Zorg

Zorg voor elkaar
‘Ik ben bang dat Jorrit
niet zoveel tijd meer heeft’
aan te leggen, dat is echt een
hele grote verantwoordelijkheid.’’
Niet meer naar school
Heel even hebben Lieke en
Jorrit vroeger op dezelfde
school gezeten: de Meester
Aafjesschool in Meteren. Al
snel werd echter duidelijk dat
dit voor Jorrit niet werkte.
Daarom is hij naar de Maartensschool
gegaan in Nijmegen.
Een tijd lang ging dat
goed, maar sinds twee jaar
gaat Jorrit niet meer naar
school. Lieke: ,,Met het medische
gedeelte van de ziekte
van Jorrit konden ze heel
goed omgaan op de Maartensschool,
maar daarnaast heeft
Jorrit ook autisme en daar
konden ze niet zo goed mee
omgaan. Wanneer hij naar
een school zou gaan voor kinderen
met autisme, dan zou
zijn medische situatie weer
een probleem vormen.
Daarom gaat hij niet meer
naar school. Inmiddels is hij
trouwens ook zover achteruit
gegaan dat hij het lichamelijk
niet meer aan zou kunnen om
naar school te gaan. Wel komt
er nu af en toe iemand bij ons
thuis om Jorrit geschiedenisles
te geven want dat vindt hij
heel leuk.’’
Geen probleem
Lieke beseft heel goed dat de
gezinssituatie die voor haar
normaal is, niet veel voorkomt.
Toch ziet ze dit niet als
een probleem.
,,Wij zijn echt een heel hecht
gezin en dat is fijn. Natuurlijk
merk ik wel verschillen met
andere gezinnen. Mijn vrienden
gaan bijvoorbeeld met
hun ouders naar het buitenland
op vakantie. Wij doen
dat niet omdat dat niet handig
is met Jorrit. Maar ik zie
dat niet als een nadeel, in Nederland
kun je het ook gewoon
leuk hebben.’’
Mensen schrikken vaak
Ondanks dat Lieke zich helemaal
niet schaamt voor de
ziekte van haar broertje, vertelt
ze het toch niet snel aan
mensen. ,,Als ik er wel over
praat, schrikken mensen vaak
omdat ze eigenlijk niet doorhadden
hoe ernstig de ziekte
van Jorrit eigenlijk is. Toch
heeft dit me nooit tegengehouden
om vrienden mee
naar mijn huis te nemen. Ik
vertel ze van tevoren natuurlijk
wel wat ze kunnen verwachten.
Gelukkig merk ik
niet dat er mensen zijn die
het proberen te vermijden om
bij ons thuis te komen.’’
Samen voetballen
en moment dat wel even spannend
voor Lieke was, was de
eerste keer dat haar vriend
Thom kennismaakte met Jorrit.
,,Ik was heel bang dat het
niet zou klikken. Met autisme
is het namelijk zo dat je iemand
aardig vindt of niet. Er
is geen middenweg. Maar ze
hebben nu een goede band.’’
Ook de band tussen Lieke en
haar broertje is goed, al denkt
ze zelf dat hun band wel wat
beter had kunnen zijn. ,,Door
zijn autisme heeft Jorrit niet
zoveel interesse en dat maakt
het soms lastig.’’ Wel gamen
broer en zus veel samen. Ook
houden ze allebei van voetbal,
dus daar kunnen ze samen
over praten. Lieke: ,,Heel
soms nemen we Jorrit mee
naar de panna-kooi. Het
grootste deel van de dag zit
hij in een rolstoel, maar hij
wil zo graag voetballen dat hij
heel even een knop kan omzetten.
We gaan dan met de
rolstoel naar de panna-kooi
en voetballen daar een wedstrijd
van twee keer 2,5 minuut.
Daarna moeten we weer
stoppen, langer kan hij gewoon
niet doorgaan. Ondanks
dat hij dat wel zou willen.’’
‘Ik ben niet zielig’
Het toekomstbeeld van Jorrit
ziet er niet goed uit. In eerste
instantie was de verwachting
dat hij misschien maar tien
jaar oud zou worden. Inmiddels
heeft hij de twaalf gehaald,
maar hij gaat wel snel
achteruit. Lieke: ,,Zijn ziekte
wordt steeds erger. Laatst is
bijvoorbeeld zijn dikke darm
eruit gehaald. Hij wordt ook
De zorg voor Jorrit is onderdeel
van het dagelijks leven van Lieke
steeds zwakker. Dat kan natuurlijk
niet anders want hij
krijgt niet veel voedingsstoffen
binnen. Daardoor worden
zijn spieren steeds slapper en
kan hij steeds minder. Voor
mensen met het pseudo-obstructiesyndroom
is het toekomstperspectief
sowieso onzeker.
De ziekte is namelijk zo
zeldzaam dat er maar weinig
onderzoek naar is gedaan. Ik
ben bang dat Jorrit niet zoveel
tijd meer heeft omdat de
ziekte zich zo snel ontwikkelt.’’
Een heftige uitspraak,
maar wel de realiteit. En
Lieke wil ook graag dat andere
mensen dat ook zo benaderen.
,,Ik vind het moeilijk
als mensen me zielig vinden.
Ik ben helemaal niet zielig. Ik
ben hiermee opgegroeid en
zo is het gewoon.’’
Jonge mantelzorgers hebben veel verantwoordelijkheden,
een groot loyaliteitsgevoel
naar hun familie en een
zwaardere emotionele last op hun
schouders. En dat in een periode
waarin ze zich ontwikkelen tot jongvolwassenen
en bezig zijn met vrienden,
school en studiekeuze. Uitval
ligt op de loer bij deze groep. Wat
kunt u als mentor of docent doen om
dit te voorkomen?
Tips voor docenten
• Weet wat er leeft bij uw leerlingen. Ziet u
dat iemand letterlijk of figuurlijk vaak afwezig
is? Vraag dan eens door naar de thuissituatie.
• Denk mee in oplossingen en vraag wat de
leerling nodig heeft. Deelgenotencontact
met andere jonge mantelzorgers op
school? Extra huiswerkbegeleiding? Het
samen inlichten van de klas?
• Vraag advies aan professionals. Denk aan
de schoolmaatschappelijk werker, de leerplichtambtenaar,
het sociaal team/kernteam
van de gemeente waar de leerling
woont, een van de mantelzorgconsulenten
van de welzijnsorganisaties of Mezzo. Of
verwijs door naar een van deze personen
of organisaties.
7