komt om de training over een half jaar te volgen. Als u bent
uitgeloot, gaat u zelfstandig aan de slag met uw doelen.
Door de resultaten van de verschillende deelnemers met elkaar te
vergelijken, kunnen de onderzoekers erachter komen of de online
training helpt om de doelen te bereiken. Als uitgelote deelnemer kunt
u de online training pas na afloop van het onderzoek volgen.
Er zijn geen kosten aan verbonden.
Naar wie zijn we op zoek?
Heeft u interesse om mee te doen met het onderzoek naar Reuma
Uitgedaagd! online? Geef u op als u aan de volgende voorwaarden
voldoet:
Leeftijd: 26 jaar of ouder
U heeft een reumatische aandoening
De diagnose is gesteld door een reumatoloog of huisarts
De diagnose is meer dan 2 jaar geleden gesteld
U heeft niet eerder een zelfmanagementtraining voor reuma
gevolgd
U beheerst de Nederlandse taal in woord en geschrift
U heeft een computer met internetverbinding

Informatiepakket wordt naar u opgestuurd
Wilt u meedoen? Vul dan uw gegevens in op de website van het
Reumafonds. U ontvangt op het opgegeven adres een envelop met
alle informatie over het onderzoek. U kunt daarin lezen wat het
onderzoek precies inhoudt, wat u kunt verwachten, wat er van u
verwacht wordt en hoeveel tijd het kost.
Onze onderzoeker belt u een week na ontvangst van de informatie op,
om eventuele vragen te beantwoorden. Heeft u na het lezen van de
informatie geen belangstelling meer voor het onderzoek?
Stuur dan een e-mail naar onderzoek@reumauitgedaagd.nl.
U wordt dan niet gebeld. Bent u wel geïnteresseerd? Dan bespreekt u
samen met de onderzoeker uw deelname. Hartelijk dank!
SLECHT – GOED – BETER – BEST:
Het hebben of krijgen van een chronische ziekte betekent veel
voor de manier waarop je in het leven staat. Kies je voor de rol
van afwachtend slachtoffer? Of voor een rol als actief meedenkend
partner in de zorg.
Wanneer de diagnose gesteld is kan dat even verlichting geven omdat
je eindelijk weet wat je mankeert. Maar hoe je ermee moet leven
wordt de grote vraag.
Chronisch ziek zijn is niet alleen een individueel gebeuren, maar
zeker ook een relationeel gebeuren, een gezins - en familiegebeuren
en tenslotte ook nog een sociaal gebeuren. Wat kan je zelf nog doen,
wat kan/moet je anderen laten doen en wat brengt dat voor betekenis
en beleving voor je mee?
In het boek “Voel je beter” worden deze zaken op een rijtje gezet. In
zes hoofstukken worden achtereenvolgens de confrontatie,
ontkenning, de worsteling, de acceptatie en de hulp in het leven
beschreven.
“Voel je goed: levenskunst voor wie chronisch ziek is” werd
geschreven door Deborah Ligtenberg en uitgegeven door Forte
uitgevers (ISBN nummer 978 94 6250 050 1) en kost € 16,95

REUMAWEEK 2016:
Dit jaar is de reumaweek van 21 t/m 25 maart a.s. U kunt dan een
collectant aan de deur verwachten. Maar daarnaast zitten ook leden
van onze vereniging steeds een dagdeel achter een stand in de hal
van het MCA in Alkmaar. Zij geven dan informatie aan belangstellenden
door middel van een gesprek, delen informatiemateriaal uit in de vorm
van folders en brochures of hebben een gesprek van mens tot mens over
reuma. De stand staat dichtbij de informatiebalie en is herkenbaar aan de
reumavlag en de tafel vol boekjes en andere materialen. Hoewel de
reumaweek t/m vrijdag 25 maart is, zijn wij van de
reumapatiëntenvereniging die laatste dag niet aanwezig omdat het dan
Goede vrijdag is.
WAT IS HET VERBAND TUSSEN REUMA, HART-EN
VAATZIEKTEN EN DEPRESSIE?
In het vorige Kwartaaltje deed ik u verslag van de informatieavond over
R.A. in Reade. Prof.dr. Mike Nurmohamed vertelde toen dat een R.A.
patiënt een tweemaal zo hoog risico heeft op hart- en vaatziekten. Hij
ging hier verder niet op in. Dat vond ik jammer, had daar wel wat meer
over willen horen. Achteraf denk ik, dat hij verdere info hierover wilde
bewaren tot zijn oratie op 20 november jl. als hoogleraar reumatologie
bij VUmc. In deze oratie geeft hij aan dat er bepaalde ontstekingscellen,
de zogenaamde marcofagen een hoofdrol spelen bij zowel reumatoïde
artritis, hart- en vaatziekten en depressie. Patiënten met reuma blijken
ook vaker last te hebben van depressies. Hij vraagt zich af of er
misschien in de toekomst een middel kan worden ontwikkeld voor alle
drie de aandoeningen! Naast de ontstekingscellen blijkt het
cholesterolgehalte in het bloed een link te zijn tussen reuma en hart- en
vaatziekten. Volgens Nurmohamed zou je R.A. eigenlijk als een
vetstofwisselingsziekte moeten zien. Bij veel R.A. patiënten zou er lang
voordat de reuma zich manifesteert al een verstoring zijn van het
cholesterolgehalte in het bloed. Vanuit dit gegeven is er een onderzoek
gestart om te kijken of met een cholesterolverlagend medicijn de ziekte
R.A. zou kunnen worden voorkomen bij mensen met een hoog risico op
het krijgen van deze ziekte. Vanuit deze situatie pleit Prof. Nurmohamed
voor een intensiever screeningsprogramma op risicofactoren voor harten
vaatziekten bij reumapatiënten.
Bron: persbericht
Gemma Bontes

