04.09.2019 Views

0319_Basiseditie

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

Najaar 2019<br />

Feline (12)<br />

danst en zingt<br />

mét haar ziekte<br />

Keeping families close<br />

Baby’s hebben<br />

minder stress door<br />

muziektherapie<br />

Blog<br />

(Over)leven met een<br />

premature drieling<br />

Periodiek<br />

schenken<br />

Emmy en Antoon<br />

helpen andere<br />

ouders<br />

Sterke stoere puber<br />

met een kapot hart


Tino Martin<br />

Foto: Jan de Groot – Zorro fotoproducties<br />

Achter de schermen Met een recordopbrengst<br />

van € 1,4 miljoen is er met HomeRide<br />

en HomeRun iets geweldigs neergezet<br />

Onmisbaar<br />

Al zolang als ik me kan herinneren speelt muziek een<br />

belangrijke rol in mijn leven. Als peuter wiegde ik<br />

mee op jarentachtighits, als zevenjarige stond ik elke<br />

middag na school voor de spiegel te zingen, met een<br />

bus haarlak als microfoon.<br />

Muziek was er ook tijdens de moeilijke periodes in mijn<br />

leven. Mijn zus kwam als dertienjarige in het ziekenhuis<br />

terecht, ernstig ziek, ver van onze woonplaats. Mijn eerste<br />

logeerpartijtjes waren daarom niet bij een vriendje, maar<br />

in een Ronald McDonald Huis. Samen met mijn familie<br />

konden we daar dicht bij mijn zus zijn. Vorig jaar is mijn<br />

lieve zus overleden aan de gevolgen van botkanker.<br />

Ze vierde van jongs af aan het leven als geen ander.<br />

En daar hoorde muziek bij. Als ik haar mis, zet ik haar<br />

lievelings nummers op. Dan zie ik haar brede lach en<br />

hoor ik haar enthousiasme weer. Mede dankzij haar ben<br />

ik nu ambassadeur van de Ronald McDonald Huizen<br />

Amsterdam. Daar ben ik ontzettend trots op. Want muziek<br />

is belangrijk, maar ouders dicht bij hun zieke kind: dat is<br />

pas echt onmisbaar.<br />

Greep uit de<br />

INHOUD<br />

Grote zorgen<br />

Mathijs had geen<br />

griep, hij had<br />

een nieuw hart<br />

nodig<br />

Momentopname Rappen op het podium<br />

om je broertje beter te maken<br />

Tino Martin<br />

Ambassadeur Ronald McDonald Huizen Amsterdam<br />

2 [t]Huis


5 vragen aan...<br />

In gesprek<br />

ARIE BOS<br />

Hoofd Neonatologie UMCG, neonatoloog en kinderarts<br />

Al meer dan dertig jaar zet professor Arie Bos zich in om veel te vroeg<br />

geboren baby’s een zo goed mogelijke toekomst te bieden. Toen hij<br />

met muziektherapie in aanraking kwam, twijfelde hij geen moment<br />

over de toegevoegde waarde ervan voor prematuur geboren baby’s.<br />

Tekst: Irene van Oostrum<br />

1. Wat maakte u enthousiast over muziektherapie?<br />

“We weten dat te vroeg geboren kinderen nog veel groei<br />

moeten doormaken; ze moeten groeien in gewicht,<br />

maar ook de hersenen moeten groeien om belangrijke<br />

verbindingen te leggen. Stress en pijnlijke prikkels kunnen<br />

die processen in de hersenen beïnvloeden. Muziektherapie<br />

is een wetenschappelijk bewezen methode om stress te<br />

verminderen, voor zowel het kindje als de ouders.”<br />

2. Aan welke stress staan prematuur<br />

geboren baby’s bloot?<br />

“Prematuur geboren kindjes hebben veelal pijnlijke,<br />

vervelende ervaringen. Hoe jonger de kindjes zijn, hoe<br />

meer ze dit soort prikkels hebben. Denk aan gescheiden<br />

worden van de moeder, bloedprikken, slangetjes in<br />

de neus, beademing. De stress die dat veroorzaakt,<br />

beïnvloedt de ontwikkeling negatief.”<br />

3. Hoe werkt muziektherapie?<br />

“Belangrijk is dat het livemuziek is, geen muziek uit een<br />

apparaat. Muziektherapie is een speciale opleiding, het<br />

is niet dat iemand zomaar wat tokkelt op een gitaar. We<br />

kijken hoe het kindje reageert, bijvoorbeeld: wordt het<br />

rustiger, daalt de hartslag, verandert het zuurstofgehalte in<br />

de hersenen? En daar passen we de muziek op aan. Soms<br />

ontwikkelt de muziektherapeut<br />

bijvoorbeeld een slaapliedje samen<br />

met de ouders. Dat kan een veilig<br />

gevoel geven, omdat baby’s in de<br />

baarmoeder al de stem van de<br />

moeder kunnen horen.”<br />

4. Hoe belangrijk is de nabijheid van ouders<br />

in deze situaties?<br />

“We proberen ouders zoveel mogelijk bij hun kindje te laten<br />

zijn, dus ook tijdens de muziektherapie. Gelukkig kan dat<br />

tegenwoordig ook. Toen ik dertig jaar geleden begon als<br />

kinderarts waren er bijvoorbeeld nog bezoektijden. Nu zie je<br />

dat ouders altijd naar hun kind mogen en dus ook zoveel<br />

mogelijk bij hun kind zijn, dat maakt echt een verschil.<br />

Het Ronald McDonald Huis is daarbij een enorme uitkomst.”<br />

5. Welke rol gaat muziektherapie in de<br />

toekomst spelen?<br />

“Stress is een groot probleem, wereldwijd. Er komen steeds<br />

meer wetenschappelijke onderzoeken naar de effecten van<br />

muziektherapie, niet alleen voor ernstig zieke baby’s, maar ook<br />

in de psychiatrie en ouderenzorg. Mijn persoonlijke droom is dat<br />

muziektherapie wordt opgenomen in de zorg, dat het vergoed<br />

wordt door zorgverzekeraars, zodat iedere familie de voordelen<br />

ervan kan ervaren.”<br />

[t]Huis 3


Gastenverhaal<br />

Als ik in het ziekenhuis lig<br />

SLAPEN PAPA EN MAMA IN DE KOEKJESFABRIEK<br />

Dat Feline (12) al jaren vaste gast is in het Juliana Kinderziekenhuis mag haar levensvreugde niet drukken.<br />

