22.07.2017 Views

Patetra #1 | 2017

Medlemsbladet til Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS). Bladet kommer i 4 utgaver per år.

Medlemsbladet til Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS).
Bladet kommer i 4 utgaver per år.

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

UTGAVE 1 - <strong>2017</strong> | 34. ÅRGANG<br />

MEDLEMSBLADET T IL LANDSFO R E N INGEN FOR R YG G MARGSSKA D D E


Bandasjist og apotek rett hjem!<br />

Vi i Boots Apotek HomeCare<br />

er stolt samarbeidspartner av LARS!<br />

Uansett utfordringer du matte ha innenfor:<br />

inkontinens, stomi, kateter, sår, kompresjon eller ernæring<br />

vare sykepleiere er her for deg.<br />

Vi kommer gjerne pa hjemmebesok for a hjelpe deg med dine<br />

utfordringer eller for a tilpasse utstyr.<br />

Gode råd er dyre – hos Boots Apotek<br />

HomeCare er de gratis!<br />

Gratis hjemkjøring av varer– hjemmebesøk av sykepleier – faglig kompetanse<br />

Boots apotek HomeCare, avdelinger: Boots HomeCare 800 30 411 Boots apotek Arendal 37 00 42 00 Boots apotek Askim<br />

69 81 72 00 Boots apotek Fredrikstad 69 39 65 10 Boots apotek Kristiansand 38 17 18 00 Boots apotek Kvaløysletta (Tromso)<br />

77 75 89 90 Boots apotek Lade Torget (Trondheim) 73 50 39 50 Boots apotek Lande (Sarpsborg) 69 10 25 70 Boots apotek<br />

Larvik 33 13 24 40 Lilleeng Helsepark 69 27 86 80 Medicus Skien 35 50 28 80 Boots apotek Molde 71 25 92 00 Boots apotek<br />

Samarit Stavanger 51 60 97 60 Boots apotek Spelhaugen (Bergen) 55 17 60 10 Boots apotek Stjørdal 74 83 31 00 Boots apotek<br />

Ørnen(Haugesund) 52 70 35 80 Boots apotek Tynset 62 47 18 88 Boots apotek Moa Ålesund 70 17 80 50<br />

2


4 | Leder<br />

5 | LARS lokallag og hovedstyre<br />

8 | <strong>Patetra</strong> - annonseinformasjon<br />

9 | Landskonferansen<br />

10 | Jentefrukost<br />

11 | Wings for Life <strong>2017</strong><br />

12 | Invitasjon: «Naturopplevelseskonferanse»<br />

14 | Fluekasting<br />

15 | Racingday<br />

16 | Invitasjon: «Race to Celebrate»<br />

18 | Kambodsja<br />

22 | Englene<br />

23 | Invitasjon: «Bli med å fly seilfly»<br />

24 | Aktiv i stol<br />

26 | NoSCoS <strong>2017</strong><br />

28 | NorSCIR <strong>2017</strong><br />

29 | Invitasjon: «Aktivitetsuke» og «Laksefiske»<br />

30 | Pigg deg i form<br />

31 | Sunnaassti elsen<br />

33 | Trykksår-studie<br />

35 | Invitasjon: «Høstsamling» | 10-tips for å ta bedre bilder<br />

37 | Rullestoldans<br />

38 | Seilflydager<br />

39 | Tandemhopp<br />

40 | Coloplast Idrettsstipend<br />

41 | Spinalis<br />

42 | Medlemstreff<br />

43 | Ullensvang 2016<br />

44 | Invitasjon: «Ryggmargskonferanse på Ullensvang <strong>2017</strong>"<br />

48 | Østlandssamling 2016<br />

50 | Leirduestevne<br />

52 | Trickskyting<br />

53 | Spinalseminar og julebord - LARS Øst/Oslo 2016<br />

55 | Invitasjon: «Spinalseminar og julebord <strong>2017</strong>»<br />

56 | Universell utforming<br />

59 | LARS info<br />

3


Jeg vil takke for tilliten dere har gitt<br />

meg og det nye styret i LARS. Mitt<br />

navn er Anders Nupen Hansen. Jeg er<br />

42 år, gi og har en sønn på 10 år.<br />

Etter mange år med hardt arbeid fra<br />

vår tidligere leder, Leif Arild Fjellheim,<br />

har jeg av årsmøtet fått den ærefulle<br />

oppgaven å ta over rollen som ny leder<br />

for LARS. Det var på ingen måte noen<br />

enkel beslutning å ta, ettersom arbeidet som<br />

tidligere leder har lagt ned har vært meget bra.<br />

Likevel har jeg sammen med det nye styret troen på<br />

at vi skal kunne bygge et godt og velfungerende<br />

LARS også i fremtiden. Vi er forberedt på å fortsette<br />

med det gode arbeidet som er lagt ned i årene som<br />

har gått.<br />

Under årsmøtet i Stavanger i mai ble det nye styret<br />

presentert og alle ble enstemmig valgt inn, uten<br />

innsigelser. Vi ønsker alle å takke for den tilliten dere<br />

har gitt oss. Vi lover å kjempe for våre saker som<br />

organisasjon. Vi skal lytte til deres meninger og vi vil<br />

gjøre vårt beste for at alle skal få en bedre fremtid.<br />

Vi er en meget aktiv organisasjon, noe vi også skal<br />

være i tiden fremover. De av dere som var på<br />

å r s m ø t e t k u n n e s e a t s n i t t a l d e r e n p å<br />

styremedlemmene var relativt lav i forhold til<br />

tidligere år. De unge er fremtiden, det er viktig at de<br />

engasjerer seg og er med på å bringe LARS i den<br />

retningen de ønsker.<br />

Vi står foran en aktiv sommer og høst med mange<br />

flotte aktiviteter på trappene. Det er artig å være<br />

med i en organisasjon som har et så stort mangfold<br />

av aktiviteter. Jeg tror ikke noen organisasjon i<br />

Norge har like høyt aktivitetsnivå som det vi i LARS<br />

har. Det skal vi være stolte av. LARS er en<br />

organisasjon av og for medlemmene våre. Vi er gode<br />

på likemannsarbeid, vi engasjerer oss. Vi stiller opp<br />

og hjelper hverandre når vi trenger det. Facebookgruppen<br />

til LARS er et levende bevis på det. Der er<br />

det engasjement og deltakelse.<br />

Jeg har sittet noen år som leder for<br />

LARS Hedmark/Oppland. Det har vært<br />

en spennende tid som har gitt meg<br />

mye lærdom. I vårt styre oppfordres<br />

alle til å ta verv på forskjellige arenaer.<br />

D e t v æ r e s e g N A V ,<br />

hjelpemiddelsentralen, sykehuset,<br />

kommunen eller idrettslaget. Dette er<br />

viktig for å gjøre oss synlige. Vi<br />

engasjerer ungdommen, fremtiden,<br />

dette gjør at det blir spennende å være en LARSer.<br />

Vi bruker litt tid på å samle alle trådene i det nye<br />

styret, men om ikke lenge er vi på rett vei. Om noe tar<br />

noe lengre tid nå enn tidligere, er det fordi mange av<br />

oppgavene er nye for de fleste i styret. Vi har den<br />

siste måneden hatt høyt fokus på å få ut<br />

medlemsbladet vårt, <strong>Patetra</strong>, som vi vet har vært<br />

dypt savnet. Dette er således en litt spesiell utgave<br />

med mange flere sider enn det som har vært<br />

tidligere. Responsen på artikler har vært<br />

formidabel, noe som vitner om at <strong>Patetra</strong> har vært<br />

savnet. Fortsett med å sende inn artikler. Det blir vi<br />

glad for!<br />

Det neste som står for tur er å rydde opp på<br />

www.lars.no. Vi vil ha en levende hjemmeside hvor<br />

det vil være kontinuerlige oppdateringer.<br />

Vi skal ikke glemme å skrive søknader, eller å følge<br />

opp på det politiske plan. Vi skal svare på<br />

høringsnotater, vi skal jobbe for likestilling og<br />

tilgjengelighet i samfunnet. Styret skal dele på<br />

arbeidsoppgavene og vi trenger innspill fra dere på<br />

aktuelle saker, slik at vi kan favne flest mulig av våre<br />

medlemmer og jobbe deres saker.<br />

Vi går en spennende tid i møte.<br />

God sommer!<br />

Anders Nupen Hansen<br />

4


LARS AGDER<br />

Frank Martin Klungland<br />

Østrestrandgate 59,4608 Kristiansand<br />

Mob. 975 01 163<br />

E-post: marklung@online.no<br />

LARS FINNMARK<br />

Kjell Magne Johansen<br />

Storfjellveien 126, 9600 Hammerfest<br />

Mob. 470 13 663<br />

E-post: kjell-magne@fikas.no<br />

LARS HEDMARK|OPPLAND<br />

Anders Nupen Hansen<br />

Konduktørveien 4, 2211 Kongsvinger<br />

Mob. 976 43 232<br />

E-post: anders@totalsport.no<br />

LARS HORDALAND<br />

Marius Lo heim<br />

Helgesensgate. 4, 5003 Bergen<br />

Tlf. 55 31 22 64<br />

Epost: lo heim@gmail.com<br />

LARS NORD VEST<br />

Mariann Løvik<br />

Trøaveien 13a, 6525 Frei<br />

Mob. 993 20 013<br />

E-post: mariann.lvik@yahoo.no<br />

LARS OSLOFJORD VEST<br />

Tom Henriksen<br />

Aspelund 3, 3430 Spikkestad<br />

Mob. 957 80 880<br />

E-post: tomhenri@online.no<br />

LARS ROGALAND<br />

Geir Inge Sivertsen<br />

Fjogstadv. 94, 4329 Sandnes<br />

Tlf. 51 66 73 78 - Mob. 917 77 639<br />

E-post: ginsive@online.no<br />

LARS TROMS<br />

Kontakt hovedstyret<br />

LARS TRØNDELAG<br />

Tommy Borg<br />

Busk Bruns vei 20, 7760 Snåsa<br />

Mob. 936 92 408<br />

E-post: tborg@live.no<br />

LEDER<br />

Anders Nupen Hansen<br />

Konduktørvegen 4, 2211 Kongsvinger<br />

Mob. 976 43 232<br />

E-post: anders@totalsport.no<br />

NESTLEDER<br />

Anne Beate Melheim<br />

Møllendalsveien 61 B, 5009 Bergen<br />

Mob. 995 88 685<br />

E-post: annebeate_m@hotmail.com<br />

ØKONOMIANSVARLIG<br />

Christine Fossaa Utne<br />

Thorvald Meyers gate 8, 0555 Oslo<br />

Mob. 996 49 582<br />

E-post: christine.f.utne@gmail.com<br />

STYREMEDLEM<br />

Shaqir Rexhaj<br />

Tomtebråtan 9, 2760 Brandbu<br />

Mob. 906 03 969<br />

E-post: shaqirrexhaj@hotmail.com<br />

STYREMEDLEM<br />

Trine Hustad Olsen<br />

Gammelveien 88, 9600 Hammerfest<br />

Mob. 915 68 066<br />

E-post: trinehustadolsen@gmail.com<br />

STYREMEDLEM<br />

Luis Francisco Gran<br />

Klaus Torgårds vei 10 A, 0372 Oslo<br />

Mob. 977 85 316<br />

E-post: luis.gran@gmail.com<br />

VARAMEDLEM<br />

Lill Tove Witnæs Holmen<br />

Gladbakkgutua 22, 2070 Råholt<br />

Mob. 971 01 234<br />

E-post: lilltove.holmen@gmail.com<br />

VARAMEDLEM<br />

Frøydis Olsen<br />

Georg Frølichs vei 93, 1482 Nittedal<br />

Mob. 900 15 415<br />

E-post: folsen66@hotmail.com<br />

LARS ØST|OSLO<br />

Marianne Graham Hjelmen<br />

Elgtråkket 83, 1270 Oslo<br />

Mob. 926 52 673<br />

E-post: marianne@hjelmen.com<br />

5


6


7


<strong>Patetra</strong> er medlemsbladet til Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) i Norge og er et<br />

tidskri for ryggmargsskadde og andre med interesse for feltet. <strong>Patetra</strong> kommer ut med fire<br />

nummer i året - vinter, vår, sommer og høstnummer. LARS er tilsluttet Norges<br />

Handikapforbund (NHF).<br />

ANNONSERING I PATETRA <strong>2017</strong><br />

<strong>Patetra</strong> trykkes hos Gunnarshaug Trykkeri AS i Stavanger.<br />

Formatet er A4, og bladet utkommer med fire nummer i året.<br />

ANNONSEPRISER FOR <strong>2017</strong><br />

Antall innrykk ½ side Helside<br />

Ett nummer 4.000,- 7.000,-<br />

To nummer 4.000,- 6.500,-<br />

Tre nummer 3.500,- 6.000,-<br />

Fire nummer 3.000,- 5.500,-<br />

Tabellen viser for eksempel at 4 helsider i <strong>Patetra</strong> fordelt over<br />

4 nummer koster kr 5.500 per annonse, altså kr. 22.000 for<br />

hele året. Prisene er eks. mva. og prisene forutsetter at<br />

materiell leveres ferdig og klart for trykking.<br />

Har dere spesielle ønsker vedrørende annonsering? I<br />

samarbeid med trykkeriet kan vi oppfylle de fleste ønsker<br />

dere måtte ha. Det være seg alt fra innstikk (he et), løse<br />

vedlegg (vi pakker da hvert blad i plast) med mere.<br />

INNLEVERINGSFRIST FOR <strong>2017</strong><br />

Nr 2 | 1.september<br />

Nr 3 | 1.desember<br />

<strong>Patetra</strong> blir også lagt ut elektronisk i PDF format på LARS sine<br />

hjemmesider (www.lars.no). Dette vil også gjøre det slik at vi<br />

når ut til flere lesere.<br />

Vennligst ta kontakt med redaksjonen for ytterligere<br />

spørsmål; t-lunde@hotmail.com<br />

REDAKTØR<br />

Tori Lunde<br />

Kråkeneslien 40, 5153 Bønes<br />

Mob. 922 20 667<br />

E-post: t-lunde@hotmail.com<br />

REDAKSJONSMEDARBEIDER<br />

Elisabet Berge<br />

Lindebergåsen 5 C, 1071 Oslo<br />

Mob. 916 68 323<br />

E-post: elisabet@acwall.no<br />

LAYOUT<br />

Kenneth Cripplebilly Jørgensen<br />

Bekkefaret 3, 3941 Porsgrunn<br />

Mob. 905 35 789<br />

E-post: kenneth@friformdesign.no<br />

REDAKSJONENS ADRESSE<br />

Landsforeningen for Ryggmargsskadde<br />

Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />

TRYKK<br />

Gunnarshaug Trykkeri AS<br />

Auglendsdalen 81, Postboks 3011, 4095 Stavanger<br />

ABONNEMENT<br />

Landsforeningen for Ryggmargsskadde<br />

Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />

KONTOR OG KONTAKTPERSON NHF SENTRALT<br />

Ellen Trondsen<br />

LARS/Norges Handikapforbund<br />

Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />

Tlf. 24 10 24 00 – 24 10 24 43<br />

E-post: ellen.trondsen@nhf.no<br />

DEADLINE FOR STOFF TIL REDAKSJONEN<br />

1. mars (utgivelse medio mars)<br />

1. juni (utgivelse medio juni)<br />

1. september (utgivelse medio september)<br />

1. desember (utgivelse medio desember)<br />

ISSN 1890-9027<br />

FACEBOOK<br />

LARS –<br />

Landsforeningen for Ryggmargsskadde<br />

HJEMMESIDE<br />

www.lars.no<br />

8


LARS Landskonferanse <strong>2017</strong> | Tekst: Anders Nupen Hansen | Foto: Anders Nupen Hansen, Elisabet Berge og Anne Beate Melheim<br />

