SUP-VAK-2015-LOW

NEDERLAND
‘Dean heeft de week
van zijn leven gehad’
Op vakantie gaan met een zorgintensief kind is niet per se ontspannend.
Daar weet Nancy alles van. Haar zoon Dean heeft een zeldzame spierziekte.
“Je moet zó veel spullen meeslepen, dat ik liever thuis bleef.”
Totdat ze toch de stoute schoenen aantrok.
Dean is nu vier jaar. Van die vier jaar heeft hij zeker twee
jaar in het ziekenhuis gelegen. “Onze zoon heeft congenitale
myopathie, een aangeboren spierziekte”, vertelt Nancy.
“Ik wist van tevoren niks. Ik had een heel goede zwangerschap
en een prima 20-wekenecho. Ik hoor de verloskundige
nog zeggen: ‘jee, wat heb jij een druktemaker in je buik’.”
Toch moet Dean na de bevalling gereanimeerd worden.
“Hij was slap en had moeite met ademhalen.” De kersverse
ouders schrikken zich rot.
“Steeds kwam er weer een complicatie bij. Plus een apparaat
dat hem moest helpen. Van 24-uurs ademhalingsondersteuning
tot een PEG-sonde om het maagvocht af te
laten lopen en een darmsonde.” Ook ligt Dean ’s nachts
aan de monitor en kan hij niet zelfstandig lopen. “We hebben
inmiddels een heel arsenaal aan medische apparatuur
opgebouwd. Nou, ga dan nog maar eens op vakantie”, lacht
Nancy. “Ik werd alleen al moe bij de gedachte aan wat ik
allemaal mee moest nemen.”
Dat verandert als ze horen van de Ronald McDonald Vakantiehuizen.
“Dat zijn aangepaste vakantieappartementen,
voor gezinnen met een kind met een beperking. Ze hebben
daar standaard een douchebrancard, een aangepast hooglaagbed,
een tillift, noem het maar op. Ook is alles gelijkvloers.
Wij zijn een week naar Arnhem gegaan, heel mooi
in de bossen en vlakbij Burgers Zoo. Ik vond het doodeng
in het begin, uit angst dat er toch iets mis zou gaan. Maar er
ging een wereld voor me open. En voor Dean helemaal.”
Hun zoon kon zelfstandig naar de sport- en spelzalen rollen,
naar de computerruimte, de tafeltennistafel… “Oh en de
schommel! Die vond hij zó fantastisch. Hij noemt het nu
nog steeds ‘het Huis van de schommel’. Sowieso heeft hij er
de week van zijn leven gehad. Er hangt een hele fijne sfeer
daar. Zoveel licht, ruimte en rust. En simpele dingen als met
zijn allen aan tafel eten. Heerlijk! Of een dagje erop uit. Als
je kind veel in het ziekenhuis ligt, heb je weinig momenten
als gezin samen. Dit was voor ons heel bijzonder.”
FOTO:ANNE-MARIE PEEK
In de Ronald McDonald
Vakantiehuizen kunnen
gezinnen met een kind
met beperking ‘onbeperkt’
vakantievieren. Deze
volledige aangepaste
accommodaties staan op
de mooiste plekken van
Nederland: Beetsterzwaag
(Friesland), Arnhem en Valkenburg aan de Geul.
Door onze sponsoren zijn de appartementen
al te boeken voor €35,- per nacht in het
laagseizoen en €50,- in de schoolvakanties.
Kijk voor meer informatie op
WWW.RONALDMCDONALDVAKANTIE.NL.
30 SUPPORT VAKANTIEGIDS - 2015