Magazine Palliatieve zorg en levenseinde

Maak palliatieve zorg en

levenseinde bespreekbaar

Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 1 13/07/2021 12:38

Inhoud

Voorwoord 3

Voorwoord Wim Distelmans 4

Inleiding 5

Je kan pas goed beslissen wanneer je goed geïnformeerd bent 5

Wat doe je hiermee in de praktijk? 6

Tot slot 11

Bijkomende nuttige informatie 12

Toelichting bij de voorafgaande wilsverklaringen 24

Lichaam schenken aan de wetenschap: lijst van de universiteiten 25

Je bent niet alleen: zij dachten er ook al over na 29

Colofon

ACTIE PALLIATIEVE ZORG wordt gesteund door de vzw LEIF. Deze

brochure kwam tot stand door W.E.M.M.E.L., expertisecentrum

‘Waardig Levenseinde’ (Forum Palliatieve Zorg en LEIF) en het

Netwerk Levenseinde.

LEIF is een open initiatief van mensen en verenigingen die

streven naar een waardig levenseinde voor iedereen, waarbij

respect voor de wil van de patiënt voorop staat.

Je kan terecht op de LEIFlijn voor alle vragen rond palliatieve

zorg, beslissingen bij het levenseinde (zoals palliatieve sedatie

en euthanasie), uitklaren van complexe levenseindevragen,

omgaan met rouw, betrekken van kinderen en jongeren bij

palliatieve zorg, voorafgaande zorgplanning …

LEIFlijn: 078 15 11 55 - www.leif.be - info@leif.be

LEIFkaart: gratis aan te vragen met het formulier op p. 31 of

online: www.leifkaart.nu

© Uitgeverij Politeia nv

Keizerslaan 34

1000 Brussel

Tel. (02) 289 26 10

Fax (02) 289 26 19

info@politeia.be

www.politeia.be

Niets in deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/

of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie,

microfilm of op welke andere wijze ook, zonder

voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.


Voorwoord

Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar | 3


Voorwoord

Beste lezer,

Palliatieve zorg is bedoeld voor mensen die niet meer gaan genezen.

In Vlaanderen en Brussel is deze zorg ruim beschikbaar en behoort wereldwijd zelfs tot de wereldtop.

Desondanks is palliatieve zorg onvoldoende gekend, vooral bij de bevolking, maar ook bij sommige

zorgverleners. Hierdoor wordt palliatieve zorg nog te laat of zelfs nooit ingeroepen. Ook omdat bij

velen onder ons palliatief gelijk staat met sterven en dood. En daar willen we liefst niet mee te maken

hebben. Terwijl palliatieve zorg ook kan wanneer je nog véél jaren voor je hebt. Palliatief staat immers

tegenover curatief of geneesbaar. Wanneer je niet meer geneesbaar bent, ben je dus palliatief. Vandaag

is suikerziekte ongeneeslijk. Maar dankzij goede (palliatieve) aanpak kan iemand met diabetes even lang

leven als iemand die niet suikerziek is.

Palliatieve zorg is vooral gericht op het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen die ongeneeslijk

zijn (geworden).

Maar het taboe over palliatieve zorg blijft voorlopig aanwezig.

En daardoor bestaat er nog te veel vermijdbare ellende. Daar willen we van af. We horen immers nog te

vaak: ‘Had ik maar eerder geweten wat er dankzij palliatieve zorg allemaal kan …’

Heel deze problematiek werd uitvergroot door de corona-crisis en bevestigd door ‘Het Palliatief debat’

van Kom op tegen Kanker, waarin men aandringt op actie en samenwerking.

De ACTIE PALLIATIEVE ZORG neemt de uitgestoken hand aan, wil de krachten bundelen en allerhande

versnippering tegengaan. Het kwam er op initiatief van enkele netwerken palliatieve zorg, geruggesteund

door LEIF. Actie Palliatieve Zorg wil vooreerst iedereen goed informeren en ondersteunen.

Vandaar al deze nieuwe, praktische brochure die alle mogelijkheden van palliatieve zorg toelicht en ook

op wat kan bij het levenseinde, mét respect voor wat mensen zelf verkiezen.

Je kan pas goed beslissen wanneer je over alle informatie beschikt.

In de brochure staat ook een link naar alle wettelijk correcte wilsverklaringen en je vindt er tips over hoe

je een moeilijk gesprek kan voeren.

De brochure helpt iedere gemeente en organisatie op weg om iedereen die met een ongeneeslijke

aandoening te maken krijgt grondig én objectief te informeren.

Met vriendelijke groeten,

Namens de ACTIE PALLIATIEVE ZORG,

Wim Distelmans

Voorzitter

LEIF vzw en Forum Palliatieve Zorg vzw

4 | Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar


Inleiding

Voor velen onder ons komt er een moment in het

leven waarop we niet meer te genezen zijn, maar

waarop er op medisch vlak nog wel wat kan gebeuren.

Dat kunnen behandelingen zijn die ons langer laten

leven. Het kunnen ook medische handelingen zijn

die er vooral voor zorgen dat we pijnvrij zijn en een

levenseinde zonder vermijdbare ellende tegemoet

gaan. Het is dus belangrijk om na te denken over wat

je wel of niet (meer) wilt.

Er zijn ook heel wat mensen die je hierin kunnen en

willen ondersteunen. Je arts om te beginnen. Maar

ook andere zorgverleners in de (palliatieve) thuiszorg

(zie p. 14-15), medewerkers van het ziekenhuis of

woonzorgcentrum. En vergeet vooral ook niet je

familie of vrienden.

Het is vaak een hele geruststelling als je weet dat je

arts en je naasten je grenzen en je wensen kennen en

die geruststelling geldt ook voor hen. Door met hen te

overleggen kan je niet alleen je huidige zorg plannen

maar ook de zorg voor in de toekomst, wanneer je

zelf niet meer aanspreekbaar zou zijn. Dit laatste heet

‘voorafgaande zorgplanning’. En door je beslissingen

ook op papier te zetten onder de vorm van een

voorafgaande schriftelijke ‘wilsverklaring’, neem je

zelf de verantwoordelijkheid voor beslissingen die

anders andere mensen moeten nemen, mocht je later

niet meer in staat zijn te beslissen.

De juiste beslissingen nemen:

zowel nú als voor later

Dit magazine bevat alle informatie die je nodig hebt

om voor jezelf en je naasten de juiste beslissingen te

kunnen nemen en ervoor te zorgen dat jullie vooral

samen kunnen ‘leven’ tot de laatste dag.

Je vindt hier:

• De correcte informatie over de wetten die in België

het levenseinde regelen en wat dat in de praktijk

betekent.

• Alle informatie over de mogelijkheden van

palliatieve zorg, euthanasie en andere mogelijke

beslissingen.

• Een korte leidraad voor het praten met elkaar over

deze vaak als lastig ervaren materie. Over hoe we

elkaar kunnen ondersteunen in het omgaan met

moeilijke emoties (zie p. 20).

• Aanvraagformulier voor je gratis LEIFkaart (p. 31).

Via deze link vind je alle documenten

die je als wilsverklaring kunt invullen.

www.leif.be/voorafgaande-zorgplanning

Je kan deze wilsverklaringen ook gratis bij je apotheker

en de LEIF-punten verkrijgen.

Je kan pas goed beslissen wanneer je

goed geïnformeerd bent

In België bestaan er sinds 2002 drie wetten die het

levenseinde regelen: de Wet op de patiëntenrechten,

de Wet inzake palliatieve zorg en de Euthanasiewet.

Weinig mensen kenden de mogelijkheden van

deze belangrijke wetten. Daarom werd in 2003 het

expertisecentrum LevensEinde InformatieForum

(LEIF) opgericht.

LEIF wil iedereen zo goed mogelijk informeren. Mét

respect voor de wil van de patiënt. Daarom beschouwt

LEIF alle mogelijke beslissingen als gelijkwaardig.

Het is immers aan de patiënt om te kiezen. En als die

beslist om niet te kiezen, en het liever aan de (huis)

arts of de familie overlaat, dan is dat ook een keuze.



De drie wetten

Ongeneeslijk ziek zijn en het levenseinde worden beschreven in de Wet op de patiëntenrechten.

De wet bevat onder andere bepalingen over het recht op het weigeren van een behandeling en het

opstellen van een voorafgaande ‘negatieve’ wilsverklaring.

De Wet palliatieve zorg zorgt ervoor dat iedereen daar recht op heeft, ongeacht de levensverwachting

en ook als men nog actieve behandelingen krijgt.

De Euthanasiewet laat een zelfgekozen levenseinde toe – uitgevoerd door een arts – mits er aan

bepaalde voorwaarden is voldaan.

Wat doe je hiermee in de praktijk?

Hieronder vind je de basisinformatie.

Wil je nog meer weten, surf dan naar www.leif.be of bel naar de LEIFlijn (078 15 11 55).

