Vårt-Land-250714-Kristine

fredagUt avmørketKristine Schøyen Berdalvar 20 da hun ble sengeliggende.Det tok seks årfør hun klarte å sitte igjen. Foto: Erlend BergeVÅRT LAND – fredag 25. juli 2014 – side 17

DA LIVET SNUDDEDa livet snuddeNatten som varte i seks årDet var dendagen hun fikken injeksjoningen leger iNorge haddeanbefalt.Den dagenbegynte veientilbake til lyset.Lars Gilberglars.gilberg@vl.no 22 310 398Mars 2012: Kristine SchøyenBerdal er syk. Hun har vært detlenge. Så syk at hun ikke har hattbeina i bakken på fem og et halvtår. Hun lever livet i en seng.Våren er like mørk som vinteren.For gardinene er alltid trukket for.Som alvorlig rammet ME-pasienttåler hun verken lys eller lyder.De som besøker henne må hviske.Mange dager er også dét for mye.På det verste opplever hun tilværelsensom en langsom død.Hodet i veggen. Det begynte høsten2004. Kristine ble litt dårlig,tenkte at det ville ta et par dager.Men etter to uker var hun fortsattikke bra. Ikke etter to månederheller. Den ene bronkitten fulgteden andre. Hun fikk problemermed å jobbe og trene. Måtte sykemeldeseg. Slet med å gå trapper.Kristine hadde to ME-syke ifamilien, men tenkte likevel ikkepå muligheten av at det var dethun hadde. Hun kjørte på, hvergang hun hadde krefter. Helt tilhun fikk en halsinfeksjon, som gahenne en knekk hun aldri kom segetter. Hun stanget hodet i veggen.Diagnosen ME fikk hun fire månedersenere.Startskuddet. I alle årene medsykdom prøvde Kristine en rekkegode råd og behandlinger. Avlastningog hvile holdt tilstanden stabil,men sykdommen holdt taket.Hver gang hun gjorde for mye,uansett hvor lite det var, ble hunstraffet.Men Kristines mamma, Mette,nektet å gi opp. Høsten 2011hørte hun den britiske legen NigelSpeight forelese om gammaglobulinpå en konferanse i Norge. Hunhadde lest mye om og av Speightfra før, og kom i prat med ham etterforelesningen.Denne samtalen ble startskuddet.Mamma holdt kontakten medSpeight og sjekket ut om dettekunne være noe for Kristine.Strigråt. Synet på gammaglobulinblant norske leger var at «detteer udokumentert behandling».Men fastlegen til Kristine gikketter hvert med på å gi hennesprøyter. Våren 2012 var Kristineden første ME-pasienten i Norgesom fikk prøve gammaglobulin.Det ble et vendepunkt.– Jeg tillot meg ikke å ha høyeforventninger. Det var blitt formange skuffelser gjennom årene.Derfor ble jeg overrasket da jegetter et par uker med gammaglobulinkjente at formen gikk littopp og ned. At det fantes noe somvar opp! Jeg kjente at ting endretseg. Jeg ble klarere i hodet, orket åtenke mer. Så kunne jeg begynne åsnakke. Deretter røre på kroppen isenga. På dette tidspunktet var jegpraktisk talt lam i beina, etter å haligget ubevegelig i seks år.Sykepleierne som kom for å settesprøyter ble helt satt ut da de såforandringene. Allerede etter etpar måneder kunne den sorte filmenforan vinduene fjernes. Kristineoppfordret folk rundt seg til åsnakke med normalt stemmeleie,men de fortsatte å hviske av gammelvane.Det nærmet seg 17. mai. En daggikk korpset forbi huset og spilte«Norge i rødt, hvitt og blått».– Det var den vakreste musikkjeg noensinne hadde hørt. Jeg barestrigråt.På sengekanten. I en måned øvdeKristine på å sitte på sengekanten.side 18 – VÅRT LAND – fredag 25. juli 2014Presentasjon: Signe Fæø

