Autisme en eetproblemen

VVA
MAGAZINE
Herfst 2022
Vlaamse Vereniging Autisme
Autismetelefoon 078/152 252
www.autismevlaanderen.be
Autisme en
eetproblemen
© Esther Lorein
Een blijvende zoektocht

VVA MAGAZINE - HERFST 2022 VVA MAGAZINE - HERFST 2022
Inhoud 15
Voorwoord
Ons verhaal,
onze zoektocht
- Lennie
2
30
En verder:
Eetproblemen
bij autisme
An Gers
36
Praat erover, je bent niet alleen
Camille
Mijn dochter, mijn rolmodel
Mama van Camille
4 > Nieuws van VVA • 6 > Eetproblemen op Participate • 11 > Eten en mijn gewicht, een obsessie
onder controle – Autiradio • 23 > ANBN: samen in de bres voor een gezonde relatie met eten -
Karolien Selhorst • 26 > Elke dag is een kans op een nieuw begin - mama van Klaartje •
43 > Autisme in Beeld – Anaïs Rosel • 44 > KeiVoorAutisme 2023 • 45 > Boek & zo
>>
De plaats in dit magazine is jammer genoeg beperkt. Daarom vind je
de ervaringsverhalen van Naomi en Marieke op onze website onder
autismevlaanderen.be/verhalen.
Het volgende magazine heeft als thema “55-plussers met autisme”.
We zijn op zoek naar mensen die hun verhaal willen delen in dat
magazine. Verhalen die niet in het magazine kunnen, worden op
de VVA-website gepubliceerd of kunnen opgenomen worden in
VVA-publicaties. Wil je graag jouw verhaal of ervaringen delen? Neem
contact op met marjan@autismevlaanderen.be. Zij helpt jou verder!
Heel wat kinderen, tieners, maar ook (jong)
volwassenen met autisme hebben een eetprobleem.
Het is vaak een hardnekkig probleem
dat een grote invloed heeft op het gezinsleven.
Als een kind eetproblemen heeft, maken ouders
zich ook zorgen: eet mijn kind wel genoeg
en eet het wel gezond? Ouder en kind komen
vaak ongewild in een negatieve, vicieuze cirkel
terecht waarbij veel spanning ontstaat rondom
eetmomenten, vooral in gezinnen waar het samen
eten een belangrijk sociaal gebeuren is. De
eetproblemen nemen dan vaak ook toe en het
sociale aspect van de maaltijd raakt verloren.
Eetproblemen verdwijnen ook niet wanneer het
kind volwassen wordt. Voeding en gewicht blijven
vaak obsessies die een leven lang blijven hangen.
Eetproblemen bij mensen met autisme vereisen
ook vaak een specifieke aanpak. En elke
eetstoornis heeft ook weer specifieke uitdagingen
waarbij autisme dan ook een rol speelt.
Het zijn vaak problemen waarover men niet
zomaar in het openbaar over vertelt vanwege
de vooroordelen of het taboe dat nog altijd
bestaat. Vandaar ook dat enkele van onze verhalenvertellers
graag anoniem wilden blijven.
In dit magazine komen verschillende eetproblemen
bij volwassenen en kinderen met
autisme aan bod. Autiradio vertelt over het
eetprobleem dat ze al heel haar leven met zich
meedraagt. Pas als ze volwassen is beseft ze
plots na een opdracht van haar therapeut dat
ze verkeerde voedingsgewoontes heeft en kan
ze er mee aan de slag gaan. Lennie vertelt over
de jarenlange zoektocht na het vaststellen van
anorexia bij haar toen elfjarige dochter Tess.
De eetstoornis gaat nog altijd mee aan tafel
in het gezin, al zijn er grote stappen gezet. De
mama van Klaartje vertelt over het voortdurend
gevecht tegen de panische angst voor
voedsel en tegen de vooroordelen van de buitenwereld
die denkt dat het overgewicht van
haar dochter veroorzaakt wordt door snoepen
en een verkeerde opvoeding. Maar wanneer
haar mama de druk van het eten wegneemt,
verandert het leven van Klaartje.
Camille (16 jaar) en haar mama vertellen hun
eigen verhaal. Allebei vertellen ze hoe ze de
komst van de eetstoornis in hun gezin hebben
ervaren. Camille vertelt hoe de eetstoornis BED
(Binge Eating Disorder) van haar bezit nam
en waarom ze haar BEDje zo nodig had. Haar
mama vertelt hoe haar dochter al jaren vecht
tegen haar gewicht en hoe ze samen proberen
werken aan een leven waarin Camilles BEDje
niet meer nodig is.
Verder stellen we ook de organisatie ANBN
(Anorexia Nervosa - Boulimia Nervosa) voor:
een informatie- en ontmoetingsplaats waar
iedereen met vragen of zorgen rond eetstoornissen
welkom is. An Gers, auticoach en
ervaringsdeskundige diëtiste deelt heel wat
boeiende informatie rond autisme en eetproblematiek.
Je vindt in dit magazine ook de informatie
die je rond eetproblemen kan vinden
op Participate. Ontdek ook nog onze rubrieken
Autisme in Beeld & Boek en zo.
En om te starten vertelt Kristl nog even hoe haar
eerste maanden als directeur bij Vlaamse Vereniging
Autisme zijn verlopen. Met veel goesting
en inspiratie gaat ze samen met ons op weg.
Veel leesplezier,
Sofie
3

VVA MAGAZINE - HERFST 2022 VVA MAGAZINE - HERFST 2022
Nieuws van VVA
Met VVA op weg
Kristl Habils, directeur Vlaamse Vereniging Autisme
Op 1 augustus wandel ik het Groot Begijnhof in Gent binnen. De
zomerzon, de rust en de schoonheid van deze plek, zorgen voor een
ontspannen gevoel: “Ik heb er zin in”. Wanneer ik de bel van de VVA
laat rinkelen, nemen hoop, nieuwsgierigheid en gezonde spanning
het over van de ontspanning. “Ik heb er nog steeds zin in”.
Op 1 augustus wandel ik het Groot Begijnhof
in Gent binnen. De zomerzon, de rust en de
schoonheid van deze plek, zorgen voor een
ontspannen gevoel: “Ik heb er zin in”. Wanneer
ik de bel van de VVA laat rinkelen, nemen
hoop, nieuwsgierigheid en gezonde spanning
het over van de ontspanning. “Ik heb er nog
steeds zin in”.
In de weken die volgen ga ik samen met mijn
collega-directeur op verkenning. Ik wil alles en
iedereen leren kennen en dat ‘alles’ blijkt heel
veel te zijn. VVA is een grote organisatie met
een lange geschiedenis. Onze organisatie is
een belangrijke gerespecteerde vaste waarde
in het autisme landschap. Het inspireert en
motiveert me om verder op zoek te gaan. Stap
voor stap ontdek ik de historiek, de verhalen,
de mensen achter de verhalen. Ik zie groei,
evolutie en verandering, maar ook twijfels en
bezorgdheden. “Ik weet nog niet alles”. “Ik blijf
leergierig”.
Een boeiende stap zijn de kennismakingsgesprekken
met de teamleden in augustus en
september. Ik ben onder de indruk van zoveel
inzet en betrokkenheid. Het voorbije jaar deed
het team alles wat mogelijk was om VVA -
zonder leidinggevenden – recht te houden. Er
werd hard en met ‘het hart’ op de juiste plaats
gewerkt, ook al was dat niet altijd gemakkelijk.
“Ik ben trots op dit team” “Ik heb nog meer zin
om een betekenisvolle rol te spelen”.
Hoe mooi en rustgevend mijn werkplek ook is,
ik ga graag op pad in het Vlaamse land om zelf
te zien en te voelen wat VVA doet om mensen
met autisme en hun netwerk te ondersteunen.
Op dat pad ontmoet ik gedreven ervaringsdeskundige
vrijwilligers. Ook zij hebben waardevolle
verhalen, wensen en onzekerheden. “Ik
ga zeker verder op pad om te luisteren en om
erkenning te tonen”.
In oktober volgt jammer genoeg een korte
woelige periode. De samenwerking met
mijn collega-directeur komt onder druk te
staan, waarna besloten wordt dat ik de rol
van directeur verder alleen opneem. Onrust
maakt gelukkig opnieuw plaats voor rust. “Ik wil
mijn taak met evenveel gedrevenheid verder
opnemen”.
Op 30 oktober word ik ondergedompeld in de
wereld van de ‘Hartrijders’. Als apotheose van
de 30ste herfstrit mag ik in naam van VVA een
gulle cheque van 26.000 euro in ontvangst
nemen. Dankjewel aan motorclub de Hartrijders
en aan alle VVA-vrijwilligers die dit mee
mogelijk maakten. Ik heb respect en bewondering
voor zoveel vrijwillig engagement. “Deze
ervaring geeft me een positieve boost”.
November en december staan in het teken
van: ‘VVA op weg naar verandering’. Met de
nodige zorg worden alle indrukken, ideeën en
bedenkingen van de voorbije maanden onder
de loep gehouden. Naast het vernieuwen
van de organisatiestructuur worden heldere
communicatie, participatie van vrijwilligers en
een duidelijke visie de doelen van het veranderingsproces.
“Ik wil iedereen die mijn VVA pad kruist of mee
aan mijn zijde loopt, oprecht danken. Ik doe dit
samen met jullie”. “Ik heb er steeds meer zin in,
dankzij jullie!”
Kristl
4
5

VVA MAGAZINE - HERFST 2022 VVA MAGAZINE - HERFST 2022
Eetproblemen
Martine Thys - Particpate VZW
Voedings- en eetproblemen komen vaak voor bij kinderen - en
(jong)volwassenen - met autisme. De problemen kunnen divers
zijn: weinig gevarieerd eten, moeilijke overgang van vloeibaar naar
vast voedsel, bijzondere eetgewoonten (bijvoorbeeld alles moet in
drievoud gegeven worden), bepaalde kleuren niet willen eten, heel
traag of juist heel snel eten, een vaste eetplaats nodig hebben, enz.
Om de oorzaak van de eetproblemen te vinden,
zal je het standpunt van je kind moeten
innemen. Je zal een ‘autistische bril’ moeten
opzetten om te zien wat de onderliggende
factoren kunnen zijn.
Aandachtspunt > Wat we op Participate
beschrijven, mag enkel als algemene richtlijn
worden gezien. Bij eetproblemen, zowel te
weinig als te veel eten of te eenzijdig eten, raden
we aan om professionele hulp te zoeken.
DE OORZAKEN
VAN EETPROBLEMEN
Zintuiglijke gevoeligheden
Zintuiglijke gevoeligheden kunnen een directe
invloed hebben op het eetgedrag. Het eten
kan als aangenaam maar ook als zeer onaangenaam
ervaren worden.
Hypergevoelig
• Smaak die te sterk is waardoor het niet aangenaam
smaakt
• Temperatuur: het eten voelt te warm of te
koud aan
• Te sterke geur van het eten of van de omgeving
• Onaangename kleur
• Eetgeluiden van anderen
• Onaangename textuur van het eten (te hard,
te zacht, brokjes, korrelig, …)
• Verdraagt niet dat verschillende onderdelen
gemengd worden of te kort bij elkaar liggen
• Geluiden of smaak van bestek, beker, enz.
• Onaangename omgevingsgeluiden of -geuren
• Onaangename zitplaats (te dicht bij andere
mensen, bord van de ander te dicht, teveel
etenswaren of kommen in de buurt, …)
Hypogevoelig
• Eten heeft geen of weinig smaak
• Geen honger gewaarworden
• Geen dorst gewaarworden
• Geen verzadigingsgevoel
Routine
Kinderen met autisme hebben doorgaans
nood aan routine en vastigheid. Ook eten kan
een vast patroon vertonen. Een eetpatroon
kan dus ontstaan vanuit de nood aan routines
of rituelen. Zo willen ze hun maaltijd graag
op hetzelfde tijdstip en willen ze steevast op
dezelfde plaats aan tafel zitten. De nood aan
vastigheid kan zo groot zijn dat ze weinig gevarieerd
eten.
Detailwaarneming
Detailwaarneming kan het eetpatroon sterk
beïnvloeden. Door de focus op details kan een
kleine verandering voldoende zijn om niet te
willen eten. Bijvoorbeeld een ander bord, ander
bestek, een andere zitplaats, andere kruiden,
een andere vorm van het brood, een ander
merk ketchup, enz. De manier waarop het eten
op het bord is geserveerd kan van belang zijn.
Bijvoorbeeld niet willen eten omdat het vlees de
groenten raakt. Ook kleine verschillen kunnen
doorslaggevend zijn. Bijvoorbeeld de worteltjes
die anders versneden zijn. Ook een andere
verpakking van het voedsel kan problematisch
zijn voor een persoon met autisme.
Kinderen weigeren soms iets te eten of te
drinken hoewel ze er voordien geen problemen
mee hadden. Het is mogelijk dat ze een
koppeling maken tussen een onaangename ervaring
en een detail. Bijvoorbeeld een kind dat
zijn tong verbrandt aan de spinazie en daarna
niets groens meer wil eten.
Communicatie
Wij laten anderen weten wat we lekker en niet
lekker vinden. Kinderen met autisme doen dat
meestal niet spontaan. Het is belangrijk om te
weten of een kind met autisme daar moeite
mee heeft. Vraag je dus altijd af of de afwijzing
een natuurlijke oorsprong heeft.
De communicatiemoeilijkheden kunnen tot
verwarring leiden. Door erop te letten hoe je
6
7

VVA MAGAZINE - HERFST 2022 VVA MAGAZINE - HERFST 2022
vragen stelt over eten kunnen problemen vermeden
worden. Op een vraag zoals “wil je kaas,
jam, salami of hesp op je boterham” kan iemand
met autisme niet altijd antwoorden omdat er te
veel informatie moet worden verwerkt.
Sociaal gebeuren
De maaltijd is doorgaans een moment om
met het gezin samen te zijn. Er worden nieuwtjes
verteld, er wordt gelachen en gediscussieerd.
Eten is een sociaal gebeuren en vergt
sociale vaardigheden. Aangezien het kernprobleem
van autisme in het sociale domein ligt,
is het niet verwonderlijk dat eten soms negatieve
reacties oproept. Tijdens de maaltijd
moet er ook gewacht worden: om bediend te
worden, op de volgende gang, tot je van tafel
mag, enz. Momenten die niet ingevuld zijn,
kunnen aanleiding geven tot storend gedrag.
Context
Het is mogelijk dat je te horen krijgt dat je kind
goed en gevarieerd eet op school. Ook kunnen
een tante of grootouders je fier vertellen dat
hij zo flink gegeten heeft. En thuis wil het niet
lukken. De eetgewoontes van kinderen met
autisme kunnen dus gekoppeld zijn aan specifieke
contexten.
Gezondheid
Indien je kind last heeft van cariës of orthodontische
problemen kan dat moeilijkheden geven
bij het eten. Hetzelfde geldt voor spijsverteringsproblemen.
Snijd dit onderwerp gerust
aan met je huisarts.
Activiteitsniveau
Sommige kinderen met autisme kunnen tijdens
de maaltijd niet lang genoeg op hun stoel blijven
zitten. Eerst moet er gewacht worden tot het
eten wordt opgeschept, dan wordt er gegeten,
eventueel volgen er verschillende gangen met
wachtmomenten tussenin. Gevolg: het kind
loopt geregeld weg van tafel of wil niet meer
aan tafel eten. Sommige kinderen met autisme
hebben het moeilijk met het inschatten
van tijd. Voor hen is het niet duidelijk wanneer
het wachten zal stoppen, dus willen ze eraan
ontsnappen.
Angsten
Kinderen met autisme die een nare ervaring
met voedsel hebben gehad (zich verslikken,
overgeven, hun tong verbranden) koppelen
dit soms aan eten in algemene zin. Ze zijn
bang om te slikken of om weer ziek te worden
van het eten. Sommige kinderen hebben
schrik om iets te eten omdat ze iets hebben
gehoord of gelezen over schadelijke effecten
van voedsel, bijvoorbeeld over voedseladditieven
die kankerverwekkend kunnen zijn, de
dollekoeienziekte, hormonen die aan dieren
worden gegeven, pesticiden, enz.
Motorische problemen
Een gebrek aan controle over de spieren die
een rol spelen bij het kajeen en slikken kan
een oorzaak zijn van eetproblemen. De problemen
worden doorgaans duidelijk wanneer
van borst- of flesvoeding op vast voedsel
wordt overgeschakeld. Ook de coördinatie
tussen vasthouden van lepel/vork en kommetje
of bordje kan moeilijk gaan. Fixeren van
het bord kan dan een hulpmiddel zijn (antislip
placemat).
OBSERVEREN
EN BEGRIJPEN
Wanneer je kind te weinig eet, kan je een eetdagboek
opstellen. Daarin noteert je niet enkel
de hoeveelheden, maar bekijkt je het hele
plaatje. Enkele suggesties om te observeren:
• Wanneer werd er gegeten?
• Wat werd er gegeten?
• Hoeveel werd er gegeten?
• Waar werd er gegeten?
• Wie was aanwezig?
• Met wat werd er gegeten (met speciaal bestek,
beker, bord, enz.)?
• Andere omgevingsfactoren (bijvoorbeeld tv
of radio, nieuw servies, werken buiten, enz.)
Andere aandachtspunten
• Spelen zintuiglijke elementen een rol,
bijvoorbeeld een overgevoeligheid van de
smaak- of reukzin?
• Wat zijn de eetgewoonten in het gezin? Hoe
eten de andere kinderen?
• Bekijk ook de situatie-gedrag-gevolgenketen:
wat ging eraan vooraf en wat zijn de gevolgen?
WAT KAN JE DOEN?
Visualiseren
Visuele ondersteuning kan de eetsituatie
helpen verhelderen. Visualiseren verhoogt
de voorspelbaarheid. Ook voor kinderen die
geen verzadigingsgevoel hebben en daardoor
te veel eten, kan visualiseren een uitkomst
bieden. Zo kan je bijvoorbeeld de hoeveelheid
die gegeten mag worden met een pictogram
voorstellen en dat naast het bord leggen. Op
het internet, meer bepaald op de websites
van grootwarenhuizen, is heel wat bruikbaar
materiaal te vinden. Als je je aanmeldt voor een
thuislevering vind je van bijna alle dranken en
etenswaren een foto. Extra handig wanneer je
kind alleen bepaalde producten van bepaalde
merken eet. Je moet wel een afhaalpunt en
leveringsdatum aanklikken vóór je toegang
krijgt tot het menu met alle categorieën, maar
dat blijft zonder gevolgen zolang je je bestelling
niet bevestigt. Je kan dus foto’s van producten
downloaden zonder dat je iets hoeft te kopen.
Etenstijd plannen
Voor sommige kinderen met autisme is het
belangrijk om zicht te hebben op de eetmomenten.
Die kan je aankondigen, bijvoorbeeld
met een dagschema.
Het is niet aan te raden om altijd stipt op hetzelfde
uur te eten. je moet een beetje marge
houden om het uzelf niet te moeilijk te maken.
Zeg dus niet “we eten om 12 uur” maar wel “we
eten tussen 12 uur en 12 uur 30”. je kan ook
vaste rituelen inbouwen die het eten aankondigen,
bijvoorbeeld de handen wassen.
Kleine stappen
Nieuwigheden kan je het best in kleine stappen
introduceren. Ze stellen je kind gerust en geven
het de indruk dat het de situatie onder controle
heeft. Hoeveel stappen er nodig zijn, zal
voornamelijk afhangen van de angstreacties of
ernst van de afkeer. Als je kind positief reageert,
sla dan tussenstappen over. Probeer ervoor te
zorgen dat je kind zo ontspannen mogelijk is bij
het uitproberen van nieuw voedsel. Zorg voor
een ontspannen sfeer en omgeving, steun je
kind en geef het veel complimentjes.
De overgang van vloeibaar of gemixt voedsel
naar vast voedsel kan moeilijk verlopen bij
jonge kinderen met autisme. Ook hier kan je
gebruik maken van (kleine) stappen. Omdat
een metalen lepel in de mond een onaangenaam
gevoel kan geven, kan een plastic
lepeltje helpen.
8
9