Ze speelt twee rollen in de schoolmusical en organiseert zelf een eindfeest voor haar klas. Het thema<br />

is Hawaï. Voor de Zoetermeerse scholiere schijnt de zon overal. Ook in Ronald McDonald Huis Den Haag,<br />

waar haar ouders en broer regelmatig verblijven. “Daar is het gezellig én hebben ze lekkere koekjes.”<br />

4 [t]Huis


Tekst: Anouk Mentink, foto’s: Hiske van der Gronden<br />

Die koekjes, gesponsord door McDonald’s, deelt ze uit in de gegeven. Debby: “Vrienden zeggen: zijn jullie weer in je<br />

klas op de dag dat ze voor [t]Huis wordt geïnterviewd. Feline tweede huis?”<br />

rent daarna gauw naar de gymzaal van de basisschool. Daar Ook Feline voelt zich er goed. Vooral in ‘de koekjesfabriek’,<br />

ploft ze met vriendjes Luuk (12) en Julia (12) neer op een mat zoals ze de kamer noemt door de macarons op de gordijnen,<br />

voor de fotograaf, inclusief zelfgemaakte filmcamera:<br />

die wordt gesponsord door haar vaders werk. Dat was haar<br />

een van hun musicalattributen.<br />

Sterrengoud<br />

In musical De Feestplaneet heeft<br />

Feline maar liefst twee rollen,<br />

vertelt ze later thuis in de tuin.<br />

“Ik speel Sterrengoud en Visa.<br />

‘ In het Huis kunnen<br />

we tenminste samen<br />

eten, een gezin zijn’<br />

idee. “Als ik in het ziekenhuis lig<br />

dan kunnen papa en mama<br />

slapen in de koekjesfabriek.<br />

Alleen is die kamer vaak bezet.”<br />

Wouter lacht: “Dat wisten we van<br />

tevoren, die sponsoring is dan<br />

ook voor iedereen.”<br />

Sterrengoud is het hulpje van de Maan en Visa is een meisje Hoelang Feline nog naar het ziekenhuis moet, weet niemand.<br />

dat winkelt met de creditcard van haar vriend.” De mooiste rol Het gezin gaat door, zoals ze dat ook deden toen ze net een<br />

is toch echt die van Sterrengoud. “Een leuke persoon waarin ik sonde had. “Toen gingen<br />

me helemaal kan verdiepen.”<br />

we gelijk op vakantie”,<br />

Wie Feline vrolijk hoort praten over haar musical zou niet vertelt Debby. “Feline<br />

zeggen dat ze vaak in het ziekenhuis komt. Terwijl ze door past zich aan ons gezin<br />

het huis spurt op zoek naar lievelingsknuffel Muis – inmiddels aan en niet andersom.<br />

verworden tot een dun lapje stof – zie je niet dat ze<br />

Dat is ook beter voor<br />

darmproblemen heeft. Feline kan niet zelfstandig poepen, haar.” Hun actrice in spe<br />

doordat haar ‘dunne en dikke darm in elkaar zitten’, zoals is de eerste om dat te<br />

ze dat zelf vertelt.<br />

beamen. “Nu zeg ik<br />

tegen de zuster: ik ga<br />

Darmen spoelen<br />

boven in het Huis eten,<br />

Met hulp van haar ouders Debby en Wouter spoelt ze haar dan kunnen we met<br />

darmen dagelijks thuis. “Ongeveer 600 milliliter, tot ze nodig z’n allen zijn.”<br />

