Zorg rond het levenseinde voor mensen met een ... - Zozijn
Zorg rond het levenseinde voor mensen met een ... - Zozijn
Zorg rond het levenseinde voor mensen met een ... - Zozijn
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Zorg</strong> <strong>rond</strong> <strong>het</strong> <strong>levenseinde</strong> <strong>voor</strong> <strong>mensen</strong><br />
<strong>met</strong> <strong>een</strong> verstandelijke beperking<br />
Dr Irene Tuffrey-Wijne<br />
•St George’s University of London<br />
•Goeverneur Kremers Centrum<br />
Maastricht<br />
Mw Amanda Cresswell<br />
•St George’s University of London
Wat is palliatieve zorg?<br />
Een benadering die tot doel heeft de best mogelijke<br />
kwaliteit van leven te bereiken <strong>voor</strong><br />
patienten en hun naasten, die geconfronteerd<br />
worden <strong>met</strong> de problemen die geassocieerd zijn<br />
<strong>met</strong> <strong>een</strong> levensbedreigende ziekte.<br />
� Behandeling van pijn en andere symptomen<br />
� Bestrijding van psychologische en sociale problemen<br />
� Aandacht <strong>voor</strong> zingeving<br />
World Health Organisation 2002
Wie verl<strong>een</strong>t palliatieve zorg?<br />
Huisartsen en medewerkers in zorg<strong>voor</strong>zieningen<br />
<strong>voor</strong> <strong>mensen</strong> <strong>met</strong> VB (incl AVG’s)<br />
• Problemen in relatie tot levensbedreigende ziekte onderkennen<br />
• Hulp bieden binnen eigen grenzen<br />
Gespecialiseerde palliatieve hulpverleners<br />
• Extra ondersteuning, begeleiding en advies<br />
• Voor patient, familie en begeleiders<br />
• Vooral belangrijk in complexe situaties
De ervaringen van <strong>mensen</strong> <strong>met</strong> <strong>een</strong> verstandelijke<br />
beperking die kanker hebben
Achterg<strong>rond</strong><br />
Waarom dit onderzoek?<br />
De kanker incidentie van <strong>mensen</strong> <strong>met</strong> VB stijgt<br />
Algemene bevolking: 1 op 3 <strong>mensen</strong> krijgen kanker<br />
1 op 4 <strong>mensen</strong> overlijden aan kanker<br />
Mensen <strong>met</strong> VB: 16% overlijden aan kanker Hollins et al, 1998<br />
G<strong>een</strong> literatuur over de ervaringen van <strong>mensen</strong> <strong>met</strong> VB die<br />
kanker hebben<br />
Belang van luisteren naar “ervaringsdeskundigen”
Doel<br />
Hoe is <strong>het</strong> <strong>voor</strong> <strong>mensen</strong> <strong>met</strong> VB om kanker te hebben?<br />
Hoe is <strong>het</strong> <strong>voor</strong> <strong>mensen</strong> <strong>met</strong> VB om stervende te zijn?
Veronica Project<br />
Diepgaand kwalitatief<br />
onderzoek<br />
(etnografie)<br />
Door de ogen van <strong>een</strong> ander<br />
naar de wereld kijken<br />
3 jaar (2005-2008)
Onderzoeks deelnemers<br />
13 volwassenen <strong>met</strong> verstandelijke beperking<br />
Kanker diagnose<br />
7 mannen, 6 vrouwen<br />
Gemiddelde leeftijd: 53 (36-66)<br />
Verstandelijke beperking<br />
Licht/matig: 7<br />
Ernstig/diep: 6<br />
Woonsituatie<br />
Staffed residential care home: 7<br />
Own flat without support: 3<br />
Shared flat with support: 1<br />
Parental home: 1<br />
Family placement: 1
Onderzoeks deelnemers<br />
2 „genezen‟<br />
Pauline and Amanda<br />
11 overleden<br />
Woon<strong>voor</strong>ziening Pete, Nick<br />
Eigen flat Vincent<br />
Hospice Lily, Sally<br />
Ziekenhuis Midas, Ursula, Ben<br />
Verpleeghuis John, Richard
Tijdsduur van deelname<br />
1 day – 2 years<br />
Totaal veldbezoek<br />
150+ bezoeken<br />
250+ uur
• Observatie (deelnemend)<br />
• Casus bij<strong>een</strong>komsten<br />
• Status bekijken<br />
Hoe ik te werk ging<br />
• Praten <strong>met</strong> familie, verzorgenden,<br />
medisch personeel etc<br />
• Notities (meer dan 1,500 bladzijden)<br />
• Geluidsopname (Amanda & John)
Analyse<br />
Hoe we door de bomen <strong>het</strong> bos weer zagen
Resultaten<br />
Ervaringen van KANKER en<br />
DOODGAAN<br />
werden gevormd door<br />
LEVENSERVARINGEN
1. Afhankelijk zijn<br />
2. Kale levens<br />
3. Ziekte begrijpen<br />
4. Belang van familie<br />
Resultaten<br />
5. Onvervaren verzorgenden<br />
6. Veerkracht
Levenslang afhankelijk zijn<br />
G<strong>een</strong> controle hebben<br />
Beslissingen over:<br />
Waar je woont<br />
Wat je eet<br />
Wie je vrienden zijn<br />
Wat je overdag doet<br />
Etc<br />
Onafhankelijkheid was <strong>met</strong> moeite veroverd, en broos.