VVA MAGAZINE - HERFST 2022 VVA MAGAZINE - HERFST 2022
Proeven buiten de maaltijd
Wanneer je je kind nieuwe dingen wil laten
proeven is het goed om dit niet tijdens de maaltijden
te doen. De maaltijden zouden immers
te stresserend kunnen worden voor je kind die
niet houdt van veranderingen of nieuwigheden.
Aan tafel gaan, kan dan namelijk de betekenis
krijgen ‘nieuwe dingen proeven’ en aldus een
aankondiging van een moment.
Logopedische behandeling
Een logopedische behandeling kan aangewezen
zijn wanneer:
• het kind zich vaak verslikt tijdens het eten of
drinken en het daardoor benajed krijgt;
• het kind vaak kokhalst bij het eten of drinken;
• het kind probeert te eten, maar daar niet in
slaagt;
• het kind ouder is dan 6 maanden en geen
vast of klonterig voedsel wil of kan eten.
Positief bekrachtigen
Gedrag positief bekrachtigen kan helpen om
een kind te motiveren om iets nieuws te proberen.
je mag je kind al belonen als het bereid
is om iets nieuws te proeven zonder dat het
een hele portie eet. U kan je kind iets nieuws
en iets wat hij graag lust samen aanbieden. Na
iedere hap van het nieuwe voedsel krijgt hij
een hap van zijn lievelingskost als beloning.
Het goede voorbeeld geven
Sommige kinderen eten beter in het gezelschap
van leeftijdsgenoten of volwassenen.
Je kan ook meer geneigd zijn om iets uit te
proberen wanneer een ander het voordoet.
Sociaal gebeuren
Voor sommige kinderen met autisme is het
sociale aspect van de maaltijden de oorzaak van
het eetprobleem. Je kan de sociale regels die
gelden aan tafel verhelderen door uitleg te geven
of door enkele sociale regels te visualiseren.
10
Je kind kan ook angstig zijn als er gasten komen
eten. je kan je kind helpen of voorbereiden
door informatie te geven over mogelijke sociale
situaties. je kan op voorhand aankondigen wie
waar aan tafel zal zitten. Je kan met je kind ook
mogelijke gespreksonderwerpen bespreken.
Het belangrijkste is dat je kind eet. Geef prioriteit
aan het eten, niet aan het sociale gebeuren.
Een gesprek voeren kan nog op andere
momenten van de dag.
De omgeving aanpassen
Enkele tips:
• Laat je kind met autisme op een vaste plaats
zitten als dit het eten bevordert.
• Indien je kind aanrakingen vervelend vindt, zorg
er dan voor dat het voldoende ruimte heeft.
• Schakel storende achtergrondgeluiden zoveel
mogelijk uit, bijvoorbeeld geen radio of
tv tijdens het eten.
• Heeft je kind moeite met eetgeluiden van anderen,
geef het dan een aparte plaats aan tafel of
zet de radio aan om ademhaling- en eetgeluiden
van de tafelgenoten te overstemmen.
• Geef je kind een bord met compartimentjes,
zo maakt je het eten overzichtelijk.
Meer informatie en voorbeelden
bij bovenstaande uitleg vind je
op Participate onder de rubriek
“Mijn kind helpen > Moeilijk
gedrag > Eetproblemen”
Eten & mijn gewicht,
een obsessie
onder controle
Autiradio
Ik stel me graag aan jullie voor als Autiradio. Ik ben een 48-jarige
vrouw met autisme en ik heb vaak last van een radiohoofd,
vandaar mijn pseudoniem. Want wanneer ik overprikkeld of moe
ben hoor ik vaak een ‘radio’ in mijn hoofd: ik hoor dan stemmen en
muziek op de achtergrond terwijl die er niet zijn.
Samen met mijn kat woon ik in een gezellige
bungalow in een klein landelijk dorpje. Mijn
diagnose autisme in combinatie met ADD werd
gesteld in 2011. Door een autistische burn-out
ben ik sinds 2017 niet meer aan het werk. Wel
probeer ik me nuttig te maken door vrijwilligerswerk
te doen: voor VVA, in een plaatselijke bibliotheek
en in het rusthuis in de buurt. Dit alles
neemt gemiddeld één dag per week in beslag.
Daarnaast krijg ik nog altijd veel begeleiding.
Wanneer ik me goed voel en energie heb
lukt het me om me bezig te houden met mijn
hobby’s. Dit zijn meestal solo-activiteiten zoals
puzzelen, wandelen, lezen, muziek beluisteren,
concerten bekijken en drummen. Ik volg na
twintig jaar opnieuw drumles aan de muziekacademie.
Onder begeleiding drum ik ook in
een groepje van mensen met een beperking.
Dit gebeurt in een therapeutische setting.
Als ervaringsdeskundige wil ik jullie graag
wat vertellen over mijn eetproblemen. Het is
algemeen bekend dat mensen met autisme
wel eens eetproblemen ervaren, de één heeft
er wat meer last van dan de ander. Aangezien
ik een late diagnose heb, ben ik me er vroeger
nooit van bewust geweest dat mijn eetproblemen
met mijn autisme te maken hebben. Ik
heb altijd problemen gehad met eten, al sinds
ik een baby was. Dit weet ik uiteraard van mijn
moeder. Het was voor mij blijkbaar heel moeilijk
om over te schakelen van borstvoeding naar
flesvoeding. Ook de overschakeling naar vaste
voeding verliep heel moeilijk. Ik spuwde gewoon
alles uit, ik wou niet eten. Ik kan me enkel maar
problematische “eetmomenten” herinneren: ik
lustte niets en honger kende ik niet.
Een sprongetje
naar volwassenheid
In mijn verhaal maken we nu een hele sprong:
op mijn 21ste ging ik alleen wonen. Ik werkte
11

VVA MAGAZINE - HERFST 2022 VVA MAGAZINE - HERFST 2022
voltijds, maar ik heb de combinatie werken
en huishouden nooit aangekund. Er was geen
sociale controle meer, mijn eetgewoonten
gingen er dus ook niet op vooruit. Meestal at
ik maar éénmaal per dag, ik had gewoon geen
hongergevoel. Ook het organiseren van een
maaltijd - het klaarmaken en alles wat daarbij
hoort, boodschappenlijst, boodschappen
doen… - lukte me niet. Ik stelde me daar op dat
moment geen vragen bij, het was gewoon zo.
En ik bleef lekker mager wat ik zelf heel leuk
vond. Nochtans leefde ik niet echt gezond:
heel eenzijdige voeding, weinig groenten en
fruit, veel chips, …
Na mijn diagnose werd er ook medicatie opgestart.
Die was nodig omdat ik toch wel veel last
ervaar van prikkels. Er werd antipsychotica opgestart
en ik nam ook al antidepressiva. Het is
bekend dat deze medicatie het hongergevoel
opwekken en kunnen leiden tot gewichtstoename.
Je hoort me vast al komen…
Ik was altijd al heel gefixeerd op mijn gewicht
en ik had dit onder controle. Nu was ik die
controle kwijt. Ik kwam bij en daar had ik het
heel moeilijk mee. Mijn eetprobleem verergerde
alleen maar.
Drie jaar geleden meldde ik me aan bij de
psycholoog waar ik nog steeds in behandeling
ben. Mijn eetprobleem liep uit de hand: ik at
alleen nog maar toast met makreel, boterhammen
met speculoos en ik dronk drinkyoghurt.
Een structuur om te eten had ik niet:
ik probeerde zo weinig mogelijk te eten. Een
hongergevoel had ik ook al niet met als gevolg
dat ik vaak appelflauwtes had omdat ik niet
besefte dat ik moest eten.
Toen werd het duidelijk:
ik heb een eetprobleem
Mijn psycholoog gaf mij de opdracht om op te
schrijven wat en wanneer ik at zodat hij zicht
kon krijgen op het probleem. Pas toen ik dit
had gedaan en bij hem ging met mijn schriftje
waarin ik alles opgeschreven, voelde ik dat het
écht niet goed zat. Ik schaamde me over mijn
eetgewoonten. Het was duidelijk dat alles rond
eten en mijn gewicht een obsessie was voor
mij. Dit vooral vanuit mijn autistische denken.
Ik had moeite met structuren, smaken, geuren,
hoeveelheden. Zo bleef ik hangen in wat ik at,
maar ik had ook geen grens wanneer ik at. Ik
heb geen verzadigingsgevoel waardoor ik echt
extreem veel kan eten na bijvoorbeeld een dag
vasten.
Het was duidelijk dat ik niet wist hoe je gezond
kan eten en hoe dit van invloed is op je functioneren,
op je lichaam, op je welzijn. Ik kreeg in
eerste instantie “les” in wat gezonde voeding is
en wat een gezonde voedingsgewoonte is.
We zijn nu drie jaar verder in mijn therapie
en ik kan zeggen dat het redelijk gaat. Ik werk
met een eetschema dat ik tweemaal per week
invul. Ik blijf dit bijhouden in mijn schriftje. Ook
tweemaal per week boodschappen doen staat
op mijn planning. Alles zit ondertussen goed
ingebakken in mijn weekschema: ik doe dit op
op maandag en op donderdag.
Mijn eetschema per dag ziet er (meestal) als
volgt uit:
• 9u: banaan of havermoutpap
• 12u: in de wintermaanden: soep + 2 sneden
brood + beleg en in de zomermaanden
rauwkost met beleg en eventueel brood
• 13u: koek (3 petit beurre koekjes) + koffie
• 15.30u: smoothie, deze bestaat uit rode
vruchten uit de diepvries, 1 geperste appelsien
en 1 appel, aangevuld met water
• 18.30u: warm: vlees + warme groenten (ik eet
weinig tot geen aardappelen) of pasta met
een warme saus (bolognaise of pasta pesto)
• 20.30u: warme chocomelk + mager yoghurtje
met frambozen.
Ik heb veel stappen gezet
Ik heb tijdens die drie jaar toch wel leren variëren
in mijn voeding. Als je weet dat ik enkel
makreel, brood met speculoos en drinkyoghurt
at… dan mag ik best trots zijn op mezelf als ik
zie wat ik nu eet. Ik eet weliswaar vaak dezelfde
gerechten, hetzelfde beleg, maak steeds
dezelfde soep en eet praktisch nooit vis. Met
sommige structuren heb ik nog steeds moeite,
zo heb ik bijvoorbeeld nog nooit schaaldieren
gegeten behalve scampi’s. Het blijft voor mij
ook een opgave om boodschappen te doen
en te koken. De vele prikkels in de winkel, de
sociale contacten die daarbij horen… daar zie
ik altijd tegenop.
Aangezien ik een late
diagnose heb, ben ik
me er vroeger nooit van
bewust geweest dat mijn
eetproblemen met mijn
autisme te maken hebben.
Nu zal je zeggen… wauw, zo gezond… maar het
is zo dat dit niet altijd lukt, hoor. ’s Ochtends
eten vind ik sowieso moeilijk, ik heb geen
honger en krijg op sommige momenten echt
niets binnen. Ik sta om 8u op in de hoop dat
het me om 9u lukt om te ontbijten. Ik leerde
van mijn psycholoog dat je best toch iets kleins
eet zodat je maag begint te werken. En dat is
inderdaad zo: wanneer ik ’s ochtends niet ontbijt,
komt de honger niet en heb ik ook moeite
met de andere maaltijden. Zo verval ik af en
toe toch nog in extreem veel eten ’s avonds en
dan vooral koeken en chocolade. Ik ben ook
obsessief bezig met hoeveel water ik drink: ik
hou dat bij in een appje en ik drink altijd 2,4
liter per dag.
Van koken geniet ik niet, maar het is een noodzaak
want je moet eten. Koken duurt bij mij dan
ook niet lang en ik maak er nooit iets speciaal
van. Gewoon een stuk vlees bakken en wat
wortels stoven bijvoorbeeld. Behalve wanneer
ik spaghettisaus maak: daar geniet ik intens
van. Ik maak mijn saus altijd op dezelfde manier
met dezelfde ingrediënten, dat is ook het enige
recept dat ik uit mijn hoofd ken. Thuis zal ik ook
steeds rechtstaand eten, behalve wanneer ik
samen met anderen eet. Ik heb het ook heel
moeilijk om te eten in bijzijn van andere mensen
en zal dit zoveel mogelijk vermijden.
Wanneer ik klaar ben met eten wordt de maaltijd
in mijn “eetschrift” met groene fluostift gemar-
12
13