VRIJWILLIGERS
Het Reumafonds kan rekenen op zo'n 60.000 vrijwilligers, onder
wie collectanten en ruim 5.500 collecteorganisatoren en
wijkhoofden, die vaak ook meehelpen met collecteren.
Mede dankzij het collectegeld kan het Reumafonds jaarlijks veel
nieuwe onderzoeksvoorstellen inwilligen. Wetenschappelijk
onderzoek is de sleutel tot genezing van reuma. In de afgelopen
twintig jaar is dankzij het onderzoek spectaculaire vooruitgang
geboekt in medicijnen en behandelmethoden. Hierdoor is de
levenskwaliteit van mensen met reuma sterk verbeterd. Gelukkig is er
ook meer maatschappelijke aandacht gekomen voor de gevolgen van
reuma in het dagelijks leven.
Help mee
We zijn er alleen nog niet. Ondanks veel betere behandelingen en
medicijnen zijn de meeste reumatische aandoeningen nog niet te
genezen. Dat kan en moet anders. Help mee: uw inzet draagt bij aan
een beter leven met reuma. En aan het bereiken van onze missie:
reuma zo snel mogelijk de wereld uit.
Collecte Reumafonds
De eerstvolgende collecteweek is van 21 t/m 26 maart 2016. Het
Reumafonds voorziet u als vrijwilliger van praktische informatie en
hulpmiddelen die u helpen om de collecte in goede banen te leiden.
U kunt op de volgende manier meehelpen:
collectant
wijkhoofd
collecteorganisator
Bent u nog geen vrijwilliger?
Wij zijn heel blij met meer helpende handen. Meldt u aan bij ons
secretariaat via e-mail naar secretaris@reuma-alkmaar.nl of bel met
Cilia Weij op 06-15072505.

Belangrijke ontwikkelingen in de medicatie voor
bechterewpatiënten!
Het Amsterdamse ziekenhuis AMC heeft mogelijk een betere
behandeling gevonden voor patiënten met bechterew. De ziekte
leidt tot pijnlijke vergroeiingen en kromlopen.
Het bestaande medicijn tegen bechterew bestrijdt alleen de pijn,
maar een nieuw middel doet volgens het AMC ook ook iets tegen
de vergroeiing van de rug. Het middel is ontwikkeld door het
Zwitserse farmaceutische bedrijf Novartis. Het is al enige tijd op
de markt, maar dan voor de behandeling van onder meer reuma
en psoriasis.
Hoogleraar reumatologie Dominique Baeten had de leiding
over jarenlang internationaal onderzoek naar het middel, dat
waarschijnlijk eind februari beschikbaar komt voor bechterewpatiënten.
De resultaten van de studie staan in The New England
Journal of Medicine.
Rolstoel
In Nederland zijn ongeveer 80.000 mensen met bechterew, een
soort ontstekingsreuma. "De ziekte openbaart zich meestal voor
het dertigste jaar en treft dus jonge mensen in de bloei van hun
leven", zegt Baeten.
De vergroeiing van de rug kan zo ernstig zijn dat mensen in een
rolstoel terechtkomen. Een van de bekendste patiënten met
bechterew was schrijver Joost Zwagerman, die in september
overleed.
Baeten en het AMC noemen het goed nieuws dat het middel, anti
interleukine-17, veel goedkoper is dan het bestaande medicijn.
Het oude middel kost zo'n 14.000 euro per patiënt per jaar, het
nieuwe ongeveer de helft.
Injectie
De verwachting is dat een bechterew-patiënt zo om de vier weken
een injectie met het nieuwe middel moet krijgen.
Bron: persbericht