1 Je wilt nú hulp

Dit zijn je patiëntenrechten

Je kan op elk moment behandelingen of onderzoeken weigeren of stopzetten. Zelfs als ze levensreddend zijn en

zelfs als je deze behandelingen of onderzoeken eerder wel wilde. Dit is een fundamenteel (patiënten)recht.



Dit zijn je rechten op palliatieve zorg

Thuis heb je heel wat mogelijkheden voor palliatieve

zorgondersteuning. Praat er zeker over met je (huis)arts.

Zo kan je de ondersteuning inroepen van het Netwerk

Palliatieve Zorg van je streek. De palliatief deskundige

zal ondersteuning bieden op maat van je vraag als patiënt

of naaste. Dat kan praktische ondersteuning zijn, zoals

advies om pijn en ongemak onder controle te houden,

maar ook emotionele ondersteuning, door bijvoorbeeld

te luisteren naar al je vragen en bezorgdheden. De

meeste teams werken ook met vrijwilligers, zodat je als

mantelzorger in alle rust eens het huis uit kan, zonder

dat de zieke alleen moet blijven.

Is er af en toe nood aan ondersteuning tijdens de dag,

dan zijn er een aantal palliatieve dagcentra waar je

terechtkan.

Ook als je in een woonzorgcentrum of in het ziekenhuis

verblijft, heb je recht op palliatieve zorg. Elk woonzorgcentrum

en elk ziekenhuis heeft een beleid over palliatieve

zorg en ook een palliatief team. Je kan altijd de

ondersteuning van dit team inroepen.

Sommige ziekenhuizen hebben daarnaast ook een palliatieve

eenheid. Daar kan je terecht wanneer het thuis

niet meer lukt en een acute opname in een ziekenhuis niet

nodig is. Je krijgt er een goede ondersteuning in een meer

huiselijke sfeer, vaak ook met ruimere bezoekuren.

De gegevens van de Netwerken Palliatieve Zorg en de

dagcentra vind je op p. 26-27 van deze brochure.

Of bel naar de LEIFlijn (078 15 11 55).



Dit zijn je rechten bij een euthanasieverzoek

Het is niet omdat je ongeneeslijk ziek bent, dat je

ook terminaal ziek bent. Dat is een verwarring die we

moeten uitklaren. Je kan én een diagnose krijgen van

een levensbedreigende, ongeneeslijke ziekte én met

die diagnose nog een hele tijd verder leven. Daar zijn

veel misverstanden over.

De euthanasiewet maakt dit heel duidelijk, want je

kan om euthanasie vragen in de laatste fase van je

ziekte (de terminale fase), maar ook wanneer je nog

niet terminaal ziek bent.

Je moet de vraag wel zélf, bij volle bewustzijn en

herhaaldelijk, kunnen stellen. En je moet ondraaglijk

lijden door een ongeneeslijke aandoening.

• Je bent terminaal ziek en wilt nú euthanasie

Je lijdt bijvoorbeeld aan een vergevorderde kanker,

hartfalen, het eindstadium van COPD (obstructief

longlijden) ... Je bespreekt de vraag met je

behandelende arts en zet de vraag ook op papier via

een schriftelijk verzoek (niet te verwarren met een

wilsverklaring).

Je arts contacteert een tweede arts én een derde

arts (bv. een LEIFarts, zie p. 26) die jou ondervragen,

controleren of je vraag aan alle voorwaarden van de

wet voldoet en een verslag (een ‘onafhankelijk advies’)

schrijven.

Het tijdstip en de omstandigheden van de euthanasie

worden afgesproken. Er is een wachttijd van minimaal

één maand tussen de datum van het schriftelijk

verzoek en de uitvoering van de euthanasie.

Het zou kunnen gebeuren dat je arts geen euthanasie

wil toepassen, wat trouwens zijn recht is. Ofwel

omdat hij vindt dat je vraag (nog) niet voldoet aan

de wettelijke voorwaarden, ofwel omdat hij om

persoonlijke of morele redenen geen euthanasie wil

uitvoeren. Dat moet hij wél binnen de zeven dagen aan

jou meedelen. Als je dat wil, zeker wanneer je wel aan

de voorwaarden voldoet maar de arts om persoonlijke

redenen geen euthanasie wil uitvoeren, kan je van

(huis)arts veranderen of bijkomend een andere (huis)

arts inschakelen. De arts moet dan binnen de vier

dagen jouw dossier aan deze (huis)arts overdragen.

Je arts contacteert een tweede arts (bv. een LEIFarts,

zie p. 26) die jou ondervraagt, controleert of je vraag

aan alle voorwaarden van de wet voldoet en een

verslag (een ‘onafhankelijk advies’) maakt.

Het tijdstip en de omstandigheden van de euthanasie

worden afgesproken. Er is geen wachttijd.

• Je bent niet-terminaal, maar wél ongeneeslijk

en je wilt nú euthanasie

Je lijdt bijvoorbeeld aan een volledige verlamming,

een neurologische aandoening zoals multiple

sclerose (MS), een psychiatrische ziekte zoals een

bipolaire stoornis, het beginstadium van de ziekte van

Alzheimer …

Je bespreekt de vraag met je behandelende arts en

zet de vraag ook op papier via een schriftelijk verzoek

(niet te verwarren met een wilsverklaring).



2 Je wilt hulp voor later

Dit zijn je patiëntenrechten

Je kunt nu al laten weten dat je later, wanneer je ongeneeslijk

ziek wordt, wilt dat bepaalde onderzoeken

of behandelingen worden stopgezet of niet meer

opgestart. Dan kan je een negatieve wilsverklaring

opstellen en één of meerdere vertegenwoordigers

aanduiden die ervoor zorgen dat je wensen gerespecteerd

worden op een moment dat je dat zelf niet meer

kan controleren.

Zolang je zelf nog kan aangeven wat je wilt wanneer

je palliatief wordt of wanneer er jou iets ernstigs

overkomt, is dit document niet belangrijk. Maar

wanneer je niet meer wilsbekwaam bent (en dus

zelf geen beslissingen meer kan nemen over de

zorg die je krijgt door onomkeerbare verwardheid,

dementie, hersenbloedingen, coma ...), zal jouw

vertegenwoordiger de behandelende arts inlichten

over het bestaan van je negatieve wilsverklaring. De

arts moét deze dan respecteren. Bij de ziekte van

Alzheimer kan je bv. eisen de kunstmatige voeding- en

vochttoediening te stoppen.

(zie www.leif.be/voorafgaande-zorgplanning)

Dit zijn je rechten op palliatieve zorg

Je recht op palliatieve zorg blijft onveranderd. Zodra

je palliatief wordt, of je nu wilsbekwaam bent of niet,

kunnen jij of je familie altijd palliatieve zorg inroepen.

Dit zijn je rechten bij een euthanasieverzoek

Hier is ‘in de volksmond’ veel onduidelijkheid over,

terwijl de wet wel heel erg helder is. Als je later

euthanasie wilt, bijvoorbeeld wanneer je dement zou

worden, dan kan je dat nu niet vragen. De wet stelt

duidelijk dat je enkel maar euthanasie kan krijgen

wanneer je er zelf nog om kan vragen. Je moet met

andere woorden wilsbekwaam zijn. Iemand die

bijvoorbeeld lijdt aan een hersenaandoening (zoals

dementie) of een hersentumor, kan wilsonbekwaam

worden en dan is euthanasie niet meer mogelijk. De

meeste mensen vinden dat het anders zou moeten

kunnen, maar toch is dit de wet.

De wet voorziet één uitzondering. Je kan een

voorafgaande wilsverklaring opstellen voor het geval

je de vraag naar euthanasie niet meer kan stellen

omdat je in een onomkeerbaar coma bent. Wanneer

je dit wil voorkomen, dan maak je zo’n voorafgaande

wilsverklaring inzake euthanasie op (zie www.leif.be/

voorafgaande-zorgplanning).

Je kan, maar dat is niet verplicht, deze wilsverklaring

ook laten registreren bij je gemeente: hiermee geef je

de toestemming dat jouw gegevens mogen worden

toegevoegd aan een databank waar artsen toegang

toe hebben.

Wanneer je dan in een onomkeerbaar coma terechtkomt,

zal je vertrouwenspersoon de behandelende

arts inlichten over het bestaan van je wilsverklaring.

De arts kan dit ook zien in het wettelijk registratiesysteem.

De behandelende arts moet controleren of je

lijdt aan een ongeneeslijke aandoening en stelt het

onomkeerbaar coma vast. Hij raadpleegt een tweede

(LEIF)arts die controleert of het coma inderdaad onomkeerbaar

is en of er aan alle voorwaarden van de

wet voldaan is. Hij of zij schrijft dit neer in een verslag

(een onafhankelijk advies). Het advies van de (LEIF)

arts wordt aan de vertrouwenspersoon meegedeeld.

Ook hier zou het kunnen dat de arts omwille van

persoonlijke of morele redenen geen euthanasie kan

of wil toepassen. De vertrouwenspersoon kan dan een

andere arts zoeken.



