22.07.2017 Views

Patetra #1 | 2017

Medlemsbladet til Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS). Bladet kommer i 4 utgaver per år.

Medlemsbladet til Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS).
Bladet kommer i 4 utgaver per år.

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

UTGAVE 1 - <strong>2017</strong> | 34. ÅRGANG<br />

MEDLEMSBLADET T IL LANDSFO R E N INGEN FOR R YG G MARGSSKA D D E


Bandasjist og apotek rett hjem!<br />

Vi i Boots Apotek HomeCare<br />

er stolt samarbeidspartner av LARS!<br />

Uansett utfordringer du matte ha innenfor:<br />

inkontinens, stomi, kateter, sår, kompresjon eller ernæring<br />

vare sykepleiere er her for deg.<br />

Vi kommer gjerne pa hjemmebesok for a hjelpe deg med dine<br />

utfordringer eller for a tilpasse utstyr.<br />

Gode råd er dyre – hos Boots Apotek<br />

HomeCare er de gratis!<br />

Gratis hjemkjøring av varer– hjemmebesøk av sykepleier – faglig kompetanse<br />

Boots apotek HomeCare, avdelinger: Boots HomeCare 800 30 411 Boots apotek Arendal 37 00 42 00 Boots apotek Askim<br />

69 81 72 00 Boots apotek Fredrikstad 69 39 65 10 Boots apotek Kristiansand 38 17 18 00 Boots apotek Kvaløysletta (Tromso)<br />

77 75 89 90 Boots apotek Lade Torget (Trondheim) 73 50 39 50 Boots apotek Lande (Sarpsborg) 69 10 25 70 Boots apotek<br />

Larvik 33 13 24 40 Lilleeng Helsepark 69 27 86 80 Medicus Skien 35 50 28 80 Boots apotek Molde 71 25 92 00 Boots apotek<br />

Samarit Stavanger 51 60 97 60 Boots apotek Spelhaugen (Bergen) 55 17 60 10 Boots apotek Stjørdal 74 83 31 00 Boots apotek<br />

Ørnen(Haugesund) 52 70 35 80 Boots apotek Tynset 62 47 18 88 Boots apotek Moa Ålesund 70 17 80 50<br />

2


4 | Leder<br />

5 | LARS lokallag og hovedstyre<br />

8 | <strong>Patetra</strong> - annonseinformasjon<br />

9 | Landskonferansen<br />

10 | Jentefrukost<br />

11 | Wings for Life <strong>2017</strong><br />

12 | Invitasjon: «Naturopplevelseskonferanse»<br />

14 | Fluekasting<br />

15 | Racingday<br />

16 | Invitasjon: «Race to Celebrate»<br />

18 | Kambodsja<br />

22 | Englene<br />

23 | Invitasjon: «Bli med å fly seilfly»<br />

24 | Aktiv i stol<br />

26 | NoSCoS <strong>2017</strong><br />

28 | NorSCIR <strong>2017</strong><br />

29 | Invitasjon: «Aktivitetsuke» og «Laksefiske»<br />

30 | Pigg deg i form<br />

31 | Sunnaassti elsen<br />

33 | Trykksår-studie<br />

35 | Invitasjon: «Høstsamling» | 10-tips for å ta bedre bilder<br />

37 | Rullestoldans<br />

38 | Seilflydager<br />

39 | Tandemhopp<br />

40 | Coloplast Idrettsstipend<br />

41 | Spinalis<br />

42 | Medlemstreff<br />

43 | Ullensvang 2016<br />

44 | Invitasjon: «Ryggmargskonferanse på Ullensvang <strong>2017</strong>"<br />

48 | Østlandssamling 2016<br />

50 | Leirduestevne<br />

52 | Trickskyting<br />

53 | Spinalseminar og julebord - LARS Øst/Oslo 2016<br />

55 | Invitasjon: «Spinalseminar og julebord <strong>2017</strong>»<br />

56 | Universell utforming<br />

59 | LARS info<br />

3


Jeg vil takke for tilliten dere har gitt<br />

meg og det nye styret i LARS. Mitt<br />

navn er Anders Nupen Hansen. Jeg er<br />

42 år, gi og har en sønn på 10 år.<br />

Etter mange år med hardt arbeid fra<br />

vår tidligere leder, Leif Arild Fjellheim,<br />

har jeg av årsmøtet fått den ærefulle<br />

oppgaven å ta over rollen som ny leder<br />

for LARS. Det var på ingen måte noen<br />

enkel beslutning å ta, ettersom arbeidet som<br />

tidligere leder har lagt ned har vært meget bra.<br />

Likevel har jeg sammen med det nye styret troen på<br />

at vi skal kunne bygge et godt og velfungerende<br />

LARS også i fremtiden. Vi er forberedt på å fortsette<br />

med det gode arbeidet som er lagt ned i årene som<br />

har gått.<br />

Under årsmøtet i Stavanger i mai ble det nye styret<br />

presentert og alle ble enstemmig valgt inn, uten<br />

innsigelser. Vi ønsker alle å takke for den tilliten dere<br />

har gitt oss. Vi lover å kjempe for våre saker som<br />

organisasjon. Vi skal lytte til deres meninger og vi vil<br />

gjøre vårt beste for at alle skal få en bedre fremtid.<br />

Vi er en meget aktiv organisasjon, noe vi også skal<br />

være i tiden fremover. De av dere som var på<br />

å r s m ø t e t k u n n e s e a t s n i t t a l d e r e n p å<br />

styremedlemmene var relativt lav i forhold til<br />

tidligere år. De unge er fremtiden, det er viktig at de<br />

engasjerer seg og er med på å bringe LARS i den<br />

retningen de ønsker.<br />

Vi står foran en aktiv sommer og høst med mange<br />

flotte aktiviteter på trappene. Det er artig å være<br />

med i en organisasjon som har et så stort mangfold<br />

av aktiviteter. Jeg tror ikke noen organisasjon i<br />

Norge har like høyt aktivitetsnivå som det vi i LARS<br />

har. Det skal vi være stolte av. LARS er en<br />

organisasjon av og for medlemmene våre. Vi er gode<br />

på likemannsarbeid, vi engasjerer oss. Vi stiller opp<br />

og hjelper hverandre når vi trenger det. Facebookgruppen<br />

til LARS er et levende bevis på det. Der er<br />

det engasjement og deltakelse.<br />

Jeg har sittet noen år som leder for<br />

LARS Hedmark/Oppland. Det har vært<br />

en spennende tid som har gitt meg<br />

mye lærdom. I vårt styre oppfordres<br />

alle til å ta verv på forskjellige arenaer.<br />

D e t v æ r e s e g N A V ,<br />

hjelpemiddelsentralen, sykehuset,<br />

kommunen eller idrettslaget. Dette er<br />

viktig for å gjøre oss synlige. Vi<br />

engasjerer ungdommen, fremtiden,<br />

dette gjør at det blir spennende å være en LARSer.<br />

Vi bruker litt tid på å samle alle trådene i det nye<br />

styret, men om ikke lenge er vi på rett vei. Om noe tar<br />

noe lengre tid nå enn tidligere, er det fordi mange av<br />

oppgavene er nye for de fleste i styret. Vi har den<br />

siste måneden hatt høyt fokus på å få ut<br />

medlemsbladet vårt, <strong>Patetra</strong>, som vi vet har vært<br />

dypt savnet. Dette er således en litt spesiell utgave<br />

med mange flere sider enn det som har vært<br />

tidligere. Responsen på artikler har vært<br />

formidabel, noe som vitner om at <strong>Patetra</strong> har vært<br />

savnet. Fortsett med å sende inn artikler. Det blir vi<br />

glad for!<br />

Det neste som står for tur er å rydde opp på<br />

www.lars.no. Vi vil ha en levende hjemmeside hvor<br />

det vil være kontinuerlige oppdateringer.<br />

Vi skal ikke glemme å skrive søknader, eller å følge<br />

opp på det politiske plan. Vi skal svare på<br />

høringsnotater, vi skal jobbe for likestilling og<br />

tilgjengelighet i samfunnet. Styret skal dele på<br />

arbeidsoppgavene og vi trenger innspill fra dere på<br />

aktuelle saker, slik at vi kan favne flest mulig av våre<br />

medlemmer og jobbe deres saker.<br />

Vi går en spennende tid i møte.<br />

God sommer!<br />

Anders Nupen Hansen<br />

4


LARS AGDER<br />

Frank Martin Klungland<br />

Østrestrandgate 59,4608 Kristiansand<br />

Mob. 975 01 163<br />

E-post: marklung@online.no<br />

LARS FINNMARK<br />

Kjell Magne Johansen<br />

Storfjellveien 126, 9600 Hammerfest<br />

Mob. 470 13 663<br />

E-post: kjell-magne@fikas.no<br />

LARS HEDMARK|OPPLAND<br />

Anders Nupen Hansen<br />

Konduktørveien 4, 2211 Kongsvinger<br />

Mob. 976 43 232<br />

E-post: anders@totalsport.no<br />

LARS HORDALAND<br />

Marius Lo heim<br />

Helgesensgate. 4, 5003 Bergen<br />

Tlf. 55 31 22 64<br />

Epost: lo heim@gmail.com<br />

LARS NORD VEST<br />

Mariann Løvik<br />

Trøaveien 13a, 6525 Frei<br />

Mob. 993 20 013<br />

E-post: mariann.lvik@yahoo.no<br />

LARS OSLOFJORD VEST<br />

Tom Henriksen<br />

Aspelund 3, 3430 Spikkestad<br />

Mob. 957 80 880<br />

E-post: tomhenri@online.no<br />

LARS ROGALAND<br />

Geir Inge Sivertsen<br />

Fjogstadv. 94, 4329 Sandnes<br />

Tlf. 51 66 73 78 - Mob. 917 77 639<br />

E-post: ginsive@online.no<br />

LARS TROMS<br />

Kontakt hovedstyret<br />

LARS TRØNDELAG<br />

Tommy Borg<br />

Busk Bruns vei 20, 7760 Snåsa<br />

Mob. 936 92 408<br />

E-post: tborg@live.no<br />

LEDER<br />

Anders Nupen Hansen<br />

Konduktørvegen 4, 2211 Kongsvinger<br />

Mob. 976 43 232<br />

E-post: anders@totalsport.no<br />

NESTLEDER<br />

Anne Beate Melheim<br />

Møllendalsveien 61 B, 5009 Bergen<br />

Mob. 995 88 685<br />

E-post: annebeate_m@hotmail.com<br />

ØKONOMIANSVARLIG<br />

Christine Fossaa Utne<br />

Thorvald Meyers gate 8, 0555 Oslo<br />

Mob. 996 49 582<br />

E-post: christine.f.utne@gmail.com<br />

STYREMEDLEM<br />

Shaqir Rexhaj<br />

Tomtebråtan 9, 2760 Brandbu<br />

Mob. 906 03 969<br />

E-post: shaqirrexhaj@hotmail.com<br />

STYREMEDLEM<br />

Trine Hustad Olsen<br />

Gammelveien 88, 9600 Hammerfest<br />

Mob. 915 68 066<br />

E-post: trinehustadolsen@gmail.com<br />

STYREMEDLEM<br />

Luis Francisco Gran<br />

Klaus Torgårds vei 10 A, 0372 Oslo<br />

Mob. 977 85 316<br />

E-post: luis.gran@gmail.com<br />

VARAMEDLEM<br />

Lill Tove Witnæs Holmen<br />

Gladbakkgutua 22, 2070 Råholt<br />

Mob. 971 01 234<br />

E-post: lilltove.holmen@gmail.com<br />

VARAMEDLEM<br />

Frøydis Olsen<br />

Georg Frølichs vei 93, 1482 Nittedal<br />

Mob. 900 15 415<br />

E-post: folsen66@hotmail.com<br />

LARS ØST|OSLO<br />

Marianne Graham Hjelmen<br />

Elgtråkket 83, 1270 Oslo<br />

Mob. 926 52 673<br />

E-post: marianne@hjelmen.com<br />

5


6


7


<strong>Patetra</strong> er medlemsbladet til Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) i Norge og er et<br />

tidskri for ryggmargsskadde og andre med interesse for feltet. <strong>Patetra</strong> kommer ut med fire<br />

nummer i året - vinter, vår, sommer og høstnummer. LARS er tilsluttet Norges<br />

Handikapforbund (NHF).<br />

ANNONSERING I PATETRA <strong>2017</strong><br />

<strong>Patetra</strong> trykkes hos Gunnarshaug Trykkeri AS i Stavanger.<br />

Formatet er A4, og bladet utkommer med fire nummer i året.<br />

ANNONSEPRISER FOR <strong>2017</strong><br />

Antall innrykk ½ side Helside<br />

Ett nummer 4.000,- 7.000,-<br />

To nummer 4.000,- 6.500,-<br />

Tre nummer 3.500,- 6.000,-<br />

Fire nummer 3.000,- 5.500,-<br />

Tabellen viser for eksempel at 4 helsider i <strong>Patetra</strong> fordelt over<br />

4 nummer koster kr 5.500 per annonse, altså kr. 22.000 for<br />

hele året. Prisene er eks. mva. og prisene forutsetter at<br />

materiell leveres ferdig og klart for trykking.<br />

Har dere spesielle ønsker vedrørende annonsering? I<br />

samarbeid med trykkeriet kan vi oppfylle de fleste ønsker<br />

dere måtte ha. Det være seg alt fra innstikk (he et), løse<br />

vedlegg (vi pakker da hvert blad i plast) med mere.<br />

INNLEVERINGSFRIST FOR <strong>2017</strong><br />

Nr 2 | 1.september<br />

Nr 3 | 1.desember<br />

<strong>Patetra</strong> blir også lagt ut elektronisk i PDF format på LARS sine<br />

hjemmesider (www.lars.no). Dette vil også gjøre det slik at vi<br />

når ut til flere lesere.<br />

Vennligst ta kontakt med redaksjonen for ytterligere<br />

spørsmål; t-lunde@hotmail.com<br />

REDAKTØR<br />

Tori Lunde<br />

Kråkeneslien 40, 5153 Bønes<br />

Mob. 922 20 667<br />

E-post: t-lunde@hotmail.com<br />

REDAKSJONSMEDARBEIDER<br />

Elisabet Berge<br />

Lindebergåsen 5 C, 1071 Oslo<br />

Mob. 916 68 323<br />

E-post: elisabet@acwall.no<br />

LAYOUT<br />

Kenneth Cripplebilly Jørgensen<br />

Bekkefaret 3, 3941 Porsgrunn<br />

Mob. 905 35 789<br />

E-post: kenneth@friformdesign.no<br />

REDAKSJONENS ADRESSE<br />

Landsforeningen for Ryggmargsskadde<br />

Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />

TRYKK<br />

Gunnarshaug Trykkeri AS<br />

Auglendsdalen 81, Postboks 3011, 4095 Stavanger<br />

ABONNEMENT<br />

Landsforeningen for Ryggmargsskadde<br />

Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />

KONTOR OG KONTAKTPERSON NHF SENTRALT<br />

Ellen Trondsen<br />

LARS/Norges Handikapforbund<br />

Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />

Tlf. 24 10 24 00 – 24 10 24 43<br />

E-post: ellen.trondsen@nhf.no<br />

DEADLINE FOR STOFF TIL REDAKSJONEN<br />

1. mars (utgivelse medio mars)<br />

1. juni (utgivelse medio juni)<br />

1. september (utgivelse medio september)<br />

1. desember (utgivelse medio desember)<br />

ISSN 1890-9027<br />

FACEBOOK<br />

LARS –<br />

Landsforeningen for Ryggmargsskadde<br />

HJEMMESIDE<br />

www.lars.no<br />

8


LARS Landskonferanse <strong>2017</strong> | Tekst: Anders Nupen Hansen | Foto: Anders Nupen Hansen, Elisabet Berge og Anne Beate Melheim<br />