VVA MAGAZINE - HERFST 2022 VVA MAGAZINE - HERFST 2022
Maar je kan eraan werken: de juiste hulp kan je
misschien op het juiste pad zetten. Ik heb nog
wat werk aan de winkel maar geloof erin dat het
alleen maar beter en gemakkelijker zal worden.
Ons verhaal,
onze zoektocht
keerd. “Goed gedaan”, denk ik dan. Wanneer ik
buiten de maaltijden eet of niet eet dan wordt
dit met rode stylo aangeduid. Nu volg ik mijn eetschema
zelf op, maar het eerste jaar gebeurde dit
steevast samen met de psycholoog. Hij pept me
nog steeds op, geeft me de moed om verder te
doen en geeft me inzicht in mijn eetgewoontes.
Mijn eetgedrag hangt ook nog altijd enorm
samen met hoe ik me voel. Wanneer ik overprikkeld
of moe ben dan lukt het me moeilijker.
Wanneer ik boos ben bezondig ik me
aan overdaad of doe ik aan vasten. Eten is zo
afhankelijk van veel factoren, maar het is heel
belangrijk. Op dit moment ben ik redelijk tevreden
met hoe ik eet. Al zal zowel mijn gewicht
als wat ik eet altijd een obsessie blijven.
Ik wil afsluiten door erop te wijzen dat dit mijn
eigen verhaal is. Elke persoon met autisme is
anders en ervaart andere problemen. Eten
hoeft niet steeds een probleem te zijn al hoor
ik het wel vaker van anderen dat ze er ook
mee worstelen. Maar je kan eraan werken: de
juiste hulp kan je misschien op het juiste pad
zetten. Er is bij mij nog wat werk aan de winkel
maar geloof erin dat het alleen maar beter en
gemakkelijker zal worden. Al heb ik soms een
terugval, ik weet dat ook dat erbij hoort. Ik aanvaard
nu dat alles rond eten en mijn gewicht
voor mij steeds een obsessie zal blijven en
blijvend aandacht zal nodig hebben.
“Mijn warme chocolademelk, die drink ik altijd uit
dezelfde tas , is met zwarte chocolade en ik moet
2 keer 30 keer roeren. Die tas kreeg ik tijdens mijn
opname 5 jaar geleden van een medepatiënt en ik
drink nog steeds uit die tas.”
Lennie
Getier en geroep rond
7u45 op een maandagmorgen.
“Wat zal onze nieuwe
poetsvrouw wel niet denken
van ons gezin?” flitst
er door mijn hoofd. Sinds
enkele weken verloopt
het eten van onze dochter
Tess (11jaar) steeds moeilijker.
Het is net een peuter.
Bij het minste op haar
bord gaat ze in protest.
Momenteel drinkt ze alleen
maar water in plaats
van melk en een klein
korstje in plaats van een
boterham met beleg. Dit
was vroeger wel anders.
Tess was onze beste eter,
onze alleseter. Ze kon zo
genieten van een goed
stukje vlees en vooral
van een lekker ijsjes. Maar
sinds de grote vakantie is
er iets grondigs veranderd.
Zo begon ons verhaal,
onze zoektocht.
ups-and-downs. Onze oudste
zoon kreeg op zijn achtste
de diagnose autisme. Dit
verklaarde heel veel. Want we
vonden de handleiding niet
onmiddellijk bij onze Warre.
Dankzij VZW Victor kregen we
de nodige ondersteuning en
bijscholing om ertegenaan te
gaan met onze Warre.
Onze Tess kreeg haar diagnose
enkele jaren later. Zo
broer, zo zus. Al viel dit bij
Tess minder op. Onze psychiater
voorspelde dat autisme
bij meisjes soms heel lang
onder de radar blijft en dan in
al zijn heftigheid kan exploderen
als ze beginnen puberen.
Ze zat er boenk op.
Autiradio
perfectionist • elfjes • koptelefoon • stipt • muziek •
forensische psychologie • gemotiveerd • stille genieter •
wandelknooppunten • humoristisch
Nu zijn we 3 jaar verder en 3
jaar wijzer. Krist en ik, Lennie,
hebben drie kinderen; Warre
van 16 jaar, Tess 14 jaar en
Junne 12 jaar. We zijn een
doorsnee gezin, met de
nodige hobby’s en de nodige
14
15

VVA MAGAZINE - HERFST 2022 VVA MAGAZINE - HERFST 2022
Ze viel laat in slaap en was
super vroeg wakker, haar
hoofd stond nooit stil.
Tess was 10 toen we wisten dat
ze ook autisme had, maar wij
vonden buiten het feit dat ze
heel introvert was, dit geen grote
reden tot paniek. We zouden
haar de nodige sociale vaardigheidstrainingen
laten volgen.
Ze stond op de wachtlijst.
Plots lag haar lat
te hoog
Maar nog voor ze kon starten,
stortte Tess niet alleen psychisch
maar ook fysisch ineen.
Het begon met heel veel
stress tijdens de examens in
haar 5de leerjaar. Door onze
verhuis was Tess van school
veranderd in het 4de leerjaar.
Haar jongere broer Junne
vond deze schoolverandering
ook heel lastig maar spartelde
er toch door. Maar Tess vond
moeilijk aansluiting in haar
nieuwe klas en ze liet veel over
haar grenzen gaan. In groep
samen werken en voor haar
mening uitkomen was super
moeilijk. Daarnaast was onze
Tess ook perfectionistisch. Ze
wilde altijd alles juist hebben.
9/10 is geen optie. Alles moest
letterlijk juist zijn. Ze legde de
lat steeds hoger en hoger. Ze
kon vaak niet meer inslapen
van de stress op school.
Ze verloor zichzelf in haar
studies, al zat ze nog maar in
het 5de leerjaar. Ze viel laat
in slaap en was super vroeg
wakker, haar hoofd stond
nooit stil. We dachten met een
paar sessies bij de osteopaat
dat het zou beteren. Ze had
een piekerhoofd en was heel
gespannen vertelden ze ons.
De grote vakantie brak eindelijk
aan, weg stress dachten
we. Geen school zou haar
deugd doen, geen lessen,
niets te leren, …. Maar Tess
begon haar lat hoger te leggen
op andere vlakken. Ze zag op
een sportkamp dat een ander
meisje minder at dan haar en
begon in haar hoofd plannetjes
te smeden. Het zaadje
was geplant. Als zij minder eet
dan ik, dan kan ik misschien
ook wel minder eten.
Ze begon eerst met het
laten van tussendoortjes;
geen koeken, geen chips,
geen ijsjes. Heel vlug boekte
ze resultaat en merkte ze
dat haar lichaam reageerde
door af te vallen. Wat zou
er gebeuren als ik nu ook
minder boterhammen zou
eten? Ondertussen merkten
wij ook de veranderende eetpatronen
op. “Waarom eet je
geen tussendoortjes meer?”,
“Dat is niet gezond” was het
antwoord. Wij vonden dit
nu niet echt problematisch
en dachten; het is een fase.
Maar na het laten van de
tussendoortjes, liet ze meer
en meer andere zaken vallen;
steeds minder aardappelen,
steeds minder vlees, bijna
geen beleg meer.
Haar humeur begon ook
steeds chagrijniger te worden.
We kregen een dochter
die voor alles op de toppen
van haar tenen liep. Ze kon
tegen niets meer. Ze werd
steeds bozer en was altijd zo
down. Ze werd echt depressief.
Ze kon haar tijd niet
alleen invullen, wilde altijd
rond mij zijn, haar moeder. Ze
verveelde zich te pletter. Ze
vond niets meer leuk. Niets
deed haar nog lachen. Ze was
echt ongelukkig en maakte
voor alles ruzie. Ik stapte tegen
het eind van de vakantie
naar onze huisdokter omdat
ik mijn dochter zo niet naar
school wilde sturen.
Wanneer samen
eten de hel wordt
Er moest ingegrepen worden.
Ik dacht toen al in de richting
van een eetstoornis maar
durfde dit nog niet te benoemen.
Ik werd door onze
huisdokter niet zo serieus
genomen. Hij vond het een
dipje, iedereen heeft dit toch
al meegemaakt.
De school startte terug op.
Tess ging naar het 6de leerjaar.
Meer en meer mensen
schrokken toen ze Tess
zagen. Ze was nu toch wel
heel scherp in haar gezicht. Ik
lichtte de zorgcoördinator op
school in over haar toestand.
Ze had ernstige eetproblemen,
ze sliep bijna niet en
was bijgevolg oververmoeid.
Ondertussen at ze nog
minder. We maakten meer
en meer ruzie over eten. Een
klein stukje banaan of appel
was al lastig. Ze sliep bijna
niet meer. Haar lichaampje
begon steeds meer af te
vallen. We merkten ook op
dat ze soms heel bleek van
de trap kwam alsof ze geen
energie meer had om te
stappen. Nochtans sprong ze
veel als een bezetene op de
trampoline. Ik stapte terug
naar de dokter en vroeg of
hij haar bloed wilde onderzoeken.
Niets aan de hand.
Tess klaagde meer en meer
van pijn aan haar buik. Ze kon
bijna niet meer naar toilet.
Dat kon niet anders, want ze
at bijna niets meer. Enkel nog
wat droog brood en water en
’s middags een klein boterhammetje.
De warme maaltijd
was beangstigend. Iedereen
verafschuwde het moment
dat we aan tafel moesten. Het
was een gevecht. Weg sfeer
en gezelligheid. Onze jongens
vonden het helemaal niet
meer te doen met Tess aan
de tafel door al haar geroep.
We begonnen Tess apart te
zetten of de jongens kozen
een andere plaats aan een
andere tafel.
Toen werd het
duidelijk: anorexia
Ondertussen kwam ik via
collega’s in contact met een
mama die ook een dochter
had met anorexia. Na een
verhelderend en heel herkenbaar
gesprek wist ik bij wie
ik moest zijn om Tess aan te
melden voor haar eetstoornis.
Via een pracht van een kinderarts
kregen we de juiste info.
Eindelijk kregen we erkenning
en de nodige hulp. Tess kreeg
een grondig onderzoek. Haar
hartslag was slechts 44, haar
gewicht was ondermaats, ze
kreeg donshaartjes op haar
rug, ze had uitslag, ze voelde
altijd koud aan maar beweerde
dat ze warm had, je kon
haar ribben tellen, … Allemaal
eigenschappen van anorexia
patiënten. Een erkenning en
verademing.
Maar we waren er nog niet.
We kwamen zoals zovelen op
een wachtlijst. De wachtlijst
voor het UKJA; de universitaire
kinder- en jeugdpsychiatrie
van Antwerpen. Zij waren de
enigste die jonge anorexia
patiënten opnamen in hun
werking. Hun doelgroep was
tussen de 10 en 14 jaar.
Vermoedelijk zou Tess na de
herfstvakantie kunnen opgenomen
worden. Maar dat
waren nog een viertal weken.
Hoe zouden we dit kunnen
overbruggen? De kinderarts
hielp ons hierbij. We kregen
een diëtiste en een psychologe
die Tess goed opvolgde.
Tess mocht ook maar halve
dagen meer naar school om
haar energie te sparen. Als
je in ondergewicht bent leidt
elke beweging tot nog meer
gewichtsafname. Tess moest
iedere namiddag rusten en
zomin mogelijk calorieën
verbruiken. Onze kinderarts
vertelde ons dat haar ondervoeding
al haar organen
lieten uitvallen. Het was alsof
haar lichaam in winterslaap
16
17

VVA MAGAZINE - HERFST 2022 VVA MAGAZINE - HERFST 2022
ging. Haar maag deed veel
pijn, maar Tess kon niet meer
naar het toilet.
Op school kreeg Tess een
ondersteunster om haar te
helpen in deze paar weken. In
de klas waren er veel vragen.
Wat gebeurde er met Tess en
hoe konden ze haar helpen?
Het CLB kwam de situatie wat
verduidelijken en probeerde
het onderwerp bespreekbaar
te maken.
Aftellen
tot opname
Er heerste een heel rare sfeer
thuis. Enerzijds telde ik de
dagen af tot de opname omdat
ik wist dat Tess dan echt
geholpen zou worden maar
anderzijds hielden we onze
adem in om Tess niet te moeten
afstaan aan een instelling
die zo ver weg lag in het
verre Antwerpen. Tess was
nog nooit ergens alleen op
kamp geweest. Ik voelde mijn
moederhart echt scheuren bij
het feit dat ik mijn kleine meid
moest achterlaten in een
gesloten instelling. Maar thuis
ging het echt niet meer. We
hadden geen andere uitweg.
Ondertussen waren Krist en ik beiden
minder gaan werken. We namen
verlof medische bijstand. Ons leven
stond geheel in het teken van Tess.
Ook Tess wist niets meer. Ze
zakte steeds meer weg in een
depressie. Ze wilde niets. Ze
kon op niets meer antwoorden.
Ze zei steeds: “Ik weet
het niet meer.” Ze wilde er
gewoon niet meer zijn. Haar
gedachten werden steeds
zwarter. Tess kon niet meer
helder denken. We verloren
ons kind in de eetstoornis en
alles werd zwart….
De kennismaking
met de gesloten
instelling en
therapie
In de herfstvakantie mochten
we met heel het gezin
gaan kijken waar Tess zou
verblijven. We mochten de
leefruimte zien, haar slaapkamer,
de leefgroep, … We
zouden de psychologen en
de begeleidsters spreken.
Onze kinderen liepen stil
door de lange ziekenhuisgangen.
Achter elkaar. En ik kon
me niet voorstellen dat Tess
hier maanden zou verblijven
en niet meer thuis zou
slapen in ons huis. De deuren
leken zo zwaar en vooral zo
gesloten. Maar de begeleidsters
waren warm en lief en
legden alles heel duidelijk en
rustig uit. Ze stelden ons op
ons gemak. De psychologen
bespraken wat er allemaal
stond te gebeuren. Tess zou
vier fasen moeten doorlopen.
De rode, oranje, gele en groene
fase. Iedere fase had heel
veel afspraken en regels.
De rode fase is de eerste en
lastigste fase omdat je dan
echt in een gedwongen rustfase
zit. In deze fase zal Tess
in een rolstoel zitten omdat
ze geen gezond minimaal gewicht
heeft. Ze moet dus heel
veel rusten om haar gewicht
weer te doen stijgen. In deze
fase moeten de jongeren
leren inzien dat ze ziek zijn.
Het ziektebesef moet komen
om er dan in de volgende fase
tegen te vechten. Zo mocht
Tess in de rode fase niet
alleen in haar kamer omdat
de kans groot was dat ze zou
bewegen of sporten in haar
kamer om terug te vermageren.
Bewegingsdrang is iets
heel eigenaardigs. Anorexiapatiënten
zijn heel vindingrijk
om te kunnen bewegen. Zo
wint de eetstoornis terug. Het
ergste aan de rode fase is het
verbod om thuis te slapen. In
de rode fase wordt het eten
opgeschept en moeten ze in
een bepaalde periode klaar
zijn met eten. Lukt dit niet dan
volgt er een energiedrankje.
De oranje fase is al een eerste
verlichting in de opname.
Dan krijg je wat meer vrijheden.
Je mag al eens op je kamer,
je mag rondlopen in de
leefgroep en de belangrijkste
beloning: je mag eens thuis
slapen op zaterdag. In de
oranje fase beginnen de therapieën
en de binnenschool.
In deze fase moet je echt
werken tegen je eetstoornis.
In de therapieën leren ze bij
over een positief zelfbeeld. Er
zijn sociale vaardigheidstrainingen
en gesprekken met
de psychologen en diëtisten.
Daarnaast proberen ze met
de binnenschool de nodige
leerstof bij te houden zodat
ze na de opname terug
kunnen aansluiten in hun
thuisschool (de buitenschool).
De gele fase is terug een stap
dichter naar zelfstandigheid.
Hier mogen ze meer en meer
aan de slag gaan met hun valkuilen.
De psychologen gaan
echt aan de slag met hun
om ze te sterken tegen hun
eetstoornis. Er volgt na iedere
fase de nodige evaluaties en
gesprekken.
De groene fase is de fase waar
ze de jongere en de ouders
begeleiden en voorbereiden
naar de terugkomst thuis. De
rondleiding en de info gaf ons
de nodige kracht om Tess op
4 november 2019 achter te laten
in haar nieuwe leefgroep.
Samen vechten
tegen de stoornis
De terugrit van Antwerpen
was vreemd. Mijn man en ik
voelden zo’n opluchting dat
ze binnen was en dat haar
genezingsproces kon beginnen.
We waren psychisch en
fysisch totaal uitgeput. We
hadden het gevoel dat we
een enorme strijd hadden
geleverd. Een strijd tegen de
windmolens. Een strijd die we
niet alleen konden winnen.
We waren zo dankbaar dat
anderen nu zouden strijden
voor onze Tess. We legden
dus alle hoop bij het UKJA.
De komende weken werden
de hardste uit ons leven. We
bezochten haar zoveel als we
konden. Tess was zo ontredderd.
Ze weende dagen en
nachten aan een stuk omdat
ze naar huisde wilde. Ze
klampte zich zo stevig vast
aan mij bij het afscheid dat
de begeleidsters moesten
helpen om mij buiten te laten.
En het hardst vond ik die
deur die in het slot viel, terwijl
ik mijn dochter hoorde huilen
erachter. Maar het was voor
de goede zaak. We wilden
haar genezen.
Ondertussen waren Krist en ik
beiden minder gaan werken.
We namen verlof medische
bijstand. Ons leven stond
geheel in het teken van Tess.
Alles moest wijken hiervoor.
Onze dagen vulden zich met
lange ritjes naar Antwerpen,
lange wandelingen met
Tess in de rolstoel in het
Middelheim park, bezorgde
telefoontjes van familie en
18
19