Landskonferansen til LARS fant sted i Stavanger<br />

fra 5.-7. mai. Som vanlig begynte det med årsmøte<br />

fredag. Forbundsleder i NHF, Arne Lein, ble valgt<br />

til møteleder og ledet oss trygt igjennom<br />

årsmøtet.<br />

Årsmeldingen og årsregnskapet ble gjennomgått<br />

før det var tid for valg av styremedlemmer.<br />

Etter årsmøtets valg har hovedstyret følgende<br />

sammensetning: Leder Anders Nupen Hansen,<br />

nestleder Anne Beate Melheim, økonomiansvarlig<br />

Christine Fossaa Utne, styremedlemmer Shaqir<br />

Rexhaj, Trine Hustad Olsen og Luis Francisco Gran,<br />

varamedlemmer Lill Tove Witnæs Holmen og<br />

Frøydis Olsen. Det nye styret ble enstemmig valgt av<br />

delegatene fra lokallagene.<br />

Lørdagen startet med presentasjon av det nye<br />

styret. Det nye styret består av en energisk gjeng<br />

med mye pågangsmot og er veldig tent på å gjøre en<br />

god jobb for LARS. Det er mange oppgaver å ta tak i<br />

og det er mange oppgaver å fordele. Vi vil nok bruke<br />

litt tid i starten, men lover å gjøre det beste for at<br />

organisasjonen skal fremstå som sterk og solid også<br />

i fremtiden.<br />

Dagen fortsatte med litt kort informasjon om året<br />

som har gått. Det ble fortalt om aktiviteter som ble<br />

gjennomført, både i lokal og sentral regi. Noen av<br />

disse kan dere lese om i dette magasinet. Som seg<br />

hør og bør ble det holdt innlegg fra våre<br />

samarbeidspartnere, Coloplast , Wellspect<br />

HealthCare, Boots og Prima Assistanse holdt alle<br />

gode innlegg om sine produkter og hva de kan tilby.<br />

Hjelpemiddeleksperten var også til stede med<br />

utstilling av sine produkter.<br />

Treningsboken ble presentert av Berit Brurok ved<br />

St. Olavs Hospital, avdeling for ryggmargsskader.<br />

Den er godt mottatt av alle medlemmene. Berit<br />

fortalte om hvordan boken var bygget opp og at den<br />

var laget slik at alle med forskjellige skadenivåer kan<br />

få nytte av boken. Den ligger for øvrig ute<br />

www.lars.no. Der ligger det også trenings-videoer,<br />

knyttet opp mot øvelser fra boken.<br />

Tori Lunde fra Haukeland Universitetssykehus<br />

fortalte kort om ABC’ene som var kommet ut i året<br />

som var gått, samt hva som var planlagt fremover.<br />

Professor Joel Glover ved UIO fortalte om norsk og<br />

internasjonal forskning for regenerering av skadet<br />

ryggmarg og hvor langt de er kommet i forskningen.<br />

«Joachim løper for Isac». Et veldig sterkt og<br />

rørende foredrag av en far og en familie i sorg etter å<br />

ha opplevd noe av det verste en kan oppleve i et<br />

voksent liv. Den fortvilelsen det er når et barn får en<br />

ryggmargsskade. De har blitt møtt med motgang så<br />

mange plasser i Helse-Norge, hvilket er skammelig.<br />

Heldigvis er de ambassadører for Wings for Life<br />

World Run og kan bidra til at forskning på<br />

ryggmargsskader får mer midler.<br />

9


Jentefrukost med Wellspect | Tekst: Anne Beate Melheim | Foto: Marianne G. Hjelmen<br />

I utgangspunktet var det ikkje planlagt<br />

jentefrukost under årets landskonferanse, då<br />

hotellet ga beskjed om dei ikkje hadde kapasitet<br />

til det.<br />

Men det var før Wellspect-damene inntog hotellet<br />

p å f r e d a g o g t o k s e g a v d e n s a k e n . S å<br />

laurdagsmorgon kl. 09.00 hadde Wellspect ordna<br />

med eige lokale, godt å drikke, god mat og eit fat<br />

med bær ut av ein anna verden. For ein fantastisk<br />

start på dagen! Wellspect presenterte nokre av sine<br />

produkt, deriblant Lofric kateter og Navina til bruk<br />

for tarmproblematikk. Du finner meir informasjon<br />

om produkta på www.wellspect.no.<br />

Tusen takk til Wellspect for å ordne med ein slik god<br />

morgon på så kort tid, det ble ein hyggeleg start på<br />

dagen med mange flotte samtalar.<br />

10


Wings For Life World Run - Stavanger <strong>2017</strong> | Tekst: Anders Nupen Hansen | Foto: Tori Lunde<br />

«Wings For Life World Run» har vært arrangert<br />

hvert år siden 2014. Pengene som kommer inn i<br />

form av startkontingenter går til sti elsen «Wings<br />

For Life» og vil utelukkende bli brukt til forsking på<br />

ryggmargsskader. Løpet finner sted i 24 land til<br />

samme tid og har en oppslutning på rundt 155 288<br />

deltakere totalt.<br />

Bare i Stavanger var det 1 600 påmeldte.<br />

Konseptet går ut på at alle starter samtidig å løpe.<br />

En halvtime etter løpet har startet begynner Catcher<br />

Car å jage løperne i løypa, gradvis raskere, helt til<br />

den siste kvinnen og mannen er igjen og blir kåret<br />

som globale vinnere. Henrik Kristoffersen kjørte<br />

Catcher Car i Stavanger i år.<br />

Men solen tittet fram, og med storskjerm på torget<br />

som sendte fra hele verden, ble stemningen god<br />

også i sentrum. Du både hørte og følte når det ble<br />

vist fra Stavanger. Aron Anderson fra Sverige vant<br />

hele løpet, i Dubai, han trillet svimlende 92,14 km før<br />

Catcher Car tok han igjen.<br />

Han knuste fjorårets rekord som var på 88,4 km.<br />

Petter Northug og Else Koss Furuseth før start.<br />

Petter løp, og Else kjørte følgebil. Else laget liv og<br />

røre i løypen, og holdt motet og spiriten oppe hos<br />

mange.<br />

Siden årsmøtet vårt var i Stavanger, stilte vi med<br />

mange til start. Under løpet hadde vi også god hjelp<br />

fra Coloplast og Prima Assistanse. De stilte opp med<br />

en hjelpende hånd i de lengste motbakkene, i alle<br />

fall for noen av oss.<br />

Dette løpet er ikke det mest publikumsvennlige<br />

løpet, siden målstreken flytter seg hele tiden.<br />

11


12


13


Fluekasting for alle! | Tekst: Leif Arild Fjellheim | Foto: Leif Arild Fjellheim<br />

En fin ettermiddag i mai arrangerte Karmøy Jeger-<br />

Fisker- og Naturvernforening et lærerikt kurs i<br />

fluekasting på Litlafot-vatnet på Karmøy.<br />

Arrangementet ble utført i et samarbeid med<br />

Landsforeningen for Ryggmargsskadde.<br />

Litlafot-vatnet er et idyllisk vann med grei tilkomst<br />

for rullestolbrukere hvor det og er flere stier, til og<br />

rundt vannet, i tillegg til flytebrygger som kan<br />

benyttes av rullestolbrukere. Om sommeren er<br />

stedet veldig populært, men stedet er fint for<br />

rekreasjonsbruk også andre deler av året og i vannet<br />

finnes det fin ørret.<br />

F l u e k a s t e k u r s e t b l e g j e n n o m f ø r t m e d<br />

gjennomgang av hvilket utstyr som finnes, hvilke<br />

fi s k e m e t o d e r s o m k a n væ r e a k t u e l l e o g<br />

gjennomgang av forskjellige kast med fluestang.<br />

Det var en fin ettermiddag og en fikk prøve ut<br />

forskjellige fluestenger med kyndig veiledning.<br />

Noen hadde fisket med fluestang før, andre ikke,<br />

men alle hadde en fin ettermiddag.<br />

D e t e r m y e o g m a n g e b r a a k t i v i t e t e r<br />

rullestolbrukere kan ta del i. Det gjelder bare å finne<br />

ut av hva som er tilgjengelig og hvilke tilbud som<br />

finnes. Karmøy JFNF har i så måte vært svært<br />

hjelpsomme med å legge til rette for slike aktiviteter<br />

og i juni blir det laksefiske for rullestolbrukere i<br />

Etneelva, hvor det og kommer reportasje fra.<br />

Det oppfordres samtidig at rullestolbrukere og<br />

funksjonshemmede som ønsker frilu saktiviteter<br />

t a r k o n t a k t m e d h j e m k o m m u n e n s i n ,<br />

lokalforeninger av Norges Jeger- og Fiskerforbund<br />

eller Frilu sråd. Det er mye bra der ute – det gjelder<br />

b a r e å fi n n e u t a v h v o r t i l b u d e n e e r .<br />

God frilu sommer!<br />

14


Racingday på Vålerbanen | Tekst: Anders Nupen Hansen | Foto: Vibeke Gudbrandsen, Joakim Taaje<br />

3. september arrangerte LARS Hedmark/Oppland<br />

Racingdag på Vålerbanen etter prosjektmidler fra<br />

ExtraSti elsen. Dette var et arrangement i<br />

samarbeid med Studio G Fotografene, der de stod<br />

for det meste av planleggingen. Vi var en liten<br />

gruppe fra LARS som fikk muligheten til å være med<br />

på en fantastisk dag på banen. Første del av dagen<br />

fikk to av oss muligheten til å delta i autoslalom.<br />

Dette er en øvelse som krever presisjon og<br />

koordinering, med andre ord ikke den perfekte<br />

ø v e l s e n f o r o s s m e d r y g g m a r g s s k a d e r.<br />

Konkurransen går ut på å kjøre fortest mulig<br />

gjennom porter (kjegler) uten å berøre disse. Banen<br />

var laget slik at den skulle passe alle typer biler.<br />

Høyeste målte hastighet var over 100 km/t, noe som<br />

er fort på den svingete banen. Likevel imponerte<br />

Thomas Steingrimsen i BMW M3 stort med gode<br />

resultater sammenlagt i konkurransen.<br />

Den siste halvdelen av dagen gikk med til å kjøre<br />

egne biler på banen eller å sitte på med andre som<br />

var velvillig til å ta med seg passasjerer. Dette var<br />

utrolig gøy. De som ønsket å kjøre<br />

egne biler fikk utfordret seg<br />

selv på en kort, men<br />

ra s k ba n e . D e<br />

som valgte å<br />

sitte på med andre fikk prøve flere spreke biler. Det<br />

var stort sett bare store smil å se når bilene stoppet<br />

f o r å ta m e d s e g n y e p a s s a s j e r e r. E t a v<br />

trekkplastrene var Fredrik Sørlie i sin Acura (Honda)<br />

NSX. For de som ikke kjenner Fredrik, så er det han<br />

som er stuntsjåfør i filmene Børning 1 og 2, der han<br />

kjører den gule Ford Mustangen i stuntscenene. Å<br />

sitte på med han var en opplevelse utenom det<br />

vanlige. Utrolig hva en gammel bil kan tåle av<br />

påkjenninger på bane.<br />

Under hele arrangementet var det bilutstilling i regi<br />

av Cars & Coffee Kongsvinger, samt også fra en del<br />

bilfirmaer som er kunder av Studio G Fotografene.<br />

For de som er glad i bil var det mye spennende og<br />

flott å se på. Det var gamle veteranbiler, ombygde<br />

biler, nyere biler og mange sportsbiler.<br />

Dette var en fantastisk dag for de som møtte opp.<br />

Vi jobber med å få dette til å bli en årlig seanse,<br />

o g håper på at flere kan benytte seg av<br />

tilbudet nå som Vålerbanen også<br />

bygger nytt hotell i<br />

t i l k n y t t i n g t i l<br />

banen.<br />

15


16


17


Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) i Kambodsja 2016 | Tekst: Arne O. Hope | Foto: Arne O. Hope<br />