Landskonferansen til LARS fant sted i Stavanger<br />

fra 5.-7. mai. Som vanlig begynte det med årsmøte<br />

fredag. Forbundsleder i NHF, Arne Lein, ble valgt<br />

til møteleder og ledet oss trygt igjennom<br />

årsmøtet.<br />

Årsmeldingen og årsregnskapet ble gjennomgått<br />

før det var tid for valg av styremedlemmer.<br />

Etter årsmøtets valg har hovedstyret følgende<br />

sammensetning: Leder Anders Nupen Hansen,<br />

nestleder Anne Beate Melheim, økonomiansvarlig<br />

Christine Fossaa Utne, styremedlemmer Shaqir<br />

Rexhaj, Trine Hustad Olsen og Luis Francisco Gran,<br />

varamedlemmer Lill Tove Witnæs Holmen og<br />

Frøydis Olsen. Det nye styret ble enstemmig valgt av<br />

delegatene fra lokallagene.<br />

Lørdagen startet med presentasjon av det nye<br />

styret. Det nye styret består av en energisk gjeng<br />

med mye pågangsmot og er veldig tent på å gjøre en<br />

god jobb for LARS. Det er mange oppgaver å ta tak i<br />

og det er mange oppgaver å fordele. Vi vil nok bruke<br />

litt tid i starten, men lover å gjøre det beste for at<br />

organisasjonen skal fremstå som sterk og solid også<br />

i fremtiden.<br />

Dagen fortsatte med litt kort informasjon om året<br />

som har gått. Det ble fortalt om aktiviteter som ble<br />

gjennomført, både i lokal og sentral regi. Noen av<br />

disse kan dere lese om i dette magasinet. Som seg<br />

hør og bør ble det holdt innlegg fra våre<br />

samarbeidspartnere, Coloplast , Wellspect<br />

HealthCare, Boots og Prima Assistanse holdt alle<br />

gode innlegg om sine produkter og hva de kan tilby.<br />

Hjelpemiddeleksperten var også til stede med<br />

utstilling av sine produkter.<br />

Treningsboken ble presentert av Berit Brurok ved<br />

St. Olavs Hospital, avdeling for ryggmargsskader.<br />

Den er godt mottatt av alle medlemmene. Berit<br />

fortalte om hvordan boken var bygget opp og at den<br />

var laget slik at alle med forskjellige skadenivåer kan<br />

få nytte av boken. Den ligger for øvrig ute<br />

www.lars.no. Der ligger det også trenings-videoer,<br />

knyttet opp mot øvelser fra boken.<br />

Tori Lunde fra Haukeland Universitetssykehus<br />

fortalte kort om ABC’ene som var kommet ut i året<br />

som var gått, samt hva som var planlagt fremover.<br />

Professor Joel Glover ved UIO fortalte om norsk og<br />

internasjonal forskning for regenerering av skadet<br />

ryggmarg og hvor langt de er kommet i forskningen.<br />

«Joachim løper for Isac». Et veldig sterkt og<br />

rørende foredrag av en far og en familie i sorg etter å<br />

ha opplevd noe av det verste en kan oppleve i et<br />

voksent liv. Den fortvilelsen det er når et barn får en<br />

ryggmargsskade. De har blitt møtt med motgang så<br />

mange plasser i Helse-Norge, hvilket er skammelig.<br />

Heldigvis er de ambassadører for Wings for Life<br />

World Run og kan bidra til at forskning på<br />

ryggmargsskader får mer midler.<br />

9


Jentefrukost med Wellspect | Tekst: Anne Beate Melheim | Foto: Marianne G. Hjelmen<br />

I utgangspunktet var det ikkje planlagt<br />

jentefrukost under årets landskonferanse, då<br />

hotellet ga beskjed om dei ikkje hadde kapasitet<br />

til det.<br />

Men det var før Wellspect-damene inntog hotellet<br />

p å f r e d a g o g t o k s e g a v d e n s a k e n . S å<br />

laurdagsmorgon kl. 09.00 hadde Wellspect ordna<br />

med eige lokale, godt å drikke, god mat og eit fat<br />

med bær ut av ein anna verden. For ein fantastisk<br />

start på dagen! Wellspect presenterte nokre av sine<br />

produkt, deriblant Lofric kateter og Navina til bruk<br />

for tarmproblematikk. Du finner meir informasjon<br />

om produkta på www.wellspect.no.<br />

Tusen takk til Wellspect for å ordne med ein slik god<br />

morgon på så kort tid, det ble ein hyggeleg start på<br />

dagen med mange flotte samtalar.<br />

10


Wings For Life World Run - Stavanger <strong>2017</strong> | Tekst: Anders Nupen Hansen | Foto: Tori Lunde<br />

«Wings For Life World Run» har vært arrangert<br />

hvert år siden 2014. Pengene som kommer inn i<br />

form av startkontingenter går til sti elsen «Wings<br />

For Life» og vil utelukkende bli brukt til forsking på<br />

ryggmargsskader. Løpet finner sted i 24 land til<br />

samme tid og har en oppslutning på rundt 155 288<br />

deltakere totalt.<br />

Bare i Stavanger var det 1 600 påmeldte.<br />

Konseptet går ut på at alle starter samtidig å løpe.<br />

En halvtime etter løpet har startet begynner Catcher<br />

Car å jage løperne i løypa, gradvis raskere, helt til<br />

den siste kvinnen og mannen er igjen og blir kåret<br />

som globale vinnere. Henrik Kristoffersen kjørte<br />

Catcher Car i Stavanger i år.<br />

Men solen tittet fram, og med storskjerm på torget<br />

som sendte fra hele verden, ble stemningen god<br />

også i sentrum. Du både hørte og følte når det ble<br />

vist fra Stavanger. Aron Anderson fra Sverige vant<br />

hele løpet, i Dubai, han trillet svimlende 92,14 km før<br />

Catcher Car tok han igjen.<br />

Han knuste fjorårets rekord som var på 88,4 km.<br />

Petter Northug og Else Koss Furuseth før start.<br />

Petter løp, og Else kjørte følgebil. Else laget liv og<br />

røre i løypen, og holdt motet og spiriten oppe hos<br />

mange.<br />

Siden årsmøtet vårt var i Stavanger, stilte vi med<br />

mange til start. Under løpet hadde vi også god hjelp<br />

fra Coloplast og Prima Assistanse. De stilte opp med<br />

en hjelpende hånd i de lengste motbakkene, i alle<br />

fall for noen av oss.<br />

Dette løpet er ikke det mest publikumsvennlige<br />

løpet, siden målstreken flytter seg hele tiden.<br />

11


12


13


Fluekasting for alle! | Tekst: Leif Arild Fjellheim | Foto: Leif Arild Fjellheim<br />

En fin ettermiddag i mai arrangerte Karmøy Jeger-<br />

Fisker- og Naturvernforening et lærerikt kurs i<br />

fluekasting på Litlafot-vatnet på Karmøy.<br />

Arrangementet ble utført i et samarbeid med<br />

Landsforeningen for Ryggmargsskadde.<br />

Litlafot-vatnet er et idyllisk vann med grei tilkomst<br />

for rullestolbrukere hvor det og er flere stier, til og<br />

rundt vannet, i tillegg til flytebrygger som kan<br />

benyttes av rullestolbrukere. Om sommeren er<br />

stedet veldig populært, men stedet er fint for<br />

rekreasjonsbruk også andre deler av året og i vannet<br />

finnes det fin ørret.<br />

F l u e k a s t e k u r s e t b l e g j e n n o m f ø r t m e d<br />

gjennomgang av hvilket utstyr som finnes, hvilke<br />

fi s k e m e t o d e r s o m k a n væ r e a k t u e l l e o g<br />

gjennomgang av forskjellige kast med fluestang.<br />

Det var en fin ettermiddag og en fikk prøve ut<br />

forskjellige fluestenger med kyndig veiledning.<br />

Noen hadde fisket med fluestang før, andre ikke,<br />

men alle hadde en fin ettermiddag.<br />

D e t e r m y e o g m a n g e b r a a k t i v i t e t e r<br />

rullestolbrukere kan ta del i. Det gjelder bare å finne<br />

ut av hva som er tilgjengelig og hvilke tilbud som<br />

finnes. Karmøy JFNF har i så måte vært svært<br />

hjelpsomme med å legge til rette for slike aktiviteter<br />

og i juni blir det laksefiske for rullestolbrukere i<br />

Etneelva, hvor det og kommer reportasje fra.<br />

Det oppfordres samtidig at rullestolbrukere og<br />

funksjonshemmede som ønsker frilu saktiviteter<br />

t a r k o n t a k t m e d h j e m k o m m u n e n s i n ,<br />

lokalforeninger av Norges Jeger- og Fiskerforbund<br />

eller Frilu sråd. Det er mye bra der ute – det gjelder<br />

b a r e å fi n n e u t a v h v o r t i l b u d e n e e r .<br />

God frilu sommer!<br />

14


Racingday på Vålerbanen | Tekst: Anders Nupen Hansen | Foto: Vibeke Gudbrandsen, Joakim Taaje<br />

3. september arrangerte LARS Hedmark/Oppland<br />

Racingdag på Vålerbanen etter prosjektmidler fra<br />

ExtraSti elsen. Dette var et arrangement i<br />

samarbeid med Studio G Fotografene, der de stod<br />

for det meste av planleggingen. Vi var en liten<br />

gruppe fra LARS som fikk muligheten til å være med<br />

på en fantastisk dag på banen. Første del av dagen<br />

fikk to av oss muligheten til å delta i autoslalom.<br />

Dette er en øvelse som krever presisjon og<br />

koordinering, med andre ord ikke den perfekte<br />

ø v e l s e n f o r o s s m e d r y g g m a r g s s k a d e r.<br />

Konkurransen går ut på å kjøre fortest mulig<br />

gjennom porter (kjegler) uten å berøre disse. Banen<br />

var laget slik at den skulle passe alle typer biler.<br />

Høyeste målte hastighet var over 100 km/t, noe som<br />

er fort på den svingete banen. Likevel imponerte<br />

Thomas Steingrimsen i BMW M3 stort med gode<br />

resultater sammenlagt i konkurransen.<br />

Den siste halvdelen av dagen gikk med til å kjøre<br />

egne biler på banen eller å sitte på med andre som<br />

var velvillig til å ta med seg passasjerer. Dette var<br />

utrolig gøy. De som ønsket å kjøre<br />

egne biler fikk utfordret seg<br />

selv på en kort, men<br />

ra s k ba n e . D e<br />

som valgte å<br />

sitte på med andre fikk prøve flere spreke biler. Det<br />

var stort sett bare store smil å se når bilene stoppet<br />

f o r å ta m e d s e g n y e p a s s a s j e r e r. E t a v<br />

trekkplastrene var Fredrik Sørlie i sin Acura (Honda)<br />

NSX. For de som ikke kjenner Fredrik, så er det han<br />

som er stuntsjåfør i filmene Børning 1 og 2, der han<br />

kjører den gule Ford Mustangen i stuntscenene. Å<br />

sitte på med han var en opplevelse utenom det<br />

vanlige. Utrolig hva en gammel bil kan tåle av<br />

påkjenninger på bane.<br />

Under hele arrangementet var det bilutstilling i regi<br />

av Cars & Coffee Kongsvinger, samt også fra en del<br />

bilfirmaer som er kunder av Studio G Fotografene.<br />

For de som er glad i bil var det mye spennende og<br />

flott å se på. Det var gamle veteranbiler, ombygde<br />

biler, nyere biler og mange sportsbiler.<br />

Dette var en fantastisk dag for de som møtte opp.<br />

Vi jobber med å få dette til å bli en årlig seanse,<br />

o g håper på at flere kan benytte seg av<br />

tilbudet nå som Vålerbanen også<br />

bygger nytt hotell i<br />

t i l k n y t t i n g t i l<br />

banen.<br />

15


16


17


Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) i Kambodsja 2016 | Tekst: Arne O. Hope | Foto: Arne O. Hope<br />