VVA MAGAZINE - HERFST 2022 VVA MAGAZINE - HERFST 2022
vrienden, de zorg voor onze
andere kinderen. Nog nooit
voelden we ons zo verlaten
maar toch gesteund. Ons netwerk
van vrienden en familie
was hartverwarmend.
Krist en ik moesten alles
een plaatsje geven en toch
sterk staan voor onze andere
kinderen.
Ik weende de eerste weken
heel veel en kon me amper
concentreren op mijn werk.
Na enkele weken begon ik
langzaamaan weer contact te
maken met de buitenwereld.
Het viel me op hoe moeilijk
het was voor mij om er over
te praten. Het was geen
taboe anorexia, maar ik was
zo emotioneel dat ik telkens
begon te wenen. Gelukkig
kon Krist het droger houden
en in mijn plaats communiceren
als het nodig was.
Elk verwerkten we het op
onze eigen manier. De ene
al sportend, de ander al tuinierend.
Het is belangrijk dat
je als ouder ook voor jezelf
zorgt anders kan je geen zorg
bieden aan je kinderen en er
staan. De ene dag kan je er
natuurlijk beter tegen dan de
andere en gelukkig waren we
met twee om elkaar af te wisselen.
We waren en zijn nog
altijd een goeie tandem.
Het gevecht
van Tess
Tess leverde haar strijd tegen
anorexia en vond de opname
in Antwerpen een hel. Dit liet
ze ook blijken op haar sociale
media. Toen we plotseling van
enkele ouders hoorden dat
hun kinderen toch wel erg
geschrokken waren van de negatieve
beelden en quotes die
Tess via snapchat deelde, hadden
we een nieuw probleem.
Sommige vriendinnen waren
echt bang dat er iets ergs ging
gebeuren met Tess. Gelukkig
verliep de samenwerking met
de school heel vlotjes. Samen
met de leerkrachten van Tess
haar klas, het CLB en de directie
werd er een intieme praatavond
georganiseerd waar
Krist wat zou toelichten over
de toestand van Tess en haar
opname in Antwerpen. De ouders
werden gerustgesteld en
konden dit ook zo doorgeven
aan hun kinderen. Daarnaast
kregen ze ook veel meer inzicht
in de eetstoornis anorexia. En
Tess leerde dat sociale media
niet altijd de oplossing was
voor haar eetproblemen.
De kerstperiode brak aan en
Tess mocht naar de oranje
fase. We waren super blij dat
Tess met kerst twee dagen
naar huis mocht komen. Al
was het heel moeilijk om
thuis te eten, we konden zo
genieten dat ze thuis was
en dat ze dicht bij ons kon
kruipen in de zetel.
Het besef sijpelde meer en
meer binnen dat deze eetstoornis
nog niet direct zou
verdwijnen. Ik weet nog goed
toen we vroegen bij ons eerste
gesprek: Hoelang duurt
het tegen dat ze genezen is?
Twee maanden? Langer?
In januari werd Tess 12 jaar
in haar leefgroep. Ze wilde
dit niet vieren, niet in een
instelling. Het was voor Tess
al duidelijk dat ze alles op
alles zou zetten om zo vlug
mogelijk thuis te zijn. Ze kreeg
haar strijdkracht terug.
Wij probeerden Tess op te
vrolijken door steeds andere
vriendinnen mee te brengen
op bezoek op woensdagnamiddag.
Dit waren altijd
heel intense momenten
voor haar vriendinnen en
haar. Soms had Tess een
goeie dag en soms had Tess
een hele moeilijke dag. Het
was verbluffend hoe andere
leeftijdsgenoten omgingen
met Tess en haar psychische
ziekte. Er was geen taboe en
we spraken er meer en meer
open over. Onze vrienden
en familie hielpen met de
bezoekjes en ondersteunden
ons geweldig. We voelden
ons gedragen. Hele intense
mooie momenten. Stilletjes
aan begonnen we weer te
glimlachen en te herademen.
De gele fase brak aan en we
wilden zo vlug mogelijk naar
die groene fase. Ondertussen
had Tess al een hechte
band met sommige andere
meisjes op de leefgroep. Het
waren één voor één perfectionistische
meisjes die zoveel
in hun mars hadden maar
die zo zwoegden met hun
zelfbeeld en zelfwaarde. Ze
waren een steun voor elkaar
en tegelijk ook een bron van
jaloezie, want iedereen wou
zo snel mogelijk weer begin-
nen aan hun eigen leven, een
normaal leven.
Ik weet nog goed hoe Tess op
haar eigen evaluatie een geweldige
mooie speech hield
waarin ze vertelde waarom
ze haar ontslag had verdiend.
Welke stappen ze had gezet
en welke stappen ze nog zou
zetten. We waren zo trots op
haar! Ons advocaatje had het
gekund! Vroeger dan verwacht
verliet ze de leefgroep.
Een knuffel, een bedankje en
“Hier zien jullie mij niet meer
terug!” met een knipoog.
Het was gelukt! We konden
naar huis en het thuis verder
proberen. We waren blij maar
op onze hoede.
Zucht.
Krist en ik wisten al door de
ervaringen in het weekend dat
dit niet zo evident zou zijn.
Haar gewicht moest zeker
nog een stuk verder omhoog
en de strijd begon thuis weer
opnieuw. Tess vergeleek alle
maaltijden met haar broers.
Ze vond dat ze altijd te veel
opgeschept kreeg. Ze was
zo jaloers op haar broers die
wel mochten sporten in hun
vrije tijd. Tess had nog altijd
een sportverbod wegens haar
ondergewicht. Ze verlangde
zo naar dat sporten maar dat
was nog enkele kilogrammen
verwijderd. Onze kinderarts,
psychologe en diëtiste, de
heilige Drievuldigheid, kon
weer beginnen zwoegen. Het
gewicht moest omhoog.
Het was krokusvakantie en
erna zou het normale leven
kunnen beginnen. Tess hervatte
haar 6de leerjaar maar
door corona werd dit veel
thuisonderwijs.
Het was nog
niet voorbij
De sfeer thuis was gespannen.
Telkens vier paar ogen op
Tess gericht bij de maaltijden.
Dit ging niet zoals gepland.
Tess haar eetstoornis won
weer meer en meer terrein.
Haar welbevinden was laag.
De ruzies liepen weer hoog
op. De jongens noemden ons
huis “het gekkenhuis”.
Eten was nog altijd een strijd.
Tess discussieerde voor alles.
En wij haalden alles uit de
kast om haar toch maar te
overhalen. De eetstoornis
won terrein! Die ruzies om
eten verziekten ons huis.
Haar gewicht werd terug een
dalende curve. Samen met
de kinderarts besloten we om
Tess terug op de wachtlijst
van het UKJA te plaatsen want
we wilden het zeker niet te
ver laten komen. Een tweede
opname was zeker nodig. Tess
had de transfer niet gemaakt.
Om de twee lange vakantiemaanden
te overbruggen zou
Tess naar Twoape gaan voor
psychische ondersteuning
en dagtherapie. Tess bleef
het super moeilijk hebben en
een korte ziekenhuisopname
was nodig om haar overeind
te houden. Gelukkig begeleidde
onze kinderarts ons
en kregen we een psychiater
toegewezen voor de nodige
medicatie. Tess was terug aan
het wegzinken en dit wilden
we voorkomen.
En dan terug het verlossende
telefoontje: er is plaats in de
leefgroep. Ze mag 1 september
starten. Net op haar
eerste schooldag in het middelbaar.
Gelukkig konden we
hier een compromis sluiten
Eten was nog altijd een strijd. Tess
discussieerde over alles. En wij haalden
alles uit de kast om haar toch maar te
overhalen. De eetstoornis won terrein!
20
21

VVA MAGAZINE - HERFST 2022 VVA MAGAZINE - HERFST 2022
want we vonden het wel belangrijk
dat Tess haar nieuwe
klas leerde kennen voor ze
weer eventjes van het toneel
verdween. En zo startte Tess
haar tweede opname op 2
september.
Het werd een hele andere opname.
Een opname waar Tess
met zoveel meer voorsprong
aan begon. Een opname
die de eerste “hel-opname”
zoveel meer verzachtte. Tess
stapte terug binnen en we
voelden onmiddellijk dat het
de juiste beslissing was.
Deze keer was het hele korte
opname, slechts 2 maanden.
Er werd vlug overgeschakeld
naar de buitenschool. Per
week verbleef ze 3 dagen in
de leefgroep en 4 dagen thuis
met school. In de herfstvakantie
kwam ze thuis. Samen met een
enorm betrokken leerlingenbegeleidster
en ondersteunster
kon Tess haar achterstand
bijwerken op school.
Een blijvende
zoektocht
School verliep goed, maar
thuis eten bleef een issue. De
psychologen stelden voor om
Tess op internaat te plaatsen
na de kerstvakantie. Meer
structuur zou haar eetpatroon
mogelijks kunnen versterken.
Al vlug bleek dit geen goed
idee. Tess wilde daar niet zijn
en liet dit blijken met heftige
woede-uitbarstingen. Haar
weerstand was enorm. Tess
had met haar ASS enorme
aanpassingsmoeilijkheden en
haar gewicht daalde. Na een
tweetal maanden beseften we
dat Tess het best kon gedijen
bij ons thuis. Dus na de
paasvakantie moest Tess haar
koffertje niet meer pakken
voor het internaat. We leerden
steeds bij. Ondertussen was
Tess ook 2 keer veranderd van
psychologe en diëtiste.
We leerden de vereniging
ANBN kennen en kregen
steun van een geweldig
gemotiveerde vrijwilligster die
Tess aanmoedigde om een
leuke hobby te zoeken. Iets
waar ze heel gelukkig van kon
worden. Iets waar ze energie
van kon krijgen. Na haar ukelele
project wou Tess naar de
musical academie. Ze leerde
Fabric Magic kennen en kreeg
terug energie en ‘goesting’.
We zagen Tess weer lachen
en genieten.
Lennie
sociaal • rechtvaardig • sportief • motorrijder •
boekenliefhebber • kindervriend • natuurmens •
zorgzaam • levensgenieter • humor
De zoektocht was soms echt
een kruistocht geweest.
Nu nog altijd zijn we zoekende
en komen er nog altijd nieuwe
vragen bij. Hoe gaan we die
zomerreis aanpakken? Zal ze
daar kunnen eten? Laten we
ze meegaan op 5-daagse met
school, waar ze zeker minder
zal eten? Wat heeft te maken
met pubergedrag, ASS of met
haar eetstoornis? Zal ze altijd
zo eenzijdig blijven eten of zal
ze het ooit kunnen lossen?
Heel veel vragen waar we ons
dagelijks nog over buigen.
Maar we bespreken alles
met Tess en met de nodige
deskundigen. We proberen
ook altijd onze twee jongens
erbij te betrekken want we
zijn tenslotte 1 familie.
Er staan terug mooie activiteiten
op ons programma,
waar we enorm van kunnen
genieten. We weten ondertussen
ook wel waar het
schoentje knelt en proberen
er zoveel mogelijk het beste
van te maken. Doorzetten is
de boodschap.
Maar bovenal zijn we zo blij
dat ze terug bij ons is!
ANBN: samen in
de bres voor een
gezonde relatie
met eten
Een blik op het verleden
De vereniging ANBN is in 1980 opgestart door
en voor ouders van mensen met anorexia. “De
voornaamste bezigheid toen was het organiseren
van lotgenotencontacten. Bovendien was
er het tijdschrift Antenne en vond er tweemaal
per jaar een grote bijeenkomst plaats. Ook
waren er enkele praatgroepen actief,” legt Els
Verheyen uit. “Toen heette de vereniging nog
Vereniging Anorexia Nervosa en in 1994 is de
diagnose boulimia nervosa in de DSM gekomen
en dan is de naam veranderd in Anorexia
Nervosa-Boulimia Nervosa.”
Vanaf eind jaren ’90 kunnen mensen met
een eetstoornis en hun naasten ook terecht
op een online forum. “Voordien waren er wel
praatgroepen die geleid werden door lotgenoten,
maar er was geen plek waar ze elkaar
systematisch konden ontmoeten en via het
Karolien Selhorst
De vereniging ANBN (Anorexia Nervosa-Boulimia Nervosa) is al jaren
een gevestigde waarde in het landschap van organisaties die zich
inzetten voor mensen met een eetstoornis en hun naasten. Ook wie
autisme heeft in combinatie met een eetstoornis kan bij hen terecht.
Voorzitter Els Verheyen licht voor ons een tipje van de sluier op.
forum kon dit wel. In 2005 kregen we voor
het eerst een dotatie van de Nationale Loterij
en dan is er ook een inloophuis in Leuven
gekomen. Na een gesponsorde fietstocht deed
22
23

VVA MAGAZINE - HERFST 2022 VVA MAGAZINE - HERFST 2022
de inloopmobiel zijn intrede en in 2016 zijn de
deelwerkingen overal te lande opgestart.”
Op weg naar herstel
De missie van ANBN is het creëren van een
informatie- en ontmoetingsplaats waar mensen
zich veilig voelen en kunnen praten over
de dingen die hen bezighouden. “Bovendien
helpen wij – het driekoppige bestuur en de 60
vrijwilligers - en lotgenoten elkaar op weg naar
herstel. Dat is en blijft nog altijd onze belangrijkste
doelstelling,” voegt Els toe.
De werking is gebaseerd op drie belangrijke
pijlers: informeren, ontmoeten en delen. “In
de praktijk betekent het dat wij iedereen die
op zoek is naar informatie over eetstoornissen
wegwijs maken en op weg zetten naar
gepaste hulp. Daarnaast brengen we mensen
samen, zowel fysiek via de praatgroepen en via
de deelwerkingen in de verschillende provincies
en online, via Facebook en chat. Tot slot
bieden we lotgenoten de gelegenheid om hun
ervaringen met elkaar te delen tijdens activiteiten,
enzovoort.”
Overal te lande
De vereniging is er niet uitsluitend voor mensen
met een eetstoornis. “Ook hun naasten
zijn welkom,” zegt Els. “Een uitzondering is de
groep mensen met ARFID. Dat is veeleer een
voedingsstoornis die vaak samengaat met
autisme. Daarmee hebben we minder ervaring
en mensen met deze aandoening verwijzen we
dan ook meestal door naar Eetexpert bijvoorbeeld.
Zij hebben wel een aantal adressen
waar je terecht kunt voor informatie en hulp.”
De hoofdzetel van ANBN bevindt zich in Leuven,
maar er zijn ook deelwerkingen in de verschillende
provincies. “Vanuit Leuven worden de
deelwerkingen en de activiteiten aangestuurd.
Ook de mailtjes en telefoontjes komen daar
toe. Bovendien fungeert het als inloophuis en
vinden er diverse activiteiten en praatgroepen
plaats. Er is ook een uitgebreide bibliotheek.
Daarnaast hebben we deelwerkingen in Hasselt,
Turnhout, Antwerpen, in Dilbeek en in Gent. Dat
zijn ontmoetingshuizen, behalve in Hasselt, daar
is een praatgroep. Ook Gent en Leuven hebben
één of meerdere praatgroepen. In het voorjaar
2023 willen we ook graag nog een deelwerking
opstarten in Kortrijk en Tongeren.”
Fysiek hand in hand met online
ANBN organiseert doorheen het jaar diverse
activiteiten op verschillende plaatsen in Vlaanderen.
“Jaarlijks vindt er een hersteldag plaats,
we organiseren een weekend in de zomer, er
zijn inloopmomenten, in onze praatgroepen
kunnen lotgenoten en naasten ervaringen
uitwisselen” aldus Els.
“Daarnaast zetten we allerlei ad hoc activiteiten
op touw, zoals creatieve sessies, infosessies,
workshops, thema-avonden, lezingen, en noem
maar op. Tot slot organiseert ANBN jaarlijks op
2 juni op Wereld Eetstoornis Actiedag een activiteit
die aansluit op het wereldwijde thema.
Wie op de hoogte wil blijven van wat we doen,
houdt het best onze kalender in de gaten en/
of abonneert zich op onze nieuwsbrief.”
Niet alleen fysiek is ANBN actief, maar ook
online is er voor elk wat wils. “Ten eerste is er
onze website waar je onder andere informatie
vindt over eetstoornissen en over de diverse
deelwerkingen en activiteiten. Op Facebook is
er onze openbare pagina ‘Uit de ban van eetstoornissen’.
Via dit kanaal blijf je op de hoogte
van de laatste nieuwtjes en onze activiteiten,”
stelt Els.
“Je kan ook lid worden van onze besloten
groepen ‘Samen herstellen van een eetstoornis’
of van ‘Naasten helpen bij eetstoornissen’.
Daarnaast vinden er geregeld chatmomenten
plaats. Die worden begeleid door een van onze
ervaringsdeskundige vrijwilligers. En last but
not least is er ons digitaal magazine ‘Lichtpunt’,
dat viermaal per jaar verschijnt en steeds
inzoomt op een ander thema.”
Autisme en een eetstoornis
Als eten een zo groot deel van je leven inneemt,
dat je niet meer normaal kunt leven,
en dat het eten je gedachten en je gevoelens
overneemt, dan spreken we van een eetstoornis.
Maar wat is nu precies de link met
autisme? “Wij zien veel mensen die zowel een
eetstoornis en autisme hebben en dat gaat
dan vooral over het zoeken naar controle en
houvast. Vaak is de eetstoornis een manier om
met overspoeling om te gaan en zo houvast te
vinden. Iemand wil duidelijke regels voor zichzelf
vinden via het eten, ontspoort daarin en
op den duur raakt hij of zij helemaal verstrikt in
een eetstoornis,” besluit Els. “Het is ook niet altijd
gemakkelijk om een onderscheid te maken
tussen de regels die je voor jezelf stelt vanuit
autisme en welke vanuit de eetstoornis.”
Meer informatie?
Neem een kijkje op de website van ANBN:
www.anbn.be
Je kunt ook een mailtje sturen naar: info@anbn.be
of bellen naar 016 89 89 89 (woensdag- en zaterdag
tussen 14u en 18u).
24
25

