ZeldSamen voorjaar 2022

‘HET REGULIERE
ONDERWIJSSYSTEEM
PASTE NIET BIJ DE ZORG
DIE KYARA NODIG HAD.’
IN BEELD
‘Op de basisschool vond je Kyara op het podium, dansen
en zingen, dat deed ze het liefst. Met veel plezier ging ze
naar de Jenaplanschool. Op haar zesde stroomde ze door
naar groep 3. Cognitief zat ze op hetzelfde niveau als haar
klasgenoten, maar ze viel op door haar jonge gedrag.
Gedrag dat deed denken aan ADHD. Tegelijk waren er
problemen met Kyara's gehoor. We dachten dat dit haar
jonge gedrag verklaarde. Ze kreeg gehoorapparaten en de
verwachting was dat ze daardoor beter mee zou komen
met de rest. Maar qua sociaal-emotionele ontwikkeling
bleef ze achterlopen. Gelukkig had ze fijne leerkrachten
en ging ze met plezier naar school. Cognitief pakte ze de
lesstof goed op en ze stroomde door naar de combinatiegroep
5/6. Ondertussen liepen we bij het GGZ, vanwege
het vermoeden van ADHD. De GGZ-psycholoog vermoedde
meer en verwees Kyara, toen tien jaar, voor genetisch
onderzoek naar het MUMC Maastricht. De oorzaak van
haar onrustige gedrag bleek niet alleen ADHD te zijn. Uit
het onderzoek bleek dat ze het KBG-syndroom heeft.
Het MUMC Maastricht verwees ons naar de polikliniek
Zeldzaam van het Radboudumc Nijmegen. Vanwege de
lange wachtlijst kregen we na negen maanden eindelijk
de psychische ondersteuning die Kyara zo hard nodig had.
Ondertussen was ze mentaal enorm achteruit gegaan. Van
het vrolijke meisje was niet veel meer over en ze wilde niet
meer naar school. Het reguliere schoolsysteem paste niet
meer bij de zorg die Kyara nodig had. School adviseerde
om haar naar het Speciaal Onderwijs te laten gaan. Zij
vermoedden dat ze daar meer succes zou hebben. Dit hadden
ze goed gezien, want daar kwam haar zelfvertrouwen
terug. Inmiddels is ze vijftien en volgt ze praktijkonderwijs.
Dankzij een goed contact met de mentor gaat dit boven
verwachting goed. Ze leert hier zelfstandig te worden en
werkt toe naar een betaalde baan. In een broodjeszaak
werken lijkt haar wel wat. Maar dat is nog ver weg. Voorlopig
zit ze op deze school op haar plek.’
Judith van Witsen, moeder van Kyara
ZELDSAMEN | 5