For 5. år på rad sender Landsforeningen for<br />

R y g g m a rg s s ka d d e n e d re p re s e n ta n t fo r<br />

oppfølging, bidrag og utvikling av bistand til<br />

Kambodsjas ryggmargsskadde. Dette er en<br />

artikkel om hvordan prosjektet har utviklet seg.<br />

Det er undertegnede som ig jen har hatt<br />

oppgaven.<br />

De som fikk oppleve årets LARS Landskonferanse<br />

2016 fikk nok helt sikkert høre noe om statusen på<br />

prosjektet. Det som var spesielt i år var at<br />

Landskonferansen ble arrangert før reisen til<br />

Kambodsja. Dermed var informasjonen basert på 3.<br />

p a r t . S o m v a n l i g b l e d e t a r r a n g e r t e n<br />

innsamlingsaksjon for støtte til Kambodsja. Igjen<br />

var givergleden stor blant medlemmene i LARS.<br />

Totalt fikk vi inn mer enn kr 26.000. Tusen takk til alle<br />

som bidrog!<br />

Turen begynte i år på samme måte som den har<br />

gjort de siste 4 årene. Rett etter ankomst i<br />

hovedstaden Phnom Penh, er det å finne seg en<br />

Tuk-tuk (åpen 3 hjulet «taxi») for transport til<br />

hotellet. Like greit å la seg kultur-sjokke, å begynne<br />

klimatiseringen med en gang, tenker jeg. I og med at<br />

turen var lagt til den varmeste årstiden i Kambodsja,<br />

ble dette en meget tøff øvelse denne gang.<br />

Gradestokken var passert 40 med god margin.<br />

Reisefølget var noe endret siden fjoråret. I år hadde<br />

vi med oss selebert besøk fra vårt kjære naboland<br />

Sverige. Dr. Clas Hultling fra Spinalis, var invitert til å<br />

bidra med innlegg til konferansen i Battambang. For<br />

de som ikke kjenner Hultling, er han selv<br />

ryggmargsskadet og har en komplett nakkeskade<br />

(tetraplegi). De av oss som lever med en slik skade,<br />

og som befinner seg i miljø med 40-45 grader<br />

celsius, har en dimensjon mer utfordringer enn<br />

«luksus» paraplegikere i denne temperaturen. Jeg<br />

har bare ett ord for beskrivelsen av Hultlings måte å<br />

takle en slik utfordring; – respekt! Ny av året var også<br />

Kenneth Jørgensen. Han skal bli utvekslet som<br />

bruker til Kambodsja senere i høst. Dette får dere<br />

høre mer om. Ellers var som vanlig Thomas Glott<br />

(lege på Sunnaas), Marianne Holth Dybwad (daglig<br />

leder Sunnaassti elsen) og Wojciech Skulski<br />

(foto/video) med.<br />

Temaene for turen var en god del flere enn ved<br />

tidligere turer. Vi hadde for eksempel aldri vært på et<br />

akuttsykehus før. Dagen etter ankomst fikk vi en<br />

avtale om å besøke pasienter som var helt ny-<br />

18


Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) i Kambodsja 2016 | Tekst: Arne O. Hope | Foto: Arne O. Hope<br />

skadde ved Preah Kossamak Hospital. Dette er et<br />

sykehus for personer med dårlig økonomi. Faktisk<br />

henger prislisten på veggen i inngangen. Det er slik i<br />

Kambodsja at akutt kirurgi på ryggmargsskadde<br />

utføres sjelden av ulike årsaker. Men noen få<br />

«lykkelige» får dette tilbudet. Det er stor mangel på<br />

n e v r o k i r u r g e r. D e t k o s t e r å få u t f ø r t e n<br />

ryggoperasjon og pasienten må betale alt selv.<br />

Derfor kan en si at sykehusene er adskilt etter<br />

hvilken kundegruppe de server og ønsker. De rikeste<br />

Khmer drar derimot til Bangkok, men dette gjelder<br />

også «fattige» nordmenn med «coverage: unlimited<br />

medical cost» godt synlig på reiseforsikringskortet.<br />

Vel fremme ved Preah Kossamak Hospital ble vi<br />

igjen sjokkskadet av å se tilstanden på et sykehus<br />

som ikke har vært pusset opp siden Kambodsja var<br />

u n d e r f r a n s k s t y r e p å 5 0 - t a l l e t . D e<br />

ryggmargsskadde befant seg i 3. etasje. Jeg<br />

forventet selvsagt ikke heis, men tenkte at de i hvert<br />

fall hadde et rampesystem siden det er snakk om<br />

pasienter med store mobilitetsproblemer. Nei da,<br />

«heisen» besto av 2 personer og en båre. Disse 2<br />

kunne ikke et ord engelsk. Via tolk fikk vi forklart at<br />

eneste måten for meg å besøke disse pasientene var<br />

å legge meg på denne båren. Uaktuelt! Så løsningen<br />

ble en grundig opplæring i bæring av pasienter i<br />

rullestol. Antall bærere ble doblet. En av de norske<br />

j e n t e n e s o m a r b e i d e r i K a m b o d s j a f o r<br />

Rescio/Fredskorpset er Nina Enersen. Hun ble med<br />

på bæringen, og uten henne hadde det gått heller<br />

dårlig. Spenningen opp trappene toppet seg da en<br />

av Khmer-bærerne fikk en telefonsamtale. Den<br />

m å t t e h a n b a r e s e l v f ø l g e l i g t a m i d t i<br />

anstrengelsene. Episk!<br />

Vel oppe i 3. etasje fikk vi snakket med 2 pasienter.<br />

Den ene var en mann på 22 år. Han var bonde av yrke<br />

og hadde skadet ryggen med å bli påkjørt av sin<br />

egen traktor. Stabiliserende kirurgi var utført, og det<br />

så virkelig ut som om skaden var av den inkomplette<br />

typen. Dermed tenkte jeg at han har nok mer håp<br />

enn de fleste. Selv hadde han ikke så mye tro på<br />

fremtiden. En god samtale om håp ble det.<br />

Sykepleierne hadde begynt opplæringen for å<br />

forebygge trykksår og dette budskapet fikk vi<br />

forsterket. Slagordet her nede er nå: – «your ass is<br />

your future».<br />

Pa s i e n t n u m m e r 2 , v a r e n a t r a u m a t i s k<br />

(ryggmargsskadet pga. sykdom). Her hadde<br />

nevrokirurgene faktisk klart å stoppe en tumor<br />

(godartet) fra å vokse inn i ryggmargen. Hun hadde<br />

fått tilbake all motorikk, og noe sensorikk. Dette var<br />

egentlig en gladsak. Men av en eller annen merkelig<br />

grunn, så ønsker helsepersonell at pasienten må bli<br />

i senga lengst mulig. Hun var dermed like utsatt som<br />

den første pasienten for trykksår og andre<br />

k o m p l i k a s j o n e r s o m h a n m e d s t ø r r e<br />

funksjonsnedsettelser. Dette skjer kun på grunn av<br />

kunnskapsmangel. Vi fikk selvsagt belyst galskapen<br />

fra et klart og sterkt brukerperspektiv.<br />

Turen gikk videre til Battambang. Reisefølget har<br />

forskjellige oppgaver og gjøremål på turen. Mine i<br />

B a t ta m ba n g va r å b i d ra m e d i n n l eg g på<br />

konferansen, likepersonsarbeid, hjemmebesøk hos<br />

ryggmargsskadde og oppfølging av SCIAC (Spinal<br />

Cord Injury Association of Cambodia).<br />

Dr. Claes Hultling og Marianne Holth Dybwad i samtale med en<br />

ny-skadd pasient.<br />

Dr. Claes Hultling i aksjon i en av sine innlegg på konferansen i<br />

Battambang.<br />

19


Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) i Kambodsja 2016 | Tekst: Arne O. Hope | Foto: Arne O. Hope<br />

Likepersonsamtale med en ny-skadd pasient.<br />

Dette var tidenes konferanse i Kambodsja om<br />

ryggmargsskader og rehabilitering. Med over 100<br />

deltakere er dette absolutt oppsiktsvekkende. Det<br />

er ganske utrolig å få til noe sånt i et så fattig land<br />

som Kambodsja. I aller høyeste grad var<br />

konferansen nå mer vinklet som en fagkonferanse.<br />

Allikevel var det mange workshops som klart var<br />

myntet for pasienter/brukere. Som vi erfarte fra<br />

P r e a h K o s s a m a k H o s p i t a l , s å e r<br />

k u n n s k a p s m a n g e l e n s t o r o g s å b l a n t<br />

helsepersonell. Konferansen avsluttet med en aller<br />

høyst uoffisiell landskamp i rullestolbasket mellom<br />

N o r g e o g K a m b o d s j a . D e t t e b l e e n<br />

maktdemonstrasjon av temperatur mestring. Etter<br />

ca. 20 minutter ledet Kambodsja 1-0, og<br />

nordmennene var sterkt dehydrerte og reduserte.<br />

Kampen ble avlyst kort etter av medisinske årsaker.<br />

Etter 2 dager med konferanse var det tid for<br />

hjemmebesøk hos ryggmargsskadde. Dette er alltid<br />

den tøffeste delen av turen. Her forventer vi alltid å<br />

se horrible tragedier. Noen av de som jeg har besøkt<br />

tidligere har jeg fått bekre et døde. Disse<br />

personene kan dere finne igjen i tidligere artikler i<br />

<strong>Patetra</strong> om Kambodsja. I Kambodsja er det mye<br />

unødvendig lidelse som nok har bakgrunn i religion<br />

og overtro. Det er for eksempel utenkelig å<br />

medisinere sterkt for å unngå lidelse slik vi gjør i<br />

siste fase i Norge.<br />

Det er stor distanse mellom bostedene til de<br />

ryggmargsskadde. Vårt mål var å besøke 3<br />

ryggmargsskadde, men klarte bare 2. Vi var nødt til å<br />

ha bil med aircondition denne gangen pga. varmen.<br />

Ute i jungelen kunne vi se på temperaturmåleren i<br />

bilen at utetemperaturen var opp imot 45. På<br />

hjemmebesøkene hadde vi med oss Sophie<br />

Doverby som er den andre personen som er<br />

u t v e k s l e t f r a N o r g e , o g s o m j o b b e r f o r<br />

Rescio/Fredskorpset. Lederen av SCIAC, Cheat<br />

Sokha og en av hennes undersåtter, var de som fant<br />

fram i jungelen og visste hvor de vi besøkte bodde.<br />

Imponerende hvordan de finner ut av veier som<br />

verken har nummer eller navn.<br />

Det skulle vise seg å bli den hittil sterkeste historien<br />

så langt på mine reiser til Kambodsja på det siste<br />

besøket. Dette var en ung mann på 24 år som hadde<br />

skadet seg ved å falle fra et tre. Han hadde aldri fått<br />

verken kirurgi eller noen form for rehabilitering. Av<br />

alle ting ble vi møtt med et smil fra han. Bak smilet<br />

derimot, kunne vi klart se store anstrengelser for å<br />

20


Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) i Kambodsja 2016 | Tekst: Arne O. Hope | Foto: Arne O. Hope<br />

takle smertenivået. Man kunne se ryggskaden<br />

tydelig som en vinkel oppå ryggen. Når sykepleier<br />

Doverby begynte å undersøke trykksårene, var det<br />

selv for henne en veldig sterk opplevelse. Jeg har<br />

ikke sett lignende trykksår på noen av bildene jeg<br />

har sett av slike «worst case scenario». Etter samtale<br />

med han får vi vite at matlysten var falt bort, og<br />

temperaturen stigende. Så vi tenkte nok at her er<br />

blodforgi ning startet, og at hans lidelser snart vil<br />

være over. Det ble en tøff tur tilbake til hotellet.<br />

I siste kveld i Battambang reflekterte vi over alle<br />

disse unødvendige tragediene. O e starter det med<br />

et lite sår eller en infeksjon som får utvikle seg til et<br />

så stort problem at behandling ikke er mulig. Det er<br />

lurt å kalibrere etter slike opplevelser. Det er i sånne<br />

kalibreringstider en finner nye vinklinger på ting. En<br />

ting som ikke er så mye belyst i Kambodsja, er<br />

årsakene til ryggmargsskader. Dette tenkte vi å se<br />

nærmere på. Derfor ble siste del av turen en reise i<br />

reisen for å virkelig se på nært hold hvorfor<br />

ryggmargsskader skjer. I hovedtrekk er det 3 store<br />

grunner til ryggmargsskader. Den største er fall fra<br />

tre. Treklatring er på ingen måte en sport i<br />

Kambodsja, men i aller høyeste grad en måte å<br />

livnære seg på. Mye frukt henger høyt og sukker<br />

tappes også i toppen av et tre. En treklatrer klatrer<br />

gjerne 30 trær om dagen. All klatring skjer uten<br />

sikkerhetsutstyr. For å risikere livet 30 ganger på en<br />

dag tjener han kanskje $10. Nummer 2 på listen er<br />

trafikkulykker. Her ser vi daglig nestenulykker og vi<br />

har vært med på noen selv. Galskapen råder, og den<br />

jevne Khmer tror jeg ikke har helt forståelsen for<br />

risiko. På 3. plass finner vi fall i forbindelse med<br />

bygningsarbeid. Bildene dere ser under taler for seg<br />

selv.<br />

Helt til slutt vil jeg si at de gode tingene skjer i<br />

Kambodsja. De gode tingene skjer også fortere og<br />

o ere når vi hjelper til. Det å hjelpe andre til å<br />

hjelpe seg selv i denne delen av verden, er noe alle<br />

burde prøve. Det gir mye mer enn det tar. Å<br />

representere LARS her nede er temmelig stort. Vi<br />

er anerkjente og det settes meget stor pris på vårt<br />

b i d r a g . S e l v m e n e r j e g s t e r k t a t v å r<br />

tilstedeværelse og støtte definerer oss som<br />

organisasjon!<br />

21


Englene i Battambang | Tekst: Arne O. Hope | Foto: Arne O. Hope<br />

Høsten 2015 startet et prosjekt for utveksling av<br />

helsepersonell med henblikk på å utvikle<br />

rehabiliteringstjenester for personer med<br />

ryggmargsskade. Inkludert i prosjektet er 2<br />

partnere, en i Norge og en i Kambodsja. Den<br />

norske partneren er Sunnaas Sykehus. Prosjektet<br />

er i hovedsak finansiert av Fredskorpset<br />

( www.fredskorpset.no).<br />

Det skal fokuseres på å forbedre livskvaliteten for<br />

mennesker med ryggmargsskader og deres<br />

pårørende. En ønsker å møte grunnleggende<br />

behov, og å sikre inkludering og deltakelse i<br />

samfunnet . Deltakerne er fysioterapeuter,<br />

sykepleiere og leger. Disse arbeider for å bedre<br />

rehabiliteringstjenester for personer med<br />

ryggmargsskader.<br />

De har nå vært i Battambang siden oktober i fjor. Jeg<br />

har blitt informert at det å endre rutiner til det<br />

bedre, nok er en vel så stor utfordring i Kambodsja<br />

som i Norge. Selv om kunnskapen blir overlevert,<br />

forklart og repetert er det langt til før den virkelig blir<br />

tatt i bruk. Derfor er det så viktig med den jobben de<br />

gjør. I Kambodsja redder man liv bokstavelig talt<br />

ved å overføre grunnleggende kunnskap fra en selv<br />

til en annen.<br />

Vi slet litt med å gi dem en kul tittel de 2<br />

fredskorpserene. Fredskorpser skal visst nok være<br />

den offisielle tittelen. Jobben er så pass tøff at vi<br />

valgte å kalle dem fredssoldater i stedet. Men når du<br />

kommer hjem og får reflektert litt, så sitter du igjen<br />

med tanken om at de heller nok jobber som engler,<br />

uten referanse til noe religiøst.<br />

Fra Norge sendte Sunnaas Nina Enersen og Sophie<br />

Doverby. Enersen er fysioterapeut og Doverby er<br />

sykepleier. I løpet av noen dager har jeg fått gleden<br />

av å observere damene i aksjon. Det har vært sterke<br />

inntrykk å få innblikk i deres arbeidshverdag.<br />

Utfordringene står i kø. For å referere en av dem; her<br />

er det ikke vanskelig å finne noe å gjøre på.<br />

22


Bli med å ly seil ly!<br />

Landsforeningen for Ryggmargsskadde,<br />

LARS Rogaland og Haugaland Seil lyklubb<br />

inviterer til en lott og spennende dag med<br />

seil lyging for rullestolbrukere.<br />

Ÿ<br />

Ÿ<br />

Ÿ<br />

Ÿ<br />

Ÿ<br />

Ÿ<br />

Ÿ<br />

Sted Haugesund lu thavn Karmøy nordre port fra<br />

parkeringsplassen.<br />

Tidspunkt lørdag 29.07.17 klokken 10:00 eventuelt<br />

søndag 30.07.17 (værforbehold).<br />

Det er en maksgrense på 14 deltakere. Tid i lu ten<br />

pr deltaker vil være mellom en halv time og en time.<br />

Det vil bli mulig å styre selv og det er en passasjervektgrense<br />

på 110kg.<br />

Det blir gratis pølser, va ler, brus og ka fe i hangaren,<br />

og i klubbhuset vil det bli informasjonsforedrag om<br />

lyging.<br />

Ta med gode klær da det kan bli noe trekk utenfor<br />

hangaren. Tilgjengelig HC-toalett.<br />

Det er to typer ly og begge har egen motordri t for å<br />

komme opp i termikkhøyde.<br />

Begge lyene er relativt enkle å komme opp i og<br />

seil lyklubben vil ha mannskap på plass for å<br />

assistere og lø te ombord.<br />

Påmelding og informasjon Guro Konstanse Frønsdal på<br />

e-post guro@konstanse.com og her gjelder prinsippet<br />

først til møllen. Ta gjerne med venner og familie. Alle er<br />

velkomne!<br />

23


Aktiv i stol | Tekst: Anders Nupen Hansen | Foto: Vibeke Gudbrandsen<br />

5.–9. september arrangerte LARS Hedmark/Oppland «Aktiv i stol» etter prosjektmidler fra ExtraSti elsen.<br />