VVA MAGAZINE - HERFST 2022 VVA MAGAZINE - HERFST 2022
Elke dag is
een kans op een
nieuw begin
Fiere mama van Klaartje
Mijn dochter Klaartje (pseudoniem)
was het tweede wondertje dat ik op de
wereld zette. Ze had al een broer van 5
jaar bij wie alles zo perfect als mogelijk
verliep. Dochterlief was al een gevalletje
apart omdat ze al tijdens mijn zwangerschap
geen nood aan slaap leek te
hebben. Dat uitte zich door 24 uur rond
hevige beweging in mijn buik. Vanaf
het moment dat ze geboren werd, was
ze een heel hevige baby. In haar boekje
noemden ze haar een “huilbaby”.
Ik voelde instinctief dat er iets niet klopte met
Klaartje. Ze had zeer rare gezichtsuitdrukkingen
als er iemand dichtbij kwam en meerdere
“speciale” trekjes die ik niet kon thuisbrengen.
Maar ik durfde er met niemand over praten, ik
voelde me een minder goeie moeder omdat ik
mijn eigen kind een “raar” kind vond.
De eetproblemen staken de kop op toen ze
peuter was. Ze lustte bijna niets en hoewel
ik probeerde vol te houden om haar alles te
laten eten of proeven, lukte het alleen met
boterhammen met choco. Als ze al eens wat
anders at, dan stak ze haar mond propvol
omdat ik bleef hameren op het feit dat ze het
moest eten. Zij bleef gewoon zitten met haar
bolle wangen en mond vol eten, maar ze slikte
niets door. Het was een heel gedoe om haar
zo ver te krijgen dat ze het eten doorslikte
en meestal was het eindresultaat dat ze alles
terug uitspuwde.
Een hevig en enthousiast kind veranderde in
een teruggetrokken grijs muisje dat op haar
zeven jaar al in therapie moest gaan voor opkomende
depressies. De diagnose ADD met een
zwaar concentratie probleem was het verdikt
en Klaartje stapte over naar het buitengewoon
onderwijs. Dit was voor haar een zeer goede
beslissing omdat ze - ondanks haar bovengemiddelde
begaafdheid - niet mee kon in het
snelle tempo dat van haar verwacht werd.
De volgende jaren waren er veel van ups en
downs, die stilletjes aan meer downs werden.
Tot ze op haar 15 jaar volledig onderuit is
gegaan en eindelijk de juiste diagnose kreeg:
autisme en ADD. We hebben alles geprobeerd:
thuisonderwijs, zelfstudie, Bednet, schooluitval,
alle soorten psychische begeleidingen, waaronder
ook diëtisten, medicatie en een lange
opname in de psychiatrie. Ik kan er letterlijk
een boek over schrijven maar het verdriet
terug ophalen heeft geen nut. Ook bij mij heeft
haar pijn en haar vele depressies vele littekens
nagelaten. Je kind zo zien lijden en haar niet
kunnen helpen tekent je als ouder.
Druk wegnemen
als eerste stap
Wat ik wel wil vertellen in een korte versie, is
hoe het al die jaren met haar eetprobleem
verliep. Ik ben steeds blijven volhouden dat ze
alles moest eten wat op tafel kwam of op zijn
minst toch een beetje. Tot ze volledig gecrasht
is en ik me in haar nieuwe diagnosestelling ben
gaan verdiepen.
Naast de druk om dag na dag door te komen
had ik bij Klaartje nog extra druk opgelegd
door haar te dwingen om met ons mee te
eten. De nieuwe psychiater zei dat ik direct alle
druk moest wegnemen en schreef haar antidepressiva
voor. Klaartje stond letterlijk op dat
randje aan de hoge brug, er kon niets meer bij
in haar kopje. Dus de enige druk die ik direct
weg kon nemen was die van het verplichte
eten. Dat zorgde ervoor dat ze wekenlang
alleen maar croque monsieurs at afgewisseld
met evenveel weken pizza. Toen drong het tot
mij door dat dit het enige moment op een hele
dag was dat ik haar oogjes weer zag glinsteren.
En nadat ze altijd al een mager kind en een
hele slechte eter was geweest, kwam ze door
de antidepressiva en het ongezonde eten 35
kilo aan in dat eerste jaar tijd.
Uiteindelijk woog ze op haar 22 jaar 105kg en
had ik het totaal niet meer in de hand. Ik weeg
zelf maar 55kg, dus je kan goed begrijpen dat ik
al die jaren heel goed wist dat dit de verkeerde
kant uit ging. Maar elke poging die ik voorzichtig
probeerde om er een wending aan te geven
lukte niet. Volgens de vele diëtisten die we zagen,
eet ze zelfs te weinig en moet ze meerdere
keren per dag nog meer eten.
De combinatie van het beperkte en ongezonde
eetpatroon en te weinig lichaamsbeweging,
met de extra trigger antidepressiva geeft haar
gewicht de genadeslag. We hebben alle verschillende
varianten van antidepressiva uitgeprobeerd
onder medisch toezicht, ofwel komt
ze er erg bij, ofwel heeft ze er alle bijwerkingen
van. Haar gelukspilletje stoppen is ook geen
optie want dan worden de steeds hangende
dips weer zware depressies.
Gaandeweg werd me ook duidelijk wat haar
eetprobleem precies inhield. Het eten zorgde
bij problemen door structuren, kleuren,
uitzicht, aanvoelen.... Panische angst om iets
te moeten eten wat ze niet zal “kunnen” eten.
En nu begrijp ik ook waarom er zoveel stress
was als we ergens naar toe wilden: ze kon niet
voorzien en kiezen wat te eten.
De druk op jou als moeder is ook niet te
onderschatten. Je wil een gezond maar ook
een gelukkig kind. Maar wat doe je als je moet
Dit is de spreuk die op mijn gsm front staat, en
die ik dus meerdere keren per dag bekijk om
telkens te glimlachen en weer door te gaan.
26
27

VVA MAGAZINE - HERFST 2022 VVA MAGAZINE - HERFST 2022
kiezen tussen één van deze beide opties? Mensen
in je omgeving begrijpen dit ook niet. Zij
zien alleen maar dat Klaartje over een goede
intelligentie beschikt, niet sociaal is en mega
zwaar door “haar ongezonde eten”. Dus in hun
ogen ben ik als mama verantwoordelijk. De
reacties als “bij mij zou dit niet waar zijn en zou
ze moeten meedoen aan buitenactiviteiten
en mee aan tafel eten” komen me letterlijk de
strot uit. Dus ik spreek er met niemand meer
over. Ik begon ook mijn eigen deur meer en
meer te sluiten. Ooit zei zelfs een vervangende
huisarts tegen mij: “Mevrouw, uw dochter is zo
dik, geef ze eens wat minder snoep”. Wat de
omgeving dan natuurlijk weer niet zag, is dat zij
geen zoetigheid en zelfs te weinig at. Maar wie
dik is, snoept te veel. Logica voor mensen die
niet beter weten.
En nu?
Dus waar staan we nu. Hoewel ze jaren heeft
gezegd dat ze liever dik en gelukkig (met haar
pilletje) wou zijn, dan dun en ongelukkig (zonder
haar pilletje) veranderde er iets. Ze begon
eindelijk ook beseffen dat dit zo niet verder
kon, 105 kg voor iemand van 160cm groot was
teveel. Ze was ook insulineresistent geworden
door haar overgewicht. Al at ze nog steeds
geen zoetigheid.
Antidepressiva werd nog maar eens veranderd
en tot een minimum herleid. Elke week krijgt ze
nu ook een spuit voor haar suiker en zwaarlijvigheid.
Klaartje zelf is ook iets meer gaan
bewegen in een begeleide en beschermende
omgeving, want anders is dit heel moeilijk als
je normaal niet buiten komt door je sociale
problematiek.
Maar het goede nieuws is dat ze op één jaar
tijd van 105 kilo naar 85 kilo is gegaan, een
tiendubbele hoera voor haar doorzetting. Ze
wil graag tot op 70 kilo geraken.
Alleen het eetprobleem raakt niet opgelost.
Hoe hard ze ook knokt met professionele begeleiding,
het durven eten lukt niet. Ik word er
stilletjes aan wat moedeloos van, want zolang
dit niet opgelost geraakt zal ze waarschijnlijk
terug bijkomen als ze de vermagering/suiker
medicatie stopzetten. Dit zit er binnen enkele
maanden aan te komen.
Waarom deel ik
dit verhaal?
Ik hoop hiermee andere moeders te ondersteunen.
Het wil niet zeggen dat je het niet
goed doet als ouder omdat je het eetprobleem
van je kind niet onder controle krijgt. Het is
gewoon een zeer moeilijke problematiek waar
dan ook nog eens zeer weinig begrip voor is.
Zeker als het resulteert in zwaarlijvigheid, want
dit is voor de buitenwereld nog steeds het
gevolg van een verkeerde opvoeding.
Mijn dochter zei me ooit toen ze nog zeer jong
was: “Ik zou liever zonder benen geboren zijn,
dan zouden de mensen zien dat er iets mis is
en meer begrip hebben als iets me niet lukt”. Ik
krijg me nog steeds tranen in de ogen als ik dit
neerschrijf. Hoe moeilijk moet het zijn voor een
jong kind om dit te beseffen en te zeggen.
Wie ben ik?
Ik ben 59 jaar en ik ben ondertussen 16 jaar
gescheiden na een huwelijk van 25 jaar. Ook
na de scheiding ben ik alleen gebleven omdat
een relatie alles alleen maar ingewikkelder zou
maken. Ik heb dus mijn twee kinderen alleen
verder groot gebracht. Waarschijnlijk zal mijn
dochter (ondertussen 24) nog wel wat jaren bij
me blijven wonen en het idee is dat ze uiteindelijk
wel in een soort begeleide groepswoning
zal gaan als ze er klaar voor is. Maar op dit
moment doen we het goed met zijn tweetjes
en houden we het nog even zo.
Ik ken mijn dochter haar beperkingen door
haar autisme ondertussen redelijk goed zodat
ik weet waar op te letten om de prikkels zo
laag mogelijk te houden. We hebben een vaste
routine opgebouwd en blijven er samen met
de professionele begeleiding van psychiater,
een auticoach en eetspecialist aan werken om
ook de hangende dips tot op een minimum te
brengen.
Ik heb vele jaren in het buitengewoon onderwijs
gewerkt, maar heb sinds een half
jaar een carrière switch gemaakt. Ik ben zelf
de persoonlijke assistente van mijn dochter
geworden. Het was immers telkens een grote
stressfactor voor haar als ik naar mijn werk
vertrok en we steeds iemand moesten inhuren
als begeleidster.
De beslissing om te stoppen met mijn vertrouwde
werk en om mijn werkzekerheid,
anciënniteit en mijn collega’s op te geven was
mentaal een grote stap. Maar de juiste beslissing
omdat mijn kinderen op de eerste plaats
komen.
Soms wordt me gevraagd waar ik de positieve
energie blijf vandaan halen om mezelf weg te
cijferen en de zorg voor mijn dochter voorop
blijf stellen. Ik vertel dan steeds dat ik het niet
zo zie, omdat ik niet het gevoel heb dat ik
zoveel mis. De sterke band met mijn kinderen
geeft me veel voldoening, ik heb een knopje
dat ik in het oneindige kan omdraaien.
Ik start de dag met een koffie en een wandelingetje
met de hond en eindig de dag met
een glaasje wijn aan de haard. Elke dag is een
nieuwe dag, ik kijk niet achter- of vooruit, maar
leef in het nu. En elke glimlach die ik op mijn
dochter haar snuitje heb gebracht is dat meer
dan waard.
Een mama die elke ochtend terug opstaat en
zichzelf vertelt: “een nieuwe dag, een nieuw begin”
en die haar dochter met een glimlach en
veel liefde weer een dag helpt door te geraken.
Dit is de spreuk die ik mijn dochter graag zou aanleren....
Het is niet wachten en zoeken naar betere
tijden, het gaat om het nu een goede tijd te maken.
Mama van Klaartje
positief • geduldig • fantasie • rustig • genieter (van de kleine dingen)
tevreden • sociaal • gemakkelijk • warm • sterk
28
29

VVA MAGAZINE - HERFST 2022 VVA MAGAZINE - HERFST 2022
Eetproblemen
bij autisme
An Gers
Na mijn opleiding tot lerares lager onderwijs,
besloot ik vanuit mijn interesse in voeding
verder te studeren voor diëtiste. Sinds ik in
2006 afgestudeerd ben, combineer ik mijn
functie als docent binnen de opleidingen
verpleegkunde en vroedkunde bij Thomas
More Turnhout met mijn zelfstandige praktijk.
De voorbije 15 jaar deed ik algemene
dieetbegeleiding, zowel thuis in mijn eigen
praktijk als binnen enkele huisartsenpraktijken.
Sinds januari 2018 heb ik me volledig
toegelegd op de begeleiding van eetproblemen
bij autisme, selectieve eters / ARFID en
dieetadvies bij prikkelbare darm (fodmap).
De voorbije 2 jaren schoolde ik me bij tot
‘auticoach’. Als auticoach en ervaringsdeskundige
ouder wil ik mijn professionele
kennis als diëtiste inzetten om andere
ouders te begeleiden bij de eetproblemen
van hun kind met autisme. Daarnaast wil ik
volwassenen met autisme ondersteunen bij
de moeilijkheden die zij ondervinden bij het
veranderen van hun eetpatroon.
Waarom kan eten soms
moeilijk zijn bij autisme?
Om te begrijpen waarom eetproblemen vaker
voorkomen bij autisme, kunnen we gebruik
maken van de metafoor van de ijsberg. We zien
gedrag (boven de ijsberg) en dit kan verklaard
worden door wat er zich afspeelt binnenin de
persoon met autisme (onder de ijsberg).
30
Appel eet ik
alleen op school
Ik eet eerst mijn vlees, daarna
mijn groenten en als laatste
mijn aardappelen.
Brood uit een
brooddoos stinkt
Sensorische verwerking
Executieve functies
Predictieve coding
hypothese
Aan tafel blijven zitten,
is heel erg moeilijk
Basisrust
Mijn water smaakt
naar plastic
Een velletje in de soep
= drama
Ik eet het
liefst overal
mayonaise bij
Contextblindheid
Theory of mind
Centrale coherentie
Hoewel wij eten misschien als iets vanzelfsprekends
zien, kan eten voor personen met autisme
best een complexe opdracht zijn. Kinderen
met autisme hebben voor het beheersen en
automatiseren van motorische handelingen
bijvoorbeeld vaak meer tijd nodig. In situaties
van angst, stress en onduidelijkheid zijn deze
handelingen extra moeilijk. Daarnaast hebben
ze vaak moeite met de textuur van bepaalde
voedingsmiddelen. Ook de temperatuur, de
geur en het uitzicht van eten kan voor te veel
of net te weinig prikkels zorgen.
Het begrijpen van de eetsituatie kan ook een
uitdaging vormen. Kunnen inschatten van
contexten is vaak moeilijk voor personen met
autisme. Voorspellen van wat voedingsmiddelen
met zich mee zullen brengen, is daardoor
niet evident en kan zorgen voor onzekerheid
of angst. Eten is daarnaast ook een sociale
aangelegenheid. Sociale regels en verwachtingen
aanvoelen, is minder evident voor personen
met autisme. Omdat maaltijden tenslotte
ook een uitdaging kunnen zijn op het vlak van
executieve functies (planning, organisatie,
taakinitiatie, ...) kan dit voor bijkomende moeilijkheden
zorgen vanaf de adolescentie.
Voldoende basisrust is cruciaal om aan eetproblemen
te kunnen werken. Soms is het nodig
om hier eerst ruimte te creëren om te kunnen
komen tot behandeling van de eetproblemen.
Om te komen tot eten, mag de emmer maar
halfvol zijn. Vaak is het dan ook nodig om andere
dagdagelijkse situaties in het leven onder
de loep te nemen en meer af te stemmen op
de persoon met autisme.
Het is belangrijk om ruimte te creëren om te
leren eten, zonder druk uit te oefenen. Ook als
het medisch gezien noodzakelijk is dat het kind
(meer) eet, heeft het geen zin om druk uit te
oefenen. In dergelijke situaties kan het nodig zijn
om via medische voeding de inname te verhogen.
Als mensen met autisme aan de slag willen
rondom hun eetproblemen, is het belangrijk
om te begrijpen waarom bepaalde aspecten
rondom voeding moeilijk kunnen zijn. Aan de
hand van de verschillende verklaringsmodellen
voor autisme geef ik graag toelichting bij enkele
concrete moeilijkheden.
Theory of mind
Met ‘theory of mind’ bedoelt men het kunnen
voorstellen van de binnenkant van iemand
anders. Het houdt in dat je verwachtingen, bedoelingen,
wensen, kennis en opvattingen van
iemand anders kan inschatten. Aangezien het
voor personen met autisme moeilijker is om
het gedrag van anderen te begrijpen, is dit een
verklaring voor de moeilijkheden die zij hebben
in verband met sociaal contact en communicatie.
Eten is een sociaal gebeuren en wordt vaak
gezien als een gespreksmoment. Voor personen
met autisme kan het soms fijner zijn om
dit gespreksmoment net niet te combineren
met de prikkels die de voeding op zich al met
zich meebrengt. Daarnaast is het belangrijk om
verwachtingen tijdens de maaltijd duidelijk te
maken. Denk hierbij aan gepast gedrag aan tafel,
maar bijvoorbeeld ook aan verwachtingen
die gesteld worden indien nieuwe voedingsmiddelen
aangeboden worden.
Executieve functies
Met ‘executieve functies’ bedoelt men de
besturingsfuncties, de functies die belangrijk
zijn om te komen tot het oplossen van
een probleem. Voorbeelden hiervan zijn: het
beheersen van impulsen, het richten, houden
en wisselen van aandacht, het plannen en
organiseren. Van zodra meer zelfstandigheid
verwacht wordt op vlak van organisatie van de
maaltijdmomenten, kunnen verstoringen in
executieve functies zorgen voor problemen.
Denk hierbij aan haarbare verwachtingen aan
tafel (vb. aan tafel blijven zitten zonder tijdsinvulling
is moeilijk), motorische uitdagingen (vb.
met handen blijven eten vraagt minder dan
met mes en vork), duidelijke maaltijdstructuur
(vb. ochtendroutine vraagt vaak meer tijd waar
ook ontbijt deel van uitmaakt) en het plannen
en organiseren van maaltijden. Ook het koken
van een maaltijd en aan de organisatie van de
boodschappen doen beroep op onze execu-
31