En dag kom vendepunktet.Etterpå ble livet aldri detsamme. I denne serien lar vimennesker fortelle omda livet deres snudde.n Maria Aarsland skulle bære framliv. Hun måtte leve med døden.n Kenneth Skeie skulle sykle tiljobben. Han våknet på sykehuset12 døgn senere.n Trond Blattmann fikk telefon fraTorjus på Utøya. Det var siste ganghan hørte sønnens stemme.n Trude Lorentzen var 15 da morenhennes valgte nødutgangen fralivet.n Harald Brattbakk var toppscoreri fotball. Så valgte han å bli pilot.n Nevrokirurg Eben Alexander bleerklært hjernedød. Han våknet, ogsier han kan bevise at himmeleneksisterer.n Dag Otto Lauritzens fallskjermulykkeble starten på en historisksykkelkarriere.n Marita Skrenes ble mobbet påskolen fra hun var 6 år til hun ble 16.n Harry Denanto var hektet påheroin i fem år. Fra den dagen hanprøvde klatring, har han vært stoffri.n Egil Stray Nordberg tapte 1,9millioner kroner i en aksjeklubbsom viste seg å være svindel.n Mona Enerlys mann brakk nakkeni en fotballkamp. Hun elskerham i gode og onde dager.n Erling Lorentzen var livvakt.Ragnhild var prinsesse. Sammenskapte de historie.I en måned øvde Kristine Schøyen Berdal på å sitte på sengekanten. Det var vanskelig etter over fem år utenbeina i bakken.Alle bilder: Erlend BergeForskjellen mellom å ligge og åsitte var enorm.Så begynte hun å øve på å stå.Konkurranseinstinktet hennes sloinn. Hun begynte å presse grensene.– Jeg var heldig, for i motsetningtil de fleste ME-pasienter, ble jeglite straffet for å gjøre for myeetter at jeg begynte med gammaglobulin.Etter hvert klarte Kristine å spiseselv. Det var stort. Hver dag vardet noe nytt. Hun klarte å gå pådo. Gjenvant basisfunksjonene.Det ga en enorm frihetsfølelse.– Jeg gikk nok litt for rasktfram. Jeg ble fort svimmel. Et parganger overvurderte jeg meg selvog måtte ringe etter hjelp. Menmestringsfølelsen overskygget tilbakeslagene.Søsteren til Kristine laget en sidepå Facebook der hun dokumenterteframgang. Der kom rapporterfra første gang Kristine satt irulle stol, første gang hun gikk medprekestol, første gang med krykker.– Jeg underrapporterte, fordi jegvar redd for å få tilbakefall. Så jegmåtte klare ting minst to gangerfør jeg fortalte det til andre.En ny verden. For Kristine varFacebook en helt ny ting. Hunvisste ikke hva det var. Akkurat sliksmarttelefoner var det.I sju år hadde verden gått videreuten henne.n Tommy Nilsen var en privilegertfotballproff. Nå jobber han i slummeni Brasil.KristineSchøyen BerdalAlder: 28Bosted: OsloFamilie: 3 søstre, 2 brødreSivilstatus: KjæresteYrke: Forkurs for ingeniørutdanning,deltidVerv: Nestleder Miljøpartiet DeGrønne, Oslo, medlem Helseogsosialkomiteen i Gamle OsloHobbyer: Lese, skrive, gå turer,matlaging, kattVÅRT LAND – fredag 25. juli 2014 – side 19

MyalgiskEncefalopati (ME)En kronisk utmattelse som ikkeblir borte selv ved hvile. Symptomersom feber, spasmer, synsforstyrrelserog overømfintlighetfor lys og lyd er vanlige.En pilotstudie ved Haukeland Universitetssykehuspå bruk av kreftmedisinenRituximab mot ME harhatt positiv effekt på et stort flertallav deltakerne, noe som indikererat ME kan være en autoimmunsykdom.Gammaglobulin er antistofferi blodet som styrker immunforsvaret.«Jeg er en pliktoppfyllendepersonsom fyller opp tidenmin litt for mye.Derfor kjennes detallerede som om jeghar dårlig tid, forjeg har så mye jegvil utrette. Men jegprøver å ta meg tid tilbare å være glad forå leve igjen»– Jeg våknet til en mer ekshibisjonistiskverden. Hadde aldri hørt omsosiale medier. Før jeg ble syk, vardet enighet om at man ikke skullelegge igjen navn og bilder på nett.Den nye virkeligheten var fascinerendeog til tider nesten skremmende.Seks års nyheter skylte innover meg. Det var et stort gap åfylle.Som politisk engasjert person varKristine spent på hvilke nyheterhun hadde gått glipp av. Haddeverden klart å enes om forpliktendemiljøavtaler? Nei, det meste varsom før. Bortsett fra 22. juli.– Mamma hadde hvisket tilmeg om Utøya dagen etter at detskjedde. Det var jeg glad for, selvom jeg nesten ikke klarte å spise påto dager og ble veldig dårlig. Jegønsket ikke å bli skånet for noe,orket bare så lite. Da en venninnedøde, ventet mine nærmeste et heltår med å fortelle det. Det var dobbelttrist, for jeg mistet på en måtemuligheten til å sørge. Jeg haddefaktisk bedt folk hilse til henne etterat hun var død.