Dette var et hektisk arrangement hvor vi ba med oss leverandører av aktivitetshjelpemidler på en rundtur i<br />

Hedmark og Oppland.<br />

Målsetningen med prosjektet var å få vist frem hva som er tilgjengelig av aktivitetshjelpemidler for<br />

bevegelseshemmede, samt å prøve å starte opp treningsgrupper på de forskjellige destinasjonene. På forhånd<br />

var vi i kontakt med ergoterapeuter i alle kommunene i Hedmark og Oppland. De fikk anbefaling om å stille selv<br />

og å be med seg bevegelseshemmede for å komme på aktivitetsdagen. Destinasjonene som ble besøkt denne<br />

gangen er som følger: Kongsvinger, Hamar, Elverum, Tynset, Otta, Lillehammer, Dokka, Gjøvik og Gran.<br />

Det var varierende deltakelse både fra leverandører, ergoterapeuter og folk med bevegelseshemninger. De som<br />

møtte opp fikk prøvd forskjellig type utstyr og var veldig fornøyd med aktivitetsdagen. Vi fant mange flotte<br />

plasser å trene. På Kongsvinger har de en flott elvepromenade, Hamar har strandpromenaden på nedsiden av<br />

sentrum. Elverum har en gangvei på flere mil som er velegnet til trening. Tynset, Otta og Lillehammer har<br />

gangveier i og rundt sentrum. Dokka har en elvepromenade som er mye brukt. Gjøvik og Gran har gangveier i og<br />

rundt sentrum som man kan benytte.<br />

På Lillehammer hadde vi klart å invitere med stortingspolitiker Bård Hoksrud. Det førte til at vi også fikk<br />

riksdekkende mediaomtale på Dagsrevyen. Han skal jobbe vår sak med å få godkjent «Genny» som et lovlig<br />

hjelpemiddel for bevegelseshemmede. «Genny» er en sittende Segway for bevegelseshemmede, med kun to<br />

hjul og styres av en gyro. Den er sikker og enkel i bruk.<br />

«Aktiv i stol» ble avsluttet på Gran hvor det var potetfestival. Alle som deltok på t u r e n<br />

gjennom Hedmark og Oppland var fornøyde, selv om oppmøte<br />

burde vært litt b e d r e p å e n k e l t e<br />

plasser.<br />

24


25


NoSCoS <strong>2017</strong> - Linköping, Sverige | Tekst: Anne Beate Melheim | Foto: Anders Nupen Hansen og Nora Sandholdt<br />

Årets NoSCoS konferanse tok plass i Linköping i Sverige. NoSCoS står for «the Nordic Spinal Cord Society» og<br />

er ein nordisk konferanse som samlar fagpersonar som jobbar med ryggmargsskade frå Norge, Sverige,<br />

Danmark, Finland og Island.<br />

Programmet under konferansen er alltid veldig tett med fleire parallelle sesjonar. Fleire fagpersonar frå Norge<br />

hadde også innlegg, her kjem ei kort oppsummering av studiar presentert frå Norge:<br />

Britt-Marie Rak presenterte ein pilotstudie med fokus på trening etter primæropphold «Outpatient exercise<br />

program for persons with spinal cord injury» gjort på Sunnaas.<br />

Hanne Bjørg Slettahjell hadde innlegg om ein pilotstudie gjort på Sunnaas om optimal ernæring og vekt for<br />

personar med ein ryggmargsskade «A nutrition intervention to optimize diet and weight for persons with spinal<br />

cord injury».<br />

Det var også ein workshop leda av Anna-Carin Lagerström frå Spinalis om eit nyleg starta felles nordisk<br />

samarbeid «SCI-NutriNord». Her samarbeida landa for å etablera informasjon om ernæring som skal gjerast lett<br />

tilgjengeleg for personar med ein ryggmargsskade. Det er fleire komplikasjonar som kan oppstå ved<br />

feilernæring, blant anna overvekt, obstipasjon og/ eller annen tarmproblematikk, trykksår med meir. Behovet<br />

for meir brukarretta informasjon er difor viktig.<br />

Annette Halvorsen frå St.Olav presenterte resultat frå NorSCIR, det Norske ryggmargsskaderegisteret. Det<br />

jobbas og no med eit Nordisk ryggmargsskaderegister, NordicSCIR, noko som vil bli eit godt hjelpemiddel til å<br />

forbetra kvaliteten av behandlinga for personar med ein ryggmargsskade.<br />

Anu Piira frå Kurbadet i Tromsø presenterte foreløpige resultat frå ATLET studie, eit studie på effekten av intensiv<br />

gangtrening med vektavlastning. Studiet nærmar seg slutten og resultat og konklusjon vil bli presentert i løpet<br />

av året.<br />

Det som var ekstra flott med årets konferanse var fokuset på å involvera oss som brukarar meir, og at eit tett<br />

samarbeid mellom brukarar og fagpersonar vil gi det beste resultatet. Kvar dag starta med ein key note speaker,<br />

26


NoSCoS <strong>2017</strong> - Linköping, Sverige | Tekst: Anne Beate Melheim | Foto: Anders Nupen Hansen og Nora Sandholdt<br />

hovudtalar, og for første gang var ein person med ryggmargsskade ein av dei. Jonas Waltelius fekk ein komplett<br />

C5/C6 skade i 2013, og fortalte om sin erfaring som pasient og kva som er viktig i ein rehabiliteringsprosess for å<br />

kunne nå målet om å leva eit så vanleg og godt liv som mulig etter ein ryggmargsskade. Key note foredraga ligg<br />

ute på www.youtube.com, så om du kunne tenka deg å høyra dette foredraget finn du det ved å søka på<br />

«NoSCoS <strong>2017</strong> Jonas Waltelius».<br />

Fokuset på samarbeid mellom fagpersonar og brukarar førte og til at det var mange fleire personar med ein<br />

ryggmargsskade som deltok på konferansen, og for første gang hadde brukarane sitt eige møte sponsa av<br />

Coloplast. Under dette møte presenterte blant anna Erika Nilson og Nora Sandholt frå Spinalis i Sverige den nye<br />

nettsida www.ryggmärgsskada.se. Dette er meint å væra ein kunnskapsportal for personar med ein<br />

ryggmargsskade der det skal væra enkelt å finna fram til god informasjon om ulike tema. Nettsida er nettopp<br />

publisert, så innhaldet vil voksa etter kvart. Nettsida er på svensk, men det er heldigvis eit språk som me mestrar<br />

her i Norge, så dette er ei nyttig side også for oss.<br />

Claes Hultling, som sjølv har ein ryggmargsskade og er lege ved Spinalis, hadde og eit spennande innlegg om eit<br />

studie dei håpar å starte opp i Sverige. Studiet er på effekten ved bruk av medisinsk cannabis på nevropatiske<br />

smerter. Det å finne behandling som fungera mot nevropatiske smerter er ei stor utfordring for mange personar<br />

med ein ryggmargsskade, forsking på nye medikament er difor veldig viktig.<br />

Om dei kjem i gang vil dette bli eit stort og spennande studie, og me vil komma med oppdateringar på dette.<br />

Sjølv om dagane går fort og programmet er tett på slike konferansar er det heldigvis litt tid til å skapa nye<br />

kontaktar. Me fekk blant anna tid til eit NORR møte (Nordisk Ryggmargsskaderåd), der me fekk muligheit til å<br />

dela erfaringar, informasjon og idear med organisasjonane i dei andre nordiske landa. Å skapa kontaktar og eit<br />

godt nettverk med nabolanda er viktig i arbeidet for best mulig behandling og muligheiter for oss med ein<br />

ryggmargsskade.<br />

NoSCoS <strong>2017</strong> ble ein flott og innhaldsrik konferanse, det er mange som jobbar for å g jera<br />

rehabiliteringsprosessen og kvardagen lettare og betre for oss som har ein ryggmargsskade. NoSCoS<br />

organisasjonen jobbar blant anna med å skapa eit felles nordisk utdanningsprogram for helsepersonell som<br />

jobbar med ryggmargsskade.<br />

Frå Norge ble under årsmøte Annette Halvorsen frå St.Olav valt inn i styret i NoSCoS og Linda Jørgensen frå<br />

Sunnaas og eg fekk gleda av å bli ein del av «advisory counsil». Så i prosessen med eit nærare samarbeid mellom<br />

faggruppene og brukarane har det for første gang blitt tatt inn ein brukar, så det er spennande.<br />

Som det ble gjentatt fleire gonger under konferansen avsluttar eg med: «Together we are stronger».<br />

27


Nytt fra Norsk ryggmargsskaderegister | Tekst: NorSCIR | Foto: NorSCIR<br />

Siden oktober 2016 har det blitt gjennomført et<br />

kvalitetsforbedringsprosjekt med utgangspunkt i<br />

resultater fra Norsk ryggmargsskaderegister.<br />

Under primæroppholdet er det ønskelig at det<br />

utføres en klassifikasjon av ryggmargsskaden, etter<br />

etablerte nasjonale retningslinjer «International<br />

Standards for Neurological Classification of Spinal<br />

Cord Injury (ISNCSCI)», både ved innkomst og<br />

utreise, på alle pasienter med en nyervervet<br />

ryggmargsskade. En nevrologisk klassifikasjon er<br />

viktig for å kunne antyde prognose på forventet<br />

funksjon for den ryggmargsskadde. I NorSCIR<br />

registreres det om den nevrologiske klassifikasjon<br />

er utført ved innkomst og utreise, samt resultat.<br />

I årsrapport fra NorSCIR for 2014 ble det avdekket at<br />

nevrologisk klassifikasjon ved innkomst og utreise<br />

ikke alltid var utført. På bakgrunn av disse<br />

resultatene har fagmiljøet erkjent at det er behov for<br />

forbedringstiltak.<br />

Det har vært et veldig positivt og spennende<br />

prosjekt med engasjerte deltakere på alle tre<br />

sykehus! Prosjektet har også fått oppmerksomhet<br />

sentralt, hos nasjonalt servicemiljø for medisinske<br />

kvalitetsregistre.<br />

Siden 2013 har NorSCIR jobbet med etableringen<br />

av et Nordisk ryggmargsskaderegister basert på<br />

NorSCIR, på mandat av Nordisk råd. I januar <strong>2017</strong><br />

ble Nordisk ryggmargsskaderegister NordicSCIR<br />

satt i produksjon. Per dags dato registrerer sykehus<br />

fra Danmark, Island og Norge i NordicSCIR. Det er<br />

planlagt at Finland og Sverige skal ha oppstart på et<br />

senere tidspunkt.<br />

Se filmen med kortfattet informasjon om<br />

etableringen av NordicSCIR:https://goo.gl/2N8X7T<br />

N o r S C I R h a r v æ r t i n i t i a t i v t a k e r t i l e t<br />

kvalitetsforbedringsprosjekt med formål å etablere<br />

en felles praksis for gjennomføring av nevrologisk<br />

klassifikasjon av en ryggmargsskade.<br />

28


Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />

Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />

29


Pigg deg i form - del 1 | Tekst: Anders Nupen Hansen | Foto: Vibeke Gudbrandsen<br />

På Elverum er de så heldig å ha en lang gangvei som strekker seg sammenhengende fra Elverum til Jømna, den er<br />

ca. 15 km lang. Dette er en veldig mye brukt strekning for Elverums beboere, da den er forholdvis flat og går i et<br />

veldig fint landskap.<br />

15.–16. oktober arrangerte LARS Hedmark<br />

/Oppland «Pigg deg i form del 1» på Elverum etter<br />

prosjektmidler fra ExtraSti elsen.<br />

Målsetningen med dette prosjektet var å få med<br />

deltakere som ønsker å prøve ut rullestolpigging og<br />

som har en plan om å trene på dette fremover. I<br />

utgangspunktet et lavterskeltilbud, hvor deltakere<br />

med liten erfaring kan få råd og tips av mer erfarne<br />

deltakere. Vi var så heldig å få med Trygve Toskedal<br />

Larsen til å instruere i teknikk, hvor han deltok på en<br />

hel treningsøkt og rettet teknikk på de mest ivrige<br />

deltakerne. Vi hadde med en leverandør av<br />

piggestoler som lot de av deltakerne som ønsket å<br />

prøve ut dette få en mulighet her.<br />

Oppmøte var lørdag formiddag, hvor vi åpnet med<br />

felles lunsj og en kort oppsummering av det<br />

planlagte arrangementet. Etter dette var det<br />

innsjekking før vi dro ut på første treningsøkt.<br />

Vi startet ved Skogbruksmuseet og fulgte<br />

gangveien i retning av Jømna. Før den første<br />

kilometeren var nådd hadde vi et par stavbøy og et<br />

stavbrudd. Det ble også rapportert om noen brudd<br />

på pigger. Bortsett fra dette hadde vi ingen uhell<br />

eller farlige episoder. Hele gjengen var veldig<br />

fornøyd etter første økt og hadde fått en positiv<br />

energi av treningen.<br />

Dag to var det plass til nok en treningsøkt. Denne<br />

dagen var også Trygve Toskedal Larsen med å<br />

instruere i riktig piggeteknikk for å få utnyttet hvert<br />

stavtak maksimalt uten å bruke for mye kre er. For<br />

de som ikke kjenner Trygve Toskedal Larsen, så er<br />

han på landslaget i langrennspigging og har mange<br />

gode internasjonale meritter, med blant annet gull i<br />

langrennssprint fra 2011. Det er utrolig hvor mye det<br />

har å si at man pigger riktig for å oppnå en bedre<br />

rytme uten å bruke for mye kre er.<br />

«Pigg deg i form del 1» ble avsluttet med felles lunsj<br />

og en kort oppsummering av arrangementet. Alle<br />

som deltok virket veldig fornøyde. Spørsmålene<br />

kom raskt om hvor og når neste arrangement skulle<br />

finne sted.<br />

30


Sunnaassti elsen - med hjerte for rehabilitering | Tekst: Marianne H. Dybwad | Foto: Sunnaassti elsen<br />