Verwar de volgende begrippen niet:

Schriftelijk verzoek: de schriftelijke bevestiging

van een euthanasieverzoek van iemand

die nu euthanasie wil. De vragende partij

moet dit zelf op gelijk welk papier neerschrijven

(geen voorgedrukte tekst). Het schriftelijk

verzoek bevat minstens het volgende:

‘Ik (voornaam + naam) wil euthanasie, datum

en handtekening.’

(Voorafgaande) wilsverklaring euthanasie:

is een wettelijk bepaald formulier dat je invult

om later, wanneer je in een onomkeerbaar

coma bent, euthanasie te krijgen.

Vertrouwenspersoon: is de persoon die je

bijstaat en die net als de arts zwijgplicht heeft

over je medische gegevens. Hij beslist niet in

jouw plaats, maar begeleidt je tijdens de consultatie

bij de arts of kan samen met jou je

medisch dossier inzien. Je kan deze vertrouwenspersoon

schriftelijk aanduiden mocht

dat voor jou belangrijk zijn.

Vertegenwoordiger: deze persoon zorgt

ervoor dat je wilsverklaringen nageleefd

worden wanneer je wilsonbekwaam zou

zijn geworden. Wanneer je een negatieve

wilsverklaring hebt opgemaakt, kan je

vertegenwoordiger die afdwingen bij

de behandelende arts. Je kan zelf een

vertegenwoordiger aanduiden. Als je geen

vertegenwoordiger hebt aangeduid, stelt de

wet een volgorde vast waarbij een familielid

(partner, kind ...) je vertegenwoordiger is. Let

wel, niemand kan beslissingen afdwingen

die je leven in gevaar brengen, bijvoorbeeld

door het stoppen van een behandeling,

tenzij je die hebt opgenomen in je negatieve

wilsverklaring.

De nodige documenten vind je

via www.leif.be of via de LEIFlijn.



3 Je wilt andere zaken

regelen voor later

In België bestaat ook de mogelijkheid om je organen te

doneren, je lichaam te schenken aan de wetenschap

en je uitvaart vooraf te regelen. Je kan elk van deze

beslissingen officieel maken. Via volgende link vind je

ook deze documenten, samen met meer uitleg over

hoe je ze correct kan invullen. Je vindt er ook terug

wat je wel of niet kan laten registreren in de gemeente.

(zie www.leif.be/voorafgaande-zorgplanning)

HANDIG:

Je kan (gratis) een LEIFkaart aanvragen

(zie p. 31) waarop je kan aanduiden welke

wilsverklaringen je hebt opgesteld. Stop

deze kaart bij je identiteitskaart. Als er met

jou iets gebeurt, weten je zorgverstrekkers

onmiddellijk met wie ze contact moeten

opnemen en waarnaar ze op zoek moeten

om je wensen te respecteren.

Tot slot

Ga (tijdig) na hoe je (huis)arts staat tegenover

het inschakelen van palliatieve zorg, euthanasie

en andere beslissingen bij het levenseinde. Doe

hetzelfde voor het ziekenhuis of woonzorgcentrum

waar je zal verblijven.

Zorg ook tijdig voor een voorafgaande zorgplanning

met behulp van vooral een voorafgaande negatieve

wilsverklaring en/of andere wilsverklaringen. Dit kan

je later veel ellende besparen.

Voor verdere hulp of inlichtingen over palliatieve

zorg en het levenseinde kan je steeds terecht op de

LEIFlijn, het Netwerk palliatieve zorg van je regio

of de LEIFpunten. De LEIFlijn helpt je rechtstreeks

of brengt je in contact met de juiste mensen of

instanties (tel: 078 15 11 55).



Bijkomende nuttige informatie

Palliatieve zorg

Palliatieve zorg is zorgen voor kwaliteit

van leven

Het woord ‘palliatief’ komt van het Latijnse werkwoord

‘palliare’ en betekent ‘een mantel omdoen’ of

‘omringen, bekleden’.

Palliatie omringt je dus met zorg. Een van de

belangrijke kenmerken van die zorg is het zo goed

mogelijk bestrijden van de klachten en problemen

die het gevolg zijn van een ongeneeslijke aandoening.

Wie vrij is van pijn en ongemak geniet meer van mooie

momenten. En dat geldt ook voor de familie, die alvast

één zorg minder heeft.

Heel erg jammer is dat veel mensen denken dat

‘palliatief’ gelijk staat aan ‘terminaal’. Alsof het etiketje

‘palliatief’ betekent dat er van het leven helemaal

niets meer overschiet. En dat is niet zo. Eigenlijk komt

elke ziekte die niet meer te genezen is in aanmerking

voor een palliatieve behandeling. Een diabetespatiënt

bijvoorbeeld is niet geneesbaar, maar kan wel heel

goed palliatief – met insuline – behandeld worden

waardoor zijn levensduur niet wordt aangetast.

Wat vooral jammer is, is dat mensen waardevolle

ondersteuning missen omdat ze palliatieve zorg

gelijkstellen aan terminale zorg. Dat geldt trouwens

niet enkel voor patiënten en hun familie. Ook voor

artsen en zorgverstrekkers is het vaak nog moeilijk om

de woorden ‘palliatieve zorg’ uit te spreken. Ze voelen

zich er ongemakkelijk bij. Of ze hebben de indruk

dat ze daarmee een soort doodvonnis uitspreken en

alle hoop ontnemen. Terwijl dat niet zo hoeft te zijn.

Meestal integendeel.

“Eigenlijk was ik niet klaar voor ‘palliatieve zorg’,

ik heb het afgehouden. Toen het onvermijdelijk

werd dat jullie kwamen, was er zo snel zoveel

vertrouwen. Ik vraag me af wat ik heb gemist,

ik wou dat ik jullie vroeger had toegelaten …”

Palliatieve zorg is vooropstellen wat voor de

mens belangrijk is

De ene mens met een palliatieve aandoening wil nog

maximaal inzetten op wat mogelijk is. Dat is helemaal

oké. Voor de andere mens hoeft het allemaal niet

meer. Wellicht heeft hij vooraf al aan een negatieve

wilsverklaring gedacht en zal hij vragen om medische

handelingen af te bouwen. Ook dat is prima. Het

hoeft niet eens het ene of het andere te zijn. Zolang

de patiënt zelf kan aangeven wat hij wil, is dat wat

wel of niet zal gebeuren. En in het andere geval zal de

vertegenwoordiger er – al dan niet met behulp van een

afdwingbare negatieve wilsverklaring – op toezien dat

de wil van de patiënt gerespecteerd wordt.

Palliatieve zorg is trouwens meer dan pijnbestrijding

en comfortzorg. Het gaat ook over emotionele,

psychosociale en existentiële ondersteuning. De

psycholoog van het support team in het ziekenhuis

zal bijvoorbeeld ook luisteren naar waar je het

emotioneel moeilijk mee hebt. Ook de medewerkers

van de equipes voor palliatieve thuiszorg besteden

daar veel aandacht aan. Ze maken tijd om te luisteren

naar wat je bezighoudt en geven je richting, zoeken

samen met jou naar een antwoord of helpen je om

zelf het antwoord te vinden. Palliatieve zorgverleners

zijn opgeleid om mee te gaan in wat voor jou

belangrijk is. Dit geldt voor jou, als patiënt, maar ook

voor alle mensen die rond de patiënt staan. Ook als

mantelzorger, partner, kind of ouder heb je vaak nood

aan een luisterend oor of advies. Bijvoorbeeld over

hoe je je geliefde nog beter kan ondersteunen, hoe je

je eigen emoties nog meer een plek kan geven, hoe je

een lastige situatie zou kunnen aanpakken, hoe je een

beter zicht kan krijgen op wat er in het ziekteproces

nog allemaal te gebeuren staat …



“Vroeger dacht ik dat jullie team vooral uit

psychologen bestond die je kwamen vertellen

hoe sterven nu eigenlijk in mekaar zat en hoe

je er moest mee omgaan. Niets is minder waar.

Moeke zou dat ook niet gewild hebben. Dit

hebben jullie perfect aangevoeld. Wat jullie wel

gedaan hebben, is ons op ons gemak gesteld,

onze vragen beantwoord en vooral naar

oplossingen gezocht. En niet te vergeten, ons

gezegd dat wat we deden, goed was.”

Palliatieve zorg en euthanasie

Er zijn ook mensen met een ongeneeslijke aandoening

die het verder leven niet meer zien zitten, ook al zijn

er nog mogelijkheden. Zij vinden de kwaliteit van hun

leven zo laag dat het niet meer hoeft. Ook palliatieve

zorg hoeft voor hen niet meer, ze willen geen ‘mantel

van zorg’ meer.

Je kan dan kiezen voor een zelfbepaald levenseinde

of ‘euthanasie’. Zoals je eerder in deze brochure al kon

lezen, kan je pas voor euthanasie kiezen in overleg met

je arts en als je vraag aan alle wettelijke voorwaarden

voldoet. Je bent dan grondig geïnformeerd en je hebt

goed nagedacht.