For 5. år på rad sender Landsforeningen for<br />

R y g g m a rg s s ka d d e n e d re p re s e n ta n t fo r<br />

oppfølging, bidrag og utvikling av bistand til<br />

Kambodsjas ryggmargsskadde. Dette er en<br />

artikkel om hvordan prosjektet har utviklet seg.<br />

Det er undertegnede som ig jen har hatt<br />

oppgaven.<br />

De som fikk oppleve årets LARS Landskonferanse<br />

2016 fikk nok helt sikkert høre noe om statusen på<br />

prosjektet. Det som var spesielt i år var at<br />

Landskonferansen ble arrangert før reisen til<br />

Kambodsja. Dermed var informasjonen basert på 3.<br />

p a r t . S o m v a n l i g b l e d e t a r r a n g e r t e n<br />

innsamlingsaksjon for støtte til Kambodsja. Igjen<br />

var givergleden stor blant medlemmene i LARS.<br />

Totalt fikk vi inn mer enn kr 26.000. Tusen takk til alle<br />

som bidrog!<br />

Turen begynte i år på samme måte som den har<br />

gjort de siste 4 årene. Rett etter ankomst i<br />

hovedstaden Phnom Penh, er det å finne seg en<br />

Tuk-tuk (åpen 3 hjulet «taxi») for transport til<br />

hotellet. Like greit å la seg kultur-sjokke, å begynne<br />

klimatiseringen med en gang, tenker jeg. I og med at<br />

turen var lagt til den varmeste årstiden i Kambodsja,<br />

ble dette en meget tøff øvelse denne gang.<br />

Gradestokken var passert 40 med god margin.<br />

Reisefølget var noe endret siden fjoråret. I år hadde<br />

vi med oss selebert besøk fra vårt kjære naboland<br />

Sverige. Dr. Clas Hultling fra Spinalis, var invitert til å<br />

bidra med innlegg til konferansen i Battambang. For<br />

de som ikke kjenner Hultling, er han selv<br />

ryggmargsskadet og har en komplett nakkeskade<br />

(tetraplegi). De av oss som lever med en slik skade,<br />

og som befinner seg i miljø med 40-45 grader<br />

celsius, har en dimensjon mer utfordringer enn<br />

«luksus» paraplegikere i denne temperaturen. Jeg<br />

har bare ett ord for beskrivelsen av Hultlings måte å<br />

takle en slik utfordring; – respekt! Ny av året var også<br />

Kenneth Jørgensen. Han skal bli utvekslet som<br />

bruker til Kambodsja senere i høst. Dette får dere<br />

høre mer om. Ellers var som vanlig Thomas Glott<br />

(lege på Sunnaas), Marianne Holth Dybwad (daglig<br />

leder Sunnaassti elsen) og Wojciech Skulski<br />

(foto/video) med.<br />

Temaene for turen var en god del flere enn ved<br />

tidligere turer. Vi hadde for eksempel aldri vært på et<br />

akuttsykehus før. Dagen etter ankomst fikk vi en<br />

avtale om å besøke pasienter som var helt ny-<br />

18


Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) i Kambodsja 2016 | Tekst: Arne O. Hope | Foto: Arne O. Hope<br />

skadde ved Preah Kossamak Hospital. Dette er et<br />

sykehus for personer med dårlig økonomi. Faktisk<br />

henger prislisten på veggen i inngangen. Det er slik i<br />

Kambodsja at akutt kirurgi på ryggmargsskadde<br />

utføres sjelden av ulike årsaker. Men noen få<br />

«lykkelige» får dette tilbudet. Det er stor mangel på<br />

n e v r o k i r u r g e r. D e t k o s t e r å få u t f ø r t e n<br />

ryggoperasjon og pasienten må betale alt selv.<br />

Derfor kan en si at sykehusene er adskilt etter<br />

hvilken kundegruppe de server og ønsker. De rikeste<br />

Khmer drar derimot til Bangkok, men dette gjelder<br />

også «fattige» nordmenn med «coverage: unlimited<br />

medical cost» godt synlig på reiseforsikringskortet.<br />

Vel fremme ved Preah Kossamak Hospital ble vi<br />

igjen sjokkskadet av å se tilstanden på et sykehus<br />

som ikke har vært pusset opp siden Kambodsja var<br />

u n d e r f r a n s k s t y r e p å 5 0 - t a l l e t . D e<br />

ryggmargsskadde befant seg i 3. etasje. Jeg<br />

forventet selvsagt ikke heis, men tenkte at de i hvert<br />

fall hadde et rampesystem siden det er snakk om<br />

pasienter med store mobilitetsproblemer. Nei da,<br />

«heisen» besto av 2 personer og en båre. Disse 2<br />

kunne ikke et ord engelsk. Via tolk fikk vi forklart at<br />

eneste måten for meg å besøke disse pasientene var<br />

å legge meg på denne båren. Uaktuelt! Så løsningen<br />

ble en grundig opplæring i bæring av pasienter i<br />

rullestol. Antall bærere ble doblet. En av de norske<br />

j e n t e n e s o m a r b e i d e r i K a m b o d s j a f o r<br />

Rescio/Fredskorpset er Nina Enersen. Hun ble med<br />

på bæringen, og uten henne hadde det gått heller<br />

dårlig. Spenningen opp trappene toppet seg da en<br />

av Khmer-bærerne fikk en telefonsamtale. Den<br />

m å t t e h a n b a r e s e l v f ø l g e l i g t a m i d t i<br />

anstrengelsene. Episk!<br />

Vel oppe i 3. etasje fikk vi snakket med 2 pasienter.<br />

Den ene var en mann på 22 år. Han var bonde av yrke<br />

og hadde skadet ryggen med å bli påkjørt av sin<br />

egen traktor. Stabiliserende kirurgi var utført, og det<br />

så virkelig ut som om skaden var av den inkomplette<br />

typen. Dermed tenkte jeg at han har nok mer håp<br />

enn de fleste. Selv hadde han ikke så mye tro på<br />

fremtiden. En god samtale om håp ble det.<br />

Sykepleierne hadde begynt opplæringen for å<br />

forebygge trykksår og dette budskapet fikk vi<br />

forsterket. Slagordet her nede er nå: – «your ass is<br />

your future».<br />

Pa s i e n t n u m m e r 2 , v a r e n a t r a u m a t i s k<br />

(ryggmargsskadet pga. sykdom). Her hadde<br />

nevrokirurgene faktisk klart å stoppe en tumor<br />

(godartet) fra å vokse inn i ryggmargen. Hun hadde<br />

fått tilbake all motorikk, og noe sensorikk. Dette var<br />

egentlig en gladsak. Men av en eller annen merkelig<br />

grunn, så ønsker helsepersonell at pasienten må bli<br />

i senga lengst mulig. Hun var dermed like utsatt som<br />

den første pasienten for trykksår og andre<br />

k o m p l i k a s j o n e r s o m h a n m e d s t ø r r e<br />

funksjonsnedsettelser. Dette skjer kun på grunn av<br />

kunnskapsmangel. Vi fikk selvsagt belyst galskapen<br />

fra et klart og sterkt brukerperspektiv.<br />

Turen gikk videre til Battambang. Reisefølget har<br />

forskjellige oppgaver og gjøremål på turen. Mine i<br />

B a t ta m ba n g va r å b i d ra m e d i n n l eg g på<br />

konferansen, likepersonsarbeid, hjemmebesøk hos<br />

ryggmargsskadde og oppfølging av SCIAC (Spinal<br />

Cord Injury Association of Cambodia).<br />

Dr. Claes Hultling og Marianne Holth Dybwad i samtale med en<br />

ny-skadd pasient.<br />

Dr. Claes Hultling i aksjon i en av sine innlegg på konferansen i<br />

Battambang.<br />

19


Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) i Kambodsja 2016 | Tekst: Arne O. Hope | Foto: Arne O. Hope<br />

Likepersonsamtale med en ny-skadd pasient.<br />

Dette var tidenes konferanse i Kambodsja om<br />

ryggmargsskader og rehabilitering. Med over 100<br />

deltakere er dette absolutt oppsiktsvekkende. Det<br />

er ganske utrolig å få til noe sånt i et så fattig land<br />

som Kambodsja. I aller høyeste grad var<br />

konferansen nå mer vinklet som en fagkonferanse.<br />

Allikevel var det mange workshops som klart var<br />

myntet for pasienter/brukere. Som vi erfarte fra<br />

P r e a h K o s s a m a k H o s p i t a l , s å e r<br />

k u n n s k a p s m a n g e l e n s t o r o g s å b l a n t<br />

helsepersonell. Konferansen avsluttet med en aller<br />

høyst uoffisiell landskamp i rullestolbasket mellom<br />

N o r g e o g K a m b o d s j a . D e t t e b l e e n<br />

maktdemonstrasjon av temperatur mestring. Etter<br />

ca. 20 minutter ledet Kambodsja 1-0, og<br />

nordmennene var sterkt dehydrerte og reduserte.<br />

Kampen ble avlyst kort etter av medisinske årsaker.<br />

Etter 2 dager med konferanse var det tid for<br />

hjemmebesøk hos ryggmargsskadde. Dette er alltid<br />

den tøffeste delen av turen. Her forventer vi alltid å<br />

se horrible tragedier. Noen av de som jeg har besøkt<br />

tidligere har jeg fått bekre et døde. Disse<br />

personene kan dere finne igjen i tidligere artikler i<br />

<strong>Patetra</strong> om Kambodsja. I Kambodsja er det mye<br />

unødvendig lidelse som nok har bakgrunn i religion<br />

og overtro. Det er for eksempel utenkelig å<br />

medisinere sterkt for å unngå lidelse slik vi gjør i<br />

siste fase i Norge.<br />

Det er stor distanse mellom bostedene til de<br />

ryggmargsskadde. Vårt mål var å besøke 3<br />

ryggmargsskadde, men klarte bare 2. Vi var nødt til å<br />

ha bil med aircondition denne gangen pga. varmen.<br />

Ute i jungelen kunne vi se på temperaturmåleren i<br />

bilen at utetemperaturen var opp imot 45. På<br />

hjemmebesøkene hadde vi med oss Sophie<br />

Doverby som er den andre personen som er<br />

u t v e k s l e t f r a N o r g e , o g s o m j o b b e r f o r<br />

Rescio/Fredskorpset. Lederen av SCIAC, Cheat<br />

Sokha og en av hennes undersåtter, var de som fant<br />

fram i jungelen og visste hvor de vi besøkte bodde.<br />

Imponerende hvordan de finner ut av veier som<br />

verken har nummer eller navn.<br />

Det skulle vise seg å bli den hittil sterkeste historien<br />

så langt på mine reiser til Kambodsja på det siste<br />

besøket. Dette var en ung mann på 24 år som hadde<br />

skadet seg ved å falle fra et tre. Han hadde aldri fått<br />

verken kirurgi eller noen form for rehabilitering. Av<br />

alle ting ble vi møtt med et smil fra han. Bak smilet<br />

derimot, kunne vi klart se store anstrengelser for å<br />

20


Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) i Kambodsja 2016 | Tekst: Arne O. Hope | Foto: Arne O. Hope<br />

takle smertenivået. Man kunne se ryggskaden<br />

tydelig som en vinkel oppå ryggen. Når sykepleier<br />

Doverby begynte å undersøke trykksårene, var det<br />

selv for henne en veldig sterk opplevelse. Jeg har<br />

ikke sett lignende trykksår på noen av bildene jeg<br />

har sett av slike «worst case scenario». Etter samtale<br />

med han får vi vite at matlysten var falt bort, og<br />

temperaturen stigende. Så vi tenkte nok at her er<br />

blodforgi ning startet, og at hans lidelser snart vil<br />

være over. Det ble en tøff tur tilbake til hotellet.<br />

I siste kveld i Battambang reflekterte vi over alle<br />

disse unødvendige tragediene. O e starter det med<br />

et lite sår eller en infeksjon som får utvikle seg til et<br />

så stort problem at behandling ikke er mulig. Det er<br />

lurt å kalibrere etter slike opplevelser. Det er i sånne<br />

kalibreringstider en finner nye vinklinger på ting. En<br />

ting som ikke er så mye belyst i Kambodsja, er<br />

årsakene til ryggmargsskader. Dette tenkte vi å se<br />

nærmere på. Derfor ble siste del av turen en reise i<br />

reisen for å virkelig se på nært hold hvorfor<br />

ryggmargsskader skjer. I hovedtrekk er det 3 store<br />

grunner til ryggmargsskader. Den største er fall fra<br />

tre. Treklatring er på ingen måte en sport i<br />

Kambodsja, men i aller høyeste grad en måte å<br />

livnære seg på. Mye frukt henger høyt og sukker<br />

tappes også i toppen av et tre. En treklatrer klatrer<br />

gjerne 30 trær om dagen. All klatring skjer uten<br />

sikkerhetsutstyr. For å risikere livet 30 ganger på en<br />

dag tjener han kanskje $10. Nummer 2 på listen er<br />

trafikkulykker. Her ser vi daglig nestenulykker og vi<br />

har vært med på noen selv. Galskapen råder, og den<br />

jevne Khmer tror jeg ikke har helt forståelsen for<br />

risiko. På 3. plass finner vi fall i forbindelse med<br />

bygningsarbeid. Bildene dere ser under taler for seg<br />

selv.<br />

Helt til slutt vil jeg si at de gode tingene skjer i<br />

Kambodsja. De gode tingene skjer også fortere og<br />

o ere når vi hjelper til. Det å hjelpe andre til å<br />

hjelpe seg selv i denne delen av verden, er noe alle<br />

burde prøve. Det gir mye mer enn det tar. Å<br />

representere LARS her nede er temmelig stort. Vi<br />

er anerkjente og det settes meget stor pris på vårt<br />

b i d r a g . S e l v m e n e r j e g s t e r k t a t v å r<br />

tilstedeværelse og støtte definerer oss som<br />

organisasjon!<br />

21


Englene i Battambang | Tekst: Arne O. Hope | Foto: Arne O. Hope<br />

Høsten 2015 startet et prosjekt for utveksling av<br />

helsepersonell med henblikk på å utvikle<br />

rehabiliteringstjenester for personer med<br />

ryggmargsskade. Inkludert i prosjektet er 2<br />

partnere, en i Norge og en i Kambodsja. Den<br />

norske partneren er Sunnaas Sykehus. Prosjektet<br />

er i hovedsak finansiert av Fredskorpset<br />

( www.fredskorpset.no).<br />

Det skal fokuseres på å forbedre livskvaliteten for<br />

mennesker med ryggmargsskader og deres<br />

pårørende. En ønsker å møte grunnleggende<br />

behov, og å sikre inkludering og deltakelse i<br />

samfunnet . Deltakerne er fysioterapeuter,<br />

sykepleiere og leger. Disse arbeider for å bedre<br />

rehabiliteringstjenester for personer med<br />

ryggmargsskader.<br />

De har nå vært i Battambang siden oktober i fjor. Jeg<br />

har blitt informert at det å endre rutiner til det<br />

bedre, nok er en vel så stor utfordring i Kambodsja<br />

som i Norge. Selv om kunnskapen blir overlevert,<br />

forklart og repetert er det langt til før den virkelig blir<br />

tatt i bruk. Derfor er det så viktig med den jobben de<br />

gjør. I Kambodsja redder man liv bokstavelig talt<br />

ved å overføre grunnleggende kunnskap fra en selv<br />

til en annen.<br />

Vi slet litt med å gi dem en kul tittel de 2<br />

fredskorpserene. Fredskorpser skal visst nok være<br />

den offisielle tittelen. Jobben er så pass tøff at vi<br />

valgte å kalle dem fredssoldater i stedet. Men når du<br />

kommer hjem og får reflektert litt, så sitter du igjen<br />

med tanken om at de heller nok jobber som engler,<br />

uten referanse til noe religiøst.<br />

Fra Norge sendte Sunnaas Nina Enersen og Sophie<br />

Doverby. Enersen er fysioterapeut og Doverby er<br />

sykepleier. I løpet av noen dager har jeg fått gleden<br />

av å observere damene i aksjon. Det har vært sterke<br />

inntrykk å få innblikk i deres arbeidshverdag.<br />

Utfordringene står i kø. For å referere en av dem; her<br />

er det ikke vanskelig å finne noe å gjøre på.<br />

22


Bli med å ly seil ly!<br />

Landsforeningen for Ryggmargsskadde,<br />

LARS Rogaland og Haugaland Seil lyklubb<br />

inviterer til en lott og spennende dag med<br />

seil lyging for rullestolbrukere.<br />

Ÿ<br />

Ÿ<br />

Ÿ<br />

Ÿ<br />

Ÿ<br />

Ÿ<br />

Ÿ<br />

Sted Haugesund lu thavn Karmøy nordre port fra<br />

parkeringsplassen.<br />

Tidspunkt lørdag 29.07.17 klokken 10:00 eventuelt<br />

søndag 30.07.17 (værforbehold).<br />

Det er en maksgrense på 14 deltakere. Tid i lu ten<br />

pr deltaker vil være mellom en halv time og en time.<br />

Det vil bli mulig å styre selv og det er en passasjervektgrense<br />

på 110kg.<br />

Det blir gratis pølser, va ler, brus og ka fe i hangaren,<br />

og i klubbhuset vil det bli informasjonsforedrag om<br />

lyging.<br />

Ta med gode klær da det kan bli noe trekk utenfor<br />

hangaren. Tilgjengelig HC-toalett.<br />

Det er to typer ly og begge har egen motordri t for å<br />

komme opp i termikkhøyde.<br />

Begge lyene er relativt enkle å komme opp i og<br />

seil lyklubben vil ha mannskap på plass for å<br />

assistere og lø te ombord.<br />

Påmelding og informasjon Guro Konstanse Frønsdal på<br />

e-post guro@konstanse.com og her gjelder prinsippet<br />

først til møllen. Ta gjerne med venner og familie. Alle er<br />

velkomne!<br />

23


Aktiv i stol | Tekst: Anders Nupen Hansen | Foto: Vibeke Gudbrandsen<br />

5.–9. september arrangerte LARS Hedmark/Oppland «Aktiv i stol» etter prosjektmidler fra ExtraSti elsen.<br />

