ZeldSamen voorjaar 2022

info@zeldsamen.nl
VERENIGINGSNIEUWS
Bouw mee aan
het ZeldSamen
netwerk
Vereniging ZeldSamen bouwt
aan een database van zeldzame
genetische syndromen voor een
groter ZeldSamen-netwerk.
Bouw mee en registreer je
GRATIS. Dit is zowel voor leden
als niet-leden van vereniging
ZeldSamen.
Word je ook lid dan steun je de
projecten van de vereniging,
kan je gratis naar de familiedag
en ontvang je drie keer per jaar
magazine ZeldSamen. Dit voor
slechts €30,- per jaar. Kijk op
https://zeldsamen.nl/registreren/
of scan onderstaande Qr-code.
ZeldSamen
AGENDA 2022
FAMILIEDAG
SYMPOSIUM
Facebookgroep
De besloten Facebookgroep ZeldSamen bestaat inmiddels
uit ruim 1.600 leden. Wekelijks melden zich
nieuwe leden aan. Hoewel de diagnoses verschillen
is er veel herkenning in de medische problemen en
symptomen van de genetische syndromen. In de
Facebookgroep worden oproepen geplaatst voor
het vinden van dezelfde diagnoses, vragen gesteld
en ervaringen gedeeld.
Heb jij nieuws of informatie over een
zeldzaam genetisch syndroom?
Ben jij bekend met een zeldzaam genetisch syndroom
met als gevolg een verstandelijke beperking
en/of een ontwikkelingsstoornis? Deel de informatie
of het nieuws op onze website, sociale media of in
ons ledenmagazine ZeldSamen.
Stuur een bericht naar redactie@zeldsamen.nl en
Antine van Goor neemt contact met je op.
Het bestuur van
ZeldSamen
• Carla Sloof – Enthoven, voorzitter
• Annina van Logtestijn - Heimovaara, secretaris
• Peter Rosendaal, Penningmeester
• Trees van ‘t Foort – van Til
• Saskia Bakker
COLOFON
Het magazine ZeldSamen verschijnt
onder verantwoordelijkheid van het
bestuur van ZeldSamen.
Postadres
Het Branche Bureau,
Postbus 5135, 1410 AC NAARDEN
Redactie ZeldSamen
Antine van Goor – Schaap
Sandra Steuten – Jeurissen
redactie@zeldsamen.nl
ontwerp / drukwerk
Reclamebureau Christiaan Hoogeveen
www.christiaanhoogeveen.nl
ISSN 1388-9001
De inhoud is met de grootste zorg samengesteld. Aan lezersaanbiedingen en teksten kunnen geen rechten worden ontleend. Niets uit
deze uitgave mag, in welke vorm of op welke wijze dan ook, worden overgenomen zonder voorafgaande toestemming van ZeldSamen.
De vereniging ZeldSamen brengt ZeldSamen 3x per jaar uit om leden en andere belangstellenden te informeren.
ZELDSAMEN | 27