Het onderscheid tussen euthanasie

en palliatieve sedatie

Euthanasie is ook niet te verwarren met palliatieve

sedatie. Euthanasie is een actieve vorm van

levensbeëindiging, bijvoorbeeld door het geven van

een spuitje waardoor het overlijden kort daarna volgt.

Palliatieve sedatie is een soort kunstmatig coma die

door medicatie wordt uitgelokt. De patiënt krijgt

zoveel medicatie als nodig om die slaap te bereiken.

Het doel is niet om het overlijden te versnellen. De

bedoeling is om geen last meer te hebben van pijn

en ongemak die op geen enkele andere manier nog

onder controle kan worden gebracht. Het moment van

overlijden is dan ook niet te voorspellen. Palliatieve

sedatie gebeurt enkel in een terminale fase van de

ziekte en duurt dus meestal niet veel langer dan een

paar dagen of een week.

In de praktijk is het meestal de arts die voorstelt

om palliatieve sedatie te starten. Een arts zal nooit

euthanasie voorstellen. Dat kan enkel op vraag van de

patiënt én die kan dat ook doen in een niet-terminale

fase van de ongeneeslijke aandoening.

Je kan voor euthanasie kiezen in elke fase van je

palliatieve aandoening, ook al heb je eerder voor een

palliatieve zorgbegeleiding gekozen. We herhalen

dat je de vraag naar euthanasie niet meer kan stellen

wanneer je niet meer wilsbekwaam bent. En dat er

een procedure met een wachttijd is wanneer je niet

terminaal ziek bent, bijvoorbeeld omdat je lijdt aan

een psychiatrische aandoening of een aandoening

zoals multiple sclerose (MS) of een beginstadium van

de ziekte van Alzheimer waarmee je nog lang kan leven.



Partners in palliatieve zorg, euthanasie en andere beslissingen

LEIF

LEIF beantwoordt je vragen en/of verwijst je door naar

andere partners. Zo hoef je zelf niet te zoeken wie je

nog verder zou kunnen helpen.

De LEIFartsen zijn helemaal vertrouwd met de wet

patiëntenrechten, palliatieve zorg en euthanasie. Ze

respecteren de wil van de patiënt en zien palliatieve

zorg, euthanasie en de andere beslissingen als

gelijkwaardige keuzes. Daarom worden ze vaak

door de behandelend arts ingeroepen als tweede

en derde arts tijdens een euthanasieprocedure. Let

wel, LEIFartsen zijn geen ‘euthanasie-artsen’. Zij

geven advies. In principe is het de eigen arts die de

euthanasie uitvoert. Heel wat LEIFartsen maken ook

deel uit van de begeleidingsequipe van een Netwerk

Palliatieve Zorg.

Netwerken palliatieve zorg

Er zijn in Vlaanderen en Brussel 15 Netwerken

palliatieve zorg / Palliatieve thuiszorgequipes. Je vindt

er een team van palliatief deskundige medewerkers

én een team van vrijwilligers die je thuis kunnen

ondersteunen. Samen met jou en je zorgverstrekkers

zullen ze ervoor zorgen dat jullie de zorg voor de zieke

persoon thuis kunnen blijven opnemen. Want dat is

wat de meeste mensen willen, thuis sterven, in hun

eigen vertrouwde omgeving.

Je kan de Netwerken/Equipes rechtstreeks contacteren

of via je arts. Je vindt het Netwerk Palliatieve Zorg van

jouw regio terug op p. 26-27 van deze brochure.

LEIF organiseert over heel Vlaanderen en Brussel

ook LEIFpunten. Daar kan je terecht voor correcte en

neutrale informatie over alle mogelijke beslissingen bij

het levenseinde. Omdat goed geïnformeerde burgers

en patiënten beter in staat zijn om te verwoorden wat

ze wel of niet langer willen. Je kan er ook terecht voor

het samen opmaken van wilsverklaringen.

De lijst en contactgegevens van de LEIFpunten vind

je terug op p. 26 van deze brochure. Of surf naar

www.leif.be of bel de LEIFlijn op 078 15 11 55.



Gespecialiseerde zorg in voorzieningen

Elk ziekenhuis en woonzorgcentrum heeft een gespecialiseerd

palliatief team dat je kan ondersteunen.

Sommige ziekenhuizen hebben ook een palliatieve

eenheid. Daar kan je terecht wanneer het thuis niet

meer lukt, terwijl het ook niet zinvol meer is om op een

gewone verpleegeenheid te verblijven. Een palliatieve

eenheid heeft een veel meer huiselijke sfeer en vaak

ook uitgebreide mogelijkheden, bijvoorbeeld langere

bezoekuren, mee verblijven op de kamer ...

Het belang van de apotheker

Vergeet niet dat je ook bij je vertrouwde apotheker

terechtkan voor advies. De apotheker voert niet alleen

het voorschrift van de arts uit maar kan hierbij ook

belangrijke raad geven (bv. rond pijnmedicatie).

Daarnaast zijn er ook gespecialiseerde supportieve en

palliatieve dagcentra waar patiënten terechtkunnen

voor opvang of gewoon sociaal contact onder

lotgenoten.

ULteam als steunpunt

Je zit met heel concrete vragen over je levenseinde en

je kan er nergens mee terecht. Of je vindt bijvoorbeeld

geen gehoor voor je vraag naar euthanasie. Of

jouw (huis)arts wil jou voor een bijkomend advies

doorverwijzen.

Dan kan je een afspraak maken bij ULteam dat helpt

bij het uitklaren van complexe levenseindevragen op

tel 078 05 01 55 (www.ulteam.be).



De belangrijke rol van mantelzorgers en

vrijwilligers in de palliatieve zorg

De zorg voor ernstig zieken valt in de eerste plaats op

de schouders van de familie en/of directe omgeving,

de mantelzorgers.

Daarnaast zijn er ook heel wat vrijwilligers die graag

bijspringen. Zij nemen de rol van de professionelen

niet over, maar hebben hun eigen taak. Dankzij hen is

het haalbaar een totale mantelzorg te bieden, die veel

verschillende vormen kan aannemen: het delen van

levensverhalen, het helpen bij maaltijden, vervoer,

ontspanning, opvang. Zelfs wanneer er genoeg

professionele zorgverleners zijn, blijven ze belangrijk.

Door hun inzet voor mensen die ernstig ziek zijn,

houden ze het debat over omgaan met ziekte, lijden

en sterven levend.

Bijkomende voorzieningen

Premies, palliatief verlof en andere

ondersteunende maatregelen

Er bestaan voor de palliatieve patiënt en familie

andere vormen van steun die de thuiszorg kunnen

vergemakkelijken, zoals een palliatieve thuiszorgpremie,

het palliatief thuisverplegingsforfait, de

kwijtschelding van het remgeld van de huisarts en

kinesitherapeut, het palliatief verlof, loopbaanonderbreking

in het kader van medische bijstand, tijdskrediet,

mantelzorgtoelage. Zie voor verdere inlichtingen

www.leif.be.

Zorgvolmacht

Door een zorgvolmacht kan je iemand de bevoegdheid

geven om zaken voor jou te regelen wanneer je niet

meer wilsbekwaam bent. Vaak gaat het over zaken

die met je vermogen te maken hebben, zoals wanneer

er kosten moeten gemaakt worden voor werken aan

het dak van je woning, of om een woning te kunnen

verkopen. Doordat je iemand de opdracht geeft om die

zaken voor jou te regelen, bescherm je je familie tegen

moeilijke discussies en zelfs rechtzaken.

Een zorgvolmacht kan ook gaan over persoonlijke

zaken. Zo kan je bijvoorbeeld aangeven in welk

woonzorgcentrum je wilt verblijven als dat nodig

zou worden, of wie een voorziening mag zoeken die

aan je wensen of financiële mogelijkheden voldoet.

Je kan aangeven welke arts je moet behandelen,

welke thuisverpleging de toegang tot je huis moet

krijgen, wat er met je huisdier gebeurt wanneer je niet

langer thuis kan verblijven. Net zoals de negatieve

wilsverklaring voor medische interventies, kan deze

zorgvolmacht zorgen voor gemoedsrust voor later.

Het aanduiden van een volmachthouder is een

bewuste keuze. Dat betekent dat je wilsbekwaam

moet zijn wanneer je een zorgvolmacht opstelt. Je kan

een volmacht geven voor alle beslissingen, of voor

een specifiek onderwerp. Je kan één volmachthouder

aanduiden, of meerdere volmachthouders in een

bepaalde volgorde, bijvoorbeeld voor het geval de

eerste persoon zelf wilsonbekwaam wordt of overlijdt.

De zorgvolmacht wordt vaak samen met een notaris

opgesteld. Je volmacht moet wel geregistreerd

worden om geldig te zijn.

Meer informatie vind je op www.notaris.be/ervenschenken/beheren/de-zorgvolmacht.



