Jaarboek 2010 - ParkinsonNet

Jaarboek 2010z.o.z. Congresboek 2010

Hartelijk welkom!Het is vandaag voor ParkinsonNet een grote dag! Voor het eerst zijn zorgverlenersuit alle delen van het land aanwezig bij het jaarcongres. Vorig jaarwaren Twente, Drenthe en Friesland nog niet vertegenwoordigd. Maar ditvoorjaar hebben ruim 100 zorgverleners in Twente zich aangesloten en debasisscholing gevolgd. En in het najaar heeft een groot aantal zorgverlenersuit de regio Drenthe en Friesland zich aangesloten. Het ParkinsonNet heeftvanaf nu dus een volledige landelijke dekking!Inhoud jaarboekIn dit jaarboek vindt u contactinformatie over ParkinsonNet en onze plannenvoor 2011. Bijvoorbeeld een verslag van de cursus die wij in de regio Arnhem/Nijmegen verzorgd hebben voor psychosociaal zorgverleners en diëtisten.Deze cursus wordt in 2011 herhaald, maar dan op landelijke schaal.Mooie ontwikkelingen dus!Multidisciplinaire richtlijnOok voor alle parkinsonpatiënten in Nederland is het vandaag een bijzonderedag. Want vanaf vandaag is de nieuwe multidisciplinaire richtlijn voor debehandeling en begeleiding van parkinsonpatiënten beschikbaar. Maar liefst19 disciplines werkten twee jaar lang samen aan deze richtlijn, samen metvertegenwoordigers van de patiënten. In het middagprogramma wordt eenexemplaar overhandigd aan de directeur van de Parkinson Vereniging,mw Stefanie van Vliet, aan de directeur van ZonMw, dhr Henk Smid, en aanvertegenwoordigers van alle 19 betrokken beroepsgroepen. En uiteraard krijgtu als bezoeker van het congres vandaag een eigen exemplaar.MijnZorgnet.nlIn uw congrestas zit een folder over MijnZorgnet.nl. Het ParkinsonNetgebruikt sinds kort deze nieuwe website om alle ParkinsonNet zorgverlenersmet elkaar te verbinden. De website biedt verschillende opties die u in staatstellen om gemakkelijk samen te werken in de zorg voor parkinsonpatiënten.De website is vergelijkbaar met een website als LinkedIn, Facebook of Hyves.Het grote verschil is dat MijnZorgnet.nl bedoeld is voor de zorg, en daaromgebruik maakt van veilige inlogprocedures. We willen alle zorgverleners vanParkinsonNet oproepen om zich aan te melden voor MijnZorgnet.nl.Meer informatie over MijnZorgnet.nl vindt u in de folder.Het ParkinsonNet projectteam. Achterste rij van links naar rechts: Lars Oude Nijhuis, Martijn van der Eijk,Marten Munneke, Bas Bloem, Lonneke Rompen, Herma Kats. Voorste rij van links naar rechts: Robin Smit,Froukje Scheeren, Seher Öcal, Hanneke Kalf, Ingrid Sturkenboom, Maarten Nijkrake.De nieuwe ZorgzoekerBinnenkort nemen we een vernieuwde versie van de Parkinson Zorgzoeker ingebruik. Er is bij patiënten veel behoefte aan deze zorgzoeker. En we zien dater veel gebruik van wordt gemaakt. Ook steeds meer neurologen en parkinsonverpleegkundigenzijn te vinden zijn via de Parkinson Zorgzoeker. Mocht unog niet te vinden zijn via de zorgzoeker, neem dan even contact op met hetParkinsonNet coördinatiecentrum .Wij wensen u veel leesplezier toe!Het ParkinsonNet projectteam2 3

Inhoud jaarboekSponsors van ParkinsonNetSponsors van ParkinsonNet 52004:Het ParkinsonNet coördinatiecentrum 8ParkinsonNet Nieuws 13ParkinsonNet scholing in de afgelopen 6 jaar 302005 - 2006:2007:Wetenschappelijk onderzoek en interessante publicaties 38Informatie over Partners van ParkinsonNetParkinson Vereniging 46National Parkinson Foundation 47Fastguide 48MijnZorgnet 492008:2009:2010 - 2011:2011 - 2012:ParkinsonNet is een initiatief van4 5

ParkinsonNet 2010Postadres ParkinsonNetUMC St RadboudAfdeling Neurologie, 913Postbus 91016500 HB NijmegenE-mailadres informatie@parkinsonnet.nlTelefoon 024-3614701ParkinsonNet is van maandag t/m woensdag telefonisch bereikbaarvan 10:00 tot 15:00 uur.Website www.parkinsonnet.nl6 7

MartenProjectleider ParkinsonNetIn 2002 ben ik als onderzoeker gaan werken voor de afdelingenneurologie en revalidatie van het UMC St Radboud. Samen metBas Bloem heb ik me ingezet voor de opzet van een Parkinsondagcentrum in het Radboud waar patiënten met Parkinsonuitgebreid onderzocht kunnen worden door een breed multidisciplinairteam. Eén van de punten waar we al snel tegenaanliepen was het feit dat het lastig was om patiënten vanuit het Parkinson centrumte verwijzen naar paramedici in de eerst lijn met voldoende specifieke deskundigheidop het gebied van Parkinson. Daarom zijn we in 2004 gestart met de opzetvan een regionaal netwerk in Arnhem/Nijmegen. Het eerste ParkinsonNet!Nu 6 jaar later zijn er 68 netwerken. Dit zegt iets over de behoefte bij zorgverlenersom de eigen deskundigheid te vergroten en met elkaar samen te werken. Ik wilsamen met ons team me graag inzetten om alle netwerken te ondersteunen om erzo voor te zorgen dat patiënten met Parkinson de zorg ontvangen die ze verdienen.BasProjectleider ParkinsonNet, coördinator neurologieMede door mijn verleden als topvolleyballer (met de vele bijbehorendeblessures!) was ik persoonlijk al lang overtuigd vande grote meerwaarde van paramedische zorg. Die overtuigingwerd verder versterkt door mijn promotie onderzoek naarbalansstoornissen bij Parkinsonpatiënten, waarin wij aantoondendat medicatie nauwelijks verbetering geeft. En datterwijl fysiotherapie en ergo therapie veel kan betekenen voor de valproblematiekbij Parkinson. Deze persoonlijke overtuiging heeft voor een groot deel bijgedragenaan het ontstaan van het ParkinsonNet. Het is prachtig om te merken dat specifiekeen deskundige paramedische behandeling zo’n grote bijdrage kan leveren aanhet optimaliseren van de zorg voor Parkinsonpatiënten!LarsHoofd Coördinatiecentrum ParkinsonNetNa mijn opleiding tot fysiotherapeut en daarna tot bewegingswetenschapperheb ik, eerst in het Universiteitsziekenhuis vanBazel (CH) en later ook bij afdeling neurologie van het UMC StRadboud, fundamenteel onderzoek uit gevoerd naar een aantalonderliggende mechanismen van houdings- en balanshandhaving.Tijdens dit promotieonderzoek, getiteld ‘modulation of humanbalance reactions’, kwam ik onder andere in aanraking met patiënten met de ziektevan Parkinson en atypische parkinsonismen en dit heeft mijn grote fascinatie voorde ziekte bepaald. Ik hoefde dan ook niet lang te twijfelen toen ik begin 2008 gevraagdwerd om het coördinatorschap over te nemen van collega en goede vriend MaartenNijkrake en me bezig ben gaan houden met de stapsgewijze uitbreiding van denetwerken over Nederland en de bijbehorende doorontwikkeling van de projectorganisatie.ParkinsonNet is een prachtig project en het is geweldig om te zien datsteeds meer zorgverleners enthousiast samenwerken om de zorg voor Parkinsonstapje voor stapje verder te optimaliseren. Daarnaast is het ook goed om te zien datpatiënten steeds actiever betrokken raken bij hun eigen zorg en in overleg met dezorgverleners de zorgbehoefte zo afstemmen dat de kwaliteit van leven optimaalblijft. Mochten jullie Maarten en mij een beetje afwezig zien rondlopen tijdens hetjaarcongres, dan kan het ermee te maken hebben dat we allebei op maandag 29november onze proefschriften zullen verdedigen en hopen te promoveren.SeherManagement Assistente Coördinatiecentrum ParkinsonNetNa mijn studie bedrijfseconomie, werk ik nu al bijna 2 jaar voorParkinsonNet, waarbij ik me vooral bezig houd met de organisatorischeaspecten. Door mijn werkzaamheden voor Parkinson­Net ben ik me inhoudelijk ook steeds meer gaan verdiepen in deziekte van Parkinson, wat ik erg interessant vind. We hebbeneen geweldig team en we doen allemaal ons best om de samenwerkingtussen professionals en patiënten te optimaliseren. Het ParkinsonNetJaarcongres is weer een prachtig gelegenheid om met veel zorgprofessionals bijelkaar te komen. Net zoals voorgaande jaren zullen we ons best doen om heteen geslaagde dag te maken voor ons allemaal. Ik hoop op een leerzame dag enwens jullie allemaal vooral veel plezier!IngridCoördinator ErgotherapieVanaf 2007 ben ik betrokken bij ParkinsonNet Project teamals coördinator Ergotherapie. Hiermee heb ik de volledige uitbreidingvan ParkinsonNet meegemaakt. Het is leuk te ziendat het concept zich niet alleen geografisch heeft uitgebreidmaar inhoudelijk ook echt is gegroeid en verbeterd. Ik wil mehet komende jaar blijven inzetten voor de kwaliteitsontwikkelingbinnen ParkinsonNet en dan met name ten dienste van de ergotherapeuten energotherapeutische zorg. Hiertoe wil ik eerst peilen wat ParkinsonNet ergotherapeutennodig hebben om de zorg te verbeteren, bijscholing organiserenen het delen van kennis en ervaringen faciliteren. Buiten mijn werk voor hetParkinsonNet projectteam ben ik druk bezig met een promotieonderzoek naarde effectiviteit van ergotherapie bij Parkinson.8 9