moet”, legt Debby uit. Feline veert op met een grijns: “Papa en<br />

mama vinden het stinken! Logisch, het is ook oude poep.”<br />

Vindt ze spoelen stom? “Het slangetje in het ziekenhuis vind<br />

ik vervelender.” Helaas moet ze dat zo’n vier keer per jaar<br />

ondergaan. In het ziekenhuis spoelen ze via een slangetje in<br />

haar neus met liters water haar darmen in een paar dagen<br />

helemaal schoon. In die periode verblijven haar ouders en<br />

broer Sebastian (14) in wisselende samenstellingen in het<br />

Haagse Ronald McDonald Huis.<br />

Tweede huis<br />

Wouter vindt het ideaal dat ze in het Huis als gezin kunnen<br />

functioneren. “Werk gaat door én school voor Sebastian. In het<br />

Huis kunnen we tenminste samen eten.” Ook voor de mensen<br />

om hen heen is het Ronald McDonald Huis inmiddels een<br />

[t]Huis 5


Achter<br />

de schermen<br />

Ontelbare mooie momenten.<br />

Bij de start en finish, bij de check-<br />

en cheerpoints en natuurlijk<br />

bij het passeren van de Ronald<br />

McDonald Huizen, Huiskamers en<br />

vakantiehuizen. Dat zagen toeschouwers bij<br />

HomeRide en HomeRun op 22 en 23 juni 2019. Een uniek<br />

sportevenement waar 766 fietsers 500 kilometer en<br />

616 lopers 240 kilometer in estafette aflegden in 24 uur<br />

voor het goede doel. Met een recordopbrengst van ruim<br />

€ 1,4 miljoen is er door alle deelnemers iets geweldigs<br />

neergezet.<br />

START<br />

HOMERIDE EN<br />

HOMERUN<br />

IN DEN HAAG<br />

Mankementen aan de racefiets?<br />

Fietsspecialist Profile<br />

hielp de fietsers snel weer op weg.<br />

Al bijna 35 jaar is McDonald’s<br />

nauw verbonden aan het Ronald<br />

McDonald Kinderfonds. Ze zijn<br />

ook hoofdsponsor van<br />

HomeRide en HomeRun.<br />

Door de tomeloze<br />

energie en<br />

betrokkenheid van ruim<br />

230 vrijwilligers<br />

voelde elk checkpoint<br />

als een warm bad.<br />

6 [t]Huis


Deelnemers in de watten leggen. Dat deed<br />

schoonmaakpartner K ärcher.<br />

Zo richtten zij chillzones in bij een aantal<br />

checkpoints onderweg. Ook maakten<br />

zij aan de finish in een speciale cleaning<br />

area de fietsen schoon.<br />

De HomeRiders en HomeRunners lesten<br />

hun dorst met frisdranken en water van<br />

Coca-Cola<br />

of dampende koffie van Segafredo.<br />

Vol energie rennen of fietsen,<br />

daar zorgde cateraar<br />

iss facility services<br />

voor. Koffie, broodjes, muffins of fruit:<br />

er was keus te over.<br />

De juiste route volgen was kinderspel dankzij de duidelijk<br />

geprinte routeboeken en parkeerkaarten door<br />

Kyocera Document<br />

Solutions.<br />

Foto: John van Hamond<br />

[t]Huis 7


Periodiek<br />

schenken<br />

‘We gunnen andere<br />

ouders ook die<br />

liefdevolle opvang’<br />

Emmy is 32 weken zwanger als ze onverwachts in het ziekenhuis moet<br />

worden opgenomen. Ze is pas begin december uitgerekend en de<br />

zwangerschap verloopt tot nu toe voorspoedig. Maar ineens slaat dat om.<br />

Zoontje Loek wordt twee maanden te vroeg geboren en opgenomen op<br />

de intensive care voor te vroeg geboren baby’s in het UMC Maastricht.<br />

Emmy en Antoon wonen in Noord-<br />

Limburg en op en neer reizen naar<br />

Maastricht kost veel tijd. Gelukkig kunnen<br />

ze terecht in Ronald McDonald Huis<br />

Maastricht. “Het was heel fijn om in zo’n<br />

warme omgeving dicht bij Loek te zijn”,<br />

vertelt Emmy. “We zijn er zo liefdevol<br />

opgevangen. Vanwege twee kleine<br />

hersenbloedingen moest Loek langer in<br />

Maastricht blijven. In het Huis konden we<br />

bijkomen van die emotionele achtbaan.”<br />

Dicht bij elkaar<br />

Inmiddels is Loek een gezonde peuter<br />

Wat houdt periodiek schenken in?<br />

Een periodieke schenking wordt vastgelegd in een schenkingsovereenkomst.<br />

De donatie is dan volledig aftrekbaar van het<br />

belastbare inkomen. Hoeveel u precies terugkrijgt, hangt af van uw<br />

inkomen; jaarlijks kunt u tussen de 37 en 52% terugkrijgen van de<br />

Belasting dienst. Daarbij hoeft het Kinderfonds geen belasting af te<br />

dragen over vastgelegde periodieke schenkingen. De overeenkomst<br />

geldt voor vijf jaar en er geldt geen minimumbedrag. Kijk op<br />

kinderfonds.nl of bel 088-221 90 00 voor meer informatie.<br />

van bijna twee jaar oud. Hij heeft geen<br />

problemen overgehouden aan de<br />

vroeggeboorte. Maar dat had anders<br />

kunnen lopen en daarvan zijn Emmy en<br />

Antoon zich bewust. Antoon: “Daarom<br />

doneren we nu maandelijks aan het<br />

Ronald McDonald Kinderfonds. Als je<br />

kind ziek is, is dicht bij elkaar zijn het<br />

allerbelangrijkst. We willen dat mogelijk<br />

maken voor andere ouders.”<br />

Structureel iets terugdoen<br />

Emmy en Antoon legden hun maandelijkse<br />

gift vast als periodieke schenking<br />

in een schenkingsovereenkomst. Emmy:<br />

“Ik werk als begeleider in de gehandicaptenzorg<br />

en wilde aan het eind van<br />

het jaar mijn dertiende maand doneren.<br />

Maar toen we begrepen dat een<br />

structurele donatie meer betekent voor<br />

het Kinderfonds én voor ons financieel<br />

aantrekkelijk is vanwege belastingteruggave,<br />

hebben we daarvoor gekozen.<br />

Het is fijn om zo iets terug te doen.<br />

We hebben ervaren hoe belangrijk<br />

het is om dicht bij je zieke kind te zijn.<br />

Dat gunnen we andere ouders ook.”<br />

Tekst: Marica Crombach<br />

8 [t]Huis


Feiten op een rij<br />

bezoeken<br />

tellen de Huiskamers elk jaar<br />

Gezinnen kunnen er<br />

een kop koffie<br />

of thee drinken,<br />

bezoek ontvangen,<br />

wat werken of juist<br />

even relaxen.<br />

Broertjes en zusjes<br />

kunnen er spelen.<br />

12 Ronald McDonald Huiskamers<br />

zorgen dat families ook in het ziekenhuis<br />

in huiselijke sfeer kunnen ontspannen.<br />

Alle Huiskamers liggen vlak bij de kinderafdeling.<br />

Ouders en kinderen verblijven er bijvoorbeeld tussen<br />

behandelingen of onderzoeken door.<br />

Onderzoek laat zien dat ouders door de Huiskamer vaker pauze nemen, minder<br />

gestrest zijn en beter tot rust komen. Vooral de geboden privacy op een<br />

comfortabele en huiselijke plek laadt gezinnen op voor hun tijd naast het bed.<br />