“Het huis waar ik nu woon is <strong>het</strong> beste. En <strong>het</strong> ergste was de<br />
woon<strong>voor</strong>ziening. Waarom? Nu kan ik doen wat ik wil. Ik kan<br />
komen en gaan wanneer ik maar wil, en eten wat ik lekker<br />
vind.<br />
In <strong>het</strong> tehuis werd je als kind behandeld door <strong>het</strong> personeel.<br />
Ze zeiden dingen als (betuttelend stem<strong>met</strong>je) “Wil je <strong>een</strong><br />
snoepje?” en “Voorzichtig <strong>met</strong> oversteken”.<br />
En ik moest <strong>een</strong> slab aan. Ik heb g<strong>een</strong> tanden meer dus soms<br />
knoei ik wat, maar ik had <strong>een</strong> hekel aan die slab. En je moest<br />
altijd je bord leeg eten. Altijd.”<br />
Richard<br />
lichte VB, long kanker
Levenslang afhankelijk zijn<br />
Je hebt iemand nodig om je te<br />
helpen <strong>met</strong> de<br />
gezondheidszorg
Diagnose<br />
Te laat <strong>voor</strong> minstens 10 deelnemers<br />
• Niet gemerkt<br />
• Niet geklaagd<br />
• Niet geloofd<br />
Behandeling<br />
• All<strong>een</strong> Amanda werd geholpen zelf beslissingen te nemen<br />
• Afhankelijk van standpunt van familie en verzorgenden<br />
• Dokters werden soms verdacht van discriminerend handelen
“Als de dokters zouden zeggen: ze heeft 50% kans om <strong>het</strong><br />
te overleven, dan zou ik zeggen: laat maar.<br />
Laat haar gewoon gelukkig zijn.”<br />
Verzorger van Marion<br />
Ernstige VB, borst kanker
Kale levens<br />
Uitschelden en mishandeling<br />
Alle 13 hadden dit meegemaakt<br />
„Ik ben niet belangrijk‟
Kale levens<br />
Gebrek aan zinvolle relaties<br />
‘Familie’ zijn ouders, broers en<br />
zussen<br />
Sommigen hadden g<strong>een</strong> echte<br />
vrienden<br />
Velen richtten zich <strong>voor</strong>al op <strong>het</strong><br />
personeel, niet op lotgenoten<br />
Gebrek aan seksuele identiteit
Eenzaamheid<br />
“Ik wil niet trouwen, ik wil g<strong>een</strong><br />
kinderen, maar ik zou wel <strong>een</strong><br />
vriendin willen. Maar ik kan g<strong>een</strong><br />
relatie hebben… Ik zie mijn broers<br />
en zussen, Steven is getrouwd<br />
<strong>met</strong> kinderen, Donald is getrouwd<br />
<strong>met</strong> kinderen, Sinead heeft<br />
kinderen, Vivienne ook, en ik… ik<br />
heb niks.”<br />
Vincent<br />
lichte VB, long kanker
Ieder<strong>een</strong> is vrolijk<br />
From Michael Rosen‟s Sad Book by Michael Rosen & Quentin Blake, 2005
Vertellen of niet?<br />
Ziekte begrijpen<br />
‘Ik zou <strong>het</strong> zelf niet willen weten’<br />
‘Waarom zouden we <strong>het</strong> vertellen, hij is<br />
zo toch gelukkig’<br />
‘Haar moeder weet <strong>het</strong> ‘t beste’<br />
vertellen ≠ begrijpen
Levenservaring<br />
Jaar 1<br />
„Mijn vader had longkanker, net als ik. Hij ging dood.<br />
Ik heb <strong>een</strong> klein beetje kanker. Het gaat niet meer<br />
weg. Het is maar klein. Ik zal er niet dood aan gaan.‟<br />
Jaar 2<br />
„Ik maak me toch wel bezorgd. Ik val steeds maar af.<br />
Dat heb je <strong>met</strong> kanker. Mijn vader woog op <strong>het</strong><br />
laatst nog maar 7 stone.‟<br />
Jaar 3<br />
„Kanker gaat nooit weg. Je wordt er zwakker van. Dat<br />
gebeurde <strong>met</strong> mijn vader ook, die werd zwakker en<br />
