Strategisch Meerjarenplan 2022 t/m 2024

Duurzame systeemoplossingen voor kind en gezin
Gezien de schotten in bekostiging en beperkte ruimte in wet- en regelgeving in Nederland
is het belangrijk om onze lange termijnstrategie - waar het gaat om het komen tot duurzame
oplossingen binnen het huidige stelsel - vast te houden en dit traject niet uit de weg te gaan.
Naar schatting worden rond 10.000 ernstig zieke kinderen thuis verzorgd en verpleegd.1 Een
groot deel van deze gezinnen ervaart ernstige hinder door knelpunten rond indicatiestelling
en kennishiaten, versterkt door de versnippering en schotten binnen ons huidige zorgstelsel. Het
komen tot oplossingsrichtingen is een complexe opgave die als centraal speerpunt is verankerd
in de verschillende landelijke werkagenda’s voor de komende jaren waarbij het Kenniscentrum
betrokken (of initiatiefnemer) is, zoals de landelijke Werkagenda Kinderpalliatieve Zorg en het
Nationaal Programma Palliatieve Zorg II. Ook enkele belangrijke initiatieven en ontwikkelingen
die in de afgelopen jaren samen met ouders en andere belanghebbenden succesvol zijn
ontwikkeld en die bewezen bijdragen aan betere zorg voor het zieke kind en zijn gezin, vragen
om borging in beleid en wettelijke kaders. Zodat gezinnen en zorgprofessionals hier duurzaam
gebruik van kunnen blijven maken:
Netwerken Integrale Kindzorg
Met het komen tot een gezamenlijk position paper voor de medische kindzorg (2021) is een eerste
belangrijke stap gezet. Met de aanstelling van het nieuwe kabinet eind 2021 en de daarbij behorende
kabinetsplannen voor het ministerie van VWS, kan het Kenniscentrum de actieve lobby starten
waar het gaat om visieontwikkeling en de beleidsmatige verankering van de Netwerken Integrale
Kindzorg binnen het stelsel. De huidige subsidie voor de netwerken loopt vooralsnog tot 2027.
Geestelijke verzorging en rouw- en verliesbegeleiding
Ook de tijdelijke landelijke subsidieregeling voor de inzet van spirituele zorg (geestelijke verzorging
en rouw- en verliesbegeleiding) is verlengd tot 2027. Dit biedt echter geen garantie op voortzetting.
Het Kenniscentrum zal het voortouw nemen in het komen tot oplossingsrichting voor de verankering
van deze ondersteuning. Uit de evaluaties van gezinnen blijkt namelijk dat deze interventie in hoge
mate bijdraagt aan het welzijn van kind en gezin en daarmee ook een preventiefs karakter kent.
Verder zal het Kenniscentrum actief bijdragen aan de verdere implementatie van hetgeen
onderzoek heeft opgeleverd in praktijk en opleiding, inclusief ontwikkelde tools en handreikingen.
Hiertoe behoren: uitkomsten uit de CONNECT-studie (herkennen en bespreekbaar maken van
levensvragen), IMPACT-project (basisinterventie voor ACP, incl. scholing en materialen) en
EMBRACE-studie (inbedding verlies en rouw in reguliere zorg) en Famicom-studie (verbetering
communicatie met naasten).
Kinder Comfort Teams
Het Kenniscentrum werkt al enkele jaren intensief en nauw samen met de NVK en NZa om tot een
duurzame bekostiging van de activiteiten uitgevoerd door de KCT’s te komen. Begin 2023 zal een
DOT-boom voor de kindergeneeskunde worden geïmplementeerd, waardoor de activiteiten van
een KCT na jaren zonder registratiesysteem aan bekostiging verbonden worden. Het Kenniscentrum
en de NVK zullen blijven monitoren of de DOT-boom werkt, of en waar mogelijke hiaten vallen en
deze agenderen.
1 Onderzoek Amsterdam UMC (publicatie NRC, 16 januari 2020)