Dette var et hektisk arrangement hvor vi ba med oss leverandører av aktivitetshjelpemidler på en rundtur i<br />

Hedmark og Oppland.<br />

Målsetningen med prosjektet var å få vist frem hva som er tilgjengelig av aktivitetshjelpemidler for<br />

bevegelseshemmede, samt å prøve å starte opp treningsgrupper på de forskjellige destinasjonene. På forhånd<br />

var vi i kontakt med ergoterapeuter i alle kommunene i Hedmark og Oppland. De fikk anbefaling om å stille selv<br />

og å be med seg bevegelseshemmede for å komme på aktivitetsdagen. Destinasjonene som ble besøkt denne<br />

gangen er som følger: Kongsvinger, Hamar, Elverum, Tynset, Otta, Lillehammer, Dokka, Gjøvik og Gran.<br />

Det var varierende deltakelse både fra leverandører, ergoterapeuter og folk med bevegelseshemninger. De som<br />

møtte opp fikk prøvd forskjellig type utstyr og var veldig fornøyd med aktivitetsdagen. Vi fant mange flotte<br />

plasser å trene. På Kongsvinger har de en flott elvepromenade, Hamar har strandpromenaden på nedsiden av<br />

sentrum. Elverum har en gangvei på flere mil som er velegnet til trening. Tynset, Otta og Lillehammer har<br />

gangveier i og rundt sentrum. Dokka har en elvepromenade som er mye brukt. Gjøvik og Gran har gangveier i og<br />

rundt sentrum som man kan benytte.<br />

På Lillehammer hadde vi klart å invitere med stortingspolitiker Bård Hoksrud. Det førte til at vi også fikk<br />

riksdekkende mediaomtale på Dagsrevyen. Han skal jobbe vår sak med å få godkjent «Genny» som et lovlig<br />

hjelpemiddel for bevegelseshemmede. «Genny» er en sittende Segway for bevegelseshemmede, med kun to<br />

hjul og styres av en gyro. Den er sikker og enkel i bruk.<br />

«Aktiv i stol» ble avsluttet på Gran hvor det var potetfestival. Alle som deltok på t u r e n<br />

gjennom Hedmark og Oppland var fornøyde, selv om oppmøte<br />

burde vært litt b e d r e p å e n k e l t e<br />

plasser.<br />

24


25


NoSCoS <strong>2017</strong> - Linköping, Sverige | Tekst: Anne Beate Melheim | Foto: Anders Nupen Hansen og Nora Sandholdt<br />

Årets NoSCoS konferanse tok plass i Linköping i Sverige. NoSCoS står for «the Nordic Spinal Cord Society» og<br />

er ein nordisk konferanse som samlar fagpersonar som jobbar med ryggmargsskade frå Norge, Sverige,<br />

Danmark, Finland og Island.<br />

Programmet under konferansen er alltid veldig tett med fleire parallelle sesjonar. Fleire fagpersonar frå Norge<br />

hadde også innlegg, her kjem ei kort oppsummering av studiar presentert frå Norge:<br />

Britt-Marie Rak presenterte ein pilotstudie med fokus på trening etter primæropphold «Outpatient exercise<br />

program for persons with spinal cord injury» gjort på Sunnaas.<br />

Hanne Bjørg Slettahjell hadde innlegg om ein pilotstudie gjort på Sunnaas om optimal ernæring og vekt for<br />

personar med ein ryggmargsskade «A nutrition intervention to optimize diet and weight for persons with spinal<br />

cord injury».<br />

Det var også ein workshop leda av Anna-Carin Lagerström frå Spinalis om eit nyleg starta felles nordisk<br />

samarbeid «SCI-NutriNord». Her samarbeida landa for å etablera informasjon om ernæring som skal gjerast lett<br />

tilgjengeleg for personar med ein ryggmargsskade. Det er fleire komplikasjonar som kan oppstå ved<br />

feilernæring, blant anna overvekt, obstipasjon og/ eller annen tarmproblematikk, trykksår med meir. Behovet<br />

for meir brukarretta informasjon er difor viktig.<br />

Annette Halvorsen frå St.Olav presenterte resultat frå NorSCIR, det Norske ryggmargsskaderegisteret. Det<br />

jobbas og no med eit Nordisk ryggmargsskaderegister, NordicSCIR, noko som vil bli eit godt hjelpemiddel til å<br />

forbetra kvaliteten av behandlinga for personar med ein ryggmargsskade.<br />

Anu Piira frå Kurbadet i Tromsø presenterte foreløpige resultat frå ATLET studie, eit studie på effekten av intensiv<br />

gangtrening med vektavlastning. Studiet nærmar seg slutten og resultat og konklusjon vil bli presentert i løpet<br />

av året.<br />

Det som var ekstra flott med årets konferanse var fokuset på å involvera oss som brukarar meir, og at eit tett<br />

samarbeid mellom brukarar og fagpersonar vil gi det beste resultatet. Kvar dag starta med ein key note speaker,<br />

26


NoSCoS <strong>2017</strong> - Linköping, Sverige | Tekst: Anne Beate Melheim | Foto: Anders Nupen Hansen og Nora Sandholdt<br />

hovudtalar, og for første gang var ein person med ryggmargsskade ein av dei. Jonas Waltelius fekk ein komplett<br />

C5/C6 skade i 2013, og fortalte om sin erfaring som pasient og kva som er viktig i ein rehabiliteringsprosess for å<br />

kunne nå målet om å leva eit så vanleg og godt liv som mulig etter ein ryggmargsskade. Key note foredraga ligg<br />

ute på www.youtube.com, så om du kunne tenka deg å høyra dette foredraget finn du det ved å søka på<br />

«NoSCoS <strong>2017</strong> Jonas Waltelius».<br />

Fokuset på samarbeid mellom fagpersonar og brukarar førte og til at det var mange fleire personar med ein<br />

ryggmargsskade som deltok på konferansen, og for første gang hadde brukarane sitt eige møte sponsa av<br />

Coloplast. Under dette møte presenterte blant anna Erika Nilson og Nora Sandholt frå Spinalis i Sverige den nye<br />

nettsida www.ryggmärgsskada.se. Dette er meint å væra ein kunnskapsportal for personar med ein<br />

ryggmargsskade der det skal væra enkelt å finna fram til god informasjon om ulike tema. Nettsida er nettopp<br />

publisert, så innhaldet vil voksa etter kvart. Nettsida er på svensk, men det er heldigvis eit språk som me mestrar<br />

her i Norge, så dette er ei nyttig side også for oss.<br />

Claes Hultling, som sjølv har ein ryggmargsskade og er lege ved Spinalis, hadde og eit spennande innlegg om eit<br />

studie dei håpar å starte opp i Sverige. Studiet er på effekten ved bruk av medisinsk cannabis på nevropatiske<br />

smerter. Det å finne behandling som fungera mot nevropatiske smerter er ei stor utfordring for mange personar<br />

med ein ryggmargsskade, forsking på nye medikament er difor veldig viktig.<br />

Om dei kjem i gang vil dette bli eit stort og spennande studie, og me vil komma med oppdateringar på dette.<br />

Sjølv om dagane går fort og programmet er tett på slike konferansar er det heldigvis litt tid til å skapa nye<br />

kontaktar. Me fekk blant anna tid til eit NORR møte (Nordisk Ryggmargsskaderåd), der me fekk muligheit til å<br />

dela erfaringar, informasjon og idear med organisasjonane i dei andre nordiske landa. Å skapa kontaktar og eit<br />

godt nettverk med nabolanda er viktig i arbeidet for best mulig behandling og muligheiter for oss med ein<br />

ryggmargsskade.<br />

NoSCoS <strong>2017</strong> ble ein flott og innhaldsrik konferanse, det er mange som jobbar for å g jera<br />

rehabiliteringsprosessen og kvardagen lettare og betre for oss som har ein ryggmargsskade. NoSCoS<br />

organisasjonen jobbar blant anna med å skapa eit felles nordisk utdanningsprogram for helsepersonell som<br />

jobbar med ryggmargsskade.<br />

Frå Norge ble under årsmøte Annette Halvorsen frå St.Olav valt inn i styret i NoSCoS og Linda Jørgensen frå<br />

Sunnaas og eg fekk gleda av å bli ein del av «advisory counsil». Så i prosessen med eit nærare samarbeid mellom<br />

faggruppene og brukarane har det for første gang blitt tatt inn ein brukar, så det er spennande.<br />

Som det ble gjentatt fleire gonger under konferansen avsluttar eg med: «Together we are stronger».<br />

27


Nytt fra Norsk ryggmargsskaderegister | Tekst: NorSCIR | Foto: NorSCIR<br />

Siden oktober 2016 har det blitt gjennomført et<br />

kvalitetsforbedringsprosjekt med utgangspunkt i<br />

resultater fra Norsk ryggmargsskaderegister.<br />

Under primæroppholdet er det ønskelig at det<br />

utføres en klassifikasjon av ryggmargsskaden, etter<br />

etablerte nasjonale retningslinjer «International<br />

Standards for Neurological Classification of Spinal<br />

Cord Injury (ISNCSCI)», både ved innkomst og<br />

utreise, på alle pasienter med en nyervervet<br />

ryggmargsskade. En nevrologisk klassifikasjon er<br />

viktig for å kunne antyde prognose på forventet<br />

funksjon for den ryggmargsskadde. I NorSCIR<br />

registreres det om den nevrologiske klassifikasjon<br />

er utført ved innkomst og utreise, samt resultat.<br />

I årsrapport fra NorSCIR for 2014 ble det avdekket at<br />

nevrologisk klassifikasjon ved innkomst og utreise<br />

ikke alltid var utført. På bakgrunn av disse<br />

resultatene har fagmiljøet erkjent at det er behov for<br />

forbedringstiltak.<br />

Det har vært et veldig positivt og spennende<br />

prosjekt med engasjerte deltakere på alle tre<br />

sykehus! Prosjektet har også fått oppmerksomhet<br />

sentralt, hos nasjonalt servicemiljø for medisinske<br />

kvalitetsregistre.<br />

Siden 2013 har NorSCIR jobbet med etableringen<br />

av et Nordisk ryggmargsskaderegister basert på<br />

NorSCIR, på mandat av Nordisk råd. I januar <strong>2017</strong><br />

ble Nordisk ryggmargsskaderegister NordicSCIR<br />

satt i produksjon. Per dags dato registrerer sykehus<br />

fra Danmark, Island og Norge i NordicSCIR. Det er<br />

planlagt at Finland og Sverige skal ha oppstart på et<br />

senere tidspunkt.<br />

Se filmen med kortfattet informasjon om<br />

etableringen av NordicSCIR:https://goo.gl/2N8X7T<br />

N o r S C I R h a r v æ r t i n i t i a t i v t a k e r t i l e t<br />

kvalitetsforbedringsprosjekt med formål å etablere<br />

en felles praksis for gjennomføring av nevrologisk<br />

klassifikasjon av en ryggmargsskade.<br />

28


Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />

Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />

29


Pigg deg i form - del 1 | Tekst: Anders Nupen Hansen | Foto: Vibeke Gudbrandsen<br />

På Elverum er de så heldig å ha en lang gangvei som strekker seg sammenhengende fra Elverum til Jømna, den er<br />

ca. 15 km lang. Dette er en veldig mye brukt strekning for Elverums beboere, da den er forholdvis flat og går i et<br />

veldig fint landskap.<br />

15.–16. oktober arrangerte LARS Hedmark<br />

/Oppland «Pigg deg i form del 1» på Elverum etter<br />

prosjektmidler fra ExtraSti elsen.<br />

Målsetningen med dette prosjektet var å få med<br />

deltakere som ønsker å prøve ut rullestolpigging og<br />

som har en plan om å trene på dette fremover. I<br />

utgangspunktet et lavterskeltilbud, hvor deltakere<br />

med liten erfaring kan få råd og tips av mer erfarne<br />

deltakere. Vi var så heldig å få med Trygve Toskedal<br />

Larsen til å instruere i teknikk, hvor han deltok på en<br />

hel treningsøkt og rettet teknikk på de mest ivrige<br />

deltakerne. Vi hadde med en leverandør av<br />

piggestoler som lot de av deltakerne som ønsket å<br />

prøve ut dette få en mulighet her.<br />

Oppmøte var lørdag formiddag, hvor vi åpnet med<br />

felles lunsj og en kort oppsummering av det<br />

planlagte arrangementet. Etter dette var det<br />

innsjekking før vi dro ut på første treningsøkt.<br />

Vi startet ved Skogbruksmuseet og fulgte<br />

gangveien i retning av Jømna. Før den første<br />

kilometeren var nådd hadde vi et par stavbøy og et<br />

stavbrudd. Det ble også rapportert om noen brudd<br />

på pigger. Bortsett fra dette hadde vi ingen uhell<br />

eller farlige episoder. Hele gjengen var veldig<br />

fornøyd etter første økt og hadde fått en positiv<br />

energi av treningen.<br />

Dag to var det plass til nok en treningsøkt. Denne<br />

dagen var også Trygve Toskedal Larsen med å<br />

instruere i riktig piggeteknikk for å få utnyttet hvert<br />

stavtak maksimalt uten å bruke for mye kre er. For<br />

de som ikke kjenner Trygve Toskedal Larsen, så er<br />

han på landslaget i langrennspigging og har mange<br />

gode internasjonale meritter, med blant annet gull i<br />

langrennssprint fra 2011. Det er utrolig hvor mye det<br />

har å si at man pigger riktig for å oppnå en bedre<br />

rytme uten å bruke for mye kre er.<br />

«Pigg deg i form del 1» ble avsluttet med felles lunsj<br />

og en kort oppsummering av arrangementet. Alle<br />

som deltok virket veldig fornøyde. Spørsmålene<br />

kom raskt om hvor og når neste arrangement skulle<br />

finne sted.<br />

30


Sunnaassti elsen - med hjerte for rehabilitering | Tekst: Marianne H. Dybwad | Foto: Sunnaassti elsen<br />