Praten over ongeneeslijk ziek zijn, over sterven en rouwen.

Praten over sterven voelt voor veel mensen

niet comfortabel aan

In onze westerse cultuur hebben we over het algemeen

een lastige relatie met ongeneeslijk ziek zijn, sterven

en rouwen. We lopen er graag in een boogje omheen.

En toch hebben we er op een bepaald moment in ons

leven allemaal mee te maken, we worden zelf zwaar

ziek of iemand in de familie, iemand in de buurt.

Waarom is praten over ziek zijn, sterven en rouwen zo

moeilijk? Of waarom maken we het soms zo moeilijk?

Bij heel wat Afrikaanse volkeren wordt het leven van de

overledene gevierd en wordt er gedanst, gemusiceerd,

gezongen. En als er gehuild wordt, zouden wij dat bijna

theatraal noemen. Hindoes zijn blij dat de ziel bevrijd

is en in een beter leven kan terugkeren, opnieuw kan

geboren worden.

De manier waarop we omgaan met lijden, sterven

en rouwen wordt met andere woorden heel erg

gekleurd door onze cultuur en onze geloofs- en andere

overtuigingen.

Ze wordt ook gekleurd door ons karakter en de manier

waarop we zelf naar het leven kijken. De ene mens

praat honderduit over zijn emoties, de andere mens

is een gesloten boek. De ene mens wil de ander niet

lastigvallen met zijn problemen, de ander wil en

zal gewoonweg alles alleen oplossen. De ene wil zo

graag helpen en alles doen om de pijn van de ander te

verzachten, de ander heeft schrik nog meer verdriet te

veroorzaken door erover te beginnen praten. We zijn

allemaal zo ontzettend anders. En we hebben zo weinig

woorden geleerd om te praten over lastige en heftige

emoties. Vaak durven we er gewoon niet aan beginnen.

Maar iemand die zwaar ziek of stervend is,

leeft nog wel

Er is ook een keerzijde aan de medaille. Iemand met

een palliatieve aandoening verwoordde het zo: “Mijn

vrienden zijn één na één weggebleven, ze durven met

mij niet meer praten. Het lijkt wel alsof ik nu al dood

ben.” In een koppel zegt de man “Ik weet dat het niet

goed gaat met mij, ik voel het, maar ik wil mijn vrouw

en kinderen niet ongerust maken, dus ik zwijg er liever

over”. Zijn vrouw zegt “De diagnose is niet goed, hij heeft

niet lang meer, maar we hebben de dokter gevraagd

om dat niet zo scherp te stellen. Hij mag vooral zijn

hoop niet verliezen.” En zo geraken we elkaar kwijt,

laten we elkaar in de steek. Net op het moment dat de

kwaliteit van nog samen kunnen leven zo belangrijk is,

lopen we weg van dat ‘samen zijn’. Uit goedbedoelde

angst om elkaar te kwetsen bijvoorbeeld.

Het is vooral belangrijk om heel goed te beseffen dat

elk mens heel anders omgaat met dezelfde situatie.

We denken soms dat we weten hoe het voor de ander

is, maar meestal is dat niet echt zo. We geven daar

vaak vooral onze eigen invulling aan. Beter is vragen

te stellen naar hoe de ander de situatie ervaart en

beleeft. En soms ook om gewoon te aanvaarden dat

de ander het er niet over wil hebben, ook al zouden we

dat zelf zo graag willen. Belangrijk is wel om zeker te

zijn dat we daarbij de nood van de ander respecteren

en niet weglopen van onze eigen onzekerheid.



Je voorbereiden op een gesprek

Wanneer je het onwennig vindt om een gesprek aan

te gaan en je tegelijk ook de ander niet in de steek

wilt laten, denk dan eens na van waar je onwennigheid

komt.

• Ik vind het lastig om mensen te zien lijden of

sterven, omdat ik de pijn niet kan oplossen en het

sterven niet kan tegenhouden.

• Ik ben bang om overspoeld te worden door heftige

emoties van verdriet of kwaadheid, omdat ik daar

zelf geen weg mee weet.

• Ik ben bang de ander nog meer verdriet aan te

doen door erover te spreken.

• Ik vind de juiste woorden niet, ik weet niet wat ik

moet zeggen.

• Ik ga zelf beginnen huilen, kwaad worden … want

het doet me denken aan iets wat ik zelf heb meegemaakt

en ik wil niet dat de ander mijn emotie ziet.

• Je vindt vast en zeker nog andere oorzaken voor je

onwennigheid …

En denk daarna eens na over wat de ander nodig

zou kunnen hebben, of wat je zelf nodig zou hebben

wanneer je ongeneeslijk ziek zou zijn of stervend of in

rouw.

• Ik wil afscheid kunnen nemen, en dat gaat niet

als mensen weg blijven, maar ik kan hen toch niet

‘verplichten’ om te komen als ze niet durven.

• Ik ben bang, kwaad, ongerust … en zou zo graag

willen dat iemand mij eens uitnodigt om daarover

te praten, zodat ik er niet alleen voor sta. Of ik wil

daar niet altijd mijn familie mee belasten, ze doen

al zoveel voor mij.

• Als iedereen zich stoer houdt, heb ik het gevoel dat

ik mij ook stoer moet houden, maar dat vraagt veel

energie. Ik voel me nog meer alleen.

• Het leven gaat gewoon door voor iedereen, zelfs

de naam van mijn geliefde wordt bijna niet meer

genoemd, alsof ik niet verdrietig meer mag zijn na

verloop van tijd.



Zou het niet fijn zijn hiermee te experimenteren? Een

paar voorbeelden die je kan uitproberen:

• Ik zou je eigenlijk willen vragen hoe het met je gaat

en tegelijk vind ik dat moeilijk. Ik weet dat het niet

goed gaat en ik wil het niet allemaal nog moeilijker

of pijnlijker maken. Wat zou jij graag willen?

• Ik vind het moeilijk om op bezoek te komen, want

ik zou je willen helpen of zeggen dat het allemaal

goed komt en ik weet dat dat niet kan. Ik weet niet

goed wat ik dan wel nog moet zeggen. En tegelijk

wil ik je niet in de steek laten. Waar zou je iets aan

hebben?

• Ik zie je verdriet en ik zou het willen oplossen, maar

ik weet niet hoe en dan zwijg ik liever. Misschien

moet ik alleen maar luisteren? Wat denk je?

• Ik heb de indruk dat je er liever niet over praat.

Klopt dat? Is er dan iets anders waar je het over wilt

hebben of wat we samen kunnen doen?



Omgaan met heftige emoties

Het kan zijn dat je door de omstandigheden

geconfronteerd wordt met heftige emoties zoals

immens verdriet, kwaadheid of zelfs agressie,

frustratie en onmacht … Die emoties komen zowel

voor bij mensen met een palliatieve aandoening als bij

familie van patiënten. Van mensen die in crisis zijn,

weten we dat ze vaak terugvallen op een soort van

emotionele automatische piloot. Ongeneeslijk ziek

worden en sterven is onbekend terrein. En je hebt maar

één kans om het ‘goed’ te doen. Dat zet mensen in crisis

nog meer onder druk.

Wanneer je zelf ondersteuning kan gebruiken om met

je eigen emoties om te gaan, zijn er heel wat mensen

die je hierbij ook professioneel kunnen ondersteunen.

Praat erover met je arts, met de palliatief referent die

er is in elk ziekenhuis en woonzorgcentrum. Of doe

beroep op de palliatief deskundig verpleegkundige

van het palliatieve thuiszorgteam van je regio.

Ook een psycholoog kan je hierin ondersteunen.

Wat je dan vooral moet weten, is dat die emoties zoals

frustratie of kwaadheid zelden persoonlijk bedoeld

zijn. Al kan het wel zo overkomen. Wat je kan doen is

proberen uitzoeken waar de emotie mee te maken

heeft, door er vragen over te stellen bijvoorbeeld.

Probeer deze eens:

• Ik denk te merken dat je boos bent, ik zou dat ook

begrijpen trouwens. Maar wat precies maakt jou zo

boos?

Misschien vindt hij of zij de situatie onrechtvaardig,

daar kunnen we alleen maar naar luisteren.

Misschien is de kwaadheid een manier om de

angst te tonen om vergeten te worden. Dan kun je

bijvoorbeeld samen een herinneringsdoos maken,

een videoboodschap opnemen, een levensverhaal

neerschrijven.

• Je kan ook andere emoties die je denkt te merken

bevragen. Bijvoorbeeld: Wat maakt je bang,

onrustig of onzeker?

De dokter of de palliatief deskundig thuisverpleegkundige

kan dan misschien uitleggen wat er in het

ziekteverloop wel kan gebeuren en wat niet. Wat er

bijvoorbeeld kan gedaan worden om het comfort te

verhogen en de angst weg te nemen.



Omgaan met rouw

Over rouw is al heel veel gezegd en geschreven.