- MED HJERTE FOR REHABILITERING<br />

Sunnaassti elsen er en allmennyttig sti else som<br />

hjelper mennesker som har vært utsatt for alvorlig<br />

sykdom eller skade med å mestre sin nye<br />

livssituasjon. Vi finansierer pasientvelferd,<br />

aktivitet, forskning og innovasjon som ikke dekkes<br />

av offentlige bevilgninger for mennesker med<br />

rehabiliteringsbehov over hele landet. LARS er en av<br />

Sunnaassti elsens viktigste samarbeidspartnere. Vi<br />

ønsker med dette å gratulere LARS med nytt styre,<br />

takke det gamle styret for godt samarbeid, og<br />

samtidig benytte oss av anledningen til å fortelle litt<br />

om hva som skjer i Sunnaassti elsen for tiden.<br />

I skrivende stund står vi på startstreken for årets<br />

Camp Spinal Sommer på Olympiatoppen 16-22.<br />

juni. For femte året på rad arrangerer vi, i samarbeid<br />

med LARS, andre spinalenheter i Norge og Norden,<br />

og Olympiatoppen denne aktivitetsleiren for<br />

ryggmargsskadde. Camp Spinal-modellen er helt<br />

u n i k i r e h a b i l i t e r i n g s s a m m e n h e n g f o r d i<br />

samhandling mellom rollemodeller (brukerne), et<br />

sterkt fagmiljø, brukerorganisasjonene, idretten og<br />

politisk sektor samarbeider med utgangspunkt i<br />

brukernes behov. Camp Spinal-prosjektene har<br />

vekket internasjonal oppmerksomhet og sikret<br />

S u n n a a s s t i e l s e n v e r d i f u l l d e l t a g e l s e i<br />

verdensomspennende rehabiliteringsnettverk.<br />

Camp Spinal har vi arrangert to ganger i året;<br />

sommerleiren på Olympiatoppen i Oslo og<br />

v i n t e r l e i r e n p å H a f j e l l . N y t t a v å r e t e r<br />

vannaktivitetsleiren Camp Spinal H2O som<br />

arrangeres i september i Barcelona.<br />

I tillegg til Camp Spinal bidrar Sunnaassti elsen<br />

s te r kt t i l p ro s j e kte r i n n e n fo r d e fi re n y e<br />

kjerneområdene våre; Forskning, Innovasjon,<br />

Aktivitet og Pasientvelferd.<br />

Fra 2016/<strong>2017</strong> ønsker vi å trekke frem noen få av<br />

bevilgninger vi har gjort som er relevante for LARSmedlemmer:<br />

På Sunnaas sykehus har vi finansiert en Ekso-robot<br />

som både brukes i forskningsprosjekt og daglig i<br />

rehabiliteringsprogrammer ved sykehuset,<br />

finansiert store deler av det tekniske utstyret på det<br />

virtuelle laboratoriet hvor de har utviklet ny<br />

spillteknologi, og bidratt økonomisk til aktivitetsog<br />

pasientvelferdstilltak som f.eks. Sunnaaslekene<br />

og sommerkonserten. På Haukeland sykehus har vi<br />

forts. neste side<br />

31


Sunnaassti elsen - med hjerte for rehabilitering | Tekst: Marianne H. Dybwad | Foto: Sunnaassti elsen<br />

bidratt til innkjøp av gangtreningsutstyr, til<br />

treningspoliklinikken på Aker sykehus bidrar vi med<br />

finansiering av innkjøp av utstyr. På forsknings- og<br />

innovasjonssiden er det gjort bevilgninger til<br />

stamcelleforskningen ved Rikshospitalet, til InSCI-<br />

Nor prosjektet, til innovasjons prosjektet Mobil<br />

bevegelse og til videreutvikling av VR-lab og<br />

spillteknologi. En full oversikt over prosjektene våre<br />

finnes på nettsiden vår, og i våre sosiale medier.<br />

For oss som jobber med sti elsesarbeid på fulltid er<br />

det ingen tvil om at det er store behov for arbeidet vi<br />

legger ned. Både mht. det å sette rehabilitering på<br />

den politiske dagsordenen, skape synlighet i<br />

næringslivet, motivere til innovasjon og forskning –<br />

men ikke minst bidra til å fremme en aktiv livsstil for<br />

en som har fått livet sitt forandret etter sykdom eller<br />

en skade. Vi skal være en progressiv sti else som<br />

arbeider i takt med tiden.<br />

medlemmer er en potensiell ambassadør for<br />

Sunnaassti elsen. For å vokse og tiltrekke oss ny<br />

politisk støtte, nye samarbeidspartnere og<br />

donasjoner fra det private og fra næringslivet<br />

trenger vi din hjelp. Vi setter enormt pris på om du<br />

snakker om oss til ditt nettverk, og om du liker,<br />

kommenterer og deler når vi publiserer noe på<br />

sosiale medier. Det gir oss og sponsorene våre<br />

synlighet, som igjen øker vår markedsverdi.<br />

Nå gleder vi oss til et aktivt sommerhalvår med<br />

masse aktivitet, idrettsglede, samarbeid og<br />

motivasjon. Sunnaassti elsen ønsker alle en riktig<br />

god sommer!<br />

Aktiv hilsen fra<br />

Marianne H Dybwad<br />

Daglig leder<br />

Men dette kan vi ikke gjøre alene. Sunnaassti elsen<br />

h a r i d a g k u n é n f a s t a n s a t t , o g e n<br />

prosjektmedarbeider i 50% stilling. Vi er helt<br />

avhengige av mennesker. Som deg. Alle LARS sine<br />

32


Stort forskningsprosjekt om ryggmargsskade og trykksår | Tekst: Anne Daae Sæle | Foto: Anne Daae Sæle<br />

Har du mottatt denne undersøkelsen i posten?<br />

Ditt svar vil kunne bidra til bedre oppfølging, forebygging<br />

og behandling av trykksår.<br />

Overlege og ph.d.-stipendiat Ingebjørg Irgens<br />

ved Sunnaas sykehus HF leder prosjektet om<br />

ryggmargsskade og trykksår.<br />

I disse dager mottar alle som fikk ryggmargsskade<br />

i perioden 2004-2014 en spørreundersøkelse i<br />

posten. Sunnaas sykehus HF, i samarbeid med<br />

Landsforeningen for ryggmargsskadde og<br />

spinalenhetene ved Haukeland universitetssykehus<br />

og St. Olavs hospital står bak studien.<br />

Med den ønsker de å finne ut hvor stor<br />

forekomsten av trykksår er i denne gruppen.<br />

Overlege og ph.d.-stipendiat Ingebjørg Irgens ved<br />

Sunnaas sykehus HF leder prosjektet.<br />

– Vi vet ikke hvor mange av dem som lever med<br />

ryggmargsskade som også har, eller har hatt,<br />

trykksår. Med den kunnskapen vil oppfølgingen, og<br />

ikke minst forebyggingen, kunne bli bedre og mer<br />

målrettet, sier hun.<br />

Delta på undersøkelsen<br />

Trykksår er en avgrenset skade på huden og eller<br />

vevet under. Skaden skyldes trykk mot området,<br />

eller trykk i kombinasjon med skjærende kre er.<br />

Områder med benfremspring er særlig utsatt og<br />

ryggmargsskadde har økt risiko for å få trykksår.<br />

– For at undersøkelsen skal gi oss de svarene vi<br />

trenger er vi avhengig av at så mange som mulig<br />

deltar. Vi håper derfor at dere som mottar<br />

spørreskjema, svarer og returnerer det til oss, sier<br />

Irgens.<br />

K o n v o l u t t e n i n n e h o l d e r b l a n t a n n e t e t<br />

spørreskjema om tidligere og pågående trykksår.<br />

For å kunne regne ut forekomsten av trykksår i<br />

gruppen er forskerne avhengig av at også dem som<br />

ikke har hatt trykksår svarer på dette.<br />

Oppfølgingsstudie til deg med trykksår<br />

De som har pågående trykksår vil også få tilbud om<br />

å delta i en oppfølgingsstudie. I den sammenligner<br />

forskerne bruk av telemedisin med dagens<br />

polikliniske tilbud vedrørende trykksår.<br />

– Oppfølgingstiden i studien er på inntil 12<br />

måneder, men blir avsluttet dersom såret gror før<br />

det. Gror ikke såret innen 12 måneder vil deltakerne<br />

få tilbud om videre oppfølging. Det vil imidlertid<br />

ikke bli gjort registreringer til bruk i studien, etter at<br />

oppfølgingsperioden er over, sier Irgens.<br />

forts. neste side<br />

33


Stort forskningsprosjekt om ryggmargsskade og trykksår | Tekst: Anne Daae Sæle | Foto: Anne Daae Sæle<br />

Deltakerne blir tilfeldig delt inn i to grupper hvor den<br />

ene gruppen tilbys videokonferanse hjemmefra i<br />

samarbeid med lokalt hjelpeapparat, mens den<br />

andre er en kontrollgruppe. Deltakere i kontrollgruppen<br />

vil få tilbud om oppfølging og veiledning<br />

når de selv, eller det lokale hjelpeapparatet ønsker<br />

dette, det vil si etter eget initiativ. Sårtilhelingen i<br />

kontrollgruppen fungerer som en fasit og blir<br />

s a m m e n l i g n e t m e d s å r t i l h e l i n g e n e t t e r<br />

videokonferanseoppfølging for å måle effekt og<br />

nytte av den.<br />

– Ved oppstart vil det bli gjennomført en generell<br />

kartlegging av livssituasjonen din, funksjonsnivå,<br />

livskvalitet, hjelpemidler og så videre, forklarer<br />

Irgens. Grad av funksjon og livskvalitet vil deretter<br />

registreres hver tredje måned i oppfølgingsperioden,<br />

uansett hvilken gruppe du havner i.<br />

S tø r re l s e n på s å ret v i l b l i m å l t v e d h v e r<br />

konsultasjon, uansett gruppe.<br />

Når studieoppfølgingen avsluttes, vil du og det<br />

lokale hjelpeapparatet også få spørsmål om hvor<br />

tilfreds du er med oppfølgingen du har fått. Dette<br />

gjelder også for begge gruppene.<br />

Alle som deltar i oppfølgingsstudien vil måtte betale<br />

egenandel ved alle polikliniske konsultasjoner,<br />

uavhengig av gruppe, frem til frikortbeløpet er<br />

nådd.<br />

Bakgrunn for studien<br />

Studien finansieres av ExtraSti elsen, er godkjent<br />

av etisk komite og skjer i samarbeid med<br />

L a n d s f o r e n i n g e n f o r r y g g m a r g s s k a d d e .<br />

Studieprotokollen er registrert på ClinicalTrials.gov.<br />

Ønsker du å delta, men har ikke mottatt<br />

undersøkelsen?<br />

H a r d u p å g å e n d e t r y k k s å r, m e n h a r e n<br />

ryggmargsskade fra før 2004 eller etter 2014, er du<br />

velkommen til å ta kontakt med spinalenheten din,<br />

eller;<br />

Overlege og ph.d.-stipendiat Ingebjørg Irgens<br />

ingebjorg.irgens@sunnaas.no<br />

Mobil 922 64 151<br />

eller;<br />

Sårsykepleier Hanne Haugland<br />

hanne.haugland@sunnaas.no<br />

Mobil 941 67 429<br />

Du kan lese mer om trykksår i vår<br />

«trykksår» ABC!<br />

- MÅLGRUPPE: PASIENTER, BRUKERE OG PÅRØRENDE -<br />

Du finner også ABC’er som omfatter<br />

flere RMS emner på vår hjemmeside<br />

Resultatene fra undersøkelsen vil bli publisert i<br />

internasjonale tidsskri er. Målet med studien er å<br />

bidra til bedre oppfølging, forebygging og<br />

b e h a n d l i n g a v t r y k k s å r. A l l e d a ta v i l b l i<br />

anonymisert. Ingen vil kunne bli gjenkjent fra<br />

dataene.<br />

ABC<br />

om<br />

ryggmargsskade<br />

for helsepersonell<br />

ABC<br />

om trykksår og<br />

ryggmargsskade<br />

for helsepersonell<br />

ABC<br />

om urinveiene<br />

for deg med<br />

ryggmargsskade<br />

- MÅLGRUPPE: HELSEPERSONELL -<br />

- MÅLGRUPPE: PASIENTER, BRUKERE OG PÅRØRENDE -<br />

- MÅLGRUPPE: HELSEPERSONELL -<br />

- MÅLGRUPPE: HELSEPERSONELL -<br />

www.lars.no<br />

34


INVITASJON – HØSTSAMLING<br />

Tanumstrand Hotel og Spa rett ved vakre<br />

Grebbestad , 160 km fra Oslo.<br />

Sted : Tanumstrand Hotel og Spa, Grebbestad, Sverige<br />

Tid : Lørdag 16. september til søndag 17. september .<br />

Utsjekk før lunch og avreise etter lunch .<br />

Til : LARS medlemmer, OsloFjord Vest, Oslo Øst og Hedemark<br />

Oppland<br />

Pris : Fra lørdag lunsj til søndag lunsj kr. 700.- pr person. De<br />

som vil komme fra fredag , blir det hentet inn en spesial pris.<br />

En vakker skjærgårds tur med MS Donalda ,<br />

rett fra brygga til Tanumstrand Hotel<br />

Påmeldingsfrist : senest 30. juni, ved mail til :<br />

tomhenri@online.no<br />

Rammen for samlingen blir : Aktive hjelpemidler,<br />

forflytningshjelp og nyheter.<br />

En flott båt tur i den vakre skjærgården med MS Donalda<br />

Detaljert program vil komme senere til deltakere som har<br />

meldt seg på innen 30. Juni<br />

Med vennlig hilsen<br />

LARS OsloFjord Vest , styret .<br />

Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />

10 smarte tips for å ta gode bilder med<br />

mobilkamera til dine artikler i <strong>Patetra</strong>!<br />

1 :: Hold "kameraet" stødig!<br />

Bruk volumknappen istedetfor<br />

å trykke på skjermen, det<br />

minimerer bevegelse i bildet.<br />

2 :: Tenk på komposisjon,<br />

innramming og utsnitt!<br />

Ta bilder fra flere vinkler.<br />

3 :: Tenk på bakgrunnen!<br />

En rotete bakgrunn kan<br />

ødelegge helhetsinntrykket.<br />

4 :: Hold optikken ren!<br />

5 :: Rett opp horisonten!<br />

6 :: Fotografer folk forfra!<br />

7 :: Ta mange bilder!<br />

8 :: Ikke bruk zoom!<br />

Prøv også å unngå bruke blits<br />

i størst mulig grad.<br />

9 :: Bruk HDR-modus!<br />

10 :: Fokusér!<br />

Med et trykk kan du få mobilen til<br />

å fokusere akkurat der du vil.<br />

Informasjon til dere som sender inn artikler (tekst og bilder) til <strong>Patetra</strong> redaksjonen.<br />