Bron: Shign 2019<br />

De Huiskamers zijn gevestigd in<br />

Amsterdam, Delft, Den Haag, Leiden,<br />

Maastricht, Middenwest-Brabant,<br />

Nijmegen, Rotterdam, Utrecht<br />

(zowel Prinses Máxima Centrum<br />

als Wilhelmina Kinderziekenhuis),<br />

Zuidoost-Brabant en Zwolle.<br />

Vrijwilligers schenken koffie en<br />

thee, zorgen dat de Huiskamer er<br />

netjes uitziet en bieden desgewenst<br />

een luisterend oor.<br />

[t]Huis 9


Gastenverhaal<br />

‘HET<br />

HUIS WAS EEN<br />

RUSTPUNT IN<br />

EEN HECTISCHE<br />

TIJD’<br />

10 [t]Huis


Mathijs<br />

nieuw hart<br />

hij had een<br />

had geen griep,<br />

nodig<br />

Mathijs is 14 als hij geveld wordt door een hardnekkig griepvirus. Althans, dat is in eerste instantie<br />

waar de familie aan denkt als hij zich behoorlijk futloos en belabberd voelt. “We hadden thuis net<br />

allemaal de griep gehad.” Een aantal onderzoeken verder blijkt het bij Mathijs om hartfalen te gaan.<br />

Vanaf dat moment worden hij, grote broer Jeffry en zijn ouders meegesleurd in een stroomversnelling<br />

van ziekenhuisbezoeken en opnames.<br />

Heeft Mathijs de griep? Is het de ziekte van Pfeiffer misschien?<br />

Een griepvirus op zijn hartspier dan? Nog geen maand na<br />

deze twijfelachtige vragen blijkt de zoon van Jacqueline en<br />

André rijp te zijn voor een harttransplantatie. De precieze<br />

oorzaak van zijn zwakke hart is dan nog niet bekend, maar de<br />

artsen denken aan een aangeboren hartafwijking waar hij nu<br />

pas de problemen van ondervindt. Elf weken ziekenhuisopname<br />

volgen, waarbij Ronald McDonald Huis Sophia<br />

Rotterdam een belangrijke rol speelt in het leven van de<br />

familie. Jacqueline: “Voor ons was het een rustpunt in een<br />

hectische tijd.”<br />

Altijd dichtbij<br />

De ouders van Mathijs hebben een tuindersbedrijf, een<br />

minicamping en een theetuin in Zeeland. Mede hierdoor<br />

houden ze dagelijks een wisseling van de wacht bij hun zoon<br />

in Rotterdam. De een is in Zeeland, de ander in het Ronald<br />

McDonald Huis. Jacqueline: “Vooral in de beginperiode<br />

van zijn opname belde Mathijs mij of mijn man regelmatig<br />

’s nachts wakker. Om gerustgesteld te worden of omdat<br />

hij verdrietig was. Dan is het zo ontzettend fijn dat je binnen<br />

enkele minuten bij hem kunt zijn. Juist omdat hij wist dat<br />

we altijd in de buurt waren, is hij nooit in paniek geraakt.”<br />

tijdelijk thuis. “We hebben ons altijd ontzettend thuis gevoeld<br />

in het Huis. Alle mensen daar hebben hun eigen verhaal, maar<br />

we delen allemaal onze grootste zorg: een ernstig ziek kind.”<br />

Samen eten<br />

Ook voor het avondeten bood het Ronald McDonald Huis<br />

uitkomst. Jacqueline: “Mathijs heeft welgeteld twee keer van<br />

het ziekenhuismenu gegeten en dat vond hij niet bepaald<br />

lekker. Op een gegeven moment heb ik gevraagd of ik voor<br />

hem kon koken en dat mocht. Vervolgens stond ik elke avond<br />

te kokkerellen in de keuken van het Huis. Je kookt met andere<br />

gezinnen in een grote kookruimte en maakt zo makkelijk >><br />

Terwijl haar zoon allerlei onderzoeken onderging, maakte<br />

Jacqueline hun kamer in het Ronald McDonald Huis tot een<br />

[t]Huis 11


contact met andere ouders. Door de verschillende culturen in de lijn.” Een allesbepalend moment. “Mathijs is diezelfde nacht<br />

het Huis zie je ook eens letterlijk wat anderen ervan bakken. nog geopereerd.” Na de operatie geeft de cardioloog aan dat<br />