VVA MAGAZINE - HERFST 2022 VVA MAGAZINE - HERFST 2022
tieve functies. Maaltijdplanners die individueel
aangepast zijn en boodschappenlijstjes die
afgevinkt kunnen worden in de volgorde van
de winkelroute, kunnen dan een hulp zijn.
Centrale coherentie
Met ‘centrale coherentie’ bedoelt men het zien
van samenhang in wat wordt waargenomen.
Normaal nemen we zaken in zijn geheel waar.
Personen met autisme nemen zaken meer
in stukjes waar, in fragmenten. Zij zijn meer
gefocust op details en missen daardoor vaak
het zicht op het grotere geheel. Omdat dit leidt
tot chaos in hun hoofd, hebben ze de neiging
om veiligheid te zoeken in repetitieve handelingen,
routines en structuren. Ze zijn hierdoor
minder flexibel en hebben het moeilijker met
veranderingen. Daarnaast zorgt het verminderde
zicht op de samenhang tussen verschillende
zaken ervoor dat ze moeite hebben met
transfer van bijvoorbeeld vaardigheden van de
ene naar de andere context.
Zo zien we bijvoorbeeld dat sommige kinderen
met autisme op school wel fruit eten,
maar thuis niet. Ook zijn gemengde gerechten
omwille van die reden vaak moeilijker dan
wanneer de verschillende componenten apart
worden aangeboden.
We merken op dat personen met autisme
geneigd zijn om steeds hetzelfde voedingsproduct
te kiezen omdat je dan minder details
moet waarnemen, want je weet beter wat je
kan verwachten. Dit geeft dus meer voorspelbaarheid.
Wil je toch graag veranderingen
doorvoeren, dan werk je best in heel kleine
stapjes en voorzie je best voldoende tijd voor
elke stap. Het is hierbij vaak fijn om te vertrekken
van gekende voedingsmiddelen vb.
als rood fruit als veilig wordt beschouwd, kan
je misschien via rode druiven naar blauwe
druiven en witte druiven. Ook kunnen veranderingen
aan de eetstructuur gekoppeld worden
aan reeds bestaande activiteiten vb. starten
met je eigen eten bereiden nadat je de katten
hebt gevoerd.
Contextblindheid
Met ‘contextblindheid’ bedoelt men dat de context
niet meegenomen wordt bij de interpretatie
van wat er gebeurt. Personen met autisme
hebben het moeilijk met de wisselende betekenissen
van taal, maar ook van gebeurtenissen,
afspraken, … Hierbij is het belangrijk dat je de
context steeds meeneemt in de betekenisverlening
en dat is minder evident voor personen
met autisme. Vooral de niet-waarneembare
context kan moeilijk zijn. Je moet je hierbij
kunnen inbeelden wat mogelijks allemaal kan
meespelen. Dit alles zorgt ervoor dat dingen
vaak anders, verkeerd of niet begrepen worden.
Zo is het misschien de gewoonte om frietjes
thuis met je handen te eten. Op restaurant
mag dit dan misschien weer niet. Maar bij Oma
en Opa (hoewel dit ook niet thuis is) kan dat
misschien weer wel. Als de frietjes in de frituur
gegeten worden (toch ook wel een soort restaurant)
mag je frietjes misschien weer wel met je
handen eten. En als er thuis bezoek komt, wordt
er misschien weer verwacht om dit met mes en
vork te eten. Voor personen met autisme kan
de wereld hierdoor erg onvoorspelbaar zijn. Een
ander veelvoorkomend voorbeeld is dat bepaalde
voedingsmiddelen enkel in een bepaalde
context worden gegeten (vb. appel enkel op
school, soep enkel bij Oma). De context van de
appel op school geeft een andere eetbeleving
dan dat diezelfde appel thuis genuttigd zou
worden. Op school ruikt het immers anders dan
thuis. Idem voor de soep van Oma.
Eet- en leersituaties houden we omwille
van deze reden best gescheiden van elkaar
waardoor het eetmoment aan tafel terug
ontspannen kan verlopen. Het proefmoment
voor nieuwe zaken plaatsen we bewust buiten
het maaltijdmoment of we voorzien voor het
nieuwe voedingsmiddel een apart bordje met
duidelijke afspraken omtrent de verwachtingen
naar het kind toe. Hierbij leggen we de lat best
laag en werken we in kleine stappen. Zo kan je
starten met het voorspellen van een voedingsmiddel
door informatie in te winnen bij anderen.
Of misschien kiest een kind om zelf op
zoek te gaan naar voorspelbaarheid door het
voedingsmiddel aan te raken, eraan te ruiken
of ernaar te kijken. Als je kind niet spontaan
stappen zet indien je nieuwe voedingsmiddelen
aanbiedt, kan je je kind misschien wel laten
helpen in de keuken tijdens de bereiding.
Sensorische verwerking
Met ‘sensorische verwerking’ bedoelen we de
verwerking van prikkels die waargenomen worden
met onze zintuigen. Dit geldt niet enkel
voor smaak, maar zeker ook voor geur, zicht,
gehoor en tast. Daarnaast kunnen ook het
vestibulair zintuig (vb. moeite met stilzitten aan
tafel) en proprioceptie (vb. houding aan tafel)
invloed hebben op de eetsituatie. Niet alleen
voeding veroorzaakt prikkels. We bekijken
sensorische verwerking zeer ruim. Er is niet
alleen sprake van overgevoeligheden, zeker
ook van ondergevoeligheden. Enkele voorbeelden
zijn honger- en dorstgevoelens die vaak
minder sterk waargenomen worden. Ook het
verzadigingsgevoel kan zowel te sterk als te
zwak waargenomen worden. Soms voegen we
bewust prikkels toe aan een maaltijd (vb. extra
kruiden of sauzen) of nemen we net prikkels
weg (vb. kookpotten niet mee op tafel of verminderen
van de drukte in de eetsituatie).
Predictive coding
De laatste nieuwe wetenschappelijke inzichten
in de werking van ons brein vertellen ons
dat het waarnemen van de wereld rondom
ons niet start met het ontvangen van prikkels.
Ons brein voorspelt wat er zal gebeuren en
toetst bij de zintuigen af of de voorspelling
correct was. Vaak is de voorspelling voldoende
accuraat om te kunnen overleven en soms is
er sprake van voorspellingsfouten (al dan niet
belangrijk om te kunnen overleven). Het brein
van personen met autisme zou meer belang
hechten aan deze voorspellingsfouten waardoor
het moeilijker is om te vertrouwen op de
voorspellingen van het eigen brein. Zo kunnen
voedingsmiddelen die plots van smaak/verpakking/textuur
veranderen een erg vervelend
gevoel veroorzaken en zo ook het vertrouwen
in voeding in het gedrang brengen.
Het gewicht dat je dient te geven aan een
voorspellingsfout is afhankelijk van de context.
Zo zal een banaan met een bruin vlekje op de
schil binnenin vaak nog prima ongeschonden
zijn, maar zal een bruine vlek op een appel
vaker betekenen dat er een deel is aangetast.
Nieuwe voedingsmiddelen leren kennen, doe je
omwille van deze reden dan ook best steeds met
dezelfde soort of hetzelfde merk en in dezelfde
toestand (vb. rijpheid). Dit geeft meer voorspelbaarheid
en maakt dat het minder moeilijk wordt
om het voedingsmiddel te leren kennen. Mandarijntjes
kunnen omwille van deze reden dan ook
een uitdaging zijn (droog, met of zonder pitten,
zuur of zoet). We proberen voedingsmiddelen
meer voorspelbaar te maken door vb. ouders
Macaroni met ham en kaassaus, gescheiden aangeboden.
32
33

VVA MAGAZINE - HERFST 2022 VVA MAGAZINE - HERFST 2022
te laten voorproeven en info te laten geven aan
hun kind over de eigenschappen van het mandarijntje.
Hierdoor neemt de voorspelbaarheid toe
en neemt de stress bij het kind af.
Stukjes in gemixte soep geven vaak een
voorspellingsfout. Een manier om toch soep
te leren eten, kan eruit bestaan om eerst te
werken met een soepmaker die de soep zeer
fijn kan mixen waardoor details minder waarneembaar
worden. Bouillonsoep met grote
stukken groenten lukt vaak ook beter omdat
dit zichtbaar is en hierdoor ook voorspelbaar.
Brood is vaak een moeilijk voedingsmiddel
omdat dit zeer variabel is qua geur, smaak en
textuur. Een vers brood van de bakker proeft
en voelt anders dan datzelfde brood de volgende
dag of dan datzelfde brood ’s middags
in de brooddoos. De geur is anders, maar ook
zijn de randen vaak al iets droger waardoor de
smaak en de textuur wijzigt. Brood kan je meer
voorspelbaar maken door het bijvoorbeeld te
roosteren of er een croque monsieur van te
maken. Voor sommige kinderen kan een voorspelbaar
menu zorgen voor meer rust en op
die manier ook voor minder strijd aan tafel bij
het ontdekken van wat wordt aangeboden.
Hoe ver moet je gaan met
aanpassingen van voeding bij
kinderen met autisme?
Net als bij alle andere uitdagingen in het leven
van iemand met autisme, is het belangrijk om
ook hier in te zetten op 2 sporen: enerzijds het
aanpassen van de omgeving en anderzijds de
persoon met autisme trainen in zijn vaardigheden
om met deze uitdagingen om te gaan. We
gaan zeker zaken aanpassen en daarnaast ook
oefenen en zeer gradueel opbouwen.
Bij het aanpassen van de eetsituatie van het
kind met autisme kan de regel van gedeelde
verantwoordelijkheid een houvast bieden. Ouders
hebben de verantwoordelijkheid over wat
er gegeten wordt, waar en wanneer. Het kind
heeft de verantwoordelijkheid over of en hoeveel
er gegeten wordt. Ouders houden in hun
aanbod best rekening met de mogelijkheden
van het kind door de lat op de juiste hoogte te
leggen waardoor het eetmoment geen strijd
is. Ook heeft een kind met autisme soms extra
ondersteuning van de ouders nodig bij het bepalen
van een gezonde hoeveelheid voeding.
Moet elke moeilijkheid met
eten aangepakt worden?
Of het nodig is om rond de eetmoeilijkheden te
werken, is afhankelijk van een aantal factoren.
Soms kunnen er medische redenen zijn (vb.
groei- en gewichtscurve, vermoeidheid, conditie
bij inspanningen, …) die te maken hebben met
de hoeveelheid voeding (te veel of te weinig) of
de variatie aan voeding. Ook kunnen andere
aspecten omtrent het maaltijdgebeuren zorgen
voor extra spanningen (vb. aan tafel komen, aan
tafel blijven zitten, sociale gelegenheden).
Belangrijk is om het ideaalbeeld van gezonde
voeding niet als doel te stellen. We gaan voor
een voeding die ervoor zorgt dat een kind gezond
kan ontwikkelen en groeien en waarbij voeding
niet lijdt tot sociaal uit de boot vallen (denk
vb. aan hoe om te gaan met eten op verjaardagsfeestjes).
We mogen niet dezelfde standaarden
verwachten in verband met afwisselend eten als
bij personen zonder ASS. We dienen rekening te
houden met het autisme waarvoor ook aanpassingen
nodig zijn bij andere alledaagse taken. Dit
geldt evenzeer voor de eetmomenten.
Eetexpert
Eetexpert is het Vlaamse Kenniscentrum
rond eet- en gewichtsproblemen. Ook bij
het Vlaamse Kenniscentrum hebben ze
voor jou heel wat aanbod: Je kan er hulp
vragen bij het zoeken van hulpverleners
in je buurt, je kan er info vinden rond de
aanpak van eetproblemen bij mensen
met ASS en je vindt er een ondersteuningsfiche.
Ben je op zoek naar hulp voor eetproblemen
of een eetstoornis? Eet je
kind selectief?
• Contacteer Eetexpert op de verwijslijn
eetstoornissen en eetproblemen:
www.eetexpert.be/hulp/
verwijslijn-eetproblemen
• Bekijk de toolkit eetstoornissen voor
ouders: (foto in map – link en QR) een
online toolkit eetstoornissen voor ouders
die ontdekken dat hun kind een
eetstoornis heeft. Een veilige haven
met betrouwbare en up-todate
informatie.
www.eetexpert.be/ouders
• Bekijk de tips voor naasten: Vaak zien
naasten zoals ouders, partner, of vrienden
het eetprobleem het eerst. Maar
de persoon zelf ziet dit vaak nog niet,
of ontkent de ernst ervan. Dit geeft
onmacht. Hoe help je je naaste met
een eetstoornis? Volgende
tips kunnen houvast geven.
www.eetexpert.be/naasten
• Check veelgestelde vragen:
www.eetexpert.be/veelgestelde-vragen
Specifieke info in verband met autisme
en eetproblemen
Voor veel mensen is leren eten iets
vanzelfsprekends. Maar kinderen met
autisme en eetproblemen zijn eerder
regel dan uitzondering. Iets nieuws leren,
prikkels verwerken en informatie afleiden
uit de omgeving zijn vaak moeilijk bij
autisme, allemaal vaardigheden die belangrijk
zijn bij het (leren) eten.
https://eetexpert.be/info/eet-en-gewichtsproblemen/speciale-doelgroepen/autisme-en-eetproblemen/
((link en QR)
Ondersteuningsfiche voor
hulpverleners en omstaanders bij
mensen met autisme
www.eetexpert.be/
wp-content/uploads/2019/12/
Autisme-FINAL-FICHE.pdf
Het is de kunst om de lat net daar te leggen
waar ze echt wel laag genoeg ligt waardoor het
kind nog over de lat kan en wil springen en ook
hoog genoeg om net dat stapje bij te leren. De
ene dag is de andere niet. Soms dient de lat lager
gelegd te worden omdat de emmer reeds
gevuld is met andere uitdagingen van de dag.
An Gers
www.desmaakprikkel.be
Diëtiste & auticoach
Docent bij Thomas More
Bronvermelding
Fondelli, T. (2016). Autisme en eetproblemen. Lannoo
Ledford, J. R., & Gast, D. L. (2006). Feeding Problems in Children With
Autism Spectrum Disorders: A Review. Focus on Autism and Other
Developmental Disabilities, 21(3), 153–166.
Mitchell, G. L., Farrow, C., Haycraft, E., & Meyer, C. (2013). Parental
influences on children’s eating behaviour and characteristics of successful
parent-focussed interventions. Appetite 60, 85–94
Satter, E. (1999). The feeding relationship. In D. B. Kessler & P. Dawson
(eds). Failure to thrive and pediatric undernutrition: A transdisciplinary
approach. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co
Schrek, K., A., Williams, K, Smith, A.F. (2004). A comparison of eating
behaviors between children with and without autism. Journal of Autism
and Developmental Disorders
Vermeulen, P., & Degrieck, S. (2015). Mijn kind heeft autisme. Tielt: Lannoo
Vermeulen, P. (2021). Het voorspellende brein. Pelckmans
Wardle, J., Carnell, S., & Cooke, L. (2005). Parental control over feeding
and children’s fruit and vegetable intake. How are they related? Journal
of the American Dietetic Association, 105, 227–232
34
35