HermaCoördinator ParkinsonverpleegkundigeNa het afronden van mijn opleiding Gerontology ben ik beginseptember 2010 als coördinator Parkinsonverpleegkundige aande slag gegaan bij ParkinsonNet. Als coördinator ga ik in hetkomende jaar bezig met twee doelstellingen. Ten eerste wil ik ervoor gaan zorgen dat de rol van de Parkinsonverpleegkundigebinnen het ParkinsonNet vertegenwoordigd is. Daarnaast gaik me bezig houden met vakinhoudelijke aspecten die de kwaliteit van zorgverbeteren. Hierin is de eerste uitdaging om het onderwerp zorgcoördinatieverder vorm en inhoud te geven. Naast deze enorm leuke uitdaging ben ik ookwerkzaam als Parkinsonverpleegkundige in het Maasziekenhuis Boxmeer.HannekeCoördinator logopedieSinds het ParkinsonNet in 2007 werd uitgebreid met logopedisten,houd ik me onder andere bezig met de organisatie enuitvoering van de multidisciplinaire scholing. De meeste organisatorischeaspecten zijn door de sterke uitbreiding inmiddelsgrotendeels overgenomen door andere medewerkers, zodat ik mesamen met Bert de Swart op de inhoud van het logopedischedeel kan concentreren. In 2008 was ik verantwoordelijk voor het schrijven vande richtlijn ‘Logopedie bij de ziekte van Parkinson’, die nu de basis voor descholing vormt. In het ParC Dagcentrum van het UMC St Radboud zie ikwekelijks parkinsonpatiënten voor eenmalige diagnostiek en als zorgverlenervan ParC ben ik aangesloten bij ParkinsonNet Nijmegen-Boxmeer. Daarnaastdoe ik promotieonderzoek naar de oorzaken en behandeling van speekselverliesbij parkinsonpatiënten, dat ik in 2010 hoop af te ronden.MaartenCoördinator fysiotherapie en oefentherapieNa mijn opleiding tot fysiotherapeut en daarna tot bewegingswetenschapper,ben ik in 2004 gestart met het opzetten enontwikkelen van het allereerste ParkinsonNet in de regio’sArnhem en Nijmegen. De positieve ervaringen in deze regio’shebben er voor mij toe geleid dat ik een promotieonderzoeknaar de doelmatigheid van het ParkinsonNet heb kunnen uitvoeren.De resultaten van dit onderzoek zijn onlangs gepubliceerd en op 29november zal ik mijn proefschrift , wat over ParkinsonNet gaat, verdedigen. Deuitbreiding van het aantal netwerken en de omvang van het onderzoek brachtenwel met zich mee dat ik veel organisatorische taken ben gaan afstaan. Momenteelhoud ik mij binnen het ParkinsonNet team vooral bezig met de coördinatievoor fysio therapeuten en oefentherapeuten Cesar en Mensendieck. Verder benik als fysiotherapeut werkzaam binnen het Parkinson Centrum en de afdelingrevalidatie van het UMC St Radboud. Tot slot vind ik het na zes jaar nog steedserg leuk om deel uit te maken van het ParkinsonNet team. Ik vind het vooralfantastisch om te zien hoe betrokken ParkinsonNet therapeuten nog altijd zijnen hoe graag ze hun eigen handelen nog steeds willen verbeteren. Dit alles methet doel om zoveel mogelijk patiënten kwalitatief goede zorg te kunnen bieden!RobinProject medewerker en student geneeskundeAfgelopen jaar heb ik mijn bachelor geneeskunde behaald,dit betekent dat het voor mij nu wachten is op de co-schappen.Alvorens ik daar aan ga beginnen, zal ik eerst een wetenschappelijkeonderzoekstage gaan realiseren in het Parkinson’sInstitute in Sunnyvale, Californië. Tot aan mijn vertrek beginjanuari van volgend jaar, zit ik echter niet stil en ondersteun ikhet ParkinsonNet team. Naast algemene secretariële taken, houd ik mij voornamelijkbezig met de organisatie van het ParkinsonNet Jaarcongres. Daarnaastdoe ik in mijn vrije tijd onderzoek naar de ziekte van Parkinson bij het DondersInstitute for Brain, Cognition and Behaviour in Nijmegen. Ik ben erg geïnteresseerdin de neurologie, in het bijzonder in de ziekte van Parkinson. Doormiddel van deze ervaringen wil ik me verder in de neurologie bekwamen. Ikambieer dan ook een toekomst in dit vakgebied.LonnekeCommunicatie-adviseur ParkinsonNetNadat ik in oktober 2010 mijn Master marketing aan deRadboud Universiteit te Nijmegen behaalde ben ik gelijk aande slag gegaan bij ParkinsonNet. Als een van de weinige nietmedischgeschoolde ParkinsonNet medewerkers houd ik mebezig met MijnZorgnet.nl, een steeds verder groeiend kennisnetwerk.MijnZorgnet.nl biedt de mogelijkheid om ervaringente delen, kennis op te doen en contacten te leggen met anderen. Kortom, hetfaciliteert de onderlinge samenwerking tussen zorgverleners en patiënten.De creatie van mijn functie ligt met name ten grondslag aan het belang datParkinsonNet hecht aan de goede implementatie van MijnZorgnet.nl; hetgebruik van ICT als gereedschap in plaats van een doel om uiteindelijk de zorgvoor parkinsonpatiënten beter te kunnen organiseren. Om het kennisnetwerkgoed te laten functioneren is het belangrijk dat er op een zo kort mogelijke termijnzo veel mogelijk zorgverleners zich aansluiten bij MijnZorgnet.nl. Ik ga er daarom10 11

namens ParkinsonNet voor proberen te zorgen dat zorgverleners het belanginzien van MijnZorgnet.nl en er met plezier gebruik van gaan maken.Uiteindelijk zal met behulp van MijnZorgnet en ParkinsonNet de zorg voorParkinsonpatiënten beter georganiseerd kunnen worden; natuurlijk een prachtigdoel om met z’n allen hard voor te werken!FroukjeMedewerker evenementenVanaf april 2010 werk ik met veel plezier bij MijnZorgnet, alsmedewerker evenementen op de afdeling marketing. Ik houdmij voornamelijk bezig met het organiseren en ondersteunenvan allerlei activiteiten met onder andere als doel de naamsbekendheidvan MijnZorgnet te vergroten. Deze activiteitenverschillen van een informatiebijeenkomst voor patiënten tothet ParkinsonNet jaarcongres voor zorgverleners. Sinds enkele weken ben ikhelemaal opgenomen in het ontzettend gezellige team van ParkinsonNet. Metveel plezier sta ik het team bij, bij het organiseren van scholingen, netwerkbijeenkomstenen het ParkinsonNet jaarcongres. ParkinsonNet en MijnZorgnethebben beide als doel de samenwerking tussen patiënten en zorgverlenerste optimaliseren. MijnZorgnet biedt een platform aan om zorgverleners enpatiënten bij elkaar te brengen. Ikzelf geloof sterk in meer samenwerkingtussen zorgverleners en patiënten. Zoals de schrijver James Surowiecki in zijnboek laat blijken: een grote groep mensen is slimmer dan de slimste individuenuit die groep. Hier sluit ik mij volledig bij aan!ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet NieuwsZorgverzekeraar UVIT ondersteunt ParkinsonNet in 2010 en 2011Zorgverzekeraar UVIT (Univé-VGZ-IZA-Trias) heeft in 2010 besloten om hetParkinsonNet expertisecentrum in 2010-2012 financieel te ondersteunen metals algemene doelstelling het uitbreiden en versterken van het netwerk. Daarzijn we natuurlijk erg blij mee.We hebben met UVIT vier concrete doelstellingen afgesproken: De eersteconcrete doelstelling is het bereiken van landelijke dekking. Deze doelstellingis inmiddels bereikt. De tweede doelstelling is het betrekken van nieuwe zorgverleners(o.a. psychosociaal zorgverleners en diëtisten) bij ParkinsonNet. Inde regio Arnhem/Nijmegen zijn we daar inmiddels mee gestart en deze eersteervaringen waren zeer positief (zie ook elders in dit jaarboek). Landelijk zijnalle diëtisten inmiddels benaderd met de vraag om deel te nemen aan eenregionaal ParkinsonNet en bijna 100 diëtisten hebben zich aangemeld.In januari wordt een cursus speciaal voor deze diëtisten georganiseerd. In hetvoorjaar van 2011 volgt een cursus speciaal voor psychosociaal zorgverleners.Een derde doelstelling is het realiseren van een financieringsmodel voor hetParkinsonNet expertisecentrum. Wanneer het ParkinsonNet expertise centrumstructureel ondersteund wordt kunnen wij onze diensten - die bedoeld zijn omde kwaliteit van zorg voor Parkinsonpatiënten te vergroten – verder verbeterenzonder dat wij de contributie van deelnemers hoeven te verhogen. Een laatsteconcrete doelstelling die we met UVIT hebben afgesproken is het bereiken vanlandelijke bekendheid. Tenminste 75% van alle thuiswonende patiënten met deziekte van Parkinson en/of de mantelzorgers van deze patiënten weet wat hetParkinsonNet is. Verder zien we graag dat in 2012 tenminste 50% van allethuiswonende patiënten met de ziekte van Parkinson gebruik maakt van één ofmeer zorgverleners die aangesloten zijn bij ParkinsonNet. Heel ambitieuzedoelen waar we met steun van UVIT en samen met u graag aan willen werken!12 13

ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNetZorgverzekeraars Nederland maakt zich sterk voor ParkinsonNetZorgverzekeraars Nederland heeft besloten om ParkinsonNet in 2011 teondersteunen. Dit besluit is onderdeel van het voornemen van Zorgverzekeraarsom in 2011 gezamenlijk het kwaliteitsbeleid van de specialisten te gebruikenbij de inkoop van zorg voor vier aandoeningen. Het gaat naast Parkinsonom de behandeling van dikkedarmkanker, nierdialyse en bariatrische chirurgie(maagbanden). Door deze werkwijze willen zorgverzekeraars aansluiten bijhet kwaliteitsbeleid van de beroepsgroep zelf. Dit moet zorgen voor meer kwaliteiten transparantie in de zorg. Sjoerd Terpstra, senior beleidsadviseur Zorg, verwachtdat inkopen op basis van uniforme kwaliteitscriteria een verdere impulskan geven aan de inkooprol van verzekeraars: “Van zorgverzekeraars wordt verwachtdat ze hun inkooprol goed vervullen en bijdragen aan een beheerste kostengroei.Door uniforme kwaliteitseisen centraal te stellen, kunnen ze dat beterwaarmaken.” Met steun van ZorgVerzekeraars Nederland en in samenwerkingmet de Parkinson Vereniging zal ParkinsonNet daarom hard werken aan hettransparant maken van de geleverde kwaliteit van Parkinson Zorg van alle bijParkinsonNet aangesloten zorgverleners!Multidisciplinaire richtlijn Ziekte van ParkinsonBinnen het programma ‘Kennisbeleid KwaliteitCuratieve Zorg’ (KKCZ) van de NederlandseOrganisatie voor Gezondheidsonderzoek enZorginnovatie (ZonMw) is een subsidie toegekendom op innovatieve wijze een bredemultidisciplinaire richtlijn voor de ziekte vanParkinson te ontwikkelen, gericht op dediagnostiek, therapie en netwerkzorg.Bij de ontwikkeling van de richtlijn waren 21beroepsverenigingen betrokken. Deze nieuwerichtlijn heeft tot doel patiënten met de ziektevan Parkinson in alle fasen van de ziekteoptimaal te laten functioneren. In de richtlijnwordt aangegeven hoe dit kan worden bereikt.Centraal staan een tijdige en accuratediagnostiek, een op de individuele patiëntafgestemde behandeling en een optimaalgeorganiseerd zorgnetwerk, met daarin eencentrale rol voor de patiënt. De richtlijn is ineerste instantie bedoeld voor zorgverlenersuit alle medische en niet-medische beroepsgroependie betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding vanpatiënten met de ziekte van Parkinson. Bovendien is de richtlijn informatiefvoor patiënten en hun naaste omgeving, overige zorgverleners (bijvoorbeeldtandartsen), zorgverzekeraars, de farmaceutische industrie, gezondheidseconomenen beleidsmakers. Vanaf 16.45 uur vandaag is de richtlijn gratis af tehalen in de expozaal.14 15

ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNetKNGF-richtlijnZiekte van Parkinson wordt herzien en geïmplementeerd in Europa!Het KNGF heeft een subsidie verleend aan Samyra Keus en Marten Munnekevan de afdeling Neurologie van het UMC St .Radboud te Nijmegen voor eenherziening van de KNGF-richtlijn Ziekte van Parkinson. Bijzonder aan dezeherziening is dat deze uitgevoerd wordt met zowel een nationale als een internationaleschrijfgroep. Het doel is namelijk te komen tot een gezamenlijkEuropees product welke op eenvoudige wijze geadapteerd kan worden aan denationale wensen en eisen van de individuele landen. De ontwikkeling wordteveneens ondersteund door de Europese afdeling van de World Confederationof Physical Therapy (ER-WCPT). De KNGF-richtlijn Ziekte van Parkinson isnog steeds de enige in zijn veld wereldwijd. Een externe kwaliteitsbeoordelingheeft aangetoond dat het om een van de beste richtlijnen voor Parkinsonzorg(paramedisch én medisch) wereldwijd gaat. In het buitenland is er ook veelinteresse de richtlijn aldaar te implementeren. Samyra Keus en Marten Munnekehebben op 29 september j.l. een 2 de bijeenkomst geleid welke als doel had deKNGF-richtlijn Ziekte van Parkinson in Europa te implementeren. Dit wastijdens het tijdens het World Parkinson Congres te Glasgow. Deze Europeseimplementatie is een initiatief van de Association for Physiotherapy in Parkinson’sDisease Europe (www.APPDE.eu) en wordt uitgevoerd in nauwe samenwerkingmet het KNGF (Dr. Philip van der Wees). Deze bijeenkomt was het vervolg opeen workshop eerder dit jaar gehouden in Nijmegen welke mogelijk wasgemaakt door financiële ondersteuning van ParkinsonNet, de APPDE, hetKNGF en ZonMw.Aan de Europese implementatie nemen 27 deelnemers uit 11 Europese landendeel. Veelal gaat het om vertegenwoordigers van nationale fysiotherapie ofneurologie verenigingen. De workshop en 2 de bijeenkomst hebben er toe geleiddat delegaties uit drie landen (Italië, Zweden en Zwitserland) nu gestart zijnmet de uitvoer van hun implementatieplan. Delegaties uit de andere landenzijn gestart met het maken van hun implementatieplan. Wanneer in 2012 deEuropese richtlijn verschijnt kan deze eenvoudig geïmplementeerd worden ineen deel van de Europese landen.16 17

ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNetRichtlijnen Ergotherapie en Logopedie worden vertaald in het EngelsDe richtlijnen ‘Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson’ en ‘Logopedie bij deziekte van Parkinson’ zijn vertaald in het Engels en komen eind 2010 onlinebeschikbaar voor een internationaal publiek. De vertaling is gefinancierd doorde Amerikaanse National Parkinson Foundation.Nieuw ZonMw Project op één lijnEen integraal zorgnetwerk georganiseerd door de patiënt!ProjectOm de kwaliteit van de multidisciplinaire transmurale zorg te verbeteren ishet ParkinsonNet geïntroduceerd. ParkinsonNet voorziet in een netwerk vandeskundige zorgaanbieders, maar de concrete samenwerking en afstemming inde multidisciplinaire zorg rondom individuele patiënten is nog niet altijd goedgeorganiseerd. In 2010 is, in het kader van het ZonMw programma KKCZ, demultidisciplinaire richtlijn Parkinson afgerond. Deze richtlijn wordt ondersteunddoor 19 beroepsorganisaties en de Parkinsonpatiëntenvereniging. Hierinwordt gepleit voor een belangrijke rol van de parkinsonverpleegkundige enhuisarts bij het coördineren van de individuele zorg voor Parkinsonpatiënten.Met dit praktijkproject willen wij de coördinatie van individuele zorg voor Parkinsonpatiëntenverbeteren. Hierbij maken wij gebruik van de eigen inzet van depatiënt, het netwerk van zorgverleners (ParkinsonNet) en nieuwe ICT mogelijkheden(MijnZorgnet.nl). Patiënten kunnen zelf via MijnZorgnet.nl hun zorgverlenersuit het ParkinsonNet aan elkaar koppelen. Hierdoor kan bijvoorbeeld gemakkelijkinformatie over behandeldoelstellingen worden uitgewisseld tussen zorgverleners.Omdat patiënten nog niet gewend zijn om de zorg zelf te organiseren worden zij inhet project ondersteund door de parkinsonverpleegkundige en huisarts/praktijkondersteuner.Dit project geeft inzicht in het vermogen van patiënten om zelf decomplexe transmurale en multidisciplinaire zorg te organiseren door middel vaninnovatieve ICT, en met fysieke ondersteuning van zorgverleners in eerste lijn(huisarts/praktijk ondersteuner) en tweede lijn (parkinsonverpleegkundige).Het project zal uitgevoerd worden in de regio’s Groningen, Twente, Nijmegen en Arnhem.18 19ProjectteamDr. Marten Munneke & Dr. Teus van Laar (Projectleiders), Mw Stefanie vanVliet (Directeur Parkinson Vereniging), Ir. Tom Schoen (Zorgprogrammamanager MENZIS), Prof. dr. Wil van den Bosch (Hoogleraar Huisartsgeneeskunde),Mw Hella Tulp (Voorzitter werkgroep Parkinson, V&VN),Herma Kats ( parkinsonverpleegkundige Boxmeer), Dr. Henk Schers(Huisarts Nijmegen), Prof dr. Bastiaan R. Bloem (Hoogleraar Parkinson enprojectleider MijnZorgNet), Prof. dr Jan Kremer (Hoogleraar Gynaecologieen projectleider MijnZorgNet), Dr. Samyra H.J. Keus (senior onderzoeker).

ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNetIn samenwerking metRegio Groningen (olv Dr Rutger Wijnands, Neuroloog Martini Ziekenhuis),Regio Twente (olv Dr Jeroen van Vugt, Neuroloog MST), Regio Arnhem(olv Dr Edo Hoogerwaard, Neuroloog Rijnstate) Regio Nijmegen (olv DrCarla Verstappen, Neuroloog CWZ).Financiële ondersteuningHet project wordt ondersteund door ZonMw en zorgverzekeraar MENZIS.Verzoek tot financiële ondersteuning bedoeld voor het realiseren van extra tijdvoor de Parkinson verpleegkundigen in de betreffende regio’s is aangevraagdbij de Parkinson vereniging en het Prinses Beatrixfonds.Levodopa behandeling bij beginnende ziekte van Parkinson:de LEAP-studieDr. R.A.B. de Bie, AMCZonMw en het Internationaal Parkinsonfonds hebben aan neuroloogRob de Bie (AMC) een subsidie toegekend voor een studienaar het effect van Levodopa.Het effectiefste en meest gebruikte geneesmiddel voor de ziektevan Parkinson is levodopa. Recente onderzoeken laten zien datlevodopa mogelijk een gunstig effect heeft op de lange termijn.In 2011 zal een Nederlands onderzoek starten waarin de effecten van vroegbeginnen met levodopa op het ziektebeloop zullen worden onderzocht. De opzetis een gerandomiseerd “delayed start,” dubbel-blind, multicenter onderzoek. Deene helft van de patiënten krijgt gedurende 80 weken drie maal daags levodopa ende andere helft eerst 40 weken placebo en daarna 40 weken drie maal daags levodopa.Aan het onderzoek zullen 446 patiënten, waarbij recent de diagnose ziekte vanParkinson is gesteld, deelnemen.Powernaps als therapieProjectleider: Sebastiaan Overeem, UMC St RadboudHoewel veel Parkinsonpatiënten te kampen hebben met slaapproblemen, kanslaap soms ook een bondgenoot zijn. Het is bekend dat ongeveer de helft van depatiënten na een nacht slapen tijdelijk beter kan bewegen. Ook werkt de eerstemedicatiedosis in de ochtend vaak relatief goed. Dit wonderlijke fenomeen,‘sleep benefit’ genaamd, is onderwerp van een grootschalig onderzoek dat in2011 zal starten. In dit onderzoek wordt het mechanisme achter sleep benefitontrafeld. Daarnaast zal worden geprobeerd om slaap te gebruiken in debehandeling van de ziekte van Parkinson, bijvoorbeeld door het inzetten vandutjes overdag. Onlangs kende NWO / ZonMw voor dit project aan SebastiaanOvereem een prestigieuze Vidi subsidie van €800.000 toe.20 21

ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNetPsychosociale zorgverleners voegen zich bij ParkinsonNetBijdrage Rianne EsselinkIn de regio’s Arnhem-Zevenaar en Nijmegen-Boxmeer hebben psychosociaalzorgverleners zich aangesloten bij het ParkinsonNet. In totaal 28 gemotiveerdezorgverleners hebben zich laten bijscholen met betrekking tot de behandelingvan de ziekte van Parkinson. De scholing is mede mogelijk gemaakt doorfinanciële ondersteuning van de Parkinson Vereniging en de organisatie vande scholing is ondersteund door MijnZorgnetAanleidingBij mensen met de ziekte van Parkinson of Parkinsonismen (verder Parkinsongenoemd) komen naast de bekende motorische verschijnselen ook regelmatigproblemen op het cognitieve en psychiatrische vlak voor. Voorbeelden zijnvertraging in het denken, dementie, angst, depressie, hallucinaties, ontremdgedrag. Met de ziekte samenhangend kunnen ook relatieproblemen of problemenin het omgaan met de diverse facetten van de ziekte (coping) ontstaan.De kwaliteit van leven van patiënt en mantelzorger kan hierdoor negatief beïnvloedtworden. Er is nog te weinig aandacht voor en deskundigheid van zorgverlenersdie zich richten op deze “psycho-sociale” problemen bij Parkinson.Het was dan ook wenselijk voor de kwaliteit van zorg voor mensen met Parkinsonen hun mantelzorgers om het ParkinsonNet uit te breiden met psycho-socialezorgverleners.AanpakEr is een projectgroep gevormd bestaande uit Rianne Esselink (neuroloogParkinson Centrum UMC St Radboud), Indira Tendolkar (psychiater UMCSt Radboud) en Liesbeth Joosten (psycholoog UMC St Radboud), MartenMunneke (ParkinsonNet), Monique Schmidt (coördinator Parkinson Centrum),Ad Nouws (psycholoog Winkler kliniek in Wolfheze; GGZ Persona), en LottiePohlmann (MijnZorgNet).Voorafgaand aan de scholing is een informatie avond georganiseerd voorpotentiële deelnemers om doelstellingen van de scholing uit te leggen.MijnZorgNet heeft onder patiënten een behoefte peiling uitgevoerd.Voor de scholing hebben we van deze informatie gebruik gemaakt.Triavium 9 en 10 april 2010Het eerste ParkinsonNet met psychosociale zorgverleners en diëtisten!De scholingDe scholing bestond uit een aantal onderdelen:1. Presentaties over motorische,- en niet-motorische verschijnselen en psychosocialegevolgen van de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen.2. Interviews met patiënten3. Workshops waarin werkvelden van iedere discipline werden aangegeven.4. Mono,- en multidisciplinaire werkgroepen waarin casuïstiek werd uitgewerkten plenair werd besproken.Bij de laatste twee programma onderdelen waren ook de parkinsonverpleegkundigenuit de regio aanwezig vanwege hun cruciale rol in de coördinatie vanzorg. De scholing werd gegeven door leden van de werkgroep en Carla Verstappen,neuroloog Canisius Wilhelmina ziekenhuis Nijmegen, Annelien Duits i.s.m.Harriet Smeding, psycholoog Academisch ziekenhuis Maastricht en AMCAmsterdam, Herma Cats, parkinsonverpleegkundige Maasziekenhuis Boxmeer,Gabriel Roodbol Nurse practitioner psychiatrie, UMC St. Radboud en MichielWisse (Nijmeegs Instituut voor maatschappelijk werk).22 23

ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNetAan de scholing hebben deelgenomen psychologen (9), psychiaters (5),maatschappelijkwerkers (4), specialisten ouderen geneeskunde (4), parkinsonverpleegkundigen(4), een sociaalpsychiatrisch verpleegkundige en klinischgeriater deelgenomen. Er is accreditatie aangevraagd en verkregen voor hetmerendeel van de deelnemende beroepsgroepen.Als vervolg op de scholing is zowel in de regio Arnhem-Zevenaar als in deregio Nijmegen-Boxmeer een bijeenkomst geweest met de gehele groepParkinsonNet zorgverleners waarbij de beroepsgroepen zich aan elkaar hebbenvoorgesteld en voor het voetlicht hebben gebracht wat hun expertise is en hoeverwijzingen kunnen plaatsvinden.Vanwege het succes van deze regionale scholing zijn inmiddels voorbereidingengetroffen voor een landelijke scholing van psychosociale zorgverleners. Dezescholing zal in de loop van 2011 worden georganiseerd.De scholing werd als kwalitatief goed en waardevol geëvalueerd door de deelnemers.Concluderend kijken we terug op een uitstekende scholing met veelenthousiaste deelnemers en hopen dat deze bijdraagt aan verbetering vankwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Parkinson en parkinsonismenen hun mantelzorgers.Diëtisten sluiten zich aan bij ParkinsonNetOm patiënten met de ziekte van Parkinson goed te kunnen behandelen is het vanbelang dat ook diëtisten een goede kennis hebben van de voedingsgerelateerdeproblemen bij de ziekte van Parkinson. In het voorjaar van 2010 is een scholinggeorganiseerd voor Diëtisten in de regio Arnhem/Nijmegen. In deze scholingis uitgebreid ingegaan op problemen van de maaglediging, obstipatie, de invloedvan eiwitten uit de voeding op Levodopa, gewichtsveranderingen (zowelgewichtstoename als gewichtsafname) , slikproblemen en de mogelijke voedingsinterventies.De theorie is toegepast door middel van casusbesprekingen.Deze scholing in Arnhem/Nijmegen is de basis voor een landelijke scholingdie georganiseerd wordt in januari 2011. Dan zullen een groot aantal diëtistenuit heel Nederland geschoold worden.Ook in deze scholing staan de voedingsgerelateerde problemen centraal. Eengastro-entroloog zal de maag darm problemen toelichten, een biochemicus zalingaan op de opname van eiwitten en de relatie met Levodopa, een logopedistzal spreken over slikproblemen. Een diëtist zal de mogelijkevoedingsinterventies bespreken. Ook zal degewichtsverandering bij patiënten met de ziekte van Parkinsonals de werking van Duodopa de nodige aandachtkrijgen. Ook nu zullen weer casussen besproken gaanworden. De scholingscoördinator voor deze scholing isHeleen Dicke die als Dietist verbonden is aan het Parkinsoncentrumvan het UMC St Radboud.24 25

ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNetParkinson Platform Noord NederlandIn 2010 is op initiatief van 2 Groningse neurologen (dr. Teus van Laar , UMCGen dr. Wijnand Rutgers, Martiniziekenhuis) het Parkinson Platform NoordNederland (PPNN) op gericht. Het PPNN bouwt voort op het ParkinsonNet,omdat nu naast alle betrokken paramedici ook 15 neurologen uit de 3 noordelijkeprovincies meedoen, met als als doel in alle aangesloten ziekenhuizengespecialiseerde spreekuren voor Parkinson patiënten op te zetten, inclusiefeen Parkinsonverpleegkundige. Daartoe heeft de Parkinson Vereniging100.000 euro beschikbaar gesteld , om hiermee te stimuleren dat er in 2011 ookdaadwerkelijk in elk aangesloten ziekenhuis een Parkinsonverpleegkundige zalworden aangesteld. Vervolgens is het dan de bedoeling dat de RvB van hetbetreffende ziekenhuis voor tenminste 3 jaar hierna deze aanstelling zalcontinueren. Als deze opzet lukt, is daarmee een belangrijke stap gezet naareen daadwerkelijke verbetering van de organisatie van zorg rondomParkinsonpatienten in het Noorden.Daarnaast zal het PPNN zich richten op intensievere samenwerking met deverpleeghuizen, de revalidatiecentra en de thuiszorg in het Noorden.Voor het PPNN zal 2011 dus een belangrijk jaar worden.PARKINSONPLATFORMHet ParkinsonDossierVanaf de start van het eerste ParkinsonNet netwerk hebben we gewerkt aan deontwikkeling van een elektronisch patiënten dossier voor de fysiotherapeutischebehandeling van Parkinson patiënten. Dit ParkinsonDossier voor fysiotherapeutenis gebouwd door de firma Fastguide en werd daarom kortweg ‘Fastguide’genoemd. Het ParkinsonDossier gaf therapeuten de mogelijkheid om patiëntenbij de invoer van gegevens te betrekken (patiënten kunnen via een eigen inloggegevens toevoegen aan het dossier). Bovendien helpt het ParkinsonDossier defysiotherapeut om te werken conform de KNGF richtlijn ‘Fysiotherapie bijParkinson’ (bijvoorbeeld door middel van beslissingsondersteuning). In deafgelopen jaren hebben veel fysiotherapeuten met plezier gebruik gemaakt vandit ParkinsonDossier. We hebben van de feedback van deze gebruikers veel geleerd.Het ParkinsonDossier is enerzijds omschreven als een goed en uitgebreid dossier.Maar in het dagelijks gebruik werden ook knelpunten ervaren. Bijvoorbeeld hetontbreken van een administratiemodule waarmee de behandelingen gedeclareerdkonden worden bij de zorgverzekeraar. Verder waren er veel velden die verplichtingevuld moesten worden, en dit werd niet door iedereen gewaardeerd.Nieuwe release voor ParkinsonDossier voor fysiotherapeuten – gratis toegang!In november is gestart met het vernieuwen van het ParkinsonDossier voorfysiotherapeuten. De lay-out is veranderd en vernieuwingen zijn doorgevoerdbinnen de administratie module. Zo kunnen patiënt gegevens opgeroepenworden uit bestaande systemen en is declaratie nu ook rechtstreeks mogelijkvanuit het ParkinsonDossier. Momenteel wordt gewerkt aan het vernieuwen vande inhoud in het ParkinsonDossier. Naar verwachting zal dit eind decembergerealiseerd worden. Dit dossier is uitsluitend bedoeld voor fysiotherapeuten dieaangesloten zijn bij ParkinsonNet. Als service is het gebruik van het Parkinson­Dossier in de eerste helft van 2011 geheel gratis! ParkinsonNet betaalt de firmaFastguide in deze periode voor het gebruik van het ParkinsonDossier. Op dezewijze kunt u kosteloos wennen aan het gebruik van dit sterk verbeterde dossier,zodat u zelf goed kunt beoordelen of dit voor u een meerwaarde in de dagelijksepraktijkvoering betekent.26 27

ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet NieuwsWat is er in 2010 allemaal gebeurd?Of gebruikers daarna voor het ParkinsonDossier een eigen bijdrage zullenmoeten betalen is momenteel nog niet bekend. Dit is onder andere afhankelijkvan gesprekken met Zorgverzekeraars Nederland (zie ook elders in het jaarboek)over de financiering van het ParkinsonNet coördinatiecentrum. In dezegesprekken zullen we ook pleiten voor een structurele ondersteuning van hetParkinsonDossier.Wilt u graag kennis gaan maken met het nieuwe ParkinsonDossier voor fysiotherapeuten?Stuur dan een e-mail naar informatie@parkinsondossier.nlMultidisciplinair ParkinsonDossierVorig jaar hebben we al aangekondigd dat we het ParkinsonDossier willenuitbreiden met modules bestemd voor de parkinsonverpleegkundige, ergotherapeuten logopedist. Deze modules zijn ondertussen voor een groot deelontwikkeld en zullen samengebracht worden in een Multidisciplinair Parkinson­Dossier. We zullen het komende half jaar dit Multidisciplinair ParkinsonDossiergaan implementeren in verschillende regio’s.• Er zijn 3 nieuwe netwerken bijgekomen, waardoor in het hele land eenParkinsonNet te vinden is• Scholing van 138 zorgverleners in Twente• Scholing van 40 zorgverleners in Friesland• Scholing van 32 zorgverleners in Drenthe• Aansluiting van 40 diëtisten en psychosociale hulpverlenersin Arnhem-Zevenaar en Nijmegen-Boxmeer• Scholing van 85 diëtisten in het hele land• Aansluiting van 120 zorgverleners bij netwerken in het hele land,om de infrastructuur voor patiënten verder te optimaliseren• Verbetering van de Parkinson Zorgzoeker• Start gebruik MijnZorgnet.nl• Update elektronisch patiëntendossier fysiotherapie• Multidisciplinaire richtlijn Parkinson gereedParkinsonDossier en MijnZorgnetWat is nu precies het verschil tussen het ParkinsonDossier en MijnZorgnet?Het ParkinsonDossier is een elektronisch patiëntendossier, speciaal bedoeld voorzorgverleners om behandelgegevens te registreren, en ondersteuning te biedenbij het opstellen van een behandelplan. MijnZorgnet is een communicatieplatformbedoeld om zorgverleners met elkaar en met patiënten in contact tebrengen. Via MijnZorgnet communiceren wij met u en kunt u in de regiogemakkelijk met elkaar communiceren.Nieuwe gebruikers gezocht!We zijn op zoek naar parkinsonverpleegkundigen, ergotherapeuten, logopedistenen fysiotherapeuten die het nieuwe ParkinsonDossier willen uitproberen.Heeft u interesse? Mail dan naar informatie@Parkinsondossier.nl28 29

Scholingen ParkinsonNet tussen 2004 en 20102004 Pilot Arnhem-NijmegenWie: 20 oefen-/fysiotherapeuten, 10 logopedisten, 10 ergotherapeuten,3 parkinsonverpleegkundigen, maatschappen neurologie van CWZ, Rijnstateen UMC St Radboud, RC Groot Klimmendaal.Waar: UMC St Radboud, NijmegenBijzonderheden: Eerste multidisciplinaire Parkinson(Net) scholing is een feit!2006- 8 interventieregio’s ParkinsonNet trialWie: 42 fysiotherapeuten en 10 maatschappen neurologieWaar: UMC St Radboud, Nijmegen en LUMC, LeidenBijzonderheden: in het kader van een doelmatigheidsstudie naar de fysiotherapiecomponent van ParkinsonNet worden 8 regio’s voorzien van eenParkinsonNet en vergeleken met 8 regios zonder een ParkinsonNet.2007- 8 controleregio’s ParkinsonNet trialWie: 59 oefen-/fysiotherapeuten en daarnaast de eerste 59 logopedisten en55 ergotherapeuten uit 16 regio’sWaar: Congrescentrum PapendalBijzonderheden: De ParkinsonNet trial is voorbij en ook de controle regio’sworden voorzien van een multidisciplinair ParkinsonNet als tegenprestatievoor hun ddelname aan het onderzoek. Tevens worden de 8 experimenteleregios van de ParkinsonNet trial voorzien van logopedisten en ergotherapeuten.2008 voorjaar: Zuid –NederlandWie: 178 fysio/ oefentherapeuten, 56 logopedisten en 43 ergotherapeutenWaar: NH Koningshof in Veldhoven en Evoluon in EindhovenBijzonderheden: Veel cursisten bleven het eerste scholingsweekend logeren.2008 najaar: Rotterdam e.o.Wie: 5 parkinsonverpleegkundigen, 113 fysio/ oefentherapeuten,38 logopedisten en 31 ergotherapeutenWaar: Kurhaus Scheveningen; De Doelen, Rotterdam; World Forum, den HaagBijzonderheden: Uitnodiging voor parkinsonverpleegkundigen om het eigennetwerk te leren kennen.2009 voorjaar: Noord-HollandWie: 11 parkinsonverpleegkundigen, 70 fysio/ oefentherapeuten,41 logopedisten en 41 ergotherapeutenWaar: Amsterdam ArenaBijzonderheden: Op de dag voor de scholing wordt Arena Plaza gesloten inverband met een bommelding. De cursus kan de volgende dag gewoon doorgaan.2009 zomer: Groningen en Winterswijk e.o.Wie :5 parkinsonverpleegkundigen, 42 fysio-/oefentherapeuten,11 ergotherapeuten en 12 logopedistenWaar: Het Kasteel en Onderwijscentrum UMCG, GroningenBijzonderheden: Eerste scholing met gebruik van het opklapbare ‘Tarzan’scholingsbed. Op de terugweg vervoerd achterop de fietsendrager van Lars z’nKia Pride2009 najaar: Utrecht e.o., Flevoland en de Kop van OverijsselWie: 8 parkinsonverpleegkundigen, 121 fysio-/ oefentherapeuten,49 ergo therapeuten en 50 logopedisten uit 11 verschillende regio’sWaar: Beatrix Theater UtrechtBijzonderheden: Drie leden van het organisatieteam worden geveld door eenvirus en moeten naar huis. De docenten blijven echter gezond en de cursuskomt niet in gevaar.30 31