Het is belangrijk om ook hier te beseffen dat een

rouwproces voor iedereen anders verloopt. Er is niet

één rouwtraject. Er staat ook geen tijd op rouwen. En

rouwen gaat al helemaal niet over ‘loslaten’ zoals zo

vaak wordt gezegd. Het gaat eerder over verbinding

houden met iemand die er niet meer is. Het gaat over

verder leven en toch ook herinneren en missen.

Er zijn ook rouwgroepen en rouwtherapeuten die je

hierin kunnen ondersteunen.

* http://www.missingyou.be

* http://www.awel.be



Kinderen en jongeren betrekken

Voor veel mensen is het niet zo duidelijk of je kinderen

en jongeren nu net moet afschermen voor heftige

emoties van verdriet en verlies, dan wel of je ze er net

bij moet betrekken.

Omdat het belangrijk is dat mensen zich weer meer

op hun gemak leren voelen in het omgaan met

moeilijke emoties, stellen we voor om kinderen toch

te betrekken. Zo leren ze van jongs af aan dat ziek zijn,

afscheid nemen en sterven onderdeel zijn van het

leven. Vroeger, toen generaties nog dichter bij elkaar

woonden en mensen meer thuis stierven in plaats van

in woonzorgcentra of ziekenhuizen, was doodgaan

minder taboe dan vandaag. Door kinderen niet uit te

sluiten op moeilijke momenten, helpen we hen om

met deze thema’s om te kunnen gaan wanneer ze zelf

volwassen worden. Natuurlijk betrek je kinderen en

jongeren wel op een manier die begrijpelijk voor hen

is en op hun tempo.

Ook over het betrekken van kinderen en jongeren

is er al heel wat gezegd en geschreven. De meeste

scholen hebben trouwens een vorm van beleid en/of

aandachtspunten ter ondersteuning van leerlingen

die thuis met een palliatieve situatie of een overlijden

te maken hebben. Vraag daar zeker naar.

* ‘De meest gestelde vragen over kinderen en de

dood’ (Riet Fiddelaers-Jaspers, 2019)

* ‘Kinderen helpen bij verlies. Een boek voor al wie

van kinderen houdt’ (Manu Keirse, 2020)

* ‘Rouw bij kinderen en jongeren. Over begeleiden

van verliesverwerking’ (Mariken Spuij, 2017)

Voorafgaande zorgplanning

Zoals je eerder in deze brochure kan lezen, kan je heel

wat beslissingen nemen bij het levenseinde. Wanneer

je met deskundigen in palliatieve zorg spreekt,

vertellen ze over het verschil in kwaliteit van leven bij

mensen die vooraf met elkaar over hun zorgwensen

hebben gesproken. In crisis gaat het vaak over

moeilijke beslissingen, zeker wanneer de persoon met

een palliatieve aandoening niet meer voor zichzelf kan

spreken, bijvoorbeeld door dementie. De vraag of een

behandeling al dan niet nog moet worden opgestart,

kan voor heel veel spanning zorgen. Omdat de familie

niet weet wat de persoon zou gewild hebben, of omdat

de familieleden van mening verschillen.

Je kan dus – zelfs al ben je helemaal nog niet ziek –

best wel dit gesprek aangaan met je omgeving. Omdat

je wilt dat je naasten weten wat je wilt in het geval je

ongeneeslijk ziek wordt en het zelf niet meer kan

zeggen. Zodat je zeker bent dat jouw wil gerespecteerd

wordt. Zodat je zeker bent dat zij deze moeilijke

beslissingen niet in jouw plaats moeten nemen. Of

gewoon om te zeggen dat je er alle vertrouwen in hebt

dat zij op het juiste moment de juiste beslissingen

zullen nemen, en dat dat is wat je wilt.

Omgekeerd geldt ook dat je het gesprek met naasten

kan aangaan, zodat je weet wat ze zouden willen in

het geval ze dit zelf niet meer kunnen aangeven. Zodat

je ook voor jezelf die rust hebt.



Want ook al is voorafgaande zorgplanning vaak

een emotioneel en dus voor veel mensen een lastig

thema, we stellen echt wel vast dat het voor rust

zorgt eens de dingen besproken zijn. Daardoor komt

er weer plaats voor voluit leven. Of zoals een groep

senioren het zei: “We zouden eigenlijk willen dat onze

kinderen weten wat we belangrijk vinden, maar ja, het

is zo moeilijk bespreekbaar. Zij willen ons niet horen

spreken over doodgaan!” Terwijl in een andere groep,

leeftijd van de kinderen van de senioren, eenzelfde

verzuchting klonk: “Eigenlijk zouden we van onze

ouders willen weten wat ze belangrijk vinden als ze

ongeneeslijk ziek worden. Maar ja, je kan daar toch

maar moeilijk over beginnen…”

Probeer misschien deze eens:

• Wanneer er iemand is gestorven en iemand zegt

“Zo zou ik toch niet willen eindigen…”, durf dan de

vraag stellen “Wat zou voor jou dan belangrijk zijn in

die situatie?”.

• Als iemand op bezoek is geweest bij iemand met

dementie en zegt: “Dat is me toch iets, daar zo

zitten de hele dag, dat is toch geen leven…”, durf

dan de vraag te stellen: “Stel dat je zelf dement zou

worden, wat zou voor jou dan belangrijk zijn?”.

Je zou verrast zijn tot welke mooie gesprekken je dan

kan komen.

Bij een goede voorafgaande zorgplanning is het

belangrijk de genomen beslissingen ook te bevestigen

in schriftelijke wilsverklaringen zodat hiermee

duidelijk en zonder twijfel rekening kan gehouden

worden wanneer je niet meer aanspreekbaar bent.

Alle correcte wettelijke wilsverklaringen vind je hier:

www.leif.be/voorafgaande-zorgplanning



Toelichting bij de voorafgaande

wilsverklaringen

Er bestaan in België 5 wilsverklaringen die men vooraf

kan opstellen. Zo kunnen artsen en zorgverleners later

met de wil van de patiënt rekening houden, wanneer

deze zich niet langer zelf kan uitdrukken. Als men

nog wel bewust is, heeft men deze wilsverklaringen

uiteraard (nog) niet nodig: het volstaat dan om

mondeling mee te delen wat men nog wel of niet wil.

Met behulp van deze wilsverklaringen kan men dus

aan ‘voorafgaande zorgplanning’ doen.

– 1 – de ‘negatieve’ wilsverklaring

– 2 – de wilsverklaring euthanasie

– 3 – de verklaring inzake de wijze van

teraardebestelling

– 4 – verklaring voor donatie lichaamsmateriaal

Zoals gezegd bestaat er nog een vijfde wilsverklaring

( – 5 – ), en deze betreft de lichaamsschenking aan de

wetenschap. Hiertoe moet men een handgeschreven

document (een testament) opmaken waarin men een

universiteit naar keuze aanduidt die aanspraak kan

maken op het lichaam. We raden aan om op voorhand

informatie op te vragen bij de verantwoordelijke

dienst van de universiteit. Hun contactgegevens staan

achteraan in deze brochure onder: “Lichaam schenken

aan de wetenschap: lijst van de universiteiten”.

Dit is echter niet verplicht: de documenten zijn op

zichzelf rechtsgeldig, maar het is een bijkomende (en

kosteloze) manier om de wilsverklaringen bekend

te maken. Alle voorafgaande wilsverklaringen

blijven onbeperkt geldig en dit geldt ook voor elke

wilsverklaring inzake euthanasie die werd opgesteld

of herbevestigd na 2 april 2020.

Opgelet: wilsverklaringen inzake euthanasie die

werden opgesteld voor 2 april 2020 blijven slechts

5 jaar geldig en moeten nog eenmaal herbevestigd

worden.

Het is meestal nuttig om deze wilsverklaringen in

overleg met een arts/zorgverlener in te vullen. Dezelfde

wilsverklaringen en bijkomende informatie zijn ook

terug te vinden op www.leif.be. Voor alle inlichtingen

kan men terecht op www.wilsverklaringen.be (tel: 02

456 82 01).

De wilsverklaringen kunnen hier ook gedownload

worden.

Zie: www.leif.be/voorafgaande-zorgplanning

Iedereen mag (een aantal van) deze voorafgaande

wilsverklaringen opstellen. Alle voorafgaande wilsverklaringen

zijn rechtsgeldige documenten. Artsen zijn

verplicht hiermee rekening te houden, met uitzondering

van de voorafgaande wilsverklaring euthanasie.

Drie van de vijf voorafgaande wilsverklaringen (wilsverklaring

euthanasie, teraardebestelling en donatie

lichaamsmateriaal) kunnen ook geregistreerd worden

bij de gemeente.



Lichaam schenken aan de wetenschap:

lijst van de universiteiten

Wanneer men zijn/haar lichaam aan de wetenschap wil schenken, moet men een handgeschreven document

(een testament) opmaken, waarin men een universiteit van eigen keuze aanduidt die aanspraak kan maken

op het lichaam. We raden aan om op voorhand informatie op te vragen bij de verantwoordelijke dienst van de

universiteit.

