Zorg

Recommendations

Info

<strong>Zorg</strong> voor elkaar Jonge mantelzorgers Jongeren die thuis vaak mee moeten helpen in het huishouden omdat hun vader of moeder dit niet meer kan. Kinderen van ouders die kampen met verslavingsproblemen of depressie. Zonen en dochters van een ouder met kanker. Broertjes of zusjes van kinderen met een verstandelijke of lichamelijke beperking. Kinderen die met hun zorgbehoevende opa of oma in huis wonen. Het zijn allemaal jonge mantelzorgers. Weetje Een kwart van alle jongeren tot 25 jaar groeit op met een familielid dat langdurige zorg nodig heeft. Dikke kans dus dat je een jonge mantelzorger kent of er een bent. Ben je een jonge mantelzorger? Het zorgen voor je familielid geeft je vast een fijn gevoel. Je doet het uit liefde en misschien ook een soort vanzelfsprekendheid. Maar soms kan het allemaal iets teveel worden. Het is daarom belangrijk om goed voor jezelf te zorgen. Mantelzorgconsulenten Karin Burgers (Lingewaal), Monique van Eijndhoven (Neerijnen) en Pieter van der Keur (Geldermalsen) hebben wat tips voor je verzameld. • Praten lucht op. Deel je zorg met iemand die je vertrouwt. Je zult zien, het lucht op. • Heb je vragen over de ziekte of handicap? Zoek informatie en stel je vraag aan een arts of verpleegkundige, of aan je familieleden. Soms maak je je onnodig zorgen en kan een antwoord je geruststellen. • Vertel je mentor of leraar over je thuissituatie. Bespreek op school wat je thuis meemaakt. Er is dan meer begrip als je aandacht af en toe niet bij de les is. • Doe leuke dingen. Blijf sporten en met vrienden afspreken. Tijd voor jezelf is ook belangrijk! Bovendien heb je wat afleiding en kun je je hart luchten als je dit wilt. • Wordt het te veel? Geef het aan! Vraag mensen in je omgeving of ze iets van je kunnen overnemen. Of vraag hulp aan ons, de mantelzorgconsulenten. Ze hebben een groot netwerk en zoeken met jou naar een passende oplossing. Op pagina 13 van deze krant vind je hun contactgegevens. Kijk eens op mezzo.nl Op deze website vind je veel informatie en tips, speciaal voor jonge mantelzorgers. Mezzo heeft ook een Facebook-pagina waar geregeld tips en herkenbare verhalen op worden gedeeld. Zo kun je ook in contact komen met andere jonge mantelzorgers. ‘Als ik praat over de ziekte van mijn broertje schrikken mensen vaak’ Lieke de Groot uit Meteren is nu zestien en al zolang ze zich kan herinneren heeft ze te maken met mantelzorg. Lieke: ,,Ik was vier toen mijn broertje Jorrit geboren werd. Hij heeft het pseudo-obstructiesyndroom. Dit is heel zeldzaam, in Nederland zijn er maar drie kinderen die het hebben.’’ De ziekte van Jorrit werd geconstateerd toen hij twee was. Lieke: ,,Door zijn darmziekte kan hij niets eten en drinken. Vroeger spuugde hij dan ook alles uit. Hij heeft nog lang sondevoeding gekregen, maar ook dat gaat nu niet meer. De voedingsstoffen die hij nodig heeft om te leven, worden daarom toegediend via een katheter die rechtstreeks zijn bloedbaan in gaat.’’ Onderdeel van dagelijks leven De zorg voor Jorrit, die inmiddels twaalf jaar is, is onderdeel van het dagelijks leven van Lieke en haar ouders. Lieke helpt met de praktische zaken zoals het knippen van stomazakken en het naar de wc gaan. Haar ouders nemen de medische taken op zich. Lieke: ,,Dat medische stuk mag ik niet doen en dat vind ik eigenlijk niet zo erg. Ik zou het namelijk best eng vinden om bijvoorbeeld een infuus 6
<strong>Zorg</strong> voor elkaar ‘Ik ben bang dat Jorrit niet zoveel tijd meer heeft’ aan te leggen, dat is echt een hele grote verantwoordelijkheid.’’ Niet meer naar school Heel even hebben Lieke en Jorrit vroeger op dezelfde school gezeten: de Meester Aafjesschool in Meteren. Al snel werd echter duidelijk dat dit voor Jorrit niet werkte. Daarom is hij naar de Maartensschool gegaan in Nijmegen. Een tijd lang ging dat goed, maar sinds twee jaar gaat Jorrit niet meer naar school. Lieke: ,,Met het medische gedeelte van de ziekte van Jorrit konden ze heel goed omgaan op de Maartensschool, maar daarnaast heeft Jorrit ook autisme en daar konden ze niet zo goed mee omgaan. Wanneer hij naar een school zou gaan voor kinderen met autisme, dan zou zijn medische situatie weer een probleem vormen. Daarom gaat hij niet meer naar school. Inmiddels is hij trouwens ook zover achteruit gegaan dat hij het lichamelijk niet meer aan zou kunnen om naar school te gaan. Wel komt er nu af en toe iemand bij ons thuis om Jorrit geschiedenisles te geven want dat vindt hij heel leuk.’’ Geen probleem Lieke beseft heel goed dat de gezinssituatie die voor haar normaal is, niet veel voorkomt. Toch ziet ze dit niet als een probleem. ,,Wij zijn echt een heel hecht gezin en dat is fijn. Natuurlijk merk ik wel verschillen met andere gezinnen. Mijn vrienden gaan bijvoorbeeld met hun ouders naar het buitenland op vakantie. Wij doen dat niet omdat dat niet handig is met Jorrit. Maar ik zie dat niet als een nadeel, in Nederland kun je het ook gewoon leuk hebben.’’ Mensen schrikken vaak Ondanks dat Lieke zich helemaal niet schaamt voor de ziekte van haar broertje, vertelt ze het toch niet snel aan mensen. ,,Als ik er wel over praat, schrikken mensen vaak omdat ze eigenlijk niet doorhadden hoe ernstig de ziekte van Jorrit eigenlijk is. Toch heeft dit me nooit tegengehouden om vrienden mee naar mijn huis te nemen. Ik vertel ze van tevoren natuurlijk wel wat ze kunnen verwachten. Gelukkig merk ik niet dat er mensen zijn die het proberen te vermijden om bij ons thuis te komen.’’ Samen voetballen en moment dat wel even spannend voor Lieke was, was de eerste keer dat haar vriend Thom kennismaakte met Jorrit. ,,Ik was heel bang dat het niet zou klikken. Met autisme is het namelijk zo dat je iemand aardig vindt of niet. Er is geen middenweg. Maar ze hebben nu een goede band.’’ Ook de band tussen Lieke en haar broertje is goed, al denkt ze zelf dat hun band wel wat beter had kunnen zijn. ,,Door zijn autisme heeft Jorrit niet zoveel interesse en dat maakt het soms lastig.’’ Wel gamen broer en zus veel samen. Ook houden ze allebei van voetbal, dus daar kunnen ze samen over praten. Lieke: ,,Heel soms nemen we Jorrit mee naar de panna-kooi. Het grootste deel van de dag zit hij in een rolstoel, maar hij wil zo graag voetballen dat hij heel even een knop kan omzetten. We gaan dan met de rolstoel naar de panna-kooi en voetballen daar een wedstrijd van twee keer 2,5 minuut. Daarna moeten we weer stoppen, langer kan hij gewoon niet doorgaan. Ondanks dat hij dat wel zou willen.’’ ‘Ik ben niet zielig’ Het toekomstbeeld van Jorrit ziet er niet goed uit. In eerste instantie was de verwachting dat hij misschien maar tien jaar oud zou worden. Inmiddels heeft hij de twaalf gehaald, maar hij gaat wel snel achteruit. Lieke: ,,Zijn ziekte wordt steeds erger. Laatst is bijvoorbeeld zijn dikke darm eruit gehaald. Hij wordt ook De zorg voor Jorrit is onderdeel van het dagelijks leven van Lieke steeds zwakker. Dat kan natuurlijk niet anders want hij krijgt niet veel voedingsstoffen binnen. Daardoor worden zijn spieren steeds slapper en kan hij steeds minder. Voor mensen met het pseudo-obstructiesyndroom is het toekomstperspectief sowieso onzeker. De ziekte is namelijk zo zeldzaam dat er maar weinig onderzoek naar is gedaan. Ik ben bang dat Jorrit niet zoveel tijd meer heeft omdat de ziekte zich zo snel ontwikkelt.’’ Een heftige uitspraak, maar wel de realiteit. En Lieke wil ook graag dat andere mensen dat ook zo benaderen. ,,Ik vind het moeilijk als mensen me zielig vinden. Ik ben helemaal niet zielig. Ik ben hiermee opgegroeid en zo is het gewoon.’’ Jonge mantelzorgers hebben veel verantwoordelijkheden, een groot loyaliteitsgevoel naar hun familie en een zwaardere emotionele last op hun schouders. En dat in een periode waarin ze zich ontwikkelen tot jongvolwassenen en bezig zijn met vrienden, school en studiekeuze. Uitval ligt op de loer bij deze groep. Wat kunt u als mentor of docent doen om dit te voorkomen? Tips voor docenten • Weet wat er leeft bij uw leerlingen. Ziet u dat iemand letterlijk of figuurlijk vaak afwezig is? Vraag dan eens door naar de thuissituatie. • Denk mee in oplossingen en vraag wat de leerling nodig heeft. Deelgenotencontact met andere jonge mantelzorgers op school? Extra huiswerkbegeleiding? Het samen inlichten van de klas? • Vraag advies aan professionals. Denk aan de schoolmaatschappelijk werker, de leerplichtambtenaar, het sociaal team/kernteam van de gemeente waar de leerling woont, een van de mantelzorgconsulenten van de welzijnsorganisaties of Mezzo. Of verwijs door naar een van deze personen of organisaties. 7
Page 1 and 2: Zorg voor Elkaar Uitgave van welzij
Page 3 and 4: Zorg voor elkaar Wat is mantelzorg?
Page 5: Zorg voor elkaar Leven met Parkinso
Page 9 and 10: Zorg voor elkaar het beste van’ c
Page 11 and 12: ‘Wat begon als het verlenen van e
Page 13 and 14: Zorg voor elkaar gen leggen, daar g
Page 15 and 16: Zorg voor elkaar ‘Geniet van het
Page 17 and 18: Zorg voor elkaar mantelzorg’ van
Page 19 and 20: Zorg voor elkaar Zorg als werkgever
Page 21 and 22: Zorg voor elkaar ik me niet druk mo
Page 23 and 24: Zorg voor elkaar Al 55 jaar mantelz

Zorg

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?