Soms leek het zelfs even alsof ik bij iemand anders thuis in de er van het hart weinig over was, een hart zo slap als een<br />

keuken stond. Het is fijn om dan samen te praten. Vervolgens theezakje. “Dat hij überhaupt nog kon functioneren was<br />

aten we de warme hap<br />

uitzonderlijk.” Na een<br />

aan het bed van Mathijs. ‘ Juist omdat Mathijs wist dat moeizaam herstel,<br />

Zulke momenten met<br />

mede door een<br />

het gezin samen maken we altijd in de buurt waren, hevige schimmelinfectie<br />

en het<br />

de situatie net iets<br />

draaglijker.” is hij nooit in paniek geraakt ’ norovirus, begint<br />

Mathijs langzaam<br />

Zo slap als een theezakje<br />

maar zeker op te knappen. Eind mei wordt hij ontslagen uit<br />

Al is Mathijs er nog lang niet, halverwege oktober 2018 verlaat het Sophia Kinderziekenhuis. Al die tijd waren zijn ouders en<br />

hij na elf weken het ziekenhuis. Hij mag thuis verder op broer dicht bij hem in het Ronald McDonald Huis.<br />

medicatie aansterken, maar een nieuw hart heeft hij dan nog<br />

niet. Begin februari gaat het weer mis. Mathijs krijgt opnieuw Nuchterheid van een puber<br />

griepverschijnselen en gaat hard achteruit. Artsen merken op Mathijs heeft alles maar gewoon over zich heen laten komen.<br />

dat de bloedwaardes en het algemeen functioneren van Ook als hij medio juli opnieuw drie nachten wordt opgenomen<br />

Mathijs snel bergafwaarts gaan en melden hem aan voor een in het Erasmus MC-Sophia met lichte afstotingsverschijnselen.<br />

harttransplantatie. En dan begint het grote wachten.<br />

Via een infuus krijgt hij medicijnen toegediend om die tegen<br />

te gaan. Mathijs: “Ik was ziek, maar ben beter gemaakt en dit is<br />

“Op 16 april gaat de telefoon als we met zijn vieren aan de mijn nieuwe hart. Mijn lichaam en het nieuwe hart zijn nu op<br />

keukentafel zitten”, vertelt André. “Er is een goed hart<br />

de dansvloer aan het kijken of ze verliefd op elkaar kunnen<br />

gevonden voor Mathijs, zegt de stem aan de andere kant van worden.”<br />

Tekst: Isabelle Mulder, foto’s: Mariel Kolmschot, mkfotowerken.nl<br />

12 [t]Huis


Kort nieuws<br />

uit de Huizen<br />

DAT KLINKT ALS MUZIEK IN DE OREN<br />

Nieuwe Huiskamer<br />

in Nijmegen<br />

In het Radboudumc Amalia<br />

Koor4fun heeft zich op<br />

feestelijke wijze ingezet<br />

voor jubilerend Huis<br />

Den Haag. Het organiseerde<br />

een Korenfestival in het<br />

Teejater in Naaldwijk.<br />

Verschillende popkoren<br />

uit de regio maakten hun<br />

opwachting. De entree was<br />

gratis, maar de vrijwillige<br />

bijdrage van de bezoekers ging volledig naar het Huis. Dit muzikale idee<br />

kwam onder andere van vrijwilliger Lia, die tijdens haar diensten vaak<br />

genoeg ziet hoe belangrijk het is dat het Ronald McDonald Huis bestaat.<br />

kinderziekenhuis in Nijmegen<br />

opent volgend jaar een nieuwe<br />

Ronald McDonald Huiskamer.<br />

De nieuwe Huiskamer vervangt<br />

drie kleinere ruimtes en is een<br />

ontwerp van EGM Architecten. Het<br />

bestaat als het ware uit zwevende<br />

kiezelstenen die tussen twee<br />

verdiepingen hangen met een<br />

vrolijke speelhoek, zithoeken met<br />

veel privacy en een pantry waar je<br />

eten kunt opwarmen. “Zo kunnen<br />

ouders dicht bij hun zieke kind<br />

zijn en tegelijkertijd tot rust komen<br />

in een huiselijke, warme sfeer”,<br />

zegt Erny Frowijn, manager van<br />

Ronald McDonald Huis Nijmegen.<br />

Poppenspel voor<br />

Huis Leiden op<br />

de Daktuin<br />

Patiëntjes en hun broertjes<br />

en zusjes even laten<br />

vergeten dat ze in het<br />

ziekenhuis zijn en ze een<br />

middagje van ontspannen<br />

vermaak bieden: dat is de<br />

doelstelling van de zussen<br />

Martine en Marike. Als<br />

Poppentheater Madelief<br />

maken zij al tien jaar poppentheater, maar ze geven hun ‘gewone’ spel nu een<br />

speciale twist. Via ‘Geef een show cadeau’ werven ze fondsen om in ziekenhuizen<br />

te kunnen optreden. Dankzij een gift van Rotaryclub Binnenmaas vond<br />

de primeur plaats op de Daktuin in Leiden. Daar genoten de kinderen van<br />

een gezellige muzikale voorstelling.<br />

[t]Huis 13


Momentopname<br />

KINDEREN<br />

TREDEN OP MET<br />

ARTIESTEN NORTH<br />

SEA JAZZ IN HUIS<br />

SOPHIA ROTTERDAM<br />

10 juli 2019<br />

Rappen op het podium om je broertje beter te maken<br />

Twee broertjes van zieke kinderen en een patiëntje in echt iets teweeggebracht, bij zichzelf, elkaar én ons:<br />

het Sophia Kinderziekenhuis gaven met North Sea hun podiumpower is inspirerend.” De jonge artiesten,<br />

Jazz-artiesten een indrukwekkend optreden in die met hun gezinnen logeren in Huis Sophia<br />

het ziekenhuis. Dit in samenwerking met Ronald Rotterdam, zijn ook enthousiast. “Ik ken mijn tekst<br />

McDonald Huis Sophia Rotterdam. In vier workshops uit mijn hoofd”, vertelt Mats. Zonder haperen rapt hij:<br />

maakten Mats (10), Semih (9) en Zeyn (9) rapsongs “Hopelijk wordt Sten snel beter/zodat we samen<br />

met vocalisten en workshopcoaches Kay Slice en een pannenkoek kunnen eten.” Met dit muzikale<br />