Katholieke Universiteit Leuven – Campus Kortrijk

Groep Biomedische Wetenschappen Kulak

Etienne Sabbelaan 53, 8500 Kortrijk

Tel: 056/24.62.45

E-mail: kulak.anatomie@kuleuven.be

Katholieke Universiteit Leuven

Vesaliusinstituut - Vaardigheidscentrum Anatomie

Minderbroedersstraat 12, Blok Q, bus 1031

3000 Leuven

Tel: 016/37.37.77

Universiteit Hasselt – Campus Diepenbeek

Gebouw D, Martelarenlaan 42, 3590 Diepenbeek

Tel: 011/26.85.00

E-mail: kathleen.ungricht@uhasselt.be

Universiteit Antwerpen

Secretariaat Anatomie van de Mens en Embryologie

UA Campus Drie Eiken,

Gebouw T - D.T. 001,

Universiteitsplein 1, 2610 Wilrijk

Tel: 03/265.28.28

E-mail: secretariaat.anatomie@uantwerpen.be

Universiteit Gent

Vakgroep structuur en herstel van de mens

Vakgroep Medische Basiswetenschappen

Afdeling Anatomie en Embryologie

Campus UZ Gent UZP123

Corneel Heymanslaan 10, 9000 Gent

Tel: 09/332.51.92

E-mail: lichaamsafstand@ugent.be

Vrije Universiteit Brussel

Faculteit Geneeskunde en Farmacie

ARTE, Laarbeeklaan 103, 1090 Brussel

Tel: 02/477.43.17

E-mail: arte@vub.be



LEIFpunten

Palliatieve zorgen Westhoek–Oostende

Tel: 051 51 98 00

info@palliatieve.be - www.pzwvl.be

Heidehuis - Palliatieve zorg thuis (Noord-West-

Vlaanderen)

Tel: 050 40 61 50 / 050 40 60 59

LEIF (hoofdzetel)

Johannes Vander Vekenstraat 158, 1780 Wemmel

Tel: LEIFlijn: 078/15 11 55 info@leif.be - www.leif.be

LEIFpunt Aartselaar-Rupel

Sociaal Huis - Kapellestraat 136, 2630 Aartselaar

Tel: 0467 09 84 47 info@leifaartselaarrupel.be

LEIFpunt Antwerpen

Huisartsenwachtpost Antwerpen Oost -

Florent Pauwelslei 31, 2100 Deurne (naast AZ Monica)

Tel: 0468 24 85 42

info@leifantwerpen.be - www.leifantwerpen.be

LEIFpunt Brussel

Saincteletteplein 17, 1000 Brussel

Tel: 02 456 82 01

info@brel.be - www.leif.be

Coda LEIFpunt

Bredabaan 743, 2990 Wuustwezel

Tel: 03 432 78 40

LEIFpunt Kempen

Mermansstraat 17, 2300 Turnhout

Tel: 0477 20 88 03

info@leifpuntkempen.be - www.leifpuntkempen.be

LEIFpunt Limburg

A. Rodenbachstraat 18, 3500 Hasselt

contact: te raadplegen op de website

info@leiflimburg.be - www.leiflimburg.be

LEIFpunt Mechelen

Sociaal Huis - Lange Schipstraat 27, 2800 Mechelen

Tel: 0468 49 53 74

info@leifmechelen.be

LEIFpunt Vlaamse Ardennen i.s.m.

Netwerk Levenseinde vzw

Meerspoort 30, 9700 Oudenaarde

Tel: 055 20 74 00

info@netwerklevenseinde.be

www.netwerklevenseinde.be

LEIFpunt West-Vlaanderen

Koningin Elisabethlaan 92, 8000 Brugge

Openingsuren te raadplegen op de website. Hier kan

je ook informatie krijgen over andere LEIFpunten in

de provincie.

Tel: 050 34 07 36

info@leifwestvlaanderen.be

www.leifwestvlaanderen.be

LEIFpunt Zuiderkempen

Mechelsesteenweg 70, 2220 Heist-op-den-Berg

Tel: 015 23 80 71

info@leifzuiderkempen.be - www.leifzuiderkempen.be

Villa Rozerood

Respijt- en ontspanningsverblijf met zorg

Het is het eerste en enige respijthuis in België waar

zieke kinderen samen met hun ouders, broers, zussen,

grootouders of mantelzorgers kunnen verblijven.

Fazantenlaan 28, 8660 De Panne

Tel: 058 42 20 24

Info@villarozerood.be

www.villarozerood.be

Netwerken palliatieve zorg

Palliatieve zorgen Westhoek–Oostende

Tel: 051 51 98 00

info@palliatieve.be - www.pzwvl.be

Heidehuis - Palliatieve zorg thuis (Noord-West-

Vlaanderen)

Tel: 050 40 61 50 / 050 40 60 59

info@heidehuis.be - www.heidehuis.be

Palliatieve thuiszorgequipe De Mantel

Tel: 051 24 83 85

info@demantel.net - www.pzwvl.be



Netwerk palliatieve zorg Zuid-West-Vlaanderen

Tel: 056 63 69 50

zuidwestvlaanderen@palnet.be - www.pzwvl.be

Palliatieve zorg Gent-Eeklo

Tel: 09 218 94 01

npz.genteeklo@palliatieve.org - www.palliatieve.org

Netwerk Levenseinde – Palliatief thuiszorgteam

Tel: 055 20 74 00

info@netwerklevenseinde.be

www.netwerklevenseinde.be

Netwerk palliatieve zorg Waasland

Tel: 03 776 29 97

info@npzw.be - www.palliatieve.org

Palliatieve thuiszorg Aalst-Ninove en palliatieve

thuiszorg arrondissement Dendermonde vzw

Tel: 053 21 40 94

info@npzadn.be - www.palliatieve.org

Forum Palliatieve Zorg (Halle Vilvoorde) - Forum

Palliatieve Zorg (Brussel)

Tel: 02 456 82 07

info@forumpalliatievezorg.be

www.forumpalliatievezorg.be

Palliatief netwerk arrondissement Leuven - PANAL

Tel: 016 23 91 01

vragen@panal.be - www.panal.be

Palliatief netwerk arrondissement Mechelen -

PNM

Tel: 015 41 33 31

info@pnmechelen.be

www.palliatief-netwerk-mechelen.be

Palliatieve Hulpverlening Antwerpen - PHA

Tel: 03 265 25 31

pha@uantwerpen.be - www.pha.be

Ispahan vzw - palliatieve zorgen Kempen

Tel: 014 42 66 02

ispahan@ispahan.be - www.ispahan.be

Palliatieve Limburgse Ondersteuningsequipe

(Pallion) vzw

Tel: 011 81 94 74

info@pallion.be - www.pallion.be

De supportieve & palliatieve dagcentra

Coda Dagcentrum

Bredabaan 743, 2990 Wuustwezel

Tel: 03 432 78 42

dagcentrum@coda.care

www.coda.care

Sint-Camillus Dagcentrum voor supportieve zorg

Oosterveldlaan 24, 2610 Antwerpen

Tel: 03 443 33 55

socialedienst.palliatieve@gza.be

www.gzazorgenwonen.be

TOPAZ Supportief & Palliatief Dagcentrum

J. Vander Vekenstraat 158, 1780 Wemmel

Tel: 02 456 82 02

topaz@uzbrussel.be

www.uzbrussel.be/web/topaz

Palliatief Dagcentrum Heidehuis

Fazantendreef 11, 8200 Brugge

Tel: 050 40 61 55

dagcentrum@heidehuis.be

www.heidehuis.be

Complementair Dagcentrum De Kust

Pater Pirelaan 6, 8400 Oostende

Tel: 0497 97 23 12

dagcentrumdekust@sho.be

www.oostende.be

Netwerk Palliatieve Zorg Noorderkempen

Tel: 03 432 78 40

netwerk@coda.care - www.coda.care



Een samenwerking van …

MISSIE

Onze missie: In een goed opgeleid en gemotiveerd team bouwen

we samen aan een transparant, dynamisch en wetenschappelijk

gefundeerd beleid dat zorgt voor ieders gezondheid, een veilige

voedselketen en een beter leefmilieu, niet alleen vandaag maar ook

in de toekomst, en dit in overleg met de betrokken partners.

WAARDEN

Duurzaamheid, klantgerichtheid, innovatie, ruimte voor talenten,

samen in respect en integriteit.

www.health.belgium.be

De opdracht van de Koning Boudewijnstichting is duidelijk en tegelijk

veelomvattend: de levensomstandigheden van de bevolking helpen

verbeteren.

VISIE

Een onafhankelijke, pluralistische stichting die op een duurzame en

vernieuwende manier wil bijdragen tot meer sociale rechtvaardigheid,

democratie en respect voor diversiteit. De Stichting valoriseert haar

aanwezigheid in Brussel, hoofdstad van Europa.