Docenten betrokken bij de scholingendoor de jaren heenPatiënten• Dhr. Hans Caris, ervaringsdeskundige. Sinds de scholing in Twente vertellervan het indrukwekkende proces dat hij zelf heeft doorlopen om tot acceptatievan de ziekte te komen.• Tientallen patiënten met de ziekte van Parkinson hebben meegewerkt aande praktijksessies! Daar zijn we deze mensen zeer dankbaar voor.2010 voorjaar: Aansluiting diëtisten en psychosociaal hulpverlenersArnhem-Zevenaar en Nijmegen-BoxmeerWie: 13 diëtisten, 4 maatschappelijk werkers, 5 psychiaters, 5 psychiatrischverpleegkundigen en 13 psychologenWaar: Triavium, NijmegenBijzonderheden: Eerste (pilot) scholing, waarmee diëtisten en psychosociaalhulpverleners aansluiting gevonden hebben bij de eerste twee regionale netwerken2010 voorjaar: TwenteWie: 4 parkinsonverpleegkundigen, 87 fysio/ oefentherapeuten, 16 logopedisten,21, ergotherapeuten, 8 diëtisten, 2 maatschappelijk werkers, 3 psychologen,1 specialist ouderengeneeskunde, 3 neurologen, 1 revalidatieartsWaar: Medisch Spectrum Twente, EnschedeBijzonderheden: uitbreiding van de scholing met een vierde (regionalesamenwerkingsdag) om de start van het netwerk beter te kunnen begeleiden.Neurologen• Prof. dr. Bas Bloem, neuroloog, UMC St Radboud Nijmegen.• Dr. Rianne Esselink, neuroloog, UMC St Radboud Nijmegen• Dr. Carla Verstappen, neuroloog, Catharina Wilhelmina ziekenhuis Nijmegen• Dr. Agnita Boon, neuroloog Erasmus MC• Dr. Henk Berendse, neuroloog VUmc• Dr. Rob de Bie, neuroloog AMC• Dr. Teus van Laar, neuroloog UMC Groningen• Prof. dr. Nico Leenders, neuroloog UMC Groningen• Dr. Annemarie Vlaar, neuroloog St Lucas Andreas Ziekenhuis, Amsterdam• Dr. Jorrit Hoff, neuroloog St Antonius ziekenhuis, Utrecht• Dr. Ad Hovestadt, neuroloog Meander MC, Amersfoort• Dr. Jeroen van Vugt, neuroloog Medisch Spectrum Twente, Enschede2010 najaar: Noord NederlandWie: 6 parkinsonverpleegkundigen, 108 fysio/ oefentherapeuten, 40 logopedisten,38 ergotherapeuten, 78 diëtisten, 7 maatschappelijk werkers, 1 psychiater,2 seksuologen, 8 psychologen en 2 specialisten ouderengeneeskundeWaar: De Jaarbeurs en Beatrix Theater UtrechtBijzonderheden: scholing waarmee in heel Nederland een ParkinsonNet isontstaan. Scholing georganiseerd centraal in het land, omdat er zo tegelijkertijd80 diëtisten uit het hele land bij de netwerken konden aansluiten. Daarnaastsloten hiermee ongeveer 120 andere zorgverleners aan bij de al bestaande netwerkenom de regionale zorg voor patiënten verder te kunnen optimaliseren.32 33

Parkinsonverpleegkundigen• Mw. Martje Drent, parkinsonverpleegkundige, UMC Groningen• Mw. Lidy Tinselboer, (eerste ) parkinsonverpleegkundige, UMC St Radboud• Mw. Martha Huvenaars, nurse practitioner/ parkinsonverpleegkundigeUMC St Radboud Nijmegen• Mw. Herma Kats, coördinator parkinsonverpleegkunde, parkinsonverpleegkundige/gerontologist, Maasziekenhuis Boxmeer• Mw. Linda ter Brake-Berning, parkinsonverpleegkundige, Medisch SpectrumTwente, Enschede• Mw. Marria Wester, verpleegkundige, Nijmeegs Kenniscentrum voorNeurorevalidatie• Dr. Samyra Keus, Fysiotherapeut/bewegingswetenschapper,Leids Universitair Medisch Centrum/ UMC St Radboud Nijmegen• Mw. Claudia van de Loosdrecht-Steeg, fysiotherapeut, UMC St RadboudNijmegen• Mw. Carina Wind, fysiotherapeut, UMC St Radboud Nijmegen• Drs. Rogier van Oosten, fysiotherapeut, UMC St Radboud Nijmegen• Dhr. Wim Oerlemans, docent HAN, fysiotherapeut ‘Maasstaete’ Druten• Prof. dr. Rob Oostendorp, emeritus hoogleraar paramedische zorg,UMC St RadboudErgotherapeuten• Drs. Ingrid Sturkenboom, coördinator ergotherapie, ergotherapeut/onderzoeker, UMC St Radboud Nijmegen• Mw. Marjolein Thijssen, ergotherapeut/docent HAN, UMC St RadboudNijmegen• Mw. Irma Janssen, ergotherapeut, Rijnstate Ziekenhuis Arnhem• Mw. Monique Schmidt, ergotherapeut/zorgcoördinator ParC,UMC St Radboud• Drs. Edith Cup, ergotherapeut, UMC St RadboudFysiotherapeuten• Drs. Maarten Nijkrake, coördinator fysiotherapie/ oefentherapie,fysiotherapeut/bewegingswetenschapper, UMC St Radboud, Nijmegen• Dr. Yvo Kamsma, fysiotherapeut/senior onderzoeker, RijksuniversiteitGroningen, iedere scholing weer een vaste waarde voor wat betreft hetonderdeel cognitieve bewegingsstrategieën• Dr. Alice Nieuwboer, fysiotherapeut/senior onderzoeker, KatholiekeUniversiteit Leuven, Leuven, België• Dr. Erwin van Wegen, fysiotherapeut/ senior onderzoeker, VU MedischCentrum, Amsterdam• Drs. Cees de Goede, fysiotherapeut, VU Medisch Centrum Amsterdam• Mw. Ingrid Burgers, fysiotherapeut, VU Medisch Centrum Amsterdam• Dr. Inge Lim, fysiotherapeut/bewegingswetenschapper, VU MedischCentrum, Amsterdam34 35

Logopedisten• Drs. Hanneke Kalf, coördinator logopedie, logopedist/onderzoeker,UMC St Radboud Nijmegen• Dr. Bert de Swart, Logopedist/spraak-taalpatholoog, UMC St RadboudNijmegenPsychosociaal zorgverleners• Dr. Noëlle Spliethoff, GZ-psycholoog, Leids Universitair MedischCentrum/ PsyToBe Rotterdam• Dr. Moniek van Hout, psycholoog, Medisch Spectrum Twente, Enschede• Dr. Ad Nouws, neuropsycholoog De Gelderse Roos Veluwe Vallei• Dhr. Gabriel Roodbol, nurse practitioner psychiatrie, UMC St RadboudNijmegen• Dr. Indira Tendolkar, psychiater, UMC St Radboud Nijmegen• Dr. Annelien Duits, neuropsycholoog, Alzheimer Centrum Limburg,Academisch Ziekenhuis Maastricht• Dhr. Michiel Wisse, Maatschappelijk werker, stafmedewerker ontwikkelingmaatschappelijk werk NIMOverige• Dr. Marten Munneke, Projectleider, fysiotherapeut/ bewegingswetenschapper,wetenschappelijk hoofd Parkinson Centrum, UMC St RadboudNijmegen• Drs. Martijn van der Eijk, MijnZorgnet, Onderzoeker, Nijmegen• Drs. Fanny Huijbregts, MijnZorgnet, Educatie deskundige, Nijmegen• Drs. Lars Oude Nijhuis, landelijk coördinator, fysiotherapeut/bewegingswetenschapper,UMC St Radboud, NijmegenDiëtetist• Mw. Heleen Dicke, diëtist, UMC St Radboud Nijmegen36 37