Tyler Koudijzer. Kay en Tyler: “In vier weken ontwikkelden<br />

ze een krachtige performance. Ze hebben en hun broertjes en zusjes in het zonnetje<br />

project wil North Sea Round Town zieke kinderen<br />

zetten.<br />

Foto: Maarten Laupman<br />

14 [t]Huis


Kort nieuwsvan het Kinderfonds<br />

DOE IN 2020 MEE AAN HOMEWALK<br />

Al wandelend een bijdrage leveren aan het goede doel? Doe dan in 2020<br />

mee aan HomeWalk. 24 uur wandelen voor en langs Ronald McDonald<br />

Huizen, Huiskamers en vakantiehuizen. De route bedraagt 120 kilometer<br />

door Nederland. Net als HomeRide en HomeRun, die in 2020 ook worden<br />

georganiseerd, is het een estafettetocht met een<br />

zelfgekozen team. Een deel van de wandelroute is<br />

een ‘urban trail’: dwars door bekende gebouwen.<br />

Start en finish zijn op dezelfde locatie als HomeRide<br />

en HomeRun. Meer weten? Kijk op kinderfonds.nl.<br />

65.827 NACHTZOENEN<br />

In 2018 hebben maar liefst 6.889 gezinnen<br />

65.827 nachten doorgebracht in een Ronald<br />

McDonald Huis, dicht bij hun kind in het<br />

ziekenhuis. De vakantiehuizen van het Ronald<br />

McDonald Kinderfonds verzorgden 2.770<br />

vakantieovernachtingen voor 736 gezinnen.<br />

Zonder de belangeloze<br />

inzet van ruim<br />

2.000 vrijwilligers<br />

zouden de Huizen<br />

en vakantiehuizen<br />

niet kunnen bestaan.<br />

Deze en nog veel<br />

meer cijfers zijn te<br />

vinden in het jaarverslag<br />

over 2018<br />

op kinderfonds.nl.<br />

Iets te vieren? Er valt altijd iets te wensen<br />

Maryse en Bas vierden een bijzonder verjaardagsfeest: samen<br />

werden zij 100 jaar oud. “Het mooiste cadeau dat wij kunnen<br />

krijgen, is een fantastisch feest met onze familie en vrienden”,<br />

vertelt Maryse. “Natuurlijk zijn we blij met een mooie bos<br />

bloemen of een lekker wijntje, maar we vragen onze gasten<br />

liever om een bijdrage te leveren aan ‘nachtzoenen’ voor<br />

Ronald McDonald Huis Utrecht.” Samen haalden ze € 1.385,50<br />

op via starteenactie.nl.<br />

[t]Huis 15


Blog van<br />

een moeder<br />

‘DE GEUR VAN<br />

VERSE CAKE, DE<br />

VRIJWILLIGERS DIE<br />

KLAARSTAAN, DE<br />

RUST DIE IN HET HUIS<br />

HEERST: WAT VOEL<br />

IK ME WELKOM’<br />

16 [t]Huis


Samen<br />

nog net geen drie kilo<br />

Tekst: Sientje Slits, foto’s: Istar Verspuij, Istar Fotografie<br />

April 2018<br />

Geschrokken, blij, enthousiast en<br />

bang verlaten we op die dag het<br />

ziekenhuis. Het voelt alsof we in een<br />

film terecht zijn gekomen die we<br />

niet zelf hebben uitgekozen. We zijn<br />

in verwachting van een drieling!<br />

De vroeggeboorte<br />

Een zwangerschap met veel risico’s<br />

staat ons te wachten. Dat blijkt. Na<br />

achtentwintig weken en twee dagen<br />

geeft mijn lijf aan dat het genoeg is.<br />

Totaal onverwacht. Ik heb de kans nog<br />

niet gekregen om bang te zijn. En zo<br />

komen onze drie meiden veel te vroeg<br />

ter wereld. Tess, Janne en Pip. Samen<br />

nog net geen drie kilo. Drie couveuses<br />

vol met grote zorgen. Zo klein als ze zijn,<br />

zo groot is onze angst om ze weer te<br />

verliezen. Zo is er niets aan de hand,<br />

het volgende moment zit je bij een arts<br />

voor een slechtnieuwsgesprek. Een<br />

slopende tijd. Naast de couveuses<br />

zien we onze meiden vechten voor<br />

hun leven. Het enige wat belangrijk is,<br />

is dicht bij ze zijn.<br />

Ons verblijf<br />

En die mogelijkheid is er: het Ronald<br />

McDonald Huis. Ik zie het helemaal niet<br />

zitten en heb alle vooroordelen al in<br />

mijn zak paraat. Het oude bed van tante<br />

Truus en de kledingkast van ome Hans,<br />

huilende mensen en nul sfeer. Iets wat<br />

ik nu echt niet kan gebruiken. Omdat ik<br />

niets liever wil dan dicht bij de kinderen<br />

zijn, geef ik het een kans. Bij de deur van<br />

onze kamer zie ik een bordje met de<br />

naam van een sponsor. Aangezien oud<br />

meubilair gratis is, ben ik benieuwd waar<br />

dat geld dan aan is uitgegeven. De<br />

eerste voet over de drempel van onze<br />

kamer en daar gaan ze. Al mijn vooroordelen<br />

vallen zo uit mijn binnenzak.<br />

En even, heel even, vergeet ik alle grote<br />

zorgen die vanuit deze plek dichtbij zijn.<br />

Een traan en een lach<br />

Tussen alle tranen door kan ik er<br />

genieten. In het Huis hangt een prettige<br />

sfeer en het is met liefde ingericht.<br />

We kunnen er samen koken, bezoek<br />

ontvangen, lekker chillen in de tuin of<br />

ons terugtrekken op onze kamer.<br />

Een paadje door een mooi stukje natuur<br />

brengt ons elke dag naar onze meiden.<br />

Wat voel ik me welkom. Het voelt bijna<br />

als thuis. Daar waar de geur van verse<br />

cake regelmatig voorbijkomt. De<br />