Send tekst og bilder separat (ikke inkluder dem i f.eks Word-dokumenter o.l.), bruk evt henvisninger til<br />

hvor i teksten bildene ønskes plassert (kan ikke garantere de havner der) og ønsket bildetekst.<br />

Send origial bilder (filer) med høy oppløsning (min. 300 dpi). Tekst sendes inn som «rå-tekst».<br />

M.a.o, dere trenger ikke lage fine og fancy oppsett fordi det blir uansett ikke trykket i den formen.<br />

35


36


Kurs i rullestoldans på Røros | Tekst: Kari Skott Bengtsson | Foto: Illustrasjon<br />

Oppsummering av kurset vi hadde 3. og 4. juni <strong>2017</strong>. Kurset i rullestoldans på Røros i pinsa ble svært<br />

vellykka. Vi var fire par som strevde med å lære denne kunsten, som dans også er for oss. Sykdom m.m.<br />

gjorde at de andre 3 parene ikke kom.<br />

Når vi summerer opp kurset i ettertid, ser vi hvor mye veiledning vi fikk når vi ble få. Kurslederne fra Beitostølen<br />

meldte avbud 10 dager før kursstart på grunn av sykdom. Heldigvis kunne en dansepedagog fra Trondheim stille<br />

opp. Hun var veldig flink, og vi er kjempefornøyde med det vi oppnådde på de timene vi hadde. Det ble mye med<br />

5 timer lørdag. To timer søndag var fint. Da fikk vi til fin dans, alle sammen.<br />

Gymnastikksalen til LHL på Røros egnet seg godt til ballsal. Betjeningen var veldig hjelpsom, og alt gikk<br />

knirkefritt. De tilreisende var også svært fornøyde med oppholdet på Røros Hotell.<br />

Nytt kurs blir 26. og 27. august <strong>2017</strong>.<br />

Danselokale og lunsj er bestilt ved LHL Røros.<br />

Kursleder: Dansepedagog Eva Messelt Morseth, som vi hadde på det første kurset.<br />

Vi starter lørdag<br />

kl. 14.00<br />

Oppmøte for informasjon på LHL ved inngangen<br />

kl. 14.30 Middag for de som ønsker det. Pris kr 150,-<br />

kl. 15.30 – 18.00 Dans<br />

Kursstart søndag<br />

kl. 11.00 – 13.00 Dans<br />

kl. 13.00<br />

Lunsj, kr. 120.-, og oppsummering.<br />

Kursavgi kr 500.- pr. par.<br />

Overnatting og mat bestilles av den enkelte og sponses i henhold til de midlene vi har.<br />

Interesserte kan ta kontakt med Kari Skott Bengtsson, kari@multe.be eller mob. 913 88 478.<br />

37


Spennende dager med seilflyging - 2016 | Tekst: Marianne Graham Hjelmen | Foto: Marianne Graham Hjelmen<br />

Det ble i fjor søkt om midler fra ExtraSti elsen til 2<br />

flyvende prosjekter i LARS Øst/Oslo. Søknadene<br />

ble godkjent og vi fikk støtte til både seilflyging og<br />

tandemhopp. Tandemhopp skal gjennomføres i<br />

juli, og det kommer vi tilbake til med egen<br />

reportasje.<br />

Nå dreier det seg om seilfly. Lørdag morgen 21. mai<br />

2016 møttes 15 spente flyklare deltagere og noen<br />

ledsagere på Starmoen flyplass på Elverum, hvor<br />

Elverum flyklubb møtte oss med flere instruktører<br />

og frivillige. De var en fantastisk gjeng som var<br />

løsningsorienterte og positive. Vi hadde 2 fly til<br />

disposisjon og været var perfekt for å fly. Det var flere<br />

enn oss som skulle opp i lu a denne dagen så noe<br />

venting ble det, men det var vi forberedt på. Vi<br />

hadde med oss masse grillmat og var klare for å<br />

bruke hele dagen. Fasilitetene var utmerket med<br />

fine uteområder med grill. Det var også et stort og<br />

fint hc-toalett.<br />

Noen var tøffere enn andre og gjennomførte looper<br />

og andre akrobatiske øvelser, og noen fikk kjenne<br />

på det når de landet. Noen av oss var fornøyde med<br />

bare å komme opp og kjenne på følelsen av å seilfly,<br />

det var utrolig gøy. De fleste var oppe i lu a en<br />

halvtimes tid etter å ha blitt dratt opp av et motorfly.<br />

Det var store smil å se på folket når de landet.<br />

NRK Oppland & Hedmark og TV Øst kom og<br />

intervjuet og filmet oss, og NRK har laget en<br />

filmsnutt du finner på LARS sine Facebook-sider.<br />

Vi skulle egentlig hatt samme opplegg dagen etter<br />

for en annen gruppe, men måtte utsette det på<br />

grunn av dårlig vær. De som var påmeldt denne<br />

dagen fikk en fin flydag i juni istedenfor og var like<br />

fornøyde som første gruppe.<br />

En etter en fikk vi prøve oss. Noen kom seg over i<br />

flyet på egenhånd, noen fikk lø ehjelp og noen<br />

brukte personlø er. Dette viste seg å være en fin<br />

aktivitet for alle, uansett skadenivå.<br />

38


Tandemhopp i fallskjerm - 2016 | Tekst: Marianne Graham Hjelmen | Foto: Marianne Graham Hjelmen<br />

LARS Øst/Oslo inviterte til fallskjermhopping 15.<br />

og 16. juli 2016 etter å ha fått tilskudd fra<br />

ExtraSti elsen. Joakim Taaje fra styret i LARS<br />

Øst/Oslo tok ansvaret og gjorde en stor jobb for å<br />

få dette i stand. Takk til Joakim!<br />

Han kontaktet Tønsberg fallskjermklubb som straks<br />

sa ja til å lage et opplegg for oss. Siden det å hoppe i<br />

fallskjerm ikke er dagligkost, bestemte vi oss for å ha<br />

et informasjonsmøte i forkant med instruktører fra<br />

klubben. Audun Wik og Christian Krognes viste<br />

bilder og film, hadde med utstyr som skulle<br />

benyttes og fortalte om hva som skulle skje.<br />

Det var mange interesserte og mange spørsmål,<br />

særlig om hvordan det ville bli å lande med lamme<br />

bein. De fleste ble beroliget etter å ha hørt på<br />

instruktørene og ville være med til Jarlsberg<br />

flyplass. Noen var i utgangspunktet litt skeptiske<br />

pga. benskjørhet og bestemte seg for å ikke hoppe.<br />

Totalt ble det 21 medlemmer som hoppet.<br />

Undertegnede feiga ut og hadde nok spenning med<br />

å se på alle som hoppet.<br />

Hoppene ble fordelt over 2 dager, da klubben ikke<br />

ville klare å få alle opp (og ned) i løpet av en dag.<br />

Ting tar som kjent tid både med å få kledd på<br />

hoppdresser, få lø et folk inn i fly, obligatorisk<br />

informasjon osv.<br />

Vi var i forkant veldig spente på om værgudene ville<br />

være på vår side, hvis ikke måtte vi utsette alt til<br />

august, men vi hadde hellet med oss og været var<br />

perfekt for hopping begge dager.<br />

Det var helt greit tilrettelagt med toalettfasiliteter<br />

like i nærheten. De som trengte å legge seg ned for å<br />

få på hoppdrakten, flyttet seg over på en større benk<br />

som sto fastmontert ute og hvor det ble lagt ut<br />

madrasser for å unngå hardt underlag.<br />

Vi hadde kjøpt med mat og drikke til grill-lunsj og<br />

Vibeke Lind-Nilsen fra Wellspect HealthCare var<br />

grillsjef.<br />

Hoppene ble gjennomført og det var en stor gruppe<br />

medhjelpere i klubben som var med og tok imot ved<br />

landing så den skulle foregå så «mykt» som mulig og<br />

alt gikk stort sett veldig bra. Det må legges til at 2<br />

stykker dessverre brakk en fot hver, men begge tok<br />

det fint og ville ha hoppet igjen.<br />

39


“Jeg er glad jeg kan<br />

være så ak v e er<br />

ulykken. Nå er<br />

rullestolrugby<br />

en vik g del av<br />

livet mi ” sier<br />

Lars Ivar Eilerås.<br />

Coloplast ønsker å bidra l at du kan være ak v og leve<br />

livet slik du selv ønsker. Vi har de siste årene bidra med<br />

økonomisk stø e l flere ulike idre sarr angement, idre slag<br />

og enkeltpersoner som ønsker å få muligheten l å holde på<br />

med idre . Det siste året har vi sponset Oslo Rullestolrugby<br />

klubb, Saint Olavs Knights og sykkelløpet Handbike Ba le. I<br />

llegg har vi bidra l at at Anne Cathrine Krûger fikk delta<br />

i OL i Rio 2016.<br />

For at flere enklere skulle få vite om denne muligheten har<br />

vi oppre et et idre s pend. For 2016/17 delte vi ut s pend<br />

l 7 personer/lag. Noen av de vi har stø et i år er Lars Ivar<br />

Eilerås og Einar Engstad Løvøi. Vi oppfordrer deg l å søke<br />

på s pendet for <strong>2017</strong>/18. S pendet deles ut en gang per år<br />

og beløpet bestemmes av en jury bestående av tre personer.<br />

Kriterier for å søke:<br />

• Lag eller enkeltperson<br />

• Enkeltarrangement eller individuelle mål mot for<br />

eksempel EM, VM, Paralympics. Vi stø er også bidrag l<br />

kjøp av utstyr som gjør hverdagen din mer ak v<br />

• Du må være bruker av produkter innen stomi eller<br />

kon nens hjelpemidler<br />

• Villig l å s lle opp l intervju i Assistanse bladet<br />

l Coloplast<br />

Hva skal søknaden inneholde:<br />

• Kort presentasjon av deg selv<br />

• Hvorfor skal ne opp du få del i Coloplast idre ss pend<br />

• Kostnadsoversikt forbundet med idre en<br />

• Gjerne bilde av deg når utøver din idre<br />

Søknaden merkes “Idre ss pend” og sendes:<br />

Coloplast Norge AS<br />

A : Lena Lyseggen Brenden<br />

Postboks 162 Manglerud<br />

0612 Oslo<br />

E-post: assistanse@coloplast.com<br />

40


Studietur til Rehabstation Stockholm (RSS) og Spinalis 25 og 26 april 2016 | Tekst: Marianne Graham Hjelmen | Foto: Marianne Graham Hjelmen<br />

Når man er tillitsvalgt i LARS får man være med på<br />

mye spennende og gøy. I april ble jeg med til RSS<br />

og Spinalis på Frøsundavik sammen med dyktige<br />

folk fra Sunnaas HF, som vi i LARS Øst/Oslo<br />

s a m a r b e i d e r m e d i f o r b i n d e l s e m e d<br />

treningsgruppene våre på Aker. Anne Lannem –<br />

spesialfysioterapeut , Lene Carine Vik –<br />

idrettspedagog og masterstudent, Hanne Bjørg<br />

Slettahjell – klinisk ernæringsfysiolog og Britt-<br />

Marie Rak – prosjektleder /spesialsykepleier.<br />

Bakgrunnen for turen var å se hvordan de jobber på<br />

RSS og Spinalis og på RG Bosøn, om de har<br />

frivillighet à la LARS. Og om noe av dette kunne<br />

videreføres til Sunnaas sin planlagte treningspoliklinikk<br />

på Aker helsearena.<br />

Programmet var tett og vi startet tidlig mandag<br />

morgen med introduksjon og informasjon om FoUvirksomheten<br />

(forskning og utdanning). Vi fikk<br />

videre informasjon om r yggmargsskaderehabiliteringen<br />

på RSS før vi fikk en omvisning i de<br />

forskjellige treningsfasilitetene med en av<br />

instruktørene som selv var ryggmargsskadd. De har<br />

noen fantastiske lokaler med blant annet en<br />

treningshall på størrelse med en håndballbane<br />

hvor de hadde treningsgrupper, lignende de vi har<br />

på Aker, som var både for inneliggende pasienter og<br />

utskrevne med både sittende og stående<br />

instruktør.<br />

Flere av de ansatte på RSS og Spinalis er<br />

ryggmargsskadde, både administrativt og som<br />

instruktører.<br />

Etter lunsj gikk turen til RG Aktiv Rehabilitering på<br />

Bosøn som lå en halv times kjøretur fra Spinalis.<br />

Deres visjon er at personer med ryggmargsskade<br />

og lignende forutsetninger skal ha et rikt og<br />

inspirerende liv, og de ønsker at man etter en skade<br />

eller sykdom skal utvikle sin selvstendighet<br />

gjennom trening og aktiv rehabilitering. De har i<br />

mange år arrangert RG leir, ikke ulikt Camp Spinal<br />

som jo er kommet igang etter inspirasjon fra RG leir.<br />

Vi fikk omvisning i fantastiske treningsfasiliteter<br />

som kunne inspirere noen og enhver til å trene.<br />

D e d r i v e r o p p s ø k e n d e v i r k s o m h e t p å<br />

rehabiliteringssentre rundt om i landet. I Sverige<br />

har de ikke samme system som oss med våre<br />

spinalenheter. De har mange sykehus (32) hvor<br />

ryggmargsskadde behandles, og det sier seg selv at<br />

det da ikke blir like god ekspertise overalt. De har<br />

ikke egen forening som vår egen LARS.<br />

Neste dag fikk vi vite mye om arbeidet de gjør på<br />

RSS og Spinalis i forbindelse med oppfølging av<br />

helse. Blant annet om kosthold, energiforbruk,<br />

hindre overvekt osv.<br />

Sunnaas sin ernæringsfysiolog, Hanne Bjørg og<br />

flere forelesere, skal til høsten holde kurset<br />

”Oppmerksom spising” for oss som trener på Aker.<br />

Dette er et nybrottsarbeid som vi ser frem til.<br />

Etter lunsj hadde vi en oppsummering av besøket<br />

vårt og prat om mulig samarbeid, før turen gikk<br />

tilbake til Oslo med tog. Toget brukte kun 4 ½ time<br />

og kan anbefales istedenfor fly. Behagelig, rolig og<br />

bra tilrettelagt for rullestol.<br />

41


Sprekt medlemstreff på Sunnaas mai 2016 | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Elisabet Berge og Mette Mangset<br />