– Hvordan overlevde du mentalt i demørke årene?– Kombinasjonen av veldig myetid og veldig lite impulser, gjorde atdet indre livet ble veldig sterkt. Jeger stolt over at jeg kom gjennomdet med humøret i behold. Minenærmeste skal ha mye av æren fordet.– Ble du deprimert?– Jeg prøvde så godt jeg kunnealdri å synes synd på meg selv. Jegbrukte masse galgenhumor. Minstørste frykt var at folk skulle tenkepå meg med medynk.– Var du en annen da du ble friskenn da du ble syk?– De fleste tenker nok at for åutvikle seg, må man ha impulserutenfra. Men jeg hadde 20 år medimpulser før jeg ble syk – og dissedrev jeg og fordøyde der i mørket.Jeg tenkte og dragdrømte masse.– Kjedet du deg?– Nei. For å kjede seg må man hakrefter til å gjøre noe annet enn detman gjør. Men jeg har heldigvistalent for å dagdrømme. I hodetmitt reiste jeg rundt i hele verdenog hadde romanser med en rekkekjente menn. Hehe.– Hva ellers drømte du om?– Jeg laget en lang, lang listeover ting jeg ville gjøre når jeg blefrisk. Jeg lengtet intenst etter å gåbarbeint i gress og myk sand. Dajeg endelig fikk gjøre det igjen, vardet overraskende hverdagslig. Somå komme tilbake til normalen. Detvar sykdommen som opplevdes somuvirkelig.– Hva drømmer du om nå?– Den store drømmen er at verdenvil ta miljøproblemene på alvor.At mine barn skal få vokse opp i enverden som ikke er ødelagt av osssom lever nå. Selvfølgelig har jegmer egoistiske drømmer også, somå kunne reise mye, bo utenlands ogbli kjent med ulike kulturer.En tilfeldighet. I mars i år var detpremiere på Pål Winsents film Syktmørkt, der Kristine og en annenME-pasient blir fulgt over en periodepå fem år. Filmen ender med atKristine er så godt som frisk. Folktok kontakt etter premieren for ågratulere henne med at hun løp ogsyklet igjen.– Dette kom samtidig med at jeghadde fått et kraftig tilbakefall og låpå sofaen hele dagen. Det var tøft.Måtte trappe opp medisinen igjen.Men det var heldigvis bare en fase.Gammaglobulinene gjorde nyttennok en gang. Jeg skulle ønske detvar slik for alle ME-pasienter. Mendenne medisinen ser ikke ut til åhjelpe alle.– Hva hvis du aldri hadde fått det?– Det har jeg tenkt på. Det var joen tilfeldighet at mamma møttedenne legen. Og at han nevntedenne medisinen. Historien villevært veldig annerledes om jeg ikkehadde vært så heldig. Jeg ville sannsynligvisfortsatt vært alvorlig sykog levd i mørke.– Tenker du at du skulle fått dennemedisinen før?– Jeg har tenkt på det. Men deter liten nytte i bruke energi på det.Mens jeg lå der i mørket, tenktejeg ofte at jeg ikke ville vært disseårene som sengeliggende foruten,så fremt det gikk raskt over. Detvar nok en forsvarsmekanisme åtenke sånn. Kanskje er det også littforventet av samfunnet. Vi har entendens til å romantisere motgang.Det er klart man kan vokse på det,men bare til et visst punkt. Somtanten min sier: Motgang er oppskrytt.Kristine fastslår at det hun lærteikke var verdt seks år av livet hennes.Hun føler seg absolutt ikkebitter. Snarere kjempetakknemligside 20 – VÅRT LAND – fredag 25. juli 2014Presentasjon: Signe Fæø