WAARDEN

Onafhankelijkheid, pluralisme, respect voor diversiteit, in dienst van

de hele samenleving, promotor van solidariteit, transparant en integer.

www.kbs-frb.be

De vzw LEIF (LevensEinde InformatieForum) is een open initiatief van

mensen en verenigingen die streven naar een waardig levenseinde

voor iedereen, waarbij respect voor de wil van de patiënt voorop staat.

De vzw LEIF maakt deel uit van w.e.m.m.e.l., het expertisecentrum

‘Waardig Levenseinde’, waar personen en organisaties elkaar kunnen

vinden in een dialoog aangaande het levenseinde.

Het centrum bundelt expertise en wetenschappelijke kennis,

neemt een actieve rol op in het maatschappelijk debat en doet aan

sensibilisering en praktische ondersteuning van de brede bevolking,

de patiënt, de mantelzorger en de zorgverlener op vlak van palliatieve

zorg en het levenseinde. Dit gebeurt in het kader van de rechten van

de patiënt en met het volle respect voor zijn beslissingskader en

autonomie.

www.leif.be - www.wemmel.center



Je bent niet alleen:

zij dachten er ook al over na

MARIEKE VERVOORT

Dankzij haar ingesteldheid heeft Marieke (1979-2019) nog jaren kunnen toevoegen met een

aanvaardbare levenskwaliteit. Onderstaande schreef ze in 2017:

“In een rolstoel belanden is een grote klap, maar als je door de progressie van je aandoening

ook nog eens te maken krijgt met onmenselijke pijnen waardoor je dag en nacht ligt te kronkelen

en bij tijden het bewustzijn verliest, brengt dat een grote onzekerheid in een mensenleven.

‘Hou ik dit nog lang vol? Wat als het nog erger wordt?’ Allemaal vragen die in je hoofd rijzen. De

onzekerheid maakt je kapot, waardoor je je soms zou laten leiden tot wanhoopsdaden. Sinds

mijn papieren met betrekking op mijn levenseinde in orde zijn, dankzij LEIF en ULteam, ben ik

bij wijze van spreken weer gaan ‘leven’. Met de gedachte dat ik niet onnodig hoef af te zien als

het te erg wordt, dat er een ‘noodrem’ bestaat. Hierdoor is er een hele hoop stress van me

afgevallen en kan ik opnieuw genieten van elk allerkleinste moment! Ik hoop dat het taboe

rond het levenseinde wegvalt. Dit zou heel wat meer levenskwaliteit brengen!”

FRANK RAES

“Als het einde onafwendbaar is, door ziekte of een ongeval, dan wil ik een stem in het kapittel

over hoe ik de weg naar dat onafwendbare wil afleggen. Ik wil niet dat dat einde, de medische

wetenschap ter wille, nodeloos gerekt wordt. Ik wil mijn levenseinde waardig beleven, dat wil

zeggen zo bewust mogelijk en met zo min mogelijk pijn. Als ik zelf niet meer in staat ben om

daarover te oordelen dan moeten anderen, mensen rond mij, de verantwoordelijkheid mogen

nemen om beslissingen te nemen die vooraf duidelijk met mij zijn afgesproken.”

CHRIS LOMME

“Iemand zien lijden en langzaam verliezen is pijnlijk. Weten dat de pijn door familie en vrienden

verzacht kan worden, is een troost. Weten dat je steun en hulp kan krijgen van hulpverleners

palliatieve zorg, is een hulp. Weten dat je niet onnodig lang moet lijden, is een geruststelling. In

naam van zovele mensen die door hen gesteund zijn geweest, mijn oprechte dank.”

RIK TORFS

“De vragen over leven en dood zijn te belangrijk om ze aan de medische wereld alleen over te

laten. Mensen moeten iets vroeger of iets later kunnen sterven volgens hun eigen visie, wil en

temperament.”

JEAN-JACQUES CASSIMAN

“Elke kankerpatiënt heeft recht op palliatieve zorg en het recht om waardig te sterven. Zo staat

het in het ‘Charter van de psychosociale rechten van de kankerpatiënt’ van Kom op tegen

Kanker. Sommige mensen willen omringd door hun familie en gesteund door een optimale

pijnbestrijding en comfortzorg het leven leven tot hun laatste ademtocht. Anderen willen

niet uitzichtloos lijden als ze weten dat het einde onherroepelijk nadert. Die keuze is net zo te

respecteren als de eerste keuze.”



MAGGIE DE BLOCK

“Als LEIFarts ben ik vaak geconfronteerd geweest met mensen die onvoorstelbaar leden. Daarom

is het goed dat er palliatieve zorg en onder strikte voorwaarden een regeling voor euthanasie

bestaat. De LEIFkaart is een nuttig document dat elke mens bij zich zou moeten dragen en

waarop de persoonlijke wilsverklaring van de betrokkene staat.”

JEF VERMASSEN

“De pijn van een terminale patiënt wegnemen door palliatieve zorg is een immense opluchting.

Maar het lijden van ongeneeslijk zieke mensen en terminale patiënten kan ook zo ondraaglijk zijn dat

dit onmenselijk wordt. Het zelfgekozen levenseinde is dan een bevrijdende noodoplossing. Het stelt

mensen in staat menswaardig afscheid te nemen van hun geliefden.”

CHRISTINE VAN BROECKHOVEN

“Elke mens heeft het individuele recht op een vrije keuze voor een waardig levenseinde. Het is de

plicht van onze maatschappij om dat recht te vrijwaren.”

PAULA SEMER (1925-2021)

“Mijn leven behoort mij toe en zonder anderen te schaden doe ik ermee wat ik wil.

Als ik hulp nodig heb om het waardig te beëindigen, heb ik daar recht op. Wat een opluchting

dat ik tegenwoordig dankzij de evolutie in het medisch denken en een aangepaste wetgeving

een antwoord kan formuleren op de vraag : ‘is het mogelijk uitzichtloos lijden te vermijden’?

Dit antwoord luidt: ‘ja’!”

KAMAGURKA

“Alle begin is moeilijk, zeker dat van het einde.”

CAROLINE PAUWELS

“Ik heb een immense bewondering voor wie ervoor koos in de palliatieve zorg te werken.”

FIKRY EL AZZOUZI

“Niemand wil dood. Maar wie geconfronteerd wordt met ondraaglijk lijden, denkt genuanceerder

na over het leven.”


– 14 –


LevensEinde InformatieForum

Exemplaren ook ter beschikking bij:

Kris Van Wemmel

EIFkaart

Gratis een LEIFkaart aanvragen

Naam: Veerle Claus

Identificatienummer van het Rijksregister: 58.01.03-259.03

Verklaart volgende wilsverklaringen te bezitten:

• Negatieve wilsverklaring • Euthanasie

• Orgaandonatie • Wilsverklaring uitvaart

• Document lichaam schenken aan de wetenschap

· online: www.leif.be/leifkaart

· met dit formulier, via gefrankeerde post te verzenden naar:

LEIF – J. Vander Vekenstraat 158 – 1780 Wemmel

tel: + 32 495 xx xx xx

Volgende persoonlijke gegevens worden op de LEIFkaart vermeld:

Voornaam: ..................................................................................................................................

Naam: ........................................................................................................................................

Rijksregisternummer: ..................................................................................................................

Verklaart te beschikken over (aankruisen wat van toepassing is):

◦ voorafgaande negatieve wilsverklaring

◦ voorafgaande wilsverklaring euthanasie (enkel geldig bij coma)

◦ verklaring voor donatie lichaamsmateriaal

◦ verklaring inzake de wijze van teraardebestelling

◦ document ‘Lichaam schenken aan de wetenschap’

Volgende gegevens van mijn contactpersoon (die tevens een exemplaar van mijn

wilsverklaringen bezit) worden op de LEIFkaart vermeld:

Contactpersoon 1

Contactpersoon 2 (optioneel)

Voornaam

Naam

Tel. 1

Tel. 2

Adres waarnaar de LEIFkaart dient toegestuurd te worden

(wordt NIET op de LEIFkaart vermeld):

Volledig adres: ............................................................................................................................

....................................................................................................................................................

Tel. aanvrager: .............................................................................................................................

LEIF vzw gaat er van uit dat de gegevens die u ons ter beschikking stelt naar waarheid zijn en dat de wilsverklaringen correct werden opgesteld.

Deze LEIFkaart vervangt dus NIET uw wilsverklaringen. De aanvrager geeft toelating aan LEIF vzw om bovenstaande gegevens te bewaren in een

computerbestand. LEIF bewaart geen wilsverklaringen. Gelieve deze niet mee te sturen.

Dankzij de steun van deMens.nu kan de LEIFkaart tot op heden kosteloos aangeboden worden. Je kan ons steunen en er mee voor zorgen dat we

onze dienstverlening ook in de toekomst kosteloos kunnen blijven aanbieden door 15 euro te storten op LEIF, BE29 9792 4912 1364, met vermelding

“LEIFkaart”.

– 15 –



contactgegevens regionaal infopunt


Magazine Palliatieve zorg en levenseinde

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?