LARS Øst/Oslo inviterte i samarbeid med<br />

brukerkonsulentene på Sunnaas sykehus til<br />

medlemskveld og pasientkveld tirsdag 24. mai<br />

2016.<br />

Tirsdager er det normalt trening på Aker<br />

Helsearena i Oslo, men vi bestemte oss for å flytte<br />

treningen til Nesodden denne kvelden.<br />

Britt-Marie Rak, prosjektleder for treningspoliklinikken<br />

og vår instruktør, Lene Carine Vik, stilte<br />

s o m va n l i g e n tusiastisk o p p o g ga bå d e<br />

inneliggende pasienter og LARS-medlemmer en<br />

smakebit på sittende trening til musikk.<br />

høydepunkter, noe som kunne arrangeres takket<br />

være støtte fra ExtraSti elsen. Det ble også gitt<br />

informasjon om treningstilbudet som i samarbeid<br />

med Sunnaas sykehus tilbys to ganger i uka på Aker<br />

helsearena.<br />

Etter treningsøkten hadde brukerkonsulent<br />

Gunhild Bottolfsen omvisning i nybygget på<br />

sykehuset, så vi blant annet fikk se den nye<br />

a v d e l i n g e n f o r p r i m æ r r e h a b i l i t e r i n g a v<br />

ryggmargsskadde.<br />

Kvelden ble avsluttet med pizza og meningsutveksling<br />

rundt bordene.<br />

Før treningen startet hadde Marianne Graham<br />

Hjelmen, leder i LARS Øst/Oslo, en kort orientering<br />

om hva LARS er og om hva vi i lokallaget har av<br />

aktiviteter og konferanser i løpet av året. I tillegg til<br />

våre to faste årlige konferanser, Østlandssamling og<br />

Spinalseminar, var det for enkelte våghalser<br />

seilflyging og tandemhopp som var årets<br />

42


Ullensvang 2016 | Tekst: Marius Lo heim | Foto: Tori Lunde<br />

LARS Hordaland arrangerte fredag 26. til søndag<br />

28. august 2016 sin årlige ryggmargsskadekonferanse,<br />

som i år gikk av stabelen for 32. gang<br />

med 57 deltakere.<br />

Helgen var basert på fellessamlinger med<br />

informasjon og foredrag, i tillegg til utstillinger og<br />

stands fra LARS samarbeidspartnerne Boots,<br />

Wellspect HealthCare, Coloplast og Panthera, samt<br />

demonstrasjoner av nye produkter. Til stede på<br />

konferansen var personer med ryggmargsskader,<br />

p å r ø r e n d e , a s s i s t e n t e r, f a g p e r s o n e r o g<br />

leverandører.<br />

Fredagskvelden begynte kl. 19.00 med flott<br />

m i d d a g s b u ff é . E t t e r p å s a m l e t v i o s s i<br />

konferansesalen for sosialt samvær. Her ble det<br />

blant annet quiz og utlodning av flotte premier.<br />

Lørdagen startet med innlegg og presentasjoner av<br />

LARS-samarbeidspartnerne Boots, Wellspect<br />

H e a l t h C a r e , C o l o p l a s t o g P a n t h e r a .<br />

Samarbeidspartnerne hadde gjennom hele<br />

konferansen utstillinger og stands hvor alle<br />

deltakerne kunne få produktoppdateringer og<br />

veiledning om hjelpemidler.<br />

Foredragene på årets konferanse ble holdt av<br />

overlege ved Spinalenheten Haukeland, Petter<br />

Schandl Sanaker. Han tok for seg temaene<br />

autonom dysrefleksi og ryggmargsskadde og<br />

trykksår. Disse foredragene holdt på frem til lunsj<br />

og gav deltakerne litt mer å tygge på enn bare<br />

lunsjen.<br />

Etter lunsj ble det foredraget «Sjef i eget liv», ved<br />

professor emeritus Ingvard Wilhelmsen fra<br />

Hypokonderklinikken på Haraldsplass Sykehus. Det<br />

fikk frem både smil og latter i salen. Mange,<br />

inkludert undertegnede, nok kunne kjenne seg<br />

igjen i holdningene vi har og synet vi har på oss selv,<br />

andre mennesker, fortiden, døden og verden.<br />

Det må sies at foredragsholderne var av høy kvalitet<br />

med fremragende presentasjoner.<br />

Lørdagen ble avsluttet med flott middag og sosialt<br />

samvær med musikkquiz.<br />

På Ullensvangkonferansene er det o e et stort<br />

antall deltakere til «nachspiel» klubben. Deltakelse i<br />

denne «klubben» er helt på eget ansvar, og en ser<br />

lett hvem som har drevet klubbaktivitet påfølgende<br />

morgen. Frokost er oppskr ytt for noen, så<br />

søndagsmorgenen forløp rolig med frokost for få og<br />

lunsj før deltakerne dro hjem.<br />

Vi håper alle hadde en fin konferanse og LARS<br />

Hordaland sender en stor takk til foredragsholderne<br />

under konferansen og til våre samarbeidspartnere<br />

som gjør en fantastisk jobb!<br />

43


44


45


46


Tilgjengelig<br />

PÅ BLÅ RESEPT<br />

siden 1. april 2016<br />

Trygt å bruke - inneholder hverken lateks eller ftalater<br />

47


Østlandssamling 2016 | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Mette Mangset, Marianne Graham Hjelmen og May Bismo Lerudsmoen<br />

I strålende vær ble Østlandssamlingen avholdt for<br />

22. gang helgen 4.–5. juni 2016. Stedet var som<br />

året før Scandic hotell på Fornebu, og det var<br />

rundt 60 deltakere og g jester til stede.<br />

Invitasjonen var som vanlig sendt ut til LARSmedlemmer<br />

i de åtte østlandsfylkene Østfold,<br />

Oslo, Akershus, Vestfold, Telemark, Buskerud,<br />

Oppland og Hedmark. I tillegg ble det annonsert<br />

at medlemmer fra andre deler av landet også var<br />

hjertelig velkommen til å delta på dette årlige<br />

arrangementet.<br />

Etter at nestleder Thomas Ulven hadde ønsket<br />

v e l k o m m e n o g g å t t g j e n n o m p r a k t i s k e<br />

opplysninger, var det Arne Olav Hopes tur til å<br />

snakke om LARS i Kambodsja. Han var nylig<br />

kommet hjem etter selv nok en gang å ha besøkt<br />

landet. Det var det 5. året LARS har sendt en<br />

representant dit, og det er også utvekslet sykepleier<br />

og fysioterapeut fra Sunnaas sykehus. Arne Olav<br />

formidlet viktigheten av Kambodsjaprosjektet til<br />

oss, og takket LARS Øst/Oslo for den økonomiske<br />

støtten laget har bidratt med gjennom flere år (se<br />

også egen artikkel).<br />

Vi hadde også mange samarbeidspartnere og<br />

gjester til stede. Panthera Norge var representert<br />

ved Fredrik Levinsky, Boots Spesialutvalg<br />

HomeCare ved Ellen Moland og Trine Lange,<br />

Wellspect HealthCare ved Siv Myrvang, Coloplast<br />

ved Inger Stine Anseth og Ann Kristin Sælid, ULOBA<br />

v e d H e l l e - V i v H e l l e M a g n e r u d o g<br />

Hjelpemiddeleksperten ved Tom Eng. Det var satt at<br />

tid til presentasjoner fra firmaene, samt til å besøke<br />

utstillingene i pausene.<br />

Etter en bedre lunsj stilte vi forventningsfulle opp<br />

for å høre lege og begeistringskunstner<br />

48


Østlandssamling 2016 | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Mette Mangset, Marianne Graham Hjelmen og May Bismo Lerudsmoen<br />

Magnar Kleiven snakke rundt temaet «Kan vi velge å<br />

ha det bra?» Det ble både latter og ettertenksomme<br />

nikk i forsamlingen av det han formidlet gjennom<br />

ord og bilder. Det var mulighet til å kjøpe med seg<br />

b ø k e r h j e m , n o e fl e r e b e n y t t e t s e g a v .<br />

Forretningsideen er «å bidra til å spre optimisme,<br />

begeistring og livsglede for å øke medmenneskers<br />

livskvalitet» og visjonen er: «Min tanke – Mitt valg –<br />

Mitt liv». Ta gjerne en titt på hjemmesiden<br />

www.vivilja.no for mer inspirasjon.<br />

Deretter var det tid for lotteri, og vi takker for bidrag<br />

fra våre samarbeidspartnere. Utsolgte loddbøker<br />

viser at dette atter en gang var et populært innslag<br />

på programmet.<br />

I 2015 var det kulde og regn under samlingen, slik at<br />

båtturen ble avlyst. Denne gangen var vi skikkelig<br />

heldige med været, og det var så mange som ønsket<br />

en tur på fjorden med båten M/S Arnøy at vi måtte<br />

deles inn i to puljer. Det ble servert en liten<br />

forfriskning ombord og alle så ut til å nyte turen.<br />

H v i s d e t t e g a m e r s m a k , s å g å i n n p å<br />

www.sjoen.com for å bli medlem i «Sjøen for alle»<br />

og få muligheten til å bli med på flere turer i løpet av<br />

sommeren. Visjonen og målet er å årlig tilby de som<br />

er i målgruppen en stor opplevelse på fjorden i en<br />

båt som er tilpasset alle.<br />

Kvelden startet med samling før middag ute på<br />

terrassen og deretter fikk vi en treretters middag i<br />

eget lokale på hotellet. Det ble en veldig hyggelig<br />

kveld med prat rundt bordene og musikalsk innslag<br />

som inspirerte noen til å svinge seg på dansegulvet.<br />

Vi fortsatte ute på terrassen, og det fristet ikke å gå<br />

og legge seg denne deilige sommerkvelden på<br />

Fornebu.<br />

49


Norges første leirduestevne for rullestolbrukere | Tekst: Jan Arne Dammen | Foto: Jan Arne Dammen<br />

Det smalt tett og kruttrøyken lå tjukk over<br />

Buttentjern Jaktskytesenter søndag 30. april <strong>2017</strong><br />

d a N o r g e s f ø r s t e l e i r d u e s t e v n e f o r<br />

rullestolbrukere «Jakt for alle» ble arrangert.<br />

Jakt for alle er et samarbeidsprosjekt mellom<br />

Landsforeningen for ryggmargsskadde (LARS),<br />

Norges Jeger- og Fiskerforbund (NJFF) og<br />

Buttentjern Jaktskytesenter og er basert på<br />

midler fra ExtraSti elsen.<br />

Deltagerne kom fra fjern og nær og de fikk en<br />

uforglemmelig opplevelse. Noen hadde vært aktive<br />

skyttere før de ble skadet, mens andre fikk sitt første<br />

møte med sporten. Alle var de skjønt enige om at<br />

dette gav mersmak og flere vil ta kontakt med sin<br />

lokale jeger- og fiskeforening.<br />

Leder for haglebanen, Arne Andersen, hadde med<br />

seg dyktige instruktører fra lokale jeger- og<br />

fiskeforeninger. Her var sikkerheten første prioritet,<br />

og en gjennomgang av sikkerhetsrutiner var første<br />

post på programmet før deltakerne entret<br />

standplassen.<br />

800 hagleskudd og like mange leirduer ble kastet<br />

ut, hvor mange leirduer som overlevde sier vi<br />

ingenting om. Så var det tid for kurs og show og det<br />

var en helt utrolig oppvisning som ble gitt av<br />

verdensmester i trickskyting med hagle, Kenneth<br />

Aspestrand. Det var imponerende hvordan han<br />

plukket ned «duene». Morsomt var det å se hvordan<br />

man kan lage fruktsalat med hagle og det var i<br />

kategorien, ikke gjør dette hjemme! Lærerikt var det<br />

også da vi fikk se hvor god tid man egentlig har til å<br />

treffe disse skålene.<br />

Som nevnt, var det flere som hadde vært aktive<br />

skyttere før de ble skadet. En av de som hadde skutt<br />

mye før, var Trond Hammer fra Hønefoss. Trond er<br />

for øvrig instruktør i Politiet.<br />

– Dette er første gang jeg prøver hagleskyting, men<br />

har skutt mye før, da med pistol og rifle. Jeg synes<br />

dette var et bra tiltak og gav meg en fin mulighet til<br />

å komme tilbake i skyttermiljøet. Leirdueskyting er<br />

veldig moro og er en aktivitet som de fleste kan<br />

være med på, sier Trond Hammer.<br />

Som en avslutning på stevnet gjennomførte man en<br />

«duell» med to av stevnedeltakerne mot to av<br />

Buttentjerns instruktører, der de også var spent fast<br />

i en stol.<br />

– Det var nok en aha-opplevelse, der instruktørene<br />

måtte innrømme at å sitte fastspent mens man<br />

skyter øker vanskelighetsgraden betraktelig, sa<br />

Arne Andersen.<br />

Skal man ut i naturen eller på jakt i rullestol, må<br />

man ha utstyr. Og til stede på Buttentjern var flere<br />

leverandører av slikt utstyr. Vi nevner Permobil,<br />

Terrengen og Joelette Trackmaster. I tillegg fikk de<br />

prøve «sitte-segway», som kan bli en stor hit blant<br />

funksjonshemmede.<br />

– For Jaktskytesenteret var dette en absolutt<br />

positiv opplevelse som frister til gjentakelse. Fra<br />

første skudd var det 100 % fokus og både deltakere<br />

og arrangører hadde en fin dag på Buttentjern<br />

Jaktskytesenter, sier leder for haglebanen Arne<br />

Andersen.<br />

Jakt for alle<br />

Prosjektet kom i stand i 2016 etter møte mellom<br />

L A R S o g N J F F . L a n d s f o r e n i n g e n f o r<br />

Ryggmargsskadde hadde lenge sett på forskjellige<br />

m u l i g h e t e r f o r a t r u l l e s t o l b r u k e r e o g<br />

funksjonshemmede kunne ta del i jakt, fiske og<br />

naturopplevelser. De tok kontakt med NJFF for å<br />

høre om de var interessert i å starte pilotprosjektet<br />

«Jakt for alle». Prosjektet gir muligheter til at<br />

funksjonshemmede kommer seg ut i naturen og<br />

muligheter for jakt og fiske. I tillegg skulle prosjektet<br />

legge til rette for skytetrening innen leirdueskyting<br />

og rifleskyting, inkludert kursing og jegerprøver.<br />

Buttentjern Jaktskytesenter var en av de som<br />

ønsket å være med på prosjektet.<br />

Bilder på side 51:<br />

1. Christine Utne<br />

2. Geir Inge Sivertsen<br />

3. Deltakere på leirduestevnet<br />

4. Atle Kristian Kolbeinsen & Magni Sørgaard<br />

5. Instruktørene på stevnet<br />

50


Norges første leirduestevne for rullestolbrukere | Tekst: Jan Arne Dammen | Foto: Jan Arne Dammen<br />