- MED HJERTE FOR REHABILITERING<br />

Sunnaassti elsen er en allmennyttig sti else som<br />

hjelper mennesker som har vært utsatt for alvorlig<br />

sykdom eller skade med å mestre sin nye<br />

livssituasjon. Vi finansierer pasientvelferd,<br />

aktivitet, forskning og innovasjon som ikke dekkes<br />

av offentlige bevilgninger for mennesker med<br />

rehabiliteringsbehov over hele landet. LARS er en av<br />

Sunnaassti elsens viktigste samarbeidspartnere. Vi<br />

ønsker med dette å gratulere LARS med nytt styre,<br />

takke det gamle styret for godt samarbeid, og<br />

samtidig benytte oss av anledningen til å fortelle litt<br />

om hva som skjer i Sunnaassti elsen for tiden.<br />

I skrivende stund står vi på startstreken for årets<br />

Camp Spinal Sommer på Olympiatoppen 16-22.<br />

juni. For femte året på rad arrangerer vi, i samarbeid<br />

med LARS, andre spinalenheter i Norge og Norden,<br />

og Olympiatoppen denne aktivitetsleiren for<br />

ryggmargsskadde. Camp Spinal-modellen er helt<br />

u n i k i r e h a b i l i t e r i n g s s a m m e n h e n g f o r d i<br />

samhandling mellom rollemodeller (brukerne), et<br />

sterkt fagmiljø, brukerorganisasjonene, idretten og<br />

politisk sektor samarbeider med utgangspunkt i<br />

brukernes behov. Camp Spinal-prosjektene har<br />

vekket internasjonal oppmerksomhet og sikret<br />

S u n n a a s s t i e l s e n v e r d i f u l l d e l t a g e l s e i<br />

verdensomspennende rehabiliteringsnettverk.<br />

Camp Spinal har vi arrangert to ganger i året;<br />

sommerleiren på Olympiatoppen i Oslo og<br />

v i n t e r l e i r e n p å H a f j e l l . N y t t a v å r e t e r<br />

vannaktivitetsleiren Camp Spinal H2O som<br />

arrangeres i september i Barcelona.<br />

I tillegg til Camp Spinal bidrar Sunnaassti elsen<br />

s te r kt t i l p ro s j e kte r i n n e n fo r d e fi re n y e<br />

kjerneområdene våre; Forskning, Innovasjon,<br />

Aktivitet og Pasientvelferd.<br />

Fra 2016/<strong>2017</strong> ønsker vi å trekke frem noen få av<br />

bevilgninger vi har gjort som er relevante for LARSmedlemmer:<br />

På Sunnaas sykehus har vi finansiert en Ekso-robot<br />

som både brukes i forskningsprosjekt og daglig i<br />

rehabiliteringsprogrammer ved sykehuset,<br />

finansiert store deler av det tekniske utstyret på det<br />

virtuelle laboratoriet hvor de har utviklet ny<br />

spillteknologi, og bidratt økonomisk til aktivitetsog<br />

pasientvelferdstilltak som f.eks. Sunnaaslekene<br />

og sommerkonserten. På Haukeland sykehus har vi<br />

forts. neste side<br />

31


Sunnaassti elsen - med hjerte for rehabilitering | Tekst: Marianne H. Dybwad | Foto: Sunnaassti elsen<br />

bidratt til innkjøp av gangtreningsutstyr, til<br />

treningspoliklinikken på Aker sykehus bidrar vi med<br />

finansiering av innkjøp av utstyr. På forsknings- og<br />

innovasjonssiden er det gjort bevilgninger til<br />

stamcelleforskningen ved Rikshospitalet, til InSCI-<br />

Nor prosjektet, til innovasjons prosjektet Mobil<br />

bevegelse og til videreutvikling av VR-lab og<br />

spillteknologi. En full oversikt over prosjektene våre<br />

finnes på nettsiden vår, og i våre sosiale medier.<br />

For oss som jobber med sti elsesarbeid på fulltid er<br />

det ingen tvil om at det er store behov for arbeidet vi<br />

legger ned. Både mht. det å sette rehabilitering på<br />

den politiske dagsordenen, skape synlighet i<br />

næringslivet, motivere til innovasjon og forskning –<br />

men ikke minst bidra til å fremme en aktiv livsstil for<br />

en som har fått livet sitt forandret etter sykdom eller<br />

en skade. Vi skal være en progressiv sti else som<br />

arbeider i takt med tiden.<br />

medlemmer er en potensiell ambassadør for<br />

Sunnaassti elsen. For å vokse og tiltrekke oss ny<br />

politisk støtte, nye samarbeidspartnere og<br />

donasjoner fra det private og fra næringslivet<br />

trenger vi din hjelp. Vi setter enormt pris på om du<br />

snakker om oss til ditt nettverk, og om du liker,<br />

kommenterer og deler når vi publiserer noe på<br />

sosiale medier. Det gir oss og sponsorene våre<br />

synlighet, som igjen øker vår markedsverdi.<br />

Nå gleder vi oss til et aktivt sommerhalvår med<br />

masse aktivitet, idrettsglede, samarbeid og<br />

motivasjon. Sunnaassti elsen ønsker alle en riktig<br />

god sommer!<br />

Aktiv hilsen fra<br />

Marianne H Dybwad<br />

Daglig leder<br />

Men dette kan vi ikke gjøre alene. Sunnaassti elsen<br />

h a r i d a g k u n é n f a s t a n s a t t , o g e n<br />

prosjektmedarbeider i 50% stilling. Vi er helt<br />

avhengige av mennesker. Som deg. Alle LARS sine<br />

32


Stort forskningsprosjekt om ryggmargsskade og trykksår | Tekst: Anne Daae Sæle | Foto: Anne Daae Sæle<br />

Har du mottatt denne undersøkelsen i posten?<br />

Ditt svar vil kunne bidra til bedre oppfølging, forebygging<br />

og behandling av trykksår.<br />

Overlege og ph.d.-stipendiat Ingebjørg Irgens<br />

ved Sunnaas sykehus HF leder prosjektet om<br />

ryggmargsskade og trykksår.<br />

I disse dager mottar alle som fikk ryggmargsskade<br />

i perioden 2004-2014 en spørreundersøkelse i<br />

posten. Sunnaas sykehus HF, i samarbeid med<br />

Landsforeningen for ryggmargsskadde og<br />

spinalenhetene ved Haukeland universitetssykehus<br />

og St. Olavs hospital står bak studien.<br />

Med den ønsker de å finne ut hvor stor<br />

forekomsten av trykksår er i denne gruppen.<br />

Overlege og ph.d.-stipendiat Ingebjørg Irgens ved<br />

Sunnaas sykehus HF leder prosjektet.<br />

– Vi vet ikke hvor mange av dem som lever med<br />

ryggmargsskade som også har, eller har hatt,<br />

trykksår. Med den kunnskapen vil oppfølgingen, og<br />

ikke minst forebyggingen, kunne bli bedre og mer<br />

målrettet, sier hun.<br />

Delta på undersøkelsen<br />

Trykksår er en avgrenset skade på huden og eller<br />

vevet under. Skaden skyldes trykk mot området,<br />

eller trykk i kombinasjon med skjærende kre er.<br />

Områder med benfremspring er særlig utsatt og<br />

ryggmargsskadde har økt risiko for å få trykksår.<br />

– For at undersøkelsen skal gi oss de svarene vi<br />

trenger er vi avhengig av at så mange som mulig<br />

deltar. Vi håper derfor at dere som mottar<br />

spørreskjema, svarer og returnerer det til oss, sier<br />

Irgens.<br />

K o n v o l u t t e n i n n e h o l d e r b l a n t a n n e t e t<br />

spørreskjema om tidligere og pågående trykksår.<br />

For å kunne regne ut forekomsten av trykksår i<br />

gruppen er forskerne avhengig av at også dem som<br />

ikke har hatt trykksår svarer på dette.<br />

Oppfølgingsstudie til deg med trykksår<br />

De som har pågående trykksår vil også få tilbud om<br />

å delta i en oppfølgingsstudie. I den sammenligner<br />

forskerne bruk av telemedisin med dagens<br />

polikliniske tilbud vedrørende trykksår.<br />

– Oppfølgingstiden i studien er på inntil 12<br />

måneder, men blir avsluttet dersom såret gror før<br />

det. Gror ikke såret innen 12 måneder vil deltakerne<br />

få tilbud om videre oppfølging. Det vil imidlertid<br />

ikke bli gjort registreringer til bruk i studien, etter at<br />

oppfølgingsperioden er over, sier Irgens.<br />

forts. neste side<br />

33


Stort forskningsprosjekt om ryggmargsskade og trykksår | Tekst: Anne Daae Sæle | Foto: Anne Daae Sæle<br />

Deltakerne blir tilfeldig delt inn i to grupper hvor den<br />

ene gruppen tilbys videokonferanse hjemmefra i<br />

samarbeid med lokalt hjelpeapparat, mens den<br />

andre er en kontrollgruppe. Deltakere i kontrollgruppen<br />

vil få tilbud om oppfølging og veiledning<br />

når de selv, eller det lokale hjelpeapparatet ønsker<br />

dette, det vil si etter eget initiativ. Sårtilhelingen i<br />

kontrollgruppen fungerer som en fasit og blir<br />

s a m m e n l i g n e t m e d s å r t i l h e l i n g e n e t t e r<br />

videokonferanseoppfølging for å måle effekt og<br />

nytte av den.<br />

– Ved oppstart vil det bli gjennomført en generell<br />

kartlegging av livssituasjonen din, funksjonsnivå,<br />

livskvalitet, hjelpemidler og så videre, forklarer<br />

Irgens. Grad av funksjon og livskvalitet vil deretter<br />

registreres hver tredje måned i oppfølgingsperioden,<br />

uansett hvilken gruppe du havner i.<br />

S tø r re l s e n på s å ret v i l b l i m å l t v e d h v e r<br />

konsultasjon, uansett gruppe.<br />

Når studieoppfølgingen avsluttes, vil du og det<br />

lokale hjelpeapparatet også få spørsmål om hvor<br />

tilfreds du er med oppfølgingen du har fått. Dette<br />

gjelder også for begge gruppene.<br />

Alle som deltar i oppfølgingsstudien vil måtte betale<br />

egenandel ved alle polikliniske konsultasjoner,<br />

uavhengig av gruppe, frem til frikortbeløpet er<br />

nådd.<br />

Bakgrunn for studien<br />

Studien finansieres av ExtraSti elsen, er godkjent<br />

av etisk komite og skjer i samarbeid med<br />

L a n d s f o r e n i n g e n f o r r y g g m a r g s s k a d d e .<br />

Studieprotokollen er registrert på ClinicalTrials.gov.<br />

Ønsker du å delta, men har ikke mottatt<br />

undersøkelsen?<br />

H a r d u p å g å e n d e t r y k k s å r, m e n h a r e n<br />

ryggmargsskade fra før 2004 eller etter 2014, er du<br />

velkommen til å ta kontakt med spinalenheten din,<br />

eller;<br />

Overlege og ph.d.-stipendiat Ingebjørg Irgens<br />

ingebjorg.irgens@sunnaas.no<br />

Mobil 922 64 151<br />

eller;<br />

Sårsykepleier Hanne Haugland<br />

hanne.haugland@sunnaas.no<br />

Mobil 941 67 429<br />

Du kan lese mer om trykksår i vår<br />

«trykksår» ABC!<br />

- MÅLGRUPPE: PASIENTER, BRUKERE OG PÅRØRENDE -<br />

Du finner også ABC’er som omfatter<br />

flere RMS emner på vår hjemmeside<br />

Resultatene fra undersøkelsen vil bli publisert i<br />

internasjonale tidsskri er. Målet med studien er å<br />

bidra til bedre oppfølging, forebygging og<br />

b e h a n d l i n g a v t r y k k s å r. A l l e d a ta v i l b l i<br />

anonymisert. Ingen vil kunne bli gjenkjent fra<br />

dataene.<br />

ABC<br />

om<br />

ryggmargsskade<br />

for helsepersonell<br />

ABC<br />

om trykksår og<br />

ryggmargsskade<br />

for helsepersonell<br />

ABC<br />

om urinveiene<br />

for deg med<br />

ryggmargsskade<br />

- MÅLGRUPPE: HELSEPERSONELL -<br />

- MÅLGRUPPE: PASIENTER, BRUKERE OG PÅRØRENDE -<br />

- MÅLGRUPPE: HELSEPERSONELL -<br />

- MÅLGRUPPE: HELSEPERSONELL -<br />

www.lars.no<br />

34


INVITASJON – HØSTSAMLING<br />

Tanumstrand Hotel og Spa rett ved vakre<br />

Grebbestad , 160 km fra Oslo.<br />

Sted : Tanumstrand Hotel og Spa, Grebbestad, Sverige<br />

Tid : Lørdag 16. september til søndag 17. september .<br />

Utsjekk før lunch og avreise etter lunch .<br />

Til : LARS medlemmer, OsloFjord Vest, Oslo Øst og Hedemark<br />

Oppland<br />

Pris : Fra lørdag lunsj til søndag lunsj kr. 700.- pr person. De<br />

som vil komme fra fredag , blir det hentet inn en spesial pris.<br />

En vakker skjærgårds tur med MS Donalda ,<br />

rett fra brygga til Tanumstrand Hotel<br />

Påmeldingsfrist : senest 30. juni, ved mail til :<br />

tomhenri@online.no<br />

Rammen for samlingen blir : Aktive hjelpemidler,<br />

forflytningshjelp og nyheter.<br />

En flott båt tur i den vakre skjærgården med MS Donalda<br />

Detaljert program vil komme senere til deltakere som har<br />

meldt seg på innen 30. Juni<br />

Med vennlig hilsen<br />

LARS OsloFjord Vest , styret .<br />

Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />

10 smarte tips for å ta gode bilder med<br />

mobilkamera til dine artikler i <strong>Patetra</strong>!<br />

1 :: Hold "kameraet" stødig!<br />

Bruk volumknappen istedetfor<br />

å trykke på skjermen, det<br />

minimerer bevegelse i bildet.<br />

2 :: Tenk på komposisjon,<br />

innramming og utsnitt!<br />

Ta bilder fra flere vinkler.<br />

3 :: Tenk på bakgrunnen!<br />

En rotete bakgrunn kan<br />

ødelegge helhetsinntrykket.<br />

4 :: Hold optikken ren!<br />

5 :: Rett opp horisonten!<br />

6 :: Fotografer folk forfra!<br />

7 :: Ta mange bilder!<br />

8 :: Ikke bruk zoom!<br />

Prøv også å unngå bruke blits<br />

i størst mulig grad.<br />

9 :: Bruk HDR-modus!<br />

10 :: Fokusér!<br />

Med et trykk kan du få mobilen til<br />

å fokusere akkurat der du vil.<br />

Informasjon til dere som sender inn artikler (tekst og bilder) til <strong>Patetra</strong> redaksjonen.<br />