vrijwilligers die voor je klaarstaan.<br />

De kaarsjes die in de avond branden<br />

en de rust die er heerst. De zorgen<br />

worden er van ons weggenomen en<br />

niets is er te veel. We lenen een fiets<br />

om af en toe het ‘normale’ leven even in<br />

te gaan. We hoeven niet te denken aan<br />

het poetsen van de woonkamer, het<br />

buitenzetten van de container en het<br />

ophangen van de was. Regelzaken die<br />

op dit moment niet van belang zijn. In<br />

het weekend liggen er verse broodjes<br />

en als je de behoefte hebt om je verhaal<br />

te doen, staat er altijd iemand voor je<br />

klaar. Nooit heb ik geweten dat het<br />

Ronald McDonald Huis zo belangrijk<br />

kan zijn.<br />

Altijd even kijken<br />

Na twaalf weken vechten mogen onze<br />

meiden mee naar huis. Nog altijd als we<br />

naar het ziekenhuis gaan, kijk ik even<br />

naar het paadje richting ons tijdelijke<br />

(t)huis. Nee, ik wil er niet meer terug.<br />

Liefst nooit meer. Maar wat zijn we<br />

dankbaar voor de zorgen die even van<br />

ons werden weggenomen. Dank je wel!<br />

Meer lezen van Sientje over<br />

(over)leven met een drieling?<br />

Op Instagram<br />

@Drielingmoeder_sientje staat<br />

elke week een nieuw verhaal.<br />

[t]Huis 17


Bedankt...<br />

namens<br />

Lianne<br />

<br />

Huis en Huiskamer Emma Amsterdam<br />

020 696 47 46<br />

emma@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Huis Arnhem<br />

026 352 52 60<br />

arnhem@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Huiskamer Delft<br />

070 210 73 90<br />

denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

[t]Huis is het relatiemagazine van het Ronald McDonald<br />

Kinderfonds voor vaste donateurs, sponsors en andere<br />

betrokken relaties. [t]Huis brengt ieder kwartaal de verhalen<br />

uit de Huizen, Huiskamers en vakantiehuizen bij u thuis. Wat<br />

gebeurt er met uw geld? Wie zijn de gezinnen die gebruik<br />

maken van de voorzieningen? [t]Huis verschijnt landelijk in<br />

verschillende regio-edities, zodat u altijd op de hoogte bent<br />

van de ontwikkelingen van het Ronald McDonald Huis bij u in<br />

de buurt.<br />

Ruim acht jaar geleden verbleef Lianne<br />

Huis en Huiskamer Den Haag<br />

070 210 73 90<br />

denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Huis Groningen<br />

050 593 33 95<br />

groningen@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

[t]Huis verschijnt in een totale oplage van 90.595 exemplaren.<br />

Dankzij de sterk gereduceerde tarieven van onze toeleveranciers,<br />

kunnen wij de kosten voor dit magazine zeer laag houden. De<br />

kostprijs inclusief verzending bedraagt € 0,56 per exemplaar. [t]Huis<br />

is gedrukt op FSC-papier en de basiseditie is voor verzending verpakt<br />

in biofolie. Het Kinderfonds ontvangt geen overheidssubsidie en is<br />

geheel afhankelijk van bijdragen van donateurs en sponsors.<br />

met haar gezin in Ronald McDonald Huis<br />

Nijmegen. Haar zoon Shelby werd na zijn<br />

geboorte direct geïntubeerd, want zijn<br />

borstholte was gevuld met lymfevocht.<br />

“Die eerste paar dagen was het erop of<br />

eronder en in totaal zijn we twee weken<br />

in het Huis geweest. Het is zo fijn om<br />

daar naast alle tranen en zorgen ook<br />

een beetje te kunnen lachen. Iedereen<br />

begrijpt je, waardoor woorden vaak<br />

overbodig zijn. Het is al een hele tijd<br />

geleden, maar wat vonden wij het fijn<br />

om een ‘huis’ dichtbij te hebben.”<br />

Ronald McDonald Huizen, Huiskamers<br />

en vakantiehuizen<br />

Hoeve<br />

0512 38 05 55<br />

info@ronaldmcdonaldhoeve.nl<br />

Kindervallei<br />

043 604 92 50<br />

secretariaat@kindervallei.nl<br />

Huis en Huiskamer Leiden<br />

071 515 81 58<br />

leiden@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Huis en Huiskamer Maastricht<br />

043 387 73 73<br />

maastricht@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Huis Middenwest-Brabant<br />

013 537 26 66<br />

tilburg@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Huis en Huiskamer Nijmegen<br />

024 354 09 61<br />

nijmegen@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Huis en Huiskamer Sophia Rotterdam<br />

010 310 81 00<br />

rotterdam@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Huis en Huiskamer Utrecht<br />

030 256 33 33<br />

utrecht@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Huis VUmc<br />

020 301 3333<br />

vumc@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Huis en Huiskamer Zuidoost-Brabant<br />

040 228 59 00<br />

zuidoostbrabant@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Huis en Huiskamer Zwolle<br />

038 455 46 70<br />

zwolle@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Ronald McDonald Kinderfonds<br />