Wetenschappelijk onderzoek binnen ParkinsonNetDe IMPACT studyPromovenda: Marjolein van der MarckDe ziekte van Parkinson is een complexe aandoening, waarbij een breed scalaaan motorische en niet-motorische symptomen kan optreden. Een teambenadering,waarbij zowel medici als paramedici betrokken zijn, lijkt essentieel omalle symptomen te behandelen. Er zijn verschillende centra in de wereld waarpatiënten met de ziekte van Parkinson behandeld worden door een multidisciplinairteam. Echter, op wetenschappelijke gebied is er nog weinig bekend overde meerwaarde van een teambehandeling ten opzichte van ‘monodisciplinaire’zorg. Middels de IMPACT study willen we een bijdrage leveren aan dit wetenschappelijkebewijs.Binnen de IMPACT study wordt de combinatie van zorg van het ParkinsonCentrum Nijmegen (ParC) en ParkinsonNet geëvalueerd. Hierbij kijken wenaar het effect op de patiënt en de mantelzorger (o.a. kwaliteit van leven enactiviteiten van dagelijks leven) en het gebruik van zorg. Augustus dit jaar, driejaar na de start van het onderzoek, hebben we de laatste vragenlijst ontvangen.In totaal hebben 301 patiënten en 196 mantelzorgers deelgenomen aan hetonderzoek. De resultaten worden komend jaar verwacht en zullen op het Jaarsymposiumvan 2011 gepresenteerd worden.De ParkFit studiePromovendi: Marlies van Nimwegen en Arlene SpeelmanMensen met de ziekte van Parkinson zijn vanwege een combinatie van fysiekesymptomen en cognitieve beperkingen geneigd tot een inactieve leefstijl. Echter,fysieke activiteit lijkt juist voor deze mensen erg belangrijk. In september 2008 isde ParkFit studie gestart, een groot onderzoek gefinancierd door de Michael J FoxFoundation en ZonMw. In deze studie staat de vraag centraal of inactieve mensenmet de ziekte van Parkinson middels een gedragsveranderingsprogramma aan tezetten zijn tot een actieve leefstijl. Vervolgens wordt gekeken of een toename vanfysieke activiteit leidt tot positieve dan wel tot negatieve (gezondheids)effecten.In totaal nemen 586 patiënten deel aan het project die afkomstig zijn uit 32 ziekenhuizenverspreid over 26 ParkinsonNet netwerken. Het programma wordt uitgevoerddoor zo’n 150 ParkinsonNet fysio- en oefentherapeuten verdeeld overheel Nederland; van Doetinchem tot Rotterdam en van Hoorn tot Maastricht.Inmiddels is 15% van de patiënten klaar met het onderzoek, in december 2011zullen de laatste mensen uit de studie stromen. Op het Jaarcongres van 2011hopen we u een verdere update te geven en wellicht al wat voorlopige resultaten;in 2012 zullen de resultaten van de studie definitief gepresenteerd worden.38 39

De OTip studiePromovenda: Ingrid SturkenboomIn 2009/2010 is een pilot studie uitgevoerd om de haalbaarheid van een grootonderzoek naar de effectiviteit van ergotherapiebehandeling volgens de richtlijn‘Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson’ te evalueren. In totaal hebben 43mensen met de ziekte van Parkinson samen met hun meest betrokken naaste(mantelzorger) meegedaan uit de regio’s Tiel, Amersfoort, Apeldoorn en Arnhem.De patiënten en mantelzorgers in de experimentele groep gedurende 10 wekenbehandeld volgens de richtlijn. De behandeling is bij de patiënt aan huis gegevendoor ergotherapeuten die deel uitmaken van ParkinsonNet en een extra traininghebben ontvangen om voor dit onderzoek patiënten te behandelen. Patiëntenen mantelzorgers in de controlegroep kregen geen ergotherapiebehandelingtot na hun laatste meting voor het onderzoek. Het onderzoek laat zien dat ereen positieve trend is in verbetering van het functioneren in dagelijkse activiteiten( mensen met Parkinson) en vermindering van de ervaren zorglast (mantelzorgers)ten gunste van de interventiegroep. De resultaten en evaluatie van deafgelopen studie hebben aandachtspunten naar voren gebracht voor de vervolgstudie.Zo waren de meetinstrumenten in dit onderzoek te beperkt om devariëteit aan resultaten die mensen met Parkinson hun mantelzorgers hebbenervaren goed te meten. Daarnaast is het van belang dat de procedure rond demetingen wordt aangescherpt om zo een solide resultaat vast te stellen. Watbetreft de doelgroep kan het beter zijn mensen te laten deelnemen die duidelijkpraktische problemen ervaren, zodat resultaten beter meetbaar zijn. Tijdenshet Jaarcongres is er een parallelsessie die verder ingaat op de bevindingen.De werving voor de grote studie gaat begin 2011 van start. Voor vragen overhet onderzoek kan men terecht bij de onderzoeker Ingrid Sturkenboom viaergotherapie@parkinsonnet.nl.Patiëntgerichte, multidisciplinaire samenwerking binnen ParkinsonNetPromovendus: Martijn van der EijkDit jaar werd met ParkinsonNet landelijke dekking bereikt, door de scholingvan het 65e netwerk in Drenthe en Friesland. In de komende jaren zal meeraandacht zijn voor het faciliteren van de communicatie en samenwerking tussende ParkinsonNet zorgverleners.Daarnaast zijn patiënten tot nu toe slechts beperkt betrokken bij het netwerken spelen zij nauwelijks een actieve rol in hun eigen zorgproces. Als eerste staprichting ‘patiëntgerichte zorg’ voor mensen met de ziekte van Parkinson zijn in2009 acht discussiegroepen met patiënten en hun partners uitgevoerd omknelpunten en behoeften t.a.v. van de huidige zorg te achterhalen. Naast veelbehoeften op het psychosociale vlak, kwam hieruit naar voren dat patiënten enhun partners inderdaad een actievere rol zouden willen spelen, maar dat zijhiervoor tot op heden de informatie en de voorzieningen missen. Op basis vande focusgroepen is een vragenlijst ontwikkeld waarin patiënten kan wordengevraagd naar hun ervaringen op het gebied van patiëntgerichtheid, wat zorgverlenershelpt om zorg beter af te stemmen op de behoeften van de individuelepatiënt.40 41Om patiënten onderling, zorgprofessionals onderling, maar ook patiënten énzorgprofessionals onderling te verbinden is MijnZorgnet.nl in het leven geroepen.Door de verschillende functionaliteiten op MijnZorgnet.nl worden patiënten instaat gesteld hun eigen zorgnetwerk in kaart te brengen, waarin zij samen methun zorgverleners een actieve rol kunnen spelen. Het promotieonderzoek richtzich op het verbeteren van de samenwerking en patiëntgerichtheid binnenParkinsonNet en de bijdrage die MijnZorgnet hieraan kan leveren.

Interessante publicaties nov 2009- nov 2010Promotie Maarten Nijkrake & Lars Oude NijhuisMaandag 29 november a.s. zullen Maarten Nijkrake (coördinator fysiotherapieParkinsonNet en vanaf het eerste uur als coördinator betrokken bij Parkinson­Net) en Lars Oude Nijhuis (Het huidig hoofd van het coördinatiecentrumParkinsonNet) promoveren. Maarten heeft de afgelopen jaren onderzoekgedaan naar de meerwaarde van het ParkinsonNet concept. Hierbij werdenacht regio’s in Nederland met een ParkinsonNet vergeleken met 8 regio’s zondereen ParkinsonNet. De resultaten lieten zien dat de kwaliteit van zorg inParkinsonNet-regio’s aanzienlijk toenam terwijl de kosten afnamen. Lars heeftonderzoek gedaan naar een aantal onderliggende mechanismen van houdingsenbalanshandhaving, o.a. bij de ziekte van Parkinson. De resultaten lietenondermeer zien dat schrikreacties van invloed zijn op de balanshandhaving endat dit mogelijke consequenties heeft voor de diagnostiek, behandeling enpreventie van balansproblemen.De openbare verdediging zal plaatsvinden op maandag 29 november om13.30u (Lars Oude Nijhuis) en 15.30u (Maarten Nijkrake) in de Aula van deRadboud Universiteit Nijmegen aan de Comeniuslaan 2 in Nijmegen.Disability progression• Hariz GM, Forsgren L. Activities of daily living and quality of life in personswith newly diagnosed Parkinson’s disease according to subtype of disease,and in comparison to healthy controls. Acta Neurol Scand 2010.• Shulman LM. Understanding disability in Parkinson’s disease. Mov Disord2010; 25 Suppl 1:S131-S135.Falls/mobility• Camicioli R, Majumdar SR. Relationship between mild cognitive impairmentand falls in older people with and without Parkinson’s disease: 1-YearProspective Cohort Study. Gait Posture 2010; 32(1):87-91.Caregivers• Carter JH, Lyons KS, Stewart BJ, Archbold PG, Scobee R. Does age make adifference in caregiver strain? Comparison of young versus older caregiversin early-stage Parkinson’s disease. Mov Disord 2010; 25(6):716-722.• Dyck C. Who cares for the caregiver? Parkinsonism Relat Disord 2009;15 Suppl 3:S118-S121.• Miller N, Noble E, Jones D, Deane KHO, Gibb C. Survey of speech andlanguage therapy provision for people with Parkinson’s disease in the UnitedKingdom: patients’ and carers’ perspectives. Int. J. Lang. Comm. Dis. 2010,Early Online Article, 1–10OT specific• Aragon, A & Kings, J. Occupational therapy for people with Parkinson’sDisease. Best practice guidelines. London: Parkinson’s UK and College ofOccupational Therapists 2010. Download http://www.parkinsons.org.uk/pdf/OTParkinsons_guidelines.pdfArm/hand• Ma HI, Hwang WJ, Tsai PL, Hsu YW. The effect of eating utensil weight onfunctional arm movement in people with Parkinson’s disease: a controlledclinical trial. Clin Rehabil 2009; 23(12):1086-1092.42 43