51


Skyteshow med Kenneth Aspeland | Tekst: Jan Arne Dammen | Foto: Jan Arne Dammen<br />

Det ble et forrykende og spektakulært skyteshow<br />

p å B u t t e n t j e r n J a k t s k y t e s e n t e r a v<br />

verdensrekordholderen i trickskyting, Kenneth<br />

Aspestrand. Anledningen var Norges første<br />

leirduestevne for rullestolbrukere «Jakt for alle»<br />

søndag 30. april <strong>2017</strong>. Dette var et samarbeid<br />

mellom Landsforeningen for ryggmargsskadde<br />

(LARS), Norges Jeger- og Fiskerforbund (NJFF) og<br />

Buttentjern Jaktskytesenter.<br />

Mannen er helt rå med hagla og vi fikk en opplevelse<br />

vi sent kommer til å glemme. Leirduer, patronhylser,<br />

ballonger, golfballer og vannbøtter var noen av<br />

målene. Vi fikk også et lite kurs i hvordan man på<br />

kort tid kunne lage fruktsalat med hagle. Det ble vel<br />

under kategorien, ikke gjør dette hjemme.<br />

Kenneth reiser Norden rundt og holder skyteshow,<br />

bl.a. på messer og andre arrangementer, o e i<br />

forbindelse med kurs. Og han delte villig vekk av sin<br />

erfaring til deltagerne her på stevnet.<br />

– Jeg elsker å se skyttere lykkes, og det er så viktig at<br />

man har en morsom og sosial dag på skytebanen.<br />

Dette var veldig moro å få være med på og jeg ønsker<br />

LARS og NJFF lykke til videre i rekrutteringen av nye<br />

skyttere, sa Kenneth Aspestrand.<br />

52


Spinalseminar og julebord LARS Øst/Oslo 2016 | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Mette Mangset og Marianne Graham Hjelmen<br />

Med rundt 70 påmeldte deltakere var årets<br />

spinalseminar med julebord tydeligvis et<br />

populært arrangement. Som tidligere år var vi<br />

også denne gangen samlet på Scandic hotell i<br />

Asker den første helgen i advent, fra lørdag 26. til<br />

søndag 27. november 2016. De fleste overnattet,<br />

men det var også noen dagdeltakere.<br />

Leder og nestleder, Marianne Graham Hjelmen og<br />

Thomas Ulven, ønsket alle deltakerne hjertelig<br />

velkommen. Styremedlem Joakim W. Taaje ble<br />

spesielt takket for sin innsats i planlegging og<br />

g j e n n o m fø r i n g a v vå re n s o g s o m m e re n s<br />

aktivitetsdager med seilflyging og tandemhopp,<br />

noe som vi hadde fått støtte til g jennom<br />

ExtraSti elsen.<br />

Tema for årets Spinalseminar var «Livet med stomi»<br />

v/stomisykepleier Anne Katrine Lindholm, som<br />

også er salgssjef i Coloplast. Hun orienterte<br />

grunnleggende om ulike typer stomier og om<br />

hvordan man anlegger en stomi. I forkant av en<br />

operasjon foretas det en preoperativ samtale med<br />

stomisykepleier eller kompetent pleier om<br />

nødvendige forberedelser. Man samtaler også om<br />

livet med stomi, det kan være kostråd for de som må<br />

fjerne noe av tarmen, og råd rundt det med stomi og<br />

aktivitet. Det er viktig med riktig plassering av hullet<br />

til stomien, så man må markere i sittende stilling.<br />

Bruk god tid på markering og plassering for å unngå<br />

lekkasje i hudfolder. Det er mange ulike typer<br />

stomiutstyr å velge blant, og Lindholm anbefaler å<br />

velge utstyr som føyer seg etter kroppen.<br />

Lindholm presiserte at det å få snakke med en<br />

stomisykepleier er et lavterskeltilbud. Det betyr at<br />

man kan ta direkte kontakt med en stomisykepleier<br />

uten å måtte ha henvisning fra fastlegen.<br />

Stomisykepleierne har kunnskap om mye mer enn<br />

bare stomi, så man kan få råd i forbindelse med<br />

andre problemstillinger også. Sykepleierforbundet<br />

har en oversikt over stomisykepleiere rundt om i<br />

landet. Det er også mulig å få besøk fra Norilco –<br />

Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og<br />

tarmkre ( www.norilco.no).<br />

forts. neste side<br />

53


Spinalseminar og julebord LARS Øst/Oslo 2016 | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Mette Mangset og Marianne Graham Hjelmen<br />

Det var mulig for deltakerne å sende inn spørsmål i<br />

forkant, slik at dette kunne flettes inn i foredraget.<br />

Det var også lagt opp til samtale med to LARSmedlemmer<br />

som snakket om egne erfaringer med<br />

stomi. De som var så sporty å stille opp på dette var<br />

Unni Torneby Gismervik og Joakim W. Taaje. Tusen<br />

takk til dem!<br />

I pausene var det tid for standsbesøk og loddsalg,<br />

og vi takker våre samarbeidspartnere for gevinster<br />

til lotteriet.<br />

De som stilte fra våre samarbeidspartnere var<br />

Fredrik Levinsky fra Panthera, Vibeke Lind-Nilsen fra<br />

Wellspect Healthcare, Ragne Sletbak og Anne<br />

Katrine Lindholm fra Coloplast, Iren Bylterud<br />

Sørensen og Christine Cavallar Hoel fra Boots.<br />

På ettermiddagen var det vinsmaking for de som<br />

ønsket det, ved Sissel Smevold fra vin- og<br />

brennevinsselskapet Altia. Til slutt var det tid for<br />

årets julebord, med god mat og drikke og hyggelig<br />

samvær utover kvelden.<br />

54


55


Et utstillingsvindu for universell utforming | Tekst: Arne O. Hope | Foto: Arne O. Hope<br />

For en tid tilbake ble undertegnede, sammen med<br />

Guri Anne Egge og Arild Birkenes, valgt til<br />

styremedlemmer med oppgaver relatert til å<br />

forvalte sti elsen «Fondet for planlegging og<br />

utvikling av universell utforming».<br />

Avkastningen av fondet har blitt brukt til forskjellige<br />

formål de siste årene, men vi fant ut at det var tid for<br />

å fokusere mot mer å oppfylle formålet. Det er ikke<br />

lett å komme opp med en idé som virkelig kan bidra<br />

til at faktisk dette kunne skje. Selvfølgelig, hadde<br />

fondet hatt noen milliarder på bok kunne det vært<br />

en annen sak.<br />

Vi gikk i tenkeboksen, og hadde en lang prosess<br />

med idémyldring rundt det å få gjort noe som vi<br />

kunne forsvare og være stolte av. Fondets<br />

disponible kapital var nede i rundt 2 millioner<br />

kroner. Det var ingen ting i veien for at vi kunne<br />

brenne av dette på f.eks. en stor tilstelning hvor<br />

universell utforming var temaet. Tross alt får en litt<br />

sirkus for 2 millioner. Men av respekt for midlene, og<br />

ikke minst giverne, ble et kriterium i idémyldringen<br />

å beholde og utvikle kapitalen. Altså stjerne i stedet<br />

for stjerneskudd.<br />

Vi landet på ideen om å lage et «utstillingsvindu for<br />

universell utforming» i form av en 100 % tilrettelagt<br />

ny leilighet. En leilighet hvor mennesker med behov<br />

for tilpasning av egen bolig kan ta en tur for å få<br />

inspirasjon. Eller nyte et opphold i en hyggelig by<br />

uten å tenke på tilrettelegging og tilgjengelighet.<br />

Ny leilighet for 2 millioner? Er det mulig da? Med<br />

utgangspunkt i Bergen og prisene der, fant vi fort ut<br />

at det er et uoppnåelig Utopia. Men litt sør, og i et<br />

noe tørrere klima finner vi «Land of The Viking<br />

Kings», altså Haugesund. Her bygges det mer enn<br />

det selges, og således er det faktisk mulig å kjøpe en<br />

ny leilighet til denne prisen. Lokasjonen er i sentrum<br />

av Haugesund, på øya «Bakarøynå». Leiligheten<br />

ligger flott til med nydelig utsikt over havet. Den<br />

ligger i øverste etasje og er på ca. 50 m2 med ett<br />

soverom. 800 meter er avstanden til indrefileten av<br />

Haugesund, Haraldsgaten.<br />

For at så mange som mulig skal ha gleden av å<br />

oppleve dette utstillingsvinduet, har vi funnet det<br />

hensiktsmessig å leie ut leiligheten på korttidsleie.<br />

Da er tanken at medlemmer av Handikapforbundet<br />

56


Et utstillingsvindu for universell utforming | Tekst: Arne O. Hope | Foto: Arne O. Hope<br />

har en rimeligere leie enn de som ikke er<br />

medlemmer. Hvem vet, kanskje den også kan<br />

brukes til medlemsrekruttering. Haugesund er<br />

kanskje ikke for alle verdens navle, men byen har<br />

mange festivaler og ikke minst kjekke folk….<br />

Uansett vil vi få leid ut leiligheten. Haugesund går<br />

godt for tiden med økende aktivitet og høyere<br />

belegg på hotellene. Det lover godt for inntektene til<br />

fondet. Samtidig er det forventet prisstigning som<br />

ytterligere vil bidra til at kapitalen i fondet bevares<br />

for fremtiden.<br />

I skrivende stund er leiligheten sånn ca. 50 % ferdig.<br />

Bygget reiser seg og skal stå ferdig i god tid før jul.<br />

Det er mange beslutninger som skal tas, og alle<br />

handler om å gjøre leiligheten så universelt<br />

utformet som mulig innenfor vårt budsjett. Vi<br />

snakker om hev/senk kjøkken, gode dusjløsninger,<br />

snusirkler, skyvedører, stikkontakter høyt på<br />

veggen, kontraster, you name it.<br />

Denne leiligheten vil dere få høre mer om når den<br />

står ferdig. I mellomtiden kan dere begynne å<br />

planlegge ferien til der hvor vikingene likte seg best,<br />

Haugesund.<br />

57


Vi i Boots Apotek HomeCare er stolt<br />

samarbeidspartner av LARS!<br />

Vi har 166 Boots apotek fordelt i hele landet. 15 av disse apotekene er apotek med<br />

ekstra kompetanse på bandasjist produkter som stomi, kateter, inkon nens,<br />

kompresjon og ernæring.<br />

Vårt mål er å gi deg som ryggmargsskadet god faglig kompetanse og veiledning ut<br />

ifra dine behov. Enten du er ny som medlem eller har vært medlem i LARS i mange<br />

år, vet vi at det kan oppstå u ordringer. Da skal du vite at vi her for deg. Som kunde<br />

av Boots Apotek HomeCare er gode råd gra s.<br />

Vi har over 50 sykepleiere med produkteksper se innenfor områdene stomi, kateter,<br />

inkon nens, kompresjon og ernæring. De er der for deg med råd, veiledning og kan<br />

også komme på hjemmebesøk l deg der det er nødvendig. Vi er oppta av å finne<br />

de produktene som passer deg og dine behov best. Boots Apotek HomeCare har<br />

ingen egne merkevarer innenfor området. De e gjør oss l helt produktnøytrale i<br />

våre anbefalinger.<br />

Boots ønsker å bli bedre. Vi vil være den foretrukne bandasjist og apotek i markedet,<br />

samt å ta en tydeligere rolle innenfor apotekbransjen. Basert på de e har vi endret<br />

navn og heter nå Boots Apotek HomeCare. Snart åpner vi vårt helt nye ne apotek,<br />

ne opp med navnet Boots Apotek HomeCare. Med vårt nye ne apotek vil vi kunne<br />

gi deg muligheten l å få levert dine medisiner re hjem.<br />

Mange av dere kjenner oss godt. Vi treffes på lokale og sentrale LARS arrangementer.<br />

Ikke nøl med å ta kontakt med oss – vi er her for dere.<br />

Ta gjerne kontakt med HomeCare si kundesenter på tlf: 800 30 411 eller<br />

info.homecare@boots.no for å komme i kontakt med en sykepleier eller et<br />

kundesenter nær deg.<br />

Hilsen alle oss i Boots Apotek HomeCare.<br />

Bandasjist og apotek rett hjem!<br />

58


info<br />

- en mangfoldig og levende landsforening!<br />

jakt for alle<br />

Landsforeningen skal ivareta ryggmargsskaddes interesser, og spre informasjon om følger av<br />

ryggmargsskade til alle. Foreningen skal dessuten arbeide for at ryggmargsskadde får et best<br />

mulig behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet. Arbeidet for å forebygge<br />

ryggmargsskader skal også prioriteres.<br />

LARS har fått ny nettside<br />

- men adressen er den gode gamle: lars.no<br />

Her ligger blant annet treningsbok og ABCer<br />

gratis i pdf-format, og siden vil bli oppdatert<br />

med hva som skjer og nyttig informasjon.<br />

Facebook-gruppen til LARS heter<br />

«LARS – Landsforeningen for<br />

Ryggmargsskadde».<br />

Dette er en åpen gruppe hvor man kan legge<br />

ut info og få gode diskusjoner om temaer<br />

angående det å ha en ryggmargsskade.<br />

Du trenger ikke være medlem av LARS for å få tilgang til nettsiden og facebook-gruppen. Men ønsker du<br />

å delta på arrangementer vil du o e få økonomisk støtte og vil du ha dette bladet i postkassen, eller<br />

bare støtte et godt arbeid for ryggmargsskadde. Meld deg inn i LARS på lars.no under «Bli med!»<br />

En hilsen fra <strong>Patetra</strong>-redaksjonen.<br />

Vi må få takke for alle flotte tilbakemeldinger vi har fått. Og for en fantastisk gjeng det er i LARS.<br />

Det har strømmet på med stoff til bladet, og dette håper vi skal fortsette. Husk når dere arrangerer noe,<br />

så få noen til å ta ansvar for å ta bilder (se tips på side 35) og noen til å skrive en reportasje til <strong>Patetra</strong>.<br />

Når dere planlegger arrangementer, husk å lage invitasjon tidlig nok, slik at vi får det med i 1-2 Pateraer.<br />

Send det til t-lunde@hotmail.com<br />

Vi håper bladet skal være informativt, opplysende og gi inspirasjon.<br />

Hilsen<br />

Tori Lunde<br />

Redaktør<br />

Elisabet Berge<br />

Redaksjonsmedarbeider<br />

Kenneth Jørgensen<br />

Layout<br />

59


Mottaker:<br />

60

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!