088 221 90 00<br />

info@kinderfonds.nl<br />

ADRESWIJZIGING<br />

Voor het doorgeven van uw adreswijziging, nieuw e-mailadres,<br />

telefoon- of bankrekeningnummer kunt u contact opnemen<br />

met de donateursservice: 088 221 90 07 of via e-mail:<br />

service@kinderfonds.nl. Mocht u geen prijs stellen op de gedrukte<br />

versie van [t]Huis dan kunt u dit aangeven via service@kinderfonds.nl.<br />

Vermeld daarbij uw adres en e-mail.<br />

Het Ronald McDonald Kinderfonds gaat zorgvuldig om met uw<br />

persoonsgegevens. Wij gebruiken ze om u te informeren over onze<br />

activiteiten. Wilt u de gegevens die wij hebben vastgelegd wijzigen<br />

of heeft u vragen? Bel 088-221 90 07 of mail service@kinderfonds.nl.<br />

Of lees ons privacystatement op kinderfonds.nl.<br />

OVER HET KINDERFONDS<br />

Het Ronald McDonald Kinderfonds zorgt dat zieke kinderen en hun<br />

familie dicht bij elkaar zijn. In 12 Ronald McDonald Huizen logeren<br />

ouders en broertjes en zusjes op loopafstand van het ziekenhuis,<br />

in 12 Ronald McDonald Huiskamers kunnen families in huiselijke sfeer<br />

ontspannen en in 3 (aangepaste) vakantiehuizen komen gezinnen<br />

met een zorgintensief kind op adem tijdens een welverdiende<br />

vakantie. Het Ronald McDonald Kinderfonds krijgt geen subsidie en<br />

functioneert dankzij vrijwilligers, sponsors en donaties.<br />

#keepingfamiliesclose<br />

COLOFON<br />

[t]Huis is een uitgave van het Ronald McDonald Kinderfonds en de Ronald<br />

McDonald Huizen en vakantiehuizen. Redactieadres: Postbus 1096, 3800 BB<br />

Amersfoort, Stationsplein 13, 3818 LE Amersfoort, 088 221 90 01,<br />

info@kinderfonds.nl, IBAN: NL27 RABO 0376 1257 99.<br />

Hoofdredactie: Godelief Swank<br />

Eindredactie: Maud van Gennip<br />

Coördinatie Huizenedities: Esther van Prooijen<br />

Tekstbijdragen: Marica Crombach, Anouk Mentink, Isabelle Mulder,<br />

Irene van Oostrum, Sientje Slits<br />

Art direction en vormgeving: Melanie Nowee<br />

Vormgeving: Kim Buijsrogge<br />

Fotografie: Mariel Kolmschot, Hiske van der Gronden,<br />

John van Hamond, Istar Verspuij, Anne-Marie Peek,<br />

Maarten Laupman, Isabelle Mulder, e.a.<br />

Oplage basiseditie: 25.207<br />

Oplage regio-edities totaal: 65.388<br />

Drukwerkcoördinatie en afwerking: ten Klei Print<br />

Drukwerk: Joh. Enschedé Amsterdam<br />

Distributie: Sandd<br />

ISSN: 1874-4923<br />

18 [t]Huis<br />

Dit magazine is tot stand gekomen dankzij sponsorbijdragen<br />

en gereduceerde tarieven van toeleveranciers.


Muziekpuzzel<br />

A K W E R E L D H I T T L C<br />

A L R O O K Y T N A H S K O<br />

G I T A A R S O L O A I C M<br />

V T T V D I N E D E R P O P<br />

K E R M I I R G A M E R R O<br />

L D A O C O O C N A P A S N<br />

A N Z L M S O O S N O H I I<br />

B A O N P M E L O D I E U S<br />

N B M E B C E E R O J R R T<br />

E I L O R G E L K L A N K O<br />

T T N E T O N K E I Z U M E<br />

O S T H E C A T S N Z E T T<br />

N O L L I R A C T E N I P S<br />

E J K O T S R E E G I R I D<br />

ALTVIOOL<br />

CARILLON<br />

COMBO<br />

COMPONIST<br />

DANSORKEST<br />

DIRIGEERSTOKJE<br />

GITAARSOLO<br />

GOSPEL<br />

HARPIST<br />

JAZZ<br />

JOSTIBAND<br />

KRUIS<br />

MANDOLINE<br />

MELODIEUS<br />

MOL<br />

MOZART<br />

MUZIEKNOTEN<br />

NEDERPOP<br />

NOTENBALK<br />

OPERA<br />

ORGELKLANK<br />

RADIO<br />

RIEU<br />

ROCK<br />

SHANTYKOOR<br />

SPINET<br />

TOETS<br />

TROMMEL<br />

THE CATS<br />

WERELDHIT<br />

Puzzel mee en win concertkaartjes voor Tino Martin<br />

Zoek alle woorden (horizontaal, verticaal en diagonaal) en streep ze weg. De overgebleven<br />

letters vormen de oplossing. Let op: de woorden kunnen letters met elkaar delen.<br />

De IJ geldt als één letter en krijgt maar één vakje. E-mail de oplossing en uw naam en<br />

adresgegevens naar thuis@kinderfonds.nl o.v.v. ‘puzzel september 2019’. Door de oplossing<br />

te mailen, stemt u er automatisch mee in onze digitale nieuwsbrief te ontvangen, zodat<br />

u het hele jaar door op de hoogte blijft van de ontwikkelingen in de Huizen. U kunt zich<br />

te allen tijde afmelden. De oplossing opsturen naar Ronald McDonald Kinderfonds,<br />

Postbus 1096, 3800 BB in Amersfoort kan ook. Onder de juiste inzenders verloot het<br />

Kinderfonds twee tickets voor een concert van Tino Martin (waar en wanneer op basis van<br />

beschikbaarheid). Inzenden kan tot 1 november 2019. Alleen de winnaar krijgt bericht.<br />

[t]Huis 19


Gastenboek

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!