Physiotherapy and exercise• Allen NE, Canning CG, Sherrington C, Lord SR, Latt MD, Close JC et al.The effects of an exercise program on fall risk factors in people with Parkinson’sdisease: a randomized controlled trial. Mov Disord 2010; 25(9):1217-1225.• Yang YR, Lee YY, Cheng SJ, Wang RY. Downhill walking training inindividuals with Parkinson’s disease: a randomized controlled trial.Am J Phys Med Rehabil 2010; 89(9):706-714.• Muller T, Muhlack S. Effect of exercise on reactivity and motor behaviourin patients with Parkinson’s disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2010;81(7):747-753.• Dereli EE, Yaliman A. Comparison of the effects of a physiotherapistsupervisedexercise programme and a self-supervised exercise programmeon quality of life in patients with Parkinson’s disease. Clin Rehabil 2010;24(4):352-362.• Lim I, van WE, Jones D, Rochester L, Nieuwboer A, Willems AM et al.Does cueing training improve physical activity in patients with Parkinson’sdisease? Neurorehabil Neural Repair 2010; 24(5):469-477.• van Nimwegen M, Speelman AD, Smulders K, Overeem S, Borm GF, BackxFJ et al. Design and baseline characteristics of the ParkFit study, a randomizedcontrolled trial evaluating the effectiveness of a multifaceted behavioralprogram to increase physical activity in Parkinson patients. BMC Neurol2010; 10:70.ParkinsonNet• Nijkrake MJ, Keus SH, Overeem S, Oostendorp RA, Vlieland TP, MullenersW, Hoogerwaard EM, Bloem BR, Munneke M: The ParkinsonNet concept:development, implementation and initial experience. Mov Disord2010;25:823-829.• Keus SH, Nijkrake MJ, Borm GF, Kwakkel G, Roos RA, Berendse HW,Adang EM, Overeem S, Bloem BR, Munneke M: The ParkinsonNet trial:design and baseline characteristics. Mov Disord 2010;25:830-837.• Munneke M, Nijkrake MJ, Keus SH, Kwakkel G, Berendse HW, Roos RA,Borm GF, Adang EM, Overeem S, Bloem BR: Efficacy of community-basedphysiotherapy networks for patients with Parkinson’s disease: a clusterrandomisedtrial. Lancet Neurol 2010;9:46-54.Communication• Takahashi K, Tickle-Degnen L, Coster WJ, Latham NK. Expressive behaviorin Parkinson’s disease as a function of interview context. Am J Occup Ther2010; 64(3):484-495.• Miller N, Deane KHO, Jones D, Noble E, Gibb C. National survey ofspeech and language therapy provision for people with Parkinson’s diseasein the United Kingdom: therapists’ practices Int. J. Lang. Comm. Dis. 2010,Early Online Article, 1–13.Multidisciplinary care• Tickle-Degnen L, Ellis T, Saint-Hilaire MH, Thomas CA, Wagenaar RC.Self-management rehabilitation and health-related quality of life in Parkinson’sdisease: a randomized controlled trial. Mov Disord 2010; 25(2):194-204.44 45

Partners van ParkinsonNetParkinson VerenigingDe Parkinson Vereniging: voor iedereen die met Parkinson te maken heeftDe Parkinson Vereniging is meer dan alleen maar een patiëntenvereniging, zijzet zich in voor iedereen die in het dagelijks leven te maken heeft met de ziektevan Parkinson of een parkinsonisme. Zo kunnen dus ook de partners en mantelzorgersbij de vereniging terecht voor informatie, lotgenotencontact en steun.Ook professionals die vanuit hun beroep veel te maken hebben met de ziektevan Parkinson of parkinsonismen kunnen lid worden van de vereniging. Zijontvangen dan, net zoals de patiënt-leden, 6 keer per jaar het blad Papaver enblijven zo op de hoogte van de laatste ontwikkelingen op gebied van Parkinsonen de vereniging. Kijk voor meer informatie over het lidmaatschap voorprofessionals op de website: www.parkinson-vereniging.nlDe informatievoorziening van de Parkinson Vereniging is in 2010 volledig vernieuwd.Met behulp van de verschillende zorgprofessionals zijn de brochures up-to-dategebracht en in een handzamer flyer- formaat uitgebracht. De volledige brochureszijn te downloaden vanaf onze website: www.parkinson-vereniging.nlDe volgende brochures en flyers kunt u gratis bestellen bij deParkinson Vereniging:National Parkinson FoundationThe mission of the National Parkinson Foundation is to improve the quality ofcare for people with Parkinson’s disease through research, education and outreach.Founded in 1957, NPF is a leading national organization with an extensivenetwork of Centers of Excellence, chapters and support groups in the UnitedStates, Canada and internationally. NPF drives breakthrough research bybringing together the thought leaders at NPF Centers of Excellence-43 leadingmedical centers around the globe that deliver care to more than 50,000 Parkinson’spatients. Through the centers network, NPF creates a community of healthcare professionals dedicated to improving clinical care in Parkinson’s disease.In each of our research, education and outreach programs, NPF is dedicated topromoting our passionate belief that the best care is a comprehensive approachthat addresses the whole person and the full range of symptoms of the disease,while continuously searching for the next insight that will change the course ofthis devastating disease.NPF programs reach more than one million people a year through 43 chapterswith 25,000 members, more than 900 support groups and our online resourcecenter, Parkinson.org.Brochures:• De Parkinson Vereniging• De ziekte van Parkinson• ParkinsonismeFlyers:• Parkinson en logopedie• Parkinson en voeding• Psychose bij Parkinson• Parkinson in het verpleeghuis• Parkinson en seksualiteit• Stereotactische operaties• Leven met PSP & MSA• Zorg nodig? Indicatie aanvragen!• 24 uur per dag zorg nodig? Zorgzwaarte pakket!NPF is the only organization with a singular focus on improving the quality ofcare in Parkinson’s disease. Since 1982, NPF has funded more than $155 millionin care, research and support services.Parkinson.org has resources for patients, caregivers and health care professionals.It is the home of our popular “Ask the Doctor” online forum where patients canask questions about PD and receive answers from our medical experts.For more information, visit www.parkinson.orgParkinson Vereniging – Postbus 46 – 3980 CA Bunnik – 030 656 1369 –info@parkinson-vereniging.nl – www.parkinson-vereniging.nl46 47

Fastguide, uw partner in webbased zorgapplicatiesFastguide BV ontwikkelt webbased ketenbrede informatiesystemen (KIS),patiënt volgsystemen en praktijksoftware voor de eerstelijns zorgverlenerbestaande uit agenda, declaratie, facturatie, patiëntportaal en managementinformatie. Fastguide applicaties zijn webbased en modulair van opzet.Hierdoor heeft u al deze mogelijkheden in één geïntegreerd softwarepakket ofgebruikt u alleen die modules die uw zorgproces optimaal ondersteunen.De gezondheidszorg verandert. Het is steeds meer noodzaak om inhoudelijkekwaliteit en doelmatigheid van behandelen op micro niveau zichtbaar temaken. Het liefst transparant, objectief en wetenschappelijk onderbouwd.Uiteraard staat de patiënt daarbij centraal in het zorgproces. Fastguide ondersteuntu hierbij, met software die functioneel is en sterk op inhoud. Centraalstaan behandeldossiers gebaseerd op de nieuwste, wetenschappelijk onderbouwde,evidence based richtlijnen (behandelprotocollen).Jarenlange ervaring met specialistische EPD's heeft Fastguide ook toegepastop een Patiëntvolgsysteem (PVS) en de praktijksoftware die voor iederepatiënt te gebruiken is. Het systeem bestaat uit een expertsysteem, algemeneverslaglegging en ondersteunende hulpmiddelen voor praktijk, behandelaar enpatiënt. Het Fastguide PVS voldoet aan de NEN7510 t/m 7513, heeft hetBSNindeZorg keurmerk en is ook geschikt voor Agis en Achmea intensiefcontractanten. In 2011 zal Fastguide samen met ParkinsonNet het multidisciplinaireParkinsonEPD doorontwikkelen.MijnZorgnetMijnZorgnet is een dienstverlenende organisatie voor patiënten, mantelzorgersen zorgverleners. Op MijnZorgnet.nl spelen alle betrokkenen bij het zorgproceseen belangrijke rol. Onze missie? Samen bouwen aan een online platformwaarbij de patiënt en samenwerking centraal staan. MijnZorgnet faciliteert detechniek; patiënten, mantelzorgers en zorgverleners verzorgen de inhoud.Vinden, delen en verbindenIedereen in Nederland kan op MijnZorgnet.nl een profiel aanmaken en vervolgenslid worden van verschillende communities. Binnen deze communities kanmen contacten leggen met elkaar om informatie te delen over zorg en ziekte.Dit kan op verschillende manieren: via forums, wiki’s, blogs, berichten en hetdelen van bestanden.MijnZorgnet.nl is in september opengesteld en er zijn al enige tientallencommunities gestart, onder andere rondom de ziekte van Parkinson. Ookhebben een aantal zorgverleners al de eerste “digitale poli’s” gebouwd, waarmeeze samen met hun eigen patiënten en collega’s een community vormen.InitiatiefnemersMijnZorgnet is een initiatief van prof. dr. Bas Bloem (neuroloog) enprof. dr. Jan Kremer (gynaecoloog) en is een dochteronderneming van hetUMC St Radboud.Het idee achter MijnZorgnet werd geboren uit de wens om de zorg op eenandere manier te organiseren. Meer vanuit de patiënt en in samenhang met allebetrokkenen. Wat begon met wat aantekeningen op de achterkant op de bierviltje,groeide uit tot een project dat gesubsidieerd wordt door het ministerievan Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).Meer weten?Wilt u meer weten over MijnZorgnet? Ga dan naar www.mijnzorgnet.nl enmaak een profiel aan met uw DigiD. Word vervolgens lid van een van de Parkinsoncommunitiesen ga aan de slag!48 49