VVA MAGAZINE - HERFST 2022 VVA MAGAZINE - HERFST 2022
Praat erover, je
bent niet alleen.
Camille
Ik ben Camille (pseudoniem).
Ik ben 16 jaar oud. Ik
heb autisme en een eetstoornis.
Maar heel weinig
mensen mogen dat weten.
Ik ga naar een gewone
school en heb er vrienden.
Ik wil niet opvallen of anders
zijn, als ze op school
alles zouden weten vinden
ze mij misschien een freak.
Hoe de eetstoornis startte
weet ik niet zo goed. Het werd
ook pas echt duidelijk toen
ik voor de tweede keer bij de
zoveelste diëtiste zat. Mama
had dan net de pot Nesquick
in mijn kast gevonden en
was erg kwaad. Toen mama
hierover begon bij de diëtiste,
onderbrak ik haar en begon ik
vertellen. Toen ik stopte met
praten, vertelde de diëtiste
dat haar vermoeden bevestigd
werd dat ik een eetprobleem
had. De diëtiste die dit ontdekte
was ook mijn laatste. Nu wil
ik niet meer gaan naar therapeuten
en vinden mijn ouders
het ok. Ik denk ook dat al die
opvolgingen bij diëtistes, dokters,
…. het eigenlijk allemaal
nog erger hebben gemaakt.
Mijn BED en ik
Ik was te dik. Nu vind ik dat
eigenlijk nog maar het ik heb
het onder controle. Ik was als
baby en kind altijd zwaarder
en heb dus altijd moeten
opletten wat ik eet. Ik kon ook
altijd de regeltjes van mijn therapeuten
eventjes volhouden
maar dat duurde nooit lang.
En dan werd ik weer dikker.
De echte vreetbuien begonnen
pas in het middelbaar.
Vroeger had ik die niet.
Toch niet dat ik het me kan
herinneren. Ik leerde hoe ik
het moest verstoppen. Want
alleen als ik een eetbui had
gehad waar niemand iets van
wist kon ik me even gelukkig
voelen. Dan was het alsof ik
toch controle had over wat
ik deed met mijn lichaam. Nu
weet ik dat het heel slecht
was wat ik deed.
De eetstoornis heet BED, Binge
Eating Disorder. Je vreet
ineens de kast leeg. Ik hoorde
soms mensen zeggen “ik
ben thuisgekomen en ‘k heb
de kast leeggegeten”. Dus
daarom dacht ik dat dat wel
ok was wat ik deed. En het gaf
me echt een goed gevoel nadien,
al duurde dat maar kort.
Tot er natuurlijk weer kilo’s
bijkwamen en de eetbuien
dus ook in aantal toenamen.
Het werd moeilijker om het te
verstoppen.
Vooral door mijn studierichting
en door mijn hobby werd
het redelijk snel duidelijk. Ik
dans meer dan 20 uur tijdens
de week. Dit zowel op school
als tijdens mijn vrije tijd.
Doordat ik al niet mager ben,
viel ik al wat op in de groep. Al
ben ik in de danswereld nog
nooit echt gepest geweest.
Maar wanneer mijn vreetbuiten
erger werden, viel het
natuurlijk nog meer op dat ik
zwaarder werd.
Vroeger in het lager ben ik
wel erg gepest op school. Ze
noemden me Maggie Deblock
of “jij met je aspergesoep
syndroom!”. Ik heb wel veel
gehuild, maar dan hielp het
dansen mij. Als ik kan dansen,
heb ik het gevoel alles aan te
kunnen. Maar toen kwam de
coronalockdown en verminderde
ook het dansen. Ik kon
mijn trucjes om sociaal te zijn
niet meer toepassen. Dus
werd het heel moeilijk om te
werken aan mijn eetstoornis,
het ging nu nog veel trager.
Ik wilde wel stoppen met die
eetbuien maar het ging niet.
Het vele eten was het enige
wat ervoor kon zorgen dat
ik me heel kort heel gelukkig
voelde. Hoe kort dat moment
ook was. Ik denk dat alleen
mensen die dat ook doen mij
kunnen begrijpen.
De pot Nesquick
veranderde alles
Toen ik een paar jaar geleden
last kreeg van mijn gewrichten
bij het dansen gingen we
langs bij de sportarts. Na een
heel grondig onderzoek zei
hij ons dat hij me niet direct
kon helpen maar dat het misschien
goed was dat ik naar
de voedingsconsulente in zijn
praktijk zou gaan. Intussen
wist ik al waar dat op neer
kwam. Het zoveelste dieet.
Mijn ouders wilden toch
een gesprek. Na de tweede
sessie over de gevonden pot
Nesquick ontdekte zij gelukkig
mijn echte probleem.
Ik heb toen in het begin wel
haar advies gevolgd omdat ik
voelde dat zij mij wel probeerde
begrijpen. Dat zij ook wou
dat mijn ouders snapten dat
alles rond voeding de oorzaak
was. We moesten daarom als
gezin eerst leren om mij met
mijn eetstoornis te aanvaarden.
De vreetbuien moesten
niet stoppen, toch niet direct.
Maar ik mocht het niet meer
verstoppen. Het was heel
moeilijk om zo’n eetbui te
hebben waar mijn ouders bij
waren. We moesten er ook
over babbelen. En dat kon ik
niet. Ik heb veel aangeleerd
over praten met anderen.
Veel dingen heb ik van een
ander geleerd en nu moest
ik over iets babbelen waar ik
geen voorbeeld van had. Dat
was heel moeilijk.
Na een tijdje heb ik dat dankzij
de hulp van mijn ouders
toch geleerd en heb ik mijn
eetstoornis onder controle
gekregen. Eigenlijk werd me
eerst aangeraden om naar
psycholoog en diëtiste te
gaan. Maar uit ervaring wist
ik al dat dat het voor mij veel
erger maakte. Mijn ouders
vertrouwen mij nu en we
babbelen over alles. Mijn
mama is ook altijd dicht bij mij,
zelfs als ik op internaat ben.
Ik mag altijd bellen, sms’en….
En dat helpt wel. Zij kent mij
echt heel goed. Het was voor
mij ook heel belangrijk dat
mijn ouders na die eerste
sessie waarin ze heel kwaad
zijn geweest, daarna niet meer
kwaad zijn geweest op mij. En
dat zij mij ook hebben verteld
dat ze het jammer vonden
dat ik het niet aan hen had
verteld.
Nu gaat het goed met mij.
Ik ben gelukkig. Ik ben zeker
niet mager. Maar eten komt
niet meer op de eerste plaats.
Mama houdt mij wel nog heel
erg in de gaten en controleert
dat ik genoeg eet. Maar er is
geen dieet meer dat ik volg. Ik
Want alleen als ik een eetbui had
gehad waar niemand iets van wist
kon ik me even gelukkig voelen. Dan
was het alsof ik toch controle had
over wat ik deed met mijn lichaam.
36
37

VVA MAGAZINE - HERFST 2022 VVA MAGAZINE - HERFST 2022
eet gewoon. Doordat ik ook
een verstoorde hormonenhuishouding
heb, houden
mijn ouders het wel bij. Want
als mijn schildklier ineens
niet goed werkt, is wat ik dan
eet wel belangrijk. Ook als
mijn suikerspiegel uit balans
geraakt en de kans op suikerziekte
weer toeneemt, moet
ik toch wat meer opletten.
Maar dan wordt het anders
aangepakt.
Praat erover
Nu ik eet wel tamelijk gezond.
Denk ik. Maar ik weet
dat ik voor de rest van mijn
dagen met mijn eetstoornis
moet leven.
Ik kan alleen maar zeggen
Het vele eten was het enige wat
ervoor kon zorgen dat ik me heel
kort heel gelukkig voelde. Hoe kort
dat moment ook was. Ik denk dat
alleen mensen die dat ook doen mij
kunnen begrijpen.
aan de kinderen die dit ook
doormaken: praat erover!
Met iemand erover praten
is echt belangrijk. Maak
duidelijk aan je ouders dat
je er echt niet aan kan doen.
Ik heb echt geluk met mijn
ouders, ze gaan er echt goed
mee om.
Probeer ook niet te veel te
kijken naar modellen, acteurs,
actrices of influencers. Heel
veel van wat zij tonen en
delen is fake.
Ik ben zelf redelijk actief op
de sociale media voor mijn
dansen en ik ben blij dat ik nu
foto’s en filmpjes van mezelf
durf posten. Mama zegt dat
dit wil zeggen dat ik mezelf
al wat meer aanvaard. Ik zal
Camille
dans • energiek • perfectionistisch • luisterbereid • hulpvaardig
verstandig • creatief • leergierig • vrolijk • doorzetter
nooit helemaal content zijn
met hoe ik ben, maar ik kan
nu inderdaad wel al naar
filmpjes van mezelf kijken. Ik
hoop dat er misschien andere
kinderen zijn die denken: “Zij
danst en is ook niet mager,
als zij dat durft, dan durf ik
dat ook!”.
En als ik weer eens vreet, dan
geraak ik er wel snel bovenop.
Enkel èchte mensen
kunnen dan helpen. Bij mij
zijn dat dus mijn ouders,
want anders weet niemand
van mijn vrienden dat ik een
eetprobleem heb. Maar ik
denk dat ik goed bezig ben. Ik
voel me meestal gelukkig. En
als ik dat niet ben, dan praat
ik erover.
Mijn dochter,
mijn rolmodel
Mama van Camille
Ik ben de mama van Camille uit het vorig
verhaal. Elk verhaal kan op verschillende
manieren worden verteld. Ik deel graag
ook mijn ervaringen, als mama van.
Wij zijn een gezin van 4. In 2013 kregen we de
diagnose autisme voor onze jongste zoon. Een
lang verwachte diagnose. Er volgde voor onze
beide kinderen een schoolverandering om de
revalidatie van broer haalbaar te houden. Vlak
er na kwam de tweede klap. Ook onze dochter
kreeg de diagnose. Totaal onverwacht en voor
mij, als mama, zeer zwaar om dragen. Camille
die jarenlang zo voorbeeldig was, was ineens
een tienjarige die haar houvast kwijt was. Bleek
– wanneer we ons leven terugspoelden – dat ze
al heel lang kopieergedrag hanteerde en ook al
heel vroeg, heel goed kon maskeren.Voor Camille
moest ook therapie opstarten en ze snapte het
waarom niet. Ze vocht ook hard tegen alles en
iedereen. Want ze vergeleek het gegeven autisme
van haar broer met zichzelf. Zij was allesbehalve
zoals haar broer. Klopt, iedereen is immers uniek.
Nu even terug naar
haar geboorte.
Van bij de geboorte was Camille een forse baby
maar een deugd wat eten betreft. Ze was allesbehalve
kieskeurig en at gemakkelijk. Hoewel
we heel goed op de voeding letten, kwam ze
sneller bij dan normaal. Het eerste bezoek aan
een diëtiste was op haar jaar al. Ze was toen in
behandeling voor kinderastma in Brugge. Door
de gesprekken met haar arts, konden we ook
eens een vrijblijvend gesprek hebben met de diëtiste.
Maar die kon ons niet verder helpen. Ze
zei letterlijk: “Normaal beginnen we met in het
dagboekje het teveel aan frisdrank, koeken en
snoep te schrappen maar hier is dit niet nodig!”.
Camille at evenwichtig. Dus geen hulp mogelijk,
enkel de wijze woorden: volhouden en ze zal er
misschien uit groeien. Ze begon te dansen en
had plezier. In haar tutu was ze in haar element.
Ze trok zich niks aan van hoe ze eruitzag. Een
eerste hindernis kwam er toen ze naar het 2de
leerjaar ging. Het werd moeilijk met leeftijdsgenootjes.
Ze vond meer aansluiting met oudere
kinderen en als het dan toch op sport neerkwam,
koos ze vanaf dan voor voetbal. Ze was
één van hen. Ze hoorde erbij en de girlstalk miste
ze totaal niet. Natuurlijk kwam daar na twee
jaar wel verandering in. Aangezien ze wat forser
gebouwd was, kwamen er ook sneller vrouwelijker
vormen. Dus einde voetbalverhaal. Ze ging
terug dansen. Maar deze keer met meisjes die
een paar jaar ouder waren. Ze herleefde.
Intussen was er de diagnose autisme en zagen
we wel dat ze minder open was. We wilden
haar de kans geven tijd te nemen om alles zelf
een plek te geven. Maar al snel schoot haar gewicht
de lucht in. Diëtiste na diëtiste probeerde
Camille vooruit te helpen. Maar niks bleek
op lange termijn te helpen. Zelfs het gewicht
onder controle houden, lukte niet. Ze kwam bij
wijze van spreken bij van nog maar naar een
stuk taart te kijken. We ontdekten wel af en
38
39

VVA MAGAZINE - HERFST 2022 VVA MAGAZINE - HERFST 2022
toe es een zakje snoep dat sneller leeggegeten
was dan we voor mogelijk achten. Maar ze had
al zo veel op haar plateau. Niet leuk om als ouder
steeds te moeten zeggen: ‘Zusje, misschien
neem je beter niet die lolly aan in de winkel.’
Toen ze in het zesde leerjaar maar bleef
bijkomen besloten we terug richting Brugge
te trekken. Deze keer richting afdeling kinderendocrinologie.
Daar volgde een uitgebreid onderzoek
met suikertest, botscan, bloedafnames…
Hier moesten toch antwoorden komen? Alvast
één antwoord kwam: een verstoorde hormonenhuishouding.
We hoorden het donderen in
Keulen. Niks ernstigs, het zou zich door de jaren
heen waarschijnlijk stabiliseren. Zeker als ze in
haar puberteit zou komen. In het slechtste geval
kon er op latere leeftijd een schildklierprobleem
of suikerziekte uit voortvloeien. Dus volhouden
was de boodschap en niet doemdenken. We
bleven haar gezonde voeding aanbieden. We
bleven ontradend reageren op al het ongezonde.
We zochten onze toevlucht in alternatieve
hulp. Maar niks bleek te werken. Toen ze in de
puberteit kwam dacht ze dat dit zou zorgen
voor de verandering. Maar ook dan veranderde
er niks. Ze voelde zich belogen, bedrogen,
in de steek gelaten. De arts kaderde nog dat
dat wel niet van vandaag op morgen kon veranderen.
Maar het kwaad was toen eigenlijk al
geschied. Camille was toen bijna 13.
De zoektocht ging verder
Door alle beslommeringen met onze zoon, besloten
we de boel de boel te laten en gewoon te
leven. Camille ging nog meer dansen, begon zelfs
met wedstrijden. En wij dachten: “we zitten goed”.
Ok, ze at minder gezond dan voorheen maar ze
leek gelukkiger. Haar gewicht begon ook meer te
schommelen. De ene keer stond ze megascherp
en 6 maanden later waren er ineens weer een pak
kilo’s bij. Er besloop ons een eerste angst … Zou ze
een eetstoornis hebben? We begonnen haar wat
meer te checken maar ontdekten geen aanwijzingen
of gedrag dat leek op anorexia of boulimie.
Vlak voor corona startte, hadden we toch weer
een traject opgestart. Deze keer zeer alternatief.
Je mag ons veroordelen maar het enige
wat we wilden was ons dochter vooruithelpen.
We leerden op een korte tijd veel bij over de
werking van het menselijk lichaam. De combinatie
van anders eten en het vele dansen (circa
15u per week) bracht al snel resultaat.
En toen kwam Corona. En toen vlogen we
in ons kot. Alles viel in duigen. Geen dansen
meer, geen wedstrijden meer, minder naar
school, geen sociaal contact meer. Al snel werd
onze koekenkast een toevluchtsoord voor
heel ons gezin. Bij navraag wist Camille heel
vaak hoeveel snoep of koeken haar broer wel
ophad. Mama werkte boven en zij studeerde
beneden. Dus ja, het kon wel kloppen.
Ze werd stiller. Ze was echt ongelukkig. We
zochten opnieuw naar wat we konden doen. De
schoolresultaten gingen naar beneden en het
verdict was: Latijn is niet langer haalbaar voor
Camille. Haar keuze voor een wetenschapsrichting
raadden wij ten sterkste af. Opnieuw kreeg
ze een deur vlak in haar gezicht. Maar als er nu
iets is wat Camille niet snel doet is iemand zijn
gelijk geven. Die zomervakantie zocht ze zelf
een nieuw doel. Ze wou haar passie dansen
combineren met een ASO opleiding. De laatste
zondag van de zomervakantie smeekte ze ons
om haar naar een school in Brugge te laten
gaan. Daar zou ze sportwetenschappen – specialisatie
dans gaan volgen. Het was voor ons een
rollercoaster. De switch in studierichting, de late
auditie, de ontdekking dat ze op internaat zou
gaan… We beleefden het in een roes. Maar wat
ons vooral duidelijk was, was haar enthousiasme.
We konden niet weigeren. Hoe moeilijk het
ook was om haar los te laten.
Ze vertrok. Nieuwe school, nog meer dansuren,
nieuwe vrienden, nieuwe leefomgeving in
de week. Met wat kleine hickups doorstond ze
het naar ons mening zeer goed. Ze groeide in
haar dansen. Ze bloeide sociaal weer verder
open en begon ook ons weer meer te vertellen.
Maar het gewicht bleef een issue. We
gingen terug naar Brugge. Daar concludeerde
men dat het wel es aan die ‘gezonde’ grootkeuken
van school en internaat kon liggen. Dus
opnieuw een aanneembare uitleg.
Na 2 maanden internaat moest de jeugd terug
van thuis uit werken. Wij, als ouders gingen
deze keer wel uitwerken. Broer kon terecht in
school. Alles leek normaal. Ja, dat gewicht… Dat
niet. Maar wat wil je van meer dan 20u intensief
sporten naar wat online lessen. En ja, er waren
mood swings. Maar ik denk dat menig huishouden
vaak onder druk stond. Camille communiceerde
open over al haar pleziertjes en zorgen.
Dus we hadden geen idee wat er speelde.
De ontdekking van
de doos Nesquick
Eens ze begin 2021 terug naar school mochten
en het dansen herstartte, kwamen er slechte
signalen. Ze had pijn aan haar enkels, knieën,
… Ze bleef meer en meer aan de kant bij het
dansen. We bezochten een sportarts. Conclusie:
door de vele time-outs in trainingen, had ze
last van overbelasting. Aangezien we dan bij die
sportarts zaten, kaartte ze zelf haar gewichtsprobleem
aan. Ze had ergens gelezen dat ze
moest trainen op een bepaald hartritme om zo
haar vetverbranding te optimaliseren. De arts
haalde aan dat dit één van de aspecten was
maar dat we misschien beter de sportdiëtiste es
zouden spreken. Dat deden we. Camille was redelijk
meegaand om de afspraak in te plannen.
Eerst was er een online gesprek met ons,
ouders, alleen. Het tweede gesprek was met
Camille erbij in de praktijk. De dag dat we die
afspraak hadden, had ik verlof genomen om
tijdig Camille van internaat te halen en dan zeker
op tijd op de afspraak te zijn. Ik besloot die
tienerkleerkast onder handen te nemen. Ineens
ontdekte ik onderaan in de kast een doos
Nesquick. Mijn eerste reactie was: “Wat zou ze
erin bewaren: speldjes, haarstukken van het
dansen? “. Ik besloot dat er waarschijnlijk geen
grote geheimen naar boven zouden komen en
opende de doos. Tot mijn verbazing was de
doos halfvol met Nesquick en zat er een soeplepel
in. Toen ik Camille ophaalde op internaat,
haalde ik het direct aan. Ik wilde weten wat
die doos in haar kast deed. Ik kreeg heel veel
uitleg maar kon er eigenlijk niks zinnigs mee.
Het gesprek bij de diëtiste verliep moeizaam. De
vragen die kwamen waren voor mij ook vreemd
en niet te plaatsen. In plaats van te vragen wat
Camille at, vroeg ze: “Hoe voel je je wanneer
je ontbijt? Vind je dat lastig ontbijten?”. Ik wou
deel uitmaken van het gesprek maar geraakte
niet in het gesprek. Ik zat in een slechte film en
ik zag mijn euro’s al terugrollen in iets wat tot
niks zou leiden. Na 3 kwartier had ik het wel
gehad. Ik wou actiepunten. Kon ze ons helpen
of niet? Het antwoord was dat we stap per stap
verder gingen. Eerst gingen we haar manier
van met voeding omgaan in kaart brengen. Ik
had het gehad. Mijn frustratie vloog eruit. Ik
vroeg: “Moet ik dan intussen de doos Nesquick
in de kleerkast laten staan of niet?” De diëtiste
verpinkte niet en zei “ja, laat ze maar staan”.
Ze richtte zich onmiddellijk terug naar Camille
en vroeg: “Zou het helpen als die doos blijft
staan? “. Ik viel achterover. Camille bevestigde
dat het zou helpen. Er ontstond een gesprek
rond de relatie met de Nesquick doos. Ik
zocht intussen naar een verborgen camera
want ik vond het TE banaal voor woorden.
Ik probeerde toch mijn aandacht terug naar
het gesprek te halen en begon ineens wel te
kunnen volgen. Camille vertelde rustig hoe ze
lepel na lepel Nesquick binnen nam. Hoe het
haar maar niet lukte om te stoppen. Mijn maag
keerde. Hoe krijg je zoiets binnen? Ze begon
te wenen en vertelde dat ze zich, eens ze weer
helder kon denken, enorm schuldig voelde.
Wat daarop volgde was een opsomming aan
voedingsmiddelen die ze in grote hoeveelheden
verorberde. Ik plakte aan mijn stoel. Ik hoorde
alles maar wist niet wat ik moest doen. Toen
ze uitverteld was, zo’n dik uur later, zaten we
wenend naast mekaar. Al wat in me opkwam
was: “Zus, die bokaal Frankfurter worsten in de
kelder die ineens half leeg was…” Er volgde een
ja… opnieuw voelde ik een kramp in mijn maag.
40
41