Send tekst og bilder separat (ikke inkluder dem i f.eks Word-dokumenter o.l.), bruk evt henvisninger til<br />

hvor i teksten bildene ønskes plassert (kan ikke garantere de havner der) og ønsket bildetekst.<br />

Send origial bilder (filer) med høy oppløsning (min. 300 dpi). Tekst sendes inn som «rå-tekst».<br />

M.a.o, dere trenger ikke lage fine og fancy oppsett fordi det blir uansett ikke trykket i den formen.<br />

35


36


Kurs i rullestoldans på Røros | Tekst: Kari Skott Bengtsson | Foto: Illustrasjon<br />

Oppsummering av kurset vi hadde 3. og 4. juni <strong>2017</strong>. Kurset i rullestoldans på Røros i pinsa ble svært<br />

vellykka. Vi var fire par som strevde med å lære denne kunsten, som dans også er for oss. Sykdom m.m.<br />

gjorde at de andre 3 parene ikke kom.<br />

Når vi summerer opp kurset i ettertid, ser vi hvor mye veiledning vi fikk når vi ble få. Kurslederne fra Beitostølen<br />

meldte avbud 10 dager før kursstart på grunn av sykdom. Heldigvis kunne en dansepedagog fra Trondheim stille<br />

opp. Hun var veldig flink, og vi er kjempefornøyde med det vi oppnådde på de timene vi hadde. Det ble mye med<br />

5 timer lørdag. To timer søndag var fint. Da fikk vi til fin dans, alle sammen.<br />

Gymnastikksalen til LHL på Røros egnet seg godt til ballsal. Betjeningen var veldig hjelpsom, og alt gikk<br />

knirkefritt. De tilreisende var også svært fornøyde med oppholdet på Røros Hotell.<br />

Nytt kurs blir 26. og 27. august <strong>2017</strong>.<br />

Danselokale og lunsj er bestilt ved LHL Røros.<br />

Kursleder: Dansepedagog Eva Messelt Morseth, som vi hadde på det første kurset.<br />

Vi starter lørdag<br />

kl. 14.00<br />

Oppmøte for informasjon på LHL ved inngangen<br />

kl. 14.30 Middag for de som ønsker det. Pris kr 150,-<br />

kl. 15.30 – 18.00 Dans<br />

Kursstart søndag<br />

kl. 11.00 – 13.00 Dans<br />

kl. 13.00<br />

Lunsj, kr. 120.-, og oppsummering.<br />

Kursavgi kr 500.- pr. par.<br />

Overnatting og mat bestilles av den enkelte og sponses i henhold til de midlene vi har.<br />

Interesserte kan ta kontakt med Kari Skott Bengtsson, kari@multe.be eller mob. 913 88 478.<br />

37


Spennende dager med seilflyging - 2016 | Tekst: Marianne Graham Hjelmen | Foto: Marianne Graham Hjelmen<br />

Det ble i fjor søkt om midler fra ExtraSti elsen til 2<br />

flyvende prosjekter i LARS Øst/Oslo. Søknadene<br />

ble godkjent og vi fikk støtte til både seilflyging og<br />

tandemhopp. Tandemhopp skal gjennomføres i<br />

juli, og det kommer vi tilbake til med egen<br />

reportasje.<br />

Nå dreier det seg om seilfly. Lørdag morgen 21. mai<br />

2016 møttes 15 spente flyklare deltagere og noen<br />

ledsagere på Starmoen flyplass på Elverum, hvor<br />

Elverum flyklubb møtte oss med flere instruktører<br />

og frivillige. De var en fantastisk gjeng som var<br />

løsningsorienterte og positive. Vi hadde 2 fly til<br />

disposisjon og været var perfekt for å fly. Det var flere<br />

enn oss som skulle opp i lu a denne dagen så noe<br />

venting ble det, men det var vi forberedt på. Vi<br />

hadde med oss masse grillmat og var klare for å<br />

bruke hele dagen. Fasilitetene var utmerket med<br />

fine uteområder med grill. Det var også et stort og<br />

fint hc-toalett.<br />

Noen var tøffere enn andre og gjennomførte looper<br />

og andre akrobatiske øvelser, og noen fikk kjenne<br />

på det når de landet. Noen av oss var fornøyde med<br />

bare å komme opp og kjenne på følelsen av å seilfly,<br />

det var utrolig gøy. De fleste var oppe i lu a en<br />

halvtimes tid etter å ha blitt dratt opp av et motorfly.<br />

Det var store smil å se på folket når de landet.<br />

NRK Oppland & Hedmark og TV Øst kom og<br />

intervjuet og filmet oss, og NRK har laget en<br />

filmsnutt du finner på LARS sine Facebook-sider.<br />

Vi skulle egentlig hatt samme opplegg dagen etter<br />

for en annen gruppe, men måtte utsette det på<br />

grunn av dårlig vær. De som var påmeldt denne<br />

dagen fikk en fin flydag i juni istedenfor og var like<br />

fornøyde som første gruppe.<br />

En etter en fikk vi prøve oss. Noen kom seg over i<br />

flyet på egenhånd, noen fikk lø ehjelp og noen<br />

brukte personlø er. Dette viste seg å være en fin<br />

aktivitet for alle, uansett skadenivå.<br />

38


Tandemhopp i fallskjerm - 2016 | Tekst: Marianne Graham Hjelmen | Foto: Marianne Graham Hjelmen<br />

LARS Øst/Oslo inviterte til fallskjermhopping 15.<br />

og 16. juli 2016 etter å ha fått tilskudd fra<br />

ExtraSti elsen. Joakim Taaje fra styret i LARS<br />

Øst/Oslo tok ansvaret og gjorde en stor jobb for å<br />

få dette i stand. Takk til Joakim!<br />

Han kontaktet Tønsberg fallskjermklubb som straks<br />

sa ja til å lage et opplegg for oss. Siden det å hoppe i<br />

fallskjerm ikke er dagligkost, bestemte vi oss for å ha<br />

et informasjonsmøte i forkant med instruktører fra<br />

klubben. Audun Wik og Christian Krognes viste<br />

bilder og film, hadde med utstyr som skulle<br />

benyttes og fortalte om hva som skulle skje.<br />

Det var mange interesserte og mange spørsmål,<br />

særlig om hvordan det ville bli å lande med lamme<br />

bein. De fleste ble beroliget etter å ha hørt på<br />

instruktørene og ville være med til Jarlsberg<br />

flyplass. Noen var i utgangspunktet litt skeptiske<br />

pga. benskjørhet og bestemte seg for å ikke hoppe.<br />

Totalt ble det 21 medlemmer som hoppet.<br />

Undertegnede feiga ut og hadde nok spenning med<br />

å se på alle som hoppet.<br />

Hoppene ble fordelt over 2 dager, da klubben ikke<br />

ville klare å få alle opp (og ned) i løpet av en dag.<br />

Ting tar som kjent tid både med å få kledd på<br />

hoppdresser, få lø et folk inn i fly, obligatorisk<br />

informasjon osv.<br />

Vi var i forkant veldig spente på om værgudene ville<br />

være på vår side, hvis ikke måtte vi utsette alt til<br />

august, men vi hadde hellet med oss og været var<br />

perfekt for hopping begge dager.<br />

Det var helt greit tilrettelagt med toalettfasiliteter<br />

like i nærheten. De som trengte å legge seg ned for å<br />

få på hoppdrakten, flyttet seg over på en større benk<br />

som sto fastmontert ute og hvor det ble lagt ut<br />

madrasser for å unngå hardt underlag.<br />

Vi hadde kjøpt med mat og drikke til grill-lunsj og<br />

Vibeke Lind-Nilsen fra Wellspect HealthCare var<br />

grillsjef.<br />

Hoppene ble gjennomført og det var en stor gruppe<br />

medhjelpere i klubben som var med og tok imot ved<br />

landing så den skulle foregå så «mykt» som mulig og<br />

alt gikk stort sett veldig bra. Det må legges til at 2<br />

stykker dessverre brakk en fot hver, men begge tok<br />

det fint og ville ha hoppet igjen.<br />

39


“Jeg er glad jeg kan<br />

være så ak v e er<br />

ulykken. Nå er<br />

rullestolrugby<br />

en vik g del av<br />

livet mi ” sier<br />

Lars Ivar Eilerås.<br />

Coloplast ønsker å bidra l at du kan være ak v og leve<br />

livet slik du selv ønsker. Vi har de siste årene bidra med<br />

økonomisk stø e l flere ulike idre sarr angement, idre slag<br />

og enkeltpersoner som ønsker å få muligheten l å holde på<br />

med idre . Det siste året har vi sponset Oslo Rullestolrugby<br />

klubb, Saint Olavs Knights og sykkelløpet Handbike Ba le. I<br />

llegg har vi bidra l at at Anne Cathrine Krûger fikk delta<br />

i OL i Rio 2016.<br />

For at flere enklere skulle få vite om denne muligheten har<br />

vi oppre et et idre s pend. For 2016/17 delte vi ut s pend<br />

l 7 personer/lag. Noen av de vi har stø et i år er Lars Ivar<br />

Eilerås og Einar Engstad Løvøi. Vi oppfordrer deg l å søke<br />

på s pendet for <strong>2017</strong>/18. S pendet deles ut en gang per år<br />

og beløpet bestemmes av en jury bestående av tre personer.<br />

Kriterier for å søke:<br />

• Lag eller enkeltperson<br />

• Enkeltarrangement eller individuelle mål mot for<br />

eksempel EM, VM, Paralympics. Vi stø er også bidrag l<br />

kjøp av utstyr som gjør hverdagen din mer ak v<br />

• Du må være bruker av produkter innen stomi eller<br />

kon nens hjelpemidler<br />

• Villig l å s lle opp l intervju i Assistanse bladet<br />

l Coloplast<br />

Hva skal søknaden inneholde:<br />

• Kort presentasjon av deg selv<br />

• Hvorfor skal ne opp du få del i Coloplast idre ss pend<br />

• Kostnadsoversikt forbundet med idre en<br />

• Gjerne bilde av deg når utøver din idre<br />

Søknaden merkes “Idre ss pend” og sendes:<br />

Coloplast Norge AS<br />

A : Lena Lyseggen Brenden<br />

Postboks 162 Manglerud<br />

0612 Oslo<br />

E-post: assistanse@coloplast.com<br />

40


Studietur til Rehabstation Stockholm (RSS) og Spinalis 25 og 26 april 2016 | Tekst: Marianne Graham Hjelmen | Foto: Marianne Graham Hjelmen<br />

Når man er tillitsvalgt i LARS får man være med på<br />

mye spennende og gøy. I april ble jeg med til RSS<br />

og Spinalis på Frøsundavik sammen med dyktige<br />

folk fra Sunnaas HF, som vi i LARS Øst/Oslo<br />

s a m a r b e i d e r m e d i f o r b i n d e l s e m e d<br />

treningsgruppene våre på Aker. Anne Lannem –<br />

spesialfysioterapeut , Lene Carine Vik –<br />

idrettspedagog og masterstudent, Hanne Bjørg<br />

Slettahjell – klinisk ernæringsfysiolog og Britt-<br />

Marie Rak – prosjektleder /spesialsykepleier.<br />

Bakgrunnen for turen var å se hvordan de jobber på<br />

RSS og Spinalis og på RG Bosøn, om de har<br />

frivillighet à la LARS. Og om noe av dette kunne<br />

videreføres til Sunnaas sin planlagte treningspoliklinikk<br />

på Aker helsearena.<br />

Programmet var tett og vi startet tidlig mandag<br />

morgen med introduksjon og informasjon om FoUvirksomheten<br />

(forskning og utdanning). Vi fikk<br />

videre informasjon om r yggmargsskaderehabiliteringen<br />

på RSS før vi fikk en omvisning i de<br />

forskjellige treningsfasilitetene med en av<br />

instruktørene som selv var ryggmargsskadd. De har<br />

noen fantastiske lokaler med blant annet en<br />

treningshall på størrelse med en håndballbane<br />

hvor de hadde treningsgrupper, lignende de vi har<br />

på Aker, som var både for inneliggende pasienter og<br />

utskrevne med både sittende og stående<br />

instruktør.<br />

Flere av de ansatte på RSS og Spinalis er<br />

ryggmargsskadde, både administrativt og som<br />

instruktører.<br />

Etter lunsj gikk turen til RG Aktiv Rehabilitering på<br />

Bosøn som lå en halv times kjøretur fra Spinalis.<br />

Deres visjon er at personer med ryggmargsskade<br />

og lignende forutsetninger skal ha et rikt og<br />

inspirerende liv, og de ønsker at man etter en skade<br />

eller sykdom skal utvikle sin selvstendighet<br />

gjennom trening og aktiv rehabilitering. De har i<br />

mange år arrangert RG leir, ikke ulikt Camp Spinal<br />

som jo er kommet igang etter inspirasjon fra RG leir.<br />

Vi fikk omvisning i fantastiske treningsfasiliteter<br />

som kunne inspirere noen og enhver til å trene.<br />

D e d r i v e r o p p s ø k e n d e v i r k s o m h e t p å<br />

rehabiliteringssentre rundt om i landet. I Sverige<br />

har de ikke samme system som oss med våre<br />

spinalenheter. De har mange sykehus (32) hvor<br />

ryggmargsskadde behandles, og det sier seg selv at<br />

det da ikke blir like god ekspertise overalt. De har<br />

ikke egen forening som vår egen LARS.<br />

Neste dag fikk vi vite mye om arbeidet de gjør på<br />

RSS og Spinalis i forbindelse med oppfølging av<br />

helse. Blant annet om kosthold, energiforbruk,<br />

hindre overvekt osv.<br />

Sunnaas sin ernæringsfysiolog, Hanne Bjørg og<br />

flere forelesere, skal til høsten holde kurset<br />

”Oppmerksom spising” for oss som trener på Aker.<br />

Dette er et nybrottsarbeid som vi ser frem til.<br />

Etter lunsj hadde vi en oppsummering av besøket<br />

vårt og prat om mulig samarbeid, før turen gikk<br />

tilbake til Oslo med tog. Toget brukte kun 4 ½ time<br />

og kan anbefales istedenfor fly. Behagelig, rolig og<br />

bra tilrettelagt for rullestol.<br />

41


Sprekt medlemstreff på Sunnaas mai 2016 | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Elisabet Berge og Mette Mangset<br />