Kristine i mørket. Men det var mørkere i virkeligheten. Fotografen brukte 13sekunders lukkertid, og Vårt Land har i tillegg gjort bildet lysere.Foto: Tonje Schøyen BerdalÅ være ute er en rar ting når man har vært inne i seks år. Kristine ønsker å stoppeopp og ta det inn over seg. Hun kjenner at travelhet er takknemlighetens største fiende.Hverdagen er hverdagsligigjen. Å sitte vedkjøkkenbordet er lykke.over at hun er blitt så bra igjen.– Jeg har blitt mye tryggere påmeg selv og blitt kjent med mangenydelige mennesker på grunn avsykdommen.Et medisinsk mirakel. Kristinekjenner at hun har lært mye omnærhet. Det å slippe folk innpå segog være tydelig på at hun er glad idem. Hun føler seg mer fordomsfrienn før. Finner det lettere å likeandre, fordi alle har gode egenskaper.Hvis man leter litt.– Motsatt også: Hvis man letergodt hos andre, finner man alltiddårlige ting. Men hvis man ser bortfra dem, er det alltid mye godt derogså. Vel, nesten alltid.– Hvor henter du styrke fra?– Jeg er veldig glad i svart humor.Så jeg brukte mye selvironi da detrøynet på. Jeg la vekt på hvor litendel av universet jeg var. Og jeghadde mange sketsjer fra MontyPython på replay i hodet mitt. Detvar den beste kur mot selvhøytidelighet.– Favorittsketsj?– Korsfestelsesscenen fra «Life ofBrian», med sangen «Always lookon the bright side of life». De hartatt galgenhumoren til det ytterste.Det gikk rett hjem hos meg. Særligordene: «I mean – what have yougot to lose? You know, you comefrom nothing, you´re going back tonothing, what have you lost? Nothing!»– Hvordan var det egentlig å levebare på innsiden av seg selv i så mangeår?– Tiden gikk egentlig forbausendefort. De friske tenkte nok på mintilværelse som et fravær av inntrykk.Slik var det ikke. Jeg sugde til megmange små inntrykk.– Hva overrasket deg mest da dumøtte verden etter sju års pause?– Jeg hadde ventet å føle megisolert. Som en som hadde falt avlasset. Men det var godt å kommetilbake. Jeg kjente meg ikke fremmed.Jeg føler enormt sterk takknemlighet,spesielt til alle som hjalpog støttet meg underveis.– Glemmer du det noengang?– Jeg har aldri vært lykkeligereenn det første året. Nå har det fadetlitt og gått tilbake til det normale.Jeg er en pliktoppfyllende personsom fyller opp tiden min litt formye. Derfor kjennes det alleredesom om jeg har dårlig tid, for jeghar så mye jeg vil utrette. Men jegprøver å ta meg tid til bare å væreglad for å leve igjen.Absurd forskning. KristineSchøyen Berdal ønsker at følelsenav takknemlighet skal vedvare. Hunmerker at travelhet ofte er takknemlighetensverste fiende.– Hvem har vært din beste venn ogstøtte?– Uten tvil mamma. Det er hennesfortjeneste at jeg kom meggjennom det. Hun har vært alt:Mor, lege, pleier, forsker og sosionom.– Var det mange som ikke forsto?– Ja, det var det. Også i helsevesenet.Fra Bærum sykehus ble jeg engang skrevet ut med erklæringen «igod allmenntilstand», selv om jegmåtte fraktes med båre og ambulanse.– Hva vil du si til de som kjennernoen som har ME?– At det viktigste de kan gjørefor dem er å lytte, respektere ogtro dem. Inntil samfunnet har enbehandling å tilby, er respekt detminste vi kan gi dem. Dessverre erordet «brukermedvirkning», somdet står om i Pasientrettighetsloven,et helt glemt begrep i behandlingenav ME-syke.– Hva vil du si til helseministeren?– Mange av de 20.000 som harME i Norge ligger der helt forlatt.De er ikke så heldige som meg,som hadde en mor som kjempet formeg, dag og natt.Vi må få biomedisinskforskning og lete etter svar,men imens må de rammede få etomsorgstilbud. Jeg har hørt at detbrukes tre ganger så mye pengerpå forskning om menns skallethet,som påME-forskning. Det er absurd.– Hva tenker du om framtiden?– Jeg trenger å engasjere meg inoe, bidra til en stor sak, dersomlivet skal ha mening. Nå er detMiljø partiet De Grønne og MEsaken.Partiet har hatt framganglenge, så det er veldig gøy og givende.ME-arbeidet er tyngre. Menjeg lovte meg selv da jeg var syk,at dersom jeg ble frisk, skulle jeghjelpe andre. Det står jeg ved. Ogdet minner meg selv om hvor myebedre jeg er blitt. Nå er det jeg somkan gå ut igjen av rommet mensden andre dessverre bare må bliliggende. Drømmen er at alvorligME snart er historie.VÅRT LAND – fredag 25. juli 2014 – side 21