VVA MAGAZINE - HERFST 2022 VVA MAGAZINE - HERFST 2022
Toen werd het duidelijk: we
hadden een BED in huis
De diëtiste vertelde me dan wat er aan de hand
was. Camille had BED, Binge Eating Disorder. De
sessies erna leerden we wat het was. We mochten
het niet verbieden. We mochten het niet
proberen te verhelpen. Maar Camille mocht het
ook niet meer in het geniep doen. Het waren
zware maanden. We moesten haar iedere zondagavond
loslaten en in de week vertrouwen.
We keken uit naar de vrijdagen maar mochten
geen spervuur aan vragen klaar hebben.
We werden aangeraden om Camille naar een
psycholoog te sturen. Dat wilde ze niet. We
gaven daar aan toe maar maakten wel afspraken
dat ze met ons openlijk moest praten. Het
lukte ons om weer te communiceren met haar.
Ze was weer open. Ze vertelde over al haar
moeilijkheden: puberissues, haar moeilijkheden
rond haar autisme, haar zelfbeeld, …
We namen dag per dag. Maar iedere dag probeerden
we positief af te sluiten. Ik begon zelf
heel veel te lezen rond BED en hoe ik haar kon
helpen. De tandem die ik ooit tot stand bracht
met mijn zoon om zichzelf weerbaarder in de
maatschappij te begeven, startte ik nu ook op
met Camille. Door al wat er was gebeurd waren
ineens meer mensen op de hoogte van haar
rugzakje. Ze voelde zich daar heel slecht bij.
Vooral dat mensen er wel over praatten maar
niet met haar. We spraken af dat we ons zouden
focussen op het positieve en haar passie
zouden gebruiken als sterkte. De dansrichting
waar ze in zat was zeer klassiek. De kledijstijl
was geen versterker voor haar zelfvertrouwen.
Ik zocht naar rolmodellen in de danswereld die
ook goed uit de kluiten gewassen waren. Stilaan
probeerde ik Camille ook nog meer te wijzen
op de diversiteit in dansstijlen. Ze begon zelf tot
inzichten te komen, zag zelf nieuwe mogelijkheden.
De muizenpasjes werden eendepasjes.
Nooit zullen het reuzenstappen worden.
Een rolmodel voor anderen
Waar staan we op vandaag? Ja, iedere dag is
anders. Als ik dit schrijf, is er net een mindere
week gepasseerd. Maar ons BEDje bleef uit
beeld. Die diëtiste gaf ons de tip om het een
naam te geven. Een naam gaven wij het nooit,
wij spreken gewoon over BEDje. Camille zit
intussen op een meer commerciële dansopleiding
en danst meer dan ooit de pannen van
het dak. Ze kan intussen al filmpjes posten op
Instagram. Ik hoor jullie al denken: “Oh boy, is
dit echt nodig?”. Ja, want Camille wil een voorbeeld
zijn voor anderen. Ze wil dat meiden met
eenzelfde lichaamsbouw, eenzelfde zelfbeeld
zien dat het echt kan. Naar buiten komen met
haar verhaal onder haar eigen naam, wil ze niet.
Maar ze is er vast van overtuigd dat lotgenoten
voelen of zien dat zij ‘ook zo eentje’ is. Ze gelooft
dat ze op die manier zeker de juiste mensen
bereikt. Ook wil ze allesbehalve medelijden, al
is waar zij door gaat niet gemakkelijk. Maar ze
heeft tonnen respect voor mensen die nog een
zwaardere rugzak dragen.
Weet, mocht je ooit in hetzelfde straatje geraken
dat hulp zoeken nodig is. Maar volg vooral
je eigen buikgevoel. Ik ben pro hulpverlening
maar deze is jammer genoeg niet altijd 100%
passend. Waardoor de weg soms onnodig
moeilijker of langer wordt. Wees eerlijk tegen
de mensen in je netwerk die je positief vooruit
kunnen helpen. En veeg je voeten aan al de
rest wat je hoort. En vooral leef…
Autisme in Beeld
Power of Peace
In de kunst wil ik mijn
gevoelens en gedachten
uiten. Dit schilderij is rond
van vorm en er zijn heel
veel kleuren en texturen.
Het is mijn droombeeld
van een wereld zonder
oorlog en geweld. Ik wil
vrede en geen oorlog zoals
in Oekraïne. De witte lijnen
en vormen staan voor de
kracht van vrede. De kleuren
komen samen als een
verbinding van mensen.
Ik volg al een vijftal jaar
schilderen in de academie
van Mechelen en sinds dit
jaar beeldende expressie bij
Aanbeeld. Ik schilder abstract,
waarbij ik mijn, soms angstige,
gedachten en gevoelens
spontaan omzet in kleuren
en texturen. Het werkt
bevrijdend en rustgevend,
vergelijkbaar met de rust die
ik ervaar bij een lange natuurwandeling.
Zowel in de academie als bij
aanbeeld leer ik mensen kennen
en zorgen zo voor sociaal
contact. Ik vind het fijn om, op
mijn manier, nieuwe dingen
te doen of te proberen en zo
ook nieuwe mensen te leren
kennen.
Ik hou van het abstractexpressionistisch
werk van
Jackson Pollock en voel me
daar ook door geïnspireerd.
Mama van Camille
mama • gedreven • (hoog)sensitief • open • volhardend
familiaal • denker • nieuwsgierig • beschermend • enthousiast
Anaïs Rosel
creatief • behulpzaam • leergierig •
wandelen in de natuur • lezen • tv kijken • eerlijk
42
43

VVA MAGAZINE - HERFST 2022
Boek & zo
• een scan of foto van jouw beeld (dat kan een tekening, schilderij, afbeelding of object zijn)
• een kort tekstje over hoe het beeld voor jou weergeeft hoe jij je autisme ervaart
• je voornaam en je leeftijd
Wij maken van elk beeld een A3-poster, waarop we ook je voornaam, leeftijd en korte uitleg over
de link met autisme vermelden.
OPROEP KEI VOOR AUTISME
stuur jouw beeld in
Naar aanleiding van Wereld Autisme Dag (zondag 2 april 2023) organiseren de sterkmakers in
autisme, de Vlaamse Vereniging Autisme en de Liga Autisme Vlaanderen opnieuw een KEIvoor-
Autisme-campagne en een ontmoetingsdag in Gent. Het belooft een top-editie te worden met
KEI-toffe activiteiten op het programma. Meer nieuws daarover volgt begin 2023!
Tijdens de ontmoetingsdag willen we de bezoekers onder meer op een andere manier laten kennismaken
met autisme. Geen gewone uitleg maar een beeld van hoe autisme zich van binnenuit
laat voelen.
Hiervoor doen we een oproep naar mensen met autisme - zowel naar kinderen als volwassenen.
WELK BEELD ZOU JIJ GEBRUIKEN OM WEER TE GEVEN HOE JIJ JE AUTISME ERVAART?
De beelden (met korte uitleg) verzamelen we voor een tentoonstelling in de kerk van het Groot
Begijnhof in Gent. We hopen dat dit mensen inspireert om zo een rijkere en meer doorleefde kijk
te ontwikkelen op wat het betekent om autisme te hebben. Het kan iedereen ertoe aanzetten om
hun beeld over autisme bij te schaven.
INTERESSE?
Stuur ons een mail (beeld@keivoorautisme.be) met:
Autisme en
eetproblemen
Thomas Fondelli
Eten is voor de meeste mensen heel vanzelfsprekend.
We doen het verschillende keren
per dag zonder erbij na te denken. Bovendien
genieten we er vaak ook van. Voor sommige
mensen met autisme ligt dat helemaal anders.
Eten blijkt voor hen vaak een ware opdracht,
een parcours bezaaid met struikelblokken en
andere hindernissen die ze moeten overwinnen.
Autisme en eetproblemen bestaat uit
twee delen. In het eerste deel wordt een kader
aangereikt dat inzicht probeert te bieden in
hoe eetproblemen ontstaan bij mensen met
autisme en waarom deze problemen zo hardnekkig
zijn. De focus ligt daarbij vooral op mensen
met autisme die te weinig of nauwelijks
gevarieerd eten. In het tweede deel van het
boek worden tal van handvatten aangereikt
om mensen met autisme te ondersteunen in
het leren eten.
Thomas Fondelli is als psycholoog in het Zeepreventorium
verbonden aan de leefgroepen
van de baby’s, peuters en kleuters met een
chronische medische aandoening. Daarnaast
werkt hij als psychotherapeut in een eigen
praktijk. Hij is auteur van het boek ‘Autisme
en eetproblemen’ en coauteur van het boekje
‘Syndroom van Asperger, een antwoord op 101
vragen’. Hij is ook freelance vormingsmedewerker
bij Autisme Centraal.
44
45

VVA MAGAZINE - HERFST 2022 VVA MAGAZINE - HERFST 2022
Boek & zo
“Beter in je brein”-box en
“Anders gaat ook”-planner
Elise Cordaro
Elise Cordaro is in het dagelijks leven online
marketeer. Toen ze 26 was kreeg ze de
diagnose ADHD en een jaar later de diagnose
autisme. Op haar blog www.mysig.be
en sociale media deelt ze al jaren tips over
hoe ze hiermee omgaat en in 2019 bracht
ze haar eerste boek uit ‘Anders gaat ook’,
waarvan er inmiddels ruim 7.000 exemplaren
over de toonbank gingen. Ze vertelde
haar verhaal o.a. aan Philippe Geubels in
het vrt-programma Taboe.
Na haar succesvolle boek ‘Anders gaat ook’ en
veel gelezen posts op sociale media, brengt
Elise Cordaro de Beter in je brein box uit.
Deze box bestaat uit 60 mooie kaartjes met
herkenbare quotes, life hacks en opkikkers. Ze
schreef hiervoor niet alleen de teksten, maar
nam ook de volledige vormgeving op zich.
De Beter in je brein box helpt mensen met
autisme-, ADHD- en hoogsensitieve breinen
om zichzelf beter te leren kennen en liever te
zijn voor zichzelf, zich minder alleen te voelen
en beter om te gaan met dagelijkse struggles.
De kaartjes kunnen dienen als dagelijkse dosis
inspiratie om je dag goed te beginnen, als een
leuke en leerrijke ontspanning, als opkikker op
moeilijke dagen of als conversatiestarter met
hulpverleners, gezinsleden, vrienden...
Kortom, een doosje vol teksten voor mensen
met een hoofd dat anders werkt om beter te
navigeren in een neurotypische wereld en, zodat
ze zich beter kunnen voelen in hun brein.
Want anders gaat ook.
Maar daar bleef het niet bij. Ze startte als
zelfstandige in bijberoep en brengt haar eigen
planner uit. De ‘Anders gaat ook’-planner is
een uniek planningsysteem dat ze enkele jaren
geleden voor zichzelf ontwierp om overzicht te
scheppen in al haar to do’s. Het was voor haar
de oplossing om minder overweldigd te zijn
en haar taken ook daadwerkelijk uit te voeren
i.p.v. erdoor verlamd te raken en ze te laten
opstapelen.
Deze planner lijkt niet op de
bestaande planners die vandaag
op de markt zijn en die voor haar
niet werkten. Wie een brein heeft
dat anders werkt, heeft ook andere
oplossingen en systemen nodig.
Het is een planner in twee delen.
Aan de rechterkant noteer je al je
taken per categorie voor een optimaal
overzicht. Aan de linkerkant
plan je ze in op de juiste weekdagen
en verdeel je ze ook over de
drie kolommen naargelang hun
prioriteit (nóg meer overzicht!). Tip:
vul de linkerkant nog niet meteen
helemaal in, maar doe dit naargelang
hoe de week vordert. Zo hou
je je planning schuifbaar en kan
je beter inspelen op onverwachte
veranderingen.
De Beter in je brein box is te koop
in de boekhandels. De ‘Anders gaat
ook-planner’ kan je kopen in Elises
webshop: mysig-shop.myshopify.com/.
Colofon
VVA Magazine is een klankbord voor een brede waaier aan
ervaringen en informatie over en rond autisme.
Contact
Vlaamse Vereniging Autisme (VVA)
vzw Groot Begijnhof 14 • 9040 Gent
vva@autismevlaanderen.be
www.autismevlaanderen.be
Redactie
Sofie Deparcq
Abonneren
Wie lid is van VVA kan gratis deelnemen aan
activiteiten en ontvangt ook 4 maal per jaar
het VVA Magazine voor 30 euro. Bovendien
kan je ook steunend lid worden. Meer info
vind je op autismevlaanderen.be/lid-worden
Betaling gebeurt door overschrijving op rekeningnummer
BE62 0012 3812 3861 met vermelding ‘lidgeld VVA’.
Voor beroepskrachten, verenigingen of organisaties
Je kan voor 40 euro een abonnement nemen op het magazine.
Betaling gebeurt door overschrijving op rekeningnummer
BE62 0012 3812 3861 met vermelding ‘Abonnement’.
Adverteren
Neem contact op via magazine@autismevlaanderen.be
Oplage
2.500 exemplaren
Creatie en vormgeving
aaivzz (Yves Debaes) & Sofie Deparcq
Autismetelefoon. Een luisterend oor.
078 152 252 (Zelfde tarief als een vast nummer).
Info en permanentie: autismevlaanderen.be/autismetelefoon
Giften
Giften zijn welkom op rekeningnummer BE62 0012 3812 3861.
Vanaf 40 euro op jaarbasis ontvang je een fiscaal attest.
Meer over hoe je VVA kan steunen lees je op
www.autismevlaanderen.be/steun
VVA onderschrijft de ethische code van de
Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving
www.vef-aerf.be.
VVA Magazine is een uitgave van VVA en verschijnt
4 keer per jaar. Overname van artikels is toegestaan mits
bronvermelding en toestemming van de redactie. Artikels
die eindigen met © zijn geen eigendom van VVA.
Artikels en informatie voor het toekomstig magazine
met thema “55+ met autisme” zijn welkom:
marjan@autismevlaanderen.be
v.u. Kristl Habils, Groot Begijnhof 14, 9040 Gent
46
47

Deelnemen aan onze activiteiten?
Eind december publiceren we
onze activiteiten van het voorjaar
op onze website:
www.autismevlaanderen.be
VVA magazine
Driemaandelijks tijdschrift
Jaargang 21 - nr. 4 - Herfst 2022
Afgiftekantoor: Gent X - P209322
Afzender en verantwoordelijke uitgever:
Vlaamse Vereniging Autisme
Groot Begijnhof 14 • 9040 Gent
vva@autismevlaanderen.be
© Mick Veughs