zwakker en toen ging-ie in<strong>een</strong>s dood.‟<br />
‘Denk je dat dat <strong>met</strong> jou ook gaat gebeuren?’<br />
„Ja, ik denk <strong>het</strong> wel. Want dat gebeurt nou <strong>een</strong>maal.‟<br />
Richard, lichte v.b., longkanker
Familiebanden waren heel<br />
belangrijk<br />
Schuldgevoel<br />
‘Het is niet eerlijk’<br />
Belang van familie
“Ik heb zijn foto op mijn nachtkastje, en elke avond kijk ik naar<br />
hem, en dan krijg ik nog steeds zo‟n gevoel in mijn maag.<br />
Ik ben nog steeds kwaad.<br />
„Waarom ben je doodgegaan?‟ denk ik dan.<br />
„Waarom heb je mij verlaten? Waar ben je nu?‟<br />
Ik voel me ook schuldig. Het is <strong>een</strong> vreselijk schuldgevoel,<br />
zelfs nu nog, en misschien gaat dat wel nooit meer weg. Ik<br />
weet dat ik me niet schuldig moet voelen, maar ik kan er niks<br />
aan doen.”<br />
Pete’s zus, meer dan 2 jaar na zijn dood<br />
“Echt waar?? Maar <strong>het</strong> is al 2 jaar geleden! En ze zag hem maar<br />
<strong>een</strong> paar keer per jaar!”<br />
Pete’s carer
Ziekenhuispersoneel<br />
Onervaren verzorgenden
Onervaren verzorgenden<br />
<strong>Zorg</strong>verleners Verstandelijke Beperking<br />
Wisten niet veel van kanker en sterven<br />
Bang<br />
Hechte emotionele band<br />
Hadden hulp van buiten nodig<br />
Praktisch en emotioneel
Belang van verzorgenden die er echt om geven
Amanda Cresswell<br />
Ervaringsdeskundige
Wat hielp<br />
Veerkracht<br />
“Doorgaan”<br />
• Elke dag nemen zoals die komt<br />
• Sterke band <strong>met</strong> 1 or 2 (familie)<br />
verzorgenden<br />
• Routines<br />
• Geliefde aktiviteiten
Blijf zingen!
warmte<br />
meeleven<br />
echte zorg<br />
LIEFDE<br />
Hoge kwaliteit<br />
van zorg om <strong>het</strong><br />
<strong>levenseinde</strong><br />
bekwame<br />
symptoom<br />
bestrijding<br />
Steun <strong>voor</strong><br />
zorgverleners
Conclusies <strong>voor</strong> de zorg<br />
• Probeer zoveel mogelijk te weten over iemands<br />
levenservaringen (incl verliezen)<br />
• Betrek de familie erbij (jij kunt die niet vervangen)<br />
• Steun de familie<br />
• (H)erken sterke band <strong>met</strong> zorgverleners<br />
• Bereid je <strong>voor</strong> op hoge zorgbelasting (organisatorisch:<br />
meer zorginzet nodig)<br />
• Maak gebruik van deskundigen (incl specialistisch<br />
palliatieve zorg)<br />
• Goede communicatie tussen ieder<strong>een</strong> die erbij<br />
betrokken is
Conclusies <strong>voor</strong> de zorg<br />
• Help de persoon om situatie te begrijpen<br />
• Betrek hem/haar zoveel mogelijk bij de situatie (incl<br />
behandeling en zorg keuzes)<br />
• Aandacht <strong>voor</strong> routines<br />
• Wat is de beste plek <strong>voor</strong> deze persoon?<br />
– Veilig voelen<br />
– Banden <strong>met</strong> dierbaren behouden<br />
• (H)erken de kracht van de persoon!
De belangrijkste vraag…<br />
Wat is <strong>voor</strong> deze persoon <strong>het</strong> allerbelangrijkst?<br />
Wie luistert echt?
www.rcpsych.ac.uk/publications/booksbeyondwords.aspx
Jessica Kingsley Publishers<br />
www.jkp.com
Images for this presentation were taken from the<br />
Books Beyond Words Series<br />
Voor meer informatie:<br />
Dr Irene Tuffrey-Wijne<br />
ituffrey@sgul.ac.uk<br />
www.rcpsych.ac.uk/publications/booksbeyondwords.aspx
Change language