LARS Øst/Oslo inviterte i samarbeid med<br />

brukerkonsulentene på Sunnaas sykehus til<br />

medlemskveld og pasientkveld tirsdag 24. mai<br />

2016.<br />

Tirsdager er det normalt trening på Aker<br />

Helsearena i Oslo, men vi bestemte oss for å flytte<br />

treningen til Nesodden denne kvelden.<br />

Britt-Marie Rak, prosjektleder for treningspoliklinikken<br />

og vår instruktør, Lene Carine Vik, stilte<br />

s o m va n l i g e n tusiastisk o p p o g ga bå d e<br />

inneliggende pasienter og LARS-medlemmer en<br />

smakebit på sittende trening til musikk.<br />

høydepunkter, noe som kunne arrangeres takket<br />

være støtte fra ExtraSti elsen. Det ble også gitt<br />

informasjon om treningstilbudet som i samarbeid<br />

med Sunnaas sykehus tilbys to ganger i uka på Aker<br />

helsearena.<br />

Etter treningsøkten hadde brukerkonsulent<br />

Gunhild Bottolfsen omvisning i nybygget på<br />

sykehuset, så vi blant annet fikk se den nye<br />

a v d e l i n g e n f o r p r i m æ r r e h a b i l i t e r i n g a v<br />

ryggmargsskadde.<br />

Kvelden ble avsluttet med pizza og meningsutveksling<br />

rundt bordene.<br />

Før treningen startet hadde Marianne Graham<br />

Hjelmen, leder i LARS Øst/Oslo, en kort orientering<br />

om hva LARS er og om hva vi i lokallaget har av<br />

aktiviteter og konferanser i løpet av året. I tillegg til<br />

våre to faste årlige konferanser, Østlandssamling og<br />

Spinalseminar, var det for enkelte våghalser<br />

seilflyging og tandemhopp som var årets<br />

42


Ullensvang 2016 | Tekst: Marius Lo heim | Foto: Tori Lunde<br />

LARS Hordaland arrangerte fredag 26. til søndag<br />

28. august 2016 sin årlige ryggmargsskadekonferanse,<br />

som i år gikk av stabelen for 32. gang<br />

med 57 deltakere.<br />

Helgen var basert på fellessamlinger med<br />

informasjon og foredrag, i tillegg til utstillinger og<br />

stands fra LARS samarbeidspartnerne Boots,<br />

Wellspect HealthCare, Coloplast og Panthera, samt<br />

demonstrasjoner av nye produkter. Til stede på<br />

konferansen var personer med ryggmargsskader,<br />

p å r ø r e n d e , a s s i s t e n t e r, f a g p e r s o n e r o g<br />

leverandører.<br />

Fredagskvelden begynte kl. 19.00 med flott<br />

m i d d a g s b u ff é . E t t e r p å s a m l e t v i o s s i<br />

konferansesalen for sosialt samvær. Her ble det<br />

blant annet quiz og utlodning av flotte premier.<br />

Lørdagen startet med innlegg og presentasjoner av<br />

LARS-samarbeidspartnerne Boots, Wellspect<br />

H e a l t h C a r e , C o l o p l a s t o g P a n t h e r a .<br />

Samarbeidspartnerne hadde gjennom hele<br />

konferansen utstillinger og stands hvor alle<br />

deltakerne kunne få produktoppdateringer og<br />

veiledning om hjelpemidler.<br />

Foredragene på årets konferanse ble holdt av<br />

overlege ved Spinalenheten Haukeland, Petter<br />

Schandl Sanaker. Han tok for seg temaene<br />

autonom dysrefleksi og ryggmargsskadde og<br />

trykksår. Disse foredragene holdt på frem til lunsj<br />

og gav deltakerne litt mer å tygge på enn bare<br />

lunsjen.<br />

Etter lunsj ble det foredraget «Sjef i eget liv», ved<br />

professor emeritus Ingvard Wilhelmsen fra<br />

Hypokonderklinikken på Haraldsplass Sykehus. Det<br />

fikk frem både smil og latter i salen. Mange,<br />

inkludert undertegnede, nok kunne kjenne seg<br />

igjen i holdningene vi har og synet vi har på oss selv,<br />

andre mennesker, fortiden, døden og verden.<br />

Det må sies at foredragsholderne var av høy kvalitet<br />

med fremragende presentasjoner.<br />

Lørdagen ble avsluttet med flott middag og sosialt<br />

samvær med musikkquiz.<br />

På Ullensvangkonferansene er det o e et stort<br />

antall deltakere til «nachspiel» klubben. Deltakelse i<br />

denne «klubben» er helt på eget ansvar, og en ser<br />

lett hvem som har drevet klubbaktivitet påfølgende<br />

morgen. Frokost er oppskr ytt for noen, så<br />

søndagsmorgenen forløp rolig med frokost for få og<br />

lunsj før deltakerne dro hjem.<br />

Vi håper alle hadde en fin konferanse og LARS<br />

Hordaland sender en stor takk til foredragsholderne<br />

under konferansen og til våre samarbeidspartnere<br />

som gjør en fantastisk jobb!<br />

43


44


45


46


Tilgjengelig<br />

PÅ BLÅ RESEPT<br />

siden 1. april 2016<br />

Trygt å bruke - inneholder hverken lateks eller ftalater<br />

47


Østlandssamling 2016 | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Mette Mangset, Marianne Graham Hjelmen og May Bismo Lerudsmoen<br />

I strålende vær ble Østlandssamlingen avholdt for<br />

22. gang helgen 4.–5. juni 2016. Stedet var som<br />

året før Scandic hotell på Fornebu, og det var<br />

rundt 60 deltakere og g jester til stede.<br />

Invitasjonen var som vanlig sendt ut til LARSmedlemmer<br />

i de åtte østlandsfylkene Østfold,<br />

Oslo, Akershus, Vestfold, Telemark, Buskerud,<br />

Oppland og Hedmark. I tillegg ble det annonsert<br />

at medlemmer fra andre deler av landet også var<br />

hjertelig velkommen til å delta på dette årlige<br />

arrangementet.<br />

Etter at nestleder Thomas Ulven hadde ønsket<br />

v e l k o m m e n o g g å t t g j e n n o m p r a k t i s k e<br />

opplysninger, var det Arne Olav Hopes tur til å<br />

snakke om LARS i Kambodsja. Han var nylig<br />

kommet hjem etter selv nok en gang å ha besøkt<br />

landet. Det var det 5. året LARS har sendt en<br />

representant dit, og det er også utvekslet sykepleier<br />

og fysioterapeut fra Sunnaas sykehus. Arne Olav<br />

formidlet viktigheten av Kambodsjaprosjektet til<br />

oss, og takket LARS Øst/Oslo for den økonomiske<br />

støtten laget har bidratt med gjennom flere år (se<br />

også egen artikkel).<br />

Vi hadde også mange samarbeidspartnere og<br />

gjester til stede. Panthera Norge var representert<br />

ved Fredrik Levinsky, Boots Spesialutvalg<br />

HomeCare ved Ellen Moland og Trine Lange,<br />

Wellspect HealthCare ved Siv Myrvang, Coloplast<br />

ved Inger Stine Anseth og Ann Kristin Sælid, ULOBA<br />

v e d H e l l e - V i v H e l l e M a g n e r u d o g<br />

Hjelpemiddeleksperten ved Tom Eng. Det var satt at<br />

tid til presentasjoner fra firmaene, samt til å besøke<br />

utstillingene i pausene.<br />

Etter en bedre lunsj stilte vi forventningsfulle opp<br />

for å høre lege og begeistringskunstner<br />

48


Østlandssamling 2016 | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Mette Mangset, Marianne Graham Hjelmen og May Bismo Lerudsmoen<br />

Magnar Kleiven snakke rundt temaet «Kan vi velge å<br />

ha det bra?» Det ble både latter og ettertenksomme<br />

nikk i forsamlingen av det han formidlet gjennom<br />

ord og bilder. Det var mulighet til å kjøpe med seg<br />

b ø k e r h j e m , n o e fl e r e b e n y t t e t s e g a v .<br />

Forretningsideen er «å bidra til å spre optimisme,<br />

begeistring og livsglede for å øke medmenneskers<br />

livskvalitet» og visjonen er: «Min tanke – Mitt valg –<br />

Mitt liv». Ta gjerne en titt på hjemmesiden<br />

www.vivilja.no for mer inspirasjon.<br />

Deretter var det tid for lotteri, og vi takker for bidrag<br />

fra våre samarbeidspartnere. Utsolgte loddbøker<br />

viser at dette atter en gang var et populært innslag<br />

på programmet.<br />

I 2015 var det kulde og regn under samlingen, slik at<br />

båtturen ble avlyst. Denne gangen var vi skikkelig<br />

heldige med været, og det var så mange som ønsket<br />

en tur på fjorden med båten M/S Arnøy at vi måtte<br />

deles inn i to puljer. Det ble servert en liten<br />

forfriskning ombord og alle så ut til å nyte turen.<br />

H v i s d e t t e g a m e r s m a k , s å g å i n n p å<br />

www.sjoen.com for å bli medlem i «Sjøen for alle»<br />

og få muligheten til å bli med på flere turer i løpet av<br />

sommeren. Visjonen og målet er å årlig tilby de som<br />

er i målgruppen en stor opplevelse på fjorden i en<br />

båt som er tilpasset alle.<br />

Kvelden startet med samling før middag ute på<br />

terrassen og deretter fikk vi en treretters middag i<br />

eget lokale på hotellet. Det ble en veldig hyggelig<br />

kveld med prat rundt bordene og musikalsk innslag<br />

som inspirerte noen til å svinge seg på dansegulvet.<br />

Vi fortsatte ute på terrassen, og det fristet ikke å gå<br />

og legge seg denne deilige sommerkvelden på<br />

Fornebu.<br />

49


Norges første leirduestevne for rullestolbrukere | Tekst: Jan Arne Dammen | Foto: Jan Arne Dammen<br />

Det smalt tett og kruttrøyken lå tjukk over<br />

Buttentjern Jaktskytesenter søndag 30. april <strong>2017</strong><br />

d a N o r g e s f ø r s t e l e i r d u e s t e v n e f o r<br />

rullestolbrukere «Jakt for alle» ble arrangert.<br />

Jakt for alle er et samarbeidsprosjekt mellom<br />

Landsforeningen for ryggmargsskadde (LARS),<br />

Norges Jeger- og Fiskerforbund (NJFF) og<br />

Buttentjern Jaktskytesenter og er basert på<br />

midler fra ExtraSti elsen.<br />

Deltagerne kom fra fjern og nær og de fikk en<br />

uforglemmelig opplevelse. Noen hadde vært aktive<br />

skyttere før de ble skadet, mens andre fikk sitt første<br />

møte med sporten. Alle var de skjønt enige om at<br />

dette gav mersmak og flere vil ta kontakt med sin<br />

lokale jeger- og fiskeforening.<br />

Leder for haglebanen, Arne Andersen, hadde med<br />

seg dyktige instruktører fra lokale jeger- og<br />

fiskeforeninger. Her var sikkerheten første prioritet,<br />

og en gjennomgang av sikkerhetsrutiner var første<br />

post på programmet før deltakerne entret<br />

standplassen.<br />

800 hagleskudd og like mange leirduer ble kastet<br />

ut, hvor mange leirduer som overlevde sier vi<br />

ingenting om. Så var det tid for kurs og show og det<br />

var en helt utrolig oppvisning som ble gitt av<br />

verdensmester i trickskyting med hagle, Kenneth<br />

Aspestrand. Det var imponerende hvordan han<br />

plukket ned «duene». Morsomt var det å se hvordan<br />

man kan lage fruktsalat med hagle og det var i<br />

kategorien, ikke gjør dette hjemme! Lærerikt var det<br />

også da vi fikk se hvor god tid man egentlig har til å<br />

treffe disse skålene.<br />

Som nevnt, var det flere som hadde vært aktive<br />

skyttere før de ble skadet. En av de som hadde skutt<br />

mye før, var Trond Hammer fra Hønefoss. Trond er<br />

for øvrig instruktør i Politiet.<br />

– Dette er første gang jeg prøver hagleskyting, men<br />

har skutt mye før, da med pistol og rifle. Jeg synes<br />

dette var et bra tiltak og gav meg en fin mulighet til<br />

å komme tilbake i skyttermiljøet. Leirdueskyting er<br />

veldig moro og er en aktivitet som de fleste kan<br />

være med på, sier Trond Hammer.<br />

Som en avslutning på stevnet gjennomførte man en<br />

«duell» med to av stevnedeltakerne mot to av<br />

Buttentjerns instruktører, der de også var spent fast<br />

i en stol.<br />

– Det var nok en aha-opplevelse, der instruktørene<br />

måtte innrømme at å sitte fastspent mens man<br />

skyter øker vanskelighetsgraden betraktelig, sa<br />

Arne Andersen.<br />

Skal man ut i naturen eller på jakt i rullestol, må<br />

man ha utstyr. Og til stede på Buttentjern var flere<br />

leverandører av slikt utstyr. Vi nevner Permobil,<br />

Terrengen og Joelette Trackmaster. I tillegg fikk de<br />

prøve «sitte-segway», som kan bli en stor hit blant<br />

funksjonshemmede.<br />

– For Jaktskytesenteret var dette en absolutt<br />

positiv opplevelse som frister til gjentakelse. Fra<br />

første skudd var det 100 % fokus og både deltakere<br />

og arrangører hadde en fin dag på Buttentjern<br />

Jaktskytesenter, sier leder for haglebanen Arne<br />

Andersen.<br />

Jakt for alle<br />

Prosjektet kom i stand i 2016 etter møte mellom<br />

L A R S o g N J F F . L a n d s f o r e n i n g e n f o r<br />

Ryggmargsskadde hadde lenge sett på forskjellige<br />

m u l i g h e t e r f o r a t r u l l e s t o l b r u k e r e o g<br />

funksjonshemmede kunne ta del i jakt, fiske og<br />

naturopplevelser. De tok kontakt med NJFF for å<br />

høre om de var interessert i å starte pilotprosjektet<br />

«Jakt for alle». Prosjektet gir muligheter til at<br />

funksjonshemmede kommer seg ut i naturen og<br />

muligheter for jakt og fiske. I tillegg skulle prosjektet<br />

legge til rette for skytetrening innen leirdueskyting<br />

og rifleskyting, inkludert kursing og jegerprøver.<br />

Buttentjern Jaktskytesenter var en av de som<br />

ønsket å være med på prosjektet.<br />

Bilder på side 51:<br />

1. Christine Utne<br />

2. Geir Inge Sivertsen<br />

3. Deltakere på leirduestevnet<br />

4. Atle Kristian Kolbeinsen & Magni Sørgaard<br />

5. Instruktørene på stevnet<br />

50


Norges første leirduestevne for rullestolbrukere | Tekst: Jan Arne Dammen | Foto: Jan Arne Dammen<br />

51


Skyteshow med Kenneth Aspeland | Tekst: Jan Arne Dammen | Foto: Jan Arne Dammen<br />

Det ble et forrykende og spektakulært skyteshow<br />

p å B u t t e n t j e r n J a k t s k y t e s e n t e r a v<br />

verdensrekordholderen i trickskyting, Kenneth<br />

Aspestrand. Anledningen var Norges første<br />

leirduestevne for rullestolbrukere «Jakt for alle»<br />

søndag 30. april <strong>2017</strong>. Dette var et samarbeid<br />

mellom Landsforeningen for ryggmargsskadde<br />

(LARS), Norges Jeger- og Fiskerforbund (NJFF) og<br />

Buttentjern Jaktskytesenter.<br />

Mannen er helt rå med hagla og vi fikk en opplevelse<br />

vi sent kommer til å glemme. Leirduer, patronhylser,<br />

ballonger, golfballer og vannbøtter var noen av<br />

målene. Vi fikk også et lite kurs i hvordan man på<br />

kort tid kunne lage fruktsalat med hagle. Det ble vel<br />

under kategorien, ikke gjør dette hjemme.<br />

Kenneth reiser Norden rundt og holder skyteshow,<br />

bl.a. på messer og andre arrangementer, o e i<br />

forbindelse med kurs. Og han delte villig vekk av sin<br />

erfaring til deltagerne her på stevnet.<br />

– Jeg elsker å se skyttere lykkes, og det er så viktig at<br />

man har en morsom og sosial dag på skytebanen.<br />

Dette var veldig moro å få være med på og jeg ønsker<br />

LARS og NJFF lykke til videre i rekrutteringen av nye<br />

skyttere, sa Kenneth Aspestrand.<br />

52


Spinalseminar og julebord LARS Øst/Oslo 2016 | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Mette Mangset og Marianne Graham Hjelmen<br />

Med rundt 70 påmeldte deltakere var årets<br />

spinalseminar med julebord tydeligvis et<br />

populært arrangement. Som tidligere år var vi<br />

også denne gangen samlet på Scandic hotell i<br />

Asker den første helgen i advent, fra lørdag 26. til<br />

søndag 27. november 2016. De fleste overnattet,<br />

men det var også noen dagdeltakere.<br />

Leder og nestleder, Marianne Graham Hjelmen og<br />

Thomas Ulven, ønsket alle deltakerne hjertelig<br />

velkommen. Styremedlem Joakim W. Taaje ble<br />

spesielt takket for sin innsats i planlegging og<br />

g j e n n o m fø r i n g a v vå re n s o g s o m m e re n s<br />

aktivitetsdager med seilflyging og tandemhopp,<br />

noe som vi hadde fått støtte til g jennom<br />

ExtraSti elsen.<br />

Tema for årets Spinalseminar var «Livet med stomi»<br />

v/stomisykepleier Anne Katrine Lindholm, som<br />

også er salgssjef i Coloplast. Hun orienterte<br />

grunnleggende om ulike typer stomier og om<br />

hvordan man anlegger en stomi. I forkant av en<br />

operasjon foretas det en preoperativ samtale med<br />

stomisykepleier eller kompetent pleier om<br />

nødvendige forberedelser. Man samtaler også om<br />

livet med stomi, det kan være kostråd for de som må<br />

fjerne noe av tarmen, og råd rundt det med stomi og<br />

aktivitet. Det er viktig med riktig plassering av hullet<br />

til stomien, så man må markere i sittende stilling.<br />

Bruk god tid på markering og plassering for å unngå<br />

lekkasje i hudfolder. Det er mange ulike typer<br />

stomiutstyr å velge blant, og Lindholm anbefaler å<br />

velge utstyr som føyer seg etter kroppen.<br />

Lindholm presiserte at det å få snakke med en<br />

stomisykepleier er et lavterskeltilbud. Det betyr at<br />

man kan ta direkte kontakt med en stomisykepleier<br />

uten å måtte ha henvisning fra fastlegen.<br />

Stomisykepleierne har kunnskap om mye mer enn<br />

bare stomi, så man kan få råd i forbindelse med<br />

andre problemstillinger også. Sykepleierforbundet<br />

har en oversikt over stomisykepleiere rundt om i<br />

landet. Det er også mulig å få besøk fra Norilco –<br />

Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og<br />

tarmkre ( www.norilco.no).<br />

forts. neste side<br />

53


Spinalseminar og julebord LARS Øst/Oslo 2016 | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Mette Mangset og Marianne Graham Hjelmen<br />

Det var mulig for deltakerne å sende inn spørsmål i<br />

forkant, slik at dette kunne flettes inn i foredraget.<br />

Det var også lagt opp til samtale med to LARSmedlemmer<br />

som snakket om egne erfaringer med<br />

stomi. De som var så sporty å stille opp på dette var<br />

Unni Torneby Gismervik og Joakim W. Taaje. Tusen<br />

takk til dem!<br />

I pausene var det tid for standsbesøk og loddsalg,<br />

og vi takker våre samarbeidspartnere for gevinster<br />

til lotteriet.<br />

De som stilte fra våre samarbeidspartnere var<br />

Fredrik Levinsky fra Panthera, Vibeke Lind-Nilsen fra<br />

Wellspect Healthcare, Ragne Sletbak og Anne<br />

Katrine Lindholm fra Coloplast, Iren Bylterud<br />

Sørensen og Christine Cavallar Hoel fra Boots.<br />

På ettermiddagen var det vinsmaking for de som<br />

ønsket det, ved Sissel Smevold fra vin- og<br />

brennevinsselskapet Altia. Til slutt var det tid for<br />

årets julebord, med god mat og drikke og hyggelig<br />

samvær utover kvelden.<br />

54


55


Et utstillingsvindu for universell utforming | Tekst: Arne O. Hope | Foto: Arne O. Hope<br />

For en tid tilbake ble undertegnede, sammen med<br />

Guri Anne Egge og Arild Birkenes, valgt til<br />

styremedlemmer med oppgaver relatert til å<br />

forvalte sti elsen «Fondet for planlegging og<br />

utvikling av universell utforming».<br />

Avkastningen av fondet har blitt brukt til forskjellige<br />

formål de siste årene, men vi fant ut at det var tid for<br />

å fokusere mot mer å oppfylle formålet. Det er ikke<br />

lett å komme opp med en idé som virkelig kan bidra<br />

til at faktisk dette kunne skje. Selvfølgelig, hadde<br />

fondet hatt noen milliarder på bok kunne det vært<br />

en annen sak.<br />

Vi gikk i tenkeboksen, og hadde en lang prosess<br />

med idémyldring rundt det å få gjort noe som vi<br />

kunne forsvare og være stolte av. Fondets<br />

disponible kapital var nede i rundt 2 millioner<br />

kroner. Det var ingen ting i veien for at vi kunne<br />

brenne av dette på f.eks. en stor tilstelning hvor<br />

universell utforming var temaet. Tross alt får en litt<br />

sirkus for 2 millioner. Men av respekt for midlene, og<br />

ikke minst giverne, ble et kriterium i idémyldringen<br />

å beholde og utvikle kapitalen. Altså stjerne i stedet<br />

for stjerneskudd.<br />

Vi landet på ideen om å lage et «utstillingsvindu for<br />

universell utforming» i form av en 100 % tilrettelagt<br />

ny leilighet. En leilighet hvor mennesker med behov<br />

for tilpasning av egen bolig kan ta en tur for å få<br />

inspirasjon. Eller nyte et opphold i en hyggelig by<br />

uten å tenke på tilrettelegging og tilgjengelighet.<br />

Ny leilighet for 2 millioner? Er det mulig da? Med<br />

utgangspunkt i Bergen og prisene der, fant vi fort ut<br />

at det er et uoppnåelig Utopia. Men litt sør, og i et<br />

noe tørrere klima finner vi «Land of The Viking<br />

Kings», altså Haugesund. Her bygges det mer enn<br />

det selges, og således er det faktisk mulig å kjøpe en<br />

ny leilighet til denne prisen. Lokasjonen er i sentrum<br />

av Haugesund, på øya «Bakarøynå». Leiligheten<br />

ligger flott til med nydelig utsikt over havet. Den<br />

ligger i øverste etasje og er på ca. 50 m2 med ett<br />

soverom. 800 meter er avstanden til indrefileten av<br />

Haugesund, Haraldsgaten.<br />

For at så mange som mulig skal ha gleden av å<br />

oppleve dette utstillingsvinduet, har vi funnet det<br />

hensiktsmessig å leie ut leiligheten på korttidsleie.<br />

Da er tanken at medlemmer av Handikapforbundet<br />

56


Et utstillingsvindu for universell utforming | Tekst: Arne O. Hope | Foto: Arne O. Hope<br />

har en rimeligere leie enn de som ikke er<br />

medlemmer. Hvem vet, kanskje den også kan<br />

brukes til medlemsrekruttering. Haugesund er<br />

kanskje ikke for alle verdens navle, men byen har<br />

mange festivaler og ikke minst kjekke folk….<br />

Uansett vil vi få leid ut leiligheten. Haugesund går<br />

godt for tiden med økende aktivitet og høyere<br />

belegg på hotellene. Det lover godt for inntektene til<br />

fondet. Samtidig er det forventet prisstigning som<br />

ytterligere vil bidra til at kapitalen i fondet bevares<br />

for fremtiden.<br />

I skrivende stund er leiligheten sånn ca. 50 % ferdig.<br />

Bygget reiser seg og skal stå ferdig i god tid før jul.<br />

Det er mange beslutninger som skal tas, og alle<br />

handler om å gjøre leiligheten så universelt<br />

utformet som mulig innenfor vårt budsjett. Vi<br />

snakker om hev/senk kjøkken, gode dusjløsninger,<br />

snusirkler, skyvedører, stikkontakter høyt på<br />

veggen, kontraster, you name it.<br />

Denne leiligheten vil dere få høre mer om når den<br />

står ferdig. I mellomtiden kan dere begynne å<br />

planlegge ferien til der hvor vikingene likte seg best,<br />

Haugesund.<br />

57


Vi i Boots Apotek HomeCare er stolt<br />

samarbeidspartner av LARS!<br />

Vi har 166 Boots apotek fordelt i hele landet. 15 av disse apotekene er apotek med<br />

ekstra kompetanse på bandasjist produkter som stomi, kateter, inkon nens,<br />

kompresjon og ernæring.<br />

Vårt mål er å gi deg som ryggmargsskadet god faglig kompetanse og veiledning ut<br />

ifra dine behov. Enten du er ny som medlem eller har vært medlem i LARS i mange<br />

år, vet vi at det kan oppstå u ordringer. Da skal du vite at vi her for deg. Som kunde<br />

av Boots Apotek HomeCare er gode råd gra s.<br />

Vi har over 50 sykepleiere med produkteksper se innenfor områdene stomi, kateter,<br />

inkon nens, kompresjon og ernæring. De er der for deg med råd, veiledning og kan<br />

også komme på hjemmebesøk l deg der det er nødvendig. Vi er oppta av å finne<br />

de produktene som passer deg og dine behov best. Boots Apotek HomeCare har<br />

ingen egne merkevarer innenfor området. De e gjør oss l helt produktnøytrale i<br />

våre anbefalinger.<br />

Boots ønsker å bli bedre. Vi vil være den foretrukne bandasjist og apotek i markedet,<br />

samt å ta en tydeligere rolle innenfor apotekbransjen. Basert på de e har vi endret<br />

navn og heter nå Boots Apotek HomeCare. Snart åpner vi vårt helt nye ne apotek,<br />

ne opp med navnet Boots Apotek HomeCare. Med vårt nye ne apotek vil vi kunne<br />

gi deg muligheten l å få levert dine medisiner re hjem.<br />

Mange av dere kjenner oss godt. Vi treffes på lokale og sentrale LARS arrangementer.<br />

Ikke nøl med å ta kontakt med oss – vi er her for dere.<br />

Ta gjerne kontakt med HomeCare si kundesenter på tlf: 800 30 411 eller<br />

info.homecare@boots.no for å komme i kontakt med en sykepleier eller et<br />

kundesenter nær deg.<br />

Hilsen alle oss i Boots Apotek HomeCare.<br />

Bandasjist og apotek rett hjem!<br />

58


info<br />

- en mangfoldig og levende landsforening!<br />

jakt for alle<br />

Landsforeningen skal ivareta ryggmargsskaddes interesser, og spre informasjon om følger av<br />

ryggmargsskade til alle. Foreningen skal dessuten arbeide for at ryggmargsskadde får et best<br />

mulig behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet. Arbeidet for å forebygge<br />

ryggmargsskader skal også prioriteres.<br />

LARS har fått ny nettside<br />

- men adressen er den gode gamle: lars.no<br />

Her ligger blant annet treningsbok og ABCer<br />

gratis i pdf-format, og siden vil bli oppdatert<br />

med hva som skjer og nyttig informasjon.<br />

Facebook-gruppen til LARS heter<br />

«LARS – Landsforeningen for<br />

Ryggmargsskadde».<br />

Dette er en åpen gruppe hvor man kan legge<br />

ut info og få gode diskusjoner om temaer<br />

angående det å ha en ryggmargsskade.<br />

Du trenger ikke være medlem av LARS for å få tilgang til nettsiden og facebook-gruppen. Men ønsker du<br />

å delta på arrangementer vil du o e få økonomisk støtte og vil du ha dette bladet i postkassen, eller<br />

bare støtte et godt arbeid for ryggmargsskadde. Meld deg inn i LARS på lars.no under «Bli med!»<br />

En hilsen fra <strong>Patetra</strong>-redaksjonen.<br />

Vi må få takke for alle flotte tilbakemeldinger vi har fått. Og for en fantastisk gjeng det er i LARS.<br />

Det har strømmet på med stoff til bladet, og dette håper vi skal fortsette. Husk når dere arrangerer noe,<br />

så få noen til å ta ansvar for å ta bilder (se tips på side 35) og noen til å skrive en reportasje til <strong>Patetra</strong>.<br />

Når dere planlegger arrangementer, husk å lage invitasjon tidlig nok, slik at vi får det med i 1-2 Pateraer.<br />

Send det til t-lunde@hotmail.com<br />

Vi håper bladet skal være informativt, opplysende og gi inspirasjon.<br />

Hilsen<br />

Tori Lunde<br />

Redaktør<br />

Elisabet Berge<br />

Redaksjonsmedarbeider<br />

Kenneth Jørgensen<br />

Layout<br />

59


Mottaker:<br />

60

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!